Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2016. / Submitted by Fernanda Percia França (fernandafranca@bce.unb.br) on 2016-06-03T15:21:59Z No. of bitstreams: 1 2016_DarioMartinsPalharesdeMelo.pdf: 988633 bytes, checksum: 07edea95072e69bab52783ebc8abb315 (MD5) / Approved for entry into archive by Marília Freitas(marilia@bce.unb.br) on 2016-07-26T11:02:58Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2016_DarioMartinsPalharesdeMelo.pdf: 988633 bytes, checksum: 07edea95072e69bab52783ebc8abb315 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-07-26T11:02:58Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2016_DarioMartinsPalharesdeMelo.pdf: 988633 bytes, checksum: 07edea95072e69bab52783ebc8abb315 (MD5) / A limitação terapêutica das crianças portadoras de malformações cerebrais é uma interseção entre pelo menos três grandes tópicos da Bioética: os cuidados paliativos, a neuroética e a heteronomia da infância. Dessa forma, foi preciso sintetizar os principais tópicos de discussão para a proposta geral e específica para esse grupo de pacientes pediátricos. Os princípios éticos dos cuidados paliativos surgem concomitantemente ao extraordinário desenvolvimento tecnológico na área biomédica. Os cuidados paliativos chegam à conclusão ética que, para doenças muito graves, o melhor tratamento passa a ser o de não utilizar tratamentos invasivos e ater-se aos cuidados de alívio dos sintomas. Em um contexto mundial, os países que contam com um sistema público de saúde bem consolidado são os que mais investem nos cuidados paliativos. Em um panorama mundial, os países menos desenvolvidos vivenciam um duplo conflito bioético: por um lado, a grande maioria dos habitantes não consegue acesso adequado aos serviços de saúde; por outro, os que têm acesso ao hospital vêem os cuidados de fim de vida serem caracterizados por obstinação terapêutica e aplicação inadequada de cuidados intensivos. Nesse contexto, a situação do Brasil é intermediária: estão surgindo aos documentos com valor legal para colocar freio à obstinação terapêutica e já há alguns serviços estruturados de cuidados paliativos, mas, no geral, os pacientes graves morrem em um contexto clínico de obstinação terapêutica. Quando se trata da faixa etária pediátrica, a criança vivencia uma situação de heteronomia que não adquire o mesmo valor ético para o adulto, uma vez que a condição heterônoma da criança é essencialmente uma situação de tutela e proteção, tanto dos riscos externos como de sua própria imaturidade. As crianças portadoras de malformações cerebrais, em geral, apresentam curta expectativa de vida, na qual a deterioração de saúde não é continuada, mas ocorre após cada intercorrência clínica. Ou seja, se nos cuidados paliativos do câncer já existem indicativos de irreversibilidade clínica, para as crianças com malformações cerebrais esses dados ainda não estão consolidados. De todo modo, cabe à equipe médica reconhecer a situação de terminalidade de vida e com isso propor a limitação terapêutica. É uma decisão tomada em um processo dialógico, o qual exige algum tempo e mais de uma reunião entre a equipe médica e os pais ou responsáveis pela criança. A primeira decisão a ser tomada é a ordem de não-reanimação cardiorrespiratória, a qual representa mais um marco ético e simbólico do que uma limitação de esforços. De modo quase concomitante, essa decisão se associa, administrativamente, à não-indicação de internação em unidade de terapia intensiva, pois, são locais de tratamentos intensivos, e esses pacientes necessitam de cuidados paliativos. Os tratamentos passíveis de restrição são essencialmente suporte respiratório avançado, cirurgias de grande porte e a questão neuroética inclui no debate se suporte nutricional por sonda é passível ou não de limitação. As unidades de saúde que atendem a crianças portadoras de malformações cerebrais devem, portanto, se organizar no sentido de promover ambiente para que a limitação terapêutica seja consolidada como prática rotineira de cuidados de fim de vida. / Therapeutic limitation of children with brain malformations is an intersection between at least three major topics of bioethics: palliative care, neuroethics and childhood heteronomy. In a historical context, the ethical principles of palliative care arise concurrently with the extraordinary technological development in biomedical consolidated throughout the twentieth century. Palliative care is subversive because they show the technical and ethical limits of intensive care and concluded that for very, very serious illnesses, the best treatment becomes not to use invasive treatments and stick to the relief care of symptoms . However, in a global context, it is precisely those countries with a public health system more consolidated those who invest more in palliative care. Limit treatment does not mean abandoning the patient to their own devices, but in a world panorama, the least developed countries experience a double bioethical conflict: on the one hand, the vast majority of people can not have adequate access to health services; on the other, those who have access to the hospital see the end of life care is characterized by therapeutic obstinacy and misapplication of intensive care. In this context, Brazil's situation is intermediate: are emerging gradually ethical codes with legal value to put brake to therapeutic