Toda enfermera cuando realiza el cuidado a niños con parálisis cerebral, coloca sus conocimientos y habilidades que le permiten actuar con eficiencia y rapidez en la implementación de los cuidados necesarios para limitar el daño presente, evitar el riesgo de complicaciones y recuperar en lo posible la función perdida. En este sentido la investigación cualitativo con abordaje de estudio de caso persiguió como objetivos: describir y analizar las experiencias que brindan las enfermeras en el cuidado a los niños con parálisis cerebral en una Clínica privada del distrito de Chiclayo. 2015. El escenario fue el área de hospitalización de dicha clínica. Las participantes en el estudio fueron siete enfermeras que laboraban en esa área, obtenidas por saturación y previo consentimiento informado, a quienes se aplicó una entrevista semiestructurada a profundidad. Los datos obtenidos se procesaron por análisis temático ancorado en principios éticos y de rigor científico. Posterior al análisis emergieron las siguientes categorías: Prácticas de cuidado a un ser con limitaciones psicomotoras; restricciones en la limitación del cuidado a los niños con limitaciones psicomotoras y apoyo del binomio equipo de salud- familia en la recuperación de los niños. Con la consideración final que la enfermera, equipo de salud y familia trabajen unidos en la recuperación del niño.

Actualmente, un 15% de las personas discapacitadas son excluidas de la vida social y cuentan con un déficit en su calidad de vida. 0,25% de estos niños padecen Parálisis Cerebral Infantil, cuyas características principales son la dificultad en el habla y limitación motora. En el área de Hospitalización de la Clínica, se cuentan con 25 pacientes habiendo una clara diferencia respecto al número de enfermeras encargadas, el tiempo dedicado a la terapia del lenguaje es mínimo y no se cuentan con herramientas adecuadas para reforzar el mismo. El presente proyecto tiene como objetivo mejorar la capacidad de comunicación de los pacientes con parálisis cerebral infantil, para ello se implementó un Software Interactivo utilizando un Sistema de Electromiografía Superficial, el cual capta las señales eléctricas de 3 movimientos básicos de la mano, con los cuales se controlará el puntero y poder navegar por el Software; para el desarrollo de este se utilizó la metodología MPIU+a. Como resultado se obtuvo una herramienta de comunicación accesible y posible de usar por los pacientes, aumentando el tiempo de reforzamiento de las terapias de lenguaje y además se logró aumentar el Índice de Barthel, indicador del grado de independencia.

Se determina la prevalencia y severidad de desnutrición en niños con parálisis cerebral y de los problemas que la ocasionan. Se evaluaron 53 niños con parálisis cerebral atendidos en el Centro de Rehabilitación Infantil ARIE, obteniéndose la información clínica por entrevista con la madre. Para el diagnóstico nutricional se utilizó la Clasificación de Waterlow. Se realizaron los exámenes de Hemoglobina y Hematocrito para el diagnóstico de Anemia, mientras que el examen directo de heces y Test de Graham en forma seriada evaluó la presencia de Enteroparasitosis. El procesamiento de la información y el análisis estadístico se realizaron utilizando el programa SPSS 11.0. Del total de niños evaluados el 81.1% tienen desnutrición, siendo el tipo más frecuente la desnutrición crónica, 43.5%. Entre los problemas relacionados a desnutrición, las dificultades para la alimentación estuvieron presentes en 94.3% de los niños y síntomas de Reflujo Gastroesofágico en 81.1%. Se observa que a mayor número de trastornos alimentarios y de síntomas de reflujo gastroesofágico, mayor es el número de niños con desnutrición. La prevalencia de anemia fue de 32.4% y la de Enteroparasitosis 54.05%. Se concluye que los niños con parálisis cerebral evaluados presentan una elevada prevalencia de desnutrición. La alta frecuencia de dificultades para la alimentación, reflujo gastroesofágico y de enteroparasitosis explicaría esta prevalencia. Por tanto este grupo de niños constituye una población de alto riesgo nutricional con una morbilidad y mortalidad elevada relacionada a desnutrición y sus complicaciones. / Trabajo académico

La presente investigación, tiene como objetivo describir las características de la sensibilidad materna en un grupo de madres de niños diagnosticados con parálisis cerebral (PC). Para este propósito se evaluó a 6 madres con edades entre 26 y 41 años (M=32.5, DE=6.41) de niños diagnosticados con PC de tipo espástica y disquinética con edades entre 4 y 6 años (M=5.5, DE=0.84) utilizando el Maternal Behavior for Preschoolers Q-Set de Posada, Moreno y Richmond (1998 en Posada, et al. 2007) y una entrevista desarrollada en base a las conductas que se mostraron como más características de su comportamiento sensible. Los resultados muestran que la PC del niño otorga características particulares a la interacción de las diadas evaluadas. Utilizando como referentes de comparación dos estudios que exploraron el constructo de sensibilidad materna en muestras peruanas y estadounidenses de madres de niños que no fueron diagnosticados con PC, se encuentra que tanto en la sensibilidad global como en las áreas específicas de “contribución para la interacción diádica buena/armónica” y “supervisión” las participantes muestran un nivel superior al grupo de comparación peruano pero semejante al del grupo del extranjero; en el área “poniendo límites” las participantes mostraron una conducta semejante a la de los dos grupos de comparación y en el “apoyo de base segura” se encontró que las madres evaluadas muestran un nivel mayor en comparación a los dos grupos de referencia.

