Amyotropisk lateral skleros, ALS är en dödlig sjukdom som bryter ned kroppens nervbanor. Detta leder till förlamning som i sista skedet drabbar andningsmusklerna, vilket leder till andningsinsufficiens. I och med att ALS har ett snabbt sjukdomsförlopp så skapar det många känslor hos de närstående. Syftet med litteraturstudien var att beskriva vilka känslor som kan uppkomma hos närstående som vårdar personer med ALS i hemmet. Metoden som använts är Polit och Becks metod för litteraturstudier. Studiens resultat baseras på tio vetenskapliga artiklar, varav fem artiklar hade kvalitativ design, tre hade kvantitativ design och två var av mixad metod. I denna studies resultat har åtta kategorier av känslor som de närstående beskrivit, tagits fram och redovisats. Slutsatsen av studien är att känslor som ångest/oro, skam/skuld, hjälplöshet, sorg, rädsla, ilska/frustration och styrka framkom hos de närstående.

Bakgrund: Amyotrofisk Lateral Skleros (ALS) är en allvarlig, obotlig och progressiv sjukdom som innebär att nerver som kontrollerar muskler gradvis bryts ned. Det vanligaste symtomet i sjukdomen är förlamning som utvecklas individuellt, ofta i smygande takt. Det enda som inte påverkas av sjukdomen är intellektet som fungerar helt normalt. Syfte: Syftet var att belysa patienters upplevelser av att leva med Amyotrofisk Lateral Skleros. Metod: En systematisk litteraturstudie där en manifest innehållsanalys med induktiv ansats har använts som arbetssätt. Sökningar gjordes i databaserna CINAHL, PubMed och PsycINFO och granskades utifrån valda granskningsmallar. Sju kvalitativa och fyra kvantitativa artiklar blev efter kvalitetsgranskning de artiklar som användes till resultatet. Resultat: De kategorier som framkom var leva med dödlig sjukdom och upplevelser av välbefinnande. Upplevelserna av att leva med ALS är varierande och individuella. Sjukdomen upplevs som en ständig kamp mellan hopp och förtvivlan och där patienterna upplever sig vara en börda både för sig själv och för omgivningen. Upplevelsen att leva nära sin familj ansågs viktigt för patienterna för att känna lycka och trygghet, vilket gav stöd i sjukdomsprocessen. Slutsats: Det har framkommit både positiva och negativa upplevelser av att leva med ALS. Det finns olika sätt att hantera sjukdomen och därmed få kontroll över det kvarvarande livet. Vidare forskning kring sjukdomen ALS behövs för att öka förståelsen kring upplevelser och för att vårda denna patientgrupp.

Bakgrund: Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är en nervsjukdom som leder till kroppslig pares och slutligen döden, oftast har patienten ett bibehållet intellekt tillsammans med full sensorisk funktion. När en patient drabbas av en svår sjukdom kan det innebära att livsvärlden förändras drastiskt och de existentiella dimensionerna blir tydligare. Syfte: Belysa ALS-patienters upplevelser med fokus på de existentiella dimensionerna. Metod: Studien genomfördes genom att göra en litteraturöversikt på ett systematiskt sätt. Författarna sökte vetenskapliga empiriska artiklar via databaserna Cinahl, Psychinfo, Pubmed och Swepub. För att bredda sökningarna använde sig författarna av snowballsökning och manuell sökning. Sökningarna resulterade i åtta kvalitetsgranskade kvalitativa artiklar vilka sedan användes i studien. Innehållsanalysen av de valda artiklarna skedde med en induktiv ansats, artiklarna kvalitetsgranskades även av författarna med hjälp av en granskningsmall. Resultat: Två teman och fem kategorier identifierades i analysprocessen: Meningslöshet- Förnekelse, Existentiellt lidande och Rädsla. Meningsfullhet- Information/Kommunikation och Hanterbarhet. Slutsats: Genom tydlig kommunikation ges större möjlighet att få förståelse för sin sjukdom, att känna hopp och kunna leva i nuet. Trots den svåra sjukdomen och ett ökat omvårdnadsbehov kan patienterna ändå känna en meningsfullhet i livet.

