Introdução: as taxas de cura e sobrevida ao câncer têm melhorado nas últimas décadas, com tratamentos de longa duração e intensivos. Mesmo com as melhores taxas de cura, uma parte das crianças e dos adolescentes não a atinge e morre. Neste contexto, as questões relativas às últimas fases da vida e ao próprio processo de morte e morrer têm se tornado objeto de discussão e reflexão no campo da saúde, da filosofia, da antropologia e sociologia. Objetivo: compreender as experiências de famílias de crianças e adolescentes com câncer, durante os cuidados paliativos, particularmente nos cuidados ao final da vida. Método: estudo de natureza descritiva e exploratória, fundamentado nos pressupostos da antropologia médica interpretativa. A coleta de dados ocorreu em dois momentos. Na fase 1, participaram pais de crianças e adolescentes com câncer, cuja morte tivesse ocorrido há, pelo menos, seis meses do início da coleta de dados, em acompanhamento em um hospital, em Sevilla-Espanha. Na fase 2, participaram pais de crianças e adolescentes com câncer, cuja morte tivesse ocorrido há, pelo menos, seis meses do início da coleta de dados, em acompanhamento em um hospital-escola do estado de São Paulo. Como instrumento de coleta de dados utilizamos a entrevista complementada com dados de fonte secundária. Os dados obtidos por meio da entrevista foram organizados de acordo com as recomendações da análise de conteúdo do tipo análise indutiva. Resultados: na fase 1, dos 12 familiares, oito eram do sexo feminino, mães, casadas, com idades entre 39 e 54 anos e cinco com ensino médio completo. Com relação à religião, oito consideram-se católicas e quatro mencionaram não ser ligados a nenhuma religião. Entre as 10 crianças e adolescentes, seis eram do sexo masculino, com diagnóstico feito entre 1 ano e 14 anos. Os cânceres mais frequentes foram meduloblastoma, leucemia linfoide aguda e sarcoma de Ewing. O período de vida entre o diagnóstico e a morte variou entre 6 e 67 meses, sete receberam o diagnóstico de cuidados paliativos; oito mortes ocorreram em enfermarias e apenas duas ocorreram em unidade de terapia intensiva; a idade no momento do óbito variou entre 1 e 18 anos e todos realizaram como ritual o velório, sendo seis acompanhado do sepultamento e quatro a cremação. Na fase 2, dos 16 familiares, 13 eram do sexo feminino, 12 eram mães, 8 casadas, com idades entre 30 e 63 anos e sete com ensino superior completo. Com relação à religião, sete consideram-se católicos, três evangélicos, um kardecista e dois mencionaram não ter nenhuma religião. Entre as 13 crianças e adolescentes, sete eram do sexo masculino, com o diagnóstico feito entre 8 meses e 15 anos. Os cânceres mais frequentes foram leucemias, osteossarcoma, tumor de Wilms e neuroblastoma. O período entre o diagnóstico e a morte variou entre 7 dias e 48 meses e quatro receberam o diagnóstico de cuidados paliativos; 11 mortes ocorreram nas enfermarias e duas em unidade de terapia intensiva; a idade no momento do óbito variou entre 1 e 19 anos e todos realizaram como ritual o velório e o sepultamento. Com relação ao material empírico produzido com as entrevistas, o mesmo foi organizado ao redor de quatro unidades de sentido: a) Impacto da doença, na qual os familiares relataram suas experiências sobre os desafios do diagnóstico precoce, o impacto da má notícia, as dificuldades de conviver com um filho com câncer e as redes de apoio; b) Falando sobre a morte traz a realidade do insucesso do tratamento curativo e as frustrações, bem como a dificuldade da modificação do tratamento curativo para os cuidados paliativos. Ainda, tratou da comunicação no processo de morte e morrer; c) Rituais e celebrações traz quais foram os cuidados e homenagens realizados, como os rituais e celebrações e d) Vida após a morte traz o enfrentamento para a vivência da ausência e adaptação frente esta ausência. Considerações finais: os resultados oferecerem evidências para a prática clínica, contribuindo para ampliar a compreensão da filosofia dos cuidados paliativos, incorporando saberes e ações, a partir das necessidades das famílias de crianças e adolescentes com câncer, em particular durante a fase final de vida / Introduction: the cure and survival rates have improved significantly in the last decades due to intensive and long-term treatments. Even with the best cure rates, part of the children and teenagers do not achieve