A dor é um sintoma prevalente nas crianças com paralisia cerebral (PC) grave, devido principalmente a progressão de contraturas musculares, deformidades ósseas, refluxo gastresofágico e infecções de repetição. Tendo em vista que nessa população predomina a falta de comunicação verbal, tanto o diagnóstico de dor quanto a avaliação do tratamento analgésico são negligenciados. O Paediatric Pain Profile (PPP) é um instrumento composto por 20 itens para avaliar comportamentos indicativos de dor em PC grave, porém não está validado no nosso meio. O presente estudo tem por objetivo efetivar a validação transcultural da versão em português do PPP para avaliação da dor em crianças com PC grave. Utilizou-se o referencial de Beaton e colaboradores para validação transcultural de instrumentos para medidas em saúde. O estudo foi realizado em uma instituição filantrópica e em hospital universitário, entre maio de 2010 e agosto de 2011. Foram incluídas crianças com PC grave, os respectivos cuidadores de referência e profissionais da saúde. Primeiramente, ocorreu a fase de tradução, retradução e avaliação da clareza do instrumento. De posse da versão final traduzida, procedeu-se à avaliação das propriedades psicométricas de consistência interna, estabilidade (teste-reteste) e confiabilidade interavaliadores. A Escala Análoga Visual (EAV) foi utilizada como instrumento concorrente. Um total de 236 aplicações do PPP foi realizado em 45 crianças com PC grave: 30 aplicações para avaliar a clareza do instrumento e 206 para verificar as propriedades psicométricas. A consistência interna dos itens do PPP apresentou alfa de Cronbach = 0,864 e não ocorreu diferença significativa entre o teste e reteste (p=0,271). Não foi encontrada concordância dos escores totais do PPP entre o cuidador de referência e os avaliadores profissionais. Entretanto, houve correlação significativa do escore total do PPP e o total da escala concorrente EAV para os cuidadores de referência (rho=0,598; p<0,001), para os avaliadores 1 (rho=0,677; p<0,001) e para os avaliadores 2 (rho=0,454; p=0,002). A versão do PPP adaptada para o português do Brasil demonstrou boa consistência interna e estabilidade ao longo do tempo. É provável que a falta de convívio prévio com as crianças com PC tenha determinado a falta de confiabilidade interavaliadores. Portanto, a validação transcultural do PPP está estabelecida e a precisão da avaliação da dor depende da qualidade das observações, sendo mais precisa quando o instrumento é utilizado em conjunto com os cuidadores que estão familiarizados com a criança. / Pain is a prevalent symptom in children with severe cerebral palsy (CP) especially because of progressing muscle contractions, bone deformities, gastroesophageal reflux and recurrent infections. Considering the lack of verbal communication in this population, both the pain diagnosis and the assessment of the analgesic treatment are often neglected. The Paediatric Pain Profile (PPP) is a instrument comprising 20 items to assess behaviors indicative of pain in severe CP; however, it is not validated to Brazilian Portuguese. The purpose of this study is to transculturally validate the PPP to assess pain in children with severe CP. We used Beaton et al as a reference for the cross-cultural validation of health-related instrument. The study was carried out at a philanthropic institution for children with severe CP and a university hospital among May 2010 and August 2011. Children with severe CP, parents, their respective primary caregivers and health professionals were included. First of all, the instrument was translated, back-translated, and had its clarity assessed. Once the final version had been translated, we evaluated the psychometric properties of internal consistency, stability (test-retest) and inter-rater reliability. The Visual Analogue Scale (VAS) was used as a concurrent instrument. A total of 236 PPP were applied to 45 children with severe CP: 30 applications were meant to evaluate instrument clarity, 206 to check the psychometric properties. The internal consistency of PPP items presented Cronbach’s alpha = 0.864 and there were no significant differences between the test and retest (p=0.271). We did not find an agreement of the total PPP scores among primary caregivers and the health professionals evaluators. However, there was a significant correlation of the total PPP score and the competing VAS scale total for primary caregivers (rho=0.598; p < 0.001), evaluators 1 (rho = 0.677; p< 0.001) and evaluators 2 (rho = 0.454; p= 0.002). The PPP translation into Portuguese showed good internal consistency and stability over time. It is likely the lack of previous experience with CP children was responsible for the lack of reliability among evaluators. Therefore, the PPP cross-cultural validation has been established and the pain assessment accuracy depends on the quality of observation. Such accuracy is greater when the PPP is used together by caregivers with the child. / El dolor es un síntoma prevalente en los niños con parálisis cerebral (PC) grave, debido principalmente a la progresión de contracturas musculares, deformidades óseas, reflujo gastroesofágico e infecciones de repetición. Como en esta población predomina la falta de comunicación verbal, tanto el diagnóstico de dolor y la evaluación del tratamiento analgésico son negligenciados. El Paediatric Pain Profile (PPP) es un instrumento compuesto por 20 ítems para evaluar comportamientos indicativos de dolor en PC grave, pero no está validado en nuestro medio. El presente estudio tiene por objetivo efectuar la validación transcultural de la versión en portugués del PPP para evaluación del dolor en niños con PC grave. Se utilizó referencial de Beaton et al para validación transcultural de instrumentos para medidas en salud. El estudio se realizó en una institución filantrópica y en un hospital universitario, entre mayo 2010 y agosto de 2011. Se incluyeron niños con PC grave, los respectivos cuidadores de referencia y profesionales de la salud. Primero, ocurrió la etapa de traducción, retraducción, evaluación de la clareza del instrumento. De posesión de la versión final traducida, se realizó la evaluación de las propiedades psicométricas de consistencia interna, estabilidad (test-retest) y confiabilidad interevaluadores. La Escala Análoga Visual (EAV) se utilizó como instrumento concurrente. Un total de 236 aplicaciones del PPP se realizó en 45 niños con PC grave: 30 aplicaciones fueron para evaluar la clareza del instrumento, 206 para verificar las propiedades psicométricas. La consistencia interna de los ítems del PPP presentó alfa de Cronbach = 0,864 y no ocurrió diferencia significativa entre el test y retest (p=0,271). No se encontró concordancia de los resultados totales del PPP entre el cuidador de referencia y los evaluadores profesionales. Sin embargo, hubo correlación significativa del resultado total del PPP y el total de la escala concurrente EAV para los cuidadores de referencia (rho=0,598; p < 0,001), para los evaluadores 1 (rho = 0,677; p< 0,001) y para los evaluadores 2 (rho = 0,454; p= 0,002). La versión del PPP adaptada al portugués de Brasil demostró buena consistencia interna y estabilidad a lo largo del tiempo. Es probable que la falta de convivencia previa con los niños con PC haya determinado la falta de confiabilidad interevaluadores. Por lo tanto, la validación transcultural del PPP está establecida y la exactitud de la evaluación del dolor depende de la calidad de las observaciones, siendo más precisa si se utiliza en conjunto con los cuidadores que están familiarizados con el niño.

