Thèse numérisée par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Vivre avec la sclérose en plaques (SEP) est un défi récurrent pour la personne atteinte et ses proches. Les atteintes neurologiques évolutives obligent à une adaptation répétée en raison des conséquences psychologiques et sociales des limites fonctionnelles grandissantes. La documentation récente met en évidence le fait que les personnes qui conservent un meilleur équilibre psychologique face à la maladie sont celles qui arrivent à donner un sens à leur expérience. La capacité de donner un sens positif à la SEP est plus fréquente chez les personnes en début de maladie ou peu limitées au plan fonctionnel. Pour les personnes plus sévèrement atteintes, les données se font rares. La présente étude qualitative vise à mettre en lumière le processus de construction de sens de personnes modérément à sévèrement atteintes de SEP. L'échantillon est composé de huit participants, six femmes et deux hommes. Dans le cadre d'entrevues semi-structurées, ils font le récit de leur maladie en indiquant le sens qu'ils donnent à leur expérience. Les transcriptions des verbatim font l'objet d'une analyse phénoménologique. Les résultats permettent de mettre à jour les éléments essentiels qui structurent l'expérience de construction de sens. L'adaptation se fait sur deux axes principaux * limiter d'abord l'impact des symptômes dans le concret, puis s'investir dans un emploi du temps qui conjugue des relations significatives et le sentiment d'être utile. Le sens comme tel s'élabore dans la recherche d'un nouvel équilibre existentiel qui réconcilie des forces contradictoires. Ces tensions créatrices se créent notamment dans l'oscillation entre le lâcher prise et la détermination, la centration sur le moment présent et la planification inhérente à la gestion des énergies. Le processus de construction de sens se distribue sur un continuum de stratégies d'intégration des différentes facettes de soi : faire comme si de rien n'était, faire avec les limites, faire malgré la maladie, faire du nouveau à cause de la SEP, faire grâce à la maladie. La compréhension du processus de construction de sens dans l'adaptation à la SEP permet d'identifier des pistes d'intervention pour mieux accompagner les personnes plus sévèrement atteintes de SEP dans leur adaptation

Les missions catholiques auprès des populations nord-Amérindiennes canadienness’offrent à la recherche en sciences sociales comme un laboratoire d’expériences de la rencontreinterculturelle. Cette thèse se veut une anthropologie comparée de deux aires culturellesparticulièrement au sujet de deux points : les processus d’adaptation à l’altérité et la constructionculturelle du genre féminin. Nous proposons d’interroger la façon dont le contexte des missionspermet de mettre en comparaison deux cultures dans le rapport de chacune à l’altérité etcomment, dans cette altérité respective, il est possible d’observer deux versions du genre fémininse dessiner. Pour ce faire, les récits de vie des femmes missionnaires catholique ayant travailléavec les populations autochtones de l’Ouest canadien au XXe siècle sont au cœur de notrepropos, tout comme l’ethnographie classique nord-Amérindienne, ravivée et complétée par denouveaux témoignages. Notre propos s’éclaircit en trois temps. Tout d’abord, avec uneethnographie des acteurs de la rencontre, où religieuses missionnaires et populations autochtonesde l’Ouest canadien sont présentées dans une situation interactionnelle. L’analyse se poursuitensuite par l’interrogation des processus d’adaptation à l’altérité qui d’une part peuvent êtredéfinis par le principe d’inculturation et d’autre part par une logique d’adoption etd’appropriation. Enfin, nous proposons de mettre en lumière la construction culturelle du genreféminin à travers les expériences vécues dans ce contexte des missions. En interrogeant ladiversité culturelle, nous espérons mettre en relief les enjeux de production culturelle dans lesdialogues et négociations permanents entre ces deux mondes qui se rencontrent. / Catholic missions to North American Indian territories in Canada offer an experimental laboratory of the intercultural encounters for the social sciences. This doctoral thesis proposes a comparative anthropology of two cultural areas, particularly with regard to two points : the adaptation processes to alterity and the cultural construction of the female gender. We propose to ask how the context of the mission allows compare two cultures in their relation to each other, and how this respective alterity can highlight two versions of the female gender ? To do this, the focus will be on the life stories of Catholic missionary nuns who worked with the North American Indian people (from Western Canada in the twentieth century), just as well the classic North-Amerindian ethnography, completed and strengthened with new testimonies. Our questioning becomes clear in three stages. First, with an ethnography of the protagonists of the encounter : missionary nuns and Aboriginal peoples of Western Canada are presented. Then, the analysis continues with the questioning of the adaptation processes to alterity, which can be defined by the inculturation principle on the one hand, and by adoption and appropriation logic on the other. Finally, we propose to bring to light the cultural construction of the female gender through the experiences lived in this missionary intercultural encounter context. By questioning cultural diversity in this context, we hope to highlight the stakes of cultural productions in the permanent dialogues and negotiations between these two worlds that encounter each other.

