Trois grandes formes d’inégalités se conjuguent dans les modalités contemporaines du partage de la responsabilité des soins à l’égard des personnes vivant avec une incapacité : 1) la persistance d’une division genrée de la responsabilité des soins aux proches et ses conséquences sur la trajectoire professionnelle et économique des femmes; 2) le déplacement d’une partie des tâches de soins vers des travailleuses à statut précaire; 3) les difficultés d’accès aux soins pour les personnes vivant avec une incapacité, en particulier pour les femmes âgées à faible revenu, dans le contexte d’une moins grande disponibilité des proches et d’une limitation des services offerts par l’État. À partir de l’idée que la mise en place de politiques publiques n’est jamais la simple conséquence de l’identification d’un problème social, mais qu’elle implique une lecture politique du défi auquel il fait faire face (Jenson, 2008) ou dit autrement, qu’elle engage une façon particulière de se représenter le problème (diagnostic) et les solutions (pronostic) à mettre en oeuvre (Bacchi, 2009, 2012; Verloo, 2007), cette thèse a pour objectif d’explorer comment certains événements discursifs qui donnent forme aux politiques publiques, ont contribué à définir les modalités du partage de la responsabilité des soins à l’égard des personnes âgées vivant avec une incapacité. L’hypothèse formulée est que les discours sont porteurs d’éléments contribuant à contester ou à renforcer des rapports sociaux porteurs d’inégalités entre les femmes et les hommes. Les discours produits par différents groupes d’acteurs à l’occasion de la Commission Rochon (1985-1988), de la Commission Clair (2000) et des Consultations sur le projet d’assurance-autonomie (2013) ont été analysés puis comparés selon une perspective synchronique puis diachronique. La thèse suggère que les trois événements discursifs étudiés ont donné lieu à différentes problématisations de l’enjeu du partage de la responsabilité des soins à l’égard des personnes âgées vivant avec des incapacités et, qu’au sein de ces discussions, il existe des espaces de reproduction et de contestation des rapports sociaux de soins générateurs d’inégalités. Les discours entendus ont ainsi contribué à définir l’identité des groupes sociaux engagés dans les rapports de soins. Les personnes âgées ont essentiellement été définies à partir de leur vulnérabilité, de leur perte d’autonomie et selon une figure d’usager-consommateur. Les personnes proches aidantes se sont progressivement constituées comme catégorie et comme acteur collectif susceptible de faire entendre, sur la place publique, des souffrances et des inégalités (Cefaï, 2007) et de mobiliser une voix politique (Verloo, 2007). Les travailleuses rémunérées des soins ont, quant à elles, été l’objet de discussions, mais presque essentiellement à partir de l’enjeu de leur qualification/non-qualification à assurer les services d’assistance personnelle aux personnes âgées vivant avec une incapacité. Quatre récits narratifs du partage de la responsabilité des soins entre l’État, le marché, le tiers secteur et la famille émergent de... / Three major forms of inequality are interrelated in contemporary modalities of sharing responsibility for caring for people with disabilities: 1) the persistence of a gendered division of caregiving responsibilities and its consequences on the professional and economic trajectory of women; 2) the transfer of some of these tasks to female workers with precarious status; 3) lack of access to care for people with disabilities, especially for low-income older women, in the context of reduced availability of family members and limited services offered by the state. Based on the idea that the implementation of public policies is never the simple consequence of identifying a social problem, but that it implies a political reading of the challenge it faces (Jenson, 2008) or otherwise stated that it involves a particular way of representing the problem (diagnosis) and the solutions (prognosis) to be implemented (Bacchi, 2009, 2012; Verloo, 2007), this thesis aims to explore how certain discursive events that shape public policy have helped define the modalities of the share responsibility for caring for seniors with disabilities. The formulated hypothesis is that discourses carry elements that contribute to challenge or reinforce social relations creating inequalities between women and men. The speeches produced by different groups of actors during the Rochon Commission (1985–1988), the Clair Commission (2000) and the Consultations on the Autonomy Insurance Project (2013) were analyzed and compared according to a synchronic then diachronic perspective. This thesis suggests that the three discursive events under study led to different problematizations of the issue of shared responsibility for caring for older people with disabilities and that, within these discussions, there are spaces of reproduction and contestation of social relations of caring generating inequalities. The speeches heard thus helped to define the identity of the social groups involved in the care relationship. Older people have essentially been defined on the basis of their vulnerability, their loss of autonomy and according to a user-consumer figure. Caregivers have gradually emerged as a category and as a collective actor likely to raise public awareness on suffering and inequality (Cefaï, 2007) and to mobilize a political voice (Verloo, 2007). Female workers paid for caring have been the subject of discussion, but almost exclusively from the issue of their qualification/non-qualification to provide personal assistance services to elderly people living with a disability. Four narratives of shared responsibility for caring between the state, the market, the third sector, and the family emerge from discourse analysis: 1) Mixed Competitive Regulation; 2) Competitive Market Regulation; 3) Social-Statist Regulation; 4) Mixed State/Third Sector Regulation. Each of these narratives is carried by different alliances of actors and mobilizes different configurations of the problem definition, the solution to be adopted, the cares and identities as well as discursive postures regarding the sexual division of care work. In conclusion, three main conclusions emerge as to the reproduction and the contestation of social...

