Transcultural nursing refers to the provision of nursing care to patients whose values, beliefs and life-style differ from those of the nurse. To enable nurses to honour their ethical obligation to provide quality care, they must have the necessary knowledge to nurse patients across cultural boundaries. This study was conducted to determine the nurse's knowledge of and attitudes towards the culturally different patient. A questionnaire was used to collect the data. Although nurses see it as a challenge to nurse patients from different cultures, it was found that they do not have the necessary knowledge to provide culture-sensitive care. Other factors, such as the nurse's attitude towards culturally different patients, communication problems, mistrust, prejudice and a lack of understanding of cultural uses and traditions, contribute to the lack of culture-sensitive care. The nursing profession should pay attention to these problems. / Health Studies / Van Tonder, Sally / M.A. (Nursing)

La transplantation d'organe améliore durablement la qualité de vie de patients en défaillance organique terminale. Malheureusement le nombre de greffons disponibles est insuffisant pour traiter tous les patients inscrits en liste d'attente. En France, les organes greffés proviennent essentiellement de donneurs en mort encéphalique. En cas de maladie grave, incurable et rapidement mortelle, il est également possible dans certains pays (dont la France) d'arrêter les thérapeutiques qui maintiennent artificiellement un patient en vie et de prélever ses organes une fois le décès par arrêt circulatoire constaté. La loi n°2005-370 du 22 Avril 2005 (dite loi Léonetti) autorise l'arrêt des traitements lorsqu'ils apparaissent « inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». Pour certains, cette fin de vie médicalement planifiée devrait prendre en compte les souhaits du patient en matière de don d'organes et l'intérêt de la greffe pour la société. La position française était néanmoins jusqu'en 2014 de ne pas considérer le patient en fin de vie comme un donneur potentiel afin d'éviter toute confusion entre la décision d'arrêter les traitements curatifs et l'intention de prélever ses organes. Alors que ce type de prélèvement a débuté fin 2014 dans quelques sites pilotes français, nous avons examiné les aspects pratiques, juridiques et éthiques du prélèvement d'organe en situation de fin de vie médicalisée, en focalisant notre réflexion sur les droits du patient, la définition de la mort, la temporalité du processus de prélèvement, et les éléments qui déterminent les modalités d'arrêt des suppléances vitales. / Organ transplantation saves lives of many persons who otherwise would die from end-stage organ disease. In the past decades the need for transplants has grown faster than the number of available organs. This increasing requirement for donated organs has led to a renewed interest in donation after circulatory determination of death (DCDD). In some countries including France, terminally ill patients who die of cardiac arrest after a planned withdrawal of life support may be considered as organ donors (controlled DCDD). Before 2005 French rules were not designed for such practices. With regard to patients in final stage of incurable diseases, the law number 2005-370 of April 22, 2005 authorizes the withholding or withdrawal of treatments when they appear "useless, disproportionate or having no other effect than solely the artificial preservation of life". Advocates of the controlled DCDD argue that the end-of-life care plan should incorporate the patient's wishes concerning organ donation and the public interest of transplantation. Until 2014, most French medical academics regarded the perceived conflict of interest that would arise for clinicians treating potential donors as a major ethical question. As the French program started at the end of 2014 in a few pilot sites, we thus examine the practical, legal and ethical issues that arise in considering controlled DCDD, including determination of the donor's overall benefit, debates relating to the diagnosis and time of death, and factors determining how life-sustaining treatment is to be withdrawn.

Le discours sur l'Autre s'ancre dans le discours médical. Mais de quel Autre s'agit-il ? De quelle identité parlons nous dès lors qu'il s'agit d'altérité, de reconnaissances et de vulnérabilités du sujet de soin ? Qui reconnaît-on ? Nous explorons ici les équilibres relationnels au sein de la relation soignant-soigné en Orthopédie dento-faciale hospitalière. A travers une l'approche structurale des représentations sociales, via l'utilisation de cartes conceptuelles, est interrogé le rapport des partenaires thérapeutiques à l'objet prendre soin, notion symbolique et indicible de l'activité soignante. Introduire le prendre soin revient à souligner ce que la relation contient de dimension à la fois éthique, technique et politique. Avec la notion d'accueillance du sujet, élément matriciel central révélé par l'analyse de la représentation, lors des questionnaires réalisés, se dessinent les enjeux identitaires de la reconfiguration contemporaine de la relation de soin, modèle hybride entre une forme atténuée de paternalisme médical et une libéralisation relative. Cette perspective novatrice nous autorise à interroger ces différents registres de valeurs, qui sont autant de témoignages et d'illustrations de la notion de personne. Cette dialectique du même et de l'Autre, de l'identité et de la reconnaissance des acteurs, ouvre ainsi un débat de nature à la fois théorique, éthique et politique autour de l'espace relationnel du soin. / A discourse focused on the Other is firmly anchored in medical discourse. But what Other is being spoken about? What identity are we talking about when considering the otherness, recognition and vulnerability of the recipient of care? Whom are we recognising? Here, we will be exploring the relational balance within the patient-carer relationship in the field of dentofacial orthopedics. A structural approach to social representations, using concept maps, will be adopted in order to examine the relationship of the therapeutic partners to the concept of care provision - a symbolic component of the treatment process which is difficult to define explicitly. Introducing the notion of care provision means placing an emphasis on the ethical, technical and political content of the care relationship. The notion of the favourable reception of the patient, a central element of the relationship which is revealed by an analysis of representations based on questionnaires, highlights the role of identity in the contemporary reconfiguration of the care relationship - a hybrid model which combines a modulated form of medical paternalism and comparative emancipation. This original perspective enables us to examine these various value registers, which illustrate and testify to the notion of the individual. This dialectic of sameness and the Other, of the identity and the recognition of the participants, thus gives rise to a debate, simultaneously theoretical, ethical and political, focused on the relational space associated with care.

