Contexte : L'importance de l'engagement de l'usager et de ses proches dans le continuum de soins fait l'objet d'un consensus local et international depuis longtemps. Cela permet de fournir des services plus appropriés et plus rentables en plus d'améliorer les résultats de santé, la qualité de vie et la satisfaction des usagers. Toutefois, les efforts pour promouvoir un meilleur engagement des usagers se limitent trop souvent à des arguments rhétoriques sans actions concrètes pour clarifier les attentes à l'égard de ses rôles et responsabilités au sein de l'équipe interprofessionnelle. Afin d'enseigner plus efficacement ces notions, une liste d'indicateurs de l'engagement des usagers en contexte interprofessionnel a été développé par Milot et al. (2019). Bien que montrant un grand potentiel, ces indicateurs n'ont jamais été validés par des usagers et leurs proches. Objectif : Le but de cette étude est de décrire précisément, à l'aide d'une liste d'indicateurs validés, ce que signifie le partenariat avec l'usager et ses proches dans un contexte interprofessionnel afin de favoriser leur engagement dans les soins et services reçus. Les objectifs spécifiques sont de 1) valider, à partir de l'expertise des usagers et leurs proches, une liste d'indicateurs qui témoignent de l'engagement de ceux-ci au sein d'une équipe interprofessionnelle; et 2) explorer si ces indicateurs touchent à l'ensemble des formes d'engagement des usagers et leurs proches dans les soins et services les concernant. Méthodologie : Pour réaliser cette étude nous avons utilisé un devis mixte avec une méthodologie de validation utilisant la méthode DELPHI. Cette méthode permet de mettre en évidence des convergences d'opinions et de dégager certains consensus sur des sujets précis, souvent avec un caractère prospectif important, grâce à la consultation d'experts à travers un ensemble de questionnaires sur plusieurs rondes de consultation. Cette validation a été réalisée auprès de 31 usagers et proches qui ont rempli des questionnaires en ligne pour mesurer, à l'aide d'échelle LIKERT à 6 niveaux, la clarté et la pertinence de chaque indicateur. Résultats et conclusion : Les 13 indicateurs de la liste ont tous atteint le seuil de consensus (80%) fixé par l'équipe de recherche dès la première ronde. Une deuxième ronde a permis de recueillir les commentaires spécifiques des usagers-experts sur les indicateurs pour lesquels un désaccord avait été émis. En plus de confirmer l'inclusion obtenue dès la première ronde, cette deuxième ronde a révélé que les attentes des usagers et proches en matière d'engagement sont cohérentes avec les comportements facilitants et les obstacles aussi contenus dans la liste d'indicateurs, ainsi que les écrits scientifiques. En conclusion, cette liste d'indicateurs peut être utilisée avec confiance dans les milieux cliniques ou comme matériel pédagogique dans les formations continues ou les cours universitaires afin d'encourager un réel partenariat avec l'usager dans un contexte interprofessionnel. / Background: There is a long-standing local and international consensus on the importance of engaging health services users and their circle of support in the continuum of care. It leads to more appropriate and cost-effective services and improved health outcomes, quality of life and satisfaction for users. However, efforts to promote greater user engagement are too often limited to rhetorical arguments with no concrete actions to clarify expectations about their roles and responsibilities within the interprofessional team. In order to more effectively teach these concepts, Milot et al. (2019) have developed a list of indicators of user engagement in a context of interprofessional care. Despite their significant potential, these indicators have never been validated by users and members of their circle of support. Objective: The aim of this study is to describe precisely, using a list of validated indicators, the meaning of partnering with users and their circle of support in an interprofessional context with a view to promoting their involvement in the care and services they receive. The specific objectives are 1) to validate, based on the expertise of users and their loved ones, a list of indicators that reflect their engagement within an interprofessional team; and 2) to explore if these indicators illustrates all the components of the involvement of users and their friends and family in the care and services that concern them. Methodology: For the purpose of this study, we used a mixed design with a DELPHI validation method. This method, often used as a forecasting tool, makes it possible to highlight convergences of opinion and to obtain consensus on specific subjects among experts through a process of several rounds of consultation by means of a set of questionnaires. This validation was carried out with 31 users and members of their circle of support who completed online questionnaires to measure the clarity and relevance of each indicator on a 6-point LIKERT scale. Results and conclusion: All 13 indicators on the list met the consensus threshold (80%) set by the research team in the first round. A second round was conducted to gather specific feedback from user experts on the indicators in relation to which there were disagreements. In addition to confirming the inclusion obtained in the first round, this second round revealed that the expectations of users and their circle of support as regards involvement are consistent with the facilitating behaviours and obstacles identified in the list of indicators and in the scientific literature. In conclusion, this list of indicators can be used with confidence both in clinical settings and in continuing education and university program curricula to foster meaningful partnership with users in the context of interprofessional care.

