La presente investigación tiene como objetivo desarrollar una propuesta estratégica que impulse la sostenibilidad de la organización Aprendo Contigo en base al diagnóstico y análisis de los principales factores que comprometen su continuidad. Aprendo Contigo es una asociación dedicada a la pedagogía hospitalaria; es decir, a la educación de niños y adolescentes hospitalizados, en el Instituto Nacional del Niño (INSN) y en el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN). Asimismo, promueve la institucionalización y el desarrollo de la pedagogía hospitalaria en el Perú desde hace 17 años. Sin embargo, pese a ser el máximo exponente de esta disciplina a nivel nacional, Aprendo Contigo solo tiene un alcance de 1.2% en el total de la población vulnerada. Para elaborar la propuesta estratégica, se desarrolló en primera instancia un marco analítico con la finalidad de determinar las variables que faciliten la comprensión de la actual situación de Aprendo Contigo. Este proceso de construcción requirió de la revisión de fuentes secundarias y la opinión de expertos en el tema. Por ello, se optó por evaluar el ambiente interno y externo de Aprendo Contigo a fin de obtener los problemas estratégicos que afectan su sostenibilidad. Para la evaluación de los factores internos se tuvo acceso a documentos institucionales, se realizaron entrevistas a profundidad con los líderes de la organización, se desarrollaron focus group con los voluntarios y se llevó a cabo una encuesta dirigida al personal administrativo. Respecto al estudio del entorno, se concretaron entrevistas a profundidad con un experto en captación de fondos, con la Coordinadora de Servicios de Educación Básica Especial de la Dirección de Educación Básica Especial (DEBE) del Ministerio de Educación del Perú y con el Coordinador de Escuelas y Aulas Hospitalarias del Ministerio de Educación de Chile. Con la información recolectada se elaboró el diagnóstico organizacional y se determinó que los problemas estratégicos giraban en torno a que la organización mantiene una visión cortoplacista, carece de procesos de planeamiento estratégico y requiere de fortalecer sus competencias de gestión. La propuesta estratégica inició con un taller estratégico conformado por los miembros del Comité Ejecutivo donde se redefinió la visión, misión y valores de la organización; y se elaboró un mapa estratégico preliminar que respondiese a los problemas identificados. Con ello, se definieron objetivos estratégicos en función de la perspectiva del beneficiario, finanzas, procesos internos y de aprendizaje y crecimiento personal. Estos fueron complementados con indicadores, metas e iniciativas estratégicas para cada uno. Finalmente, la propuesta estratégica fue aceptada y validada por los miembros del Comité Ejecutivo de Aprendo Contigo. / Trabajo de suficiencia profesional

En el Perú, existe un alto número de niños y adolescentes hospitalizados. Frente a las necesidades derivadas de la hospitalización, se ha fomentado y desarrollado en diferentes países la pedagogía hospitalaria. Esta concibe al niño y adolescente como persona íntegra y global, fomentando que ellos no queden situados en la pasividad de la enfermedad. Bajo esta perspectiva de salud integral, es reciente el campo de estudio que busca comprender la contribución de las artes a la calidad de vida, inclusión y bienestar de las personas, estableciéndose diversas posturas sobre las funciones y el impacto que trae la participación en ellas. En el 2020, se ha aprobado en Perú el reglamento de la ley para comenzar a implementar el servicio educativo hospitalario. Por ello, se plantea la siguiente investigación de enfoque cualitativo y nivel exploratorio- descriptivo, para dar respuesta al siguiente problema: ¿Cuál es el papel que se le atribuye al arte en el contexto de aulas hospitalarias del Programa Aprendo Contigo con pacientes oncológicos menores de edad, en el INEN? Entre los principales hallazgos, se encontró que los entrevistados tienen una valoración positiva sobre los beneficios a nivel social, psicológico y fisiológico de trabajar desde las artes en este contexto. Les atribuyen a las artes la función terapéutica, pedagógica y humanizadora. Sin embargo, se observa que la importancia atribuida a las artes se queda en lo teórico y no se plasma de manera óptima. Se halló que hay posibles limitaciones que pueden dificultar el trabajo desde las artes, en el contexto hospitalario en el Perú. / In Peru, there is a high number of hospitalized children and adolescents. In response to the needs arising from hospitalization, Hospital Pedagogy has been promoted and developed in different countries. This conceives the child and adolescent as a whole and global person and seeks to ensure that they do not remain in the passivity of the disease. From an integral health perspective, the field of study on how the arts can contribute to the quality of life, inclusion and wellbeing of people is recent. Establishing different positions on the functions of art and the impact that participation in them brings. In 2020, law regulations were approved in Peru to begin implementing the hospital educational service. Therefore, the following research with a qualitative approach and at an exploratory-descriptive level is proposed to respond to the following problem: What is the role attributed to art in the context of hospital classrooms of the Aprendo Contigo Program with pediatric oncology patients at INEN? Among the main discoveries, it was found that the interviewees have a positive perception of the social, psychological and physiological benefits of working from the arts in this context. They attribute a therapeutic, pedagogical and humanizing function to arts. However, it is observed that this importance attributed to the arts remains theoretical and is not optimally implemented. The research found that there are possible limitations that may hinder work stemming from the arts in the hospital context in Peru.

