Une question nouvelle anime aujourd’hui la littérature médicale : faut-il prendre soin de la dimension spirituelle des patients atteints de maladies graves ? Alors que de nombreux chercheurs font consensus en faveur de l’intégration de la spiritualité dans le soin et que des modèles d’intervention spécifiques sont développés dans différents hôpitaux, d’importantes réserves éthiques et épistémologiques doivent être formulées. Cette thèse de doctorat en éthique médicale et en sciences des religions procède de manière critique à l’analyse de ce phénomène tel qu’il prend forme plus particulièrement en cancérologie depuis une vingtaine d’années. Nous avons mis en évidence que l’avis des patients n’était jamais pris en compte pour justifier la nécessité de prendre soin de la spiritualité ; or, nous pensons que leur implication est indispensable pour délimiter les missions du soin. Cela nous a amené à la question de recherche suivante : pour quelles raisons les patients atteints de cancer au pronostic péjoratif souhaiteraient-ils que l’hôpital public français s’ouvre à la question spirituelle ? Pour y répondre, nous avons interrogé vingt patients aux prises avec un cancer au pronostic péjoratif, suivis dans des hôpitaux publics français, par le biais d’entretiens semi-directifs. Les résultats montrent qu’ils n’attendent pas de l’hôpital un soin en matière de spiritualité. Par contre, ils expriment le besoin d’être reconnus comme des êtres à part entière et non, uniquement, comme des patients. Ces données nous invitent ainsi à penser l’intégration de la spiritualité dans l’hôpital davantage sur le registre de la reconnaissance que sur celui du soin. / A new question has arisen in the medical literature recently: must spirituality be included as a specific dimension in the care system? If several scholars arrive at a consensus in favour of this integration, considerable ethical and epistemological worries have to be expressed. This thesis in medical ethics and religious studies critically analyses this phenomenon, more specifically in the context of oncology. Our main concern is to discuss the different arguments given in medical literature justifying the necessity to develop spiritual care. In doing so, we discovered that the patients’ point of view is never taken into account, posing the question: for which reasons patients with advanced cancer would (or would not) expect spiritual care from the hospital? In response, we interviewed 20 patients undergoing treatment in a French hospital, using a semi directive methodology. Results show that patients do not expect spiritual care from the hospital but wish to be recognised as human beings and not only as “patients”. Data invites us to consider the integration of spirituality in the hospital through an ethic of recognition as opposed to an ethic of care.

Commissions, comités, conseils, les instances spécialisées dans les questions d’éthique des sciences de la vie prennent de nombreuses dénominations et forment une nébuleuse extrêmement diverse. Riche est la littérature qui s’est donné pour objectif de différencier ces organes. Les diverses tentatives de typologie semblent s’accorder sur l’existence de deux comités d’éthique-types : les comités d’éthique clinique ou hospitaliers et les comités d’éthique de la recherche biomédicale. C’est à partir de ces catégories que seront créés de nombreux comités exerçant des compétences variées et agissant au niveau local, national, régional et international. S’agissant de leurs caractères principaux, la doctrine dégage trois éléments fondamentaux : l’indépendance, la pluridisciplinarité et le pluralisme. En dépit d’une évolution plus tardive dans le domaine des technologies, du progrès médical et plus généralement des sciences de la vie, l’Amérique Latine a pleinement pris part au phénomène dit d’institutionnalisation de la bioéthique ; non sans quelques spécificités. L’établissement des instances d’éthique dans cette région est caractérisé par la priorité accordée aux principes de justice et d’accès aux services de santé en raison de la prééminence des problèmes socio-économiques. / The organizations and authoritative entities specialized in evaluating the ethical issues raised by recent developments in the life sciences take on extremely diverse denominations and forms such as commissions, committees, and boards that all form acomplex nebulous. Research focusing on differentiating these bodies is very rich. Various attempts at categorizing these organizations agree on the existence of two main types ofethics committees, hospital ethics committees, and biomedical research ethics committees. On the basis of these categories numerous sub-committees are then created and exercise a variety of skills at the local, national, regional and international levels. As for their main characteristics, consensual research identifies three basic elements: independence,interdisciplinarity and pluralism. Despite a relatively late development in the general field of the life sciences and more particularly in the realm of technology and medical progress, Latin America has fully participated in the phenomenon now known as the institutionalization of bioethics, and has done so with specific characteristics to its region. Indeed, the establishment of ethical review boards in this region is above all preoccupied by the priority given to the principles of justice and access to health services due to the predominance of socio-economic issues.