En juin 1832, la ville de Québec est frappée par le choléra. La connaissance de la situation qui prévaut alors en Europe n'a pas empêché la ville d'éviter ce terrible fléau. Au Bas-Canada, comme dans plusieurs autres pays occidentaux, les autorités, les médecins et la population de Québec sont tiraillés entre deux grands schémas de pensée: l'infectionnisme (une maladie dont on attribue la cause à l'altération du milieu) et le contagionnisme (une maladie transmissible). À Québec, l'adoption par la Chambre d'Assemblée, avant l'arrivée de l'épidémie, de Y Acte pour l'établissement de Bureaux Sanitaires en cette Province, et pour mettre en force un système effectif de Quarantaine trouve son origine dans une approche contagionniste. À ses débuts, le Bureau de santé de Québec, composé de membres de l'élite locale, est convaincu de la contagiosité du choléra. Cependant, il change d'approche au cours de l'été devant les difficultés de mettre en application certaines mesures, devant les faibles résultats obtenus et devant les doutes soulevés par les tenants de l'infectionnisme. Par contre, du côté du corps médical et contrairement à ce qui a pu être observé dans plusieurs villes occidentales touchées par l'épidémie, la thèse contagionniste reste soutenue à Québec par une majorité de médecins durant toute l'épidémie. / Québec Université Laval, Bibliothèque 2014

Au sortir de la Grande Guerre, l'Etat québécois - à l'instar d'autres États occidentaux - réalise une campagne antivénérienne - de 1920 à 1936 - pour lutter contre l'épidémie de syphilis, de blennorragie et de chancre mou qui fait rage dans la province. Par l'entremise de la Division des maladies vénériennes, dirigée par le Dr Antoine-Hector Desloges, cette campagne est l'occasion d'établir des laboratoires de diagnostic et des dispensaires antivénériens pour le traitement des indigents. Elle est aussi le moment idéal pour mener une vaste campagne d'éducation populaire afin d'informer et d'éduquer la population québécoise sur le mal vénérien et les comportements à adopter pour l'éviter. En cela, l'Etat québécois — un Etat qui participe du biopouvoir selon le philosophe Michel Foucault — se veut et se fait — dans une certaine mesure — un protecteur et un promoteur de la santé publique.

Health economists, national decision-makers and global health specialists have been interested in calculating the cost of a disease for many years. Only more recently they started to generate more comprehensive frameworks and tools to estimate the full range of healthcare related costs of illness in a user’s perspective in resource-poor settings. There is now an ongoing trend to guide health policy, and identify the most effective ways to achieve universal health coverage. The user fee exemptions health financing schemes, which grounded the tuberculosis control strategy, have been designed to improve access to essential care for ill individuals with a low capacity to pay. After decades of functioning and substantial progress in tuberculosis detection rate and treatment success, this thesis analyses the extent of the coverage (financial and social protection) of two disease control programs in West Africa. Learning from the concept of the medical poverty trap (Whitehead, Dahlgren, et Evans 2001) and available framework related to the economic consequences of illness (McIntyre et al. 2006), a conceptual framework and a data collection tool have been developed to incorporate the direct, indirect and intangible costs and consequences of illness incurred by chronic patients. In several ways, we have sought to provide baseline for comprehensive analysis and standardized methodology to allow comparison across settings, and to contribute to the development of evidence-based knowledge.<p><p>To begin, filling a knowledge gap (Russell 2004), we have performed microeconomic research on the households’ costs-and-consequences-of-tuberculosis in Burkina Faso and Benin. The two case studies have been conducted both in rural and urban resource-poor settings between 2007 and 2009. This thesis provides new empirical findings on the remaining financial, social and ‘healthcare delivery related organizational’ barriers to access diagnosis and treatment services that are delivered free-of-charge to the population. The direct costs associated with illness incurred by the tuberculosis pulmonary smear-positive patients have constituted a severe economic burden for these households living in permanent budget constraints. Most of these people have spent catastrophic health expenditure to cure tuberculosis and, at the same time, have faced income loss caused by the care-seeking. To cope with the substantial direct and indirect costs of tuberculosis, the patients have shipped their families in impoverishing strategies to mobilize funds for health such as depleting savings, being indebted and even selling livestock and property. Damaging asset portfolios of the disease-affected households on the long run, the coping strategies result in a public health threat. In resource-poor settings, the lack of financial protection for health may impose inability to meet