Bakgrund: Avoidant restrictive food intake disorder (ARFID) är synonymt med diagnosen selektiv ätovilja/restriktivt ätande och karakteriseras som restriktivt eller undvikande ätbeteende. Beteendet kan orsaka negativ psykosocial påverkan då personen upplever obehag vid aktiviteter där okänd eller oönskad mat erbjuds samt leda till ett otillräckligt energi- och näringsintag som kan orsaka klinisk näringsbrist och/eller viktnedgång eller annan fysisk påverkan. Kunskapsläget kring diagnosen ARFID är begränsat och patienter med diagnosen får sällan någon vård eller otillräcklig vård. Denna litteraturstudie ämnar bidra till hur distriktssköterskans omvårdnad av barn och ungdomar med ARFID kan utformas. Syfte: Att beskriva omvårdnad av barn med ARFID utifrån distriktssköterskans perspektiv. Metod: Integrativ litteraturstudie med deskriptiv design och systematiska litteratursökningar. Tretton studier inkluderades i studien efter granskning. Resultat: Studien bidrar till att barn med mild till måttligt svår ARFID får utökad möjlighet till behandling via distriktsköterskans omvårdad. Studien ökar kunskapen om barn med ARFID samt beskriver hur omvårdnaden kan utformas inom öppenvården. Distriktssköterskans centrala funktion inom området har belysts och underlag för omvårdnad har sammanställts. Slutsats: Resultatet sammanställdes iomvårdnadsåtgärder samt en omvårdnadsmodell för barn med ARFID. Dessa är tänkta att vara verktyg för distriktssköterskan vid behandling av barn med ARFID.

Zur Erfassung der Störung mit Vermeidung und/oder Einschränkung der Nahrungsaufnahme (avoidant/restrictive food intake disorder, ARFID) wird das ARFID-Modul für das Eating Disorder Examination (EDE) vorgestellt. Das EDE ARFID-Modul ist ein klinisches Interview zur Erfassung von ARFID nach DSM-5 und ICD-11 sowie weiterer klinisch relevanter Merkmale. Es kann als Supplement zur Vollversion des EDE und seiner Version für Kinder (ChEDE) und Eltern (P-EDE) angewendet oder als alleinstehendes Instrument. Neben Informationen zur Entwicklung, Anwendung und den psychometrischen Gütekriterien enthält das vorliegende Dokument die Interview-Manuale für Jugendliche und Erwachsene, Kinder und Eltern mit den dazugehörigen Kodierungs- und Diagnosebögen.

INTRODUCTION: Feeding difficulties are commonly multifactorial in nature, and no uniformly agreed-upon classification system for feeding difficulties currently exists. The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM)-V included a new diagnosis called Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder (ARFID), created in order to address the weaknesses of the DSM-IV-text revision (TR) classification system by better capturing the range of feeding difficulties typically found in clinical practice. Little is known about the clinical characteristics associated with meeting the ARFID criteria, and no studies have investigated ARFID prevalence and associated clinical characteristics in patients below the age of 8 years. AIM: To describe the clinical characteristics of a sample of patients referred to Boston Children Hospital’s Growth and Nutrition Program, including the prevalence of ARFID, and identify clinical characteristics associated with meeting the criteria for ARFID. METHODS: We examined prospectively collected data from 69 subjects, age 9 months to 7 years, referred to the Growth and Nutrition Program for feeding difficulties and/or malnutrition between November 2013 and April 2016. Data was collected from caregiver-completed questionnaires, including the Behavioral Pediatrics Assessment Scale (BPFAS), and each patient’s electronic medical record. RESULTS: Premature birth (32.3%), digestive conditions (69.2%), developmental conditions (56.9%), food allergy (20.3%), and meal duration of over 30 minutes (36.2%) were common. Problematic feeding behaviors such as refusing to eat (62.1%) and gagging or vomiting when given new foods (29.2%) were also common. Strategies caregivers used to increase food and liquid consumption included offering only foods the child likes (60.9%) and feeding in front of the television or electronic devices (30.4%). 90.8% had a BPFAS score above threshold. 83.1% of the sample met criteria for ARFID. No statistically significant relationship was found between meeting ARFID criteria and having a BPFAS score above threshold, and there was no statistically significant relationship between meeting ARFID criteria and having a food allergy, having a first-degree relative with a food allergy, or with any of the feeding behaviors or strategies we investigated. CONCLUSION: This study suggests that the majority of patients between the ages of 9 months to 7 years with feeding difficulties referred to the Growth and Nutrition Program meet the criteria for ARFID. While no statistically significant relationship was found between ARFID and the investigated clinical characteristics, further analysis involving a larger sample of patients will be useful for better understanding the clinical characteristics associated with ARFID, and assessing ARFID’s clinical utility. / 2019-07-11T00:00:00Z

