Thèse de doctorat : Sciences économique : Lyon 2 : 2001. / Titre provenant de l'écran-titre. Bibliogr.

Reproduction de : Thèse de doctorat : Médecine. Biologie, Médecine, Santé. Recherche clinique, Innovation technologie, Santé publique : Nantes : 2008. / Bibliogr.

Thèse d'exercice : Médecine. Pédiatrie : Université de Nantes : 2007. / Bibliogr.

Academic dissertation : University of Helsinki : 2005. / Textes et résumés en anglais. Pagination multiple pour les articles publiés en annexe. Bibiogr. p. 107-119. Bibliogr. à la suite des articles.

Le cancer est la maladie potentiellement mortelle la plus fréquente chez les enfants au Canada. Il s'agit d'une expérience familiale traumatique qui touche tous les aspects de la vie quotidienne et qui entraîne d'importantes répercussions biopsychosociales et spirituelles sur chacun des membres de la famille. Or, voici que les familles habitant une localité éloignée des centres spécialisés en oncologie pédiatrique, comme la région du Saguenay-Lac-Saint-Jean, sont confrontées à des défis additionnels en raison de leur accès limité à des ressources et à des services pouvant répondre à leurs besoins immédiats. En dépit de l'abondante littérature scientifique décrivant l'influence des ressources psychosociales et spirituelles sur la capacité d'adaptation de la famille confrontée au cancer pédiatrique, l'expérience familiale liée à l'éloignement des centres hospitaliers spécialisés en oncologie pédiatrique demeure très peu explorée. Cependant, certains auteurs soulignent que les familles avec un enfant atteint de cancer sont plus vulnérables si elles ne disposent pas de ressources suffisantes pour favoriser leur processus de résilience. La présente étude s'appuie sur l'approche de soins fondée sur les forces de la personne et de sa famille de Gottlieb (2013) et sur la théorie du renforcement de la résilience familiale de Walsh (2016). Elle avait pour but de développer un programme d'intervention clinique en sciences infirmières (PICSI) favorisant le renforcement du processus de résilience familiale, associée à l'expérience d'accompagner un enfant atteint de cancer en contexte d'éloignement du centre hospitalier spécialisé en oncologie pédiatrique (CHSOP). Deux différentes approches méthodologiques de recherche ont été adoptées et correspondent aux deux phases de l'étude. Une première approche qualitative descriptive, à l'aide de 26 entrevues semi-structurées individuelles et de groupe, auprès de 39 membres issus de 11 familles et de 11 infirmières, a d'abord permis de mettre en lumière les facteurs de risque et de protection liés au processus de résilience de familles accompagnant un enfant atteint de cancer en contexte d'éloignement (FAECCÉ). Cette première phase a favorisé le développement du PICSI relié à la seconde phase. Ainsi, grâce à une approche collaborative, par l'entremise de quatre séances de groupe de travail avec les familles, les infirmières et une psychologue, cette seconde phase, axée sur le mapping d'intervention qui s'appuie sur des données empiriques, théoriques et expérientielles, a permis de modéliser de manière logique et structurée le problème de vulnérabilité vécu par les FAECCÉ (étape 1), le processus de renforcement de leur résilience (étape 2) et le PICSI proposé (étapes 3 et 4). L'implantation et l'évaluation du PICSI feront l'objet d'une prochaine étude. Dans l'ensemble, cette thèse apporte une meilleure compréhension du processus de résilience de familles accompagnant un enfant atteint de cancer en contexte d'éloignement du CHSOP et propose un PICSI ciblé, qui suggère des interventions infirmières familiales individualisées, permettant également d'améliorer l'offre et la qualité des soins, des services et des ressources complémentaires offerts dans la localité de ces familles. L'utilisation du mapping d'intervention pour créer ce PICSI améliorera la pertinence, la qualité et l'impact de ces stratégies appliquées dans un contexte où l'accès à des ressources et des services est limité pour ces familles. / Cancer is the leading cause of disease-related deaths in Canadian children. Pediatric cancer diagnosis is a family traumatic event which affects all components of the daily life and puts family members at risk for biopsychosocial and spiritual issues. However, families living far from pediatric oncologic centers (POC), such as families from the Saguenay-Lac-Saint-Jean area, experience additional challenges, as these communities have a limited number of health care resources to provide the full spectrum of care needed. Despite growing evidence of the influence of psychological and spiritual resources on the family's capacity to overcome the trauma of a cancer diagnosis through the development of coping skills, little is known about the experience of families living far from POC. However, some authors stress that families with a child with cancer are more vulnerable if they do not have sufficient biopsychosocial and spiritual resources to promote their resilience process. Based on Gottlieb's family strengths perspective (2013) and Walsh's family resilience theoretical model (2016), the aim of the thesis, was to develop a Clinical Nursing Program (CNP) that focuses on promoting family resilience in remote settings. Two different methodological research approaches were adopted and correspond to the two phases of the study. The results of the first phase, qualitative descriptive, were essential for planning the next phase. First, 39 members from 11 families and 11 nurses completed 26 semi-structured interviews about their family experience with pediatric cancer to identify which risk factors and protective factors were related to family resilience process in remote settings. In the second phase, a collaborative approach, through four qualitative working group sessions with families, nurses and a psychologist were used to build a CNP following the Bartholomew's six-step theory, experiential -and evidence-based intervention mapping method. This thesis reports on the development of a CNP covered by steps 1 to 4 of the mapping process. Steps 1-4 gathered data to create logical and well-structured models of the vulnerability problem experienced by these families (step 1), the process for strengthening their resilience (step 2) and the proposed CNP (steps 3 and 4). The implementation and evaluation of the CNP will be the subject of a future study. Overall, this thesis brings a better understanding of family resilience in remote settings. Implementation of family-centered CNP to provide adequate support and promote family resilience may contribute to improve their wellbeing and their quality of life. The use of intervention mapping method to create this CNP will improve the appropriateness, quality and impact of these strategies in the context of a community with a limited number of resources and services for these families.