La gestion de cas est une pratique professionnelle qui s’implante actuellement en France, en particulier dans le domaine des soins aux personnes âgées en perte d’autonomie. Les « gestionnaires de cas » interviennent auprès de personnes âgées vivant à domicile dont la situation est jugée particulièrement complexe sur le plan médical et social. Ils ont pour mission d’évaluer les besoins des personnes suivies, de mettre en place les soins et les aides nécessaires, et d’assurer un suivi à long terme. Ils participent au processus d’intégration de l’organisation des soins en identifiant les dysfonctionnements au niveau de leur territoire, dans le cadre du « dispositif MAIA ». L’apparition de cette nouvelle pratique professionnelle soulève des enjeux éthiques spécifiques, du fait du positionnement particulier des gestionnaires de cas vis-à-vis des personnes accompagnées et de leur rôle nouveau dans le système de soins. L’objectif de ce travail est de proposer un cadre cohérent pour penser l’éthique de la gestion de cas, à partir de l’analyse des valeurs, des attitudes et des pratiques des gestionnaires de cas. Notre approche méthodologique s’appuie sur une recherche qualitative permettant un dialogue permanent entre faits observés et constructions théoriques, selon les principes de l’éthique empirique intégrée. Notre recueil de données comprend des entretiens approfondis avec des gestionnaires de cas, des entretiens semi-structurés avec les « pilotes » qui les encadrent, des groupes de discussions et un questionnaire écrit. L’étude française est complétée par une étude de cas visant à évaluer les conséquences sur l’éthique des professionnels d’un contexte organisationnel différent, à partir de groupes de discussion réalisés au Québec (Sherbrooke) et en Allemagne (Greifswald). L’analyse des données nous a amené à reconnaitre l’individualisation de la relation comme une valeur phare de la gestion de cas. L’engagement des professionnels dans une relation soignante leur permet de faire face aux conflits de valeurs que crée leur double mission de protéger des personnes vulnérables et de respecter leurs choix. Les gestionnaires de cas s’appuient en effet sur cette relation pour négocier avec la personne accompagnée un projet de soin qui fasse sens dans son histoire de vie. Cette individualisation de la relation entre en tension avec la nécessaire à une organisation du système de soins juste et efficiente. Le développement d’une éthique professionnelle spécifique à la gestion de cas nécessite donc de penser conjointement le rôle clinique du gestionnaire de cas, vis-à-vis des personnes accompagnés, et son rôle institutionnel. L’équilibre entre ces deux rôles est à construire dans le cadre d’une éthique organisationnelle, compatible avec l’éthique des professionnels et garante des droits des personnes accompagnées, propre à chaque système de santé. / Case management is a professional practice currently implemented in France. It is addressed to elderly persons living in community whose social and medical situation is regarded as particularly complex. Case managers have to assess needs in order to plan and coordinate necessary services. They assure a long term intensive follow-up. Furthermore, they promote the integration of the health care system by identifying malfunctions on their territories, as expected by the “MAIA” model. The emergence of this new practice raises specific ethical challenges, because of case managers’ two missions, patient-centered and system-centered. The aim of this study is to propose a coherent framework for case management ethics, based upon an analysis of case managers’ values, attitudes and practices. This study is based on one qualitative inquiry, allowing a continuous dialogue between observed facts and ethical theories, according to the approach of integrated empirical ethics. Our data collection contains in-depth interviews with case managers, semi-standardized interviews with some of their “pilots”, focus groups and a written questionnaire. This French survey is completed with a “case study” in order to assess the consequences of different organizational contexts on professionals’ ethics. We have therefore performed focus groups in Canada (Sherbrooke) and Germany (Greifswald). Our data analysis leads us to identify the individualization of relationships as a core value of case management. The commitment of the professionals in a care relationship helps them to face the dilemma between client’s protection and client’s empowerment. They rely on this relationship to negotiate with the client a care project that makes sense in terms of his/her life story. However, this individualized relationship can conflict with the standardization, necessary for the equity and the effectiveness of the health care system. Hence, the development of a professional ethics for case managers implies handling both, their clinical client-centered role and their systemic role. The balance between these two missions has to be elaborated in terms of an organizational ethics, consistent with the ethics of the professionals and guaranteeing the respect of the clients’ right, specific to each health care system.