Bakgrund: Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är en obotlig och progressiv sjukdom med en  överlevnadstid på endast tre år. Den snabba progressen av förlorad muskelfunktion ger  funktionsnedsättande och allvarliga symptom. Detta samtidigt som den kognitiva förmågan är helt bibehållen. Syfte: Syftet med studien var att beskriva personers erfarenheter av att leva med ALS. Metod: Litteraturöversikt där sökningar skedde på PubMed, PsycInfo samt Cinahl Complete.  Granskning och analys med hjälp av mall från Röda korset samt Fribergs modell.  Resultat: Nio kvalitativa artiklar inkluderades. Fyra huvudkategorier återfanns, nämligen Rädsla, Förluster, Betydelsen av socialt stöd samt Vikten av att finna mening och hopp. Rädsla upplevdes inför framtiden och döden. Att insjukna i ALS innebar förlust av fysisk funktion såsom relationer och integritet. Socialt stöd var av stor betydelse, liksom att finna mening och hopp. Slutsats: Rädsla inför en oviss framtid  och tankar kring döden var vanligt förekommande hos personer med ALS. Det är av stor vikt att  vårdpersonal är medvetna om de erfarenheter personer med ALS upplever.

Introduktion: Bristande forskning inom ämnet amyotrofisk lateral skleros [ALS] är identifierat och tidigare patientperspektiv av sjukdomen påvisar bristande kunskap hos hälso- och sjukvårdspersonal. Diagnosen ALS innebär en brytpunkt till palliativ vård och behandlingen är symtomatiskt inriktad. Relaterat till den symtomlindrande behandlingen utförs omvårdnaden av patienter med ALS i enlighet med palliativ vårdfilosofi. Sjuksköterskan har en betydelsefull roll i arbetet. Syfte: Syftet med litteraturstudien är att undersöka hur det är att leva med ALS i det palliativa skedet. Metod: Litteraturstudien baserades på Polit & Beck (2016) nio steg och resultatet bestod av tre kvalitativa artiklar, två mixade artiklar och fem kvantitativa artiklar. Databassökningen av artiklarna genomfördes i databaserna Cinahl, PubMed och PsycInfo. Artiklarna granskades med en induktiv ansats. Resultat: Resultatet identifierade tre huvudteman i livet med ALS. Litteraturstudiens huvudteman var bristande kunskap om ALS, oro och ångest inför framtiden och bibehållande av sociala relationer. Slutsats: Att leva med ALS i ett palliativt skede är beroende av det sociala nätverket. Fysiska och psykiska symtom som interagerar med varandra i stor utsträckning både i negativ och positiv bemärkelse. Trots den i huvudsak negativa upplevelsen av att leva med ALS så kan den egna individen samt närstående finna meningsfullhet i det dagliga livet. Hälso- och sjukvårdspersonalens kunskap om ALS ses som bristande ur patientperspektivet.

Bakgrund: Bara i Sverige lever cirka 600–700 personer med Amyotrofisk lateralskleros, ALS, i dagsläget och ungefär 200 personer får diagnosen varje år. ALS som innebär ett nedbrytande av de motor neuroner som styr musklerna i kroppen resulterar i komplexa omvårdnadsbehov. Dessa behov kräver omfattande insatser från sjukvårdens olika professioner. Sjukdomsförloppet innefattar omfattande förlamningssymtom som utesluter bland annat rörelseförmågan. En ALS patient lever i genomsnitt två till tre år efter diagnostisering. Syfte: Syftet var att beskriva patienter med ALS och deras närståendes upplevelser av professionell omvårdnad. Metod: Artiklarna analyserades med integrerad innehållsanalys beskriven av Whittemore och Knafl (2005). Studien innehöll 2 kvantitativa artiklar och 11 kvalitativa. Resultat: Analysen av litteraturen fann följande upplevelser. Att vara beroende av andra, att sjukdomen blir ett hot mot autonomi och integritet, att vara beroende av hjälpmedel, att känna trygghet och att inte bli bra bemött. Studien beskriver upplevelser av omvårdnad, utifrån dessa fem kategorierna och baseras på summeringar av patienters och närståendes positiva och negativa erfarenheter. Slutsats: Patienter med diagnosen ALS och deras närstående var överlag nöjda med omvårdnaden de upplevt. Dock önskades det en ökad förståelse för deras beroendeställning gentemot sjukvården och vikten av en fungerande relation till sjuksköterskan. Sjukvårdspersonal överlag upplevdes sakna kunskap om diagnosen ALS, symtom och vilka omvårdnadsbehov som fanns vilket ledde till missnöje. I framtida studier kan det vara intressant att studera vilka faktorer som påverkat upplevelserna mer ingående i syfte att förbättra vården av patienter med ALS på ett internationellt perspektiv.

