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Qualidade de vida de familiares de crianças portadoras da Síndrome de Down: perspectiva de mãesMapelane, Lenia 15 December 2011 (has links)
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Previous issue date: 2011-12-15 / Fundação Ford / Parental expectations on an unborn child rise towards the ideal of a child in the
enjoyment of good physical and mental health, which ensures its continuity. At its
birth a child with Down syndrome (DS) these expectations can vanish, initiating
adaptive experiences, which in some cases may be dysfunctional. This research
aims to understand quality of life (QOL) in terms of mothers of children with DS. We
chose an approach based on phenomenological theoretical and qualitative method
and interpretation of data on the reflection around the concept of QOL that allows the
understanding of subjective perception and conscious of the person on the
vicissitudes of their biopsychosocial experiences. The survey was conducted in
Maputo, Mozambique from December 2010 to February 2011. We used a personal
data questionnaire to collect demographic and biographical information and a semistructured
individual interview recorded in sound recording. This study was approved
by the Ethics Committee in Research of the Pontifical Catholic University of Sao
Paulo by Protocol 338/2010. Four mothers whose children with DS collaborated in
the research. In the context studied it is confirmed, as in other studies that sociocultural
factors and the lack of professionals in communicating the diagnosis to
parents may be barriers for acceptance of a child with Down syndrome. From the
psychological point of view these factors can disrupt parental expectations and
increase their uncertainty about their role, leading them to experience adaptive nonfunctional
behavior. These factors along with scarcity of resources and an inefficient
network support and services, contribute to increase mental and physical burden of
the interviewed mothers, which interferes negatively in the domains of their QOL. Yet,
in the context of this study, it is possible to notice a stigma in relation to the child with
DS, and the widow. This is based on certain beliefs and socio-cultural attitudes / Expectativas parentais referentes ao filho por nascer se erguem em base ao ideal de
uma criança em gozo de boa saúde física e mental, que garanta a sua continuidade.
Ao nascer um filho portador da síndrome de Down (SD) parte dessas expectativas
pode se anular, dando início a vivências adaptativas que, em alguns casos podem
ser disfuncionais. A presente pesquisa se propõe a compreender a qualidade de
vida (QV) do ponto de vista de mães de crianças portadoras da SD. Escolhemos
uma abordagem teórica de base fenomenológica e o método qualitativo de pesquisa
e interpretação de dados, por suas possibilidades para a reflexão sobre um conceito
de QV que permita a compreensão da percepção subjetiva e consciente da pessoa
sobre as vicissitudes biopsicossociais de suas vivências. A pesquisa foi realizada em
Maputo, Moçambique, de Dezembro de 2010 a Fevereiro de 2011. Usamos um
questionário de dados pessoais, para a coleta da informação biográfica e
demográfica e uma entrevista semi-estruturada, individual, registrada em gravação
sonora. Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Pontifícia
Universidade Católica de São Paulo pelo protocolo nº 338/2010. Participaram da
pesquisa 4 mães de crianças portadoras da SD. No contexto estudado se confirma,
tal como em outros estudos que, fatores sócio-culturais e o despreparo dos
profissionais para a comunicação do diagnóstico aos pais podem ser obstáculos
para a aceitação de um filho portador da SD. Esses fatores, do ponto de vista
psicológico, podem desorganizar as expectativas parentais e aumentar as suas
incertezas sobre o seu papel; predispondo-os para experiências adaptativas não
funcionais. Junto desses fatores, a escassez de recursos e de redes eficientes de
apoio e serviços contribui para o aumento da sobrecarga psíquica e física das mães
entrevistadas, o qual interfere negativamente nos distintos domínios de sua QV.
Ainda no contexto estudado se observa o estigma, em relação à criança portadora
da SD e, à mulher viúva, que tem por base certas crenças e atitudes sócio-culturais
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ANÁLISE DO COMPORTAMENTO APLICADA À SÍNDROME DE DOWN / ANÁLISE DO COMPORTAMENTO APLICADA À SÍNDROME DE DOWNOliveira, Iran Johnathan Silva 18 May 2010 (has links)
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Previous issue date: 2010-05-18 / This study aimed to investigate the problem behaviors of an individual diagnosed with
Down syndrome in a specialized treatment unit, located within the state of Tocantins.
The participant was an adult male, with 39 years of age. To intervene in the class of
problem behaviors were employed strategies of Behavior Analysis. To demonstrate the
experimental control procedures were used to design Reversal-Replication ABAB
format, followed by follow-up. The problem behaviors of the participant selected to
undergo intervention were: (a) Model with mass geometric figures, (b) Reduce the
frequency of the talks "tomorrow", (c) Correct Pronunciation, (d) Interact with peers in
the classroom and (e) Install a new activity: free drawing. The experiment was started
with data collection to form the baseline phase I. The following sessions were held in
the intervention phase I. Soon after the speech I returned to the baseline II, and then
another intervention phase II. After 30 days without contact with the participant was
performed follow-up. Phases of baseline there was the presence of reinforcement. In the
sessions of the interventions I and II we used a treatment program with positive
reinforcement procedures, modeling, modeling, fading and extinction. The results were
discussed in terms of methodology, the effects achieved and the comparison of data
with theory. Once the research phase, it can be stated that the treatment program was
responsible for the changes made in the problem behaviors of the participant of this
research. / O presente estudo teve como objetivo investigar os comportamentos-problema de um
indivíduo diagnosticado com a síndrome de Down em uma unidade de tratamento
especializada, localizada no interior do estado do Tocantins. O participante foi uma
pessoa adulta, do sexo masculino, com 39 anos de idade. Para intervenção nas classes
de comportamentos-problema foram utilizadas estratégias da Análise do
Comportamento. Para demonstrar o controle experimental dos procedimentos foi
utilizado o delineamento de Reversão-Replicação no formato ABAB, seguido de followup.
