À l’aide d’une analyse secondaire d’un essai randomisé contrôlé par grappe, nous avons exploré les facteurs influençant le fardeau des soins ressenti par les proches aidants d’aînés inaptes ayant fait face à la décision de rester chez soi ou non. Cet essai visait à évaluer l’effet d’une intervention en prise de décision partagée réalisée auprès des équipes interprofessionnelles de soutien à domicile de l’est du Québec. Cette intervention visait à augmenter l’implication des aînés et de leurs proches aidants dans la prise de décision concernant le choix du milieu de vie de l’aîné. Les proches aidants recrutés prenaient soin d’un aîné jugé inapte à prendre cette décision seul par un professionnel de l’une des équipes de soutien à domicile participantes. Le fardeau des soins a été mesuré avec l’échelle de Zarit. Le choix des variables indépendantes et les analyses ont été guidés par le cadre conceptuel de Pallett illustrant les facteurs du fardeau des soins chez les proches aidants d’aînés inaptes. Selon nos résultats, les facteurs associés au fardeau des soins étaient reliés aux caractéristiques du proche aidant (sexe, regret suite à la décision, conflit décisionnel, à la préférence du proche aidant concernant le milieu de vie de l’aîné, au nombre de jours entre la décision et la mesure du fardeau des soins), au type de relation entre le proche aidant et l’aîné (père/mère, conjoint/conjointe) et au soutien social disponible pour le proche aidant (la survenue de prise de décision partagée). Cette étude a permis de mieux comprendre le fardeau des soins ressenti par les proches aidants d’aînés inaptes ayant fait face à la décision de rester chez soi ou non. Ces résultats guideront le développement d’interventions afin de prévenir et/ou réduire ce fardeau des soins. / In a secondary analysis of a cluster randomized trial, we explored factors influencing the burden of care experienced by caregivers of incapacitated elderly people unable to make a decision about whether to stay in their home or not. The purpose of the parent trial was to evaluate a shared decision-making intervention among interprofessional home care teams in eastern Quebec. This intervention aimed to increase the involvement of elderly people and their caregivers in decision-making about choosing living arrangements for the elderly person. Participating caregivers were caring for an elderly person whom a professional from the home care team considered incapable of making this decision alone. Burden of care was measured using the Zarit scale. In the present study, focusing on burden of care, the choice of independent variables and analyses were guided by Pallett’s model, which conceptualizes factors influencing burden of care among caregivers of incapacitated elderly people. Our results showed that factors associated with burden of care were : characteristics of the caregiver (sex, decision regret, decisional conflict, the caregiver’s preference as to a living arrangement for the elderly person, the time elapsed between the decision and when burden of care was measured); the type of relationship between the caregiver and the elderly person (parent, spouse); available social support for the caregiver (whether shared decision-making occurred). This study contributes to our understanding of the burden of care experienced by caregivers of incapacitated elderly people who are facing a decision about staying in their home or not. Its results will inform the development of interventions to prevent and/or reduce this burden of care.

Le présent mémoire met l’accent sur les enjeux autour de la participation citoyenne des utilisateurs de services de santé mentale dans les lieux de décision qui leur sont destinés. Pour y arriver, une méthodologie qualitative a été retenue. Pour ce faire, des observations périphériques d’assemblées générales dans deux Centres d’attention psychosociaux (CAPS) de la ville de Rio de Janeiro au Brésil ont été réalisées, ainsi que deux entrevues de groupe avec des utilisateurs des services. Les thèmes abordés par la recherche nous permettent de connaitre les principaux aspects de la participation citoyenne des utilisateurs et d’identifier les forces et les limites de cette participation. De plus, les résultats sur l’expérience brésilienne nous indiquent des pistes d’interventions et nous amènent à une réflexion sur nos pratiques en santé mentale. / This master’s thesis addresses the issues surrounding citizen participation by mental health services users located in democratic settings which were designed for them. To achieve this goal, a qualitative methodology was used. Two observation sessions were undertaken during the general assemblies of two Centre d’attention psychosocial (CAPS) in the city of Rio de Janeiro in Brazil, and two group interviews with the service users were also conducted. The topics addressed by this research allow us to better understand the principle aspects of citizen participation by service users and identify the strengths and limitations of these services. The results of this Brazilian experiment allowed us to reflect upon of mental health practices and discover new means of intervention.