obstinacy and there are already some structured palliative care services, but, in general, critically ill patients die in a clinical context of obstinacy therapy. When it comes to the pediatric age group, discussions on heteronomy also undermine one of the fundamental values of Clinical Bioethics that is respect for patient autonomy. The child, however, experience a heteronomy situation that does not get the same value for the adult, since the child heteronomous condition is essentially a situation of guardianship and protection, both external risks as their own immaturity. Children with brain malformations are faced with value issues relating to neuroethics, ie the current bioethics that sees the brain as the organ-seat of the human condition in its fullest expression. These children generally have a short life expectancy, in which the deterioration of health is not continuous, but occurs after each clinical complications. That is, if the cancer palliative care are already indicative of clinical irreversibility, for children with brain malformations such data are not yet consolidated. In any case, it is for the medical staff to recognize the situation of terminally life and therefore offer a therapeutic limitation. It is a decision taken in a dialogical process, which takes time and over a meeting between the medical staff and the parents or guardians. The first decision to be made is the order of cardiorespiratory non-resuscitation, which is more an ethical and symbolic milestone than a limitation efforts. Almost concomitantly, this decision is associated administratively non-statement of admission to the intensive care unit - ICU - because, as the name implies, are places of intensive treatments, and these patients require palliative care. Treatments subject to restriction are essentially advanced respiratory support, major surgeries and neuroethics includes question in the debate is nutritional support for probe is capable or not of limitation. Health facilities that serve children with brain malformations should therefore be organized to promote environment for therapeutic limitation is established as routine practice of end of life care.

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Educação, 2008. / Submitted by Fernanda Weschenfelder (nandaweschenfelder@gmail.com) on 2009-09-28T18:53:25Z No. of bitstreams: 1 2008_ViliaMarizaFragaModesto.pdf: 1283128 bytes, checksum: e548d0b88e5414eb41da7a7d9b4e9350 (MD5) / Approved for entry into archive by Luanna Maia(luanna@bce.unb.br) on 2009-10-13T13:52:19Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2008_ViliaMarizaFragaModesto.pdf: 1283128 bytes, checksum: e548d0b88e5414eb41da7a7d9b4e9350 (MD5) / Made available in DSpace on 2009-10-13T13:52:19Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2008_ViliaMarizaFragaModesto.pdf: 1283128 bytes, checksum: e548d0b88e5414eb41da7a7d9b4e9350 (MD5) Previous issue date: 2008-12-01 / A Educação Inclusiva é um processo em evolução e tem sido motivo de muitas discussões e estudos. A despeito das inúmeras discussões, os alunos com necessidades educacionais especiais ainda sofrem com a estigmatização que pode derivar, também, do professor em relação às idéias preexistentes, de sua experiência profissional e/ou suas representações sociais. Deste modo, este estudo buscou analisar as representações sociais de professores que atuam em escolas inclusivas da rede pública de ensino acerca do aluno com necessidades educacionais especiais (ANEEs), visando identificar o significado dessas representações para o processo de inclusão escolar. Participaram do estudo trinta e oito professores do Ensino Fundamental que atendem alunos com necessidades educacionais especiais em escolas públicas da cidade de Taguatinga/DF. Os procedimentos e instrumentos utilizados para a investigação do objeto de estudo foram concretizados em duas etapas: a 1ª etapa correspondeu à aplicação do questionário, composto por 20 perguntas (fechadas e semi-abertas). Esse instrumento foi aplicado a trinta e oito professores, com o objetivo de identificar as imagens, idéias e representações sociais sobre os alunos com necessidades educacionais especiais. Os dados obtidos nesta fase foram apresentados em forma de gráficos e tabelas. A discussão dos resultados deu-se mediante a análise do conteúdo. A 2ª etapa consistiu nas entrevistas episódicas realizadas com sete professoras participantes da 1ª etapa. Os dados nesta fase possibilitaram um aprofundamento da análise do conteúdo das falas, permitindo identificar os significados das representações sociais sobre o objeto de estudo. Assim sendo, esta pesquisa se caracteriza por ser qualitativa, de cunho exploratório, pautada no aporte teórico das representações sociais. A importância de se recorrer a ‘Teoria das representações sociais’ se deu, sobretudo, para conhecer as impressões que os professores têm sobre os alunos com necessidades educacionais especiais, buscando um maior conhecimento quanto aos seus sentimentos, dificuldades, ansiedades e representações que possam dificultar ou facilitar seu desempenho profissional diante da proposta inclusiva. Nos resultados obtidos, constatou-se que as representações sociais acerca do objeto de estudo apresentam-se de forma diversificada, revelando a necessidade de redimensionamento de ações pedagógicas, profissionais e estruturais. Identificou-se