Cette thèse contribue à l’analyse des relations entre santé, revenu et politiques de santé. Il m’a semblé nécessaire de mener cette recherche pour chaque direction de la relation. Ainsi, le 1er article étudie la solvabilité financière de différentes politiques de lutte contre le SIDA grâce à un modèle de microsimulation. La santé y est vue comme un facteur de production ; son amélioration génère des gains de productivité. Cette analyse montre que les programmes de traitement peuvent générer un surplus économique et ce net des coûts engendrés. Le 4ème article étudie la relation entre santé infantile et milieu social d’origine à partir d’une enquête internationale. Les analyses montrent que si un gradient socio-économique de santé s’impose à tous à travers le globe (les enfants issus de milieux pauvres sont en moins bonne santé), ce gradient varie selon le niveau de revenu et d’offre de soin du pays considéré. Les deux autres articles s’intéressent aux problèmes de mesures liés à la mise sous traitement des agents malades : le poids de ces derniers dans la population augmente. Au niveau macroéconomique, le PIB par habitant pourrait diminuer si les traitements ne permettent pas de maintenir un niveau de productivité suffisant. Les analyses dans le cadre du VIH montrent que cet effet pervers ne supplante pas les effets positifs. Cette problématique est élargie à la mesure du bien être dans le 3ème article de la thèse. En ne s’attachant qu’aux populations vivantes, les indicateurs traditionnels ne tiennent pas compte du fait que certains agents auraient pu être maintenus en vie (avec un bien être moindre). Les comparaisons inter-pays pourraient ainsi être faussées. / This dissertation aims at improving our understanding of the links between health and wealth, and between health programs and macroeconomic outcomes. Because the former might be bi-directional, it seemed sensible to tackle this issue for each direction of the causality. In the 1st paper, I examine using microsimulation the financial solvability of alternative policies against HIV. Health improvements at the individual level generate productivity gains which translate into an economic surplus that outweighs programs’ costs. In the 4th paper, I examine the relationship between child health and social background using an international survey. Analysis reveals a substantial gradient in health: across the globe, poorer children have worse health. Yet, the effect of wealth is moderated by country-level income and health-supply variables. The two other papers focus on rather methodological issues raised by the fact that curative programs save lives but increase the prevalence of the disease. One study highlights that average income could fall if treatments cannot guarantee a sufficient level of productivity among sick workers. Despite this adverse effect, the microsimulation model demonstrates that treatment policies can raise per capita income in the context of HIV. The 3rd paper of the thesis extends this message to welfare measurement. By restricting attention to the living population, standard indicators of welfare ignore the fact that individuals who would otherwise be dead can be kept alive through treatment, but with a lower than average welfare. Cross-country comparisons based on indicators that are made invariant to the population size may therefore be biased.

Les actions mises en œuvre dans le cadre du Programme National Nutrition Santé (PNNS) suscitent des attentes et des interrogations en termes d’efficacité. Il est donc utile d’apporter des informations concernant l’adhésion de la population aux recommandations et sur l’effet possible de cette adhésion sur l’état de santé. L’adhésion a été mesurée grâce à la construction de deux scores construits a priori sur la base des objectifs de santé publique (FSIPO) ou repères du PNNS (PNNS-GS). Globalement, une meilleure adéquation aux 9 recommandations ou objectifs de santé publique était associée à un statut nutritionnel favorable. Les sujets présentant un score élevé (PNNS-GS ou FSIPO) déclaraient également des habitudes de vie plus saines (tabac, alcool, activité physique) que ceux ayant des scores bas. Une réduction de 36% du risque de maladies chroniques (décès, cancers et maladies cardiovasculaires) a été observée, après huit ans de suivi, chez les hommes ayant un FSIPO élevé. Malgré certaines limites, la validation de scores nutritionnels a priori s’avère indispensable pour convaincre tant les autorités de santé publique que les professionnels de santé et le grand public que tendre vers les recommandations peut être bénéfique tant au niveau individuel que collectif. / The actions implemented in the French National Program on Nutrition and Health (PNNS) raise expectations and questions in terms of efficiency. It is therefore useful to provide information about the general public adherence and demonstrate the potential for improving the health status of the population when PNNS nutritional guidelines are followed. Adherence was measured through the construction of two a priori nutritional scores based on the public health goals (FSIPO) or PNNS recommendations (PNNS-GS). A better compliance with recommendations or public health goals was associated with better nutritional status. Subjects with a high score (PNNS-GS or FSIPO) reported healthier lifestyle (tobacco, alcohol, physical activity) than those with lower scores. A 36% reduction in the risk of chronic disease (death, cancer and cardiovascular disease) was observed after eight years of follow up, among men with high FSIPO. Despite some limitations, validation of a priori nutritional scores is essential to convince both the public health authorities and the general public that the adherence to the PNNS is useful at an individual and collective level.