Bakgrund: Att vara förälder till ett barn med selektiv ätstörning innebär en ständig kamp och oro. För att kunna bibehålla det psykiska och fysiska måendet både för barnet och som förälder behövs det bra stöd från vården. Det är en stor utmaning för vården att på ett professionellt sätt kunna bemöta föräldrar och ge den hjälp barnet behöver. Syftet: Att undersöka vilket stöd föräldrarna får från vården när ett barn i förskoleåldern lider av en selektiv ätstörning. Metod: Data samlades in med hjälp av en enkätstudie där 100 föräldrar deltog. Resultat: Analysen av enkätsvaren resulterade i sex områden; (1) Faktorer som skulle kunna påverka diagnostisering, (2) Upplevelse av stöd och hjälp från vården, (3) Val av vårdinstans, (4) Kompetens inom vården, (5) Erbjuden hjälp, samt (6) Vårdens uppföljningar. Slutsats: Föräldrarna till barn med selektiva ätstörningar behöver få mer stöd och förståelse från vården. Som sjuksköterska är det viktigt att ha i beaktning och vårda med caritas som grund. Det innebär att vårda utifrån att medmänsklighet, värdighet och lindrat lidande blir extra betydelsefullt i vårdarbetet. Författarna anser även att det behövs vidare forskning och utbildning inom området för att kunna bemöta dessa barn och föräldrar.

Bakgrund: När barn vid 6 månader introduceras till fastare föda kan matvägran uppstå. En svårare variant av matvägran ger skäl till diagnosen Selektiv Ätovilja (SÄ) eller Avoidant Restrictive Food Intake Disorder (ARFID). Både vården och föräldrarna har en betydande roll i barnets behandling vid SÄ eller ARFID. Motiv: Då ARFID är en relativt ny diagnos är det rådande kunskapsläget om sjukdomen bristande, vilket påverkar föräldrarnas möte med vården. Studier om olika perspektiv på ätovilja är av stor vikt för att förbättra mötet mellan föräldrar och vårdpersonal. Syfte: Syftet med föreliggande studie var att belysa erfarenheter av mötet med sjukvården beskrivet av föräldrar till barn med selektiv ätovilja (ARFID). Metod: Föreliggande studie genomfördes med hjälp av 8 enskilda semistrukturerade intervjuer med föräldrar till barn med ARFID. Deltagarna rekryterades via en sluten Facebookgrupp och intervjuerna skedde digitalt via Zoom. Under intervjuerna användes en intervjuguide som testats i en pilotintervju. Intervjuerna transkriberades ordagrant varvid texten analyserades med hjälp av en kvalitativ innehållsanalys. Analysen resulterade i 3 kategorier och 6 underkategorier. Resultat: Föreliggande studie visade att föräldrarnas erfarenheter handlade om personalens kunskap, professionellt bemötande och föräldrarnas känsla av att befinna sig i en gråzon. Personalens kunskap var i överlag bristande och föräldrarna fick därför söka kunskap på egen hand. Föräldrarna bemöttes med nonchalans och bristande förståelse. Känslan av att befinna sig i en gråzon handlade om att föräldrarna upplevde att de hamnade mellan stolarna och fick kämpa för god vård. Konklusion: Föräldrarnas erfarenheter om vårdpersonalens kunskapsbrist om ARFID var central i intervjuerna. En ökad kunskap bland vårdpersonal kommer att främja föräldrarnas tillgång till hjälp, stöd, förståelse och verktyg att hjälpa barnet. En instans behövs för att förbättra vården av barn med ARFID. / Background: A child is introduced to more solid foods around 6 months of age, which is when food aversion can arise. A more severe food aversion might give cause for considering Avoidant Restrictive Food Intake Disorder (ARFID). Both healthcare staff and parents of children with ARFID have significant roles in the child’s treatment. Motive: Since ARFID is a relatively new diagnosis, the available expertise is limited, particularly when parents meet with healthcare staff. Studies focused on various perspectives surrounding food intake disorders are of great importance when improving the meeting between parents and healthcare professionals. Aim: This study aimed to illuminate the experiences of the meeting with healthcare professionals as described by parents of children with