Titre de l'écran-titre (visionné le 25 juillet 2023) / Selon les projections de l'Alzheimer's Disease International (ADI, 2018), le nombre mondial de cas diagnostiqués de maladie d'Alzheimer (MA) triplera d'ici 2050. Ce trouble est caractérisé par un ensemble de symptômes que l'on peut diviser en trois catégories, soit les symptômes cognitifs, les symptômes fonctionnels et les symptômes psychologiques et comportementaux (SCPD). Les inhibiteurs de la cholinestérase (IAChEs) - donépézil, rivastigmine, et galantamine - sont des agents pharmacologiques qui sont prescrits pour le traitement symptomatologique de la MA. Il est estimé que 80 % des personnes qui sont atteintes de la MA sont prises en charge par un proche. Le rôle de proche aidant (PA) est associé à un ensemble de stresseurs. Le terme fardeau est souvent utilisé pour faire référence à cette charge et à ses conséquences négatives. La sévérité de la symptomatologie de l'aidé a un effet documenté sur le fardeau du PA et les symptômes fonctionnels et les SCPD seraient les catégories de symptômes dont l'effet négatif est le plus important. L'objectif de ce mémoire doctoral est d'évaluer si par leurs effets sur la symptomatologie de l'aidé, les IAChEs ont des répercussions positives sur le fardeau du PA. Pour ce faire, une recension systématique avec résumé narratif a été réalisée. Les résultats obtenus révèlent des changements en faveur du traitement sur au moins une des trois catégories de symptômes de la MA et des changements concomitants en faveur du traitement sur le fardeau dans 8 des 12 études retenues. Toutefois, les effets observés sont petits et plusieurs variables non contrôlées pourraient expliquer les différences observées. Les résultats de cette recension laissent croire que les IAChEs n'ont pas d'effets cliniquement significatifs sur le fardeau du PA. Les IAChEs ne pouvant pas être utilisés comme façon de diminuer le fardeau, la mise en place d'autres interventions s'adressant tant au PA, à l'aidé qu'à la dyade semble être une avenue bien plus prometteuse.

La maladie d'Alzheimer (MA) est la maladie neurodégénérative la plus courante et la cause prédominante de la démence sénile (caractérisé par une perte de mémoire et de raisonnement) et du déclin cognitif. Elle résulte d'une dégénérescence des neurones et d'une atrophie sévère qui commence dans les lobes temporal, pariétal et frontal et dans le gyrus cingulaire, puis dans des régions sous-corticales telles que l'hippocampe et le noyau de Meynert. Des observations récentes chez les patients atteints de la MA ont fait état d'une activité cérébrale anormale, commune à d'autres troubles neurologiques avant la perte des neurones. L'hyperexcitabilité neuronale se manifeste tôt dans la MA, ce qui entraîne une hyperactivité corticale et hippocampique et parfois même une activité épileptiforme et des crises chez la souris et l'homme. Cependant, les mécanismes sous-jacents à l'hyperexcitabilité dans le cerveau de la maladie d'Alzheimer restent obscurs. Une hypothèse importante suggère que l'accumulation d'amyloïde-β perturbe la signalisation inhibitrice médiée par le GABA[indice A]. Le vieillissement normal est également associé à un déclin des fonctions cognitives, indépendamment de tout trouble neurodégénératif. Les causes du déclin cognitif associé au vieillissement (DCAV) sont multiples, mais le facteur clé est l'équilibre entre l'excitation et l'inhibition synaptiques. Comme dans le cas de la maladie d'Alzheimer, une hyperactivité neuronale dans l'hippocampe, une région du cerveau impliquée dans la formation et la rétention de la mémoire, ou une absence de désactivation du réseau du mode par défaut (DMN) ont été décrites dans les troubles cognitifs associés au vieillissement. Pourtant, dans le cortex préfrontal, une région du cerveau cruciale pour les fonctions exécutives, une réduction manifeste de la ramification dendritique se produit avec le vieillissement, entraînant une diminution de la transmission synaptique excitatrice et une augmentation