El presente estudio tuvo como objetivo conocer la asociación entre el estrés parental y las estrategias de afrontamiento en padres de niños con parálisis cerebral. Los participantes fueron 65 madres y padres entre los 19 y 60 años de edad, donde el 87.7% (N= 57) fueron madres y el 12.3% fueron padres (N=8), cuyos hijos llevaban tratamiento en diferentes entidades del Estado como: hospital pediátrico, hospital especializado en rehabilitación o centro de educación básica especial (CEBE) en Lima Metropolitana. El estrés se midió con el Cuestionario Índice de Estrés Parental/Versión corta (PSI-SF) (Abidin, 1995) y el afrontamiento con el Cuestionario de Estimación de Afrontamiento (COPE) creado por Carver, Scheier & Weintraub (1989), adaptado por Cassaretto y Chau (2016) para la población peruana. Los resultados evidencian una asociación inversa entre la subescala malestar paterno con las estrategias planificación (r=.32; p<.001) y reinterpretación positiva (r=.30; p=.01). Por otro lado, se obtuvieron correlaciones directas entre las subescalas malestar paterno, interacción disfuncional padre-hijo y el puntaje total del estrés parental con las estrategias negación (r=.36; p=.001; r=.28; p=.02; r=.27; p=.02) y desentendimiento conductual (r=.35; p=.001; r=.24; p=.04; r=.30; p=.01). Se evidenció que los niveles de estrés eran menores cuando más de dos o más personas ayudan en el cuidado del hijo, cuando se realizan actividades de tiempo libre y cuando los niños pertenecen a un nivel intermedio de funcionalidad motora. Por otro lado, los padres que se encuentran en la adultez media empleaban en mayor medida la aceptación; los padres de niños pequeños, la búsqueda de soporte por razones emocionales. Se discuten las posibles explicaciones de estos hallazgos, se reportan las limitaciones del presente estudio y se proponen líneas de investigación a futuro.

El trabajo presentado a continuación surge al determinar un problema social relevante que aún sigue sin ser solucionado, que es la necesidad de una silla de ruedas especializada de bajo costo para niños con diagnóstico de parálisis cerebral infantil (PCI) entre 6 y 12 años. La presente investigación utilizó recursos, de las metodologías, con los cuales se identificaron las dolencias más críticas del usuario y de su cuidador principal. A través del análisis del mercado, planteamos una solución que es sostenible y rentable; una silla de ruedas con dos posiciones adicionales, como son camilla y bipedestador, producto que no se encuentra disponible en la región de Latinoamérica y cuyos precios y tecnologías no lo hacen alcanzable para el mercado que elegimos. Vida en Ruedas está dirigido a un usuario y un cliente, el primero es un niño con diagnóstico de PCI de 6 a 12 años y el segundo es el padre de familia responsable de su cuidado. Este modelo de negocio representa una gran oportunidad porque la necesidad de que el menor tenga una mejor calidad de vida es evidente, también puede aliviar la sobrecarga del cuidador y esta solución resulta socialmente valiosa ya que responde a los objetivos de la ODS 3 Salud y bienestar. Por último, este negocio es también viable financieramente, con flujo de caja proyectado a cinco años de operación, se obtuvo un VAN esperado de más de S/1,130,000. Aunque los indicadores de rentabilidad no sean los más atractivos de un mercado de iniciativas financieras, la principal razón de este proyecto es el beneficio social que se lograría al implementarlo. / The work presented below arises from the identification of a relevant social problem that still remains unsolved, which is the need for a low-cost specialized wheelchair for children with a cerebral palsy diagnosis (CP) between 6 and 12 years old. The present research used resources from agile and lean methods, with which the most critical afflictions of the user and his or her main caregiver were identified. Through the market analysis we proposed a solution that is sustainable and profitable: a wheelchair with two additional positions, such as stretcher and standing frame, a product that is not available in the Latin American region which prices and technologies do not make it achievable for the market we chose. Vida en Ruedas is aimed at a user and a customer, the first one is a child diagnosed with PC between 6 and 12 years old and the second one is the parent responsible for his o her care. This business model represents a great opportunity because the need for the child to have a better quality of life is evident, it can also relieve caregiver overload and this solution is socially valuable as it responds to the objectives of SDG 3 Health and well-being. Finally, this business is also financially viable, with cash flow projected to five years of operation, an expected VAN of more than S/1,130,000 was obtained. Although the profitability indicators are not the most attractive in a market of financial initiatives, the main reason for this project is the social benefit that would be achieved by implementing it.