Depuis quelques années, un nouveau paradigme basé sur le partenariat avec les patients a transformé le système de la santé. Sur la base de ces nouveaux idéaux, les patients sont impliqués davantage dans divers secteurs de la santé, tels que l'éducation médicale, afin de mettre à profit leur vécu et leur savoir expérientiel. De façon générale, les bénéfices à l'implication des patients en éducation médicale sont soutenus par la littérature, mais peu d'études basées sur des méthodes quantitatives ont été réalisé pour étudier les effets de leur implication sur le développement de compétences non-cliniques, telle que la réflexivité. Nous avons conduit une étude quasi-expérimentale au sein de l'Université Laval afin de mesurer les effets d'une intervention de participation active des patients dans le cadre d'un cours de premier cycle en médecine sur le développement de la réflexivité chez les étudiants. La majorité des 206 participants étaient des femmes (67%) avec un âge moyen de 22,28 ans ± 4,80. Les résultats de notre étude démontrent une différence non significative de variation des scores de réflexivité des étudiants dans le temps (2,73 [-1,47 ; 6,93], échelle allant de 28 à 168, avec des scores plus élevés indiquant plus de réflexivité) entre le groupe expérimental et le groupe contrôle. Bien que non concluante quant aux effets de l'intervention évaluée, cette étude contribue à enrichir les connaissances sur les effets de l'engagement des patients en éducation médicale. / In recent years, a new paradigm based on partnership with patients has transformed the health care system. Based on this new paradigm, patients are becoming more involved in various areas of health care, such as medical education, in order to contribute their lived experience and experiential knowledge. The benefits of patient involvement in medical education are supported by the literature. However, few studies based on quantitative methods have been conducted to investigate the effects of patient involvement in medical education on the development of non-clinical skills, such as reflexivity. We conducted a quasi-experimental study at Université Laval to measure the effects of an active patient engagement intervention on the development of reflexivity in undergraduate students. The majority of 206 participants were female (67%) with a mean age of 22.28 ± 4.80 years. The results of our study demonstrate that a non-significant difference in variation of students' reflexivity scores over time (2.73 [-1.47; 6.93], scale ranging from 28 to 168, with higher scores indicating more reflexivity) between the experimental and control groups. Although inconclusive regarding the effects of the intervention evaluated, this study contributes to literature on the effects of patient engagement in medical education.