de l'entrée inhibitrice. Les études présentées dans cette thèse visent à identifier les altérations de la transmission synaptique conduisant aux déficits cognitifs associés à la MA et à l'ARCD mais visent également à dévoiler les mécanismes potentiels sous-jacents à l'hyperactivité neuronale. Dans la MA, les résultats présentés ici montrent une perte de fonction de l'extrudeur de chlorure neuronal KCC2, responsable du maintien de la robustesse de l'inhibition médiée par le GABA[indice A]. La restauration de KCC2 chez les souris porteuses de mutations liées à la maladie d'Alzheimer a permis d'inverser les déficits de mémoire spatiale et les dysfonctionnements sociaux, reliant la dyshoméostasie des chlorures au déclin cognitif lié à la maladie d'Alzheimer. Avec le vieillissement normal, un sous-ensemble de souris a développé des déficits de mémoire non spatiale, un comportement de type anxieux et un dysfonctionnement social. Dans ce sous-ensemble de souris âgées atteintes de troubles cognitifs, les niveaux de protéines synaptiques inhibitrices clés étaient élevés dans le cortex préfrontal médian (CPM). L'activation optogénétique des neurones GABAergiques du CPM a modifié le comportement des jeunes souris et a reproduit certaines des déficiences cognitives observées chez les vieilles souris souffrant de troubles cognitifs. D'autre part, lorsque la stimulation optogénétique a été utilisée pour générer un modèle d'hyperactivité neuronale soutenue et chronique dans l'hippocampe de jeunes souris, les niveaux de protéines synaptiques excitatrices et inhibitrices ont été réduits, ce qui indique une perturbation générale de la transmission synaptique. Enfin, et surtout, lorsque l'on compare les protéines modifiées lors d'une stimulation optogénétique chronique chez des souris de type sauvage à celles modifiées par des mutations et des pathologies dans les modèles de la maladie d'Alzheimer, seules quelques protéines sont exprimées différemment. Ces résultats suggèrent que l'hyperactivité neuronale pourrait contribuer directement à la perturbation de la transmission synaptique et à la neuropathologie liée à la MA. En résumé, le déclin cognitif peut se produire avec une inhibition à la fois exagérée et diminuée. Ces deux voies opposées, la première étant observée dans le déclin cognitif lié à l'âge et la seconde étant typique de la MA, perturbent de manière unique le fonctionnement normal du cerveau, ce qui entraîne à son tour un déclin cognitif. Une appréciation de ces résultats peut avoir des implications pour les interventions thérapeutiques dans les deux conditions. Dans l'ensemble, les travaux présentés dans cette thèse soulignent non seulement la contribution de l'altération de la transmission inhibitrice dans le développement du déclin cognitif dans la MA et le vieillissement, mais décrivent également l'implication de l'hyperactivité neuronale dans la perturbation des synapses et la neurodégénération. / Alzheimer's disease (AD) is the most common neurodegenerative disorder and the predominant cause of senile dementia (characterized by a loss of memory and reasoning) and cognitive decline. It results from neuron degeneration and severe atrophy initiating from the temporal, parietal and frontal lobe, the cingulate gyrus and the hippocampus following by subcortical regions such as the the nucleus basalis of Meynert. Recent observations have reported an abnormal brain activity in AD patients, common to other neurological disorders prior to the neuron loss. Neuronal hyperexcitability manifests early in AD which leads to cortical and hippocampal hyperactivity and sometimes even epileptiform activity and seizures in mice and humans. However, the mechanisms underlying hyperexcitability in the AD brain remains elusive. A prominent hypothesis suggests that amyloid-β accumulation disrupts GABA[subscript A]-mediated inhibitory signaling. Normal aging is associated also with a decline in cognitive function independently of any neurodegenerative disorder. The causes of aging associated