Les études sur les familles vivant avec le VIH se sont principalement intéressées à la période précédant l'annonce du diagnostic à l'enfant. Rares sont celles portant sur les dynamiques de communication intrafamiliale suite à l'annonce du diagnostic, ce que propose la présente étude. Dans le cadre d'une recherche qualitative, 29 jeunes, âgés de 10 à 18 ans, vivant avec le VIH depuis la naissance et suivis au Centre Maternel et Infantile sur le sida du CHU Sainte-Justine à Montréal, ont participé à des entretiens individuels semi-dirigés. Les données recueillies ont fait l'objet d'une analyse de contenu. L'analyse a été guidée par la théorie bowenienne des systèmes familiaux (Bowen, 1984) et la théorie de la gestion de la communication privée de Petronio (2002). Les témoignages recueillis suggèrent que les jeunes ont appris en moyenne à l'âge de 11 ans leur diagnostic d'infection au VIH. Avant cette annonce, les jeunes avaient conscience d'être malade, mais ignoraient qu'il s'agissait du VIH. Certains ont déduit que leurs parents préféraient retarder l'annonce du diagnostic et identifient trois stratégies parentales à celle fin: ne pas répondre à leurs questions, dévoiler une infection secondaire et répondre de façon évasive ou utiliser un vocabulaire médical. Suite à l'annonce du diagnostic, la règle du silence semble continuer à régir les dynamiques de communication familiale en regard du VIH et de la sexualité. Les rares discussions rapportées par les jeunes se limitent aux questions relatives à la médication et à la prévention de la transmission sexuelle. Ce silence apparaît préserver l'équilibre familial en occupant trois fonctions: protéger la mère de la culpabilité de la transmission; assurer l'harmonie familiale; se sentir normal face aux autres. Le statut infectieux de l'enfant et du parent n'est généralement pas révélé à la famille élargie préservant ainsi leur intégration au sein de la famille en les protégeant du rejet, de la trahison et du jugement. À la lumière de ces résultats, cinq temps logiques ont été développés à travers lesquels les adolescents apprennent à gérer la divulgation de leur diagnostic. En conclusion, il apparaît pertinent de développer des interventions visant à briser le silence au sein de ces familles en favorisant le partage d'expériences affectives entre les membres. Ces interventions devront toutefois tenir compte des fonctions protectrices et stabilisatrices du secret et du silence afin de préserver le fragile équilibre du système familial. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Adolescents, VIH, Transmission verticale, Systémique, Communication, Éducation sexuelle, Méthodologie qualitative, Divulgation, Silence.

On dénombre au Burkina Faso environ 2,1 millions d'OEV dû à l'épidémie du sida (PNUD et al., 2003). Dans plus de 62% des cas, ils seront pris en charge par leurs grand-mères (ONUSIDA, 2004), considérées comme les mieux placées pour prendre soin de ces enfants. Elles vivent de grandes difficultés économiques, psychologiques et physiques (OMS, 2002). Peu d'information existe concernant ces femmes burkinabè et les interventions dans le domaine des OEV sont centrées sur les enfants et non sur les femmes qui les prennent en charge. À partir d'un cadre théorique féministe radical matérialiste (Guillaumin, 1978 ; Delphy, 2001), l'étude vise à comprendre la place et l'expérience des grands-mères qui prennent en charge des OEV dans un contexte de rapports de pouvoir multiples: entre les hommes et les femmes (sexe/genre), selon le niveau socioéconomique (classe sociale) et l'appartenance ethnique ou culturelle (ethnicité, colonialisme) pour voir les possibilités d'orienter les pratiques d'intervention pour les appuyer. Les concepts d'intersectionalité des systèmes d'oppression (Crenshaw, 1991) et de sollicitude (Gubennan, 1993; Graham, 1991) ajoutent à l'analyse des conditions matérielles étudiées. Une méthodologie qualitative et féministe a été utilisée afin de cerner la place et l'expérience des grand-mères. Des observations ont été faites dans des familles burkinabè (n=3) avec l'aide d'interprète et les organismes (n=12) de lutte au VIH/sida. Huit entrevues semi-directives ont été réalisées auprès d'individus travaillant avec les OEV au Burkina Faso pour connaître leur point de vue. A partir des données, nous observons que les grand-mères vivent de multiples difficultés. Les associations ne tiennent pas compte d'elles dans leurs interventions. Les intervenants qualifient l'identité des grand-mères en termes essentialistes de la «nature de la femme» basé sur l'amour inconditionnel, les soins et la survie des petits-enfants, tous des éléments rattachés à la sollicitude. Nous notons que le concept de sollicitude est un outil d'exploitation de la classe des femmes par la classe des hommes. Cet outil passe au travers les catégories identitaires conjuguées au service de plusieurs systèmes d'oppression que sont: le patriarcat, le capitaliste et les systèmes ethniques basés sur la tradition. En conclusion, les grand-mères sont des actrices importantes à prendre en compte dans la lutte au VIH/sida et nous devons intégrer une analyse féministe dans l'intervention. La sollicitude intégrée à l'identité rend le travail des grand-mères invisibles parce que trop naturel. Les organismes d'appui aux OEV, devraient axer des interventions vers elles en reconnaissant leur existence et leur travail pour ensuite leur offrir des soutiens à la prise en charge des OEV. Il faudrait favoriser la mise en place de groupes par et pour les grand-mères afin de briser leur isolement et créer des projets qui collera à leur vécu spécifique. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Grand-mère, OEV, Sollicitude, VIH/sida, Féminisme, Burkina Faso.