ARFID. Methods: The study was conducted using 8 semistructured interviews with parents of children with ARFID. The participants were located and selected using a private Facebook group, and the interviews took place digitally via Zoom. The questions asked had previously been tested through a pilot interview. The interviews were transcribed verbatim, then analysed using qualitative content analysis. This resulted in 3 categories and 6 subcategories. Result: The results showed that the parents’ experiences were about the expertise demonstrated by healthcare staff, professional treatment, and the parents’ sense of being stuck in a grey area. Healthcare professionals lacked the necessary expertise, and parents were forced to seek information elsewhere. Parents faced negligence and a lack of understanding from healthcare staff. They also felt like they were in a grey area and had to fight for their child to receive fair treatment. Conclusion: The lack of expertise was central throughout the study. With increased knowledge, healthcare professionals could give parents better help, support, understanding, and tools. A clinic to receive children with ARFID is needed.

Objective Although avoidant/restrictive food intake disorder (ARFID) has been included as a new diagnostic entity of childhood feeding and eating disorders, there is a lack of measures to reliably and validly assess ARFID. In addition, virtually nothing is known about clinical characteristics of ARFID in nonclinical samples. Method The present study presents the development and validation of an ARFID module for the child and parent version of the Eating Disorder Examination (EDE) in a nonclinical sample of N = 39 children between 8 and 13 years with underweight and/or restrictive eating behaviors. For evaluating the ARFID module's reliability, the convergence of diagnoses between two independent raters and between the child and parent module was determined. The module's validity was evaluated based on the full-length child version of the EDE, a 24 h food record, parent-reported psychosocial functioning and self-reported quality of life, and objective anthropometric measures. Results In total, n = 7 children received an ARFID diagnosis. The ARFID module showed high interrater reliability, especially for the parent version, and high convergence between child and parent report. Evidence for the module's convergent, divergent, and discriminant validity was provided. Specifically, children with versus without ARFID reported significantly less macro- and micronutrient intake and were more likely to be underweight. Discussion This pilot study indicates the child and parent version of the EDE ARFID module to be promising for diagnosing ARFID in a structured way but still necessitates a validation in a larger clinical and community-based sample.

Objective: Although patients with avoidant/restrictive food intake disorder (ARFID) often consult general pediatric services initially, existing literature mostly concentrated on ntensive eating disorder treatment settings. This cross-sectional study sought to describe symptoms of ARFID and their associations with eating disorder psychopathology, quality of life, anthropometry, and physical comorbidities in a general pediatric sample. Methods: In N = 111 patients (8-18 years) seeking treatment for physical diseases, prevalence of ARFID-related restrictive eating behaviors was estimated by self-report and compared to population-based data (N = 799). Using self-report and medical record data, further ARFID diagnostic criteria were evaluated. Patients with versus without symptoms of ARFID based on self-report and medical records were compared in diverse clinical variables. Results: The prevalence of self-reported symptoms of ARFID was not higher in the inpatient than population-based sample. Only picky eating and shape concern were more common in the inpatient than population-based sample. Although 69% of the inpatient sample reported any restrictive eating behaviors, only 7.2% of patients showed symptoms of ARFID based on medical records in addition to self-report, particularly those with underweight, without significant effects for age, sex, and medical diagnoses. Discussion: The study revealed the importance of considering ARFID within the treatment of children and adolescents with physical diseases, especially for those with underweight. Further research is needed to replicate the findings with interview-based measures and to investigate the direction of effects in ARFID and its physical correlates.

