INTRODUÇÃO: Novas abordagens terapêuticas possibilitaram a sobrevida de crianças com doenças graves permitindo que atinjam a adolescência. O impacto da doença crônica no adolescente afeta seu desenvolvimento e qualidade de vida. OBJETIVO: Analisar a percepção de adolescentes com doença crônica acerca das interações da sua condição de saúde com as peculiaridades biopsicossociais da adolescência e seu impacto na qualidade de vida, identificando as estratégias de enfrentamento utilizadas, e avaliar os escores de resiliência e qualidade de vida.MÉTODOS: O estudo qualiquantitativo transversal e exploratório, envolveu 31 adolescentes (12-18 anos) em tratamento de doenças crônicas no ambulatório de especialidades pediátricas do Departamento de Pediatria da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo. Coleta de dados utilizou: autoavaliação, questionário sociodemográfico, WHOQOL-BREF, RS14-Escala e grupos focais.RESULTADOS: Idade média dos participantes foi 15,1±1,5 anos, 20 adolescentes eram do sexo feminino (64,5%) e 11 masculino (35,5%). A percepção da qualidade de vida por autoavaliação não variou em relação ao sexo, grupo etário, ano letivo perdido e grau de escolaridade dos pais. Menores escores de resiliência estavam associados ao atraso escolar. Os adolescentes com doença crônica percebem suas limitações e experimentam o desenvolvimento pessoal a partir do processo de adoecimento e tratamento, que gera sentimentos ambíguos como revolta pelo desconforto e dor, em contraste com a auto-percepção do desenvolvimento de resiliência. Valorizam de modo ambivalente a rede de suporte representada pela família e amigos. Destacam sentimentos de constrangimento referentes à imagem corporal e seus efeitos sobre a autoestima. Apreciam as oportunidades de lazer como esporte, mídias e atividades relacionadas à música. Reconhecem os relacionamentos sociais e têm vínculos e modelos entre amigos, família e parceiros. Atividades básicas como comer e dormir foram consideradas fatores de promoção de bem-estar. Os adolescentes com doenças crônicas têm projetos de vida, sonhos mágicos e planos reais que remetem a futuras profissões no campo da saúde e cuidado. CONCLUSÕES: A despeito da doença crônica, os adolescentes que participaram do estudo têm sonhos, desejos e comportamentos sociais esperados nesta fase do ciclo vital. A doença crônica tem impacto na sua socialização e escolarização. Aqueles com maiores escores de resiliência tiveram menos atraso escolar. Desenvolvem comportamentos sociais adaptativos e contam com apoio de pais e amigos. Desejam e têm condições de participar do seu processo terapêutico / INTRODUCTION: New therapeutic approaches have made possible for children with serious diseases to live up until adolescence. The impact of a chronical disease in an adolescent affects its development and quality of life. OBJECTIVE: to analyze the perception of adolescents with chronical diseases of the interactions of their life conditions with the biopsychosocial peculiarities of the adolescence and its impact in their quality of life, indicating strategies utilized and evaluating resilience and quality of life scores.METHODS: the qualiquantitative, transversal and exploratory study involved 31 adolescents (12-18 years old), who have been having treatment of their chronical diseases in the pediatric specialties ambulatory of the Pediatrics Department of the Medical Sciences School of Santa Casa of São Paulo. The data collect involved: auto evaluation, sociodemographic questionnaires, WHOQOL-BREF, RS-14-scale and focus groups.RESULTS: the participants were 15 years old in average (±1,5), there were 20 adolescents female gender (64,5%) and other 11 (35,3%) male. Their perception of quality of life in their auto evaluation did not vary according to their gender, age, lost school year or degree of education of their parents. The lowest resilience scores were associated with school delay. The adolescents notice their limitations and try the social development through the process of sickening and treatment, generating ambiguous feelings like revolt and pain, contrasting with their auto-perception of the development of resilience. They value ambivalently the support network composed of family and friends. They highlight feelings of embarrassment due to their corporal image and their impacts on the self-stem. They appreciate leisure opportunities like sports, medias and music. They acknowledge their social relationships and their models among friends, family and partners. Basic activities like eating and sleeping were considered promoting factors of well-being. The adolescents with chronical disease have life projects, magical dreams and real plans that remit to future careers in health and care fields.CONCLUSIONS: In spite of their chronical diseases, the adolescents studied have dreams, desires and social behaviors expected of them in their age range. However, their condition impacts on their socialization and education. Those with lower resilience scores had less school delay. The adolescents develop social adaptive behaviors e count on their friends and family support. They wish and have conditions to participate of their therapeutic process
| Identifer | oai:union.ndltd.org:usp.br/oai:teses.usp.br:tde-02082018-101428 |
| Date | 25 April 2018 |
| Creators | Nigro, Silvia Maria Balieiro |
| Contributors | Tempski, Patricia Zen |
| Publisher | Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP |
| Source Sets | Universidade de São Paulo |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | Portuguese |
| Type | Tese de Doutorado |
| Format | application/pdf |
| Rights | Liberar o conteúdo para acesso público. |
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