L’étude du temps de survenue d’un événement représente un champ très important des statistiques. Lorsque l’événement étudié est le décès, on cherche à décrire la survie des individus ainsi que leur taux de mortalité, c’est-à-dire la « force de mortalité » qui s’applique à un instant donné. Les patients atteints d’une maladie chronique présentent en général un excès de mortalité par rapport à une population ne présentant pas la maladie en question. En épidémiologie, l’étude du taux de mortalité en excès des patients, et notamment de l’impact des facteurs pronostiques sur celui-ci, représente donc un enjeu majeur de santé publique. D’un point de vue statistique, la modélisation du taux de mortalité (en excès) implique de prendre en compte les effets potentiellement non-linéaires et dépendants du temps des facteurs pronostiques ainsi que les interactions. Les splines de régression, polynômes par morceaux paramétriques et flexibles, sont des outils particulièrement bien adaptés pour modéliser des effets d’une telle complexité. Toutefois, la flexibilité des splines de régression comporte un risque de sur-ajustement. Pour éviter ce risque, les splines de régression pénalisées ont été proposées dans le cadre des modèles additifs généralisés. Leur principe est le suivant : à chaque spline peuvent être associés un ou plusieurs termes de pénalité contrôlés par des paramètres de lissage. Les paramètres de lissage représentent les degrés de pénalisation souhaités. En pratique, ils sont inconnus et doivent être estimés tout comme les paramètres de régression. Dans le cadre de cette thèse, nous avons développé une méthode permettant de modéliser le taux de mortalité (en excès) à l’aide de splines de régression multidimensionnelles pénalisées. Des splines cubiques restreintes ont été utilisées comme splines unidimensionnelles ou bien comme bases marginales afin de former des splines multidimensionnelles par produits tensoriels. Le processus d’optimisation s’appuie sur deux algorithmes de Newton-Raphson emboîtés. L’estimation des paramètres de lissage est effectuée en optimisant un critère de validation croisée ou bien la vraisemblance marginale des paramètres de lissage par un algorithme de Newton-Raphson dit externe. A paramètres de lissage fixés, les paramètres de régression sont estimés par maximisation de la vraisemblance pénalisée par un algorithme de Newton-Raphson dit interne.Les bonnes propriétés de cette approche en termes de performances statistiques et de stabilité numérique ont ensuite été démontrées par simulation. La méthode a ensuite été implémentée au sein du package R survPen. Enfin, la méthode a été appliquée sur des données réelles afin de répondre aux deux questions épidémiologiques suivantes : l’impact de la défavorisation sociale sur la mortalité en excès des patients atteints d’un cancer du col de l’utérus et l’impact de l’âge courant sur la mortalité en excès des patients atteints de sclérose en plaques / Time-to-event analysis is a very important field in statistics. When the event under study is death, the analysis focuses on the probability of survival of the subjects as well as on their mortality hazard, that is, on the "force of mortality" that applies at any given moment. Patients with a chronic disease usually have an excess mortality compared to a population that does not have the disease. Studying the excess mortality hazard associated with a disease and investigating the impact of prognostic factors on this hazard are important public health issues in epidemiology. From a statistical point of view, modelling the (excess) mortality hazard involves taking into account potentially non-linear and time-dependent effects of prognostic factors as well as their interactions. Regression splines (i.e., parametric and flexible piecewise polynomials) are ideal for dealing with such a complexity. They make it possible to build easily nonlinear effects and, regarding interactions between continuous variables, make it easy to form a multidimensional spline from two or more marginal one-dimensional splines. However, the flexibility of regression splines presents a risk of overfitting. To avoid this risk, penalized regression splines have been proposed as part of generalized