Os comportamentos-problema do participante selecionado para sofrer intervenção
foram: (a) Modelar com massa figuras geométricas; (b) Diminuir a frequência da fala
amanhã ; (c) Pronúncia Correta; (d) Interagir com os colegas na sala de aula; e (e)
Instalar uma nova atividade: desenho livre. O delineamento foi iniciado com a coleta de
dados para compor a fase de linha de base I. A seguir, foram realizadas as sessões na
fase de intervenção I. Logo após a intervenção I, retornou-se à linha de base II e em
seguida, outra fase de intervenção II. Depois de 30 dias sem contato com o participante
foi realizado o follow-up. Nas fases de linha de base não havia a presença de reforço.
Nas sessões das intervenções I e II foi utilizado um programa de tratamento com
procedimentos de reforçamento positivo, modelagem, modelação, esvanecimento e
extinção. Os resultados foram discutidos em termos da metodologia aplicada, dos
efeitos alcançados e da comparação dos dados com a teoria. Concluída a fase de
pesquisa, pode-se afirmar que o programa de tratamento foi o responsável pelas
mudanças apresentadas nos comportamentos-problema do participante da presente
investigação.
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Reflectância de orelha média na síndrome de Down / Wideband reflectance in Down syndromeSoares, Jordana Costa 13 August 2013 (has links)
INTRODUÇÃO: A síndrome de Down apresenta elevados índices de alteração da função da orelha média, bem como malformações congênitas na orelha externa, média e interna. Tais condições podem interferir na transmissão sonora pelo sistema tímpano-ossicular até a cóclea e vias auditivas centrais, afetando a compreensão da linguagem falada. Uma recente ferramenta de avaliação da orelha média, a reflectância de energia de faixa ampla, pode quantificar a energia sonora refletida ou absorvida no meato acústico externo ao longo de uma ampla faixa de frequências, mais rapidamente do que a timpanometria. OBJETIVO: Comparar as medidas de reflectância de energia de faixa ampla entre crianças com síndrome de Down e um grupo controle pareado por idade, de acordo com os achados timpanométricos. MÉTODOS: Foram analisados os dados de quatro grupos com síndrome de Down, entre 28 e 195 meses, sendo: timpanometria normal (19 orelhas), timpanometria plana (13 orelhas), timpanometria com pressão negativa moderada (6 orelhas), timpanometria com pressão negativa severa (4 orelhas). Todos os achados foram comparados a um grupo controle (21 orelhas). Os participantes foram submetidos aos exames de timpanometria e reflexo acústico ipsilateral com frequência de sonda de 226 Hz., audiometria tonal limiar, limiar de reconhecimento de fala, emissões otoacústicas evocadas por estímulo transiente e reflectância de energia na faixa de 200 a 6000 Hz. com estímulos do tipo chirp e tons puros. RESULTADOS: Os cinco grupos estudados exibiram diferentes padrões de curvas de reflectância de energia, sem diferença significativa em algumas comparações. Houve correlação negativa entre o volume do meato acústico externo e a reflectância com estímulo chirp entre 250 e 1600 Hz. e com o estímulo de tons puros entre 258 e 1500 Hz., e entre o pico de admitância da timpanometria e a reflectância com estímulo chirp em 500 e 1000 Hz. Não houve correlação entre as frequências da reflectância com estímulo chirp em 1000 e 2000 Hz e os resultados das emissões otoacústicas em 1000, 2000 Hz. e Response. A técnica de análise discriminante utilizada para classificar os dados dos participantes com base nos valores da reflectância com estímulo chirp em 1000 e 1600 Hz., alcançou um índice de classificação correta de 60% para os participantes com síndrome de Down. CONCLUSÕES: Foi possível caracterizar a curva de respostas da orelha média, para diferentes timpanogramas, na síndrome de Down, por meio da reflectância de energia de faixa ampla. Crianças com síndrome de Down com timpanograma normal apresentaram curva de reflectância semelhante ao grupo controle. A análise discriminante por meio dos resultados da timpanometria e reflectância com estímulo chirp em 1600 e 1000 Hz. classificou corretamente 60% dos dados pesquisados nas crianças com síndrome de Down / INTRODUCTION: Children with Down syndrome have high incidence of disorders of the middle ear, as well as congenital abnormalities in the external, middle and inner ear. Such conditions may change the sound transmission through the ossicular chain to the cochlea and central auditory pathways, impairing the comprehension of spoken language. An recent assessment tool of the middle ear, the wideband reflectance energy, can measure the sound energy reflected or absorbed in the ear canal over a wide frequency range, faster than tympanometry. OBJECTIVE: To compare the wideband reflectance measurements between children with Down syndrome and a control group matched by age, according to the tympanometric findings. METHODS: This study evaluated four groups with Down syndrome, between 28 and 195 months: normal tympanogram (19 ears), flat tympanogram (13 ears), moderate negative pressure tympanogram (6 ears), severe negative pressure tympanogram (4 ears). All findings were compared to a control group (21 ears). The subjects underwent to tympanometry and acoustic reflex ipsilateral with a 226 Hz probe tone frequency, pure tone audiometry, speech recognition thresholds, transient otoacoustic emissions and wideband reflectance over the 200-6000 Hz range with chirp and tone stimuli. RESULTS: Results revealed that the five groups had different reflectance curves, without significant difference in some comparisons. There was a negative correlation between the volume of the external auditory meatus and the wideband reflectance with the chirp stimulus between 250 and 1600 Hz and with the tone stimulus between 258 and 1500 Hz, and between the static acoustic admittance at the tympanic membrane level and the wideband reflectance with chirp stimulus at 500 and 1000 Hz. There was no correlation between the frequency of the chirp stimulus with reflectance at 1000 and 2000 Hz and the results of the otoacoustic emissions at 1000, 2000 Hz and general response. The discriminant analysis technique used to classify participants\' data based on the values of reflectance with chirp stimulus in 1000 and 1600 Hz, achieved a correct classification rate of 60% for participants with Down syndrome. CONCLUSIONS: The findings showed the responses of the middle ear, for different tympanograms in Down syndrome through the wideband reflectance. In this study, children with Down syndrome and normal tympanogram showed wideband reflectance curve similar to the control group. A discriminant analysis with the tympanometric results and reflectance with chirp stimulus at 1600 and 1000 Hz correctly classified 60% of the data for children with Down syndrome