Neste estudo teve-se por objetivo descrever e compreender como a criança/adolescente com paralisia cerebral constrói seus modos de ser-no-mundo e as relações com os seus limites e possibilidades, e compreender os sentidos e os significados que a família atribui a sua vivência com a criança/adolescente com paralisia cerebral. Utilizou-se o enfoque existencial de Martin Heidegger para compreender tais fenômenos e foi possível estar-com a criança/adolescente e suas famílias. O estudo - qualitativo, com abordagem fenomenológica – hermenêutica - foi realizado na cidade de Pelotas no estado do Rio Grande do Sul, do qual participaram onze crianças/adolescentes com paralisia cerebral e suas famílias, representadas pelas mães. Os critérios de inclusão foram ter diagnóstico de paralisia cerebral, com comunicação verbal compreensível, idade de sete até dezenove anos, e que frequentavam as instituições analisadas neste estudo que são o Centro de Apoio, Pesquisas e Tecnologias para Aprendizagem, Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais, Projeto Carinho, o Segundo Tempo do Núcleo de Estudos em Atividades Física Adaptada da Universidade Federal de Pelotas. O estudo foi aprovado sob o número 329/2011 pelo Comitê de Ética e Pesquisa com Seres Humanos da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas. As informações foram obtidas no período de outubro de 2011 a Junho de 2012, cuja coleta ocorreu a partir da observação participante, o diário de campo e a entrevista fenomenológica. As informações foram interpretadas por meio da abordagem hermenêutica de Heidegger, Gadamer e Ricoeur, emergindo duas categorias e subcategorias: Compreendendo o modo de ser família da criança/adolescente; Compreendendo o modo de ser criança/adolescente. Com a interpretação das informações destaca-se que o tornar-se família de uma criança com necessidades especiais é uma situação inesperada, a qual exige uma reorganização no modo de ser-no-mundo para que a família se adapte à nova situação, suprindo as demandas de cuidado da criança/adolescente, no intuito de proporcionar-lhe possibilidades existenciais que permitam o desenvolvimento de todo seu ser-capaz-de-fazer. As mães participam da vida dos filhos como um modo de ser na solicitude, passam a ser o centro da ação de suas vidas. A construção existencial do ser criança/adolescente encontra-se atrelada à concepção de mundo das pessoas de sua família, com ênfase na percepção da mãe. Compreendem-se como seres saudáveis e felizes, que existem no mundo com determinada condição existencial, o que não os impede de se lançarem em um projeto de autenticidade em modos inéditos de ser-no-mundo como um Dasein. Defende-se que o cuidado à saúde a essas crianças/adolescentes deve propiciar possibilidades existenciais capazes de estimular seu existir autêntico e o desenvolvimento de seu poder-ser. O cuidado de enfermagem precisa utilizar toda a tecnologia existente para auxiliá-las no seu vir-a-ser, estimulando o seu ser-capaz-de-fazer, em relação aos projetos de felicidade de cada criança/adolescente e de cada família. Observa-se a necessidade de voltar o cuidado à saúde, o qual deve ser prestado para além do ponto de vista biológico, agregando a perspectiva hermenêutica que, além de se valorizar as questões biológicas, considera os seres humanos como pessoas que vivenciam uma experiência subjetiva. / In this study the goal was to describe and comprehend how the child/adolescent with brain paralysis builds its ways to be-in-the-world and the relationships with its limits and possibilities, and comprehend the senses and meanings that the family attributes to its living with the child/teenager with brain paralysis. It was used Martin Heidegger’s existential focus to comprehend those phenomena and it was possible to be with the child/adolescent and their families. The study – qualitative, with a phenomenological-hermeneutical approach – was accomplished in the city of Pelotas, in the state of Rio Grande do Sul, of which participated eleven children/adolescents with brain paralysis and their families, represented by their mothers. The inclusion criteria were of having diagnosis of brain paralysis, with comprehensible verbal communication, age from seven to nineteen, and of being used to going to the institutions analyzed in this study, which are the Support Centre, Learning Research and Technologies, Exceptional’s Parents and Friends Association, Care Project, the Second Time of the Nucleus of Studies in Adapted Physical Activity of the Federal University of Pelotas. The study has been approved under the number 329/2011 by the Ethical and Research of Human Being Committee of the Nursing School in the Federal University of Pelotas. The information were obtained in the period from October of 2011 to June of 2012, whose collection occurred by the mean of participant observation, campus diary and the phenomenological interview. The information was interpreted through the hermeneutical approach of Heidegger, Gadamer and Ricoeur, emerging two categories and subcategories: Comprehending how to be the family of the child/adolescent; Comprehending how to be a child/adolescent. With the interpretation of the information, it is pointed that becoming the family of a child with special needs is an unexpected situation, which demands a reorganization in the way of being-in-the-world, so that the family adapts to the new situation, supplying the demands of care of this child/adolescent, with the aim to proportioning them the existential possibilities that allow the development of all their capable-of-doing being. The mothers participated of their children’s life as a way of showing solicitude, becoming the centre of the action in their lives. The existential construction of being child/teenager is encountered coupled to the conception of world of the people in their family, with emphasis in the mother’s perception. They are acknowledged as healthy and happy beings, who exist in the world with determined existential condition, which does not stop them from launching themselves in an authenticity project of unpublished manners of being in the world like a Dasein. It is defended that the healthcare to these children/adolescents must offer existential possibilities capable to stimulate their authentical existence and the development of what they can be. Nursing care needs to utilize all the existent technology to assist them in their come-to-be, stimulating their being-capable-of-doing, in relation to the happiness projects of each child/adolescent and each family. It is observed the necessity of directing the care to the health, which must be provided beyond the biological point of view, aggregating the hermeneutical perspective that, besides valuing biological matters, considers human beings as people that live a subjective experience. / En este estudio se objetivó describir y comprender como el niño/adolescente con parálisis cerebral construye sus modos de “ser en el mundo” y las relaciones con sus límites y posibilidades y, además, comprender los sentidos y los significados que la familia atribuye a su vivencia con el niño/adolescente con parálisis cerebral. Se utilizó el enfoque existencial de Martin Heidegger para comprender estos fenómenos y fue posible “estar con” el niño/adolescente y sus familias. El estudio – cualitativo con abordaje fenomenológico – hermenéutico – fue realizado en la ciudad de Pelotas en la provincia del Rio Grande do Sul, en el cual participaron once niños/adolescentes con parálisis cerebral y sus familias, representadas por las madres. Los criterios de inclusión fueron tener diagnóstico de parálisis cerebral, con comunicación verbal comprensible, edad de siete hasta diecinueve años, y que frecuentaban las instituciones analizadas en este estudio que son el Centro de Apoio, Pesquisas e Tecnologias para Aprendizagem, Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais, Projeto Carinho, Segundo Tempo del Núcleo de Estudios en Actividades Físicas Adaptadas de la Universidad Federal de Pelotas. El estudio fue aprobado con el número 329/2011 por el Comité de Ética e Investigaciones con Seres Humanos de la Facultad de Enfermería de la Universidad Federal de Pelotas. Las informaciones fueron obtenidas en el período de octubre de 2011 a junio de 2012, cuya colecta ocurrió a partir de la observación participante, del diario de campo y de la entrevista fenomenológica. Las informaciones fueron interpretadas por medio del abordaje hermenéutico de Heidegger, Gadamer y Ricoeur, sobresaliendo dos categorías y subcategorías: Comprendiendo el modo de ser familia del niño/adolescente; comprendiendo el modo de ser niño/adolescente. Con la interpretación de las informaciones se destaca que el tornarse familia de un niño con necesidades especiales es una situación inesperada, la cual exige una reorganización en el modo de “ser en el mundo” para que la familia se adapte a la nueva situación, supliendo las necesidades de cuidado del niño/adolescente, en el objetivo de proporcionarle posibilidades existenciales que permitan el desarrollo de todo su “ser capaz de hacer”. Las madres participan de la vida de los hijos como un modo de ser en la solicitud, pasan a ser el centro de la acción de sus vidas. La construcción existencial del ser niño/adolescente se encuentra relacionada a la concepción de mundo de las personas de su familia, con énfasis en la percepción de la madre. Se comprenden como seres saludables y felices, que existen en el mundo con determinada condición existencial, lo que no les impide de participar en un proyecto de autenticidad en modos inéditos de “ser en el mundo” como un Dasein. Se defiende que el cuidado a la salud a esos niños/adolescentes debe propiciar posibilidades existenciales capaces de estimular su existir auténtico y el desarrollo de su “poder ser”. El cuidado de enfermería necesita utilizar toda la tecnología existente para auxiliarlas en su “venir a ser”, estimulando su “ser capaz de hacer”, con relación a los proyectos de felicidad de cada niño/adolescente y de cada familia. Se observa la necesidad de direccionar el cuidado a la salud, lo cual debe ser prestado para allá del punto de vista biológico, añadiendo la perspectiva hermenéutica que, además de valorizar las cuestiones biológicas, considera los seres humanos como personas que viven una experiencia subjetiva.