que as representações sociais dos professores participantes desta pesquisa, sobre os alunos com necessidades educacionais especiais, estão aliadas às crenças, às convenções e à tradição que ao longo da história e da cultura educacional vem reforçando a imagem do aluno com necessidades educacionais especiais, associada à concepção de deficiência e de aluno que foge ao ‘padrão’. __________________________________________________________________________________________ ABSTRACT / The Inclusive Education is a process under development, and has been subject of much discussion and studies. Despite off the innumerous discussions, students with special educational needs still suffer stigmatization, which can also arise from their teachers, related to previous ideas, from their professional experiences and/or from their social representations. This study tried to analyze the social representations of teachers working at inclusive schools in the public system, regarding students with special educational needs, aiming to identify the meaning of these representations in the inclusion process. The study was held with thirty-eight elementary education teachers that assist students with special educational needs at public schools, in the city of Taguatinga/DF. The procedures and instruments used to investigate the object of study happened in two stages. The first stage corresponded to the application of a questionnaire, consisting of 20 objective and semi-subjective queries. It was applied to the thirty-eight teachers, in an effort to identify the images, ideas and social representations about students with special educational needs. Data obtained in this phase are presented in graphs and tables and the discussion of the results was made by the content analysis. At the second stage, periodic interviews were performed with seven teachers who participated in the first stage. Data in this phase enabled the deepening of the content analysis of the sayings, allowing identify the meanings of the social representations about the study’s object. This research is characterized by its qualitative and exploratory nature, based on the theoretical support of social representations. The value of appealing to this ‘Theory of social representations’ is noticed when acknowledging the teacher’s impressions about “special” students, searching a larger understanding of their feelings, difficulties, anxieties and representations that may facilitate or interfere in his professional performance acting in the inclusion perspective. Based on the results, it was evidenced that the social representations about the object of study are presented in diverse ways and reveal that there is a need of redimensioning the pedagogical, personal and structural actions. It was identified that social representations of teachers who participated from this research are connected to beliefs, convictions and to the tradition that along the history and the educational culture is amplifying the image of the students with special educational needs associated to the conception of deficiency and of out of pattern students.

Com esse estudo objetivou-se analisar a possibilidade da aplicação do conceito de integralidade da atenção para sujeitos portadores de necessidades especiais. Enfocou-se o conceito de integralidade da atenção, submetendo-o a esse recorte da realidade, tanto pelo fato dele ser central à contemporânea discussão do que fazer em saúde pública, face a Reforma Sanitária Brasileira, bem como, por entendermos que a integralidade é praticamente a única alternativa para atenção desses sujeitos, tanto no método clínico como no coletivo de intervenção. A população alvo constou da família de sujeitos portadores de necessidades especiais que freqüentam a APAE do município de Lajeado, bem como dos trabalhadores daquela instituição. Verificou-se o discurso da referida população alvo sobre etiologia e prevenção da cárie dentária, doença periodontal, câncer de boca, má-oclusão e fissuras de lábio e palato, tentando identificar hábitos, valores e dificuldades que possam intermediar a possibilidade da aplicação do conceito de integralidade da atenção para sujeitos portadores de necessidades especiais. Concluiu-se que : • A utilização do conceito de integralidade é intermediado pelo saber ou não saber, pela cultura somática dos indivíduos; • A falta de um saber sobre saúde bucal que melhore o cotidiano dos sujeitos impede que se trabalhe com o conceito ampliado de cura, 9 que é fundante da noção de autonomia, que se agrega à noção de integralidade; • A família do sujeito especial e a instituição que o mesmo freqüenta são um locus privilegiado para a práxis da noção de integralidade da atenção; • O sujeito especial se constitui como sujeito com inteireza, somente a partir da adoção intencional do conceito de integralidade, quer na instituição, quer na família; • O corpo de trabalhadores da instituição deveria contar com o trabalho de um cirurgião dentista com especialidade em saúde pública, ou com uma técnica em higiene dental, para atuar junto às famílias e com os trabalhadores de forma intra e interdisciplinar; • Há uma necessidade premente de ações de educação em saúde e capacitação para as famílias e trabalhadores da instituição, no que tange à saúde bucal, enfocando as 5 patologias bucais que são tidas como problemas de saúde pública.

