Cette étude exploratoire porte sur le sens que des femmes vivant une situation d'itinérance à Montréal donnent à leurs expériences spatiales. Bien qu'elles soient de plus en plus nombreuses à vivre cette situation, leur expérience demeure peu connue et est rarement appréhendée sous l'angle des espaces, entre autres, publics. Pourtant, l'itinérance est associée à la fréquentation de lieux divers. Dans le cadre de cette recherche, nous avons voulu comprendre l'expérience de femmes vivant une situation d'itinérance et ce, en nous attardant aux espaces significatifs pour elles et au sens qu'elles y donnent. Pour ce faire, une perspective phénoménologique a été privilégiée où les concepts d'espace et d'expérience de l'espace sont centraux. En utilisant la méthodologie de la photovoice, sept femmes vivant une situation d'itinérance ont photographié des espaces significatifs pour elles. Elles ont ensuite fait part, en entretien individuel et non dirigé, de leurs expériences de ces derniers. Les principales expériences spatiales ayant émergé sont celles relatives aux besoins élémentaires, aux relations avec les autres et à un « havre de paix ». L'analyse des expériences spatiales laisse entrevoir que l'apparence des femmes et/ou l'usage qu'elles font des espaces peut avoir une incidence sur leur possibilité d'y accéder, d'y être et de les utiliser. Malgré ces possibles difficultés, les femmes ne sont pas dépourvues de liens sociaux. En effet, les expériences spatiales mettent en lumière les relations que les participantes ont, à savoir qu'elles sont ou se sentent en contact direct ou indirect avec d'autres. De plus, ce qui se présente comme un « havre de paix » pour les femmes montre qu'ils sont sources de relation avec elle-même. Des expériences spatiales révèlent également des continuités dans leurs trajectoires de vie, notamment en regard de leurs intérêts, lesquels renvoient parfois à des projets qu'elles entretiennent pour l'avenir. Enfin, les expériences spatiales suggèrent que l'itinérance représente, pour les femmes en ayant fait l'expérience, le fait de « dormir à la dure », ce qui amène des réflexions quant aux façons de définir l'itinérance. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : femmes, itinérance, phénoménologie, expérience spatiale, espace, photovoice

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Cette présente thèse poursuit l’objectif central de mieux comprendre l’expérience vécue par des adolescents ayant reçu une transplantation rénale et celle des parents donneurs et non donneurs. Elle s’inspire d’une perspective développementale, où la construction identitaire des adolescents est évaluée qualitativement ainsi que l’expérience des parents, ceux-ci jouant un rôle important dans le développement de l’adolescent. Les adolescents vivant avec une maladie chronique rénale doivent relever les défis développementaux normaux ainsi que ceux associés à la maladie et aux traitements associés. Dans un contexte de transplantation d’organe, des défis additionnels, tels que le lien qui unit le receveur au donneur et les atteintes à l’image de soi rendent cette période charnière encore plus complexe. L’adolescence pose des défis importants pour la relation parent-enfant, tels que l’indépendance grandissante de l’adolescent, son désir d’autonomie, les changements au niveau de l’investissement et la nécessité du lien avec les figures d’attachement. Les jeunes greffés dénoncent leur impression d’être surprotégé et les parents de ces adolescents, eux aussi, se disent surprotecteurs. Pour certains parents, un deuxième rôle est incarné ; celui de donneur d’organe. Les influences que peut avoir le don sur le développement de l’adolescent sont toutefois inconnues. L’un des éléments centraux de cette thèse est également l’évaluation de la résolution du diagnostic pour les parents, ce processus ayant été défini comme un important précurseur de l’acceptation de la maladie à travers d’autres populations de parents d’enfants malades. Il est donc significatif de tenter de comprendre si ces parents sont arrivés à résoudre ou non le diagnostic de leur enfant et les pratiques parentales qui découlent du statut de résolution. Des parents étant encore habités par des questions et des émotions liées au moment du diagnostic sont susceptibles d’être envahis par celles-ci lorsque l’adolescent se montre peu adhérent ou par exemple, lorsqu’il s’engage dans des comportements à risque pour la survie du rein. Un devis qualitatif a été choisi, utilisant une entrevue semi-structurée réalisée auprès de chaque membre de la dyade. L’étude a été réalisée auprès de 10 adolescents et de 9 parents. Les