A dor é um sintoma prevalente nas crianças com paralisia cerebral (PC) grave, devido principalmente a progressão de contraturas musculares, deformidades ósseas, refluxo gastresofágico e infecções de repetição. Tendo em vista que nessa população predomina a falta de comunicação verbal, tanto o diagnóstico de dor quanto a avaliação do tratamento analgésico são negligenciados. O Paediatric Pain Profile (PPP) é um instrumento composto por 20 itens para avaliar comportamentos indicativos de dor em PC grave, porém não está validado no nosso meio. O presente estudo tem por objetivo efetivar a validação transcultural da versão em português do PPP para avaliação da dor em crianças com PC grave. Utilizou-se o referencial de Beaton e colaboradores para validação transcultural de instrumentos para medidas em saúde. O estudo foi realizado em uma instituição filantrópica e em hospital universitário, entre maio de 2010 e agosto de 2011. Foram incluídas crianças com PC grave, os respectivos cuidadores de referência e profissionais da saúde. Primeiramente, ocorreu a fase de tradução, retradução e avaliação da clareza do instrumento. De posse da versão final traduzida, procedeu-se à avaliação das propriedades psicométricas de consistência interna, estabilidade (teste-reteste) e confiabilidade interavaliadores. A Escala Análoga Visual (EAV) foi utilizada como instrumento concorrente. Um total de 236 aplicações do PPP foi realizado em 45 crianças com PC grave: 30 aplicações para avaliar a clareza do instrumento e 206 para verificar as propriedades psicométricas. A consistência interna dos itens do PPP apresentou alfa de Cronbach = 0,864 e não ocorreu diferença significativa entre o teste e reteste (p=0,271). Não foi encontrada concordância dos escores totais do PPP entre o cuidador de referência e os avaliadores profissionais. Entretanto, houve correlação significativa do escore total do PPP e o total da escala concorrente EAV para os cuidadores de referência (rho=0,598; p<0,001), para os avaliadores 1 (rho=0,677; p<0,001) e para os avaliadores 2 (rho=0,454; p=0,002). A versão do PPP adaptada para o português do Brasil demonstrou boa consistência interna e estabilidade ao longo do tempo. É provável que a falta de convívio prévio com as crianças com PC tenha determinado a falta de confiabilidade interavaliadores. Portanto, a validação transcultural do PPP está estabelecida e a precisão da avaliação da dor depende da qualidade das observações, sendo mais precisa quando o instrumento é utilizado em conjunto com os cuidadores que estão familiarizados com a criança. / Pain is a prevalent symptom in children with severe cerebral palsy (CP) especially because of progressing muscle contractions, bone deformities, gastroesophageal reflux and recurrent infections. Considering the lack of verbal communication in this population, both the pain diagnosis and the assessment of the analgesic treatment are often neglected. The Paediatric Pain Profile (PPP) is a instrument comprising 20 items to assess behaviors indicative of pain in severe CP; however, it is not validated to Brazilian Portuguese. The purpose of this study is to transculturally validate the PPP to assess pain in children with severe CP. We used Beaton et al as a reference for the cross-cultural validation of health-related instrument. The study was carried out at a philanthropic institution for children with severe CP and a university hospital among May 2010 and August 2011. Children with severe CP, parents, their respective primary caregivers and health professionals were included. First of all, the instrument was translated, back-translated, and had its clarity assessed. Once the final version had been translated, we evaluated the psychometric properties of internal consistency, stability (test-retest) and inter-rater reliability. The Visual Analogue Scale (VAS) was used as a concurrent instrument. A total of 236 PPP were applied to 45 children with severe CP: 30 applications were meant to evaluate instrument clarity, 206 to check the psychometric properties. The internal consistency of PPP items presented Cronbach’s alpha = 0.864 and there were no significant differences between the test and retest (p=0.271). We did not find an agreement of the total PPP scores among primary caregivers and the health professionals evaluators. However, there was a significant correlation of the total PPP score and the competing VAS scale total for primary caregivers (rho=0.598; p < 0.001), evaluators 1 (rho = 0.677; p< 0.001) and evaluators 2 (rho = 0.454; p= 0.002). The PPP translation into Portuguese showed good internal consistency and stability over time. It is likely the lack of previous experience with CP children was responsible for the lack of reliability among evaluators. Therefore, the PPP cross-cultural validation has been established and the pain assessment accuracy depends on the quality of observation. Such accuracy is greater when the PPP is used together by caregivers with the child. / El dolor es un síntoma prevalente en los niños con parálisis cerebral (PC) grave, debido principalmente a la progresión de contracturas musculares, deformidades óseas, reflujo gastroesofágico e infecciones de repetición. Como en esta población predomina la falta de comunicación verbal, tanto el diagnóstico de dolor y la evaluación del tratamiento analgésico son negligenciados. El Paediatric Pain Profile (PPP) es un instrumento compuesto por 20 ítems para evaluar comportamientos indicativos de dolor en PC grave, pero no está validado en nuestro medio. El presente estudio tiene por objetivo efectuar la validación transcultural de la versión en portugués del PPP para evaluación del dolor en niños con PC grave. Se utilizó referencial de Beaton et al para validación transcultural de instrumentos para medidas en salud. El estudio se realizó en una institución filantrópica y en un hospital universitario, entre mayo 2010 y agosto de 2011. Se incluyeron niños con PC grave, los respectivos cuidadores de referencia y profesionales de la salud. Primero, ocurrió la etapa de traducción, retraducción, evaluación de la clareza del instrumento. De posesión de la versión final traducida, se realizó la evaluación de las propiedades psicométricas de consistencia interna, estabilidad (test-retest) y confiabilidad interevaluadores. La Escala Análoga Visual (EAV) se utilizó como instrumento concurrente. Un total de 236 aplicaciones del PPP se realizó en 45 niños con PC grave: 30 aplicaciones fueron para evaluar la clareza del instrumento, 206 para verificar las propiedades psicométricas. La consistencia interna de los ítems del PPP presentó alfa de Cronbach = 0,864 y no ocurrió diferencia significativa entre el test y retest (p=0,271). No se encontró concordancia de los resultados totales del PPP entre el cuidador de referencia y los evaluadores profesionales. Sin embargo, hubo correlación significativa del resultado total del PPP y el total de la escala concurrente EAV para los cuidadores de referencia (rho=0,598; p < 0,001), para los evaluadores 1 (rho = 0,677; p< 0,001) y para los evaluadores 2 (rho = 0,454; p= 0,002). La versión del PPP adaptada al portugués de Brasil demostró buena consistencia interna y estabilidad a lo largo del tiempo. Es probable que la falta de convivencia previa con los niños con PC haya determinado la falta de confiabilidad interevaluadores. Por lo tanto, la validación transcultural del PPP está establecida y la exactitud de la evaluación del dolor depende de la calidad de las observaciones, siendo más precisa si se utiliza en conjunto con los cuidadores que están familiarizados con el niño.