cognitive decline (ASCD) are multifaceted but a key factor is the imbalance between synaptic excitation and inhibition. Similar to AD, neuronal hyperactivity in the hippocampus, a brain region involved in memory formation and retention, or failure of deactivation of the Default Mode Network (DMN) has been described in ASCD. Yet, in the prefrontal cortex, a brain region crucial for executive functions, an overt reduction in the dendritic branching occurs with aging resulting in diminished excitatory synaptic transmission together with an increase in the inhibitory input. The studies presented in this thesis aim to identify alterations in synaptic transmission leading to cognitive deficits associated with AD and ARCD but also aim to unveil potential mechanisms underlying neuronal hyperactivity. In AD, the results presented here show a loss of function of the neuronal chloride extruder KCC2, responsible for maintaining the robustness of GABA[subscript A]-mediated inhibition. Restoring KCC2 in mice carrying AD-linked mutations reversed spatial memory deficits and social dysfunction linking chloride dyshomeostasis with AD-related cognitive decline. With normal aging, a subset of mice developed non-spatial memory impairments, anxiety-like behavior, and social dysfunction. In this subset of cognitively impaired old mice, the levels of key inhibitory synaptic proteins were elevated within the medial prefrontal cortex (mPFC). Activating mPFC GABAergic neurons optogenetically altered the behavior of young mice and mimicked some of the cognitive impairments found in the old, cognitively impaired mice. On the other hand, when optogenetic stimulation was used to generate a model of sustained, chronic neuronal hyperactivity in the hippocampus of young mice, both excitatory and inhibitory synaptic proteins levels were reduced pointing to a general disruption of synaptic transmission. Finally, and more importantly, when we compared the proteins altered upon chronic optogenetic stimulation in wild-type mice to that altered due to mutations and pathology in AD models, only a few proteins where differently expressed. These results suggest that neuronal hyperactivity could contribute directly to the disruption of synaptic transmission and the neuropathology linked to AD. To sum up, cognitive decline can occur with both exaggerated and diminished inhibition. These two opposing paths, with the first seen in age-related cognitive decline, and the second being typical to AD, uniquely disrupt normal brain functioning which in turn leads to cognitive decline. An appreciation of these findings can have implications for therapeutic interventions in the two conditions. Taken together, the work presented in this thesis not only highlights the contribution of altered inhibitory transmission in the development of cognitive decline in AD and aging, but also describes the involvement of neuronal hyperactivity in synapse disruption and neurodegeneration.

La présente étude avait pour but d'investiguer la relation entre les déficits visuels de base et les dysfonctions visuelles complexes dans la démence de type Alzheimer (OTA). La performance d'un groupe de patients Alzheimer (n=7) a été comparée à celle d'un groupe témoins (n=9) sur une épreuve de synthèse visuelle et sur deux mesures de sensibilité au contraste. Les résultats indiquent que les patients Alzheimer commettent un plus grand nombre d'erreurs que les sujets control au test de Mooney. Ils présentent également une perte significative de sensibilité au contraste à trois fréquences spatiales dans la condition statique (0 Hz), et à cinq fréquences spatiales dans la condition dynamique (25 Hz). Finalement, une corrélation significative a été observée entre l'inhabileté à percevoir les visages au test de Mooney et la perte de sensibilité au contraste à 6.89 cpd. Cette dernière donnée met en évidence l'importance d'évaluer les capacités visuelles de base afin de mieux comprendre les effets de la DTA sur les fonctions visuelles complexes.