Le but de cette étude est de cerner, à partir de leur propre point de vue, la trajectoire d’adaptation de conjoints dont l’épouse est atteinte d’un cancer de l’ovaire. Une approche qualitative, la théorisation ancrée, a été utilisée dans le cadre de cette recherche. Les données ont été recueillies à l’aide d'entretiens semi-structurés effectués auprès de neuf conjoints qui accompagnaient leur épouse lors de leurs traitements dans une unité montréalaise ultra-spécialisée de soins pour les cancers gynécologiques. Nos résultats font ressortir qu’une fois passé le choc de l’annonce du diagnostic, nos répondants se ressaisissent et élaborent toute une série de stratégies de protection pour leur épouse et eux-mêmes, puis d’attaque de la maladie. Au bilan, pour eux, le cancer se révèle une expérience « transformante» aux plans personnel, conjugal et social. Les contrastes observés entre nos résultats et ceux des études antérieures, qui insistent sur le désarroi de conjoints, peuvent être expliqués par la prise en charge efficace de la femme par le réseau de la santé, qui valorise le rôle du conjoint et qui l’outille pour accompagner son épouse. S’ajoutent à cela la force du lien conjugal, trempé par les épreuves passées, certains traits de personnalité des conjoints et l'action du réseau de soutien personnel. En regard de la pratique infirmière, notre recherche met en évidence le bien-fondé des politiques soutenant l’intégration des familles dans les plans de soins et les retombées positives d’une approche concertée entre tous les intervenants de la santé. Répéter une telle étude dans d'autres institutions du réseau de la santé permettrait de cerner encore plus finement son impact sur l’adaptation de conjoints à la maladie. / This research focuses on how nine men recall their adaptation trajectory to their spouses’ ovarian cancer. The qualitative analysis made use of the grounded theory approach; semistructured interviews were conducted with husbands accompanying their spouses during their treatments in an ultra-specialized unit for gynaecological cancers in a Montreal hospital. Our results show that after the initial shock initiated by the announcement, the respondents develop a set of strategies, first to protect their wives and themselves, and then to attack the illness. Accompanying their wives through the experience of cancer proves to be, for the husbands, a transformative experience at all levels: personal,conjugal, and social. The perceived efficacy of the health network and its preoccupation with the husband’s caretaker role may explain the sharp contrast we observe between results from the literature, insisting on the husbands’ helplessness in such a context, and our data, which underline their fighting spirit. Other factors identified are the strength of the conjugal link, forged in common ordeals, personality traits of both husbands and wives, and support from their personal network. Concerning nursing practice, this research suggests that the importance and the support given by the health professionals to the family caregivers is of utmost importance for the couple’s quality of life throughout this experience. Besides, the coordination of the health professionals, throughout the women’s illness, is crucial in diminishing the anxiety linked to the cancer diagnosis. The duplication of such a study in other cancer care units would allow a finer analysis of the impact the health network can have on the adaptation of both spouses to illness.

Le but de cette étude est de cerner, à partir de leur propre point de vue, la trajectoire d’adaptation de conjoints dont l’épouse est atteinte d’un cancer de l’ovaire. Une approche qualitative, la théorisation ancrée, a été utilisée dans le cadre de cette recherche. Les données ont été recueillies à l’aide d'entretiens semi-structurés effectués auprès de neuf conjoints qui accompagnaient leur épouse lors de leurs traitements dans une unité montréalaise ultra-spécialisée de soins pour les cancers gynécologiques. Nos résultats font ressortir qu’une fois passé le choc de l’annonce du diagnostic, nos répondants se ressaisissent et élaborent toute une série de stratégies de protection pour leur épouse et eux-mêmes, puis d’attaque de la maladie. Au bilan, pour eux, le cancer se révèle une expérience « transformante» aux plans personnel, conjugal et social. Les contrastes observés entre nos résultats et ceux des études antérieures, qui insistent sur le désarroi de conjoints, peuvent être expliqués par la prise en charge efficace de la femme par le réseau de la santé, qui valorise le rôle du conjoint et qui l’outille pour accompagner son épouse. S’ajoutent à cela la force du lien conjugal, trempé par les épreuves passées, certains traits de personnalité des conjoints et l'action du réseau de soutien personnel. En regard de la pratique infirmière, notre recherche met en évidence le bien-fondé des politiques soutenant l’intégration des familles dans les plans de soins et les retombées positives d’une approche concertée entre tous les intervenants de la santé. Répéter une telle étude dans d'autres institutions du réseau de la santé permettrait de cerner encore plus finement son impact sur l’adaptation de conjoints à la maladie. / This research focuses on how nine men recall their adaptation trajectory to their spouses’ ovarian cancer. The qualitative analysis made use of the grounded theory approach; semistructured interviews were conducted with husbands accompanying their spouses during their treatments in an ultra-specialized unit for gynaecological cancers in a Montreal hospital. Our results show that after the initial shock initiated by the announcement, the respondents develop a set of strategies, first to protect their wives and themselves, and then to attack the illness. Accompanying their wives through the experience of cancer proves to be, for the husbands, a transformative experience at all levels: personal,conjugal, and social. The perceived efficacy of the health network and its preoccupation with the husband’s caretaker role may explain the sharp contrast we observe between results from the literature, insisting on the husbands’ helplessness in such a context, and our data, which underline their fighting spirit. Other factors identified are the strength of the conjugal link, forged in common ordeals, personality traits of both husbands and wives, and support from their personal network. Concerning nursing practice, this research suggests that the importance and the support given by the health professionals to the family caregivers is of utmost importance for the couple’s quality of life throughout this experience. Besides, the coordination of the health professionals, throughout the women’s illness, is crucial in diminishing the anxiety linked to the cancer diagnosis. The duplication of such a study in other cancer care units would allow a finer analysis of the impact the health network can have on the adaptation of both spouses to illness.