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Cette thèse porte sur une population d’adolescents ayant un diabète de type 1 et leurs parents. Elle examine l’influence de la perception du diabète de type 1 par les adolescents et par leurs parents sur leur ajustement respectif à la maladie. En premier lieu sont présentées les caractéristiques du diabète de type 1, ses spécificités à l’adolescence, et les deux critères retenus pour examiner l’ajustement à la maladie : le contrôle métabolique et la qualité de vie. Après avoir défini la notion de perception de la maladie et décrit ses influences sur l’ajustement, le rôle de la perception des proches est examiné. L’étude de la perception de la maladie dans la famille en auto- et en hétéro-évaluation est ensuite proposée. Les deux axes de recherche envisagés visent à mettre en évidence l’existence d’une potentielle interprétation de la perception des proches et à en analyser l’influence sur l’ajustement à la maladie. Les deux premières études mettent en évidence l’impact de la perception du diabète en auto- et en hétéro-évaluation, par les adolescents et leurs parents, sur leur ajustement. La dernière étude permet de rendre compte, par une approche qualitative, des liens entre la perception de la maladie dans la famille et la qualité de vie des adolescents, au regard de la gestion familiale du diabète. En conclusion, nous soutenons l’intérêt de l’étude de la perception de la maladie dans la famille par le prisme de la perception interpersonnelle et de la méta-perception. Les limites de ce travail, les pistes de recherche et les perspectives d’application sont finalement discutées. / This thesis focuses on a population of adolescents with type 1 diabetes and their parents. It examines the influence of adolescents’ and their parents’ perceptions of type 1 diabetes, on their respective adjustments to the disease. First, we present the characteristics of type 1 diabetes, its specificities in adolescence, and two criteria used to examine adjustment to the disease : metabolic control and quality of life. After having defined the notion of illness perception and describing its influences on adjustment, the role of family members' perception is examined. A study of illness perception in the family through self- and hetero-evaluation is then presented. The two lines of research aim to highlight the existence of potential interpretations of the family members’ perceptions and analyze their influence on adjustment to the illness. The first two studies highlight the impact of type 1 diabetes' perception, both self- and hetero-evaluation, by adolescents and their parents on their adjustment. The last study reports, using a qualitative approach, the links between illness perception in the family and adolescents' quality of life, in light of family diabetes management. In conclusion, our studies provide further support the need to study the illness perception in the family through the prism of interpersonal perception and meta-perception. Finally, the limits of this work and research and applied perspectives are discussed.

Submitted by Fabricia Fialho Reginato (fabriciar) on 2015-07-08T00:02:10Z No. of bitstreams: 1 CarlaGross.pdf: 1470768 bytes, checksum: 68e5843c4e0bac8fa3dd308f573bb27f (MD5) / Made available in DSpace on 2015-07-08T00:02:11Z (GMT). No. of bitstreams: 1 CarlaGross.pdf: 1470768 bytes, checksum: 68e5843c4e0bac8fa3dd308f573bb27f (MD5) Previous issue date: 2012 / Nenhuma / Esta dissertação é composta por dois artigos, o primeiro é uma revisão sistemática da literatura e o outro é um artigo empírico. O foco de investigação foi a percepção sobre a doença renal crônica, as estratégias de enfrentamento e a adesão em pacientes em hemodiálise. No estudo I, realizou-se uma revisão sistemática da literatura internacional em relação à percepção sobre a doença e a doença renal crônica em pacientes em hemodiálise no período de 2001-2012, nas bases de dados Academic Search Premier e Medline with Full Text. Encontrou-se 17 artigos de delineamento quantitativo, que foram publicados em diferentes revistas da área da saúde e por diferentes profissionais. Os resultados apontam que o conceito de percepção sobre a doença é útil para compreensão do impacto da DRC e do tratamento em HD para a qualidade de vida desses pacientes. A percepção negativa da doença foi relacionada à não-adesão ao tratamento recomendado e tiveram relação com comportamentos de autocuidado, sintomas de depressão, qualidade de vida, mortalidade e sobrevida, e na adesão ao tratamento à Medicina Complementar e Alternativa - CAM, e às percepções negativas na não-adesão ao tratamento desses pacientes. O IPQ-R é o instrumento mais utilizado e útil para avaliar as percepções sobre a doença. Já no estudo 2, o objetivo foi investigar a relação entre as percepções sobre a doença renal crônica, as estratégias de enfrentamento e a adesão