additive models. Their principle is to associate each spline with one or more penalty terms controlled by smoothing parameters. The smoothing parameters represent the desired degrees of penalization. In practice, these parameters are unknown and have to be estimated just like the regression parameters. This thesis describes the development of a method to model the (excess) hazard using multidimensional penalized regression splines. Restricted cubic splines were used as one-dimensional splines or marginal bases to form multidimensional splines by tensor products. The optimization process relies on two nested Newton-Raphson algorithms. Smoothing parameter estimation is performed by optimizing a cross-validation criterion or the marginal likelihood of the smoothing parameters with an outer Newton-Raphson algorithm. At fixed smoothing parameters, the regression parameters are estimated by maximizing the penalized likelihood by an inner Newton-Raphson algorithm.The good properties of this approach in terms of statistical performance and numerical stability were then demonstrated through simulation. The described method was then implemented within the R package survPen. Finally, the method was applied to real data to investigate two epidemiological issues: the impact of social deprivation on the excess mortality in cervical cancer patients and the impact of the current age on the excess mortality in multiple sclerosis patients

Cette thèse offre une analyse socio-anthropologique de l'expérience du sida vécue par les enfants au Burkina Faso, dans le contexte historique de l'accès national aux traitements antirétroviraux, au milieu des années 2000. Elle s'inscrit à la croisée de l'anthropologie politique de la santé et de l'anthropologie de l'enfance, considérant les enfants en tant qu'acteurs sociaux dont il s'agit de prendre en compte le point de vue. Fondée sur une enquête ethnographique de vingt mois conduite à Bobo-Dioulasso auprès de trente-sept enfants, de leurs parents et de soignants, elle apporte une contribution originale à l'épistémologique et à la méthodologique de l'enquête ethnographique avec les enfants. L'analyse socio-anthropologique de l'expérience de la maladie et des traitements se structure autour de trois thématiques principales. La première aborde la façon dont les enfants ont été pris en compte dans les politiques internationales de lutte contre le sida. Retraçant le processus socio-historique par lequel la catégorie des " orphelins et enfants vulnérables " a émergé et s'est institutionnalisée à partir de la fin des années 1990, l'analyse décrit le " traitement politique à la marge " dont les enfants ont fait l'objet dans les réponses apportées à l'épidémie. La deuxième thématique traite de l'annonce de la maladie aux enfants, dans un contexte institutionnel de " double standard " où l'information ne fait pas l'objet de procédures standardisées. À partir d'une ethnographie des dits et non-dits de la maladie aux enfants, l'analyse éclaire la violence des conditions dans lesquelles ces derniers découvrent leur maladie ou sont amenés à la suspecter. Appartenant à une " génération sida " pour laquelle la maladie est signifiante d'un point de vue biologique, social et moral, les enfants gardent le secret afin de ne pas être stigmatisés. Par ailleurs, alors que les adultes sont réticents à informer les enfants - pensant qu'ils vont dévoiler leur statut ou celui de leurs parents - les enfants se révèlent être les gardiens scrupuleux du secret. Enfin, la troisième thématique traite du vécu de la maladie par les enfants qui est façonnée par l'incertitude associée à la mort, à l'observance des traitements ainsi qu'au secret qui entoure la maladie. En filigrane de l'expérience de la maladie vécue par les enfants, se dessine le rôle proactif que jouent ceux-ci dans le " travail " quotidien qu'implique la gestion de la maladie et de ses traitements. Ils participent au rappel des heures de prise, prennent leurs médicaments de façon autonome, mais surtout contribuent à taire et à cacher la maladie. Ainsi, alors que le secret peine à être perçu comme une réalité enfantine, les enfants se révèlent être les gardiens du secret de leur maladie et de celle de leurs parents.