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In der fünften Auflage des Diagnostischen und Statistischen Manuals psychischer Störungen (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM) wurde die Diagnose Störung mit Vermeidung und/oder Einschränkung der Nahrungsaufnahme (Avoidant/Restrictive food intake disorder; ARFID)(American Psychiatric Association, 2013) eingeführt, um die Diagnose Fütterstörung im frühen Kindesalter zu ersetzen und zu erweitern. Sie ist nun nicht nur für Kinder, sondern auch für Jugendliche und Erwachsene anwendbar.(Eddy et al., 2015) ARFID ist durch Nahrungsvermeidung oder -restriktion gekennzeichnet, die zu signifikantem Nährstoffmangel, signifikantem Gewichtsverlust oder fehlender zu erwartender Gewichtszunahme, Abhängigkeit von Sondenernährung oder einer signifikanten Beeinträchtigung im psychosozialen Funktionsniveau führt.(American Psychiatric Association, 2013) Hierbei spielen Figur- oder Gewichtsorgen im Gegensatz zu anderen restriktiven Essstörungen wie Anorexia nervosa (AN) keine Rolle. Drei Erscheinungsformen können innerhalb der Diagnose ARFID sowohl kombiniert als auch einzeln auftreten: vermeidend/restriktive Nahrungsaufnahme infolge einer inadäquaten Nahrungsmenge aufgrund von Desinteresse, einer sensorischen Sensitivität oder aufgrund einer spezifischen Angst vor dem Essen oder vor Nahrungsmitteln.(Bryant-Waugh, Markham, Kreipe, & Walsh, 2010; Kurz, van Dyck, Dremmel, Munsch, & Hilbert, 2016) Um die Diagnose ARFID zu stellen, bedarf es eines klinischen Interviews, idealerweise unter Verwendung des Eltern- und Kindberichts. Alternativ dazu können Selbstauskunftsfragebögen wie der Eating Disturbances in Youth-Questionnaire (EDY-Q),(Hilbert & van Dyck, 2016) welcher gute psychometrische Eigenschaften aufweist, die zentralen Symptome von ARFID erfassen und dabei Körperbildprobleme ausschließen. Durch die erst kürzliche Einführung von ARFID in das Diagnosesystem existieren bisher wenige epidemiologische Studien. Vorliegende Studien konzentrieren sich hauptsächlich auf Untersuchungen in spezialisierten Essstörungszentren, bei denen retrospektiv Prävalenzen zwischen 5% und 32% bei behandlungsaufsuchenden 8- bis 18-Jährigen festgestellt werden konnten.(Fisher et al., 2014; Norris et al., 2014; Ornstein et al., 2013; Williams et al., 2015) Epidemiologische Angaben zu ARFID-Symptomen in der Allgemeinbevölkerung bewegen sich derzeit zwischen 3,2% und 5,5%.(Kurz, van Dyck, Dremmel, Munsch, & Hilbert, 2015; Schmidt, Vogel, Hiemisch, Kiess, & Hilbert, 2018) Erfasst wurden die zentralen Symptome dort mit dem EDY-Q anhand der Diagnosekriterien des DSM-5 unter Ausschluss von Figur- und Gewichtssorgen.(Schmidt et al., 2018) In Bezug auf die Verbreitung von vermeidend/restriktiven Essstörungen im pädiatrischen Umfeld ist nur eine retrospektive Studie mit Patientendaten in gastroenterologischen Kliniken zu nennen, bei der eine Prävalenz von 1,5% festgestellt wurde.(Eddy et al., 2015) Die Geschlechterverteilung bei ARFID ist im Gegensatz zu anderen Essstörungen gemäß DSM-5 ausgeglichen.(American Psychiatric Association, 2013) Untergewichtige und jüngere Kinder berichten allgemein öfter von restriktivem Essverhalten als ältere, übergewichtige und normalgewichtige Kinder.(Kurz et al., 2015; Nicely, Lane-Loney, Masciulli, Hollenbeak, & Ornstein, 2014; Schmidt et al., 2018) Außerdem weisen Patienten mit ARFID häufiger gleichzeitig auftretende körperliche Symptome sowie psychische Komorbiditäten wie Zwangsstörungen, generalisierte Angststörungen, Autismus-Spektrum-Störungen, Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung, Lernstörungen und kognitive Beeinträchtigung als Patienten mit anderen Essstörungen auf.