Cette recherche à devis qualitatif porte sur les besoins et les difficultés des proches aidants de personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer demeurant à domicile. Elle explore le discours des proches aidants dans le but de mieux comprendre leur vécu particulier. Leur rôle, leurs difficultés et leurs besoins sont abordés et mis en relation afin de mieux comprendre comment leur vie s'en trouve changée. La recherche s'inscrit dans la perspective de l'interactionnisme symbolique en permettant de mieux comprendre pourquoi ces personnes maintiennent un rôle qui leur apporte tant de difficultés et de besoins. Les résultats apportent une meilleure compréhension globale du rôle des proches aidants tout en expliquant comment plusieurs aspects de ce dernier sont liés les uns aux autres. Les analyses démontrent que certains aspects semblent influencer les difficultés et les besoins de ces aidants, notamment leur âge, leur genre, le fait qu'ils occupent ou non un emploi et le degré d'avancement de la maladie chez le proche aidé. Le manque de temps, les difficultés liées à la condition du proche aidé et les difficultés liées à la prestation de services font partie des difficultés étudiées en profondeur dans le cadre de ce mémoire. Les résultats obtenus sont également mis en relation avec un instrument de mesure du fardeau pouvant être ressenti par les proches aidants: l'Inventaire du fardeau. L'analyse du discours au sujet de l'expression des besoins laisse voir que les proches aidants ont une vision peu précise de leurs besoins. De la présente étude se dégagent plusieurs pistes de recherche intéressantes afin d'éventuellement mieux répondre aux besoins des aidants en plus d'aborder certains aspects positifs du rôle de proche. Les discours analysés permettent d'expliquer, du moins en partie, les motivations des aidants relativement au fait de maintenir leur proche à domicile en dépit des nombreuses difficultés auxquelles ils sont confrontés.

Les problématiques d'accumulation (ce qui inclut la syllogomanie, le trouble d'accumulation compulsive, le syndrome de Diogène, etc.) interpellent les chercheurs depuis plusieurs décennies. Leur prévalence étant plus élevée chez les personnes aînées, les proches qui soutiennent les personnes dites « accumulatrices » ont souvent à composer à la fois avec les réalités du vieillissement et celles du trouble mental. Avec l'augmentation du nombre de personnes âgées au Québec, davantage de personnes aînées pourraient avoir à composer avec ces problématiques, ce qui par extension pourrait aussi amener une augmentation du nombre de proches appelés à apporter du soutien dans ces contextes. Peu d'études se sont intéressées spécifiquement aux réalités des personnes proches aidantes (PPA) des personnes âgées composant avec une problématique d'accumulation. Les études existantes ont majoritairement été réalisées en sol américain ou en Europe, et proviennent des domaines de la psychiatrie ou de la psychologie. Cet état des lieux justifiait de réaliser une recherche au Québec, cela à partir de la perspective du travail social tel qu'il est pratiqué ici. Dans le cadre de cette thèse, une étude qualitative a été réalisée afin de mieux connaître les réalités personnelles et sociales des PPA des personnes âgées composant avec une problématique d'accumulation. Le cadre d'analyse reposait sur une combinaison de la perspective interactionniste symbolique telle qu'élaborée par Erving Goffman et du modèle Vieillissement en santé de Cardinal, Langlois, Gagné et Tourigny (2008). Cette combinaison nous a permis d'aborder les enjeux et pistes de solution à différents niveaux systémiques. Des entretiens semi-dirigés ont été réalisés auprès de 11 PPA et 8 intervenantes sociales (travailleuses sociales, éducatrices spécialisées, psychoéducatrices) des régions de la Capitale-Nationale et de Chaudière-Appalaches. Les entretiens ont été soumis à une analyse thématique des contenus. Nos résultats indiquent que le vieillissement, plutôt que le trouble mental, constitue le point de bascule amenant les proches à s'impliquer auprès de la personne accumulatrice. Des efforts de coordination et de concertation entre les différents secteurs interpellés (réseau communautaire, services