Reproduction de : Thèse d'exercice : Médecine : Nancy 1 : 2007. / Titre provenant de l'écran-titre.

L'histoire des soins palliatifs pédiatriques est plutôt brève et récente (Canouî, 2003). Si l'association entre « soins palliatifs » et « pédiatriques » étonne, il n'est pas rare que de jeunes enfants meurent de maladies graves comme le cancer. Malheureusement, seulement cinq à 12% des enfants canadiens pouvant bénéficier des services de soins palliatifs reçoivent ces soins spécialisés (Widger & al., 2007). De plus en plus, les besoins des enfants en fin de vie et ceux de leur famille sont reconnus et, progressivement, les chercheurs commencent à s'intéresser aux soins palliatifs pédiatriques. Selon Liben, Papadatou et Wolfe (2008), la promotion de l'espoir chez les enfants constitue l'un des six défis en soins palliatifs pédiatriques. Or, si l'espoir est nécessaire pour tous les êtres humains, positionnés à différents cycles de la vie, en contexte de santé, de maladie, il en est de même, dans les derniers moments de la vie (Miller, 2007). Malgré sa valeur thérapeutique, il semble que le concept de l'espoir a été sous-utilisé et sous-exploré dans le domaine de la recherche en soins palliatifs (Nekolaichuk & Bruera, 1998). Dans le but de corriger cette carence, cette étude vise à mieux comprendre l'expérience de l'espoir chez les enfants atteints d'un cancer dans un contexte de soins palliatifs. Conformément à l'objet d'étude, une approche d'inspiration phénoménologique a été privilégiée. L'échantillon est composé de huit enfants atteints d'un cancer et âgés de neuf à 15 ans. Différentes stratégies ou instruments de collecte des données ont été planifiés, notamment l'observation participante, les rencontres informelles, le dessin, le clavardage, ainsi que les entrevues semi-structurées. L'analyse des données s'est faite à partir de la méthode de recherche scientifique phénoménologique développée par Colaizzi (1978). Quatre dimensions de la description exhaustive de l'expérience de l'espoir ont été identifiées par les répondants : éprouver l'intérieur de soi en s'appuyant sur son monde extérieur; vivre un ensemble de sentiments ambivalents; attendre et croire en la fin de son cancer, et enfin, se projeter vers un devenir ressemblant au passé. Les résultats de cette recherche ont ainsi contribué à mettre en évidence l'importance de soutenir l'espoir auprès des enfants atteints d'un cancer.