it and die. Therefore, questions concerning the last phases of life, as well as the death process and dying itself have become an important target in health, philosophy, anthropology and sociology areas for discussion and thinking. Objectives: the main goal of this study is to better understand the children`s and teenagers` with cancer relatives experiences during the end of life care. Method: the medical interpretive anthropology fundaments were applied in this study under a descriptive and exploratory approach. The data collection occurred in two distinct moments throughout interviews along with a secondary data source: Phase 1 - parents of children and teenagers that have been under follow-up procedures in a Hospital in Seville-Spain took part. In phase 2 - parents of children and teenagers that have been under follow-up procedures in a School Hospital in São Paulo state participated, for both cases the death should have happened at least six months before the data collection. In order to analyze the data acquired the inductive thematic analysis was performed. Results: during phase 1, eight out of twelve relatives were women, mothers, married and between 39 and 54 years old, five of them completed secondary school. Concerning their religion beliefs, eight were Catholic and four did not mention any religious preference. Among ten children and teenagers, six were boys and the diagnosis being performed between 1 and 14 years old. The most common types of cancer reported were medulloblastoma, acute lymphoid leukemia and Ewing sarcoma being chemotherapy and surgery the principal treatments. The life spare between the diagnosis and death was between 6 and 67 months. From all the participants analyzed, seven received palliative care, eight deaths happened in the infirmary and only two happened at Intensive Care Units (ICU). The age of death varied from 1 to 18 years old and all the participants performed the funeral ceremony, six the burial and four the cremation. During phase 2, thirteen out of sixteen relatives were women, twelve mothers, eight married and between 30 and 63 years old, seven of them completed secondary school. Concerning their religion beliefs, seven were Catholic, three Christians, one Kardecist and two did not mention any religious preference. Among thirteen children and teenagers, seven were boys and the diagnosis being performed between 8 months and 15 years old. The most common types of cancer reported were osteosarcoma, leukemia, Wilms tumor and neuroblastoma. The life spare between the diagnosis and death was between 7 days and 48 months and four participants received palliative care diagnosis. Additionally, eleven out of thirteen deaths occurred in the infirmary and only two at ICU. Similarly to Phase 1, the age of death varied from 1 to 19 years old and all performed the funeral and burial procedures. The data acquired with the interviews were organized in four unities: (a) Disease impact, the relatives have reported their experiences on early diagnosis challenges, the impact of bad news, the issues faced for living with a child with cancer and support groups, (b) Talking about death, has reported the reality of a not successful healing treatment and frustrations, as well as the challenges in the healing to the palliative treatment modification. Additionally, the process of death and dying were discussed: (c) Rituals and celebration have reported what were the tributes performed with celebrations and rituals, and (d) Life after death has reported the absence management and adaptation. Conclusion: the results offer scientific evidence for clinical practice, contributing to the palliative philosophy amplification and comprehension, as well as incorporating the knowledge and actions from what the children`s and teenagers` with cancer families need during the end of life
| Identifer | oai:union.ndltd.org:usp.br/oai:teses.usp.br:tde-18032019-185942 |
| Date | 01 October 2018 |
| Creators | Silva, Bárbara Machado Barbosa da |
| Contributors | Lima, Regina Aparecida Garcia de |
| Publisher | Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP |
| Source Sets | Universidade de São Paulo |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | Portuguese |
| Type | Dissertação de Mestrado |
| Format | application/pdf |
| Rights | Liberar o conteúdo para acesso público. |
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