Cette recherche sur les barrières à l’accès pour les pauvres atteints de maladies chroniques en Inde a trois objectifs : 1) évaluer si les buts, les objectifs, les instruments et la population visée, tels qu'ils sont formulés dans les politiques nationales actuelles de santé en Inde, permettent de répondre aux principales barrières à l’accès pour les pauvres atteints de maladies chroniques; 2) évaluer les types de leviers et les instruments identifiés par les politiques nationales de santé en Inde pour éliminer ces barrières à l’accès; 3) et évaluer si ces politiques se sont améliorées avec le temps à l’égard de l’offre de soins à la population pour les maladies chroniques et plus spécifiquement chez les pauvres. En utilisant le Framework Approach de Ritchie et Spencer (1993), une analyse qualitative de contenu a été complétée avec des politiques nationales de santé indiennes. Pour commencer, un cadre conceptuel sur les barrières à l’accès aux soins pour les pauvres atteints de maladies chroniques en Inde a été créé à partir d’une revue de la littérature scientifique. Par la suite, les politiques ont été échantillonnées en Inde en 2009. Un cadre thématique et un index ont été générés afin de construire les outils d’analyse et codifier le contenu. Finalement, les analyses ont été effectuées en utilisant cet index, en plus de chartes, de maps, d'une grille de questions et d'études de cas. L’analyse a tété effectuée en comparant les barrières à l’accès qui avaient été originalement identifiées dans le cadre thématique avec celles identifiées par l’analyse de contenu de chaque politique. Cette recherche met en évidence que les politiques nationales de santé indiennes s’attaquent à un certain nombre de barrières à l’accès pour les pauvres, notamment en ce qui a trait à l’amélioration des services de santé dans le secteur public, l’amélioration des connaissances de la population et l’augmentation de certaines interventions sur les maladies chroniques. D’un autre côté, les barrières à l’accès reliées aux coûts du traitement des maladies chroniques, le fait que les soins de santé primaires ne soient pas abordables pour beaucoup d’individus et la capacité des gens de payer sont, parmi les barrières à l'accès identifiées dans le cadre thématique, celles qui ont reçu le moins d’attention. De plus, lorsque l’on observe le temps de formulation de chaque politique, il semble que les efforts pour augmenter les interventions et l’offre de soins pour les maladies chroniques physiques soient plus récents. De plus, les pauvres ne sont pas ciblés par les actions reliées aux maladies chroniques. Le risque de les marginaliser davantage est important avec la transition économique, démographique et épidémiologique qui transforme actuellement le pays et la demande des services de santé. / This research on the barriers to access chronic disease care for the poor in India has three objectives: 1) to assess whether the goals, objectives, instruments and targeted populations, as formulated in current national health policies in India, address the main barriers to access chronic disease care for the poor; 2) to assess the types of policy levers and instruments identified in current national health policies to address these barriers to access; 3) And to assess whether national health policies in India have improved over time with respect to ensuring chronic disease care to the population and more specifically to the poor. Using Ritchie and Spencer’s framework approach (1993), a qualitative content analysis was completed on selected Indian national health policies. To begin with, a conceptual framework on the barriers to access chronic disease care for the poor in India was generated from a review of the scientific literature. Policy documents were then sampled in India in 2009. A thematic framework and index scheme were generated to build the analysis tools and codify the content. Finally, the analysis was conducted using indexing, charts, maps, questions grids and case studies. It was achieved by comparing the barriers to access identified in the original conceptualization to those identified by the content analysis of each policy. This research highlights that a number of barriers to access for the poor in India are addressed by national health policies as they relate to upgrading services in the public sector, improving the knowledge of the population and scaling up some interventions for chronic disease care. On the other hand, barriers related to the costs of chronic disease care, the affordability of outpatient services and people’s ability to pay for them were the least addressed from the framework that was previously established. Moreover, when looking at the timeline of our sample of policies, it appears that efforts to scale up interventions for physical chronic diseases are more recent. In addition, the poor are not targeted specifically for actions related to chronic disease care. The risk of marginalizing them further is important as economic, demographic and epidemiologic transitions are transforming the country and the demand for health services.