"Au Québec, de nombreux malades atteints de cancer en phase terminale désirent demeurer à domicile le plus longtemps possible et y décéder. Le maintien à domicile de ces personnes repose en grande partie sur le dévouement des proches, qui acceptent de s'engager quotidiennement auprès des malades. Un tel engagement peut confronter les proches à certaines difficultés, et avoir des conséquences sur leur santé physique et mentale. Notamment, une détresse psychologique sévère est constatée chez un pourcentage important d'entre eux. La présente étude visait à évaluer l'implantation d'un programme de prévention de la détresse psychologique sévère destiné à des proches-aidants de malades en phase terminale de cancer à domicile. Précisément, elle avait pour objectifs d'évaluer son adaptabilité et son applicabilité en contexte de soins et services de première ligne, ainsi que ses retombées potentielles sur le degré de détresse psychologique des proches-aidants. Une démarche systématique d'implantation a été réalisée dans quatre Centres locaux de services communautaires (CLSC). Les données ont été recueillies auprès de professionnels de première ligne (n = 16) et de gestionnaires (n = 4) de ces établissements, ainsi qu'auprès d'un groupe de proches-aidants ayant été exposé au programme (n = 10). La situation de ces proches a été comparée à celle d'un échantillon (n = 101) tiré d'une autre étude, et qui n'a pas été exposé au programme. L'analyse de contenu du discours des professionnels de première ligne et des gestionnaires a permis d'établir une adaptabilité appréciable du programme. Ce dernier semble en mesure de s'ajuster à la diversité des situations cliniques rencontrées par les professionnels. Cependant, différents facteurs liés à la structure organisationnelle des établissements et au processus de soins et de services ont mis en doute l'applicabilité du programme. Il semble que le programme ait tout de même contribué à des degrés de détresse psychologique moindres chez les proches-aidants qui y ont été exposés, comparativement ceux observés chez le groupe de comparaison. Les résultats de la présente étude invitent à jeter un regard critique sur l'espace consacré aux proches-aidants, et sur la possibilité de leur offrir un soutien spécifique dans le cadre actuel des soins de fin de vie en contexte de première ligne."

Jusqu'à ce jour, peu d'études québécoises ont porté sur l'intervention postcarcérale des personnes contrevenantes ayant un diagnostic de trouble mental. Or, étudier le suivi en communauté de ces ex-détenus constitue un sujet de recherche des plus pertinents si l'on veut être en mesure d'identifier des pistes de solutions en ce qui a trait à l'intervention facilitant l'intégration sociale. S'appuyant sur le point de vue et l'expérience d'intervenants communautaires de deux organismes, PECH et Diogène, et sur les théories de l'intégration sociale, cette étude se veut une exploration des pratiques d'intervention réalisées à l'extérieur de l'établissement carcéral auprès des contrevenants d'âge adulte ayant un diagnostic de trouble mental provenant de deux régions du Québec. Dans le cadre de ce mémoire, nous avons rencontré onze intervenants communautaires de Québec et de Montréal, qui oeuvrent auprès d'utilisateurs de services possédant la double caractéristique d'avoir un trouble psychiatrique et un passé d'incarcération. À partir d'entrevues semi-structurées, nous avons été en mesure d'identifier le cadre général d'intervention, les formes d'intervention privilégiées et les conceptions de l'intégration sociale. À cet effet, bien que l'intégration sociale soit vue par les répondants comme une finalité difficile à atteindre pour plusieurs utilisateurs de services, elle demeure toutefois possible. Le suivi communautaire offert par les deux organismes échantillonnés prend surtout la forme d'un accompagnement personnalisé où le type de soutien et les services varient en fonction des besoins de la personne suivie. En effet, les pratiques professionnelles des intervenants rencontrés s'inscrivent dans une philosophie d'intervention où l'autonomie et la volonté de la personne suivie sont centrales et façonnent le déroulement de l'intervention. De plus, la collaboration des répondants de cette étude a permis de déceler des barrières et des défis qu'ils peuvent rencontrer dans le suivi postcarcéral et dans l'intégration sociale des utilisateurs de services. L'intégration sociale des personnes suivies est complexe et découle de l'interaction entre plusieurs acteurs qui peuvent influencer positivement ou négativement cette intégration. Les principaux constats révèlent que le fait de trouver un logement, d'obtenir des soins de santé continus, de garder une motivation personnelle et de créer un lien de confiance entre la personne aidante et la personne aidée font partie des barrières et des défis avec lesquels doivent conjuguer les intervenants lorsqu'ils tentent d'accompagner et de soutenir les utilisateurs de services.