basic needs such as the rights to education, housing, food, social capital and access to primary healthcare. Special feature of our work lies in the breakdown of the information gathered. We have been able to demonstrate significant differences in the volume and nature of the amounts spent across the successive stages of the care-seeking pathway. Notably, pre-diagnosis spending has been proved critical both in the rural and urban contexts. Moreover, disaggregated cost data across income quintiles have highlighted inequities in relation to the direct costs and to the risk of incurring catastrophic health expenditure because of tuberculosis. As part of the case studies, the tuberculosis control strategies have failed to protect the most vulnerable care users from delayed diagnosis and treatment, from important spending even during treatment – including significant medical costs, and from hidden costs that might have been exacerbated by poor health systems. To such devastating situations, the tuberculosis patients have had to endure other difficulties; we mean intangible costs such as pain and suffering including stigmatization and social exclusion as a result of being ill or attending tuberculosis care facilities. The analysis of all the social and economic consequences for tuberculosis-affected households over the entire care-seeking pathway has been identified as an essential element of future cost-of-illness evaluations, as well as the need to conduct benefit incidence assessment to measure equity.<p><p>This work has allowed identifying a series of policy weaknesses related to the three dimensions of the universal health coverage for tuberculosis (healthcare services, population and financial protection coverage). The findings have highlighted a gap between the standard costs foreseen by the national programs and the costs in real life. This has suggested that the current strategies lack of patient-centered care, context-oriented approaches and systemic vision resulting in a quality issue in healthcare delivery system (e.g. hidden healthcare related costs). Besides, various adverse effects on households have been raised as potential consequences of illness; such as illness poverty trap, social stigma, possible exclusion from services and participation, and overburdened individuals. These effects have disclosed the lack of social protection at the country level and call for the inclusion of tuberculosis patients in national social schemes. A last policy gap refers to the lack of financial protection and remaining inequities with regards to catastrophic health expenditure still occurring under use fee exemptions strategies. Thereby, one year before 2015 – the deadline set for the Millennium Development Goals – it is a matter of priority for Benin and Burkina Faso and many other countries to tackle adverse effects of the remaining social, economic and health policy and system related barriers to tuberculosis control. These factors have led us to emphasize the need for countries to develop sustainable knowledge. <p><p>National decision-makers urgently need to document the failures and bottlenecks. Drawing on the findings, we have considered different ways to strengthen local capacity and generate bottom-up decision-making. To get there, we have shaped a decision framework intended to produce local evidence on the root causes of the lack of policy responsiveness, synthesize available evidence, develop data-driven policies, and translate them into actions.<p><p>Beyond this, we have demonstrated that controlling tuberculosis was much more complex than providing free services. The socio-economic context in which people affected by this disease live cannot be dissociated from health policy. The implications of microeconomic research on the households’ costs and responses to tuberculosis may have a larger scope than informing implementation and adaptation of national disease-specific strategies. They can be of great interest to support the definition of guiding principles for further research on social protection schemes, and to produce evidence-based targets and indicators for the reduction and the monitoring of economic burden of illness. In this thesis, we have build on prevailing debates in the field and formulated different assumptions and proposals to inform the WHO Global Strategy and Targets for Tuberculosis Prevention, Care and Control After 2015. For us, to reflect poor populations’ needs and experiences, global stakeholders should endorse bottom-up and systemic policy-making approaches towards sustainable people-centered health systems.<p><p>The findings of the thesis and the various global and national challenges that have emerged from case studies are crucial as the problems we have seen for tuberculosis in West Africa are not limited to this illness, and far outweigh the geographical context of developing countries.<p><p><p>Keywords: Catastrophic health expenditure, Coping strategies, Cost-of-illness studies, Direct, indirect and intangible costs, Evidence-based Public health, Financial and Social protection for health, Health Economics, Health Policy and Systems, Informed Decision-making, Knowledge translation, People-centered policy-making, Systemic approach, Universal Health Coverage<p> / Doctorat en Sciences de la santé publique / info:eu-repo/semantics/nonPublished