En France, au XXI e siècle, un grand nombre d'enfants et d'adolescents sont atteints de maladies chroniques (asthme, diabète...). La prise en charge de ces affections par les professionnels de santé passe aujourd'hui par une relation de partenariat avec les jeunes patients dans le cadre d'une éducation thérapeutique.<br />Cette éducation thérapeutique offre au jeune patient la possibilité d'apprendre à vivre avec sa maladie. Pour éduquer ces patients, les équipes de soignants utilisent différents types de ressources éducatives (jeux, jouets, activités éducatives et documents).<br />Nous avons réalisé une enquête nationale auprès de 108 équipes soignantes éduquant de jeunes patients (de 4 à 12 ans atteints d'asthme, de diabète et d'hémophilie) dans des hôpitaux, associations de patients et centres de cure, pour identifier les ressources éducatives utilisées et les intentions pédagogiques.<br />Il ressort de cette recherche que les éducateurs - soignants privilégient les activités qui font appel à la participation des enfants ainsi qu'aux documents. Les jeux et jouets sont également mobilisés pour faire apprendre aux enfants sur leur maladie et acquérir des habiletés et des techniques. Par contre, d'autres objectifs tous aussi importants aux yeux des éducateurs - soignants tels que l'acceptation de la maladie et la socialisation de l'enfant sont traités avec moins de ressources éducatives.<br />D'une façon générale, l'ensemble de ces ressources éducatives contribue à favoriser une meilleure communication entre soignant et soigné.<br />Ce travail aboutit à une proposition de typologie de ressources éducatives utilisables par les équipes soignantes pratiquant l'éducation thérapeutique des jeunes patients.

Les actions mises en œuvre dans le cadre du Programme National Nutrition Santé (PNNS) suscitent des attentes et des interrogations en termes d'efficacité. Il est donc utile d'apporter des informations concernant l'adhésion de la population aux recommandations et sur l'effet possible de cette adhésion sur l'état de santé. L'adhésion a été mesurée grâce à la construction de deux scores construits a priori sur la base des objectifs de santé publique (FSIPO) ou repères du PNNS (PNNS-GS). Globalement, une meilleure adéquation aux 9 recommandations ou objectifs de santé publique était associée à un statut nutritionnel favorable. Les sujets présentant un score élevé (PNNS-GS ou FSIPO) déclaraient également des habitudes de vie plus saines (tabac, alcool, activité physique) que ceux ayant des scores bas. Une réduction de 36% du risque de maladies chroniques (décès, cancers et maladies cardiovasculaires) a été observée, après huit ans de suivi, chez les hommes ayant un FSIPO élevé. Malgré certaines limites, la validation de scores nutritionnels a priori s'avère indispensable pour convaincre tant les autorités de santé publique que les professionnels de santé et le grand public que tendre vers les recommandations peut être bénéfique tant au niveau individuel que collectif.

De nos jours, la Santé Publique porte de plus en plus d’intérêts aux maladies chroniques neuro-dégénératives liées au vieillissement telles que la démence ou la maladie de Parkinson. Ces pathologies ne peuvent ni être évitées ni guéries et occasionnent une détérioration progressive de la santé des malades requérant donc des soins spécifiques. Le contexte démographique actuel laisse entrevoir un vieillissement de la population et un allongement de l’espérance de vie continus, ce qui aura pour conséquence majeure d’aggraver le fardeau économique, social et démographique de ces maladies dans les années à venir. C’est pourquoi, dans l’optique d’anticiper les problèmes à venir, il est important de développer des modèles statistiques permettant de faire des projections et d’évaluer le fardeau futur de ces maladies via divers indicateurs de santé. De plus, il est intéressant de pouvoir donner des projections,en fonction de scénarios potentiels, qui pourraient être mis en place (e.g. un nouveau traitement), afin d’évaluer l’impact qu’aurait une telle intervention de Santé Publique, mais aussi de prendre en compte une variation de l’incidence due, par exemple, à des changements de comportement. Une approche utilisant le modèle illness-death sous une hypothèse Markovienne a été proposée par Joly et al. 2013 pour répondre à cet objectif. Cette approche est particulièrement adaptée dans ce contexte, car elle permet, notamment, de prendre en compte le risque compétitif qui existe entre devenir malade ou décéder (pour un individu non-malade). L’utilisation de ce modèle pour faire des projections a l’avantage, d’une part, de faire intervenir des projections démographiques nationales pour mieux capter l’évolution de la mortalité au cours du temps, et d’autre part, de proposer une modélisation adaptée de la mortalité (en distinguant la mortalité des malades, des non-malades et générale). C’est sur la base de ce modèle que découle tout le travail de cette thèse. Dans une première partie, les hypothèses du modèle existant ont été améliorées ou modifiées dans le but de considérer l’évolution de l’incidence de la