Thesis (MA)--Stellenbosch University, 2014. / ENGLISH ABSTRACT: This study analyses three plays by Romanian author, Matei Vişniec, namely Richard III n’aura pas lieu, Le Roi, le rat et le fou du Roi, et L’Histoire du communisme racontée aux malades mentaux. The study begins with a discussion of the author’s particular personal, historical and literary circumstances in order to contextualise his use of intertextuality and the fictionalisation of writers to whom he pays homage in his plays. It seeks to further analyse the way in which these various contexts provide the author with a unique authority and insight to speak on notions of freedom. Through close readings of the given texts, we analyse Vişniec’s use of various techniques such as parallel monologues, characters as mouthpieces, the repetition of phrases, and silence in order to demonstrate the breakdown in communication that penetrates his plays. In a communist context, the study recognises that verbal denunciation is not an effective means of protesting the oppression often experienced in totalitarian or dictatorial regimes. If verbal communication is not an effective means of protesting the horrors of such a regime, the study seeks to determine whether staged theatre could fulfil this role. The study notes that leaders in totalitarian regimes have often used theatre as a propaganda tool in order to further their own agendas. Similarly, we suggest that theatre could be an alternative means of communication in the hands of the oppressed. The study shows that the public and unifying character of theatre allows it to influence reality and thereby become a means of denunciation, a weapon of the struggle for freedom. Finally, we discuss the complex relationship that exists between man and freedom. The study distinguishes between political or external freedom and metaphysical or internal freedom. We posit, along with Jean-Paul Sartre and Erich Fromm, that freedom is accompanied by responsibility and a profound existential angst. Man is unable to bear this burden and as such, he willingly loses his freedom in order to seek it once more. This perpetual search for freedom becomes a vicious circle from which man tries endlessly to escape. In conclusion, the study demonstrates how Matei Vişniec himself experiences this vicious circle of freedom: having escaped the oppression of the Romanian communist regime, the author finds himself oppressed once again under the democracy of France, his country of exile. / FRENCH ABSTRACT: Résumé: Cette étude se penche sur une analyse de trois pièces de l’auteur roumain, Matei Vişniec : Richard III n’aura pas lieu, Le Roi, le rat et le fou du Roi, et L’Histoire du communisme racontée aux malades mentaux. L’étude débute avec une discussion des circonstances personnelles, historiques et littéraires de l’auteur afin de contextualiser son usage de l’intertextualité et de la fictionnalisation des écrivains à qui il rend hommage dans ses pièces. Nous analysons comment tous ces contextes lui fournissent une autorité singulière pour parler de la liberté. Par le biais de lectures approfondies nous analysons quelques techniques dont se sert Vişniec telles que les monologues parallèles, les personnages porte-paroles, la répétition des phrases et le silence afin de démontrer la crise de la communication verbale qui envahit ses pièces. Dans le contexte du communisme, nous déduisons que la dénonciation verbale n’est pas un outil efficace pour lutter contre l’oppression vécue sous un régime totalitaire ou dictatorial. Si la communication verbale n’est pas un moyen efficace pour protester contre les injustices d’un tel régime, nous nous demandons si le théâtre peut servir ce but. Nous remarquons que dans les régimes totalitaires, le théâtre a souvent été utilisé comme arme de propagande par les dirigeants et nous suggérons qu’il peut également servir les buts des opprimés comme moyen alternatif de communication. Le théâtre, de par sa nature publique et unificatrice, possède la capacité d’intervenir dans la réalité courante et il devient ainsi dénonciateur et arme de libération. Finalement, nous discutons la relation qu’entretient l’homme avec la liberté. Nous faisons une distinction entre la liberté politique ou extérieure, et la liberté métaphysique ou intérieure. Comme Jean-Paul Sartre et Erich Fromm, nous postulons que la liberté est accompagnée de la responsabilité et d’une angoisse existentielle profonde. Incapable de supporter ce fardeau qui lui incombe, l’homme perd volontiers sa liberté afin de recommencer à la chercher. Cette quête perpétuelle de la liberté devient un cercle vicieux auquel l’homme essaie de s’échapper. Pour conclure nous démontrons comment ce cercle vicieux se manifeste dans la vie de Matei Vişniec qui, ayant échappé à l’oppression du régime communiste en Roumanie, éprouve de nouveau des sentiments d’oppression sous la démocratie en France, son pays d’exil.