RESUME<p>La Trypanosomiase Humain Africaine (THA) demeure un problème de santé publique pour plusieurs pays en Afrique subsaharienne. Le contrôle de la THA est basé essentiellement sur la stratégie de dépistage actif suivi du traitement des personnes infectées. Le dépistage actif est réalisé par des unités mobiles spécialisées, bien que les services de santé fixes jouent un rôle important en détectant « passivement » des cas. Le dépistage reposait jadis sur la palpation ganglionnaire mais, depuis le développement du test d’agglutination sur carte (CATT), trois possibilités se sont offertes aux programmes de contrôle à savoir: i) continuer avec la palpation ganglionnaire ii) combiner la palpation ganglionnaire avec le CATT iii) recourir au CATT seul. Certains programmes comme celui de la République Démocratique du Congo (RDC) ont opté pour la combinaison en parallèle de la palpation ganglionnaire avec le CATT. Toute personne ayant une hypertrophie ganglionnaire cervicale et/ou un CATT positif est considéré comme suspecte de la THA. Elle sera soumise aux tests parasitologiques de confirmation à cause de la toxicité des médicaments anti-THA. Les tests parasitologiques classiques sont l’examen du suc ganglionnaire (PG), l’examen du sang à l’état frais (SF), la goutte épaisse colorée (GE). La sensibilité de cette séquence a été estimée insuffisante par plusieurs auteurs et serait à la base d’une grande perte de l’efficacité de la stratégie dépistage-traitement. D’autres techniques de concentration ont été développées comme la mini-Anion Exchange Concentration Technique (mAECT), la Centrifugation en Tube Capillaire (CTC) et le Quantitative Buffy Coat (QBC), mais ces techniques de concentration ne sont pas utilisées en routine. <p>En RDC, une interruption des activités de contrôle en 1990 a eu comme conséquence une réémergence importante de la maladie du sommeil. Depuis 1998 les activités de contrôle ont été refinancées de manière structurée. <p>Ce travail vise deux buts à savoir le plaidoyer pour la continuité des activités de contrôle et la rationalisation des stratégies de contrôle. Nous avons évalué l’évolution de la maladie du sommeil en rapport avec le financement, son impact sur les ménages ainsi que la communauté. L’exercice de rationalisation a porté sur les outils de dépistage et de confirmation. Nous avons d’abord évalué la validité des tests, leur faisabilité ainsi que les coûts et ensuite nous avons effectué une analyse décisionnelle formelle pour comparer les algorithmes de dépistage et pour les tests de confirmation.<p>Pendant la période de refinancement structurel de la lutte contre la THA en RDC (1998-2003), le budget alloué aux activités a été doublé lorsqu’on le compare à la période précédente (1993-1997). Le nombre des personnes examinées a aussi doublé mais par contre le nombre des nouveaux cas de THA est passé d’un pic de 26 000 cas en 1998 à 11 000 en 2003. Le coût par personne examinée a été de 1,5 US$ et celui d’un cas détecté et sauvé à 300 US$. Pendant cette période, les activités ont été financées par l’aide extérieure à plus de 95%. Cette subvention pourrait laisser supposer que l’impact de la THA au niveau des ménages et des communautés est réduit mais lorsque nous avons abordé cet aspect, il s’est avéré que le coût de la THA au niveau des ménages équivaut à un mois de leur revenu et que la THA fait perdre 2145 DALYs dans la communauté. L’intervention par la stratégie de dépistage-traitement a permis de sauver 1408 DALYs à un coût de 17 US$ par DALYs sauvé. Ce coût classe l’intervention comme « good value for money ».<p>Le recours au CATT seul s’est avéré comme la stratégie la plus efficiente pour le dépistage actif. Le gain marginal lorsque l’on ajoute la palpation ganglionnaire en parallèle est minime et n’est pas compensé par le coût élevé lié à un nombre important des suspects soumis aux tests parasitologiques. Les techniques de concentration ont une bonne sensibilité et leur faisabilité est acceptable. Leur ajout à l’arbre classique améliore la sensibilité de 29 % pour la CTC et de 42% pour la mAECT. Le coût de la CTC a été de 0,76 € et celui de la mAECT de 2,82 €. Le SF a été estimé très peu sensible. L’algorithme PG- GE-CTC-mAECT a été le plus efficient avec 277 € par vie sauvée et un ratio de coût-efficacité marginal de 125 € par unité de vie supplémentaire sauvée. L’algorithme PG-GE-CATT titration avec traitement des personnes avec une parasitologie négative mais un CATT positif à un seuil de 1/8 devient compétitif lorsque la prévalence de la THA est élevée.