Depuis quelques années, un nouveau paradigme basé sur le partenariat avec les patients a transformé le système de la santé. Sur la base de ces nouveaux idéaux, les patients sont impliqués davantage dans divers secteurs de la santé, tels que l'éducation médicale, afin de mettre à profit leur vécu et leur savoir expérientiel. De façon générale, les bénéfices à l'implication des patients en éducation médicale sont soutenus par la littérature, mais peu d'études basées sur des méthodes quantitatives ont été réalisé pour étudier les effets de leur implication sur le développement de compétences non-cliniques, telle que la réflexivité. Nous avons conduit une étude quasi-expérimentale au sein de l'Université Laval afin de mesurer les effets d'une intervention de participation active des patients dans le cadre d'un cours de premier cycle en médecine sur le développement de la réflexivité chez les étudiants. La majorité des 206 participants étaient des femmes (67%) avec un âge moyen de 22,28 ans ± 4,80. Les résultats de notre étude démontrent une différence non significative de variation des scores de réflexivité des étudiants dans le temps (2,73 [-1,47 ; 6,93], échelle allant de 28 à 168, avec des scores plus élevés indiquant plus de réflexivité) entre le groupe expérimental et le groupe contrôle. Bien que non concluante quant aux effets de l'intervention évaluée, cette étude contribue à enrichir les connaissances sur les effets de l'engagement des patients en éducation médicale. / In recent years, a new paradigm based on partnership with patients has transformed the health care system. Based on this new paradigm, patients are becoming more involved in various areas of health care, such as medical education, in order to contribute their lived experience and experiential knowledge. The benefits of patient involvement in medical education are supported by the literature. However, few studies based on quantitative methods have been conducted to investigate the effects of patient involvement in medical education on the development of non-clinical skills, such as reflexivity. We conducted a quasi-experimental study at Université Laval to measure the effects of an active patient engagement intervention on the development of reflexivity in undergraduate students. The majority of 206 participants were female (67%) with a mean age of 22.28 ± 4.80 years. The results of our study demonstrate that a non-significant difference in variation of students' reflexivity scores over time (2.73 [-1.47; 6.93], scale ranging from 28 to 168, with higher scores indicating more reflexivity) between the experimental and control groups. Although inconclusive regarding the effects of the intervention evaluated, this study contributes to literature on the effects of patient engagement in medical education.

La participation des patients s’est intensifiée dans le domaine de l’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé (ETMIS), ces dernières années. Pourtant, les études portant sur l’évaluation de cette implication sont rares. Cette recherche en trois volets avait pour but 1) d’explorer les perceptions des membres du groupe de travail mis sur pied par une UETMIS de Québec concernant la participation de représentants de patients à l’évaluation des mesures alternatives à la contention et à l’isolement chez des adultes hospitalisés ou en centres d’hébergement; 2) d’analyser les effets de l’implication des patients dans cette ETMIS; et 3) de décrire les relations entre les chercheurs et les décideurs impliqués dans ce projet ETMIS en relevant aussi les effets de cette collaboration sur les résultats à court terme de cette ETMIS. Un devis descriptif qualitatif a été utilisé pour chacun des volets de cette recherche. Concernant le premier volet, soit la participation des représentants de patients à l’évaluation des mesures alternatives à la contention et à l’isolement, 15 entrevues semi-dirigées ont été réalisées avec trois soignants, quatre gestionnaires, quatre représentants de patients, ainsi que quatre membres d’unités locales d’ETMIS. L’observation directe et non structurée des rencontres du groupe de travail mis sur pied pour réaliser cette ETMIS a aussi été réalisée. L’analyse des résultats était basée sur un cadre intégrateur développé pour évaluer les formes d’implication des patients dans cette ETMIS. Pour le deuxième volet de cette étude, soit les résultats à court terme associés à l’implication des patients dans l’évaluation des mesures alternatives à la contention et à l’isolement, 13 participants, incluant trois représentants de patients, deux membres d’une unité locale d’ETMIS, deux chercheurs, cinq membres du groupe de travail, et deux membres du comité scientifique de l’unité locale d’ETMIS (dont un était aussi membre du groupe de travail), ont été interviewées. Des notes de terrain, ainsi que des sources documentaires en rapport avec l’évaluation des mesures alternatives à la contention et à l’isolement ont aussi été analysées. Une partie du cadre de référence mobilisé pour le premier volet de cette étude a été utilisé pour ce deuxième volet. Concernant le troisième volet de cette étude, soit la collaboration entre chercheurs et utilisateurs de connaissances, cinq participants, incluant trois