analyses ont été guidées par la méthode de l’analyse phénoménologique interprétative (IPA). Au niveau de l’expérience parentale, les premières réactions au diagnostic indiquent la présence de trauma chez les parents au statut non résolu. Le statut de donneur aide la résolution des aspects négatifs de l’expérience, mais n’explique pas complètement le statut de résolution du diagnostic. Les préoccupations quant à l’adhérence sont centrales dans la relation que les parents ont avec leur adolescent. Les résultats appellent à un regard sur les besoins de soutien de ces parents et encore plus pour ceux dont la résolution est incomplète. Au niveau de l’évaluation du développement identitaire des adolescents, les résultats suggèrent que le développement est influencé par des préoccupations similaires chez les adolescents et ce peu importe le statut de donneur : l’image du corps, les relations sociales et l’anxiété par rapport au futur. Pour ceux ayant reçu d’un parent, des émotions uniques face au parent peuvent être un obstacle au développement d’une identité unique. L’évaluation des représentations d’attachement a permis de constater la prévalence élevée de types d’attachement insécurisant chez cet échantillon ainsi que la présence d’éléments traumatiques dans la relation d’attachement pour certains. / The central objective of this thesis is to better understand the experience of adolescents with a kidney transplant and the experience of their donor and non-donor parents. Inspired by a developmental perspective, and using a qualitative design, the thesis evaluates the identity development and the relationships between adolescents and their parents. It is in fact during adolescence that identity development becomes significant and youth living with a chronic kidney disease have to take up challenges related to their condition and its treatment as well as those of normal development. In context of a kidney transplant, additional challenges like the relationship to the donor and the impacts on body image makes the adolescence a more complex period. Adolescence brings significant challenges for the parent-child relationship, like growing needs of becoming more autonomous and independent and the investment and necessity of the proximity with attachment figures. Adolescents with a kidney transplant express their impression of being overprotected from their parents, and parents also consider themselves overprotective. Unique to the field of organ transplants, parents can be the donor for their child, but it is unclear whether this ability to give life for a second time has an impact the adolescent’s development and the experience of parents. One of the central elements of this thesis is the evaluation of diagnosis resolution for parents of adolescents with a kidney transplant, a process that has been recognized as a precursor of accepting the disease and is associated with proactive parental attitudes in other populations of parents with sick children. It is necessary to understand how parents of adolescent kidney recipients resolved the diagnosis and their parental practices according to the type of resolution they portray. Parents who still deal with unresolved emotions may feel overwhelmed when their adolescent is not compliant with the medical regiment or when he engages in risky behaviours for the survival of the graft. A qualitative design was chosen, using semi-structured interviews with each member of the dyads. Participants were 10 adolescents and 9 parents. Analyses were conducted according to the interpretative phenomenological analysis method (IPA). For the article with parents, results show that early reactions to the diagnosis suggest parents experienced trauma. Donor status seems to help resolve the negative aspects of the experience but does not fully explain diagnostic resolution status. For all parents, concerns over adherence are central to their relationship with their youth. Results call for attention to the support needs of all parents and particularly those with an unresolved status. For the article on identity development, results suggest identity development is influenced by similar concerns for all adolescents whether they received from a donor parent or not: body image, social relationships and anxiety for the future. For those who received from a parent donor, feelings toward the parent can be a challenge when building a unique identity. The evaluation of attachment representations informed us on the high presence of insecure attachments types among this specific sample of adolescents and on the presence of traumatic symptoms in the attachment relationship for some.