Com esse estudo objetivou-se analisar a possibilidade da aplicação do conceito de integralidade da atenção para sujeitos portadores de necessidades especiais. Enfocou-se o conceito de integralidade da atenção, submetendo-o a esse recorte da realidade, tanto pelo fato dele ser central à contemporânea discussão do que fazer em saúde pública, face a Reforma Sanitária Brasileira, bem como, por entendermos que a integralidade é praticamente a única alternativa para atenção desses sujeitos, tanto no método clínico como no coletivo de intervenção. A população alvo constou da família de sujeitos portadores de necessidades especiais que freqüentam a APAE do município de Lajeado, bem como dos trabalhadores daquela instituição. Verificou-se o discurso da referida população alvo sobre etiologia e prevenção da cárie dentária, doença periodontal, câncer de boca, má-oclusão e fissuras de lábio e palato, tentando identificar hábitos, valores e dificuldades que possam intermediar a possibilidade da aplicação do conceito de integralidade da atenção para sujeitos portadores de necessidades especiais. Concluiu-se que : • A utilização do conceito de integralidade é intermediado pelo saber ou não saber, pela cultura somática dos indivíduos; • A falta de um saber sobre saúde bucal que melhore o cotidiano dos sujeitos impede que se trabalhe com o conceito ampliado de cura, 9 que é fundante da noção de autonomia, que se agrega à noção de integralidade; • A família do sujeito especial e a instituição que o mesmo freqüenta são um locus privilegiado para a práxis da noção de integralidade da atenção; • O sujeito especial se constitui como sujeito com inteireza, somente a partir da adoção intencional do conceito de integralidade, quer na instituição, quer na família; • O corpo de trabalhadores da instituição deveria contar com o trabalho de um cirurgião dentista com especialidade em saúde pública, ou com uma técnica em higiene dental, para atuar junto às famílias e com os trabalhadores de forma intra e interdisciplinar; • Há uma necessidade premente de ações de educação em saúde e capacitação para as famílias e trabalhadores da instituição, no que tange à saúde bucal, enfocando as 5 patologias bucais que são tidas como problemas de saúde pública.

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde, 2006. / Submitted by Mariana Fonseca Xavier Nunes (nanarteira@hotmail.com) on 2010-09-25T19:57:10Z No. of bitstreams: 1 2006-Erika Pereira Machado.pdf: 1151382 bytes, checksum: 43306e1ee570860fac69284725c4e030 (MD5) / Approved for entry into archive by Carolina Campos(carolinacamposmaia@gmail.com) on 2010-10-15T12:07:38Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2006-Erika Pereira Machado.pdf: 1151382 bytes, checksum: 43306e1ee570860fac69284725c4e030 (MD5) / Made available in DSpace on 2010-10-15T12:07:38Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2006-Erika Pereira Machado.pdf: 1151382 bytes, checksum: 43306e1ee570860fac69284725c4e030 (MD5) Previous issue date: 2006-11 / Considerando a doença crônica uma disfunção que gera seqüelas debilitantes, o presente estudo teve como proposição avaliar o perfil de ansiedade e depressão dos cuidadores de indivíduos portadores de necessidades especiais atendidos na Clínica Escola de Fisioterapia da Universidade de Rio Verde. Para isto, foram estudados 60 cuidadores com idade variando de 18 a 65 anos, sendo 30 cuidadores de crianças (M=36,67) e 30 cuidadores de adultos (M=44,70). Para verificar os níveis de ansiedade e depressão, os cuidadores foram avaliados por meio de entrevista individual, segundo Inventário de Ansiedade de Beck BAI, Escala de Avaliação para Depressão de Hamilton HAM-D, Inventário de Depressão de Beck BDI e Inventário de Estratégias de Coping. O nível de comprometimento e dependência funcional do dependente foi avaliado através do Índice de Barthel. O método estatístico empregado foi análise descritiva com variáveis quantitativas discretas e transformadas em variáveis qualitativas ordinais, segundo critérios de pontuação próprios de cada escala, demonstrando uma distribuição não normal. Assim o teste estatístico para análise de correlação foi o de Spearman. A partir dos resultados obtidos, constatou-se nível de significância p<0, 05, sendo categorizado, conforme a freqüência das classificações de cada escala, ansiedade em cuidadores de crianças e depressão em cuidadores de adultos. Constatou-se correlação positiva entre as escalas de Depressão de Hamilton e Beck tanto no total da amostra como dentro de cada grupo separadamente; da mesma forma foi realizado a correlação entre as dimensões avaliadas no Inventário de Estratégias de Coping. Portanto, os resultados obtidos confirmam a hipótese de que o cotidiano do cuidador interfere em sua qualidade de vida, evoluindo aos quadros de ansiedade e depressão. _________________________________________________________________________________ ABSTRACT / Considering the chronic disease a dysfunction that generates weak sequels, the present study has had a