maladie au cours du temps,puis de passer d’un modèle Markovien à un modèle semi-Markovien afin de modéliser la mortalité des malades en fonction de la durée passée avec la maladie. Dans une deuxième partie, la méthode initiale, permettant de considérer l’impact d’une intervention mais avec des hypothèses restrictives, a été développée et généralisée pour prendre en compte des interventions plus flexibles. Puis, les expressions mathématiques/statistiques d’indicateurs de santé pertinents ont été développées dans ce contexte dans le but d’avoir un panel de projections permettant une meilleure évaluation du fardeau futur de la maladie. L’application principale de ce travail a porté sur des projections concernant la démence. Cependant, en appliquant ces modèles à la maladie de Parkinson, nous avons proposé des méthodes permettant d’adapter notre approche à d’autres types de données. / Nowadays, Public Health is more and more interested in the neuro-degenerative chronic diseases related to the ageing such as Dementia or Parkinson’s disease. These pathologies cannot be prevented or cured and cause a progressive deterioration of health, requiring specific cares. The current demographic situation suggests a continuous ageing of the population and a rise of the life expectancy. As consequence of this, the economic, social and demographic burden related to these diseases will worsen in years to come. That is why, developing statistical models, which allow to make projections and to estimate the future burden of chronic diseases via several health indicators, is becoming of paramount importance. Furthermore, it would be interesting to give projections, according to hypothetical scenarios, which could be set up (e.g. a new treatment), to estimate the impact of such Public health intervention, but also to take into account modifications in disease incidence due, for example, to behavior changes. To attend this objective, an approach was proposed by Joly et al. 2013, using the illness-death model under Markovian hypothesis. Such approach has shown to be particularly adapted in this context, since it allows to consider the competive risk existing between the risk of death and the risk to develop the disease (for anon-diseased subject). On one hand, projections made by using this model take advantage of including national demographic projections to better consider the mortality trends over time. Moreover, the approach proposes to carefully model mortality, distinguishing overall mortality, non-diseased and diseased mortality trends. All the work of this thesis have been developed based on this model. In a first part, the hypotheses of the existing model are improved or modified in order to both :consider the evolution of disease incidence over time ; pass from a Markov to a semi-Markov hypothesis, which allows to model the mortality among diseased subjects depending on the time spent with the disease. In a second part, the initial method, allowing to take into account the impact of an intervention, but with many restrictive assumptions, is developed and generalized for more flexible interventions. Then, the mathematical/statistical expressions of relevant health indicators are developed in this context to have a panel of projections giving a better assessment of the future disease burden. The main application of this work concerns projections of Dementia. However, by applying these models to Parkinson’s disease, we propose methods which allows to adapt our approach to other types of data.

Introduction. La présente thèse explore les processus de construction de l’action publique et la manière dont ils influencent la participation des associations de patients, à partir du cas d’une maladie chronique, le diabète, et dans le contexte d’un pays à faible revenu, le Mali. Si la question de la participation a été étudiée de longue date dans la littérature, en revanche elle a été peu étudiée en lien avec le diabète et en contexte africain en particulier. Cadre théorique. Une approche interdisciplinaire originale a fondé ce travail, intégrant des réflexions et cadres théoriques issus de la santé publique, des sciences politiques et de la sociologie. Dans une perspective d’action publique, l’accent a été mis sur les acteurs et leurs interactions, en prenant en compte différentes échelles d’action (locale, nationale et internationale). Méthodes. Les données ont été récoltées à Bamako sur une période longue, de 2008 à 2014, et à partir de plusieurs projets. La triangulation des sources (autorités nationales, partenaires internationaux, associations) et des techniques qualitatives d’enquête (entretiens, observations, revue documentaires) a été privilégiée.Résultats. La gouvernance du secteur de la santé et les dynamiques de la société civile malienne montrent l’engagement des autorités nationales et des partenaires internationaux en faveur de la participation de la société civile. Or, l’histoire de la lutte contre le diabète revèle les angles morts des stratégies et mécanismes promus en faveur de cette participation. La mise à l’agenda tardive du diabète par les autorités maliennes, au