La présente thèse poursuit l'objectif général de mieux comprendre l'expérience de la transplantation d'organe de la perspective de dyades comprenant un donneur et un receveur d'une donation vivante de rein. Pour ce faire, nous proposons une exploration en profondeur de la trajectoire de transplantation et des enjeux relationnels des donneurs et des receveurs. Un second objectif, qui s'est développé au cours de la recherche, est de contribuer à une meilleure compréhension des enjeux entourant la recherche qualitative impliquant des dyades. Cette thèse est présentée sous la forme de trois articles. Le premier article vise, par le biais de la méthode du méta-résumé, à dresser un portrait le plus complet possible du processus de donation tel qu'il avait été examiné à ce jour par les écrits empiriques qualitatifs disponibles, et à mettre en lumière les aspects qui avaient encore peu été appréhendés par les chercheurs, notamment l'importance de considérer conjointement au sein d'une même recherche des donneurs et des receveurs d'une donation vivante de rein. Le deuxième article a pour but d'explorer en profondeur l'expérience vécue pour des dyades de donneurs et de receveurs en contexte de donation vivante de rein, et en particulier la trajectoire de transplantation ainsi que les enjeux relationnels. Des entrevues qualitatives ont été menées auprès de cinq dyades (donc cinq donneurs et cinq receveurs). L'analyse phénoménologique interprétative des données recueillies propose un portrait de la trajectoire de transplantation, soit (a) l'expérience de la maladie du receveur, (b) l'expérience d'offrir et d'accepter un rein, (c) la période des tests, (d) la transplantation d'organe à proprement parler et finalement (e) la période post-transplantation. Un apport particulièrement significatif de l'analyse et de l'interprétation de nos données est la mise en relief que le processus de transplantation est mieux compris lorsque l'on considère le contexte social et interpersonnel plus large dans lequel évolue chaque dyade donneur-receveur, et en ce sens, la décision de donner ou d'accepter un rein peut être appréhendée comme un prolongement du rôle social auquel la personne adhère par rapport à autrui dans sa vie quotidienne. Le troisième article, qui a émergé des leçons acquises en réalisant la recherche effectuée dans l'article précédent, vise à décrire et discuter des défis éthiques et des impacts des décisions méthodologiques dans le cadre de recherches qualitatives impliquant des dyades de personnes se connaissant. Sur la base de nos propres défis empiriques et des écrits scientifiques disponibles, des réflexions et recommandations sont suggérées à différents stades d'un processus typique de recherche qualitative, soit (a) le recrutement, (b) le consentement à participer, (c) la collecte de données, (d) la validation des transcriptions par les participants, (e) l'analyse de données, et (f) la dissémination des résultats. Une réflexion en amont des enjeux entourant ces étapes est susceptible de faciliter l'entreprise de recherches qualitatives impliquant des dyades. En conclusion, les résultats de notre analyse soulignent l'importance du rôle social et du contexte interpersonnel plus large dans lequel évoluent les donneurs et les receveurs dans la façon dont ils parviennent à donner une signification à leur expérience. Enfin, si la recherche qualitative impliquant des dyades est en émergence, des défis éthiques et des décisions méthodologiques rigoureuses doivent être considérés en amont. / The global objective of this thesis is to help develop a better understanding of how living kidney transplantation donors and recipients experience the donation process as an interactive dyad. To address this objective, we suggest an in-depth exploration of the transplant trajectory and of the relational issues at play between donors and recipients in the context of a living kidney donation. A secondary objective, which developed along the way, is to contribute to a better understanding of how to conduct qualitative research with dyads. This thesis is comprised of three articles. The first article is a meta-summary that aimed at aggregating results pertaining to both donors and recipients of a living kidney donation to offer a complete picture of the donation process and to highlight avenues that warrant further research, namely looking at both donors and recipients as an interactive dyad within the same study. The objective of the second article was to provide a better understanding of how living kidney transplantation donors and recipients experience the donation process as an interactive dyad, and in particular the transplant trajectory and the relational issues involved. In-depth qualitative interviews were conducted with five dyads (five donors and five recipients). An interpretative phenomenological analysis of the data suggests that the transplant process can be naturally broken down into five phases of the transplant process: (a) the experience of the disease, (b) the experience of offering and accepting a kidney, (c) the screening period, (d) the surgery, and (e) the post-transplantation period. We found that for each donor-recipient dyad, the transplantation process reflects the unique larger social and interpersonal context within which the dyad evolves, and in this sense, the decision to donate or accept a kidney becomes a reflection of the social role one adheres to with respect to another being in everyday life. The third article emerged from the lessons we learned in conducting the research described in the second article and describes both the ethical challenges and methodological decisions involved in conducting qualitative research with dyads who have shared a common experience. Based on our experience and on the available literature, we offer reflections and recommendations that follow the typical chronology of the research process: (a) recruitment, (b) consent to participation, (c) data collection, (d) transcript validation by participants, (e) data analysis, and (f) result dissemination. Reflecting ahead upon issues at each of these stages is likely to be beneficial in conducting rigorous qualitative research involving dyads. In conclusion, our results underline the importance of the unique larger social and interpersonal context within which dyads evolve and achieve a sense of meaning with respect to their own experience of the donation process. Last, as qualitative research involving dyads continues to evolve, ethical challenges and rigorous methodological decisions should be reflected upon ahead of time.