<p>Il est donc possible dans le contexte actuel de réduire la prévalence de la THA mais à condition que les activités ne soient pas interrompues. Le recours à un algorithme recourant au CATT dans le dépistage actif et à la séquence PG-GE-CTC-mAECT est le plus efficient et une efficacité de 80%. La faisabilité et l’efficacité peut être différent d’un endroit à l’autre à cause de la focalisation de la THA. Il est donc nécessaire de réévaluer cet algorithme dans un autre foyer de THA en étude pilote avant de décider d’un changement de politique. Le recours à cet algorithme implique un financement supplémentaire et une volonté politique. <p><p><p>SUMMARY<p>Human African Trypanosomiasis (HAT) remains a major public health problem affecting several countries in sub-Saharan Africa. HAT control is essentially based on active case finding conducted by specialized mobile teams. In the past the population screening was based on neck gland palpation, but since the development of the Card Agglutination Test for Trypanosomiasis (CATT) three control options are available to the control program: i) neck gland palpation ii) CATT iii) neck gland palpation and CATT done in parallel .Certain programs such as the one in DRC opted for the latter, combining CATT and neck gland palpation. All persons having hypertrophy of the neck gland and/or a positive CATT test are considered to be a HAT suspect. Confirmation tests are necessary because the screening algorithms are not 100 % specific and HAT drugs are very toxic. The classic parasitological confirmation tests are lymph node puncture (LNP), fresh blood examination (FBE) and thick blood film (TBF). The sensitivity of this combination is considered insufficient by several authors and causes important losses of efficacy of the screening-treatment strategy. More sensitive concentration methods were developed such as the mini Anion Exchange Concentration Techniques (mAECT), Capillary Tube Centrifugation (CTC) and the Quantitative Buffy Coat (QBC), but they are not used on a routine basis. Main reasons put forward are low feasibility, high cost and long time of execution. <p>In the Democratic Republic of Congo, HAT control activities were suddenly interrupted in 1990 and this led to an important re-emergence or the epidemic. Since 1998 onwards, control activities were financed again in a structured way.<p>This works aims to be both a plea for the continuation of HAT control as well as a contribution to the rationalization of the control strategies. We analyzed the evolution of sleeping sickness in the light of its financing, and we studied its impact on the household and the community. We aimed at a rationalization of the use of the screening and confirmation tools. We first evaluated the validity of the tests, their feasibility and the cost and we did a formal decision analysis to compare screening and confirmation algorithms. <p>The budget allocated to control activities was doubled during the period when structural aid funding was again granted (1998-2003) compared with the period before (1993-1997). The number of persons examined per year doubled as well but the number of cases found peaked at 26 000 in 1998 and dropped to 11 000 in the period afterwards. The cost per person examined was 1.5 US$ and per case detected and saved was 300 US$. The activities were financed for 95 % by external donors during this period. This subvention could give the impression that the impact of HAT on the household and the household was limited but when we took a closer look at this aspect we found that the cost at household level amounted to one month of income and that HAT caused the loss of 2145 DALYs in the community. The intervention consisting of active case finding and treatment allowed to save 1408 DALY’s at a cost of 17 US$ per DALY, putting the intervention in the class of “good value for money”. <p>The use of CATT alone as screening test emerged as the most efficient strategy for active case finding. The marginal gain when neck gland palpation is added is minor and is not compensated by the high cost of doing the parasitological confirmation test on a high number of suspected cases. The concentration methods have a good sensitivity and acceptable feasibility. Adding them to the classical tree improves its sensitivity with 29 % for CTC and with 42 % for mAECT. The cost of CTC was 0.76 US$ and of mAECT was 2.82 US$. Sensitivity of fresh blood examination was poor. The algorithm LNP-TBF-CTC-mAECT was the most efficient costing 277 Euro per life saved and a marginal cost effectiveness ratio of 125 Euro per supplementary life saved. The algorithm LNP-TBF-CATT titration with treatment of persons with a negative parasitology but a CATT positive at a dilution of 1/8 and more becomes competitive when HAT prevalence is high. <p>We conclude that it is possible in the current RDC context to reduce HAT prevalence on condition that control activities are not interrupted. Using an algorithm that includes CATT in active case finding and the combination LNP-TBF-CTC-mAECT is the most efficient with an efficacy of 80 %. Feasibility and efficacy may differ from one place to another because HAT is very focalized, so it is necessary to test this novel algorithm in another HAT focus on a pilot basis, before deciding on a policy change. Implementation of this algorithm will require additional financial resources and political commitment.<p><p> / Doctorat en Sciences de la santé publique / info:eu-repo/semantics/nonPublished