La perte d'un enfant est un évènement bouleversant pour les parents qui les marquera pour le reste de leur vie. En ce qui a trait spécifiquement au deuil parental par cancer, il résulte en une épreuve complexe puisque les parents auront initialement connu l'enfant en santé. À notre connaissance, aucune étude en travail social n'a encore exploré la réalité à long terme des parents endeuillés par cancer au Québec. Ce mémoire vise donc à décrire les modifications du fonctionnement social de ces parents et à explorer les facteurs facilitant et entravant une saine transition des parents dans leur deuil au long cours. Afin de documenter le vécu de ces parents endeuillés, des entrevues individuelles ont été réalisées auprès de 15 parents, tous ayant perdu un enfant mineur du cancer depuis plus de 2 ans. Les données obtenues, à la suite des entrevues, ont été analysées à l'aide d'un modèle intégrateur liant la théorie de la transition intermédiaire de Meleis (2010) au concept phare de ce mémoire, soit le fonctionnement social, ainsi qu'aux concepts suivants : cancer avancé, soins palliatifs pédiatriques et deuil parental. Cette recherche qualitative permet de retracer la trajectoire de ces parents, soit de l'annonce du cancer de leur enfant jusqu'à la période de deuil actuel et de comprendre plus en profondeur les nombreuses modifications induites sur leur fonctionnement social. L'étude décrit quatre transitions, toutes vécues par les parents rencontrés, soit 1) l'annonce du cancer et début des traitements, 2) la fin de vie de l'enfant et son décès, 3) l'amorce du deuil (2 ans et moins suivant le décès de l'enfant) et 4) le deuil au long cours (2 ans et plus suivant le décès de l'enfant). La description de ces quatre transitions permet de mettre en lumière que le rétablissement du fonctionnement social de ces parents est un processus qui prend du temps et que de nombreux changements significatifs, concernant entre autres leurs rôles sociaux et leurs besoins, sont observés plusieurs années suivant la perte de l'enfant. L'étude met aussi en exergue certains facteurs facilitant et entravant la saine transition des parents dans leur processus de deuil au long cours. À cet égard, la réaffirmation de l'identité des parents grâce à de nouveaux projets de vie et la redéfinition de leur relation avec l'enfant décédé à travers certains rituels sont des exemples de facteurs facilitants. Pour leur part, le tabou lié à la mort d'un enfant présent dans la société actuelle et le fait de ne pas avoir pu discuter de la fin de vie de son enfant avec celui-ci apparaissent comme des facteurs entravants. Les connaissances découlant de cette étude sont pertinentes pour démystifier le deuil s'échelonnant sur une longue période et pour sensibiliser la population générale au vécu des parents endeuillés. Des pistes pour les recherches futures et des recommandations pour la pratique du travail social sont aussi suggérées. / The loss of a child is a devastating event for parents that will mark them for the rest of their lives. Specifically concerning parental grief due to cancer, it results in a complex ordeal since the parents initially knew their child as healthy. To our knowledge, no study in social work has yet explored the long-term reality of parents bereaved by cancer in Quebec. This thesis aims to describe the changes in the social functioning of these parents and to explore the factors facilitating and hindering a healthy transition for parents in their long-term grief. To document the experiences of these bereaved parents, individual interviews were conducted with 15 parents, all of whom lost a minor child to cancer more than two years ago. The data obtained from the interviews were analyzed using an integrative model linking Meleis' (2010) theory of middle-range transitions to the central concept of this study, i.e. social functioning, as well as to the following concepts: advanced cancer, pediatric palliative care, and parental grief. This qualitative research traces the trajectory of these parents, from the announcement of their child's cancer to the current grieving period and delves deeper into the numerous changes induced in their social functioning. The study describes four transitions, all experienced by the parents interviewed: 1) the announcement of cancer and the start of treatments, 2) the end of the child's life and their death, 3) the onset of grief (within two years following the child's death), and 4) long-term grief (more than two years following the child's death). The description of these four transitions highlights that the recovery of these parents' social functioning is a process that takes time and that many significant changes, including their social roles and needs, are observed several years after the loss of the child. The study also highlights certain factors facilitating and hindering the healthy transition of parents in their long-term grieving process. In this regard, the reaffirmation of parents' identity through new life projects and the redefinition of their relationship with the deceased child through certain rituals are examples of facilitating factors. Conversely, the taboo surrounding the death of a child in today's society and the inability to discuss the end of their child's life with him appear as hindering factors. The knowledge derived from this study is relevant for demystifying long-term grief and raising awareness among the general population about the experiences of bereaved parents. Future research directions and recommendations for social work practice are also suggested.

