Base teórica: A qualidade de vida é uma variável amplamente estudada nas ciências da saúde e tem se tornado, cada vez mais, um indicativo importante na avaliação dos estados e desfechos de saúde. As doenças crônicas se caracterizam por curso prolongado, por vezes acompanhando o portador por toda sua vida, o que pode influenciar a percepção que o indivíduo tem de si mesmo e de sua vida. A Neurofibromatose tipo 1 (NF1) é uma doença crônica, genética, que atinge cerca de 1:3500 nascimentos. Além de ser uma doença que acarreta uma maior predisposição ao desenvolvimento de tumores, a NF1 possui sintomas físicos de fácil identificação. Objetivo: O presente estudo visa estudar a qualidade de vida e algumas variáveis emocionais de pessoas com neurofibromatose tipo 1. Método: Trata-se de um estudo transversal. Foram avaliadas as variáveis de qualidade de vida genérica (WHOQOL-bref e SF-36), qualidade de vida específica para pessoas com problemas de pele (DLQI-bra), sintomas depressivos (BDI), sintomas de ansiedade(BAI), percepção de suporte familiar (IPSF) e estratégias de enfrentamento (Inventário de Estratégias de Coping de Folkman e Lazarus). Os participantes deste estudo também foram avaliados quanto à gravidade (Escala de Riccardi) e visibilidade dos sintomas da doença (Ablon). Resultados: Foram coletados dados de 71 pacientes adultos com NF1. Do total 60,0% da amostra foram pessoas do sexo feminino, a média de idade foi de ± 40,36 anos. Dos 52 pacientes avaliados pela escala de Riccardi, 11,3% apresentou gravidade leve, 40,4% gravidade moderada, 42% sintomas graves de gravidade e 6,5% sintomas muito graves da doença. Com relação a visibilidade dos sintomas medidos pela escala de Ablon, 36,5% apresentam visibilidade leve de sintomas, 30,8% visibilidade moderada e 32.7% visibilidade severa dos sintomas. Conclusão: Os resultados da avaliação de qualidade de vida de pessoas com NF1, ao serem comparados com os dados normativos para amostra, não apresentou diferença estatisticamente significativa. A análise dos sintomas depressivos indicou que grande parte dos entrevistados apresentam sintomas leves de depressão e os dados da escala BAI referente aos sintomas de ansiedade constatou que a média dos entrevistados apresentam sintomas graves de ansiedade, podendo sugerir que a ansiedade seja uma característica importante dessa população. As estratégias de enfrentamento mais utilizadas por esta população foram a reavaliação e o suporte social. Com relação aos resultados da percepção de suporte familiar, podemos perceber que os dados da amostra não apresentaram diferença significativa ao serem comparados com os dados normativos da escala. / Theoretical basis: Quality of life is an important studied variable in health sciences and has become an important indicator in assessing states and health outcome. Chronic diseases are characterized by a prolonged course, sometimes accompanying the carrier all his life, which can influence the perception that the individual has of himself and of his life. The neurofibromatosis type 1 (NF1) is a chronic and genetics condition that affects about 1: 3500 births. Besides being a disease that leads to a greater predisposition to develop tumors, NF1 has physical symptoms of easy identification. Objective: This project aims to study the quality of life and emotional variables of people with neurofibromatosis type 1. Method: This is an observational study. The overall quality of life variables were evaluated (WHOQOL-bref and SF-36), specific quality of life for people with skin problems (DLQI-bra), depressive symptoms (BDI), anxiety symptoms (BAI), perception of family supports (IPSF) and coping strategies (coping strategies Inventory of Folkman and Lazarus). The participants were also evaluated for the severity (Riccardi Scale) and visibility of disease symptoms (Ablon). Results: Were collected data from 71 adults patients with NF1. From all sample 60% were female. The mean age was ± 40.36 years . Of the 52 patients evaluated for Riccardi scale , 11.3 % had mild severity , 40.4 % moderate severity , 42% Severity of symptoms and 6.5 % symptoms very severe. The data of the visibility of the symptoms were measure by Ablon scale , 36.5 % have mild symptoms visibility , 30.8 % moderate and 32.7 % severe visibility of symptoms. Conclusion: The results of the quality of life of people with NF1, when compared with the normative data for sample, indicate no statistically significant difference. The analysis of depressive symptoms indicated that the majority of respondents have mild symptoms of depression and the BAI scale data related to symptoms of anxiety found that the average of respondents have severe anxiety symptoms and may suggest that anxiety can be an important feature of this population. Coping strategies most used by this population were the re-evaluation and social support. Regarding the results of the perception of family support, we can see that the sample data showed no significant difference when compared with the normative data range.