Objetivo: Determinar la frecuencia y características de luxación de cadera en personas con parálisis cerebral institucionalizadas en una casa hogar de Lima, Perú. Método: Estudio transversal en niños, jóvenes y adultos con parálisis cerebral institucionalizados en una casa albergue en la ciudad de Lima – Perú, durante el año 2018. Se incluyó a toda la población (22 personas), por lo cual no se requirió realizar un muestreo. Se utilizó una ficha de recolección de datos en la cual se consideró únicamente a los usuarios con diagnóstico médico de parálisis cerebral (PC), la información del tiempo de institucionalización y antecedentes clínicos de cada participante. Las placas radiográficas fueron analizadas por un médico traumatólogo de acuerdo a los siguientes parámetros de medición: Porcentaje de migración de Reimers y el Índice acetabular. Resultados: Se evaluaron las historias clínicas de 22 personas con PC, 16 de ellos fueron varones. La edad promedio de los participantes fue 14 ± 8 años. La PC espástica fue la más frecuente de acuerdo a la topografía mientras que de acuerdo a su tipo, 10 presentaron PC del tipo diplejía y 9 del tipo cuadriplejia. La luxación completa y la subluxación bilateral fueron las más frecuentes al analizar las placas radiográficas. Según el Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS) los participantes se encontraban entre los niveles III, IV y V. El grado de dependencia según el GMFCS era mayor para los usuarios que presentaban cuadriplejia teniendo tendencia a desarrollar una luxación total y subluxación de cadera. Solo 10 de los usuarios recibían tratamiento fisioterapéutico. Además, 6 de ellos solo contaban con un tipo de ayuda técnica como son las ortesis. Conclusiones: En conclusión, la luxación completa y la subluxación bilateral fueron las más frecuentes, así como los niveles III, IV y V según el Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS). Además, se encontró un grado de dependencia mayor en los pacientes con parálisis cerebral tipo cuadriplejía. Este estudio muestra que esta población vulnerable, debe recibir mayor atención de terapia física, para garantizar una mejor calidad de vida. En este sentido el abordaje debe incluir el higiene postural (cambios de posiciones), descargas de peso en actividades de AVD (actividades de vida diaria), tratamiento para la espasticidad o el entrenamiento con aditamentos ortopédicos para corregir las alteraciones posturales y así evitar futuras complicaciones generadas por su condición. / Objective: Determine the frequency and characteristics of hip dislocation in people with institutionalized cerebral palsy in a home in Lima, Perú. Method: Cross-sectional study in children, young people and adults with institutionalized cerebral palsy in a shelter in the city of Lima - Perú, during the year 2018. The entire population (22 people) was included, so it was not required to perform a sampling. A data collection sheet was used in which only users with a cerebral palsy (CP) medical diagnosis, institutionalization time information and clinical history of each participant were considered. The radiographic plates were analyzed by a traumatologist under the measurement parameters of Reimers Migration Percentage and the Acetabular Index. Results: The medical records of 22 people with CP were evaluated, 16 of them were male. The average age of the participants was 14 ± 8 years. Spastic CP was the most frequent according to the topography while according to its type, 10 presented CP of the diplegia type and 9 of the quadriplegia type. Complete dislocation and bilateral subluxation were the most frequent when analyzing radiographic plates. According to the Gross Motor Function Classification System (GMFCS), participants were between levels III, IV and V. The degree of dependence according to GMFCS was higher for users who presented quadriplegia , having a tendency to develop total dislocation and subluxation of the hip. Only 10 of the users received physiotherapeutic treatment. In addition, 6 of them only had one type of technical assistance such as orthotics. Conclusions: In conclusion, complete dislocation and bilateral subluxation were the most frequent, as well as levels III, IV and V according to the Gross Motor Function Classification System (GMFCS). In addition, a higher degree of dependence was found in patients with quadriplegia type of cerebral palsy. This study shows that this vulnerable population should receive more physical therapy treatment care to ensure a better quality of life. In this sense, the approach must include postural hygiene (changes in positions), weight discharges in daily living activities, treatment for spasticity or training with orthopedic attachments to correct postural alterations and thus avoid future complications. generated by their condition. / Tesis

