Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är ett samlingsnamn för olika neurologiska och obotliga sjukdomar som kännetecknas av nedbrytning av det motoriska nervsystemet. Symtom som svaghet i muskler uppkommer succesivt och orsakar andningssvikt och förlamning. Idag saknas adekvat bromsmedicin mot ALS vilket gör att fokus läggs på symtomlindring. För att kunna ge en god omvårdnad till patienter med ALS är det viktigt med ökad kunskap och förståelse inom hälso- och sjukvården, vilket kan leda till en bättre livskvalitet. Syftet med studien var att undersöka hur patienter med ALS upplever omvårdnaden under sjukdomstiden. Metoden som användes var en litteraturstudie baserad på 11 vetenskapliga artiklar. I resultatet framträdde tre kategorier; att vara medskapare i sin vård som innebar att patienter upplevde att beslutsfattande, kontroll och bristande kunskap påverkade omvårdnaden. Att få individanpassad vård innebar att få stöd, tid och ett gott bemötande. Patienter som upplevde sig bli beroende av omvårdnaden kände sig som en börda och maktlösa. Det är angeläget med forskning som undersöker hur patienter med ALS upplever omvårdnaden eftersom nuvarande forskning främst är inriktad på hur patienter upplever sjukdomen. / Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a generic name for various neurological and incurable diseases characterized by the breakdown of the motor nervous system. Symptoms such as muscle weakness occur gradually and causes respiratory failure and paralysis. Today there is no cure for ALS, but instead are the sight on symptom relief. In order to provide good care to patients with ALS, it is important to increase knowledge and understanding of health care, which can lead to a better quality of life. The purpose of this study was to examine how patients with ALS experience nursing care during illness. The method used was a literature review based on 11 scientific articles. The result appeared in three categories; to be co-creators in their care which involved patients felt that decision making, control and lack of knowledge affected the care. To get individualized care meant to get support, time and good treatment. Patients felt that they become dependent on nursing felt as a burden and powerless. It is important with research that examines how patients with ALS experience care as current research mainly focuses on how patients experience the disease.

Bakgrund: Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är en obotlig neurologisk sjukdom som gör att nervceller dör. Det gör att muskler förtvinar och efter en tids sjukdom blir individen successivt förlamad. Således drabbas även tal- samt sväljförmåga som gör det svårt att tala och äta. Sjukdomen påverkar inte den ALS-drabbades intellekt eller tankeförmåga men inverkar psykiskt till följd av konsekvenserna av att drabbas av sjukdomen. Årligen får cirka 200 personer i Sverige diagnosen ALS som vanligen leder till döden inom tre till fem år efter diagnos. Syfte: Syftet med studien var att belysa personers upplevelser av att leva med ALS Metod: En kvalitativ studie valdes med inriktning mot att granska självbiografier skrivna av författare diagnostiserade med ALS. Resultat: Studiens resultat visade att sjukdomen begränsade individernas vardagliga liv men även skapade möjligheter till personlig utveckling. Det upplevdes smärtsamt att mista kroppsfunktioner och bli beroende av hjälp från andra personer. Sjukdomen skapade ett kaos av känslor och medförde att de lärde sig att leva på ett nytt sätt. De uppskattade vardagssituationer med skratt och närhet samtidigt som tankar på döden ständigt återkom. Slutsats: För att vårda dessa patienter, eller patienter under liknande omständigheter, behövs förståelse, respekt, lyhördhet och empati från sjukvårdspersonalen. / Background: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is an incurable neurological disorder that causes nerve cells to die. This leads to muscle atrophy and the diseased becomes progressively paralyzed. The disease is also affecting speech and swallowing. ALS doesn’t affect the intellectual ability but the person is psychologically affected. ALS annually effects 200 people in Sweden and leads to death within three to five years after the diagnosis. Aim: The purpose of this study was to develop understanding of patients by illuminating the ALS-affected people’s experience to live with the illness. Methods: It was a qualitative study aimed at examining autobiographies written by authors diagnosed with ALS. Results: The results showed that the disease gave individuals considerable limitations to everyday life but also opportunities for personal development. It felt painful for patients to gradually lose body functions and therefore become dependent on help from others. The disease created a chaos of emotions and meant to learn a new way of life. They learned to appreciate everyday situations with laughter and closeness while thoughts of death were recurrent. Conclusion: To care for these patients, or patients in similar circumstances, it’s necessary for health care professionals to meet them with understanding, respect, sensitivity and empathy.