Cette recherche poursuivait l'objectif d'évaluer l'efficacité d'une intervention téléphonique individualisée visant à diminuer les symptômes dépressifs, l'anxiété, le sentiment de fardeau et le désir de placement en institution des soignants familiaux de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ayant des comportements physiquement non agressifs. L’intervention a été dispensée par un intervenant sur une période de douze semaines à raison d’un entretien téléphonique hebdomadaire et comporte plusieurs thèmes mais place l’accent principalement sur les stratégies de gestion des comportements physiquement non agressifs. L'échantillon comprenait 50 soignants familiaux et un nombre équivalent de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les soignants familiaux ont été répartis en deux groupes soit le groupe d’intervention (n = 25)et le groupe témoin (n = 25). Les résultats suggèrent que comparé au groupe témoin, les soignants qui ont pris part à l’intervention présentent des symptômes dépressifs, un degré d’anxiété, un sentiment de fardeau et un désir de placement en institution significativement moins élevés. Dans l’ensemble, les résultats obtenus montrent la pertinence de créer des programmes d’intervention téléphonique individualisée qui tiennent comptent des troubles de comportements de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et de leur gestion.

Les personnes âgées souffrant de troubles neurocognitifs majeurs (TNCM) seraient davantage vulnérabilisées par les maladies chroniques et plus exposées à la prise concomitante de médicaments (polypharmacie). Elles seraient par conséquent plus à risque d'issues de santé défavorables associées à cette polypharmacie. Les psychotropes sont souvent utilisés pour atténuer les symptômes comportementaux et psychologiques de la démence, bien que leur efficacité n'ait pas été démontrée avec évidence et malgré les risques d'effets indésirables qu'ils présentent. La prise de médicaments anticholinergiques soulève également des préoccupations en raison de leur effet cognitif potentiel. L'objectif de l'étude est d'établir, chez les aînés vivant en collectivité entre 2015 et 2018, si une variation du nombre de médicaments réclamés, et plus spécifiquement des médicaments psychotropes et anticholinergiques, est observée suite au diagnostic d'un TNCM. Nous avons réalisé une étude de cohorte populationnelle rétrospective à l'aide des données administratives du Système intégré de surveillance des maladies chroniques du Québec (SISMACQ), dans le but de comparer l'usage de médicaments l'année précédant et l'année suivant le diagnostic. Le groupe TNCM (n= 12 167) inclut les personnes âgées de 66 ans et plus ayant reçu un diagnostic de TNCM en 2016-2017. Des aînés sans atteinte cognitive ont été sélectionnés afin de former le groupe contrôle (n= 88 729), qui permet de tenir compte de l'effet du temps sur l'usage de la médication. La variation du nombre de médicaments réclamés suite au diagnostic, ainsi que celle de la prévalence de l'utilisation de médicaments psychotropes et anticholinergique sont été estimées à l'aide de la méthode des doubles différences. Dans le groupe TNCM, le nombre moyen de médicaments réclamés est de 9,5 l'année précédant le diagnostic et augmente de 1,25 au cours de l'année suivant le diagnostic, en excluant les traitements anti-Alzheimer. En comparaison, 8,5 médicaments sont réclamés en moyenne la première année dans le groupe contrôle et ce nombre augmente de 0,45 médicament l'année suivante. La différence moyenne ajustée entre ces variations est de 0,81 (IC[indice 95%]: 0,74; 0,87) médicaments. Une hausse de la prévalence de l'utilisation de certaines classes de médicaments est observée suite au diagnostic : antipsychotiques : 13,2 % (12,5; 13,9); antidépresseurs : 7,1 % (6,5; 7,7); médicaments anticholinergiques : 3,8 % (3,1; 4,6). Aucune cessation de classe de médicaments particulière n'a été mise en évidence lors de nos analyses. L'établissement du diagnostic d'un TNCM est associé à une hausse de la polypharmacie au cours de l'année subséquente. Cette variation est en partie causée par une augmentation de la prescription d'antipsychotiques et d'antidépresseurs. / Older adults with