début des années 2000, suit la tendance internationale autour des maladies non transmissibles, mais elle contraste avec la mobilisation précoce des patients et des professionnels de santé engagés autour du diabète dès 1991. Différents facteurs peuvent expliquer cette dissonance entre stratégies nationales et internationales d’une part, et engagements locaux d’autre part. Les processus de mise à l’agenda, ainsi que la capacité des associations de patients à s’imposer sur la scène publique et politique, sont influencés par les représentations, les ressources, et les formes d’engagement des acteurs engagés aux différentes échelles et périodes.Discussion. Ce travail montre comment la mise à l’agenda d’une maladie et la place accordée aux patients dans l’action publique dépendent d’une co-responsabilité des multiples acteurs engagés. Il met également en évidence le caractère intermittent du partenariat entre associations de patients diabétiques et décideurs politiques, révélant ainsi le cloisonnement et la fragilité des acquis obtenus dans le cadre d’autres maladies, telles que notamment le VIH/sida.Conclusion. Ce travail invite à continuer l’analyse des politiques de santé dans une perspective d’action publique, en contexte africains mais également dans une perspective comparative avec les contextes des pays du Nord. / Doctorat en Santé Publique / info:eu-repo/semantics/nonPublished

Face au fardeau grandissant des maladies chroniques et à la difficulté d’accès aux soins en première ligne, l’enrichissement des champs de pratique professionnelle, notamment celui de l’infirmière, fait partie des recommandations récurrentes pour assurer l’efficience du système de santé québécois. L’intégration des infirmières praticiennes spécialisées en première ligne (IPSPL) a donc débuté en 2007 au Québec pour répondre à l’évolution des besoins de santé en première ligne. À ce jour, peu d’études québécoises portent sur l’exploration de modèles de pratique basée sur l’offre de soins des IPSPL et de l’expertise infirmière. À l’aide du Nursing Role Effectiveness Model d’Irvine, Sidani, et Hall (1998a, 1998b), une étude de cas a permis d’identifier les éléments du processus de pratique des IPSPL et les résultats qui en découlent chez les patients atteints de maladie chronique. Des entrevues individuelles semi-dirigées ont permis de relever les perceptions de 14 informateurs clés (10 patients et 4 IPSPL) en lien avec le rôle et la pratique des IPSPL. Des observations (n=3) et des revues de dossiers (n=9) ont également été réalisées afin de trianguler l’information. Les résultats identifient le rôle de l’IPSPL comme étant axé sur une approche biopsychosociale et une prestation de soins de qualité qui favorisent des résultats positifs en termes santé et de bien-être chez les patients atteints de maladie chronique, représentant une valeur ajoutée pour ces derniers. Les résultats mettent également en lumière les facteurs structurels et organisationnels constituant des défis persistants pour les IPSPL, pouvant avoir un impact sur l’étendue de leur pratique et la continuité de leurs soins dans le suivi des patients atteints de maladies chroniques. Face à ces constats, plusieurs recommandations émergent pour optimiser l’utilisation des IPSPL au sein du système de santé québécois et améliorer la santé et le bien-être des patients en première ligne. / The growing prevalence of chronic diseases and limited access to a primary health care professional represent a concern in Canada and Quebec. To address these problems, health care restructuring has led to expanded roles in nursing, and substantial increases in the different types and number of advanced practice nursing roles. As of 2007, the nurse practitioner (NP) role has emerged in Quebec in response to growing healthcare demands, especially in primary care. However, a limited amount of research in Quebec is focused on the innovation of practice models where nurses, including the registered nurse role and the nurse primary health care nurse practitioner (PHCNP) role, are the first contact for patients. In this paper, a case study will be presented based on the Nursing Role Effectiveness Model (Irvine, Sidani, & Hall, 1998a, 1998b) to explore the process of PHCNP role within a multidisciplinary care model and to identify NP-specific health outcomes for patients with chronic diseases. Semi-structured interviews were conducted on 14 key informants (10 patients and 4 PHCNP) to explore their perceptions of the NP practice in chronic disease management and follow-up. Observations and medical record review allowed information triangulation. Results showed that PHCNP emphasize health promotion and provide comprehensive, accessible, coordinated and quality family healthcare service for patients with chronic diseases. The discussion presents strategies to address barriers related to scope of practice as well as organizational issues affecting continuity of NP care. A better understanding of the added value of the PHCNP role will certainly contribute to optimize efficiency and better health and wellness outcomes for patients in primary care.