Introduction - Quel est le modèle de suivi à long terme adapté aux attentes et besoins des jeunes adultes guéris d’un cancer dans l’enfance ? Méthode - Cette étude a pour objectif d’évaluer l’impact sur la santé de jeunes adultes guéris d’un cancer pédiatrique d’un modèle de suivi associant auto-questionnaire et consultation médicale. De jeunes adultes ayant eu un cancer entre 1987 et 1992 en Rhône-Alpes-Auvergne ont été vus en consultation médicale et psychologique de Suivi A Long Terme (SALTO), précédée et suivie d’un auto-questionnaire. De plus, la capacité d’adaptation de leur système nerveux autonome (SNA) a été évaluée afin de déterminer les caractéristiques des sujets dont le SNA était altéré. Résultats - 207 jeunes adultes ont rempli un questionnaire pré-consultation et 197 ont déclaré avoir de nombreuses séquelles, en moyenne 3,4 séquelles, ce qui a été confirmé par l’observation médicale faite chez les 150 consultants (2,6 séquelles observées/sujet). Après la consultation, près de 70% des sujets ont modifié leur nombre de séquelles déclarées. Aucune caractéristique particulière n’a pu être clairement mise en évidence quant aux personnes ayant une capacité de régulation du SNA altérée mais une relation significative a été établie entre SNA altéré et observation d’une séquelle cardiovasculaire (P=0,049). Une enquête de satisfaction a montré une opinion très favorable à la consultation SALTO. Environ 80% des sujets présentant un trouble psychiatrique au moment de la consultation ne bénéficiaient d’aucun suivi psychologique.Conclusion - Un suivi à long terme des jeunes adultes guéris d’un cancer dans l’enfance est nécessaire, faisable et répond à une demande réelle / Introduction - What is the model of long-term follow-up adapted to the expectations and needs of youngadults cured of a childhood cancer? Method – The aim of this study was to estimate the impact of a long-term follow-up care (LTFU) associated self-questionnaire and medical consultation, on the health of young adult survivors of childhood cancer. Young adults with childhood cancer between 1987 and 1992 in Rhône-Alpes-Auvergne were seen during a LTFU medical and psychological consultation (SALTO), which was preceded and followed by a self-questionnaire. Furthermore, the capacity of adaptation of their autonomous nervous system (ANS) was estimated to determine the characteristics of the subjects whose ANS was altered. Results - 207 young adults completed a questionnaire before consultation and 197 of them declared having sequalae, on average each self-reported 3.4 late effects, which was confirmed by a medical observation made at 150 consultations (mean 2.6 observed late effects/subject). After the consultation, about 70 % of the subjects modified their number of self-reported late effects. No particular characteristic was clearly highlighted in people with an altered capacity of ANS regulation but a significant relationship was established between altered ANS and cardiovascular complication (P=0,049). A satisfaction survey showed a very favorable opinion about the SALTO consultation. Approximately 80% of the subjects presenting a psychiatric disorder at the time of the consultation had received no psychological follow-up at this time. Conclusion - Long-term follow-up of young adult survivors of a childhood cancer is necessary, feasible and answers a real need