Humboldt-Universiẗat, Diss--Berlin, 2005.

Zugl.: Zürich, Univ., Diss., 2006

Zugl.: Bielefeld, Universiẗat, Masterarb., 2008.

Thesis (doctoral)--Universität, Bielfeld, 2004.

Zugl.: Trier, Univ., Diss., 2008

Die vorliegende Arbeit konzentriert sich auf die Möglichkeiten der effizienten Informationsübermittlung von krankheitsbezogenen Informationen durch Krankenkassen. Schwerpunkt der Betrachtung ist die Frage, durch welche Ansätze und durch welche Methoden die Informationsübermittlung von Krankenkassen verbessert werden kann. Als krankheitsbezogene Informationen werden Informationen verstanden, die der Patient benötigt, um eine bereits eingetretene Krankheit zu bewältigen. Diesem Ansatz liegen die Konzepte der Compliance, des Empowerment und des High Involvement zu Grunde. Als Zielgruppen von Krankenkassen werde jene Versichertengruppen definiert, die von einer Krankheit betroffen sind, und die so einen besonderen Nutzen von krankheitsbezogenen Informationen haben. Zunächst wird die Notwendigkeit von ausführlichen Informationen für Patienten dargestellt und die Anforderungen an die Qualität der Informationen beschrieben. Es folgt eine Darstellung der politischen und rechtlichen Rahmenbedingungen für Patienteninformation in Deutschland. Es werden Kriterien dargestellt, die den Bedarf an gesundheitlichen Informationen wesentlich beeinflussen. Ferner wird die jeweilige Eignung von Medien und Informationskanälen in Bezug auf die Übermittlung krankheitsbezogener Informationen durch eine gesetzliche Krankenkasse diskutiert. Um die zur Verfügung stehenden Informationskanäle effizient und zielgruppenorientiert einsetzen zu können, werden die Möglichkeiten von Marktsegmentierung und Zielgruppenbildung auf gesetzliche Krankenkassen übertragen. Es folgt eine exemplarische Zielgruppenbildung anhand von Daten einer Beispielkrankenkasse.Die so identifizierten Zielgruppen werden insbesondere auf ihr Mediennutzungsverhalten hin untersucht. Die Ergebnisse münden in einer Darstellung, welche Informationskanäle in welcher Weise von einer Krankenkasse eingesetzt werden können, um der jeweiligen Zielgruppe krankheitsbezogene Informationen zur Verfügung zu stellen.

Hintergrund: Das Informationsbedürfnis zählt zu den wichtigsten Bedürfnissen von Melanom-Patienten (MP). Diesem zu entsprechen und Patienten adäquat über ihren gesundheitlichen Zustand zu informieren, ist daher auch eine der wichtigsten supportiven Maßnahmen der Krebstherapie. Über die eigene Situation konkret Bescheid zu wissen, trägt dazu bei, Angst zu reduzieren, das persönliche Krankheitskontrollgefühl zu erhöhen sowie die Erkrankung besser bewältigen zu können. In Konsequenz ist die Zufriedenheit und Lebensqualität bei Krebspatienten höher, die sich gut aufgeklärt fühlen. Dennoch bleibt das Informationsbedürfnis häufig auch unerfüllt. Primäre Informationsquelle für Krebspatienten in Deutschland ist das persönliche Gespräch mit dem Arzt oder der Ärztin. Ist die Zeit für Arzt-Patienten- Gespräche jedoch knapp und/oder werden viele (medizinische) Informationen auf einmal vermittelt, ist es möglich, dass sich die Patienten überfordert und anschließend nicht angemessen informiert fühlen. Krebs- und so auch MP, nutzen verschiedene weitere Informationsquellen um Informationsdefizite auszugleichen. Trotz der steigenden Bedeutung des Internets, variieren Nutzung und Präferenzen der Informationsquellen mit Patientensubgruppen – so u.a. mit dem Alter, dem Bildungsstatus, dem sozio-ökonomischen Status, der Nationalität und dem generellen Bedarf nach umfassender Aufklärung über den eigenen Gesundheits- und Behandlungsstand. Analog variieren Inhalte und Umfang der Informationsbedürfnisse von MP u.a. mit dem Geschlecht, dem Alter, dem Stadium im Verlauf der Tumorerkrankung und der Erkrankungsschwere. An Primärdaten aus Deutschland fehlt es jedoch bislang. Zudem werden auch die spezifischen Bedürfnisse von MP mit Metastasen in der Literatur nur unzureichend abgedeckt. Um die Informationsbereitstellung und -versorgung von MP in Deutschland optimieren sowie bedarfsgerechter gestalten zu können, ist es grundlegend deren Informationsbedarf und Informationsverhalten zu kennen. Fragestellung: Ziel der vorliegenden Untersuchung war es, a) die Informationsbedürfnisse von MP in Deutschland (und deren Subgruppen) sowie b) die durch sie bevorzugten Informationsquellen explorativ zu ermitteln. Es sollten Ansatzpunkte für Optimierungen bei der Informationsversorgung, insbesondere im Hinblick auf mediale Neu- oder Weiterentwicklungen aufgezeigt