proposition to evaluate the anxiety and depression profile of the caregivers bearers of special needs assisted in the School of Physiotherapy of the University of Rio Verde. For this, 60 caregivers were studied with the age varying from 18 to 65 years old, being 30 caregivers of children (M=36,67) and 30 caregivers of adults (M=44,70). The caregivers were evaluated through individual interview to verify the anxiety levels and depression, according to Inventory of Anxiety of Beck BAI, Scale of Evaluation for Depression of Hamilton HAM-D, Inventory of Depression Beck BDI and the Inventory of Strategies of Coping. The compromising level and dependence were evaluated through the Index of Barthel. The statistics used was descriptive analysis with discreet quantitative variables and transformed into ordinal qualitative variables, according to the punctuation criteria of each scale resulting a non normal distribution. So, the Sperman test was used for statistical correlation analysis. Significance level was noticed p<0,05, individuals was classified according to the frequency of each scale such as anxiety in childrens caregivers and depression in adults caregivers. Positive correlation was verified between the scales of Depression of Hamilton and Beck as in the total of the sample as inside each group separately; in the same way, the correlation was accomplished among the evaluated dimensions in the Inventory of Strategies of Coping. Therefore, the obtained results confirm the hypothesis that the daily life of the caregivers interferes in their life quality, developing the cases of anxiety and depression.

Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Instituto de Psicologia, Departamento de Psicologia Escolar e do Desenvolvimento, 2011. / Submitted by Rafael Barcelos Santos (rafabarcelosdf@hotmail.com) on 2011-06-29T16:22:25Z No. of bitstreams: 1 2011_SimoneCerqueiradaSilva.pdf: 2188007 bytes, checksum: 90e8ff153507bdb16716bf0b3fb4ac2b (MD5) / Approved for entry into archive by Raquel Viana(tempestade_b@hotmail.com) on 2011-07-03T20:48:42Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2011_SimoneCerqueiradaSilva.pdf: 2188007 bytes, checksum: 90e8ff153507bdb16716bf0b3fb4ac2b (MD5) / Made available in DSpace on 2011-07-03T20:48:42Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2011_SimoneCerqueiradaSilva.pdf: 2188007 bytes, checksum: 90e8ff153507bdb16716bf0b3fb4ac2b (MD5) / Os atendimentos familiares têm sido recomendados, especialmente para famílias de crianças com deficiência, tendo em vista as implicações que a deficiência da criança traz para o seu próprio desenvolvimento e para todo o grupo familiar. A despeito disso, a literatura científica carece de estudos empíricos e teóricos a respeito dos atendimentos, particularmente no que se refere à avaliação da eficácia dos programas de intervenção familiar. Este estudo investigou os serviços e atendimentos oferecidos às famílias com necessidades especiais, sob o enfoque das políticas públicas, dos programas, dos serviços e da participação e envolvimento dos familiares e dos profissionais. Quatro foram os eixos norteadores deste trabalho descritivo: (a) a identificação da estrutura e funcionamento das famílias de crianças com deficiência auditiva, física, intelectual, visual e múltipla; (b) descrição e avaliação dos serviços e atendimentos voltados às famílias de crianças com deficiência, na perspectiva da clientela atendida e dos profissionais (das instituições e das escolas); (c) a identificação do nível de participação e envolvimento da família e dos profissionais (das instituições e das escolas) no atendimento dispensado às famílias; e (d) análise das políticas públicas brasileiras destinadas às famílias de crianças com deficiência. Com base no Modelo Bioecológico de Bronfenbrenner, este estudo coletou dados com 176 participantes, sendo eles: (a) 5 gestores das instituições de atendimento; (b) 5 coordenadores técnicos das instituições de atendimento; (c) 16 profissionais da equipe técnica das instituições de atendimento; (c) 16 famílias (pai, mãe e irmão) de crianças com deficiência, totalizando 38 participantes; (d) 16 crianças com deficiência (4 com deficiência auditiva, 4 com deficiência física, 4 com deficiência intelectual, 2 com deficiência múltipla e 2 com deficiência visual); (e) 3 gestores responsáveis pelas políticas públicas voltadas às famílias de crianças com deficiência; (f) 30 dirigentes da educação especial; e (g) 63 professores especialistas. A coleta de dados incluiu 13 instrumentos: sete roteiros de entrevista, um questionário de caracterização do sistema familiar, um questionário de caracterização do atendimento familiar e quatro checklists. Os resultados indicam que as famílias de crianças com deficiência percebem a si próprias como diferentes das outras famílias, principalmente, no que concerne ao preconceito que vivenciam em função da deficiência da criança. No entanto, a qualidade das relações fraternas e conjugais foram descritas como harmoniosas ou conflituosas, no