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Desenvolvimento e avaliação de material multimídia para orientação de pais e cuidadores de crianças com Síndrome de Down / Development and evaluation of multimedia materials for the guidance of parents and caregivers of children with Down SyndromePrado, Lívia Maria do 30 March 2011 (has links)
Indivíduos com Síndrome de Down (SD) precisam de cuidados específicos desde o nascimento. É de extrema importância que pais e/ou cuidadores recebam orientações constantes, voltada às necessidades de cada fase do desenvolvimento. Nesse contexto, são necessários materiais informativos que complementam as orientações realizadas por profissionais de maneira presencial. Este estudo teve por objetivo desenvolver e avaliar um material informativo (CD-ROM) para orientação de pais e/ou cuidadores de crianças com SD, em relação ao desenvolvimento de Linguagem de zero a 24 meses de idade. O material foi avaliado por meio de questionário aplicado aos pais de crianças acima de 48 meses com SD, aos profissionais da área da saúde que atuam com indivíduos com SD e aos profissionais da área de Telessaúde e/ou Educação a Distância (EaD). Para elaboração do conteúdo do CD-ROM, realizou-se extensa revisão de literatura e elaboração/seleção de imagens e filmes para ilustras os módulos. O conteúdo foi organizado em oito módulos: Conheça a Síndrome de Down; Desenvolvimento da Linguagem; Estimulação da Linguagem: por que é importante?; Como estimular a Linguagem: de 0 a 6 meses; Como estimular a Linguagem: de 6 a 12 meses; Como estimular a Linguagem: de 12 a 18 meses; Como estimular a Linguagem: de 18 a 24 meses e Considerações finais. Para visualização do CD-ROM foi selecionado um formato de página de Internet, apesar de não ser necessário o acesso à rede para visualizar o conteúdo do CD-ROM. Participaram deste estudo 30 indivíduos, 10 pais e/ou cuidadores de indivíduos com SD (GI), 10 profissionais da área da saúde que atuam com crianças com SD (GII) e 10 profissionais da área de Telessaúde e/ou EaD (GIII). O material foi entregue aos avaliadores, os quais responderam ao questionário de avaliação, dividido em três categorias: conteúdo, visualização e execução. Havia espaço para sugestões e comentários que o avaliador julgasse pertinente. Após análise dos questionários verificou-se que os pais e/ou cuidadores (GI) e os profissionais que atuam com indivíduos com SD (GII) consideraram o CD-ROM satisfatório e os profissionais que atuam com Telessaúde e/ou EaD (GIII) o consideraram excelente. A fase de análise o planejamento do material foi a de maior demanda de tempo. O processo de avaliação foi fundamental para verificar a qualidade do material, além de ter contribuído com sugestões para uma segunda versão deste material em CD-ROM. / Individuals with Down Syndrome (DS) require specific care since birth. It is very important that parents and/or caregivers receive guidelines, geared to the needs of each phase of development. In this context, informational materials are necessary to complement the guidelines performed by professionals in person. This study was aimed at developing and evaluating an informative material (CD-ROM) to guide parents and/or caregivers of children with DS, regarding Language development from zero to 24 months of age. The material was evaluated through a survey applied to parents of children with DS above 48 months, to healthcare professionals who work with individuals with DS and Telehealth professionals and/or Distance Learning (DL). To elaborate the contents of the CD-ROM, there was extensive literature review and preparation/selection of images and movies to illustrate the modules. The content has been organized into eight modules: \"Meet the Down Syndrome\"; \"Language Development\"; \"Stimulation of Language: why is it important?\"; \"How to stimulate Language: from 0 to 6 months\"; \"How to stimulate Language: from 6 to 12 months\"; \"How to stimulate Language: from 12 to 18 months\"; \"How to stimulate Language: from 18 to 24 months\" and \"Final Thoughts\". To view the CD-ROM, the selected format was an Internet page, although network access is not required to view the contents of CD-ROM. The study included 30 patients, 10 parents or caregivers of individuals with DS (GI), 10 healthcare professionals who work with children with DS (GII) and 10 Telehealth professionals and/or DL (GIII). The material was delivered to evaluators, which replied to the evaluation survey, divided into three categories: content, visualization and execution. There was room for suggestions and comments that the evaluator considered relevant. After analyzing the surveys, it was found that parents and/or caregivers (GI) and the professionals who work with individuals with DS (GII) considered the CD-ROM satisfactory and the professionals who work with Telehealth and/or DL (GIII) considered excellent. The analysis phase and planning the material was more time consuming. The evaluation process was critical to check the quality of material, besides having contributed with suggestions for a second version of this material on CD-ROM.