major neurocognitive disorders (MNCD) are more affected by chronic diseases and more exposed to polypharmacy. They are therefore at greater risk of adverse health outcomes associated with concomitant use of medications. Psychotropic medications are often prescribed to alleviate the behavioral and psychological symptoms of dementia, although their efficacy has not been clearly demonstrated and despite the risks of adverse effects. There are also concerns about the use of anticholinergic medications because of their potential cognitive effect. The objective of the study is to determine whether a change in the number of medications claimed, and more specifically psychotropic and anticholinergic medications, is observed following the diagnosis of a MNCD, among community-dwelling older adults between 2015-2018. We conducted a retrospective population-based cohort study using administrative data from the Quebec Integrated Chronic Disease Surveillance System (QICDSS) to compare medications claimed in the year before and the year after diagnosis. The MNCD group (n= 12,167) included adults aged 66 years and older with a diagnosis of MNCD in 2016-2017. Older adults without MNCD were selected to form the control group (n=88,729), which allows for the effect of time on medication use. The change in the number of medications claimed following diagnosis, as well as the change in the prevalence of use of psychotropic and anticholinergic medications, was estimated using the difference-in-difference method. In the MNCD group, the average number of medications claimed was 9.5 in the year before the diagnosis and increased by 1.25 during the year following diagnosis, excluding anti-Alzheimer's treatments. In the control group, the average number of medications was 8.5 and an increase of 0.45 medication was observed during the following year. The adjusted mean difference between these variations was 0.81 (95% CI: 0.74; 0.87) medication. Using the difference-in-difference method, we observed an increase in the prevalence of use of antipsychotics [13.2% (12.5; 13.9)], antidepressants [7.1% (6.5; 7.7)], and anticholinergic medications [3.8% (3.1; 4.6)]. No significant pattern of medication discontinuation was identified in our analyses. The diagnosis of MNCD is associated with an increase of polypharmacy in the subsequent year. This change is driven in part by an increase of antipsychotic and antidepressant claims.

À l’heure actuelle, il est estimé que 60% des personnes hébergées dans les centres d’hébergement publics du Québec seraient atteintes de la maladie d’Alzheimer. De ce nombre, plusieurs manifesteraient des symptômes comportementaux associés à la démence. Les préposés aux bénéficiaires représentent le corps de métier le plus en contact avec les personnes hébergées dans les unités et, de par la nature de leurs tâches, ils seraient plus à risque d’être exposés à des troubles comportementaux. Étant donné que ces comportements peuvent constituer une source de stress pour les préposés aux bénéficiaires, la présente étude vise à estimer la contribution d’un ensemble de variables sur leur niveau de détresse psychologique. Ces variables comprennent la fréquence des symptômes comportementaux perçus, les évaluations cognitives primaires et secondaires, le sentiment d’efficacité personnelle et les stratégies de coping. Au total, quatre-vingt-douze préposés aux bénéficiaires détenant des postes de jour ont été recrutés dans les centres d’hébergement de la région de Québec dans les Centres de santé et des services sociaux de la Vieille-Capitale, Québec-Nord et Portneuf. Une analyse de régression multiple révèle que le modèle explique 42,3% de la variance de la variable dépendante, et que la fréquence des troubles comportementaux non agressifs, l’évaluation cognitive de type menace et la recherche de soutien émotionnel contribuent à la détresse psychologique ressentie par les préposés. Les résultats de ce mémoire mettent en lumière l’importance des symptômes comportementaux non agressifs qui semblent souvent sous-estimés comparativement aux troubles agressifs. Le mémoire propose également une réflexion sur la théorie transactionnelle de Lazarus et Folkman et sur ses différentes composantes.