sociosanitaires et municipaux) sont nécessaires afin de mieux répondre aux besoins des personnes aînées et des PPA. Également, les services gagneraient à travailler davantage de concert avec les proches, et ce, en amont de la mise en place des services. Spécifiquement au sein de la dyade entre les personnes aidantes-aidées, la problématique d'accumulation est un objet de négociation dans les interactions, ce qui se traduit par de l'évitement, de la confrontation ou divers aménagements. Les PPA cherchent à maintenir la relation avec la personne accumulatrice et les intervenantes sociales peuvent être appelées à jouer un rôle de médiation ou de défense de droit à la fois afin de permettre des ajustements dans les interactions dans la dyade aidante-aidé(e), ou entre les PPA et d'autres acteurs tels les professionnels des services municipaux. Enfin, les résultats indiquent que l'interaction du vieillissement et du trouble mental contribue à des inquiétudes spécifiques chez les PPA, lesquelles constituent une charge importante. Néanmoins, les PPA sont en mesure d'utiliser différentes stratégies pour se préserver à travers l'aidance. Pour leur part, les travailleuses sociales peuvent jouer un rôle clé pour favoriser le bien-être des PPA et une culture de bientraitance à leur égard. / Hoarding disorders (including Syllogomania and Diogenes Syndrome) as interested researchers for decades. Their prevalence being higher amongst elderly individuals, relatives (caregivers) who support these seniors identified as hoarders have to do with the realities of aging as well as mental problems. With the rising elderly population in Quebec, more seniors may have to deal with these problems in the future, which in turn would bring an increase of caregivers providing support in this context. Few studies specifically addressed the realities of caregivers supporting seniors dealing with hoarding disorders. These rare studies were mainly conducted in the United States or Europe, and emanate from the fields of psychiatry and psychology. This current state warranted the conduct of a study in Quebec, from a social work perspective as it is applied here. In this thesis, a qualitative study was done in order to determine the social and personal realities of caregivers who support seniors dealing with hoarding disorders. The framework of analysis was based on combining the symbolic interactionist perspective as developed by Erving Goffman, and Cardinal, Langlois, Gagné and Tourigny's (2008) Modèle du Vieilissement en santé (Model of Healthy Aging). The resulting combination enables us to address the issues and possible solutions at various systemic levels. Semi-structured interviews were conducted with 11 caregivers and 8 social caseworkers from the Capitale-Nationale and Chaudière-Appalaches regions, and then subjected to a thematic analysis. Our results indicate that aging, rather than mental disorder, is the tipping point bringing caregivers to become involved with supporting the hoarding individuals. Coordination efforts between various sectors involved (community network, social health and municipal resources) are necessary in order to better meet the needs of the elderly and their caregivers. Also, service organizations would benefit from working together more with caregivers, and being involved upstream from the implementation of assistance. Specifically, throughout the caregiver-care receiver dyad, hoarding problems are a subject of negotiation within interactions which results in avoidance, confrontation and other various circumstances. Caregivers seek to maintain their relationship with the hoarding individuals, and caseworkers may be called upon to play a mediation or personal rights defence role, in order to allow interaction adjustments in the caregiver-care receiver dyad, or between caregivers and other stakeholders such as professionals and municipal services. Finally, the results indicate that the combination of aging and mental problems creates specific concerns amongst caregivers that constitute major burdens. Nevertheless, caregivers can use different strategies for self-preservation, and social workers can play a key role to instill a culture of benevolence toward them and favor their well-being.