ao tratamento em pacientes em HD, e o possível poder preditivo das percepções sobre a doença e do enfrentamento para a adesão ao tratamento em hemodiálise. Participaram do referido estudo 70 pacientes adultos em tratamento hemodialítico na região do Litoral Norte do Rio Grande do Sul. Os instrumentos utilizados foram o questionário de dados sociodemográficos, ficha de dados clínicos e avaliação da adesão, questionário de percepção sobre a doença – Illness Perception Questionnaire (IPQ-R), e o questionário de estratégias de enfrentamento - Coping with Health Injuries and Problems (CHIP). Algumas dimensões da percepção da doença correlacionaram-se positivamente com algumas dimensões do enfrentamento: duração cíclica da doença e as dimensões do enfrentamento paliativo, distração e preocupações emocionais; consequências da doença e enfrentamento das preocupações emocionais; controle do tratamento e enfrentamento paliativo e instrumental; percepção emocional e enfrentamento das preocupações emocionais; e por fim, a dimensão coerência da doença correlacionou-se negativamente com o enfrentamento instrumental. As dimensões de identidade, duração cíclica e consequências da doença correlacionaram-se negativamente com a adesão percebida pelas enfermeiras, enquanto os níveis de potássio também tiveram correlação negativa com a dimensão relativa às consequências da doença. A análise preditiva mostrou que apenas a dimensão referente às consequências foi preditora da adesão percebida pelas enfermeiras (8,6% da sua variância) e dos níveis de potássio (6,7% da variância). Conclui-se que a percepção sobre as consequências da doença é uma dimensão importante de ser avaliada nos pacientes em hemodiálise para prever possíveis problemas de adesão ao tratamento. Entende-se, também, que estes resultados poderão contribuir para um melhor atendimento a esses pacientes. / This dissertation comprises two articles. First one is a systematic literature review, whereas the second is an empyrical article. The investigation focuses on chronic kidney disease perception, coping strategies and adherence in hemodialysis patients. In Study I, a systematic review of international literature on illness perception and chronic kidney disease in hemodialysis patients in the period 2001-2012 was carried out. It was done on the databases Academic Search Premier and Medline with Full Text. 17 articles were found on quantitative delineation, which were published in different health magazines by various professionals. Results indicate that the concept of illness perception is useful to understand the impact of CKD and HD treatment on these patients' quality of life. Negative perception of the disease was associated with non-adherence with the recommended treatment and was related to self care behaviour, depression symptoms, quality of life, mortality and extended survival. Negative perception was also associated with adherence with treatment by Complimentary and Alternative Medicine - CAM, and with the negative perceptions in these patients' non-adherence with the treatment. The IPQ-R is the most used and useful tool to evaluate illness perception. In study 2, the objective was to investigate the relation between chronic kidney disease perception, coping strategies and adherence with treatment in HD patients, and the possible predictive power of illness perception and coping to adherence with hemodialysis treatment. 70 adult patients in hemodialytic treatment on the North Coast of the Brazilian state of Rio Grande do Sul took part in study 2. The instruments used were the sociodemographic data questionnaire, medical chart and adherence evaluation, the Illness Perception Questionnaire (IPQ-R) and the coping strategies questionnaire - Coping with Health Injuries and Problems (CHIP). Some illness perception dimensions were positively correlated to some coping dimensions: cyclic illness duration and palliative coping dimensions, distraction and emotional worry; illness consequences and emotional worry coping; treatment control and instrumental and paliative coping; emotional perception and emotional worry coping; and last, the dimension illness coherence was negatively correlated to instrumental coping. The dimensions identity, cyclic duration and illness consequences were negatively correlated to perceived compliance by nurses, whereas potassium levels also were negatively correlated to the illness consequences dimension. Predictive analysis showed that only the dimension related to the consequences was predictive of the adherence perceived by nurses (8,6% of its variance) and the potassium levels (6,7% of the variance). In conclusion, the perception of the illness consequences is an important dimension to be evaluated in hemodialysis patients in order to predict possible problems on treatment adherence. The results can also contribute for a better approach to these patients.