Les jeunes infectés par le VIH depuis la naissance, maintenant au seuil de l'adolescence, doivent non seulement faire face aux enjeux développementaux propres à l'adolescence mais aussi composer avec une maladie chronique, sexuellement transmissible et socialement stigmatisée. Peu de recherches ont porté sur la vie amoureuse et à la sexualité de cette première génération d'adolescents. S'appuyant sur un devis mixte (qualitatif et quantitatif), cette étude vise à décrire les perspectives de ces jeunes au sujet : 1) des relations amoureuses et sexuelles; 2) de la gestion des risques; et 3) des enjeux de divulgation du statut infectieux. Pour ce faire, dix-huit adolescents et jeunes adultes, âgés de 13 à 22 ans qui ont été suivis par les services pédiatriques du Centre maternel et infantile sur le sida du CHU Sainte-Justine à Montréal, ont participé à une entrevue semi-dirigée individuelle et ont complété un questionnaire autorévélé. Selon les résultats obtenus, la majorité des jeunes s'est adonnée à des activités sexuelles alors que dix d'entre eux ont eu une relation sexuelle avec pénétration (vaginale et/ou anale) à un âge moyen de 14 ans pour les filles et de 15 ans pour les garçons. Tous les jeunes actifs sexuellement ont rapporté avoir utilisé le condom à au moins une reprise. De ceux qui ont rapporté avoir protégé leur première relation sexuelle, plus de la moitié mentionne la prise de risques lors des relations subséquentes (par exemple avoir des relations sans condom ou sous l'effet de l'alcool ou de drogues, activités sexuelles avec des partenaires multiples, etc.). Les entrevues réalisées auprès des jeunes inactifs sexuellement illustrent les interrelations entre les relations amoureuses, l'initiation sexuelle et la divulgation potentielle du statut infectieux. Pour ces jeunes, s'engager dans une relation amoureuse et éventuellement sexuelle ne semble envisageable que dans la mesure où le partenaire est informé de leur statut infectieux. Pour les participants actifs sexuellement, la gestion des risques renvoie non seulement aux risques de transmission du VIH mais surtout au risque d'être rejeté par leur partenaire amoureux dans les situations de divulgation du statut infectieux. Ils sont d'ailleurs une minorité à avoir divulgué leur statut infectieux qu'il s'agisse d'un partenaire sexuel ou amoureux. La perception des risques et les stratégies déployées pour y faire face fluctuent en fonction du contexte relationnel, qu'il s'agisse de rencontres avec des partenaires occasionnels ou stables. Dans le contexte d'une relation avec un partenaire significatif, le condom est perçu comme un rappel de sa différence et comme une barrière à l'intimité. De plus, la perception des risques est relativisée au fil du temps et de l'expérience, en particulier quand la charge virale de l'adolescent est indétectable et que des prises de risques antérieures se sont avérées sans conséquence pour le partenaire. Ces résultats soulèvent des pistes d'intervention éducatives et préventives en matière de santé sexuelle. Ils permettront d'offrir à ces jeunes un accompagnement adapté à leurs besoins à une période critique de leur développement psychosexuel. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : VIH, transmission verticale, adolescence, relations amoureuses, sexualité, gestion des risques, usage du condom, divulgation du statut infectieux.