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Voz do adulto jovem com síndrome de Down: análises acústica e perceptivo-auditiva de vogais orais sustentadas / Voice of the young adult with Down syndrome: acoustic and perceptual analysis of sustained oral vowelsMühle, Gizele Cardoso 16 March 2005 (has links)
INTRODUÇÃO: A atuação fonoaudiológica na síndrome de Down tem privilegiado os aspectos de cognição, linguagem e sistema estomatognático destes indivíduos. Devido à escassez de informações a respeito da voz nos sujeitos afetados por esta síndrome, a atuação fonoaudiológica, tanto em clínica quanto em pesquisa ainda é incipiente. Este estudo parte da hipótese de que a hipotonia muscular e frouxidão ligamentar características da síndrome podem afetar o trato vocal e, conseqüentemente, a fonação destas pessoas. OBJETIVO: Caracterização da voz do jovem adulto com SD, a partir de análises acústica e perceptivo-auditiva. MÉTODOS: Participaram 55 sujeitos com síndrome de Down de 18 a 29 anos, 31 do gênero masculino e 24 do gênero feminino. O material de fala consistiu de vogais orais sustentadas do Português brasileiro e foi gravado em mini-disc. Para análise acústica foi utilizado Dr Speech 4.0, Tiger Inc. O tempo máximo de fonação foi medido com cronômetro. Para análise perceptivo-auditiva 3 juízes especialistas em voz utilizaram escala GRBASI e a avaliação de ressonância do perfil de triagem vocal de Buffallo III. Foi realizado teste de concordância inter-juízes RESULTADOS: Valores acústicos médios : F0 gênero masculino 158,42 Hz; F0 gênero feminino 216,26 Hz; jitter 0,44%; shimmer 1,85%; desvio padrão F0 4,18Hz; freqüência do tremor 2,64 Hz; amplitude do tremor 3,45 Hz, energia de ruído glótico -8,45dB; proporção harmônico-ruído 19,87dB; proporção sinal-ruído 18,04dB; tempo máximo de fonação do gênero masculino 6,46 s; tempo máximo de fonação do gênero feminino 5,75 s. Teste de concordância inter-juízes indicou concordância estatisticamente significante, exceto para o parâmetro hiponasalidade. Os juízes estimaram corretamente a idade e o gênero dos sujeitos por meio da voz. A escala GRBASI indicou: Grau global moderado; Rouquidão de normal a moderado; Soprosidade de normal a severo; Astenia com maior concentração no grau normal; Tensão de normal a moderado. A avaliação da ressonância indicou: hipernasalidade de leve a severo; hiponasalidade de leve a severo; ressonância laringo-faríngica de leve a severo; ressonância oral de normal a leve e ressonância cul-de-sac não aparece significativamente na amostra. CONCLUSÕES: F0 do gênero feminino, jitter, shimmer e medidas de ruído dentro da normalidade. F0 do gênero masculino elevada e desvio padrão da F0 aumentado. Tempo máximo de fonação altamente desviante. A identificação de idade e gênero dos sujeitos por meio da voz não foi prejudicada pela elevação da F0. As vozes foram julgadas disfônicas, porém não se pode atribuir a um único parâmetro da escala GRBASI, que teve distribuição heterogênea. Foi identificado foco ressonantal nasal na quase totalidade dos casos, variando entre hiper e hiponasal associado a foco laringo-faríngico / INTRODUCTION: Down syndrome is one of the most common genetic pathologies. Speech and Language Pathology usually deals with cognitition, language development and oral-facial muscular aspects of this syndrome. Due to the lack of information about the voice of people with Down syndrome, Specch and Language Pathology research and voice therapy is still incipient. This research was based on the hipothesis that typical muscular hypotonia and ligamentous faintness of Down syndrome may affect vocal tract and, by consequence, phonation. PURPOSE: Perform acoustical and perceptual analysis of voice of young adults with Down syndrome. METHODS: 55 subjects with Down syndrome, 31 males and 24 females, ages 18 to 29 y.o., students of special education school. Speech signal consisted of sustained vowels of brazilian Portuguese was recorded in mini-discs and, for acoustical analysis, Dr Speech 4.0, Tiger Inc. was used. Maximum phonation time was measured with a digital cronometer. 3 judges, Speech and Language Pathologists voice specialists performed perceptual analysis using GRBASI scale and ressonance evaluation of Buffallo III Vocal Profile. Inter-judge reliability was computed. RESULTS: mean acoustic values: male F0 158,42 Hz; female F0 216,26 Hz; jitter 0,44%; shimmer 1,85%; standart deviation F0 4,18Hz; tremor frequency 2,64 Hz; tremor amplitude 3,45 Hz, normalized noise energy -8,45dB; noise-to-harmonic ratio 19,87dB; signal-to-noise ratio 18,04dB; male maximum phonation time 6,46 s; female maximum phonation time 5,75 s. Inter-judge reliability test was found positive, except for hiponasality. Judges were able to correctly estimate subjects age and sex by voice listening.GRBASI scale indicated : mild Grade; normal to mild Roughness; normal to severe Breathness; normal Asteny; normal to mild Tension. Ressonance evaluation indicated: light to severe hypernasal ressonance; light to severe hyponasal ressonance; light to severe laryngeal-faringeal ressonance; normal to light oral ressonance and cul-de-sac ressonance did not appear significantly at the sample. CONCLUSIONS: Normal female F0, jitter, shimmer and noise measurements inside the normal range. High male F0 and elevated F0 standard deviation. Extremely low abnormal maximum phonation time. Despite F0 elevation, judges could estimate correctly age and sex. GRBASI scale had heterogenous distribution. Voices were classified as disphonic, but we can´t atributte this classification to an isolated parameter. Nasal ressonantal focus was identified in almost every subject, ranging between hyper and hyponasal, associated to laryngeal-faringeal focus
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A construção da parentalidade na interação com filhos com Síndrome de Down / The construction of parenting in the interaction with children with Down syndromeAoki, Fernanda Cristina de Oliveira Santos 30 March 2016 (has links)