Devant la nécessité de soins croissants liés au vieillissement, de nombreuses personnes âgées (PA) sont placées en centre d'hébergement et de soins de longue durée. La transition du domicile vers un nouvel hébergement est chargée de pertes, et un nouvel environnement est particulièrement stressant pour la PA. Lorsqu'elle est atteinte de la maladie d'Alzheimer (MA) ou d'un autre trouble neurocognitif majeur (TNCM), la PA parvient difficilement à mobiliser ses stratégies d'adaptation pour s'engager dans ce processus transitionnel. On peut observer des perturbations physiologiques et psychosociales comme des troubles de l'humeur, des troubles psychotiques, des troubles métaboliques, une perte de poids, des chutes, des problèmes de comportement avec agressivité et un taux significatif de mortalité. À l'aide du modèle de l'adaptation de Callista Roy (1970) et de la théorie praxique du confort de Janice Morse (2016), l'étude vise à développer une intervention infirmière afin de faciliter l'adaptation de la PA atteinte de la MA ou d'un autre TNCM, expérimentant une transition de relogement, de son domicile vers un établissement de soins de longue durée, et de limiter les perturbations physiologiques et psychosociales liées à ce changement. La méthode de recherche interventionnelle de Sidani et Braden (2011) a été choisie. Suivant un devis qualitatif descriptif avec une approche empirico-inductive, et avec un échantillonnage non probabiliste par choix raisonné, des données expérientielles ont été recueillies auprès de dix (n=10) proches aidants et professionnels de la santé d'une région urbaine. La phase 1 de l'étude consistait en une triangulation de données théoriques, empiriques et expérientielles qui a permis d'extraire les besoins de la PA expérimentant une transition de relogement. Les données expérientielles ont été à nouveau exploitées pour circonscrire des pistes de solutions, puis elles ont été triangulées avec les données théoriques et empiriques pour cibler des interventions infirmières répondant aux besoins identifiés. La phase 2 de l'étude consistait à opérationnaliser les résultats de la phase 1 en guide d'interventions. Pour favoriser l'adaptation de la PA atteinte de la MA ou d'un autre TNCM, des interventions infirmières spécifiques pourraient être posées à l'égard de la PA atteinte de la MA ou d'un autre TNCM, mais aussi à l'égard de son proche aidant avant, pendant et après le processus transitionnel. Ces interventions ciblent l'évaluation clinique et la mise en œuvre d'interventions de confort dans les quatre modes adaptatifs de la PA atteinte de la MA ou d'un autre TNCM. Elles comprennent le maintien de son équilibre physiologique et de son bien-être physique ; l'amélioration de la conscience de soi et de la satisfaction de ses besoins émotionnels ; la satisfaction de ses besoins sociaux et relationnels, à travers l'établissement d'une relation de confiance et d'une communication adaptée entre l'infirmière, la PA atteinte de la MA ou d'un autre TNCM et son proche aidant, ainsi que l'implication du proche aidant et son soutien moral. En conclusion, les résultats de l'étude suggèrent plusieurs pistes d'action pour favoriser les soins centrés sur la PA atteinte de la MA ou d'un autre TNCM, la bienveillance envers les proches aidants ; le leadership de l'infirmière lors des transitions de relogement, qui puisse s'appuyer sur une démarche structurée pour améliorer la qualité de vie de la PA atteinte de la MA ou d'un autre TNCM qui vit cette expérience. / Faced with the growing need for care related to aging, many elderly patients (EP) are placed in long-term care facilities. The transition from home to new living arrangements is fraught with a sense of loss, and a new environment is particularly stressful for the EP. When suffering from Alzheimer's disease (AD) or any other major neurocognitive disorder (MNCD), the EP finds it difficult to mobilize their adaptation strategies to engage in this transitional process. Physiological and psychosocial disruptions can be observed such as mood disorders, psychotic disorders, metabolic disorders, weight loss, repeated falls, aggressive behavior, and a significant mortality rate. Using Callista Roy's adaptation model (1970) and Janice Morse's praxis theory of comfort (2016), this study is aiming to develop a nursing intervention protocol to facilitate the adaptation of an EP diagnosed with AD or any other major neurocognitive disorder, who is experiencing a housing transition from their home to a long-term care facility, and to limit the physiological and psychosocial impacts associated with this change. The Sidani and Braden intervention research method (2011) has been selected for this study. Following a descriptive qualitative design with an empirical-inductive approach, and with non-probability sampling by reasoned choice, experiential data were collected from ten (n=10) caregivers and health professionals in an urban area. Phase 1 of the study consists of a triangulation of theoretical, empirical, and experiential data which made it possible to extract the needs of EP experiencing a relocation transition. The experiential data was used to identify possible solutions, then triangulated with the theoretical and empirical data to target nursing interventions that meet the identified needs. Phase 2 of the study consists of converting the results of phase 1 into an intervention guide. To help with the adaptation of the EP affected by AD or another MNCD, specific nursing interventions could be made with regard to the EP themselves, but also with the caregiver prior to, during and after the transitional process. These interventions target the clinical evaluation and implementation of comfort interventions in four adaptive modes. These include maintaining physiological balance and physical well-being; improving self-awareness and satisfaction of emotional needs; the satisfaction of the EP's social and relational needs, through the establishment of a relationship of trust and appropriate communication between the nurse, the EP, and their caregiver, as well as the caregiver involvement and moral support. In conclusion, the results of the study suggest several courses of action to promote care that is centered on the EP with AD or another MNCD, benevolence towards caregivers; the leadership of the nurse during rehousing transitions, which can be based on a structured approach to improve the quality of life of the EP going through this experience.