werden. Methodik: Zwischen Juli und Oktober 2016 wurde an insgesamt 27 zertifizierten deutschen Hauttumorzentren eine multizentrische (Querschnitts-)Befragung unter MP durchgeführt. MP konnten daran teilnehmen, wenn sie mindestens 18 Jahre alt und der deutschen Sprache mächtig waren. Patienten, die während des Befragungszeitraums eines der Hauttumorzentren besuchten, wurden konsekutiv zur Teilnahme eingeladen. Für die Befragung wurde ein eigens entwickelter, standardisierter Papierfragebogen genutzt, der kollektiv mit Patienten deutscher Hautkrebsselbsthilfegruppen, medizinischem sowie Sozialwissenschaftlichem Personal entwickelt wurde. Ein Pretest der präfinalen Version erfolgte mit zwanzig MP am Hauttumorzentrum Dresden. Die Auswertung der Daten erfolgte mittels SPSS (Version 23). Um Subgruppenunterschiede bei den Informationsbedürfnissen sowie dem Informationsverhalten zu ermitteln, wurde für kategoriale Variablen der Chi² Unabhängigkeitstest und für metrische Variablen der nichtparametrische U-Test nach Mann-Whitney bzw. der Kruskal-Wallis-Test angewandt. Die binär logistische Regression wurde angewandt, um Prädiktoren für a) die Präsenz unerfüllter Informationsbedürfnisse, b) die Zufriedenheit mit dem eigenen Informationsstand sowie c) die Präferenzen verschiedener medialer Informationsquellen (Internet, Broschüren, TV/Videos, Journale/Magazine) zu ermitteln. Die statistische Signifikanz für alle Tests wurde für p < 0.05 festgelegt. Ergebnisse: Insgesamt 542 Melanom-Patienten nahmen an der Befragung teil. Die Daten von 529 Patienten (Response-Rate: 54%) konnten ausgewertet werden. Von den Teilnehmern waren 56% männlich, 61% älter als 55 Jahre, 67% waren von Metastasen betroffen (klinisches Stadium III oder IV), 49% erhielten zum Befragungszeitpunkt eine medizinische Behandlung und 47% befanden sich in der Nachsorge. 14% der MP wurden stationär und 83% ambulant betreut. Informationsbedarf: 69% der Befragten gaben an, sich generell so viele Informationen wie möglich über ihre Erkrankung und deren Behandlung zu wünschen und 78% gaben an sehr oder eher zufrieden mit dem eigenen Informationsstand zu sein. Gleichzeitig äußerten 55% der Befragten jedoch auch, weiteren Informationsbedarf zu haben. Am wenigsten fühlten sich die MP über psychosoziale Unterstützungsmöglichkeiten (24-31% kaum oder gar nicht) informiert. Am häufigsten (von jeweils 35%) wurden sich mehr Informationen zum voraussichtlichen Krankheitsverlauf, Behandlungsoptionen und Heilungschancen gewünscht. Den höchsten Informationsbedarf gaben MP mit Tumorprogression an. Außerdem berichteten MP < 55 Jahren signifikant häufiger als ältere MP (63% vs. 50%; p = .003) weiteren Informationsbedarf zu verschiedenen Aspekten der Erkrankung, ebenso wie MP die sich aktuell in Behandlung befanden im Vergleich zu Nachsorgepatienten (63% vs. 47%; p < .001). Die binäre Regressionsanalyse ergab u.a., dass die Wahrscheinlichkeit unerfüllte Informationsbedürfnisse zu haben bei MP, die sich generell viele Informationen wünschten, um 2.4 Mal höher war als bei denen, die sich durch viele Informationen eher überfordert fühlten. Subguppenunterschiede zeigten sich zudem bei den inhaltlichen Präferenzen, so z.B. wünschten sich Frauen und MP < 55 Jahren häufiger Informationen zu psychologischer Unterstützung als Männer (28% vs. 15%; p < .001) und MP ≥ 55 Jahre (25% vs. 17%; p = .038). Informationsverhalten: 81% der Befragten nutzten am häufigsten das persönliche Gespräch mit dem Arzt/der Ärztin um sich über ihre Erkrankung zu informieren. 58% wünschten sich von diesem jedoch auch Empfehlungen zu Informationsquellen, die sie außerhalb der Klinik nutzen können. Das Internet (63%) und Patientenbroschüren (58%) wurden am häufigsten als erst- oder zweitwichtigstes Medium für die indikationsbezogene Informationsbeschaffung angegeben. Die Angebote von Selbsthilfegruppen und Krebsberatungsstellen wurden nur durch 8 bzw. 12% jemals oder überhaupt genutzt. Als Prädiktoren für die präferierte Internetnutzung erwiesen sich das Alter < 55 Jahre, ein höherer Bildungsabschluss, ein generell hoher Informationsbedarf sowie Unwissenheit über den eigenen, aktuellen Stand der Erkrankung. Audiovisuelle Medien wurden hingegen von MP mit geringeren Bildungsabschlüssen präferiert. Schlussfolgerungen: Die Ergebnisse sensibilisieren dafür, welche Inhalte MP deutscher Hauttumorzentren primär interessieren, welche Defizite bei der Informationsversorgung aktuell bestehen und welche Inhalte für bestimmte Subgruppen wichtig sind. Diese Kenntnisse sind für die