Neste estudo teve-se por objetivo descrever e compreender como a criança/adolescente com paralisia cerebral constrói seus modos de ser-no-mundo e as relações com os seus limites e possibilidades, e compreender os sentidos e os significados que a família atribui a sua vivência com a criança/adolescente com paralisia cerebral. Utilizou-se o enfoque existencial de Martin Heidegger para compreender tais fenômenos e foi possível estar-com a criança/adolescente e suas famílias. O estudo - qualitativo, com abordagem fenomenológica – hermenêutica - foi realizado na cidade de Pelotas no estado do Rio Grande do Sul, do qual participaram onze crianças/adolescentes com paralisia cerebral e suas famílias, representadas pelas mães. Os critérios de inclusão foram ter diagnóstico de paralisia cerebral, com comunicação verbal compreensível, idade de sete até dezenove anos, e que frequentavam as instituições analisadas neste estudo que são o Centro de Apoio, Pesquisas e Tecnologias para Aprendizagem, Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais, Projeto Carinho, o Segundo Tempo do Núcleo de Estudos em Atividades Física Adaptada da Universidade Federal de Pelotas. O estudo foi aprovado sob o número 329/2011 pelo Comitê de Ética e Pesquisa com Seres Humanos da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas. As informações foram obtidas no período de outubro de 2011 a Junho de 2012, cuja coleta ocorreu a partir da observação participante, o diário de campo e a entrevista fenomenológica. As informações foram interpretadas por meio da abordagem hermenêutica de Heidegger, Gadamer e Ricoeur, emergindo duas categorias e subcategorias: Compreendendo o modo de ser família da criança/adolescente; Compreendendo o modo de ser criança/adolescente. Com a interpretação das informações destaca-se que o tornar-se família de uma criança com necessidades especiais é uma situação inesperada, a qual exige uma reorganização no modo de ser-no-mundo para que a família se adapte à nova situação, suprindo as demandas de cuidado da criança/adolescente, no intuito de proporcionar-lhe possibilidades existenciais que permitam o desenvolvimento de todo seu ser-capaz-de-fazer. As mães participam da vida dos filhos como um modo de ser na solicitude, passam a ser o centro da ação de suas vidas. A construção existencial do ser criança/adolescente encontra-se atrelada à concepção de mundo das pessoas de sua família, com ênfase na percepção da mãe. Compreendem-se como seres saudáveis e felizes, que existem no mundo com determinada condição existencial, o que não os impede de se lançarem em um projeto de autenticidade em modos inéditos de ser-no-mundo como um Dasein. Defende-se que o cuidado à saúde a essas crianças/adolescentes deve propiciar possibilidades existenciais capazes de estimular seu existir autêntico e o desenvolvimento de seu poder-ser. O cuidado de enfermagem precisa utilizar toda a tecnologia existente para auxiliá-las no seu vir-a-ser, estimulando o seu ser-capaz-de-fazer, em relação aos projetos de felicidade de cada criança/adolescente e de cada família. Observa-se a necessidade de voltar o cuidado à saúde, o qual deve ser prestado para além do ponto de vista biológico, agregando a perspectiva hermenêutica que, além de se valorizar as questões biológicas, considera os seres humanos como pessoas que vivenciam uma experiência subjetiva. / In this study the goal was to describe and comprehend how the child/adolescent with brain paralysis builds its ways to be-in-the-world and the relationships with its limits and possibilities, and comprehend the senses and meanings that the family attributes to its living with the child/teenager with brain paralysis. It was used Martin Heidegger’s existential focus to comprehend those phenomena and it was possible to be with the child/adolescent and their families. The study – qualitative, with a phenomenological-hermeneutical approach – was accomplished in the city of Pelotas, in the state of Rio Grande do Sul, of which participated eleven children/adolescents with brain paralysis and their families, represented by their mothers. The inclusion criteria were of having diagnosis of brain paralysis, with comprehensible verbal communication, age from seven to nineteen, and of being used to going to the institutions analyzed in this study, which are the Support Centre, Learning Research and Technologies, Exceptional’s Parents and Friends Association, Care Project, the Second Time of the Nucleus of Studies in Adapted Physical Activity of the Federal University of Pelotas. The study has been approved under the number 329/2011 by the Ethical and Research of Human Being Committee of the Nursing School in the Federal University of Pelotas. The information were obtained in the period from October of 2011 to June of 2012, whose collection occurred by the mean of participant observation, campus diary and the phenomenological interview. The information was interpreted through the hermeneutical approach of Heidegger, Gadamer and Ricoeur, emerging two categories and subcategories: Comprehending how to be the family of the child/adolescent; Comprehending how to be a child/adolescent. With the interpretation of the information, it is pointed that becoming the family of a child with special needs is an unexpected situation, which demands a reorganization in the way of being-in-the-world, so that the family adapts to the new situation, supplying the demands of care of this child/adolescent, with the aim to proportioning them the existential possibilities that allow the development of all their capable-of-doing being. The mothers participated of their children’s life as a way of showing solicitude, becoming the centre of the action in their lives. The existential construction of being child/teenager is encountered coupled to the conception of world of the people in their family, with emphasis in the mother’s perception. They are acknowledged as healthy and happy beings, who exist in the world with determined existential condition, which does not stop them from launching themselves in an authenticity project of unpublished manners of being in the world like a Dasein. It is defended that the healthcare to these children/adolescents must offer existential possibilities capable to stimulate their authentical existence and the development of what they can be. Nursing care needs to utilize all the existent technology to assist them in their come-to-be, stimulating their being-capable-of-doing, in relation to the happiness projects of each child/adolescent and each family. It is observed the necessity of directing the care to the health, which must be provided beyond the biological point of view, aggregating the hermeneutical perspective that, besides valuing biological matters, considers human beings as people that live a subjective experience. / En este estudio se objetivó describir y comprender como el niño/adolescente con parálisis cerebral construye sus modos de “ser en el mundo” y las relaciones con sus límites y posibilidades y, además, comprender los sentidos y los significados que la