Le bénévolat est une activité sociale et à ce titre, elle est constamment en évolution. La définition qu'on en donne ainsi que le sens qu'on lui accorde sont donc appelés à changer dans le temps, au fil des transformations sociales. Dans ce mémoire, nous nous sommes intéressés au discours sur le bénévolat tenu par l'État (gouvernement fédéral et provincial) ; les intellectuels, les associations bénévoles et finalement les bénévoles. Le trait caractéristique sur lequel tout le monde s'entend est que le bénévolat est une forme de don. Plus spécifiquement, le bénévolat est un don aux étrangers, ce qui le distingue du don à l'intérieur de la famille. Le bénévolat est de plus en plus organisé ; des associations ont été mises sur pied et les gouvernements ont progressivement encadré les activités bénévoles. Depuis le déclin de l'État providence, le secteur bénévole et communautaire est vu comme un partenaire de choix par l'État puisqu'il assure une partie des services à la population à un faible coût. Vu la demande croissante faite au secteur par les gouvernements, le milieu bénévole et communautaire a ainsi engagé le dialogue avec l'appareil gouvernemental afin d'assurer d'une part son autonomie vis-à-vis de celui-ci et, d'autre part, de garantir un meilleur financement de ses activités. Les dernières décennies marquent un changement dans les requêtes faites aux familles par l'État. Ce qui relevait auparavant des responsabilités de l'État revient soit au secteur bénévole et communautaire, soit aux familles. De ce fait, dans le discours des bénévoles aussi bien que des experts, l'aide aux proches est de plus en plus qualifiée de bénévolat. Dans un contexte de vieillissement de la population, ce retour de responsabilités aux familles place celles-ci en position inconfortable alors que l'absence de normes régissant les obligations familiales engendre le questionnement sur leur rôle versus celui de l'Etat.

Les problématiques d'accumulation (ce qui inclut la syllogomanie, le trouble d'accumulation compulsive, le syndrome de Diogène, etc.) interpellent les chercheurs depuis plusieurs décennies. Leur prévalence étant plus élevée chez les personnes aînées, les proches qui soutiennent les personnes dites « accumulatrices » ont souvent à composer à la fois avec les réalités du vieillissement et celles du trouble mental. Avec l'augmentation du nombre de personnes âgées au Québec, davantage de personnes aînées pourraient avoir à composer avec ces problématiques, ce qui par extension pourrait aussi amener une augmentation du nombre de proches appelés à apporter du soutien dans ces contextes. Peu d'études se sont intéressées spécifiquement aux réalités des personnes proches aidantes (PPA) des personnes âgées composant avec une problématique d'accumulation. Les études existantes ont majoritairement été réalisées en sol américain ou en Europe, et proviennent des domaines de la psychiatrie ou de la psychologie. Cet état des lieux justifiait de réaliser une recherche au Québec, cela à partir de la perspective du travail social tel qu'il est pratiqué ici. Dans le cadre de cette thèse, une étude qualitative a été réalisée afin de mieux connaître les réalités personnelles et sociales des PPA des personnes âgées composant avec une problématique d'accumulation. Le cadre d'analyse reposait sur une combinaison de la perspective interactionniste symbolique telle qu'élaborée par Erving Goffman et du modèle Vieillissement en santé de Cardinal, Langlois, Gagné et Tourigny (2008). Cette combinaison nous a permis d'aborder les enjeux et pistes de solution à différents niveaux systémiques. Des entretiens semi-dirigés ont été réalisés auprès de 11 PPA et 8 intervenantes sociales (travailleuses sociales, éducatrices spécialisées, psychoéducatrices) des régions de la Capitale-Nationale et de Chaudière-Appalaches. Les entretiens ont été soumis à une analyse thématique des contenus. Nos résultats indiquent que le vieillissement, plutôt que le trouble mental, constitue le point de bascule amenant les proches à s'impliquer auprès de la personne accumulatrice. Des efforts de coordination et de concertation entre les différents secteurs interpellés (réseau communautaire, services sociosanitaires et