Führung von Arzt-Patienten-Gesprächen wichtig. Zum anderen liefern sie wichtige Anhaltspunkte für die inhaltliche Ausgestaltung bedarfsgerechter Informationsangebote. Die Ermittlung der wichtigsten medialen Informationsquellen ist richtungsweisend für künftige Entwicklungen im Bereich der Medien zur Informationsversorgung von MP. Den Gründen für die geringe Inanspruchnahme der Angebote von Selbsthilfegruppen und Krebsberatungsstellen durch MP sollte weiter nachgegangen werden, da beide Institutionsformen wichtige, unterstützende, supplementäre Angebote zur klinischen Versorgung darstellen.:Abkürzungen 4 1. Einführung in die Thematik 5 1.1 Wissenschaftliche Ausgangssituation 6 1.1.1 Verbreitung des Melanoms in Deutschland 6 1.1.2 Forschungsstand zu Informationsbedürfnissen von Melanom-Patienten 7 1.1.3 Forschungsstand zum Informationsverhalten von Melanom-Patienten 8 1.2 Theoretischer und wissenschaftlicher Ansatz der eigenen Arbeiten 9 1.2.1 Fragebogenentwicklung 9 1.2.2 Studiendurchführung 10 1.2.3 Datenauswertung 10 1.3 Erarbeitete wissenschaftliche Ergebnisse 11 1.3.1 Charakteristika der teilnehmenden Melanom-Patienten 11 1.3.2 Informationsstand der Patienten zu verschiedenen Aspekten ihrer Erkrankung 11 1.3.3 Zufriedenheit mit dem eigenen Informationsstand 11 1.3.4 Präsenz unerfüllter Informationsbedürfnisse 12 1.3.5 Inhaltliche Informationsbedürfnisse und -präferenzen 12 1.3.6 Nutzung verschiedener Informationsquellen 12 1.3.7 Präferenzen medialer Informationsquellen 13 1.3.8 Rolle des Arztes bzw. der Ärztin 13 1.3.9 Zufriedenheit mit erhaltenen Informationen aus verschiedenen Informationsquellen 13 2. Publikation 1: Unmet information needs of patients with melanoma in Germany 15 3. Publikation 2: Information-seeking and use of information resources among melanoma patients of German skin cancer centers 25 4. Diskussion und Ausblick 35 4.1 Limitationen 40 4.2 Ausblick 41 5. Zusammenfassung 43 6. Summary 46 7. Literatur- und Quellenverzeichnis 49 Anlagen / Background: The need for information is one of the greatest needs reported by melanoma patients (MP). Satisfying unmet information needs (UIN) is an important measure of supportive cancer care since it can reduce anxiety, improve compliance with therapy and, increase the feeling of personal control, thereby improving coping with the disease itself. Cancer patients in Germany prefer consultations with the physician to acquire information about their condition. However, the physician’s time is usually limited and sometimes many detailed medical facts are provided at once. In such cases patients may have difficulty in understanding or be unable to absorb all the information and recall them correctly. This can lead to their feeling inadequately informed. Another problem is that patients may fail to address all their concerns during medical consultations and thus some questions may remain unanswered. To compensate for information deficits, many cancer patients search and use other information resources (IR). Recent research suggests that the information-seeking behavior of cancer patients, including those with melanoma, has been changing alongside the application of modern media. However, not all cancer patients use and prefer the internet or smartphone apps to seek for information, for instance. Rather, usage and preferences of IR vary with the patient’s age, education, socioeconomic status, nationality and the general need in receiving comprehensive information about their own condition. Previous research further has shown that information and supportive care for melanoma patients has to be adapted to the stage of disease, the patients’ gender age and educational level. So far, the UIN of melanoma patients in Germany and of MP with metastases are not covered well in the literature. In order to optimize and adapt information provision to the needs of MPs in Germany, it is essential to know about their specific UIN and informationseeking behavior. Objective: The aim of the present study was therefore, to exploratively investigate a) the UIN of MP in Germany (and their subgroups), and b) to determine the IR they prefer. Starting points for the optimization of information provision in MP should be determined, in particular in terms of developments in the media. Methods: From July to October 2016, a multicenter cross-sectional survey of MP was conducted at 27 accredited German skin cancer centers. MPs were eligible for participation if they had a minimum age of 18 years and were able to understand and speak the German