(Eddy et al., 2015; Fisher et al., 2014; Nicely et al., 2014; Norris et al., 2014; Ornstein, Essayli, Nicely, Masciulli, & Lane-Loney, 2017) Aufgrund der unspezifischen mit ARFID assoziierten körperlichen Symptome wie Gedeihstörungen, gastroösophagealer Reflux, Obstipation, Übelkeit, Bauchschmerzen und allgemeine Entwicklungsverzögerung, die auch bei physischen Erkrankungen auftreten können, ist es naheliegend, dass restriktive Essstörungen übersehen und klinische Konsequenzen verpasst werden.(Bern & O'Brien, 2013; Cooney, Lieberman, Guimond, & Katzman, 2018; Eddy et al., 2015) Auch die hohe Komorbidität von Essstörungen mit körperlichen Erkrankungen wie Diabetes mellitus Typ 1,(Colton et al., 2015; Jones, Lawson, Daneman, Olmsted, & Rodin, 2000; Kelly, Howe, Hendler, & Lipman, 2005; Peducci et al., 2019; Wisting, Frøisland, Skrivarhaug, Dahl-Jørgensen, & Rø, 2013; Young et al., 2013) Erkrankungen des Verdauungssystems, Autoimmunerkrankungen und Epilepsie (Leffler, Dennis, Edwards George, & Kelly, 2007; Makhzoumi et al., 2019; Santonicola et al., 2019; Tegethoff, Belardi, Stalujanis, & Meinlschmidt, 2015; Zerwas et al., 2017) erschwert die Diagnosestellung. Es ist jedoch von Bedeutung, ARFID frühzeitig zu identifizieren, um Langzeitfolgen sowie das Auftreten späterer Essstörungen und psychischer Erkrankungen zu verhindern.(Bryant-Waugh et al., 2010; Higgs, Goodyer, & Birch, 1989; Kreipe & Palomaki, 2012; Kurz et al., 2015; Watkins & Lask, 2002) Deshalb ist es wichtig, Prävalenzen und die klinische Charakteristik von ARFID insbesondere im allgemeinpädiatrischen Umfeld zu untersuchen. Ziel dieser Querschnittsstudie war daher, Symptome von ARFID und deren Assoziationen mit Essstörungs- und genereller Psychopathologie, Lebensqualität, anthropometrischen Daten und medizinischen Komorbiditäten zu beschreiben. Dafür füllten N = 111 Kinder zwischen 8 und 18 Jahren, die auf der Kinderstation der Universitätsklinik Leipzig vorstellig wurden, den Eating Disturbances in Youth-Questionnaire (EDY-Q)(Hilbert & van Dyck, 2016) aus, um die zentralen ARFID-Symptome zu erfassen. Daneben wurden etablierte Fragebögen zur Essstörungspsychopathologie (Eating Disorder Examination-Questionnaire for Children 8,(Kliem et al., 2017) Eating Disorder Inventory for Children (Eklund, Paavonen, & Almqvist, 2005)), der Lebensqualität (KINDL-R-Fragebogen)(Bullinger, 1994) und der körperlichen Symptome (Health Behavior in School-aged Children Symptom Checklist)(Ravens-Sieberer et al., 2008) ausgegeben. Das Alter, Geschlecht, objektiv gemessene Größe und Gewicht, BMI, routinemäßig vorgenommene Blutuntersuchungen, psychosoziale Anamnese, Beschwerden bei der Aufnahme sowie Diagnosen wurden aus den medizinischen Aufzeichnungen entnommen. So konnten aus den Informationen aus medizinischen Daten und Fragebögen die diagnostischen Kriterien des DSM-5 für ARFID durch zwei Rater überprüft werden. Für eine Kategorisierung als Patient mit ARFID-Symptomen mussten die Ergebnisse beider Rater übereinstimmen. Zusätzlich wurden die Daten mit einer populationsbasierten Stichprobe bestehend aus N = 799 Kindern der Leipziger Allgemeinbevölkerung verglichen.