Cette étude poursuit deux objectifs. En premier lieu, elle vise à comparer le niveau de détresse et l’état de santé des aidantes selon trois moments différents dans le parcours d’accompagnement d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble neurocognitif apparenté. En second lieu, l’étude vise à documenter et comparer la contribution de différentes variables, telles que la relation entre l’aidante et l’aîné, le nombre d’heures par semaine consacrées aux soins, le sentiment d’efficacité personnelle, les stratégies d’adaptation utilisées par l’aidante, le sentiment de culpabilité, le soutien social perçu, la présence de problèmes de comportement et de mémoire chez l’aîné, ainsi que le niveau d’autonomie de l’aîné sur le niveau de détresse et l’état de santé des aidantes selon les trois groupes. Un devis de recherche mixte est utilisé pour répondre à ces objectifs. Au total, 41 aidantes réparties en trois groupes ont rempli des questionnaires : un groupe qui s’occupe de son proche à domicile et qui ne pense pas au placement, un groupe qui a effectué une demande de placement et un groupe qui a récemment placé son proche en centre de soins de longue durée. Également, un sous-échantillon de 21 aidantes a participé à une entrevue semi-structurée. De façon générale, les résultats dressent un portrait particulièrement préoccupant du niveau de détresse des proches aidantes, et ce, même lorsque l’aîné atteint d’un trouble neurocognitif lié au vieillissement est hébergé en CHSLD depuis plusieurs mois. L’hébergement conduit à un certain soulagement chez les proches aidantes. Cependant, plusieurs sources de stress demeurent à la suite de l’hébergement, de sorte que la proportion d’aidantes qui présentent un niveau de détresse critique à la suite de l’hébergement demeure nettement supérieure à ce qui est observé dans la population québécoise. Différentes variables qui peuvent contribuer au niveau de détresse des aidantes en attente de l’hébergement de leur proche en CHSLD et des aidantes dont le proche est hébergé en CHSLD sont abordées dans cette thèse. / This study pursues two main objectives. The first objective is to compare distress level and health status among female caregivers in three different periods of the caregiving course with a relative who suffer from Alzheimer’s disease or a similar neurocognitive disorder. The second objective is to explore and compare the contribution of different variables (the relationship between the caregiver and the elder, the number of hours of care per week, the caregivers’ empowerment, their coping strategies, their feeling of guilt, their perceived social support, the behavioral and cognitive symptoms of the elder, and the autonomy level of the elder) to the caregivers’ distress level and health status among three groups of caregivers. A mixed method has been used to pursue those two objectives. A total of 41 female caregivers, split into three groups, completed the questionnaires: one group of caregivers who care at home and don’t consider long-term placement, one group of caregivers who ask for their relatives’ long-term placement and one group who recently placed their relative in long-term care facility. In addition, 21 of those caregivers participated to a semi-structured interview. The general results present a particularly worrying picture of the distress level of caregivers, even when the elder who suffers from an aging-related neurocognitive disorder has been living in a long-term care facility for many months. The placement leads to some relief among caregivers. However, several sources of stress remain so that the proportion of caregivers who experience a critical level of distress following placement remains significantly higher than generally observed in the Quebec population. Multiple variables which can contribute to the distress level of caregivers awaiting the placement of their loved one and of caregivers whose relative lives in long-term care facility are addressed in this thesis.