familia atribuye a su vivencia con el niño/adolescente con parálisis cerebral. Se utilizó el enfoque existencial de Martin Heidegger para comprender estos fenómenos y fue posible “estar con” el niño/adolescente y sus familias. El estudio – cualitativo con abordaje fenomenológico – hermenéutico – fue realizado en la ciudad de Pelotas en la provincia del Rio Grande do Sul, en el cual participaron once niños/adolescentes con parálisis cerebral y sus familias, representadas por las madres. Los criterios de inclusión fueron tener diagnóstico de parálisis cerebral, con comunicación verbal comprensible, edad de siete hasta diecinueve años, y que frecuentaban las instituciones analizadas en este estudio que son el Centro de Apoio, Pesquisas e Tecnologias para Aprendizagem, Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais, Projeto Carinho, Segundo Tempo del Núcleo de Estudios en Actividades Físicas Adaptadas de la Universidad Federal de Pelotas. El estudio fue aprobado con el número 329/2011 por el Comité de Ética e Investigaciones con Seres Humanos de la Facultad de Enfermería de la Universidad Federal de Pelotas. Las informaciones fueron obtenidas en el período de octubre de 2011 a junio de 2012, cuya colecta ocurrió a partir de la observación participante, del diario de campo y de la entrevista fenomenológica. Las informaciones fueron interpretadas por medio del abordaje hermenéutico de Heidegger, Gadamer y Ricoeur, sobresaliendo dos categorías y subcategorías: Comprendiendo el modo de ser familia del niño/adolescente; comprendiendo el modo de ser niño/adolescente. Con la interpretación de las informaciones se destaca que el tornarse familia de un niño con necesidades especiales es una situación inesperada, la cual exige una reorganización en el modo de “ser en el mundo” para que la familia se adapte a la nueva situación, supliendo las necesidades de cuidado del niño/adolescente, en el objetivo de proporcionarle posibilidades existenciales que permitan el desarrollo de todo su “ser capaz de hacer”. Las madres participan de la vida de los hijos como un modo de ser en la solicitud, pasan a ser el centro de la acción de sus vidas. La construcción existencial del ser niño/adolescente se encuentra relacionada a la concepción de mundo de las personas de su familia, con énfasis en la percepción de la madre. Se comprenden como seres saludables y felices, que existen en el mundo con determinada condición existencial, lo que no les impide de participar en un proyecto de autenticidad en modos inéditos de “ser en el mundo” como un Dasein. Se defiende que el cuidado a la salud a esos niños/adolescentes debe propiciar posibilidades existenciales capaces de estimular su existir auténtico y el desarrollo de su “poder ser”. El cuidado de enfermería necesita utilizar toda la tecnología existente para auxiliarlas en su “venir a ser”, estimulando su “ser capaz de hacer”, con relación a los proyectos de felicidad de cada niño/adolescente y de cada familia. Se observa la necesidad de direccionar el cuidado a la salud, lo cual debe ser prestado para allá del punto de vista biológico, añadiendo la perspectiva hermenéutica que, además de valorizar las cuestiones biológicas, considera los seres humanos como personas que viven una experiencia subjetiva.

A dor é um sintoma prevalente nas crianças com paralisia cerebral (PC) grave, devido principalmente a progressão de contraturas musculares, deformidades ósseas, refluxo gastresofágico e infecções de repetição. Tendo em vista que nessa população predomina a falta de comunicação verbal, tanto o diagnóstico de dor quanto a avaliação do tratamento analgésico são negligenciados. O Paediatric Pain Profile (PPP) é um instrumento composto por 20 itens para avaliar comportamentos indicativos de dor em PC grave, porém não está validado no nosso meio. O presente estudo tem por objetivo efetivar a validação transcultural da versão em português do PPP para avaliação da dor em crianças com PC grave. Utilizou-se o referencial de Beaton e colaboradores para validação transcultural de instrumentos para medidas em saúde. O estudo foi realizado em uma instituição filantrópica e em hospital universitário, entre maio de 2010 e agosto de 2011. Foram incluídas crianças com PC grave, os respectivos cuidadores de referência e profissionais da saúde. Primeiramente, ocorreu a fase de tradução, retradução e avaliação da clareza do instrumento. De posse da versão final traduzida, procedeu-se à avaliação das propriedades psicométricas de consistência interna, estabilidade (teste-reteste) e confiabilidade interavaliadores. A Escala Análoga Visual (EAV) foi utilizada como instrumento concorrente. Um total de 236 aplicações do PPP foi realizado em 45 crianças com PC grave: 30 aplicações para avaliar a clareza do instrumento e 206 para verificar as propriedades psicométricas. A consistência interna dos itens do PPP apresentou alfa de Cronbach = 0,864 e não ocorreu diferença significativa entre o teste e reteste (p=0,271). Não foi encontrada concordância dos escores totais do PPP entre o cuidador de referência e os avaliadores profissionais. Entretanto, houve correlação significativa do escore total do PPP e o total da escala concorrente EAV para os cuidadores de referência (rho=0,598; p<0,001), para os avaliadores 1 (rho=0,677; p<0,001) e para os avaliadores 2 (rho=0,454; p=0,002). A versão do PPP adaptada para o português do Brasil demonstrou boa consistência interna e estabilidade ao longo do tempo. É provável que a falta de convívio prévio com as crianças com PC tenha determinado a falta de confiabilidade interavaliadores. Portanto, a validação transcultural do PPP está estabelecida e a precisão da avaliação da dor depende da qualidade das observações, sendo mais precisa quando o instrumento é utilizado em conjunto com os cuidadores que estão familiarizados com a criança. / Pain is a prevalent symptom in children with severe cerebral palsy (CP) especially because of progressing muscle contractions, bone deformities, gastroesophageal reflux and recurrent infections. Considering the lack of verbal communication in this population, both the pain diagnosis and the assessment of the analgesic treatment are often neglected. The Paediatric Pain Profile (PPP) is a instrument comprising 20 items to assess behaviors indicative of pain in severe CP; however, it is not validated to Brazilian Portuguese. The purpose of this study is to transculturally validate the PPP to assess pain in children with severe CP. We used Beaton et al as a reference for the cross-cultural validation of health-related instrument. The study was carried out at a philanthropic institution for children with severe CP and a university hospital among May 2010 and August 2011. Children with severe CP, parents, their respective primary caregivers and health professionals were included. First of all, the instrument was translated, back-translated, and had its clarity assessed. Once the final version had been translated, we evaluated the psychometric properties of internal consistency, stability (test-retest) and inter-rater