(Schmidt et al., 2018) Mit einer Prävalenz von 7,2 % (n = 8) wurden ARFID-Symptome relativ häufig unter Kindern und Jugendlichen auf der allgemeinpädiatrischen Station der Universitätsklinik Leipzig dokumentiert. Signifikant häufiger zeigten sich Symptome der restriktiven Essstörung bei Kindern und Jugendlichen mit Untergewicht im Vergleich zu denen mit Normal- oder Übergewicht, jedoch ohne signifikante Assoziationen von Alter und Geschlecht. Während keine signifikanten Unterschiede in der Verteilung von ARFID-Symptomen bei körperlichen Erkrankungen festgestellt werden konnten, zeigte sich lediglich ein Trend von höherer Prävalenz von etwa 10,5 % bei Kindern und Jugendlichen mit gastrointestinalen Erkrankungen als bei denen mit anderen Erkrankungen. Verglichen mit der Allgemeinbevölkerung ergaben sich keine signifikanten Unterschiede bezüglich der ARFID-Symptom-Prävalenz. Es zeigte sich lediglich eine signifikant höhere Prävalenz von ARFID-Symptomen bei gleichzeitigem Untergewicht bei Kindern der allgemeinpädiatrischen Station im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung (4.5% versus 1.4%). Insgesamt berichteten Kinder und Jugendliche mit ARFID-Symptomen signifikant häufiger über Untergewichtsprobleme, den Wunsch mehr zu wiegen sowie selektives Essen als Kinder und Jugendliche ohne ARFID-Symptome. Zu den Stärken der Studie zählen die Untersuchung eines Samples außerhalb von Essstörungszentren, die Nutzung etablierter Selbstauskunftsfragebögen, die objektive Messung der anthropometrischen Daten und die umfassende Untersuchung der medizinischen Daten nach den DSM-5 Kriterien für ARFID. Unter den Einschränkungen ist vor allem die geringe Anzahl der Kinder und Jugendlichen, die ARFID-Symptome aufwiesen, zu nennen. Eine tatsächliche ARFID-Diagnosestellung war aufgrund der Verwendung der Selbstauskunft der Kinder und Jugendlichen nicht möglich. Zudem erlaubt das Design der Querschnittsstudie nur eine aktuelle Momentaufnahme der ARFID-Symptome und kann weder die Entwicklung noch die Folgen der Erkrankung abbilden. Zusammenfassend zeigt die Häufigkeit von ARFID-Symptomen bei Kindern und Jugendlichen in der Allgemeinpädiatrie die Notwendigkeit, Essstörungen immer auch bei körperlichen Beschwerden als mögliche Differentialdiagnose in Betracht zu ziehen. Daher wird weitere Forschung benötigt, um existierende Diagnostik und Behandlungsoptionen nicht nur in der Allgemeinpädiatrie sondern auch in spezialisierten Essstörungszentren zu verbessern.:INHALTSVERZEICHNIS 1. EINFÜHRUNG 3 1.1. Theoretischer Hintergrund 3 1.1.1 Beschreibung und Klassifikation 4 1.1.2 Komorbiditäten 5 1.1.3 Epidemiologie 6 1.1.4 Ätiologie 8 1.1.5 Diagnosestellung 9 1.1.6 Therapie 11 1.2 Rationale der Studie 12 1.2.1 Ziele 12 1.2.2 Hypothesen 13 2 PUBLIKATION 14 3 ZUSAMMENFASSUNG DER ARBEIT 28 4 LITERATURVERZEICHNIS 33 5 DARSTELLUNG DES EIGENEN BEITRAGS 41 6 ERKLÄRUNG ÜBER DIE EIGENSTÄNDIGE ABFASSUNG DER ARBEIT 42 7 LEBENSLAUF 43 8 DANKSAGUNG 44

For the assessment of avoidant/restrictive food intake disorder (ARFID), the ARFID module for the Eating Disorder Examination (EDE) is being presented. The EDE ARFID module is a clinical interview for evaluating ARFID according to DSM-5 and ICD-11, and for identifying other clinically relevant characteristics. It can be used as a supplement to the full version of the EDE and its versions for children (ChEDE) and parents (P-EDE) or as a stand-alone instrument. In addition to information on the development, application, and psychometric criteria, this document contains the interview manuals for adolescents and adults, children, and parents with the respective coding and diagnostic sheets.