language. Patients attending a skin cancer center during the survey period were consecutively invited to participate. For the survey, a standardized paper questionnaire was specially devised, and was developed collectively with patients of German skin cancer self-help groups as well as medical and scientific staff. A pretest was done by twenty MP at the Dresden skin cancer center. For data analysis SPSS (version 23) was used. The Chi² test was used for categorical variables and the non-parametric U-test (Mann-Whitney) or the Kruskal-Wallis test were used for metric variables to identify subgroup differences in UIN and the information-seeking behavior. Binary logistic regression analysis was used to identify predictors of a) the presence of UIN, b) satisfaction with the MPs’ own information level, and c) the preferences of various media (internet, booklets, TV/videos, journals/magazines). Statistical significance was set at p <0.05 for all tests. Results: 542 questionnaires were returned, and the data of 529 questionnaires was analyzed, corresponding to a response rate of 54%.Of the participating MP, 56% were male, 61% aged > 55 years, 67% were affected by metastatic melanoma, and 49% received medical treatment at the time of the survey. 14% of participants were inpatients and 83% received outpatient care. Unmet information needs: In general, 69% of the MP preferred to be informed on their condition as much as possible, and 78% described themselves as rather or even very satisfied with their knowledge about their condition. However, more than half of the participants (55%) reported UIN. They most often felt poorly or not at all informed about social (31%) and psychological support (24%), and about the consequences of the disease for their private life (23%). Most MP wished more information on treatments, the course of disease and chances of cure (each for 35%). The significantly highest number of UIN was reported by MP with tumor progression. Furthermore, MP aging < 55 years as well as MPs currently receiving medical treatment reported UIN significantly more often than older MPs (63% vs. 50%, p = .003) and post-treatment MP (63% vs. 47%, p <.001). Binary regression analysis indicated that the probability of having UIN was 2.4 times higher for MPs who generally preferred as much information as possible, than for those who felt overwhelmed by too much information. Subgroup differences were also found in the content preferences, e.g. women and MP aging < 55 years more often wished information on psychological support than men (28% vs. 15%, p <.001) and MP ≥ 55 years (25% vs. 17%, p = .038). Information-seeking: 81% of the MP reported consultations with the physician as the source of information they most frequently used to acquire information about their own condition. However, 58% also wanted recommendations on sources of information that they could use outside the clinic. When asked about how important particular media were, 63% of MP awarded the internet and 58% awarded booklets as first or second most important for information-seeking. Services from self-help groups and cancer counseling centers were used by only 8% - 12% of the surveyed MP at all. Aging < 55 years, a higher education, a generally high need for information as well as unawareness about the own current condition proved to be predictors of the preferred internet use. Audiovisual media, however, were preferred by MP with lower education. Conclusions: The results raise awareness of topics that are primarily of interest for MP of German skin cancer centers, which deficits in information provision currently exist and what topics are more important to several subgroups. The findings are important to be considered during medical consultations. On the other hand, they indicate what content MPs expect to be educated about, even by media. The identification of media preferences points out what information resources will be important to MPs for information acquisition in the future, and in which area developments should be forced. Current underuse of peer support from self-help groups and cancer counseling centers by MP should be further explored and ideally remedied because both types of facility provide help in various respects and can supplement clinical care.:Abkürzungen 4 1. Einführung in die Thematik 5 1.1 Wissenschaftliche Ausgangssituation 6 1.1.1 Verbreitung des Melanoms in Deutschland 6 1.1.2 Forschungsstand zu Informationsbedürfnissen von Melanom-Patienten 7 1.1.3 Forschungsstand zum Informationsverhalten