reliability. The Visual Analogue Scale (VAS) was used as a concurrent instrument. A total of 236 PPP were applied to 45 children with severe CP: 30 applications were meant to evaluate instrument clarity, 206 to check the psychometric properties. The internal consistency of PPP items presented Cronbach’s alpha = 0.864 and there were no significant differences between the test and retest (p=0.271). We did not find an agreement of the total PPP scores among primary caregivers and the health professionals evaluators. However, there was a significant correlation of the total PPP score and the competing VAS scale total for primary caregivers (rho=0.598; p < 0.001), evaluators 1 (rho = 0.677; p< 0.001) and evaluators 2 (rho = 0.454; p= 0.002). The PPP translation into Portuguese showed good internal consistency and stability over time. It is likely the lack of previous experience with CP children was responsible for the lack of reliability among evaluators. Therefore, the PPP cross-cultural validation has been established and the pain assessment accuracy depends on the quality of observation. Such accuracy is greater when the PPP is used together by caregivers with the child. / El dolor es un síntoma prevalente en los niños con parálisis cerebral (PC) grave, debido principalmente a la progresión de contracturas musculares, deformidades óseas, reflujo gastroesofágico e infecciones de repetición. Como en esta población predomina la falta de comunicación verbal, tanto el diagnóstico de dolor y la evaluación del tratamiento analgésico son negligenciados. El Paediatric Pain Profile (PPP) es un instrumento compuesto por 20 ítems para evaluar comportamientos indicativos de dolor en PC grave, pero no está validado en nuestro medio. El presente estudio tiene por objetivo efectuar la validación transcultural de la versión en portugués del PPP para evaluación del dolor en niños con PC grave. Se utilizó referencial de Beaton et al para validación transcultural de instrumentos para medidas en salud. El estudio se realizó en una institución filantrópica y en un hospital universitario, entre mayo 2010 y agosto de 2011. Se incluyeron niños con PC grave, los respectivos cuidadores de referencia y profesionales de la salud. Primero, ocurrió la etapa de traducción, retraducción, evaluación de la clareza del instrumento. De posesión de la versión final traducida, se realizó la evaluación de las propiedades psicométricas de consistencia interna, estabilidad (test-retest) y confiabilidad interevaluadores. La Escala Análoga Visual (EAV) se utilizó como instrumento concurrente. Un total de 236 aplicaciones del PPP se realizó en 45 niños con PC grave: 30 aplicaciones fueron para evaluar la clareza del instrumento, 206 para verificar las propiedades psicométricas. La consistencia interna de los ítems del PPP presentó alfa de Cronbach = 0,864 y no ocurrió diferencia significativa entre el test y retest (p=0,271). No se encontró concordancia de los resultados totales del PPP entre el cuidador de referencia y los evaluadores profesionales. Sin embargo, hubo correlación significativa del resultado total del PPP y el total de la escala concurrente EAV para los cuidadores de referencia (rho=0,598; p < 0,001), para los evaluadores 1 (rho = 0,677; p< 0,001) y para los evaluadores 2 (rho = 0,454; p= 0,002). La versión del PPP adaptada al portugués de Brasil demostró buena consistencia interna y estabilidad a lo largo del tiempo. Es probable que la falta de convivencia previa con los niños con PC haya determinado la falta de confiabilidad interevaluadores. Por lo tanto, la validación transcultural del PPP está establecida y la exactitud de la evaluación del dolor depende de la calidad de las observaciones, siendo más precisa si se utiliza en conjunto con los cuidadores que están familiarizados con el niño.

Neste estudo teve-se por objetivo descrever e compreender como a criança/adolescente com paralisia cerebral constrói seus modos de ser-no-mundo e as relações com os seus limites e possibilidades, e compreender os sentidos e os significados que a família atribui a sua vivência com a criança/adolescente com paralisia cerebral. Utilizou-se o enfoque existencial de Martin Heidegger para compreender tais fenômenos e foi possível estar-com a criança/adolescente e suas famílias. O estudo - qualitativo, com abordagem fenomenológica – hermenêutica - foi realizado na cidade de Pelotas no estado do Rio Grande do Sul, do qual participaram onze crianças/adolescentes com paralisia cerebral e suas famílias, representadas pelas mães. Os critérios de inclusão foram ter diagnóstico de paralisia cerebral, com comunicação verbal compreensível, idade de sete até dezenove anos, e que frequentavam as instituições analisadas neste estudo que são o Centro de Apoio, Pesquisas e Tecnologias para Aprendizagem, Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais, Projeto Carinho, o Segundo Tempo do Núcleo de Estudos em Atividades Física Adaptada da Universidade Federal de Pelotas. O estudo foi aprovado sob o número 329/2011 pelo Comitê de Ética e Pesquisa com Seres Humanos da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas. As informações foram obtidas no período de outubro de 2011 a Junho de 2012, cuja coleta ocorreu a partir da observação participante, o diário de campo e a entrevista fenomenológica. As informações foram interpretadas por meio da abordagem hermenêutica de Heidegger, Gadamer e Ricoeur, emergindo duas categorias e subcategorias: Compreendendo o modo de ser família da criança/adolescente; Compreendendo o modo de ser criança/adolescente. Com a interpretação das informações destaca-se que o tornar-se família de uma criança com necessidades especiais é uma situação inesperada, a qual exige uma reorganização no modo de ser-no-mundo para que a família se adapte à nova situação, suprindo as demandas de cuidado da criança/adolescente, no intuito de proporcionar-lhe possibilidades existenciais que permitam o desenvolvimento de todo seu ser-capaz-de-fazer. As mães participam da vida dos filhos como um modo de ser na solicitude, passam a ser o centro da ação de suas vidas. A construção existencial do ser criança/adolescente encontra-se atrelada à concepção de mundo das pessoas de sua família, com ênfase na percepção da mãe. Compreendem-se como seres saudáveis e felizes, que existem no mundo com determinada condição existencial, o que não os impede de se lançarem em um projeto de autenticidade em modos inéditos de ser-no-mundo como um Dasein. Defende-se que o cuidado à saúde a essas crianças/adolescentes deve propiciar possibilidades existenciais capazes de estimular seu existir autêntico e o desenvolvimento de seu poder-ser. O cuidado de enfermagem precisa utilizar toda a tecnologia existente para auxiliá-las no seu vir-a-ser, estimulando o seu ser-capaz-de-fazer, em relação aos projetos de felicidade de cada criança/adolescente e de cada família. Observa-se a necessidade de voltar o cuidado à saúde, o qual deve ser prestado para além do ponto de vista biológico, agregando a perspectiva hermenêutica que, além de se valorizar as questões