Ma thèse de doctorat a poursuivi un double objectif :d’une part, présenter la situation des personnes souffrant de troubles mentaux face à certains mécanismes d’exclusion et d’inclusion engendrés par le droit et, d’autre part, approfondir l’examen du caractère idéologique des droits fondamentaux, plus spécifiquement du droit au travail. L’hypothèse générale est que la personne malade mentale serait exclue du bénéfice ou aurait le bénéfice de certains droits fondamentaux non pas en raison principalement des conséquences concrètes de son état mental sur sa situation individuelle, mais surtout en raison de l’idéologie dominante des droits fondamentaux. <p><p>Les deux premières parties de la thèse comportent une analyse de la réglementation du chômage et de la législation relative au droit à l’intégration sociale. Dans ces deux premières parties, j’ai analysé les conditions d’octroi de l’assurance chômage et du droit à l’intégration sociale et ai examiné dans quelle mesure les allocataires souffrant de troubles mentaux sont accompagnés dans leur recherche d’emploi par les services régionaux de l’emploi et les centres publics d’action sociale (CPAS). Les évolutions qui ont marqué ces domaines au cours des dernières années en Belgique révèlent que loin d’être uniquement un individu totalement exclu du droit au travail, la personne souffrant de troubles mentaux devient progressivement un sujet du droit au travail. Cette transformation de la représentation de la personne souffrant de trouble mentaux est plus marquée dans le domaine de l’assurance chômage, mais influence progressivement les acteurs de l’aide sociale, plus particulièrement en Flandre. <p><p>La troisième partie propose une grille d’analyse du caractère idéologique du droit. Dans cette optique, j’ai développé les concepts d’exclusion et d’inclusion juridique qui ont pour but d’analyser l’idéologie des dispositifs de restriction ou d’extension d’un droit fondamental, qu’ils soient explicites (en étant prévu dans un texte juridique) ou implicites (en étant la résultante du silence du texte ou d’une pratique informelle des autorités publiques). Ensuite, j’ai dégagé des deux premières parties de la thèse six dispositifs spécifiques :trois cas d’exclusion juridique de la personne souffrant de troubles mentaux et trois cas d’inclusion juridique. J’ai retracé les justifications qui ont conduit les autorités publiques à élaborer (ou non) certains dispositifs et ce faisant, à diminuer ou à accroître le champ d’application du droit au travail des personnes souffrant de troubles mentaux. <p><p>Pour ce faire, je me suis appuyée sur la théorie des justifications du sociologue L. Boltanski et du sociologue et économiste L. Thévenot. L’exploration des justifications a permis de confirmer mon hypothèse :l’évolution des représentations dominantes de la personne souffrant de troubles mentaux reflète l’évolution de son droit au travail. L’analyse idéologique des dispositifs d’exclusion et d’inclusion juridiques a revélé que, malgré sa faible effectivité, le droit au travail est fréquemment mobilisé par les autorités juridiques, en particulier lorsqu’elles évoquent des valeurs d’ « efficacité » ou « d’intérêt général ». Les autorités publiques insistent généralement sur l’accès au travail des personnes souffrant de troubles mentaux et non sur les autres dimensions du droit au travail, telles que le droit à une rémunération ou à des conditions de travail équitables. Mon hypothèse n’a, par contre, pas pu être strictement confirmée dans les domaines où la représentation de la personne souffrant de troubles mentaux est plus effacée. Ce silence juridique ne signifie pas que l’idéologie est absente de ces domaines ;celle-ci ne vise cependant pas à offrir une représentation spécifique de la personne souffrant de troubles mentaux et il est donc plus délicat de l’identifier. <p> / Doctorat en Sciences juridiques / info:eu-repo/semantics/nonPublished

La présente thèse rend compte d'une recherche visant à identifier en qUOI l'expérience spirituelle des hommes québécois baby-boomers, (nés entre 1943 et 1953, premiers-nés du baby-boom), baptisés catholiques, en phase palliative de cancer, éclaire les fondamentaux de l'expérience spirituelle chrétienne de tradition catholique. L' exercice a été fait avec la préoccupation de réfléchir ultimement à une pratique pastorale: la rencontre individuelle d'accompagnement spirituel entre un de ces hommes malades et un membre de la communauté chrétienne. À la suite de l'identification du problème théologique à élucider, la question théologique a été posée. Deux concepts importants pour la recherche ont été précisés : génération et expérience spirituelle chrétienne. Par la méthode de l'analyse phénoménologique, les constituants de l'expérience spirituelle de ces hommes ont été dégagés. Une interprétation théologique en a été faite permettant de reconnaître cette expérience comme possiblement chrétienne, en voie de devenir plus explicite. Je me suis ensuite approprié l'interprétation de trois fondamentaux de l'expérience chrétienne faite par le théologien Dietrich Bonhoeffer: seigneurie du Christ; réalité et responsabilité; christianisme et religion. Par la méthode de la corrélation critique, l'interprétation de l'expérience spirituelle de ces hommes a été mise en relation avec l'interprétation du théologien Bonhoeffer. J'ai ensuite proposé une réponse à la question théologique. Les constituants éclairent de façon directe les fondamentaux suivants de l'expérience chrétienne: un désir de s'interpréter en vérité; une expérience d'incarnation ; une expérience d'engagement; une expérience de désir et de rencontre de Dieu; une expérience de salut. De façon indirecte, les constituants éclairent les fondamentaux suivants: une expérience de salut dans le Christ et une expérience en Église. La discussion pastorale a consisté à relire la pratique pastorale de la renconte individuelle d'accompagnement spirituel à la lumière de la réflexion théologique effectuée. J'ai d'abord précisé le spécifique de l'accompagnement spirituel chrétien. La rencontre du Christ avec les disciples sur la route d'Emmaüs a ensuite servi de guide. Des balises à l'intention de l'accompagnateur ont été proposées. En conclusion, j'ai identifié les fruits personnels produits par la démarche, ainsi que des recherches à poursuivre.