chercheurs et deux utilisateurs de connaissances, ont été interviewées. Des notes de terrain suite à l’observation directe et non structurée de cinq rencontres de l’équipe de recherche du projet d’implication des patients dans l’évaluation des mesures alternatives à la contention et à l’isolement ont aussi été analysées. L’analyse des résultats de ce volet de la recherche était basée sur le cadre de référence de la recherche collaborative développé par Baumbusch et ses collaborateurs (2008) et la théorie de la structuration. Nos résultats relatifs au premier volet soulignent une participation inégale des représentants de patients en raison de leurs caractéristiques personnelles, de la compréhension de leur rôle dans le groupe de travail et des attentes du comité. Le recentrage des propos des soignants et des gestionnaires sur les préoccupations des usagers et l’ajustement de leur langage grâce à la présence des représentants de patients dans ce groupe sont aussi mentionnés. Le contexte organisationnel et politique s’est révélé comme un facilitateur de cette participation. Concernant le deuxième volet, nos résultats mettent en évidence la prise en compte de la perspective des patients dans le rapport de cette ETMIS. Ils révèlent aussi une grande influence de la consultation des patients dans le contenu du rapport comparé à la participation directe des représentants de patients aux activités du groupe de travail. Quant au troisième volet de cette recherche, nos résultats révèlent que les chercheurs ont développé les outils théoriques et la méthodologie pour réaliser le projet d’implication des patients dans l’évaluation des mesures alternatives à la contention et à l’isolement, tandis que les utilisateurs de connaissances ont facilité l’accès au terrain des chercheurs. En conclusion, la participation des patients et de leurs représentants peut influencer les manières de faire de l’ETMIS. Des efforts seraient à entreprendre pour consolider cette implication afin qu’elle soit une démarche systématique dans tous les projets d’ETMIS qui s’y prêtent. La collaboration entre chercheurs et utilisateurs de connaissances pourrait faciliter cette implication, les chercheurs étant consultés en tant qu’experts.

Thesis (Ph. D.)--University of Alabama at Birmingham, School of Education, 1998. / eContent provider-neutral record in process. Description based on print version record. Includes bibliographical references (leaves 103-109).

Thesis (Ph. D.)--University of Alabama at Birmingham, School of Education, 1998. / eContent provider-neutral record in process. Description based on print version record. Includes bibliographical references (leaves 103-109).

Cette recherche traite de la participation des patients à la sécurité des soins en radiothérapie, qui se définit comme les actions mises en œuvre par les patients pour réduire la probabilité d’erreurs médicales et/ou pour atténuer les effets des erreurs lorsqu’elles surviennent effectivement. La sécurité des patients en radiothérapie est devenue une priorité centrale pour les politiques publiques suite aux accidents récents survenus à Épinal, Toulouse ou Grenoble pour les plus emblématiques. Dans ce contexte, la participation des patients peut être un moyen d'amélioration de la sécurité des soins. L’objectif général de cette étude est de comprendre la dynamique constructive des capabilités des patients dans la coproduction d’un soin sûr et efficace. Les capabilités des patients se définissent comme les contributions réelles faites par ces derniers et visant à assurer la sécurité et l'efficacité des soins.L'étude est menée dans les services de radiothérapie d’un hôpital et d'un centre de lutte contre le cancer. Plusieurs méthodes ont été combinées pour analyser l'activité de travail des manipulateurs, des patients et de l’activité conjointe entre ces deux partenaires : des observations des séances de traitement, des entretiens semi- directifs avec des manipulateurs et des patients, des auto- et allo -confrontations avec des manipulateurs et des entretiens d'explicitation avec des patients.Les résultats décrivent les contributions effectives mises en œuvre par les patients, et montrent que la coopération du patient agit comme une barrière de sécurité supplémentaire qui renforce la sécurité et l'efficacité du traitement. L'environnement et la durée de radiothérapie (traitement répétitif sur plusieurs semaines) sont des ressources externes qui fournissent une opportunité créative pour le patient d’apprendre de la situation et de l'évaluer en observant ce qui se passe. L'étude s’attache également à analyser les facteurs qui permettent (facteurs dits « positifs ») ou au contraire empêchent (facteurs dits « négatifs ») de convertir les capacités des patients en capabilités, c’est-à-dire en contributions effectives. Les facteurs de conversion positifs sont relatifs aux patients (connaissance des risques associés aux soins, motivation personnelle), au collectif manipulateur-patient (objectif commun, synchronisation cognitive, synchronisation opératoire) et aux manipulateurs (construction d’une relation de confiance, encouragement et renforcement positif). Cependant, les capabilités des patients ne sont pas toujours optimisées et les fortes pressions