que tange às relações parentais foram verbalizadas práticas educativas tanto coercitivas quanto indutivas, e quanto à coparentalidade foram identificados negociação ou conflitos, não havendo prevalência de um relato sobre o outro. Apesar da diversidade de ações e atendimentos disponibilizados pelas instituições, elas oferecem um tipo de serviço e de atendimento centrado na criança e não em sua família. A participação dos familiares e dos profissionais evidenciou uma relação de passividade e submissão típicas de um modelo de atendimento centrado nos profissionais. Ao mesmo tempo em que os profissionais relatam a importância da participação da família, a própria instituição não prioriza os serviços e atendimentos familiares. As políticas públicas nas esferas da saúde e da educação enfatizam a importância de se trabalhar com as famílias, mas não oferecem subsídios que possam nortear o seu planejamento e, tampouco, apresentam ações intersetoriais com foco na família com necessidades especiais - NE. Os dados deste estudo sugerem a necessidade de se envidar esforços para a melhoria da qualidade do atendimento às famílias NE em todas as esferas dos serviços de educação e saúde. Faz-se necessário também que se implemente Programas de Educação Familiar visando o fortalecimento da autonomia das famílias NE e de sua rede social de apoio. _________________________________________________________________________________ ABSTRACT / Intervention has been especially recommended for families with disabled children, given its implications on the disabled child´s development as well as on the entire family. However, scientific literature lacks empirical and theoretical studies on such cases, particularly regarding the assessment of the effectiveness of family intervention programs. This study investigated the assistance to families with special needs, in regard to public policies, programs and services, and also in regard to the participation and the involvement of family members and professionals. The four guiding principles of this descriptive study were: (a) identifying the structure and functioning of families with children with hearing, physical, intellectual, visual and/or multiple disabilities, (b) describing and evaluating services and treatments directed towards families with children with disabilities, considering the family and the professionals’ (institutions and schools) point of view; (c) identifying the level of participation and involvement of families and professionals (institutions and schools) in providing assistance to families, and (d) analyzing the Brazilian public policies for families with children with disabilities. Based on Bronfenbrenner’s Bioecological Model, this study collected data with 176 participants, namely: (a) 5 managers of service institutions, (b) 5 technical coordinators from assistance institutions, (c) 16 professional staff from assistance institutions, (c) 16 family members (father, mother and sibling) of children with disabilities, totalizing 38 participants, (d) 16 children with disabilities (4 with hearing loss, 4 with physical disabilities, 4 with intellectual disabilities, 2 with multiple disabilities and 2 visually impaired), (e) 3 managers of public health policies related to families with children with disabilities, (f) 30 directors of special needs education, and (g) 63 teachers specialized in this kind of education. Data collection included 13 instruments: seven interview scripts, a questionnaire of the family system, a questionnaire of family care, and four checklists. Results indicate that families of children with disabilities perceive themselves as different from other families especially in relation to the prejudice suffered due to the child´s disability. However, the quality of siblings and marital relationships were described as harmonious or conflicting, but in the parental relationships, both coercive and inductive educational practices were mentioned, without the prevalence of any. Despite the diversity of actions and care provided by institutions, they offer a type of service and assistance for the child and not the family. The participation of family members and professionals showed a passive and submissive pattern of relationship that is typical of Professionally Centered Models. At the same time that the professionals relate the importance of the participation of the family, the institution itself does not prioritize family services and treatments. Public policies in health and education emphasize the importance of working with families, but they neither offer subsidies for planning nor present intersectoral actions that focus on families with special needs(SN). Data collected from this study suggests the need to strive for the improvement of the quality of care to SN families in all spheres of the health and educational services. It is also necessary to implement Family Educational Programs in order to strengthen the autonomy of families with special needs and their social support network.