No Brasil nasce uma criança com Síndrome de Down (SD) a cada 600 nascimentos, o que representa aproximadamente 8.000 bebês com SD por ano. As peculiaridades no desenvolvimento dessas crianças exigem que os pais desenvolvam habilidades especiais para contemplarem cada necessidade diferenciada da criança que poderia passar despercebida ou facilmente captada nas crianças sem nenhum tipo de Síndrome. A interação com os pais, agentes primordiais nesse processo, é essencial, inclusive, para minimizar os efeitos da Síndrome; porém pouco se tem estudado sobre a vivência dos cuidadores no encontro com a criança. Nesse contexto, objetivou-se compreender como se deu a construção do \"ser pai/mãe\" de uma criança com Síndrome de Down, desde o diagnóstico da Síndrome de Down até o momento da entrevista. Para tanto se utilizou o método clínico-qualitativo, através do estudo de caso coletivo. Como referencial teórico para análise a psicanálise winnicottiana. Realizou-se entrevistas semiabertas, individuais, face a face, com 5 casais de pais de crianças com Síndrome de Down, com idade de 7 a 10 anos. As entrevistas foram audiogravadas e transcritas na íntegra. Os resultados foram apresentados através de quatro categorias, a saber: \"Amor a segunda vista\" aborda o processo interativo inicial, os pais relatam o choque ao receber a notícia da Síndrome e os desafios na readaptação dos sonhos e expectativas. \"O ambiente lugar e não lugar\" descreve como os pais perceberam os diversos ambientes, alguns hostis que não contribuíram para que os mesmos pudessem ser acolhidos e potencializados na tarefa de cuidar desse filho, ressaltando que a ausência de suporte acarreta em sobrecarga na percepção dos pais; Por outro lado, consideram que o maior suporte que tiveram foi do parceiro, o que auxiliou na aceitação da notícia e em encontrar possibilidades de cuidado. \"Encontro Suficientemente Bom\" coloca em relevo a descrição dos participantes de que há maneiras diferentes de ajustar o cuidado na interação com seus filhos que perpassaram tanto por incômodos, quanto pela possibilidade do gesto criativo que se apresenta em atividades triviais e importantes do desenvolvimento. \"Trans-formações\" destaca às mudanças que os pais vivenciam ao poder se aproximar do filho \"real\", assumindo novos papéis, transformando-se através da abertura ao novo do outro e de si mesmos. A partir desse estudo pôde-se compreender que a relação vai se constituindo e se regulando reciprocamente, os cuidados precisam ser ajustados à demanda e possibilidade do outro. Compreendeu-se, ainda, que criatividade é a característica que permite que os pais sejam espontâneoss e recontruam significados e modos de interagir pessoais com seus filhos. Os pais entrevistados indicam que quanto mais lento e exigente o cuidado com seus filhos com Síndrome de Down, mais possibilidades de encontros surgem, e quando esses podem ser suficientemente bons, são \"trans-formadores\" para ambos: pais e filho. Ampliou-se a compreensão quanto a necessidade de acolhimento às angústias vividas, e suporte para o processo da construção da parentalidade. / In Brazil, a child is born with Down Syndrome (DS) every 600 births, which represents approximately 8,000 babies with DS each year. The singularities in these children\'s development require special skills from the parents to meet each differentiated need of these children that might otherwise go unnoticed or easily noticed in children without any kind of syndrome. The interaction with parents, who are the primordial agents in this process, is essential even to minimize the syndrome\'s effects; there are very few studies, however, about the experience of caregivers with the children. In this context, the aim of this study was to understand how \"being a parent\" is build up when it comes to children with Down syndrome, from the diagnosis of the syndrome to the time of the interview. The clinical-qualitative method was used, by means of a collective case study. Winnicott\'s psychoanalysis was used as the theoretical framework. Semi-open and individual, face-to-face, interviews were performed with five couples who were parents of children with Down syndrome, aged 7-10 years. The interviews were audio recorded and fully transcribed. The results are presented in four categories: \"Love at second sight\" approaches the initial interactive process, parents speak about the shocking news of the Down syndrome and the challenges of changing dreams and expectations. \"The place and no place environment\" describes how parents perceived different environments. Some hostile, in which they were not welcomed or leveraged when it comes to the task of taking care of these children, emphasizing that the last causes overload in parents\' perception. The parents state, however, that the greatest support comes from the partner, which helps accepting the news and finding care possibilities. In \"Good Enough Meeting\" participants highlighted that there are different ways of adjusting the care during interaction with their children, who went through not only many uncomfortable moments, but also the possibility of a creative gesture that presents itself in trivial and important development activities. \"Trans-formations\" highlights the changes experienced by parents by approaching the \"real\" child, assuming new roles, changing themselves by being open to what is new to the other and to themselves. This study allows to understand that relationship is reciprocally built and regulated, care must be adjusted according to the other\'s demands and possibilities. Another conclusion is that creativity is the characteristic that allows parents to be protagonists and rebuild meanings and ways of interacting with their children. Parents who were interviewed indicate that the slower and the more rigorous the care to their children with Down syndrome, the greater the chances of encounter arise, and if they are sufficiently good, they \"trans-form\" both sides: parents and children. This study also broadened the comprehension on the need for comforting the suffering experienced and for supporting the parenting process construction.