Base teórica: A qualidade de vida é uma variável amplamente estudada nas ciências da saúde e tem se tornado, cada vez mais, um indicativo importante na avaliação dos estados e desfechos de saúde. As doenças crônicas se caracterizam por curso prolongado, por vezes acompanhando o portador por toda sua vida, o que pode influenciar a percepção que o indivíduo tem de si mesmo e de sua vida. A Neurofibromatose tipo 1 (NF1) é uma doença crônica, genética, que atinge cerca de 1:3500 nascimentos. Além de ser uma doença que acarreta uma maior predisposição ao desenvolvimento de tumores, a NF1 possui sintomas físicos de fácil identificação. Objetivo: O presente estudo visa estudar a qualidade de vida e algumas variáveis emocionais de pessoas com neurofibromatose tipo 1. Método: Trata-se de um estudo transversal. Foram avaliadas as variáveis de qualidade de vida genérica (WHOQOL-bref e SF-36), qualidade de vida específica para pessoas com problemas de pele (DLQI-bra), sintomas depressivos (BDI), sintomas de ansiedade(BAI), percepção de suporte familiar (IPSF) e estratégias de enfrentamento (Inventário de Estratégias de Coping de Folkman e Lazarus). Os participantes deste estudo também foram avaliados quanto à gravidade (Escala de Riccardi) e visibilidade dos sintomas da doença (Ablon). Resultados: Foram coletados dados de 71 pacientes adultos com NF1. Do total 60,0% da amostra foram pessoas do sexo feminino, a média de idade foi de ± 40,36 anos. Dos 52 pacientes avaliados pela escala de Riccardi, 11,3% apresentou gravidade leve, 40,4% gravidade moderada, 42% sintomas graves de gravidade e 6,5% sintomas muito graves da doença. Com relação a visibilidade dos sintomas medidos pela escala de Ablon, 36,5% apresentam visibilidade leve de sintomas, 30,8% visibilidade moderada e 32.7% visibilidade severa dos sintomas. Conclusão: Os resultados da avaliação de qualidade de vida de pessoas com NF1, ao serem comparados com os dados normativos para amostra, não apresentou diferença estatisticamente significativa. A análise dos sintomas depressivos indicou que grande parte dos entrevistados apresentam sintomas leves de depressão e os dados da escala BAI referente aos sintomas de ansiedade constatou que a média dos entrevistados apresentam sintomas graves de ansiedade, podendo sugerir que a ansiedade seja uma característica importante dessa população. As estratégias de enfrentamento mais utilizadas por esta população foram a reavaliação e o suporte social. Com relação aos resultados da percepção de suporte familiar, podemos perceber que os dados da amostra não apresentaram diferença significativa ao serem comparados com os dados normativos da escala. / Theoretical basis: Quality of life is an important studied variable in health sciences and has become an important indicator in assessing states and health outcome. Chronic diseases are characterized by a prolonged course, sometimes accompanying the carrier all his life, which can influence the perception that the individual has of himself and of his life. The neurofibromatosis type 1 (NF1) is a chronic and genetics condition that affects about 1: 3500 births. Besides being a disease that leads to a greater predisposition to develop tumors, NF1 has physical symptoms of easy identification. Objective: This project aims to study the quality of life and emotional variables of people with neurofibromatosis type 1. Method: This is an observational study. The overall quality of life variables were evaluated (WHOQOL-bref and SF-36), specific quality of life for people with skin problems (DLQI-bra), depressive symptoms (BDI), anxiety symptoms (BAI), perception of family supports (IPSF) and coping strategies (coping strategies Inventory of Folkman and Lazarus). The participants were also evaluated for the severity (Riccardi Scale) and visibility of disease symptoms (Ablon). Results: Were collected data from 71 adults patients with NF1. From all sample 60% were female. The mean age was ± 40.36 years . Of the 52 patients evaluated for Riccardi scale , 11.3 % had mild severity , 40.4 % moderate severity , 42% Severity of symptoms and 6.5 % symptoms very severe. The data of the visibility of the symptoms were measure by Ablon scale , 36.5 % have mild symptoms visibility , 30.8 % moderate and 32.7 % severe visibility of symptoms. Conclusion: The results of the quality of life of people with NF1, when compared with the normative data for sample, indicate no statistically significant difference. The analysis of depressive symptoms indicated that the majority of respondents have mild symptoms of depression and the BAI scale data related to symptoms of anxiety found that the average of respondents have severe anxiety symptoms and may suggest that anxiety can be an important feature of this population. Coping strategies most used by this population were the re-evaluation and social support. Regarding the results of the perception of family support, we can see that the sample data showed no significant difference when compared with the normative data range.