Com esse estudo objetivou-se analisar a possibilidade da aplicação do conceito de integralidade da atenção para sujeitos portadores de necessidades especiais. Enfocou-se o conceito de integralidade da atenção, submetendo-o a esse recorte da realidade, tanto pelo fato dele ser central à contemporânea discussão do que fazer em saúde pública, face a Reforma Sanitária Brasileira, bem como, por entendermos que a integralidade é praticamente a única alternativa para atenção desses sujeitos, tanto no método clínico como no coletivo de intervenção. A população alvo constou da família de sujeitos portadores de necessidades especiais que freqüentam a APAE do município de Lajeado, bem como dos trabalhadores daquela instituição. Verificou-se o discurso da referida população alvo sobre etiologia e prevenção da cárie dentária, doença periodontal, câncer de boca, má-oclusão e fissuras de lábio e palato, tentando identificar hábitos, valores e dificuldades que possam intermediar a possibilidade da aplicação do conceito de integralidade da atenção para sujeitos portadores de necessidades especiais. Concluiu-se que : • A utilização do conceito de integralidade é intermediado pelo saber ou não saber, pela cultura somática dos indivíduos; • A falta de um saber sobre saúde bucal que melhore o cotidiano dos sujeitos impede que se trabalhe com o conceito ampliado de cura, 9 que é fundante da noção de autonomia, que se agrega à noção de integralidade; • A família do sujeito especial e a instituição que o mesmo freqüenta são um locus privilegiado para a práxis da noção de integralidade da atenção; • O sujeito especial se constitui como sujeito com inteireza, somente a partir da adoção intencional do conceito de integralidade, quer na instituição, quer na família; • O corpo de trabalhadores da instituição deveria contar com o trabalho de um cirurgião dentista com especialidade em saúde pública, ou com uma técnica em higiene dental, para atuar junto às famílias e com os trabalhadores de forma intra e interdisciplinar; • Há uma necessidade premente de ações de educação em saúde e capacitação para as famílias e trabalhadores da instituição, no que tange à saúde bucal, enfocando as 5 patologias bucais que são tidas como problemas de saúde pública.

Made available in DSpace on 2014-06-12T23:02:06Z (GMT). No. of bitstreams: 2 arquivo8862_1.pdf: 122618 bytes, checksum: 9ca2454117459a623100ca6071e7f579 (MD5) license.txt: 1748 bytes, checksum: 8a4605be74aa9ea9d79846c1fba20a33 (MD5) Previous issue date: 2003 / O objetivo do presente estudo foi fornecer dados através da investigação psicológica do desenvolvimento cognitivo da criança portadora de necessidades especiais. O instrumento utilizado foi a Escala de Inteligência Stanford-Binet, 4ª edição (Thorndike, Hagen & Sattler, 1986). Avaliamos o desempenho intelectual entre 53 crianças portadoras de necessidades especiais, de dois a dez anos de idade, com ou sem o uso da equoterapia. A amostra foi dividida em dois grupos: Grupo 01, constituído por crianças que faziam uso de equoterapia e o Grupo 02 constituído por crianças que não faziam uso da equoterapia ou a tinham iniciado em um período igual ou inferior a três meses. Objetivando verificar a interferência do uso de equoterapia nos quocientes ponderados de cada subteste e teste total, foram reavaliados 50% das crianças de ambos os sexos, daquelas inicialmente estudadas. Neste segundo momento de avaliação das habilidades cognitivas, os Grupos 01 e 02 foram reconstituídos. As características sócio-demográficas dos dois grupos foram comparadas estatisticamente pelo Teste do Qui-Quadrado (χ2). Para a análise estatística dos fatores relacionados à deficiência, foram utilizados o Teste do Qui-Quadrado e o Teste t, que determinou a significância das diferenças entre os grupos, estabelecida em p < 0,05. Os resultados foram divididos em quatro partes: caracterização da Amostra; resultados do primeiro momento da avaliação das habilidades cognitivas; resultados do segundo momento da avaliação das habilidades cognitivas e resultados da avaliação das habilidades cognitivas de acordo com os fatores relacionados à deficiência; Constatamos que 90,57% das crianças (49,06% classificados na Média e 41,51% como Limítrofes quanto aos escores de QI), situaram-se dentro da variação normal da população e 9,43% apresentaram