temporelles rencontrées par les manipulateurs dans leur pratique peuvent empêcher leur développement.Cette étude a permis de montrer qu’il y a une volonté conjointe des professionnels et des patients d’aller ensemble vers une meilleure coopération. Elle montre également que la coopération du patient est une nécessité qui reste encore méconnue et sous-exploitée, alors qu’elle permettrait probablement de réduire le nombre de situations et des comportements à risques des patients. Cette participation active, si elle ne doit en aucun cas être exigée et être une source d’anxiété supplémentaire pour le patient, mérite d’être développée et encouragée. / This research deals with patient participation to patient safety, which can be defined as the actions taken by patients to reduce the likelihood of medical errors and / or mitigate the effects of errors when they do occur. Patient safety in radiotherapy has become a central priority for public policies further to the recent accidents arisen at Épinal, Toulouse and Grenoble for the most symbolic. In this context, patient participation may be a way of improvement of patient safety. The general objective of this study is to understand the constructive dynamics of patient capabilities in the co-production of a safe and effective care. Patient capabilities are defined as the actual contributions made by patients to ensure the safety and effective of care.The study was conducted in the radiotherapy departments of a public hospital and of a cancer center. Several methods have been combined to analyze the work activity of radiographers, of patients and of joint activity between the two partners : observations of treatment sessions, semi-structured interviews with manipulators and patients, self- and allo-confrontations with radiographers and elicitation interviews with patients.The results describe the actual contributions carried out by patients and show that patient cooperation acts as an additional safety barrier for patient safety. The environment of care and the duration of radiotherapy (repetitive and long treatment) constitute external resources, which provide a creative opportunity for the patient to learn from the situation and to evaluate it by observing what happens. The study also attempts to analyze the factors that allow ("positive" factors) or prevent ("negative" factors) patient capacities to become capabilities, i.e. actual contributions. The positive conversion factors are relative to the patients (knowledge of risks associated to care, personal motivation), to the collective (common objective, cognitive synchronization, operative synchronization) and to radiographers (construction of a trust relationship, encouragement and positive strengthening). However, patient capabilities are not always optimized and the strong work-related temporal pressures can prevent their development.This study highlights that there is a common will of professionals and patients to go together towards a better cooperation. It also shows that patient cooperation is a necessity that remains still unknown and underexploited, while it would likely reduce the number of risky situations and patients’ risky behaviors. Even if this active participation should not be required and be an additional source of anxiety for the patient, it should be developed and encouraged.

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**Introduction** : Plusieurs approches ont été développées pour impliquer les patients et le public dans le processus de prise de décision de l'évaluation des technologies en santé (HTA, health technology assessment en anglais). Cependant, obtenir une participation optimale des patients et du public dans les activités de HTA représente un défi requérant une recherche de nouvelles solutions. La méthode des choix discrets (DCE, Discrete Choice Experiment en anglais) est une approche qui mesure quantitativement les préférences pour les attributs d'une intervention, prédéfinis par la population cible de l'intervention. L'intérêt d'utiliser le même instrument pour mesurer les préférences de deux populations cibles-clés, les patients et les décideurs, à l'égard d'une intervention, n'a jamais été exploré. **Objectif de la thèse** : L'objectif principal de cette thèse était d'évaluer la faisabilité de l'élaboration et de l'administration d'un instrument DCE commun aux bénéficiaires et aux décideurs politiques. En outre, elle visait à étudier la perception des décideurs quant à la valeur ajoutée de l'utilisation d'un tel instrument pour soutenir la participation des patients et du public dans les décisions liées à la fourniture de services de santé à la population. **Méthodologie :** Pour atteindre les objectifs, quatre études consécutives ont été menées en utilisant un cas traceur, soit l'ajout de tests à un programme de dépistage des anomalies fœtales. La première étude porte sur l'analyse systématique de la littérature. Cette étude a été réalisée pour explorer l'état de l'utilisation de l'approche DCE dans les études sur le dépistage prénatal d'anomalies chromosomiques fœtales. L'extraction des données a porté sur les attributs utilisés dans les études DCE sur des programmes de dépistage prénatal. La deuxième étude vise à élaborer un instrument DCE de