Base teórica: A qualidade de vida é uma variável amplamente estudada nas ciências da saúde e tem se tornado, cada vez mais, um indicativo importante na avaliação dos estados e desfechos de saúde. As doenças crônicas se caracterizam por curso prolongado, por vezes acompanhando o portador por toda sua vida, o que pode influenciar a percepção que o indivíduo tem de si mesmo e de sua vida. A Neurofibromatose tipo 1 (NF1) é uma doença crônica, genética, que atinge cerca de 1:3500 nascimentos. Além de ser uma doença que acarreta uma maior predisposição ao desenvolvimento de tumores, a NF1 possui sintomas físicos de fácil identificação. Objetivo: O presente estudo visa estudar a qualidade de vida e algumas variáveis emocionais de pessoas com neurofibromatose tipo 1. Método: Trata-se de um estudo transversal. Foram avaliadas as variáveis de qualidade de vida genérica (WHOQOL-bref e SF-36), qualidade de vida específica para pessoas com problemas de pele (DLQI-bra), sintomas depressivos (BDI), sintomas de ansiedade(BAI), percepção de suporte familiar (IPSF) e estratégias de enfrentamento (Inventário de Estratégias de Coping de Folkman e Lazarus). Os participantes deste estudo também foram avaliados quanto à gravidade (Escala de Riccardi) e visibilidade dos sintomas da doença (Ablon). Resultados: Foram coletados dados de 71 pacientes adultos com NF1. Do total 60,0% da amostra foram pessoas do sexo feminino, a média de idade foi de ± 40,36 anos. Dos 52 pacientes avaliados pela escala de Riccardi, 11,3% apresentou gravidade leve, 40,4% gravidade moderada, 42% sintomas graves de gravidade e 6,5% sintomas muito graves da doença. Com relação a visibilidade dos sintomas medidos pela escala de Ablon, 36,5% apresentam visibilidade leve de sintomas, 30,8% visibilidade moderada e 32.7% visibilidade severa dos sintomas. Conclusão: Os resultados da avaliação de qualidade de vida de pessoas com NF1, ao serem comparados com os dados normativos para amostra, não apresentou diferença estatisticamente significativa. A análise dos sintomas depressivos indicou que grande parte dos entrevistados apresentam sintomas leves de depressão e os dados da escala BAI referente aos sintomas de ansiedade constatou que a média dos entrevistados apresentam sintomas graves de ansiedade, podendo sugerir que a ansiedade seja uma característica importante dessa população. As estratégias de enfrentamento mais utilizadas por esta população foram a reavaliação e o suporte social. Com relação aos resultados da percepção de suporte familiar, podemos perceber que os dados da amostra não apresentaram diferença significativa ao serem comparados com os dados normativos da escala. / Theoretical basis: Quality of life is an important studied variable in health sciences and has become an important indicator in assessing states and health outcome. Chronic diseases are characterized by a prolonged course, sometimes accompanying the carrier all his life, which can influence the perception that the individual has of himself and of his life. The neurofibromatosis type 1 (NF1) is a chronic and genetics condition that affects about 1: 3500 births. Besides being a disease that leads to a greater predisposition to develop tumors, NF1 has physical symptoms of easy identification. Objective: This project aims to study the quality of life and emotional variables of people with neurofibromatosis type 1. Method: This is an observational study. The overall quality of life variables were evaluated (WHOQOL-bref and SF-36), specific quality of life for people with skin problems (DLQI-bra), depressive symptoms (BDI), anxiety symptoms (BAI), perception of family supports (IPSF) and coping strategies (coping strategies Inventory of Folkman and Lazarus). The participants were also evaluated for the severity (Riccardi Scale) and visibility of disease symptoms (Ablon). Results: Were collected data from 71 adults patients with NF1. From all sample 60% were female. The mean age was ± 40.36 years . Of the 52 patients evaluated for Riccardi scale , 11.3 % had mild severity , 40.4 % moderate severity , 42% Severity of symptoms and 6.5 % symptoms very severe. The data of the visibility of the symptoms were measure by Ablon scale , 36.5 % have mild symptoms visibility , 30.8 % moderate and 32.7 % severe visibility of symptoms. Conclusion: The results of the quality of life of people with NF1, when compared with the normative data for sample, indicate no statistically significant difference. The analysis of depressive symptoms indicated that the majority of respondents have mild symptoms of depression and the BAI scale data related to symptoms of anxiety found that the average of respondents have severe anxiety symptoms and may suggest that anxiety can be an important feature of this population. Coping strategies most used by this population were the re-evaluation and social support. Regarding the results of the perception of family support, we can see that the sample data showed no significant difference when compared with the normative data range.