von Melanom-Patienten 8 1.2 Theoretischer und wissenschaftlicher Ansatz der eigenen Arbeiten 9 1.2.1 Fragebogenentwicklung 9 1.2.2 Studiendurchführung 10 1.2.3 Datenauswertung 10 1.3 Erarbeitete wissenschaftliche Ergebnisse 11 1.3.1 Charakteristika der teilnehmenden Melanom-Patienten 11 1.3.2 Informationsstand der Patienten zu verschiedenen Aspekten ihrer Erkrankung 11 1.3.3 Zufriedenheit mit dem eigenen Informationsstand 11 1.3.4 Präsenz unerfüllter Informationsbedürfnisse 12 1.3.5 Inhaltliche Informationsbedürfnisse und -präferenzen 12 1.3.6 Nutzung verschiedener Informationsquellen 12 1.3.7 Präferenzen medialer Informationsquellen 13 1.3.8 Rolle des Arztes bzw. der Ärztin 13 1.3.9 Zufriedenheit mit erhaltenen Informationen aus verschiedenen Informationsquellen 13 2. Publikation 1: Unmet information needs of patients with melanoma in Germany 15 3. Publikation 2: Information-seeking and use of information resources among melanoma patients of German skin cancer centers 25 4. Diskussion und Ausblick 35 4.1 Limitationen 40 4.2 Ausblick 41 5. Zusammenfassung 43 6. Summary 46 7. Literatur- und Quellenverzeichnis 49 Anlagen

In einer repräsentativen Querschnittsuntersuchung wurden 1219 Multiple Sklerose Betroffene in Deutschland zu den Auswirkungen der Multiple Sklerose auf deren Lebenssituation und ihrer Einschätzung der medizinischen Versorgung befragt. Schwerpunkte der Untersuchung, die auf einem integrativen Konzept der Patientenorientierung beruht, waren: Soziale Auswirkungen, Krankheitswahrnehmung, Alltagsbewältigung, Lebensqualität, Patienteninformation, Arzt-Patient-Beziehung, Therapieentscheidung und das ACT Programm in der medizinischen Versorgung. Negative Auswirkungen der Multiple Sklerose auf die untersuchten Lebensbereiche sind nachweisbar, aber die Einschätzung differiert in Abhängigkeit von der konkreten Lebenssituation und der Persönlichkeit. Der Schweregrad der körperlichen Einschränkungen steht nur bedingt in Beziehung zur subjektiven Einschätzung der Auswirkungen. Es bestätigt sich außerdem die besondere Bedeutung des nahen persönlichen Umfeldes als wichtigste Quelle der Unterstützung Multiple Sklerose Betroffener. Professionelle Unterstützung wird nur in geringem Maß in Anspruch genommen. Die Anforderungen der Befragten an die medizinische Versorgung sind sehr hoch. Negative Bewertungen der medizinischen Betreuung zeigen sich sowohl bei kritischeren Befragten und als auch bei ausgeprägten Autonomiebedürfnis. Die befragten Multiple Sklerose Betroffenen nutzen überwiegend objektive Informationsquellen als allgemeine Informationsbasis und zur Therapieentscheidung. Subjektives Erfahrungswissen wird meist nur ergänzend herangezogen. Veränderungsbedarf besteht in der medizinischen Versorgung im Bezug auf die Integration kritischerer, informierterer, selbstbewussterer Multiple Sklerose Betroffene und in Bezug auf den Zugang zu den vorhandenen Informations-, Unterstützungs- und Beratungsangeboten. / In a representative study 1219 people with multiple sclerosis in Germany were asked about the impacts of multiple sclerosis on their living situation and their estimation of the medical supply. Main topics were: social impacts, perception of the disease, coping with everyday life, quality of life, patient information, doctor-patient-relationship, shared decision making and the ACT programme as tool in the medical supply. Negative impacts on all analysed areas of the living situation could be proved, but the estimation differs in dependence on the specific living situation and the personality. Unlike the physical disability isn''t a predictor of the individual estimation of the impact. People with multiple sclerosis get their main support by relatives and friends. Professional services are rarely used in relation to the aid by the individual social environment. People with multiple sclerosis have very high expectations on the medical supply. The estimation of the situation is relatively negative if the people are more critical as well as if they have a great need for autonomy. The interrogated people with multiple sclerosis use basically and for their therapy decision mostly objective, medical information. Most of them use subjective knowledge based on experiences only additionally. Medical supply should be optimised by better integrating people with multiple sclerosis who are more critical or self confident as well as better informed. Usability and access of the existing offers to inform, support and counsel people with multiple sclerosis have to be improved.