municipaux) sont nécessaires afin de mieux répondre aux besoins des personnes aînées et des PPA. Également, les services gagneraient à travailler davantage de concert avec les proches, et ce, en amont de la mise en place des services. Spécifiquement au sein de la dyade entre les personnes aidantes-aidées, la problématique d'accumulation est un objet de négociation dans les interactions, ce qui se traduit par de l'évitement, de la confrontation ou divers aménagements. Les PPA cherchent à maintenir la relation avec la personne accumulatrice et les intervenantes sociales peuvent être appelées à jouer un rôle de médiation ou de défense de droit à la fois afin de permettre des ajustements dans les interactions dans la dyade aidante-aidé(e), ou entre les PPA et d'autres acteurs tels les professionnels des services municipaux. Enfin, les résultats indiquent que l'interaction du vieillissement et du trouble mental contribue à des inquiétudes spécifiques chez les PPA, lesquelles constituent une charge importante. Néanmoins, les PPA sont en mesure d'utiliser différentes stratégies pour se préserver à travers l'aidance. Pour leur part, les travailleuses sociales peuvent jouer un rôle clé pour favoriser le bien-être des PPA et une culture de bientraitance à leur égard. / Hoarding disorders (including Syllogomania and Diogenes Syndrome) as interested researchers for decades. Their prevalence being higher amongst elderly individuals, relatives (caregivers) who support these seniors identified as hoarders have to do with the realities of aging as well as mental problems. With the rising elderly population in Quebec, more seniors may have to deal with these problems in the future, which in turn would bring an increase of caregivers providing support in this context. Few studies specifically addressed the realities of caregivers supporting seniors dealing with hoarding disorders. These rare studies were mainly conducted in the United States or Europe, and emanate from the fields of psychiatry and psychology. This current state warranted the conduct of a study in Quebec, from a social work perspective as it is applied here. In this thesis, a qualitative study was done in order to determine the social and personal realities of caregivers who support seniors dealing with hoarding disorders. The framework of analysis was based on combining the symbolic interactionist perspective as developed by Erving Goffman, and Cardinal, Langlois, Gagné and Tourigny's (2008) Modèle du Vieilissement en santé (Model of Healthy Aging). The resulting combination enables us to address the issues and possible solutions at various systemic levels. Semi-structured interviews were conducted with 11 caregivers and 8 social caseworkers from the Capitale-Nationale and Chaudière-Appalaches regions, and then subjected to a thematic analysis. Our results indicate that aging, rather than mental disorder, is the tipping point bringing caregivers to become involved with supporting the hoarding individuals. Coordination efforts between various sectors involved (community network, social health and municipal resources) are necessary in order to better meet the needs of the elderly and their caregivers. Also, service organizations would benefit from working together more with caregivers, and being involved upstream from the implementation of assistance. Specifically, throughout the caregiver-care receiver dyad, hoarding problems are a subject of negotiation within interactions which results in avoidance, confrontation and other various circumstances. Caregivers seek to maintain their relationship with the hoarding individuals, and caseworkers may be called upon to play a mediation or personal rights defence role, in order to allow interaction adjustments in the caregiver-care receiver dyad, or between caregivers and other stakeholders such as professionals and municipal services. Finally, the results indicate that the combination of aging and mental problems creates specific concerns amongst caregivers that constitute major burdens. Nevertheless, caregivers can use different strategies for self-preservation, and social workers can play a key role to instill a culture of benevolence toward them and favor their well-being.