Made available in DSpace on 2016-08-03T16:34:25Z (GMT). No. of bitstreams: 1 CASSIA SOUZA ROCHA.pdf: 483865 bytes, checksum: e61197133fcf37776ae5d6cc1ad6e1a8 (MD5) Previous issue date: 2012-12-17 / A família é o primeiro grupo social ao qual o individuo pertence e exerce importante função no desenvolvimento dos seres humanos. Levando-se em consideração o fato da adolescência ser considerada um período do desenvolvimento, marcada por diversas transformações, tanto do individuo quanto do meio familiar, assim como a importância que a família exerce na constituição desses adolescentes, faz-se necessário pensar na qualidade das relações que são estabelecidas. Diante disso, a presente pesquisa teve como objetivo identificar possíveis relações entre a percepção de suporte familiar e qualidade de vida relacionada à saúde de adolescentes e seus responsáveis. Para tanto, buscou-se identificar a percepção dos adolescentes sobre sua qualidade de vida e suporte familiar, bem como a percepção de seus responsáveis sobre os mesmos. Trata-se de um estudo descritivo, quantitativo e de delineamento transversal. Participaram desse estudo 348 sujeitos, sendo 174 adolescentes e 174 responsáveis, escolhidos por conveniência. Dentre os resultados pode-se salientar que os adolescentes possuem percepção de melhor qualidade de vida relacionada à saúde do que seus responsáveis, porém ambos revelam que possuem visão positiva acerca da adolescência. No que se refere à percepção de suporte familiar os dados revelaram que os homens (independente de serem responsáveis ou adolescentes) apresentam melhor percepção acerca da expressão afetiva entre os membros da família e os responsáveis possuem melhor percepção acerca do fator autonomia do que os adolescentes. Conclui se que os objetivos do presente estudo foram atingidos na medida em que foram identificadas inúmeras correlações entre os fatores de percepção de suporte familiar e as dimensões de qualidade de vida relacionada à saúde. Os resultados obtidos sugerem a necessidade de ações que favoreçam o dialogo entre responsáveis e adolescentes favorecendo a aproximação e, consequentemente favorecendo a promoção da saúde. / The family is the first social group that human being belongs and plays an important role in their development. Taking into consideration the fact that adolescence is considered a period of development, marked by several changes, for both the individual and the family environment, and the importance that family plays in the formation of these adolescents, it is necessary to think about the quality of the relationships that are established. Therefore, the present study aimed to identify possible relationships between perceived family support and quality of life related to health of adolescents and their parents. Therefore, we sought to identify the perceptions of adolescents about their quality of life and family support, as well as the perception of their responsibility on them. This is a descriptive study, quantitative and cross-sectional design. The sudy included 348 participants, 174 adolescents and 174 responsibility. Among the results, may be noted that adolescents have better perception of quality of life related to health than their guardians, but both have revealed that positive vision about adolescence. With regard to the perception of family support data revealed tha men (whether they are responsible or adolescents) have a better perception of the expression of affection among family member and those responsible have better insight about the autonomy factor than adolescents. It was concluded that the objectives have been achieved in this study since identified numerous correlations between factors of perceived family support and dimensions of quality of life related to health. The results suggest the need for actions to encourage dialogue between responsible and adolescents favoring dialogue and ths favoring the promotion of health.