La presente investigación tiene como objetivo desarrollar una propuesta estratégica que impulse la sostenibilidad de la organización Aprendo Contigo en base al diagnóstico y análisis de los principales factores que comprometen su continuidad. Aprendo Contigo es una asociación dedicada a la pedagogía hospitalaria; es decir, a la educación de niños y adolescentes hospitalizados, en el Instituto Nacional del Niño (INSN) y en el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN). Asimismo, promueve la institucionalización y el desarrollo de la pedagogía hospitalaria en el Perú desde hace 17 años. Sin embargo, pese a ser el máximo exponente de esta disciplina a nivel nacional, Aprendo Contigo solo tiene un alcance de 1.2% en el total de la población vulnerada. Para elaborar la propuesta estratégica, se desarrolló en primera instancia un marco analítico con la finalidad de determinar las variables que faciliten la comprensión de la actual situación de Aprendo Contigo. Este proceso de construcción requirió de la revisión de fuentes secundarias y la opinión de expertos en el tema. Por ello, se optó por evaluar el ambiente interno y externo de Aprendo Contigo a fin de obtener los problemas estratégicos que afectan su sostenibilidad. Para la evaluación de los factores internos se tuvo acceso a documentos institucionales, se realizaron entrevistas a profundidad con los líderes de la organización, se desarrollaron focus group con los voluntarios y se llevó a cabo una encuesta dirigida al personal administrativo. Respecto al estudio del entorno, se concretaron entrevistas a profundidad con un experto en captación de fondos, con la Coordinadora de Servicios de Educación Básica Especial de la Dirección de Educación Básica Especial (DEBE) del Ministerio de Educación del Perú y con el Coordinador de Escuelas y Aulas Hospitalarias del Ministerio de Educación de Chile. Con la información recolectada se elaboró el diagnóstico organizacional y se determinó que los problemas estratégicos giraban en torno a que la organización mantiene una visión cortoplacista, carece de procesos de planeamiento estratégico y requiere de fortalecer sus competencias de gestión. La propuesta estratégica inició con un taller estratégico conformado por los miembros del Comité Ejecutivo donde se redefinió la visión, misión y valores de la organización; y se elaboró un mapa estratégico preliminar que respondiese a los problemas identificados. Con ello, se definieron objetivos estratégicos en función de la perspectiva del beneficiario, finanzas, procesos internos y de aprendizaje y crecimiento personal. Estos fueron complementados con indicadores, metas e iniciativas estratégicas para cada uno. Finalmente, la propuesta estratégica fue aceptada y validada por los miembros del Comité Ejecutivo de Aprendo Contigo.

En la actualidad existe una preocupación por el riesgo a la exclusión educativa de la población infantil que se encuentra hospitalizada, debido a que en muchos contextos se evidencia una poca toma de medidas necesarias que respondan con la incorporación de un servicio educativo adaptado a este entorno, lo que denota una invisibilización de esta población. Sin embargo, estos niños al igual que otros, son sujetos de derechos y requieren continuar con su formación académica y personal para lograr un óptimo desarrollo integral y no se retrase en dicho proceso. Si bien existe una limitación en los niños hospitalizados que dificulta sus asistencias a las escuelas regulares, esto no significa que se deba ignorar sus necesidades educativas, sino que por el contrario se debe diseñar programas que atiendan a estos de acuerdo a la situación que atraviesan. Por lo que, el objetivo general de este trabajo es analizar el aporte de la pedagogía hospitalaria a la educación inclusiva de niños hospitalizados. Esto se llevará a cabo por medio de dos objetivos específicos: Describir la inclusión educativa de los niños hospitalizados e identificar los aportes de pedagogía hospitalaria a la educación inclusiva de niños hospitalizados. La pedagogía hospitalaria presenta dos principales aportes a la educación inclusiva de niños hospitalizados: Garantizar la continuidad del desarrollo integral de los niños hospitalizados a través de las aulas hospitalaria, evitando así que las situaciones adversas y vulnerables que atraviesan retrasen su desarrollo integral y garantizar la inclusión de estos niños en el sistema educativo, siendo considerados como una población con necesidades educativas a cubrir, tomando en cuenta que la enfermedad no retira la condición de sujeto a estos niños, por lo que presentan el mismo derecho educativo que otros niños y debe ser cumplido.