No description available.

Bakgrund: Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är en nervsjukdom som det idag inte finns något botemedel mot. Sjukdomen har ett hastigt förlopp där musklerna förtvinar och försvagas samtidigt som sinnet är opåverkat. Livskvalitet innefattar fysiska, psykiska och sociala faktorer. Att få stöd av familj, vänner och fritidsintressen är något som bidrar mycket till ökad livskvalitet.

No description available.

Bakgrund: Amyotrofisk lateral skleros är en terminal progressiv sjukdom där motoriska nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen bryts ner och dör. Musklerna blir därmed understimulerade och förtvinar vilket leder till förlamning. Majoriteten av personerna som insjuknar i amyotrofisk lateral skleros avlider inom fem år. Cirka 10-20 procent lever längre än tio år från sjukdomsdebut. Att diagnostiseras med amyotrofisk lateral skleros innebär en chock och en omfattande livsomställning. Då det inte finns något botemedel är det viktigt att patienten erbjuds individanpassad omvårdnad samt psykosocialt och existentiellt stöd för att lindra symtom och stärka patientens livskvalitet. Syfte: Syftet var att beskriva patienters upplevelser av att leva med Amyotrofisk Lateral Skleros. Metod: Litteraturstudie baserad på befintlig forskning inom området. Tio vårdvetenskapliga artiklar hämtade från databaserna CINAHL Complete och MEDLINE har använts och tillvägagångssättet har utförts enligt Fribergs metod. Resultat: I resultatet framträdde tre teman och fyra subteman som beskrev olika aspekter av att leva med amyotrofisk lateral skleros. De teman som identifierades var: livet faller samman med subtemana förlust av förmågor och förlust av mening, att bygga upp livet på nytt med subtemana acceptans och anpassning och finna mening samt beslut kring vård. Att leva med amyotrofisk lateral skleros innebar sorg, osäkerhet och rädsla samt en känsla av att livet förlorat mening. Sjukdomens progression innebar ett ständigt beslutsfattande kring vård. Familjens delaktighet i vårdbesluten var betydelsefull men gav även upphov till pliktkänslor. Förlusten av fysiska förmågor medförde både rädsla för att helt förlora kontrollen i livet och bli beroende av andra samt rädsla inför döden. Trots detta var det möjligt för deltagarna att acceptera och anpassa sig till sjukdomen samt att hitta ny mening i livet och uppleva livskvalitet. Diskussion: Resultatet diskuterades utifrån ytterligare forskning samt Callista Roys adaptionsmodell som berör människans förmåga till anpassning. De delar som lyftes fram och diskuterades var acceptans, anpassning, autonomi och pliktkänsla. / Background: Amyotrophic Lateral Sclerosis is a terminal progressive disease in which themotor neurons in the brain, brainstem and spinal cord breaks down and dies. As a result of this the muscles becomes under stimulated and atrophies which leads to paralysis. The majority of persons suffering from Amyotrophic Lateral Sclerosis die within five years. Between 10-20 percent live longer than ten years from the onset of the disease. Being diagnosed with Amyotrophic Lateral Sclerosis causes a shock and leads to a sweeping life change. Since there is no cure, it is important that people with Amyotrophic Lateral Sclerosis are offered individualized care as well as psychosocial and existential support in order to relieve symptoms and strengthen the patient’s quality of life. Aim: The aim was to describe patients’ experiences of living with Amyotrophic Lateral Sclerosis. Method: Literature study based on existing research in the field. Ten articles on care science have been used from the databases CINAHL Complete and MEDLINE. The procedure has been carried out according to Friberg's method. Results: The result featured three themes and four subthemes that described different aspects of living with Amyotrophic Lateral Sclerosis. The themes that were identified were: life falls apart with subthemes loss of abilities and loss of meaning, rebuilding life with subthemes acceptance and adaptation and finding meaning and decisions about care. Living with Amyotrophic Lateral Sclerosis meant grief, insecurity and fear as well as a feeling that life had lost meaning. The progression of the disease led to a constant decision-making process regarding care. The family's participation in health care decisions was meaningful, but also caused feelings of duty. The loss of physical abilities led to fear of completely losing control in life and becoming dependent on others but also fear of death itself. Despite this, the participants were able to accept and adapt to the disease allowing them to find new meaning and experience quality of life. Discussion: The results were discussed on the basis of further research and Callista Roy's adaptation model, which is about people's ability to adapt. The parts highlighted in the discussion were acceptance, adaption, autonomy and feelings of duty.