Cette étude, accompagnée d’un volume d’annexes, est une réflexion sur la manière d’aborder le sujet aphasique, dans les contextes médical et de réadaptation auxquels il est confronté, dès le diagnostic de son atteinte : l’aphasie, ou perte du langage acquis, touche généralement l’adulte. Puisant aux sources de la philosophie, la réflexion initiale évoque la problématique d’une éthique couvrant le parcours médical et paramédical complexe de ce type de patient, pointant aussi certains obstacles spécifiques à l’éthique médicale, psychologique ou de l’éducation. Ensuite, une définition succincte de la neuropsychologie du langage est suivie d’une présentation de l’aphasie, propos adossé à l’étude d’un cas d’aphasie mixte, comportant une anamnèse familiale (médecine narrative) et une anamnèse médicale, puis un bilan neuropsychologique, narratif également, centré sur le langage : il s’agit de montrer que, de façon plus ou moins diffuse, le sujet aphasique, dans un état de maladie chronique (séquelles durables le plus souvent) souffre d’une situation de handicap qui le conduit à un état de grande vulnérabilité. Il est fort difficile de lui proposer un suivi homogène sur l’ensemble de la chaîne du soin, et jusqu’à la fin de cette longue période de réadaptation du langage (au moins trois ans) quand sa langue maternelle est devenue langue étrangère. La didactique des langues, six fois millénaire, dont l’histoire est brièvement exposée, est le matériau pédagogique de la réadaptation proposée : préceptorat conçu et adapté au sujet, montrant l’intérêt du champ des sciences humaines et sociales, dans un parcours de soin. La prise en charge tient compte de l’état psychologique du patient, à l’identité profondément meurtrie, du bilan neuropsychologique et du bilan de langage effectués. Enfin, cette étude tend à montrer la réalité pluridisciplinaire de l’éthique médicale, dans le champ de l’aphasiologie. Elle évoque une synergie où la position du psychologue, du neuropsychologue ou de l’orthophoniste, du linguiste, didacticien des langues peuvent se rejoindre. / This study, with an annexe, is a reflection on the approach of aphasic subject, in his medical and rehabilitation contexts, from the very start of the diagnosis of his language disturb: the aphasia, or the loss of the acquired language, is generally a syndrome of adult subject. Based on the fundamentals of philosophy, the initial reflection evokes the difficulty of a homogeneous and satisfactory ethics, during the complex medical and paramedical course of this kind of patient, pointing some specific obstacles in the medical, psychological ethics or in the ethics of education. Then, a brief definition of the neuropsychology of language is followed by a presentation of the aphasia, a comment leaned on a mixed aphasia case study, containing a familial and a medical anamneses (Narrative medicine) and a neuropsychological balance assessment (narrative also), focused on the language, witch tends to show that, in a more or less diffuse way, the aphasic subject suffers from a lack of homogeneity on the set or part of the care chain, till the end of the long period of his language rehabilitation (at least three years), when his mother tongue became foreign language. The didactics of the languages, six-thousand-years-old, and its short history is briefly explained; it is the teaching aids proposed for the rehabilitation: the tutorage is especially conceived and adapted to the subject, showing the interest of the field of humanities and social sciences, in a course of care. The care takes into account the psychological state of the patient, his profoundly bruised identity, the neuropsychological balance assessment and the balance assessment of language. Finally, this study suggests the reality of the multidisciplinary field of medical ethics in the field of aphasiology. It expresses a synergy where the position of psychologist, neuropsychologist or speech pathologist, linguist, educationalist language can join.