Les interrogations éthiques sur la greffe du visage semblent incontournables. Quels sont les risques tolérables, non pas de manière irresponsable, mais, en conscience, dans l'intérêt du patient ? Dans quelles mesures les questions éthiques ont-elles été abordées par les équipes chirurgicales avant la réalisation des greffes ? L'éthique peut-elle légitimer cette intervention ? Une étude de la littérature scientifique et de la littérature grise des équipes ayant réalisé une greffe de la face a été menée pour déterminer les questions éthiques soulevées par cette greffe. Elles touchent à la fois au donneur, à sa famille et au receveur. A partir de ces items, une enquête par questionnaire a été conduite auprès de ces mêmes équipes chirurgicales pour évaluer leur prise en charge. Pour ouvrir le débat, associer la collectivité à des fins pédagogiques et tracer la route des nouvelles acceptations, 1000 chirurgiens français ont aussi été interrogés par un questionnaire. Les résultats ont permis d'explorer le problème du consentement de la famille du donneur, la place des proches dans le respect de la mémoire et de la volonté du défunt. Explorer aussi le respect du cadavre, le secret médical, le respect de l'anonymat du donneur, le rôle des médias, et enfin la notion de consentement d'un patient vulnérable et celle de la balance bénéfice / risque pour un traitement dont les bénéfices sont encore incertains. Dans le cadre du visage, ces questions prennent une dimension humaine essentielle... Pour en témoigner les premiers travaux ont porté sur le symbolisme du visage, la défiguration, les enjeux historiques, juridiques, institutionnels et religieux. / The ethical questions about the face transplant seem unavoidable. What risks can be tolerated, not irresponsibly, but in conscience, in the interest of the patient ? To what extent the ethical issues have been addressed by surgical teams prior to the completion of transplants ? Can ethics justify this intervention? A study of the scientific literature and general press of every team having performed the face transplant was conducted to determine the ethical issues raised by this transplantation. They affect both the donor and his family and the recipient. From these items, a questionnaire survey was conducted with the same surgical team to assess the management of these ethical issues. To open the debate, involving the community for educational and trace the way of the new acceptances, 1000 French surgeons were also interviewed by a questionnaire. The results were used to explore the issue of consent of the donor's family, the place of family in respect of memory and the will of the deceased. Explorer also respect the body, medical confidentiality, respect for donor anonymity, the role of media in the first major surgery, and finally the concept of consent of a vulnerable patient and that of the risk / benefit ratio for treatment whose benefits are still uncertain. As part of the face such questions are essential human dimension ... To testify early work focused on the symbolism of the face, disfigurement, historical, legal, institutional, and religious challenges.

Selon l’OMS, le dépistage organisé s’appuie sur la participation volontaire des sujets qui sont recrutés dans la population, dans le cadre de campagnes de dépistage. En France, deux dépistages sont organisés par les pouvoirs publics : le dépistage du cancer du sein et le dépistage colorectal. L’objectif de cette thèse était d’étudier sous l’angle éthique et médicolégal, les programmes français de dépistage organisé des cancers.Les valeurs éthiques applicables aux programmes nationaux de dépistage font l’objet de recommandations européennes et sont déclinées en France, dans des cahiers des charges annexés aux textes juridiques mettant en œuvre les programmes de dépistage. D’autres textes de portée plus générale encadrent cette pratique en France.Détaillé dans un rapport publié par l’INCa, l’analyse éthique du programme de dépistage organisé du cancer du sein pointe la nécessité d’optimiser l’information des patientes et de renforcer la place et le rôle d’un professionnel de santé référent, de l’entrée dans le dépistage jusqu’à la sortie éventuelle vers la filière de soins.L’étude des préférences des médecins généralistes dans l’organisation du dépistage du cancer colorectal montre que les questions relatives à l’information du patient et aux modalités de recueil de son consentement, ainsi qu’au suivi des patients, jouent une véritable influence sur leur adhésion au programme, au regard du risque médicolégal. / According to WHO, organized screening is based on the voluntary participation of subjects who are recruited into the population through screening campaigns. In France, two are organized by the government: breast cancer screening and colorectal cancer screening. The aim of this thesis was to study by an ethical and forensic approach, the French organized programs for cancer screening.Ethical values of national screening programs are subject to European recommendations. In France, they are available in documents attached to the legal texts implementing screening programs. Some others texts more general, frame this practice in France.Detailed in a report published by INCa, the ethical analysis of organized screening program for breast cancer points the need to optimize patients’ information and to strengthen the position and role of the referring health professional, from the entry in the screening to the eventual output to the care.The study of GPs’ preferences in the organization of screening for colorectal cancer shows that issues related to patient information and procedures for collecting of consent, as well as patient monitoring, play a real impact on their adherence to the program, in terms of forensic risk.