Retardo Mental Leve. Após um intervalo de tempo mínimo de 9 meses entre as duas avaliações, 29 destas crianças foram retestadas. Verificamos que não houve modificação no desempenho da habilidade cognitiva geral e nas diversas habilidades específicas com o uso da equoterapia. Observamos melhora significativa nas habilidades de linguagem, compreensão e vocabulário, na segunda avaliação. A idade de início do tratamento equoterápico foi associada ao desempenho intelectual das crianças. O desempenho do grupo de crianças que iniciaram com idades mais tardias o tratamento, foi melhor do que os que o iniciaram o tratamento em idades mais precoces. Conseguimos chegar a um perfil do desenvolvimento cognitivo das crianças portadoras de necessidades especiais

Made available in DSpace on 2015-03-05T20:06:23Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 3 / Nenhuma / De acordo com a OMS (1982), em tempos de paz, cerca de 10% das crianças de qualquer país nascem portadoras de algum tipo de deficiência: física, auditiva, visual, mental ou múltipla. Esses agravos podem ocorrer, mais comumente, por anormalidade genética, malformação fetal, traumas, patologias ou desnutrição materna, entre outras, ou no momento do parto, ocasionando desde seqüelas leves, até incapacidades funcionais para toda a vida. O censo de 2000, realizado pelo IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística) contabilizou uma prevalência de cerca de 24,5 milhões de pessoas em nosso país, com alguma deficiência, cujas causas na infância ou fase adulta, se dão também por acidentes de trânsito ou por armas de fogo. Esses dados correspondem a 14,5% da população brasileira, mostrando uma discrepância entre os dados mundiais, cujas políticas públicas se espelhavam para a criação de leis e direitos. (IBGE,2002).

Submitted by Israel Vieira Neto (israel.vieiraneto@ufpe.br) on 2015-03-09T13:08:05Z No. of bitstreams: 2 DISSERTAÇAO.pdf: 7541192 bytes, checksum: a7bd3b431c910d69f52c0b52c4484a6b (MD5) license_rdf: 1232 bytes, checksum: 66e71c371cc565284e70f40736c94386 (MD5) / Made available in DSpace on 2015-03-09T13:08:05Z (GMT). No. of bitstreams: 2 DISSERTAÇAO.pdf: 7541192 bytes, checksum: a7bd3b431c910d69f52c0b52c4484a6b (MD5) license_rdf: 1232 bytes, checksum: 66e71c371cc565284e70f40736c94386 (MD5) Previous issue date: 2013 / A acessibilidade é uma questão reconhecida como importante sob todos os aspectos. É condição essencial para que pessoas com necessidades especiais possam ser incluídas socialmente. Em se tratando de uma universidade é o caminho para fazer com que alunos com necessidades especiais tenham condições de acessar, permanecer e concluir um curso superior. Esta pesquisa tem como objeto de estudo a proposição de acessibilidade na Universidade Federal de Pernambuco. É uma pesquisa exploratória de caráter descritivo e aplicado, tem como objetivo analisar as condições de acessibilidade na UFPE a partir da percepção do aluno portador de necessidades especiais da graduação, bem como identificar as barreiras existentes e propor ações no sentido de promover a acessibilidade. A pesquisadora construiu a amostra da pesquisa tendo como base dados fornecidos pela Pró- Reitoria de Assuntos Acadêmicos (PROACAD) sobre alunos aprovados no vestibular no período compreendido entre 2008 a 2012, que declararam portar necessidades especiais. Para a coleta de dados foram utilizados dois instrumentos: a entrevista semi-estruturada cujo roteiro se estruturou em três tópicos: barreiras arquitetônicas, barreiras tecnológicas e barreiras atitudinais, o segundo instrumento foi a fotografia utilizada para apoiar os resultados obtidos. A técnica de pesquisa utilizada foi a análise de conteúdo, tendo como base norteadora a obra de Bardin. Os resultados obtidos na investigação mostraram que a UFPE não é um ambiente acessível, evidenciando a existência de barreiras arquitetônicas, tecnológicas e atitudinais, as quais comprometem a autonomia, a equidade no acesso, permanência e conclusão dos cursos por parte dos alunos com necessidades especiais. A pesquisadora conclui a investigação com um diagnóstico das condições de acessibilidade da UFPE, indicando os aspectos a serem considerados na proposição de acessibilidade bem como sugerindo ações no sentido de tornar a Universidade Federal de Pernambuco uma instituição acessível.