Dissertação(mestrado) - Universidade Federal do Rio Grande, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Escola de Enfermagem, 2008. / Submitted by eloisa silva (eloisa1_silva@yahoo.com.br) on 2012-12-06T18:29:24Z No. of bitstreams: 1 viviane.pdf: 1188994 bytes, checksum: fcb19630082ee85ed7418b943147df91 (MD5) / Approved for entry into archive by Bruna Vieira(bruninha_vieira@ibest.com.br) on 2012-12-19T14:19:12Z (GMT) No. of bitstreams: 1 viviane.pdf: 1188994 bytes, checksum: fcb19630082ee85ed7418b943147df91 (MD5) / Made available in DSpace on 2012-12-19T14:19:12Z (GMT). No. of bitstreams: 1 viviane.pdf: 1188994 bytes, checksum: fcb19630082ee85ed7418b943147df91 (MD5) Previous issue date: 2008 / A questão norteadora desse estudo surgiu a partir da vivência pessoal e profissional da pesquisadora. Ao pesquisar o tema cuidado à criança portadora de paralisia cerebral, buscou-se respostas para a questão norteadora: Como a família cuida da criança portadora de paralisia cerebral nos três primeiros anos de vida? Para encontrar respostas a essa questão, o estudo teve por objetivo conhecer como a família cuida da criança portadora de paralisia cerebral nos três primeiros anos de vida. Em relação aos objetivos, foram traçados os seguintes pressupostos: a anunciação da situação de saúde da criança não foi realizada conforme as necessidades da família; a incompreensão da situação de saúde da criança dificulta o cuidado prestado a ela pela família; as famílias carecem de apoio por parte da equipe de saúde; as crianças portadoras de necessidades especiais, decorrentes da paralisia cerebral, não recebem os cuidados da família conforme as suas necessidades, porque a mesma não foi orientada, de maneira sistemática e contextualizada, durante a hospitalização; as famílias desconhecem os direitos das crianças; a criança portadora de necessidades especiais, decorrentes da paralisia cerebral, não dispõe de ações e serviços de saúde específicos, para assegurar o suporte necessário as suas fragilidades. O referencial teórico que sustentou a pesquisa englobou: Família - primeiro universo de relações sociais da criança; compreendendo a família no período gestacional; nascimento e fatores de risco para a paralisia cerebral; o processo de adaptação vivenciado pela família: quando o recém-nascido não condiz com o bebê idealizado; o processo de educar /cuidar da família a fim de capacitála para prestar o cuidado à criança portadora de paralisia cerebral. O referencial teórico construído mostrou-se coerente e consistente em relação à análise e interpretação dos dados. Na trajetória metodológica, utilizou-se uma abordagem qualitativa exploratório-descritiva com as seis famílias das crianças portadoras de paralisia cerebral, que nasceram, no período de 2005 a 2007, com APGAR menor ou igual a três no quinto minuto, na cidade de Rio Grande. Para a coleta de dados, utilizou-se o método da entrevista semi-estruturada com esses atores sociais. Com a análise dos dados emergiram três categorias: refletindo sobre a formação do vínculo; o processo de adaptação do ser família; o exercício da cidadania - a saúde como um direito. Dentre os resultados observou-se que o processo de cuidar da criança inicia-se anteriormente ao período gestacional, sendo influenciado pela cultura dos ancestrais da criança. Essa cultura mostrou influenciar na determinação dos mecanismos de defesa que cada integrante da família utilizou no seu processo de adaptação. A principal rede de apoio, ressaltada pelos sujeitos do estudo foi a família ampliada. Evidenciaram-se as dificuldades encontradas pelas famílias em relação aos princípios da integralidade e acessibilidade aos serviços e ações de saúde além de perceber uma lacuna no que concerne ao ideal da assistência prestada pela atenção básica e a realidade a que essas crianças e suas famílias são expostas. Concluiu-se que o desconhecimento dos direitos da criança, bem como do exercício da cidadania dessa população, também, pôde ser constatado, fatos que interferiram no poder dessa população de decidir e mediar a sua própria existência, o que tornou essas famílias objetos passivos, os quais vivem conforme normas impostas por uma sociedade normativa e opressora. / La cuestión norteadora de este estudio surgió a partir de la vivencia personal y profesional de la investigadora. Al investigar el tema cuidado al niño portador de parálisis cerebral, se buscó respuestas a la cuestión norteadora: ¿cómo la familia cuida del niño portador de parálisis cerebral en los tres primeros años de vida? Para encontrar respuestas a esa cuestión, el estudio tuvo como objetivo conocer cómo la familia cuida del niño portador de parálisis cerebral en los primeros años de vida. Con relación a los objetivos, fueron trazados los siguientes presupuestos: la anunciación de la situación de salud del niño no fue realizada conforme las necesidades de la familia; la incomprensión de la situación de salud del niño dificulta el cuidado que le es prestado por la familia.; las familias carecen de apoyo por parte del equipo de salud; los niños portadores de necesidades especiales, resultantes de parálisis cerebral, no reciben los cuidados de la familia conforme sus necesidades, porque esta no fue orientada, de manera sistemática y contextualizada, durante la hospitalización; las familias desconocen los derechos de los niños; el niño portador de necesidades especiales, resultantes de la parálisis cerebral, no dispone de acciones y servicios de salud específicos, para garantizar el suporte necesario a sus fragilidades. El referencial teórico que sostuvo la investigación reunió: Familia – primero universo de relaciones sociales del niño; comprendiendo en el periodo gestacional; nacimiento y factores de riesgo para la parálisis cerebral; el proceso de adaptación vivenciado por la familia: cuando el recién nacido no condice con el bebé idealizado: el proceso de educar/cuidar de la familia a fin de capacitarla para prestar el cuidado al niño