En partant d’une description des nombreux changements de la pratique médicale depuis quelques décennies, la thèse étudie divers aspects constitutifs du malaise du médecin. L’accroissement de la puissance médicale qu’a permis la technoscience est analysée et remise dans un contexte plus large où les technologies de l’information ont une grande place. L’augmentation considérable des connaissances pose un problème de maîtrise de la science médicale. La multiplicité des observations fait qu’il y a discordance de certaines d’entre elles avec les théories médicales largement acceptées. De cette manière, le gain d’efficacité est associé à une perte de la cohérence du discours médical. Le rôle du médecin disparaît derrière la technique, qui semble pouvoir, seule, rendre tous les progrès accessibles. Le médecin devient alors un simple distributeur de services et, à ce titre, développe parfois des offres de pratiques sans fondement, voire dangereuses.<p>Le pouvoir du médecin est évoqué, et se ramène in fine à la fourniture d’un diagnostic et d’une explication de sa maladie au patient. Le rôle des explications particulières que donne le médecin au malade est exploré à la lumière d’une conception narrative et évolutive de la vie humaine. Le rôle du médecin apparaît alors comme d’aider le patient à réécrire a posteriori le fil d’une histoire qui apparaît initialement comme interrompue par la maladie.<p>Le rôle social de maintien de l’ordre de la pratique médicale est alors évoqué. Ensuite, par une approche descriptive du phénomène religieux, on montre que la médecine du XXIe siècle a les caractéristiques d’un tel phénomène. Entités extrahumaines, mythes, rites, tabous, prétention à bâtir une morale, accompagnement de la vie et de la mort, miracles, promesse de salut, temples, officiants sont identifiés dans la médecine « classique » contemporaine. Seule la fonction de divination de l’avenir d’un homme précis est devenue brumeuse, la technoscience permettant régulièrement du « tout ou rien » là où auparavant un pronostic précis (et souvent défavorable) pouvait être affirmé.<p> L’hypothèse que la médecine est devenue une religion du XXIe siècle est confrontée à des textes de S. Freud, M. Gauchet et P. Boyer. Non seulement ces textes n’invalident pas l’hypothèse, mais la renforcent même. Il apparaît que le fonctionnement de l’esprit humain favorise l’éclosion de religions et donc la prise de voile de la médecine. La dynamique générale de la démocratisation de la société montre que la médecine est une forme de religion non seulement compatible avec une société démocratique, mais est peut-être une des formes accomplies de celle-ci, où chaque individu écrit lui-même sa propre histoire.<p>Le danger qu’il y a, pour le patient comme pour le médecin, si ce dernier accepte de jouer un rôle de prêtre, est ensuite développé. Enfin, la remise dans le cadre plus général de l’existence humaine, l’évocation de la dimension de révolte de la médecine, de son essentielle incomplétude, l’acceptation d’une cohérence imparfaite permettent au médecin de retrouver des sources de joie afin de, peut-être, ne tomber ni dans un désinvestissement blasé, ni dans un cynisme blessant.<p><p>From a description of the many changes medical practice has undergone for a few decades, the work goes on to study many sides of the modern doctor’s malaise. The gain of power made possible by technoscience is put on a larger stage where information technologies play a major role. The abundance of knowledge makes health literacy more difficult. the great number of observations makes discrepancies with general theories more frequent. The gain in power is associated with a loss of coherence of the medical speech. The doctor’s role vanishes behind technology that seems to be the only access to all medical progresses. Doctors becomes mere service providers and go on to offer unvalidated or even harmful services on the market.<p>Modern medical power resumes into the explanations and diagnosis given to the patient. The role of medical explanations is explored through an evolutive and narrative vision of human life. The duty of the doctors then appears to allow a new narration of the self that bridges the gap disease introduced into the patient’s life.<p>The role of medicine in maintaining social order is mentioned. Through a sociological approach of the religious phenomenon, one can see that XXIst century medicine is such a phenomenon. Medicine knows of extrahuman entities, myths, rites, taboos, miracles, temples; priests are present in modern mainstream medicine. Some want to derive objective moral values from medicine, and it brings companionship to man from birth to death. The only departure from old religions was the weakened ability to predict the future of an individual patient: for some diseases for which survival was known to be very poor, the possibilities are now long-term survival with cure, or early death from the treatment. <p>The hypothesis that medicine is a religion is confronted to texts from Freud S. Gauchet M. and Boyer P. Not only do they not invalidate the hypothesis, but they bring enrichment to it. Brain/mind dynamics is such that the appearance of religions is frequent, and makes the transformation of medicine into a religion easier. Society’s democratisation confronted to religion’s history shows that medicine is the most compatible form of religion within a truly democratic society, where each individual writes his own story.<p>To become a priest brings some dangers for the patient, but also for the doctor. These dangers are discussed. This discussion is put into the larger context of human life. The revolt dimension of medicine is discussed, as is its never-ending task. Their acceptance, as that of a lack of total logical coherence can open the possibility for the doctor to enjoy his work, without being neither unfeeling nor cynical.<p> / Doctorat en philosophie et lettres, Orientation bioéthique / info:eu-repo/semantics/nonPublished