Du point de vue de la médecine et des sciences du vivant, la médecine personnalisée (MP) est trop souvent réduite à cette idée d'adapter un diagnostic, une prédisposition ou un traitement, en fonction des caractéristiques génétiques d'un individu. Cependant, du point de vue des sciences humaines et sociales, la MP peut être considérée comme un phénomène social complexe en raison d'une existence propre et d'une composition sui generis, de l'effet de contraintes qu'il exerce sur les individus, d'un grand nombre d'interactions et d'interférences entre un grand nombre d'unités, mues d'incertitudes, d'indéterminations, de hasard, d'ordre et de désordre. Selon nous, cet autre point de vue permet de mieux étudier la MP par un travail de recherche en bioéthique, mais avec un nouvel objectif, opposé mais complémentaire de celui du droit et de la philosophie morale, et une nouvelle méthode. En effet, l'objectif de la bioéthique devrait être un travail de recherche prospectif questionnant les normes établies faisant face à un phénomène social complexe émergeant, non l'inverse. Ceci permet de déterminer les bénéfices pour la société, et ses individus, à laisser le phénomène émerger en son sein, et d'étudier des solutions possibles et probables et non des certitudes, pour le présent et le futur. De cette façon, les bénéfices identifiés pourront se produire. Mais cet objectif nécessite une méthode permettant d'étudier le fonctionnement du phénomène dans son ensemble, à l'échelle de la société, sans le réduire à l'a priori de certains individus, en privilégiant ses interactions à ses éléments : il s'agit de la modélisation théorique systémique inductive qualitative. L'idée clé est d'être dans une logique de découverte, non de preuve. Cette nouvelle approche nous a tout d'abord permis de comprendre que la MP ne devrait plus être nommée «personnalisée », ni même « génomique » ou de « précision», mais «médecine des données» (MD) étant donné le caractère centrale de la « donnée » (data) pour son fonctionnement. En effet, les finalités du phénomène semblent être, à partir d'une masse importante de données (génétiques), déduire (Datamining) ou induire (Big Data) différentes informations valorisables au niveau du soin, de la recherche et de l'industrie. Le moyen pour ça semble être le développement d'un réseau d'échange ou de partage d'échantillons biologiques, de données génétiques et d'informations entre patients, cliniciens, chercheurs et industriels, grâce à des voies de communication dématérialisées, qui centralisent le stockage des échantillons biologiques et des données génétiques, et une partie du traitement et de l'analyse, au niveau de centres de soin et de recherche académiques (France), et/ou d'entreprises privées (États-Unis), avec ou sans l'intermédiaire du clinicien. Les enjeux éthiques majeurs semblent donc résider dans les moyens et les modalités d'accès, de stockage et d'usage des données génétiques, car delà découle pour une organisation globalement similaire du phénomène un fonctionnement radicalement (social/libéral) opposé qui questionne certaines normes morales et juridiques. Au final, notre méthode nous a permis d'apporter différents arguments en faveur du consentement éclairé exprès électronique (e-CE) dynamique comme solution et moyen permettant un développement de la MD plus optimal concernant l'accès, le stockage et l'usage des données génétiques que ce soit pour le partage (France) ou l'échange (États-Unis) des données génétiques. / In the context of medicine and life sciences, personalized medicine (PM) is all too often reduced to the idea of adapting a diagnosis, predisposition or treatment according to the genetic characteristics of an individual. However, in human and social sciences, PM may be considered as a complex social phenomenon, due to the proper existence and unique composition of the constraints it imposes on individuals, the large number of interactions and interferences between a large number of units, rich in uncertainties, indeterminations, chance, order and disorder. We feel that this alternative point of view makes it possible to study PM more effectively by bioethics research approaches, but with a new objective, contrasting but complementary to those of law and moral philosophy, and a new method. Indeed, the objective of bioethics should be prospective studies questioning established norms in the face of emerging complex social phenomena, rather than the other way round. This makes it possible to determine the benefits, to society and its individuals, of allowing the phenomenon to emerge fully, and to study possible and probable solutions, rather than certainties, for the present and the future. This may allow the identified benefits to occur. However, this objective requires a method for studying the functioning of the phenomenon as a whole, at the scale of society, without a priori restriction to certain individuals, thereby favoring its interactions over its elements. Qualitative inductive systemic theoretical modeling is just such an approach. The key idea here is a rationale of discovery, rather than of proof. This new approach allowed us to understand that PM should not be called "personalized", or even "genomic" or "precision" medicine, and that the term "data medicine" (DM) should be favored, given the key role of data in its functioning. Indeed, the goal of this phenomenon seems to be to use a large mass of data (genetics) to deduce (data mining) or induce (big data) different types of information useful for medical care, research and industry. The means of achieving this end seems to be the development of a network for exchanging or sharing biological samples, genetic data and information between patients, clinicians, researchers and industrial partners, through electronic communication, with the central storage of biological samples and genetic data, and with treatment and analysis carried out at academic care and research centers (France) or in private companies (United States), with or without the involvement of a clinician. The major ethical issues thus seem to relate to the means and mode of access to, and the storage and use of genetic data, which may lead to a radically opposed (social/liberal) organizations and functioning, calling into question certain moral and legal standards. Finally, our method provided several arguments in favor of the use of dynamic electronic informed consent (e-CE) as a solution optimizing the development of PM in terms of genetic data access, storage and use, for the sharing (France) or exchange (United States) of genetic data.