Le deuil normal, ou résilient, a souvent été laissé pour compte dans la littérature, au profit de l’intérêt plus grand porté au deuil pathologique. Cette réalité, qui s’inscrit dans le cadre d’une culture de médicalisation, a pu contribuer à la normalisation de la vision du deuil comme nuisible au fonctionnement et inutilement souffrant. Or, un certain regain d’intérêt pour l’étude des processus du deuil normal est visible dans la littérature, l’idée que le deuil résilient est en fait plus répandu que les deuils plus difficiles n’ayant été que récemment démontrée empiriquement (Bonanno, 2009). Une confusion demeure quant au rôle des émotions liées au deuil, qui sont souvent vues comme des symptômes, étant mal différenciées les unes des autres dans leur nature et leur fonction. Pourtant, la tristesse, apanage d’un deuil résilient et sain, aurait une fonction adaptative, contrairement à la détresse et la dépression, qui évoquent davantage le processus de séparation entre l’enfant et sa figure d’attachement. En effet, l’enfant, lors du départ de la figure d’attachement, vit une émotion débordante et intolérable, la protestation, suivie d’un état de désespoir. Ces émotions seraient ainsi qualitativement différentes, et non seulement quantitativement différentes. Cette thèse vise donc d’une part, via un volet théorique, à proposer un modèle du deuil résilient, mais aussi du deuil pathologique, en lien avec la tristesse, la détresse et la dépression, redonnant à chacune leur juste place. Ces deux types de deuil sont présentés comme les extrêmes d’un continuum entre lesquels toute variation peut exister. La tristesse, dans ce modèle, est dépeinte comme une émotion utile, jouant un rôle dans l’acceptation de la perte et dans la capacité à lui donner un sens. D’autre part, un volet empirique s’intéresse à l’expérience subjective de la tristesse chez des endeuillés résilients adultes ayant perdu un parent. Des entrevues semi-structurées ont été conduites auprès de six participants, et les résultats ont été analysés avec une approche qualitative, l’Analyse Phénoménologique Interprétative (IPA). Les résultats montrent que la tristesse était vécue comme étant tolérable, comme ayant une fonction adaptative et un sens, même si elle reste désagréable à vivre. Comme le deuil n’est pas vécu en vase clos, un surplus de matériel à métaboliser et des circonstances externes variables, ainsi que des variations dans les capacités de mentalisation, peuvent expliquer la présence d’autres expériences émotionnelles et de symptômes somatiques. La tristesse semble toutefois être un ingrédient essentiel d’un deuil résilient, où la personne demeure fonctionnelle et n’est triste que par courtes périodes, venant par vagues. Les implications cliniques et diagnostiques de ces résultats ainsi que du modèle présenté dans cette thèse sont abordées. / Normal, or resilient, grief has often been neglected in the literature, overshadowed by the greater number of studies on pathological grief. This fact, congruent with the trend towards a culture of medicalization, can explain the normalization of the idea of grief as uselessly painful, or even harmful, a nuisance to productivity and functioning. On the other hand, there has been a growing interest in the processes of normal grief in recent years, the idea that resilient grief is more common than pathological grief having only been recently supported by empirical research (Bonanno, 2009). However, the function and nature of grief-related emotions, which are often seen as symptoms, still isn’t clear. Sadness, contrarily to common knowledge, seems to be a healthy characteristic of resilient grief, and could have an adaptive function, whereas distress and depression would evoke the protest and despair phases of the separation between the child and her attachment figure. Thus, these three affective experiences would be qualitatively, and not only quantitatively, distinct. This thesis aims to present, in its first part, a theoretical model of both resilient and pathological grief, elaborating on the function and place of sadness, distress and depression. These two types of grief are presented as the extremes of a continuum, in between which any number of variations could exist. Sadness, in this model, is depicted as a useful emotion that plays a part in the acceptation of loss and in the creation of a meaning. In its second, empirical part, the subjective experience of sadness in resilient grieving adults who lost a parent is observed. Semi-structured interviews were conducted with six participants, and the results were analyzed using Interpretative Phenomenological Analysis (IPA). Results show that sadness was experienced as tolerable, adaptive, and making sense, even if it was painful. As grief is never an isolated experience in life, circumstances and concurrent events, and variations in mentalization abilities, can explain the presence of other emotions or of somatic symptoms. Sadness, however, seems to be an essential ingredient of resilient grief, where the person remains functional, but is sad only by shorts bursts, coming in waves. The clinical and diagnostic implications of these results and of the theoretical model presented in this thesis are discussed.