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The language environment of children with Down syndrome in primary and secondary school settings : case studies of the impact of speech rates and speech strategiesHuang, Jin-Chang January 2013 (has links)
This research focuses on the language environment of children with Down syndrome (DS) in primary and secondary classrooms. In contrast to much of the previous work in this area, the study takes both qualitative and quantitative approaches to data collection. In particular, it highlights teachers’ speech rates and speech strategies in relation to children’s individual listening comprehension. Previous research shows that the listening comprehension of children with DS may be limited by deficits in phonological loop capacity and hearing loss. However, most of this previous research has used quantitative measures to compare the memory performances of children with DS with their typically developing or mental agematched peers. This has tended to result in conclusions that regard children with DS as a homogeneous group. This study, however, aims to consider each child with DS as an individual and to explore in depth the relationship between their listening comprehension and teachers’ speech rates and speech strategies in classroom settings. The study was conducted in 2 stages, both using case-study approach to investigate individual children’s interactions with their class teachers (CTs) and teaching assistants (TAs). The Stage 1 research was conducted with three case-study children in four distinct phases and used an inductive approach to collect data. Phase one observed each child in their classroom environment, involving the interactions between teaching staff and the case-study child. Phase two identified the child’s language ability by using standardised language assessments. Phase three then assessed the impact of speech rates on children’s understandings and, finally, Phase four tested the research validity by representing the stories with a counter-balanced design. The results of the Stage 1 research suggested that the use of the slow speech rate improves the children’s listening comprehension although there were clear indications that there would be more significant benefit if they could be given more time to process information. The Stage 2 research focused on speech strategies, with an emphasis on clustered speech and a deductive approach was adopted. Six additional children with DS were assessed by the BPVS and WISC-IV to investigate further speech rate but also in the context of speech strategies. This further examined whether clustered speech could be beneficial to improving the children’s listening comprehension. The findings show that the clustered speech strategy can improve the listening comprehension of all of the children in this phase, particularly at the slow normal speech rate. The key benefit of this strategy is that it can be used to offset problems in processing information that the children experience because of their limited memory capacity. The outcome of my research can provide teaching staff with knowledge that will enable them to enhance the listening comprehension of children with DS.
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Avaliação das condições de saúde bucal e níveis de Streptococcus mutans na saliva de crianças com síndrome de Down / Oral health status salivary levels of mutans streptococci in children with Down syndromeMoreira, Maurício José Santos January 2013 (has links)
Objetivo: Avaliar as condições de saúde bucal e os níveis de Streptococcus mutans na saliva de crianças com síndrome de Down (SD), na cidade de Porto Alegre, RS. Materiais e Métodos: Realizou-se um estudo observacional e transversal. A amostra foi composta por um total de 131 crianças de 6 a 12 anos de idade, sendo 60 com SD e 71 sem a síndrome, niveladas por idade e gênero. A detecção de cárie em dentes decíduos e permanentes foi realizada de acordo com os critérios da OMS. Foram registrados os índices de placa (IP) e de sangramento gengival (ISG). Informações sobre consumo de sacarose, renda familiar e hábitos de higiene oral foram obtidas por meio de entrevistas com as famílias. Amostras de saliva estimulada foram coletadas para determinar os níveis de Streptococcus mutans. As análises estatísticas foram realizadas utilizando-se os testes Qui-quadrado, Mann-Whitney e t de Student. O nível de significância adotado foi de 5%. Resultados: A experiência de cárie na dentição decídua e permanente foi similar em ambos os grupos (P > 0,05). Crianças com SD tiveram significativamente menos IP e ISG comparadas às crianças sem SD (P < 0,05). A frequência de consumo de sacarose e a renda familiar não mostraram diferença entre os grupos (P > 0,05). Entretanto, em relação à escovação dentária, as crianças com SD apresentaram maior frequência comparadas às crianças sem SD (P < 0,05). A escovação supervisionada pelos pais ou responsáveis foi significativamente maior no grupo com SD (P < 0,01) e esta foi diretamente associada com menores valores de IP e ISG (P < 0,05). Crianças com e sem SD não diferiram quanto aos níveis de Streptococcus mutans na saliva (P > 0,05). No entanto, verificou-se uma associação entre contagens elevadas (≥ 106 UFC/mL) de Streptococcus mutans na saliva e crianças com cárie do grupo com SD (P < 0,05). Conclusões: Crianças com SD entre 6 e 12 anos de idade apresentam experiência de cárie semelhante a crianças sem a síndrome da mesma faixa etária. IP e ISG foram menores em comparação com as crianças sem a síndrome, devido à maior supervisão dos pais ou responsáveis durante a escovação dos dentes. Crianças com SD que tinham cárie foram associadas com altas contagens de Streptococcus mutans na saliva. / Aim: Assess oral health status and levels of mutans streptococci in saliva of Down syndrome (DS) children in the city of Porto Alegre, Brazil. Materials and methods: A cross-sectional and observational study was performed. The sample consisted of a total of 131 children aged 6 to 12 years old, comprising 60 with DS and 71 age and gender-matched non-DS / public school children. Caries detection in primary and permanent teeth was carried out according to WHO caries criteria. Plaque and gingival bleeding indices (PI and GBI) were recorded. Information about sugar intake, household income and oral hygiene habits were obtained by families’ interviews. Stimulated whole saliva samples were collected to determine mutans streptococci levels. Statistical analyses were performed using Chi-square, Mann-Whitney and Student’s t test. The significance level was 5%. Results: Dental caries in deciduous and permanent dentition was similar in DS and non-DS children (P > 0.05). DS children had lower PI and GBI compared to non-DS children (P < 0.05). The frequency of sucrose intake and household income showed no difference between the groups (P > 0.05). However, concerning toothbrushing habits, DS children showed a higher toothbrushing frequency compared to non-DS children (P < 0.05). Supervised toothbrushing by parents or guardians was significantly higher in DS children (P < 0.01) and this was associated with lower values of PI and GBI (P < 0.05). Children with and without DS did not differ in the levels of mutans streptococci in saliva (P > 0.05). However, there was an association between high counts (≥ 106 CFU/mL saliva) of mutans streptococci in saliva and caries experience in DS children (P < 0.05). Conclusions: DS children present similar caries experience with non-DS age matched children. PI and GBI were lower in DS children, due to they have more supervised toothbrushing by parents or guardians and higher toothbrushing frequency than non-DS children. Nevertheless when DS children had caries, they were associated with high counts of mutans streptococci in saliva.