It is widely known that HIV and ARV drugs trigger mitochondrial impairment in adults. However, their effects in perinatally-infected children have been poorly explored. For this reason, the main hypothesis of the present Thesis was to demonstrate that mitochondrial abnormalities are present in HIV-infected pediatric patients treated with ARV. It is expected to find mitochondrial alterations in asymptomatic perinatally HIV-infected children. This mitochondrial lesion, manifested in a depletion of the mitochondrial genome, would lead to a reduction of the mitochondrial protein synthesis or to a mitochondrial dysfunction and, as a last resort, compromising the cellular viability. However, it is also possible that the presence of homeostatic mechanisms in mitochondria entails a proper function of some complexes, even in the presence of mitochondrial genome depletion. Rather than a localized mitochondrial alteration in a specific enzymatic activity, it is possible that HIV and ARV cause a diffuse damage in the organelle which may be observed in a general assessment of the respiratory chain. In case of a mitochondrial alteration, either in asymptomatic or symptomatic patients, it would be expected a more evident presentation of mitochondrial toxicity in case of the latter. If our hypothesis of an evidence of mitochondrial toxicity derived from HIV and ARV in children is confirmed, we believe that, once the detrimental agent is withdrawn, a recover of the mitochondrial affectation is possible. Mitochondrial impairment may change depending on the type of HAART regimen, leading us to use mitochondrial parameters as a biomarker or a trail to find the best therapeutic options in the choice of different HAART schedules. In this context, the intensity of mitochondrial impairment over time would be higher in children receiving first generation NRTI which, in turn, have been demonstrated to present a higher mitochondrial toxicity in vitro, than those under second generation NRTI. In order to study and test our hypothesis, the main objectives of the present Thesis are: A) General Objective To test if HIV and ARV mechanisms of mitochondrial toxicity found in adults are present in perinatally HIV-infected children. B) Specific Objectives - Objective 1: To elucidate whether ARV treatment or HIV infection were exerting a mitochondrial toxic effect in asymptomatic perinatally HIV-infected pediatric patients receiving HAART. - Objective 2: To investigate if hypothetic alterations in the mitochondrial genome of asymptomatic HIV-infected children receiving ARV are downstream reflected at transcriptional, translational and functional levels. In case of mitochondrial dysfunction was present, to test whether MRC alterations are focalized or diffuse. - Objective 3: To determine mitochondrial status in lipodystrophic HIV-children and compare them to a group of asymptomatic children and to a group of uninfected controls. - Objective 4: To evaluate whether a 12-month interruption of ARV is able to improve or revert these hypothetic mitochondrial alterations at molecular and/or clinical level. - Objective 5: To compare mitochondrial toxicity derived from different HAART schedules in a longitudinal 2-year follow-up assessment of immunovirological and mitochondrial status under first or second generation NRTI. To elucidate whether those NRTI demonstrated to present high mitochondrial toxicity in vitro present a major toxicity in vivo as well.

El presente proyecto de innovación educativa se centra en el uso de recursos digitales para mejorar el desarrollo académico y emocional del niño y adolescente en condición de hospitalización. En tanto que el problema que enfrentan los niños con esta condición es el impedimento para acceder a la educación regular debido a su condición. Por ello, el objetivo general del presente proyecto de innovación es facilitar el aprendizaje del niño hospitalizado en INSN con el uso de recursos digitales. Los objetivos específicos son los siguientes: (i) Incorporar espacios de aprendizaje en las áreas de comunicación y matemática en niños y adolescentes en el INSN mediante el uso de recursos digitales, (ii) Fortalecer la motivación y área socio afectiva del niño en condición de hospitalización a través del uso de recursos digitales. (ii) Generar espacios para el uso de recursos digitales en la comunidad del Programa Aprendo Contigo del INSN. Respecto al método empleado para realizar el diagnóstico de base que ha servido para conocer la problemática de la población a la que se dirige el proyecto, se utilizaron entrevistas semi-estructuradas a los gestores administrativos y pedagógicos del programa, así como la técnica de la observación directa de los niños del pabellón de traumatología A y los análisis de los resultados de aprendizaje de las pruebas de entrada y de salida de las áreas de comunicación y matemática. Los principales hallazgos de la experiencia piloto del proyecto son los siguientes: los niños del INSN presentan un nivel de escolaridad por debajo de lo esperado, según el diagnóstico del área de asistencia pedagógica, los resultados de la evaluación de entrada y según lo observado durante la experiencia de proyecto piloto. La incorporación de recursos digitales mejora la motivación y atención de los niños del público objetivo, así como el desarrollo académico en el área de matemática, mientras que en el área de comunicación requieren de más sesiones para notar mejoras más significativas que las halladas. Por último, los niveles de motivación y participación incrementaron al interactuar con tecnología que cuando no se interactuaba con la misma. / Tesis