BACKGROUND. Hypothyroidism is the most common thyroid disease. Mostly, the treatment consists in the thyroid hormone replacement throughout the lifetime of the patient. In this context, therapeutic success depends largely on patient adherence to treatment, and the illness perception is important determinant of behavior that will be issued to the management of the disease. PURPOSE. Understand the illness perception in patients with hypothyroidism and its influence on medication adherence. METHODS. The study has a cross-sectional design and was conducted in the endocrinology clinic of the University Hospital of the Federal University of Sergipe. One hundred and eighty-five patients with a diagnosis of primary hypothyroidism and use of levothyroxine for at least two months were interviewed with regard to socio-demographic and clinical data, perception of hypothyroidism and medication adherence behaviors. To this end, the following instruments were used: socio-demographic and clinical questionnaire, adapted and validated for the Brazilian culture version of Brief Illness Perception Questionnaire and Therapeutic Adherence Scale Morisky. RESULTS. Most patients were female (94.6%) and had lower education (4.9% were illiterate and 48.6% had incomplete primary education) . Their ages ranged from 25 to 79 years, with a mean of 50.8 (SD = 12.1) years. The non-adherence rate obtained was 42.2%, and 34.6% of patients reported unintentional adherence, 4.3% intentional adherence and 3.2% both types of behaviour. It was also found that 26.5% of patients had serum levels of thyroid-stimulating hormone outside the reference range, lying high in 17.3% of patients and 9.2% of them deleted. Furthermore, there was a statistically significant relationship between hormone and medication adherence (p = 0,002). Regarding the illness perception, it was found that patients who reported medication adherence had significantly lower scores in relation to the consequences (p = 0.048), concern (p = 0.046) and emotions (p = 0.019) compared with patients who did not adhere to treatment. CONCLUSION. The high prevalence of non-adherence and the influence of some components of illness perception demonstrated in this study suggest the need for strategies based on knowledge of the illness perceptions of the patient to improve adherence to treatment of hypothyroidism. / INTRODUÇÃO. O hipotireoidismo constitui a doença tireoidiana mais comum. O seu tratamento consiste, na grande maioria dos casos, na reposição do hormônio tireoidiano ao longo de toda a vida do paciente. Nesse contexto, o sucesso terapêutico depende em grande parte da adesão do paciente ao tratamento proposto, sendo que a percepção da doença é importante determinante dos comportamentos que serão emitidos para o gerenciamento da enfermidade. OBJETIVO. Compreender a percepção da doença em pacientes com hipotireoidismo e a sua influência sobre a adesão ao tratamento. METODOLOGIA. O estudo possui delineamento transversal e foi realizado no ambulatório de endocrinologia do Hospital Universitário da Universidade Federal de Sergipe. Foram entrevistados 185 pacientes com diagnóstico prévio de hipotireoidismo primário e em uso de levotiroxina há pelo menos dois meses em relação aos dados sócio-demográficos e clínicos, percepção acerca do hipotireoidismo e comportamentos de adesão ao tratamento. Para tanto, os seguintes instrumentos foram utilizados: questionário sócio-demográfico e clínico, versão adaptada e validada para a cultura brasileira do Brief Illness Perception Questionnaire e Escala de Adesão Terapêutica de Morisky. RESULTADOS. A maioria dos pacientes era do sexo feminino (94,6%) e possuía baixa escolaridade (4,9% eram analfabetos e 48,6% tinham o ensino fundamental incompleto). A faixa etária variou de 25 a 79 anos, com média de 50,8 (DP = 12,1) anos. A taxa de não adesão obtida foi de 42,2%, sendo que 34,6% dos pacientes relataram não adesão não intencional, 4,3% não adesão intencional e 3,2% não adesão mista. Também foi verificado que 26,5% dos pacientes possuíam níveis séricos do hormônio tireoestimulante fora da faixa de referência, encontrando-se elevados em 17,3% dos pacientes e suprimidos em 9,2% deles. Ademais, houve relação estatisticamente significativa entre o hormônio e adesão ao tratamento (p = 0,002). Quanto à percepção da doença, verificou-se que os pacientes que relataram aderir ao tratamento apresentaram escores significativamente mais baixos em relação às dimensões consequências (p = 0,048), preocupação (p = 0,046) e emoções (p = 0,019) em comparação com os pacientes que não aderiram ao tratamento. CONCLUSÃO. A alta prevalência de não adesão ao tratamento e a influência de alguns componentes da percepção da doença demonstradas neste estudo evidenciam a necessidade de estratégias com base no conhecimento das percepções de doença do paciente para favorecer a adesão ao tratamento do hipotireoidismo.