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Efeitos da fotobiomodulação com laser e LED na proliferação e migração de fibroblastos gengivais de pacientes com e sem Síndrome de Down / Effects of photobiomodulation with laser and LED on the proliferation and migration of gingival fibroblasts from patients with and without Down syndromeMichel, Raphaella Coelho 06 May 2016 (has links)
A terapia de fotobiomodulação tem sido vastamente utilizada em cultura de fibroblastos com o objetivo de se verificar seu real efeito na cicatrização de feridas e de se estabelecer os melhores parâmetros de luz. Pacientes com síndrome de Down (SD) possuem alta prevalência da doença periodontal (DP) e importantes alterações imunológicas, as quais podem interferir no processo de cicatrização. O objetivo do presente estudo foi de avaliar os efeitos da utilização de Laser e LED em fibroblastos gengivais de pacientes com e sem SD (FSD e FGH, respectivamente), verificando a viabilidade celular e o processo In vitro de cicatrização de feridas. As células foram cultivadas em placas de 96 poços (1x103 célula/poço) e colocadas em estado de aquiescência (meio DMEM com 1% de soro fetal bovino) 24h antes da irradiação e retomando sua condição inicial de 10% de soro fetal bovino (SFB) instantes antes da aplicação de Laser (AlGaAs - 660nm e AlGaInP - 810nm) e LED (637 ±15nm) com exceção do controle negativo (C-) que continuou com 1% de SFB. Os grupos foram divididos em: C+ (sem irradiação, 10% SFB), C- (sem irradiação, 1% SFB), LIV5 (5 J/cm2 por 3s), LIV8 (8 J/cm2 por 5s), LV5 (5 J/cm2, por 3s), LV8 (8 J/cm2 por 5s), LED3 (0,03 J/cm2 por 3s) e LED5 (0,05J/cm2 por 5s). A potência utilizada foi a mesma tanto para o Laser como para o LED (40mW). A viabilidade celular foi avaliada através dos testes colorimétricos MTT e Cristal Violeta, nos períodos de 24,48,72 e 96h. O teste de cicatrização de feridas In vitro (placas de 24 poços) para avaliação da migração dos fibroblastos, foi nos períodos de 12, 24, 36 e 48h. A análise estatística foi realizada através do teste ANOVA de medidas repetidas complementado pelo teste de Tukey (p<0,05). Os grupos experimentais, em grande parte dos períodos, obtiveram melhor viabilidade celular em relação ao C+, com exceção do grupo LIV8 que apresentou crescimento celular próximo de zero, em todos os períodos. Para FSD os melhores resultados foram com LIV5, LED3 e LED5 (p<0,05), enquanto que para FGH, foi o LV5 (p>0,05). No ensaio de cicatrização de feridas os melhores resultados foram LIV5 para FGH (p<0,05) e todos os tratamentos com exceção do LIV8 para FSD (p<0,05). Os FSD apresentaram maior fechamento da ferida em relação ao FGH nos períodos de 24 e 36h (p<0,05). Como conclusão, a fotobiomodulação por Laser e LED mostrou ser efetiva para viabilidade celular, tanto para o FGH como para o FSD, com exceção do Laser infravermelho de maior densidade de energia e maior tempo de exposição (LIV8). Na migração celular, a fotobiomodulação foi efetiva no maior fechamento da ferida para os FSD. Logo, a terapia de fotobiomodulação por Laser e LED, com os parâmetros adequados, parecer ser um tratamento adjuvante promissor para pacientes com SD. / The photobiomodulation therapy has been widely used in fibroblast culture in order to verify its effects on wound healing and to establish the best parameters of light. Down\'s syndrome patients (DS) present high prevalence of periodontal disease (PD) and important immunological changes, which could interfere on the wound healing process. The aim of this study was to evaluate the Laser and LED effects on gingival fibroblasts cultures from patients with or without DS (FSD and FGH, respectively), through cell viability tests and in vitro wound healing test. Cells were grown in 96-well plates (1x103 cells / well) and then, put in a quiescence environment, (DMEM medium with 1% fetal bovine serum) for 24 hours before irradiation. After that an initial condition of 10% fetal bovine serum (FBS) was set before Laser (Red -AlGaAs - 660nm and Infrared - AlGaInP - 810nm) and LED (637 ± 15nm) application, with the exception of the negative control (C-) which still remained with 1% FBS. The groups were divided in: C+ (no irradiation, 10% FBS), C (no irradiation 1% FBS), LIV5 (5J/cm2 for 3s), LIV8 (8 J / cm2 for 5s), LV5 (5J/cm2 for 3s), LV8 (8J/cm2 for 5s), LED3 (0.03J/cm2 for 3 seconds) and LED5 (0,05J / cm2 for 5s). The power output was the same for both Laser and LED (40mW). Cell viability was evaluated through MTT and Crystal Violet colorimetric tests, in periods of 24,48,72 and 96h. The in vitro wound healing assay (24 well plates), measured the fibroblasts migration, during 12, 24, 36 and 48 hours. Statistical analysis was performed using repeated measures ANOVA complemented by Tukeys test (p <0.05). The experimental groups, in most periods, presented higher cell viability compared to C+, except for the LIV8 group that exhibited cell growth near to zero, in all periods. In relation to FSD, the best results were with LIV5, LED 3 and LED 5 (p<0.05), while to FGH, the LV5 presented higher viability (p<0.05). The best results for the wound healing test were LIV5 for FGH (p<0,05) and all groups but LIV8 for FSD (p<0,05). FSD cells presented higher wound closure in relation to FGH at 24 and 36h (p<0,05). In conclusion, the Laser and LED photobiomodulation was effective for cell growth, for both FGH and FSD cells, except for the infrared laser with higher energy density and longer exposure time (LIV8). Photobiomodulation was more effective for wound closure by FSD cells. Therefore, laser and LED photobiomodulation therapy, with appropriate parameters, seems to be a promising adjunctive treatment for patients with DS.