Bakgrund: Amyotrofisk Lateral Skleros (ALS) är en sjukdom som drabbar ungefär 220-250 personer i Sverige varje år, de drabbade är oftast mellan 45-75 år. ALS är en sjukdom som drabbar nervsystemet vilket gör att musklerna förlamas. ALS leder till döden och sjukdomen orsakar både fysiska och psykiska svårigheter.  Syfte: Syftet med studien var att beskriva upplevelsen att leva med ALS. Metod: En kvalitativ litteraturstudie har gjorts som var baserad på fem självbiografier. Studien analyserades utifrån en manifest innehållsanalys med induktiv ansats. Resultat: I resultatet framkom det tre kategorier med tillhörande underkategorier som beskriver upplevelsen av att leva med ALS. Kategorierna är följande; Negativa livsförändringar, En förändrad kropp och Välmående trots sjukdom. Resultatet påvisar upplevelsen av att leva med ALS gav ett behov av delaktighet och känsla av kontroll. Samtidigt upplevde kvinnorna välmående trots sjukdom, då de uppskattade livet och tog vara på tiden.   Slutsats: Uppsatsens resultat visar att ALS medförde en rad olika upplevelser i form av sorg, skam, välmående trots sjukdom och existentiella tankar. Att kvinnorna kunde uppleva ett välmående trots ALS berodde på att de valde att leva i nuet och ta vara på tiden.

Detta är en litteraturstudie som beskriver hur ALS patienter upplever sin sjukdom och livskvalitet. / This is a literature review which describe how the ALS patients experience their desease and quality of life

Amyotrofisk lateral skleros klassas som en neurologisk sjukdom där de motoriska nervcellerna i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgens yttre del degenererar. Någon kurativ behandling för patienter med ALS finns inte i nuläget. Behandlingen inriktas därför på att möta behoven som patienterna utvecklar under det snabba sjukdomsförloppet för att ge den bästa palliativa vården. Syftet med vår litteraturstudie var att undersöka vilka omvårdnadsbehov en patient med ALS och deras vårdgivare har. Resultatet har tematiserats efter patienterna och vårdgivarnas fysiska, psykiska, existentiella och social behov. De olika behoven varierade, beroende på var i sjukdomsförloppet patienterna befann sig. Något som även påverkade vårdgivarna. / Amyotrophic lateral sclerosis is a progressive neurodegenerative disease that causes the motor neurons in the brain, brainstem and the outer areas of the spinal cord to degenerate.Any treatment or cure for patients with ALS is not yet discovered. The treatment is therefore concentrated onto meeting the patient’s different needs, during the fast progression of the disease, to give the best palliative care. The purpose of this literature study is to investigate what kind of care a patient with ALS and its caregiver have. The result has been thematisized after the patients and caregivers physical, psychological, existential and social needs. The different needs varied, depending on in what present stage of the disease the patient was in. This did also affect the caregivers.

En litteraturstudie om behov och svårigheter som patienter med ALS och deras vårdgivare upplever. Resultatet diskuteras utifrån Antonovskys salutogenetiska synsätt. / A literature review about needs and difficulties among patients with ALS and their caregivers. The result are discussed due to Antonovsky´s salutogenetic view.