portador de parálisis cerebral. El referencial teórico construido se mostró coherente y consistente con relación al análisis e interpretación de los datos. En la trayectoria metodológica, se utilizó un abordaje cualitativo exploratorio-descriptivo con las seis familias de los niños portadores de parálisis cerebral, que nacieron, en el periodo de 2005 a 2007, con APGAR menor o igual a tres en el quinto minuto, en la ciudad de Rio Grande. Para la colecta de datos, se utilizó el método de la entrevista semiestructurada con esos actores sociales. Con el análisis de los datos emergieron tres categorías: reflexionando sobre la formación del vínculo; el proceso de adaptación del ser familia; el ejercicio de la ciudadanía – la salud como un derecho. De estos resultados se observó que el proceso de cuidar de los niños empieza anteriormente al periodo gestacional, siendo influido por la cultura de los ancestrales del niño. Esa cultura mostró influir en la determinación de los mecanismos de defensa que cada integrante de la familia utilizó en su proceso de adaptación. La principal red de apoyo, resaltada por los sujetos del estudio, fue la familia ampliada. Se evidenciaron las dificultades encontradas por las familias con relación a los principios de la integralidad y accesibilidad a los servicios y acciones de salud, además de percibir un hueco con relación al ideal de asistencia prestada por la atención básica y la realidad a que esos niños y sus familias son expuestos. Se concluye que el desconocimiento de los derechos de los niños, así como del ejercicio de la ciudadanía de esa población, también pueden ser constatados, hechos que interfirieron en el poder de esa población de decidir y mediar su propia existencia, lo que les tornó objetos pasivos, los cuales viven conforme normas impuestas por una sociedad normativa y opresora. / The central question of the present study appeared due to the personal and professional experience of the researcher herself. While researching the topic of care to child bearer of brain paralysis, answers were sought for the central question: How does the family take care of a child bearer of brain paralysis in the first three years of age of the child? In order to find answers for this question, the study aimed at knowing how the family takes care of the child bearer of brain paralysis in the first three years of age. Concerning the goals, the following plans were outlined: the announcement of the health situation of the child was not made according to the family necessities; the lack of understanding of the health situation of the child makes the care provided by the family more difficult; the families lack support from the health teams; the children bearers of special necessities, due to brain paralysis, do not receive the proper care by the family according to their necessities, because the family was not informed on how to proceed, in a systematic and contextualized way, during the stay at the hospital; the families do not know the rights of the child; the child bearer of special necessities, due to brain paralysis, does not have specific actions of health services available, in order to assure the necessary support to his / her weaknesses. The theoretical referential which supported the research involved: Family – first universe of social relations of the child; involving the family in the pregnancy period; birth and risk factors for the brain paralysis; the process of adaptation faced by the family: when the newborn does not fulfill the expected baby; the process of educating /taking care of the family in order to enable it to provide the care for the child bearer of brain paralysis. The theoretical referential built came up to coherent and consistent concerning the data analysis and interpretation. In the methodological terms, an exploratory-descriptive qualitative approach was used with the six families of children bearers of brain paralysis, who were born between 2005 and 2007, with APGAR lower or equal to three in the fifth minute, in the city of Rio Grande. For the data collection, a method of semi-structured interview was used with these social subjects. With the data analysis, three categories emerged: reflecting on the development of connection; the process of adaptation of being family; the exercise of citizenship – the health as a right. Among the results it was observed that the process of taking care of the child begins previous to the pregnancy period, being influenced by the culture of the child’s ancestors. This culture was seen as an influence to determine the defense mechanisms that each member of the family used during their adaptation process. The main support network, highlighted by the study subjects was the family as a whole. The difficulties found by the families were highlighted concerning the principles of integrality and accessibility to the health services and actions besides noticing a gap concerning the ideal assistance provided by the basic attention and the reality to which these children and families are exposed to. It was concluded that the fact of now knowing the child’s rights, as well as exercise of citizenship of this population could also be noticed and such facts interfered in the power of this population to decide and measure their own existence, which made these families passive subjects, who live according to the rules imposed by a normative and oppressive society.