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Indivíduo com síndrome de Down: história, legislação e identidade / Down Syndrome Individual: history, legislation and identity.Dezotti, Mariangela Carvalho 11 April 2011 (has links)
Esta pesquisa estuda as práticas da convivência introduzidas na relação do aluno com síndrome de Down com a escola pública do Estado de São Paulo, e aponta para as marcas forjadas pela história, leis e espaços, impressas nas condições e possibilidades no cotidiano escolar. Revela, nas formas de condução do processo de desenvolvimento do aluno com deficiência intelectual, a existência de um indivíduo possível, planejado e previamente definido. Com o apoio da observação do aluno com síndrome de Down, no espaço escolar, rompe com os limites do indivíduo possível e desvela para além do rótulo de um indivíduo único, real, tecido pela convivência, pela consciência de sua posição no grupo, dialogada e negociada. Pensa na escola e nas ações empreendidas pelo desejo de pertencer, de cada sujeito da pesquisa, que refletem sobre os limites que se impõe sobre as forças e possibilidades ali apresentadas. O desenvolvimento interno do indivíduo, gerado por desejos e reflexões, elabora uma aquisição criativa a partir de ajustes do vivenciado, revelado na ação, na convivência do espaço escolar. O desafio, neste estudo, é responder a seguinte questão: as ações dentro da escola contribuem para a construção de um indivíduo possível, tornando a formação do indivíduo real refém destas forças? Nesse sentido, o trabalho se estrutura a partir da conjugação de vários pontos de partida. Assim, busca: detectar marcos históricos que se repetem, onde o poder de uma área se desenvolve e se fortalece a partir de um campo de saber, identificando e caracterizando serviços e indivíduos; localizar, na legislação, como são configuradas a pessoa, e a pessoa com deficiência intelectual; definir o indivíduo real, que persiste além do rótulo, do estigma, formado na contradição, em uma dialética de exclusão e inclusão; identificar mecanismos construídos diariamente, e a clareza que a família e indivíduos têm destes. Na análise da realidade investigada, vai além da mera descrição dos dados observados e faz a opção por uma abordagem qualitativa, ou seja, captar a escola pelo olhar dos sujeitos e suas manifestações. Elementos de pesquisa e reflexão, como registro fotográfico e vídeo elaborado por aluno são utilizados como mediadores e organizadores de temas, estes, desta forma, centrados e desenvolvidos a partir da reflexão sobre fatos observados na relação com os sujeitos. Conclui que as forças produzidas pelo ambiente fazem parte da visão histórica da constituição do indivíduo com síndrome de Down, enquanto as técnicas de contorno e superação são construídas por ele, na vivência dos limites, e concorrem para a construção de um indivíduo único, nem sempre percebido pela escola / This research evidences the companionship practices introduced in the relation to Down syndrome student and shows the forged marks through history, laws and spaces, printed in the conditions and possibilities in the public school from São Paulo State. It reveals in the ways of leading the process of the development of the student who has intellectual deficiency, the existence of a possible individual planned and previously defined. Supporting the study of the Down syndrome student in the school space, it breaks the limits of the possible individual and unveils the label of unique individual, who is real, formed by companionship, conscious of his position in the group, dialogued and negotiated. Such individual thinks about school and executed actions hoping to belong to every subject of the research which reflects over the imposed limits, strength and possibilities there where it is presented. The internal development of the individual, generated by wishes and reflections elaborates a creative acquisition from adjustments of the subject revealed in the action, in the companionship of the school space. The challenge, in this study, is to answer the following question: do the actions inside school contribute to build a possible individual becoming the character of a real individual who is hostage of this strength? In this way the study itself from several starts points. It pursuits detecting historical boundaries which are repetitive where the power of an area develops itself and becomes strong from knowledge identifying and showing services and individuals; localizing in the legislation the way the person is configured and the intellectual deficiency person; defining the real individual who persists beyond label, the stigma, ,formed in the contradiction in a dialectic of exclusion and inclusion; identifying mechanisms daily built concerning family and individuals as well. In the analysis of the investigated reality, it goes farther on the simple description of observed data and decides for a qualified approach, that is, it looks at through the way the subjects look and their manifestations. Such elements of research and reflection, it means, photos and videos created by the student are used as mediators and organizers of the themes, these ones, this way, centered and developed after reflection about observed facts in the relationship with such subjects. I concluded that the strength produced by the environment makes part of the historical view of the Down syndrome individual constitution while the contour techniques and overcoming are built by him living his limits and contributing to build a unique individual who is not always noticed by school.
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