mesure commun aux bénéficiaires et décideurs politiques. L'instrument vise à pouvoir mesurer des niveaux de préférence de la part des femmes enceintes et des décideurs politiques pour un nouveau test de dépistage. Une troisième étude a été réalisée à l'aide de l'instrument auprès d'un échantillon représentatif de femmes enceintes et de décideurs. Finalement, une étude qualitative a été menée pour évaluer les perceptions des décideurs des comités scientifiques d'une agence d'évaluation des technologies en santé, concernant la valeur ajoutée de l'approche DCE pour leurs processus décisionnels. **Résultats :** La recherche montre qu'il est possible d'élaborer et d'utiliser un instrument DCE unique qui peut être administré à la fois aux femmes enceintes et aux décideurs politiques, bien qu'une validation complète de l'instrument ait été entravée par le nombre limité de décideurs politiques dans la juridiction de santé où l'étude a été menée. L'administration de l'instrument DCE aux deux groupes cibles a révélé des disparités significatives dans la manière dont ces deux groupes évaluent les attributs d'une nouvelle intervention de dépistage prénatal. Enfin, l'étude qualitative suggère que l'intérêt principal d'un instrument DCE commun est qu'il peut servir d'outil de sensibilisation aux éventuels préjugés inconscients découlant des intérêts personnels et des perspectives disciplinaires des décideurs politiques. **Conclusion :** L'élaboration et l'administration d'un instrument DCE commun aux patients et aux décideurs politiques demandent beaucoup de temps et de ressources. Cela peut limiter l'utilisation d'un tel instrument dans les études sur les préférences en matière de santé auprès de différentes parties prenantes concernées par une nouvelle intervention. Toutefois, un instrument DCE commun peut contribuer à sensibiliser des décideurs aux préjugés inconscients qui peuvent les conduire à négliger le point de vue des patients. / **Introduction**: A variety of approaches have been developed to involve patients and the public in the decision-making process of health technology assessment (HTA), however, obtaining an optimal patient and public participation is challenged. A need for new solution to support more effective patient and public participation in HTA activities is therefore warranted. Discrete Choice Experiment (DCE) is an approach that quantitatively measures preferences for attributes of an intervention, predefined by the intervention's target population. The value of using the same instrument to measure preferences for an intervention felt by two key target populations, patients and policymakers, has never been explored. **Objective**: The main objective of this thesis was to evaluate the feasibility of developing and administering a common DCE instrument for both beneficiaries and policymakers. Additionally, it aimed to investigate the added value of using such an instrument to support the participation of patients and the public in decisions related to the delivery of healthcare services to the population. **Methodology**: To reach the objectives, four consecutive studies were carried out on a tracer case, the addition of tests to a fetal anomaly screening program. A systematic literature review was first conducted to explore the state of use of DCE in studies related to prenatal screening for fetal chromosomal anomalies. The review explored the attributes used in DCE studies on prenatal screening program. A common DCE instrument development study was then conducted. The instrument aimed at eliciting preference levels from both pregnant women and policymakers. A third study was carried out with the developed instrument among a representative sample of pregnant women and policymakers. Finally, a qualitative study was conducted to evaluate the perceptions of policymakers at HTA scientific committees regarding the added value of the DCE approach in their decision-making processes. **Results**: The research shows that it is feasible to develop and use a single DCE instrument that can be administered to both pregnant women and policymakers, although a full validation of the instrument was hampered by the limited pool of policymakers in the health jurisdiction where the study was conducted. The administration of the developed DCE instrument to both target groups revealed significant disparities in how these two groups assess attributes related to their preferences for the new prenatal screening intervention. Finally, the qualitative study suggests that the main interest for a common DCE instrument is that it can serve as a tool for raising awareness of potential unconscious biases stemming from policymakers' personal interests and disciplinary perspectives. **Conclusion**: Developing and administrating a common DCE instrument for patients and policymakers is time-consuming and resource intensive. This may limit the use of such an instrument in health preference studies of different stakeholder groups for a new intervention. However, a common DCE instrument can help raise awareness of unconscious biases that may lead to the neglect of patient perspectives in the value assessments of new health interventions by HTA agencies.

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