La stigmatisation affecte d’une façon particulière les personnes ayant un trouble mental. Elle peut mener jusqu’à des comportements discriminatoires et dépouiller ces personnes de la reconnaissance sociale ou de la participation sociale auxquelles elles ont droit. Étant donné les différents défis auxquels ces personnes victimes de stigmatisation et de discrimination vivent, il importe de documenter les initiatives visant la réduction des préjugés. Cette étude traite d’initiative danoise, la Bibliothèque vivante, adaptée au Québec sous la dénomination d’À livres ouverts. Elle a pour objectif d’explorer l’expérience vécue des participants à cette activité surnommés les « lecteurs » tout en documentant les représentations sociales qu’ils ont des personnes ayant un trouble mental à partir de leur participation à l’activité. L’analyse des données recueillies auprès de 38 « lecteurs » révèle que les participants ont une perception relativement positive envers les personnes ayant un trouble mental. Cette perception des participants résulterait de leur contact auprès d’une personne présentant un tel trouble ayant été initié avant leur participation à l’activité. Mais l’expérience de cette initiative leur a permis d’enrichir les connaissances déjà acquises sur le sujet des troubles mentaux. Dans cette perspective, les résultats de l’étude montrent que l’expérience et le lien qu’ont les « lecteurs » envers ces personnes agissent positivement sur leur perception à l’égard de ces dernières. Cette relation semble effectivement permettre de mieux comprendre la réalité de ces personnes ainsi que d’accroitre leurs connaissances à leur sujet. Il apparaît que cette proximité a sensibilisé favorablement les « lecteurs » à cette problématique et a amenuisé leur perception péjorative des personnes ayant un trouble mental. Pourrait-on alors initier dès l’enfance les individus à l’empathie sociale en les jumelant avec des personnes de tous horizons afin d’éveiller leur ouverture d’esprit aux personnes présentant des différences de soi en s’inspirant du système éducatif actuel au Danemark ? Voilà une des suggestions qui émanent de ce mémoire. / People with mental disorders are particularly affected by stigmatization, which can lead to discriminatory behaviors and can deprive them of their right to be acknowledged and to participate in society. Considering the various challenges of stigmatization and discrimination that these persons must face, it is important to document initiatives that aim to reduce prejudices. This study focuses on the Danish initiative, The Human Library, which was adapted in the province of Québec under the name of À livres ouverts. Its objective is to explore the experiences of the participants, known as “readers”, while documenting their way of perceiving people with mental disorders. The analysis of the data from the 38 “readers” revealed that participants have a relatively positive view of these people, which could be a result of them being in contact with each other during the activity. Experiencing this initiative allowed them to expand their knowledge of mental disorders. In this regard, the results of the study show that this experience and the connections they made with the other persons act positively on their perceptions toward them. This relationship seems to help them know more about these individuals and understand their realities. It seems that this proximity sensitized the “readers” to this issue and reduced their negative perceptions of people with mental disorders. Could we then draw from Denmark’s education system and introduce children to social empathy by pairing them up with people from all aspects of life? This could awaken their openness toward people who are different from them. This is one of the suggestions that emerge from this master’s thesis. / Stigmatisering påvirker mennesker med psykiske lidelser på en særlig måde. Det kan føre til diskriminerende adfærd og hindre dem i social anerkendelse eller deltagelse i sociale sammenhænge, som de ellers burde være en del af. Hvis man iagttager de forskellige udfordringer, som disse stigmatiserede og diskriminerede personer står over for, er det vigtigt at kunne vise initiativer der mindsker disse fordomme. Dette studie omhandler det danske initiativ, ” Menneskebiblioteket”, som i Quebec eksisterer under navnet” À livres ouverts”. Formålet med dette studie er, at se på erfaringerne fra deltagere i denne aktivitet, som bliver kaldt "læserne, " når de bliver præsenteret for et menneske med en mental lidelse. Analysen af data, indsamlet fra 38 "læsere" afslører, at deltagerne har en relativt positiv opfattelse af personer med en psykisk lidelse. Denne opfattelse af deltagerne skyldes den kontakt med en person med en sådan lidelse, der er blevet indledt før deres deltagelse i aktiviteten. Erfaringen med dette initiativ har givet dem mulighed for at udvide den viden, de allerede har tilegnet sig om psykiske lidelser. I dette perspektiv viser resultatet af undersøgelsen, at erfaringerne og den relation, som "læserne" har med disse mennesker, har en positiv effekt på deres opfattelse af dem. Dette forhold synes at bidrage til en bedre forståelse af disse mennesker, samt at øge deres viden om dem. Det ser ud til, at denne nærhed har positiv effekt på "læserne" og har reduceret deres nedsættende opfattelse af personer med psykiske lidelser. Kunne man så, ved at lade sig inspirere af det nuværende tiltag i Danmark, allerede fra barndommen give individer social empati ved at sætte dem sammen med mennesker fra alle samfundslag for saa at give dem åbenhed overfor forskelligheder? Dette er et af de forslag, der udledes af dette speciale.