Bakgrund: Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är en kronisk nervsjukdom som drabbar drygt 200 svenskar varje år. Sjukdomen drabbar de nervceller i hjärnan och ryggmärgen som styr musklernas rörelser. Detta leder till muskelförtvining och förlamning som det i dagsläget inte finns någon effektiv behandling mot. De som insjuknar i ALS avlider ofta inom fem år. Trots sjukdomens dystra prognos finns det många ALS-patienter som vägrar ge upp och kämpar mot sjukdomen in i det sista. Syfte: Syftet med denna studie var att undersöka vilka faktorer som ger kvinnliga ALS-patienter en stärkt livskraft trots obotlig sjukdom. Metod: Studien är en kvalitativ litteraturstudie grundad på 5 självbiografier. Urvalet gjordet baserat på inklusions- och exklusionskriterier. En manifest innehållsanalys användes vid analys av materialet. Resultat: Faktorer som ger ökad livskraft hos kvinnor med amyotrofisk lateral skleros var stöd i olika former, att aldrig ge upp och att skapa en meningsfull vardag. Slutsats: Sjuksköterskan har en viktig roll i att stärka livskraften hos kvinnor med ALS genom att identifiera olika faktorer som påverkar livskraften hos patienten.

ABSTRAKT Bakgrund: Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är en obotlig sjukdom med ett snabbt sjukdomsförlopp. Det blir allt vanligare att familjen väljer att vårda sin anhörige i hemmet, vilket leder till förändringar i familjens roller och strukturer. Syfte: Syftet med denna litteraturöversikt är att belysa upplevelser och omvårdnadsbehovet hos familjer efter att någon i familjen diagnostiserats med ALS. Metod: Litteraturöversikten består av nio kvalitativa och tre kvantitativa vetenskapliga artiklar som har granskats och analyserats för att få en bild av resultaten. Materialet har sorterats in i fem kategorier. Resultat: Många familjer upplever att sjukdomen begränsar vardagen och ovissheten inför framtiden har en negativ inverkan på alla i familjen. I de fall där samarbetet mellan den professionella vården och familjen fungerade sågs en bättre livskvalitet, jämfört med de som kände att deras behov av information, avlastning och stöd inte tillgodosågs. Diskussion: Det är av vikt att alla familjer bemöts på ett personligt sätt, där den professionella vården är flexibel och lyhörd för att på bästa sätt kartlägga familjens behov av omvårdnad. Slutsatts: Ytterligare forskning inom detta område behövs för att ge en ökad förståelse och höja kvaliteten på vården för en familj där någon har ALS.

Bakgrund: Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är än så länge en obotlig sjukdom som årligen drabbar omkring 250 personer i Sverige. Sjukdomen innebär ett successivt försvagande och förtvining av kroppens muskler då nervcellerna som styr musklerna dör. Den som drabbas avlider oftast inom fem år.  Syfte: Syftet var att belysa patienters upplevelse av att leva med Amyotrofisk lateral skleros (ALS).  Metod: Kvalitativ litteraturstudie med induktiv ansats och manifest innehållsanalys baserad på fem självbiografier, skrivna 2004–2019, av personer med ALS. Resultat: Tre kategorier med tillhörande sex underkategorier utkristalliserades. Kategorierna inkluderade Maktlöshet med tillhörande underkategorier Orättvisa och skuld och Beroende av omgivning.Mental påverkan med tillhörande underkategorierSvårt att acceptera och Rädslan att lämna. Hoppet är det sista som lämnar med tillhörande underkategorier Viljan att leva och Livskvalité trots sjukdom.  Slutsats: Studiens resultat visade att patienterna med ALS upplevde olika känslor kring deras sjukdom. De upplevde både sorg och frustration över att behöva vara beroende av omgivningen men samtidigt en tacksamhet och lycka i de små stunderna i vardagen. Stödet från familj var viktigt för att uppleva mening och livskvalité.

Bakgrund: Cirka 220 personer drabbas årligen i Sverige av den obotliga sjukdomen Amyotrofisk lateral skleros (ALS) som är en neurologisk sjukdom. Personer med ALS förlorar successivt sina kroppsliga funktioner. Den kognitiva förmågan påverkas sällan. Detta är något som får vissa av personerna att känna sig “fånge i sin egen kropp” vilket även ger psykiska svårigheter. Syfte: Syftet var att belysa patienters upplevelse av att leva med ALS. Metod: Kvalitativ studie med induktiv ansats har utförts. Innehållsanalysen grundas på fem självbiografier skrivna av personer med ALS. Resultat: Patienterna upplevde en livsomställning till följd av den successivt förlorade kroppsliga förmågan, vilket ledde till svårigheter i vardagen och att deras syn på kroppen förändrades. Inom sjukvården fick de inte det stöd och den information de behövde vilket ledde till oro över framtiden. Det framkom även tankar om suicid. Familjen visade sig ha stor betydelse för patientens välbefinnande och genom att leva i nuet kunde patienterna uppleva mening och sammanhang. Slutsats: Genom att se till patientens livsvärld och respektera autonomin, samt att se deras familj som en källa för välbefinnande, kan sjukvården förbättras för dessa individer. Det behövs mer forskning om upplevelsen av att leva med sjukdomen för att förbättra vården och främja patienternas välmående.