La présente recherche documente le lien entre l'inconfort et l'agitation chez des personnes âgées atteintes de la démence de type Alzheimer. L'étude est réalisée auprès de 49 participants recrutés dans trois centres d'hébergement et de soins de longue durée. L'inconfort et l'agitation ont été évalués par des membres du personnel soignant de ces établissements connaissant bien les participants. Des analyses de régression multiple hiérarchiques contrôlant pour des caractéristiques des participants montrent que l'inconfort explique une part significative de la variance de l'agitation globale de même que de l'agitation physique non agressive et de l'agitation verbale. Les implications théoriques et pratiques de ces résultats sont discutées.

Depuis une vingtaine d'année, les milieux d'hébergement pour aînés ont connu des transformations majeures. Le nombre croissant de personnes atteintes d'Alzheimer et de maladies apparentées qui y sont hébergées n'y est pas étranger. Collectivement, on se questionne sur la qualité des soins et des services offerts dans les milieux d'hébergement et plusieurs recherchent un modèle d'intervention répondant mieux aux différents besoins suscités par cette maladie. C'est dans ce contexte qu'apparaît la Maison Carpe Diem comme modèle d'intervention novateur auprès des personnes atteintes d'Alzheimer. Cette recherche vise à connaître la perspective des proches aidants concernant la qualité des soins et des services psychosociaux et connexes offerts à leur proche hébergé à la Maison Carpe Diem. Cette recherche se penche plus spécifiquement sur les soins et les services directs offerts, l'adaptation des proches aidants, leur implication dans les soins auprès de leur proche hébergé, l'orientation des soins et des services offerts par le personnel et enfin, les interactions entre les proches aidants et le personnel. Ces différentes composantes sont proposées dans le modèle conceptuel élaboré par Ejaz, Straker, Schur, Whitlach et Looman (2002), sur lequel repose la présente recherche. Pour recueillir l'information, nous avons mené des entrevues structurées et semi-structurées auprès de cinq proches aidantes de personnes hébergées à la Maison Carpe Diem. / Les résultats de cette recherche ont permis de constater que les proches aidantes rencontrées sont satisfaites de la qualite des soins et des services offerts à leur proche hébergé à la Maison Carpe Diem. Ce sont les composantes psychosociales des soins et des services qui forgent davantage l'opinion de ces dernières. Trois composantes se démarquent plus particulièrement, soit l'approche privilégiée par le personnel incluant l'ensemble des attitudes de ce dernier, les services destinés aux familles ainsi que les activités offertes aux résidents. Nous constatons que les différentes composantes sont interreliées, les unes ayant un certain impact sur les autres et des liens plus évidents se traçant entre certaines d'entre elles. C'est ainsi, par exemple, qu'il nous a été possible de dégager certains facteurs qui ont contribué à favoriser l'adaptation des proches aidantes ainsi que d'autres qui pourraient être améliorés. Cette recherche a également permis de constater l'importance clé du bien-être de la personne hébergée tel que perçu par les proches aidantes dans leur propre adaptation ainsi que dans leur appréciation de la qualité des soins et des services offerts. Il apparait clairement que cette composante devrait être ajoutée au modèle conceptuel d'Ejaz et coll. (2002), dans lequel elle n'est pas présente. Malgré certaines limites de la présente recherche, les résultats obtenus nous ont permis de dégager plusieurs pistes d'interventions intéressantes ainsi que des pistes pour de futures recherches en service social.