Cette étude poursuit deux objectifs. En premier lieu, elle vise à comparer le niveau de détresse et l’état de santé des aidantes selon trois moments différents dans le parcours d’accompagnement d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble neurocognitif apparenté. En second lieu, l’étude vise à documenter et comparer la contribution de différentes variables, telles que la relation entre l’aidante et l’aîné, le nombre d’heures par semaine consacrées aux soins, le sentiment d’efficacité personnelle, les stratégies d’adaptation utilisées par l’aidante, le sentiment de culpabilité, le soutien social perçu, la présence de problèmes de comportement et de mémoire chez l’aîné, ainsi que le niveau d’autonomie de l’aîné sur le niveau de détresse et l’état de santé des aidantes selon les trois groupes. Un devis de recherche mixte est utilisé pour répondre à ces objectifs. Au total, 41 aidantes réparties en trois groupes ont rempli des questionnaires : un groupe qui s’occupe de son proche à domicile et qui ne pense pas au placement, un groupe qui a effectué une demande de placement et un groupe qui a récemment placé son proche en centre de soins de longue durée. Également, un sous-échantillon de 21 aidantes a participé à une entrevue semi-structurée. De façon générale, les résultats dressent un portrait particulièrement préoccupant du niveau de détresse des proches aidantes, et ce, même lorsque l’aîné atteint d’un trouble neurocognitif lié au vieillissement est hébergé en CHSLD depuis plusieurs mois. L’hébergement conduit à un certain soulagement chez les proches aidantes. Cependant, plusieurs sources de stress demeurent à la suite de l’hébergement, de sorte que la proportion d’aidantes qui présentent un niveau de détresse critique à la suite de l’hébergement demeure nettement supérieure à ce qui est observé dans la population québécoise. Différentes variables qui peuvent contribuer au niveau de détresse des aidantes en attente de l’hébergement de leur proche en CHSLD et des aidantes dont le proche est hébergé en CHSLD sont abordées dans cette thèse. / This study pursues two main objectives. The first objective is to compare distress level and health status among female caregivers in three different periods of the caregiving course with a relative who suffer from Alzheimer’s disease or a similar neurocognitive disorder. The second objective is to explore and compare the contribution of different variables (the relationship between the caregiver and the elder, the number of hours of care per week, the caregivers’ empowerment, their coping strategies, their feeling of guilt, their perceived social support, the behavioral and cognitive symptoms of the elder, and the autonomy level of the elder) to the caregivers’ distress level and health status among three groups of caregivers. A mixed method has been used to pursue those two objectives. A total of 41 female caregivers, split into three groups, completed the questionnaires: one group of caregivers who care at home and don’t consider long-term placement, one group of caregivers who ask for their relatives’ long-term placement and one group who recently placed their relative in long-term care facility. In addition, 21 of those caregivers participated to a semi-structured interview. The general results present a particularly worrying picture of the distress level of caregivers, even when the elder who suffers from an aging-related neurocognitive disorder has been living in a long-term care facility for many months. The placement leads to some relief among caregivers. However, several sources of stress remain so that the proportion of caregivers who experience a critical level of distress following placement remains significantly higher than generally observed in the Quebec population. Multiple variables which can contribute to the distress level of caregivers awaiting the placement of their loved one and of caregivers whose relative lives in long-term care facility are addressed in this thesis.

Malgré la pertinence du groupe de soutien téléphonique pour aidants naturels de personnes démentes, bien peu de recherches sur les groupes de soutien téléphonique ont été réalisées auprès de cette clientèle spécifique. La présente recherche vise donc à mettre en lumière certains facteurs pouvant faciliter le recrutement et la participation des aidants naturels de personnes démentes à un groupe de soutien téléphonique. Un questionnaire téléphonique, évaluant les facteurs tels que les croyances vis-à-vis de la santé, les stratégies de coping, l'expérience antérieure de participation à un groupe et le sentiment de fardeau, est complété auprès de 35 aidants naturels recrutés dans la région Chaudière-Appalaches, avec la collaboration des CLSC de ce secteur. Les résultats indiquent que les croyances vis-à-vis de la santé des aidants naturels qui acceptent de participer au groupe de soutien téléphonique diffèrent de celles des non-participants. De plus, il est possible de prédire la décision des aidants naturels de joindre le groupe de soutien téléphonique à partir de leur croyance concernant les bénéfices rattachés à la participation au groupe. La grandeur de l'échantillon et certaines failles méthodologiques pourraient expliquer les résultats non-significatifs obtenus pour les variables mesurant les stratégies de coping, le sentiment de fardeau et l’expérience antérieure de participation.