biológicas, considera os seres humanos como pessoas que vivenciam uma experiência subjetiva. / In this study the goal was to describe and comprehend how the child/adolescent with brain paralysis builds its ways to be-in-the-world and the relationships with its limits and possibilities, and comprehend the senses and meanings that the family attributes to its living with the child/teenager with brain paralysis. It was used Martin Heidegger’s existential focus to comprehend those phenomena and it was possible to be with the child/adolescent and their families. The study – qualitative, with a phenomenological-hermeneutical approach – was accomplished in the city of Pelotas, in the state of Rio Grande do Sul, of which participated eleven children/adolescents with brain paralysis and their families, represented by their mothers. The inclusion criteria were of having diagnosis of brain paralysis, with comprehensible verbal communication, age from seven to nineteen, and of being used to going to the institutions analyzed in this study, which are the Support Centre, Learning Research and Technologies, Exceptional’s Parents and Friends Association, Care Project, the Second Time of the Nucleus of Studies in Adapted Physical Activity of the Federal University of Pelotas. The study has been approved under the number 329/2011 by the Ethical and Research of Human Being Committee of the Nursing School in the Federal University of Pelotas. The information were obtained in the period from October of 2011 to June of 2012, whose collection occurred by the mean of participant observation, campus diary and the phenomenological interview. The information was interpreted through the hermeneutical approach of Heidegger, Gadamer and Ricoeur, emerging two categories and subcategories: Comprehending how to be the family of the child/adolescent; Comprehending how to be a child/adolescent. With the interpretation of the information, it is pointed that becoming the family of a child with special needs is an unexpected situation, which demands a reorganization in the way of being-in-the-world, so that the family adapts to the new situation, supplying the demands of care of this child/adolescent, with the aim to proportioning them the existential possibilities that allow the development of all their capable-of-doing being. The mothers participated of their children’s life as a way of showing solicitude, becoming the centre of the action in their lives. The existential construction of being child/teenager is encountered coupled to the conception of world of the people in their family, with emphasis in the mother’s perception. They are acknowledged as healthy and happy beings, who exist in the world with determined existential condition, which does not stop them from launching themselves in an authenticity project of unpublished manners of being in the world like a Dasein. It is defended that the healthcare to these children/adolescents must offer existential possibilities capable to stimulate their authentical existence and the development of what they can be. Nursing care needs to utilize all the existent technology to assist them in their come-to-be, stimulating their being-capable-of-doing, in relation to the happiness projects of each child/adolescent and each family. It is observed the necessity of directing the care to the health, which must be provided beyond the biological point of view, aggregating the hermeneutical perspective that, besides valuing biological matters, considers human beings as people that live a subjective experience. / En este estudio se objetivó describir y comprender como el niño/adolescente con parálisis cerebral construye sus modos de “ser en el mundo” y las relaciones con sus límites y posibilidades y, además, comprender los sentidos y los significados que la familia atribuye a su vivencia con el niño/adolescente con parálisis cerebral. Se utilizó el enfoque existencial de Martin Heidegger para comprender estos fenómenos y fue posible “estar con” el niño/adolescente y sus familias. El estudio – cualitativo con abordaje fenomenológico – hermenéutico – fue realizado en la ciudad de Pelotas en la provincia del Rio Grande do Sul, en el cual participaron once niños/adolescentes con parálisis cerebral y sus familias, representadas por las madres. Los criterios de inclusión fueron tener diagnóstico de parálisis cerebral, con comunicación verbal comprensible, edad de siete hasta diecinueve años, y que frecuentaban las instituciones analizadas en este estudio que son el Centro de Apoio, Pesquisas e Tecnologias para Aprendizagem, Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais, Projeto Carinho, Segundo Tempo del Núcleo de Estudios en Actividades Físicas Adaptadas de la Universidad Federal de Pelotas. El estudio fue aprobado con el número 329/2011 por el Comité de Ética e Investigaciones con Seres Humanos de la Facultad de Enfermería de la Universidad Federal de Pelotas. Las informaciones fueron obtenidas en el período de octubre de 2011 a junio de 2012, cuya colecta ocurrió a partir de la observación participante, del diario de campo y de la entrevista fenomenológica. Las informaciones fueron interpretadas por medio del abordaje hermenéutico de Heidegger, Gadamer y Ricoeur, sobresaliendo dos categorías y subcategorías: Comprendiendo el modo de ser familia del niño/adolescente; comprendiendo el modo de ser niño/adolescente. Con la interpretación de las informaciones se destaca que el tornarse familia de un niño con necesidades especiales es una situación inesperada, la cual exige una reorganización en el modo de “ser en el mundo” para que la familia se adapte a la nueva situación, supliendo las necesidades de cuidado del niño/adolescente, en el objetivo de proporcionarle posibilidades existenciales que permitan el desarrollo de todo su “ser capaz de hacer”. Las madres participan de la vida de los hijos como un modo de ser en la solicitud, pasan a ser el centro de la acción de sus vidas. La construcción existencial del ser niño/adolescente se encuentra relacionada a la concepción de mundo de las personas de su familia, con énfasis en la percepción de la madre. Se comprenden como seres saludables y felices, que existen en el mundo con determinada condición existencial, lo que no les impide de participar en un proyecto de autenticidad en modos inéditos de “ser en el mundo” como un Dasein. Se defiende que el cuidado a la salud a esos niños/adolescentes debe propiciar posibilidades existenciales capaces de estimular su existir auténtico y el desarrollo de su “poder ser”. El cuidado de enfermería necesita utilizar toda la tecnología existente para auxiliarlas en su “venir a ser”, estimulando su “ser capaz de hacer”, con relación a los proyectos de felicidad de cada niño/adolescente y de cada familia. Se observa la necesidad de direccionar el cuidado a la salud, lo cual debe ser prestado para allá del punto de vista biológico, añadiendo la perspectiva hermenéutica que, además de valorizar las cuestiones biológicas, considera los seres humanos como personas que viven una experiencia subjetiva.