Introduction : La réadaptation pulmonaire (RP) fait partie intégrante de la prise en charge des patients atteints d'une maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC). La RP a été démontrée efficace à augmenter la capacité à l'effort et à améliorer la qualité de vie. Cependant, les services de RP n’arrivent pas à répondre à la demande. La téléréadaptation est une nouvelle approche dans le domaine de la réadaptation qui pourrait offrir l'opportunité d'augmenter l'accessibilité à la RP. Objectifs : Les objectifs de cette thèse par articles étaient d’investiguer l'effet du télétraitement en RP sur la capacité à l’effort et la qualité de vie ainsi que de documenter la satisfaction et l’adhérence à cette modalité de prestation chez des patients atteints d’une MPOC. Méthodes : Nous proposons un devis avant après avec deux mesures pré-traitements permettant d’évaluer le facteur maturation de la maladie. Un échantillon de convenance de 26 patients a été recruté à partir de la clientèle du Centre Hospitalier Universitaire de Sherbrooke (CHUS). L'étude offrait un entrainement physique par télétraitement sous supervision indirecte d'un thérapeute qualifié. Le programme offrait également de l'enseignement sur différentes questions de santé touchant la MPOC. La capacité à l'effort était mesurée par la distance de marche au test 6-minutes (6MWT) et par le test d'endurance sur vélo (CET) et la qualité de vie était évaluée par un questionnaire (CRQ). Résultats : Le projet de recherche a permis de démontrer une amélioration post intervention de la capacité à l'effort mesurée par le 6MWT et le CET et de la qualité de vie pour 3 des 4 domaines du CRQ soit la dyspnée, la fatigue et l’émotion, mais pas pour le domaine de la maîtrise. Par contre, lorsqu'on compare l’intervention à la période de référence, seul le CET et le domaine de la fatigue demeurent significatifs. De plus, les résultats indiquent une satisfaction des patients face à cette modalité de prestation des soins de RP et une très grande adhérence aux traitements. Finalement, tous les changements obtenus immédiatement post intervention ne se sont pas maintenus après 6 mois. Conclusion : Ces travaux de doctorat ont permis d’explorer la possibilité d’offrir un programme de RP par téléréadaptation. La RP par télétraitement permettrait à des personnes présentant une MPOC de recevoir un programme de RP complet à domicile sous une supervision adéquate et sécuritaire. Cette façon novatrice de dispenser les traitements pourrait être considérée comme étant un moyen contribuant à augmenter l'accessibilité, tant en milieu urbain que rural, à des programmes de RP. Cette méthode a le potentiel d’améliorer la capacité à l'effort et la qualité de vie tout en étant acceptée et appréciée par les patients qui en ont bénéficié.

En plus d’être associé à une espérance de vie précaire, les gliomes de haut grade (GHG) s’accompagnent de déficits cognitifs ayant le potentiel d’avoir un impact majeur sur la qualité de vie. Il demeure une compréhension limitée de l’étendue et de la nature des déficits cognitifs des patients en début de parcours de soins, de l’effet de la tumeur elle-même sur les fonctions cognitives tout comme de son lien avec la qualité de vie. L’objectif général de la présente étude était d’effectuer une évaluation cognitive de patients atteints de GHG avant tout traitement afin de décrire leur profil cognitif. Plus précisément, on visait à décrire l’étendue et la nature des déficits cognitifs des patients et explorer la relation entre les fonctions cognitives des patients et les caractéristiques tumorales (volume tumoral et de l’atteinte parenchymateuse) et le niveau de qualité de vie. Une seconde partie de l’étude visait à explorer l’utilité du Montreal Cognitive Assessment (MOCA), un test de dépistage, pour détecter des déficits cognitifs chez des patients atteints d’un GHG. Une étude descriptive transversale exploratoire, comportant un échantillon de 14 patients atteints de GHG nouvellement diagnostiqués et recrutés au Centre Hospitalier Universitaire de Sherbrooke, a été conduite. Les évaluations cognitives ont été effectuées à l’aide d’une batterie de six tests neuropsychologiques et du MOCA. Les volumes tumoraux provenant des imageries par résonance magnétique ont été obtenus grâce à une méthode volumétrique rigoureuse alors que la qualité de vie a été évaluée à l’aide du Sherbrooke Neuro-oncology Assessment Scale. Les résultats ont démontré que des déficits cognitifs sont bien présents en début de parcours de soins chez ces patients. En ce qui à trait aux caractéristiques tumorales, notre étude n’a pu démontrer de corrélation entre les déficits cognitifs et le volume tumoral, soulevant la possibilité d’une absence de lien entre ces deux variables. L’atteinte parenchymateuse créée par la tumeur corrèle avec un test d’évaluation de la vitesse de traitement de l’information (⍴ = -0,784, p = 0,01). Il semblerait par ailleurs que les fonctions cognitives ne soit pas corrélées avec le niveau de qualité de vie. Finalement, le MOCA semble être un outil prometteur pour l’évaluation cognitive des patients présentant des GHG, alors qu’il semble présenter une valeur prédictive positive satisfaisante malgré une sensibilité plus modeste.

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Dans la partie introductive (Partie A), le Chapitre 1 présente la schizophrénie et la prise en compte encore rare de la qualité de vie subjective dans cette population. La fiabilité de l’appréciation subjective de la qualité de vie a longtemps été critiquée compte tenu des fréquents troubles de l’insight relevés dans cette population. Ce chapitre souligne un paradoxe, où, d’un côté, les politiques d’empowerment encouragent l’intégration du sujet comme acteur de sa prise en charge, alors que, d’un autre côté, les troubles de l’insight peuvent limiter voire empêcher l’engagement thérapeutique.Le Chapitres II et III présentent les conceptualisations classiques de l’insight clinique dans la schizophrénie (définitions, évaluations, modélisations). Parmi les modélisations classiques, les prédicteurs sont essentiellement personnels (ex. ressources cognitives) et cliniques (symptômes). Les travaux ont progressivement intégré des variables modératrices ou médiatrices, n’ayant pas toujours relevé de relation directe entre ces facteurs classiques et l’insight. Cependant, les modélisations tiennent essentiellement compte des capacités propres au sujet, en omettant de relever le processus éminemment interactif en jeu dans l’insight ou dans son évaluation. Le Chapitre IV présente les études ayant porté sur les relations entre insight et certains indicateurs centraux du soin. Ce chapitre permet de situer le débat encore vif autour de la balance potentielle bénéfices/coûts d’une intervention thérapeutique centrée sur l’insight. Là encore, les résultats des études demeurent contradictoires. Ils laissent supposer que les facteurs interpersonnels pourraient apporter des informations cruciales pour préciser les conditions d’une intervention centrée sur l’insight. Le Chapitre V décrit les quelques études internationales sur l’insight ayant inclus des facteurs interpersonnels. Seules les caractéristiques personnelles impliquées dans les relations interpersonnelles (cognition sociale) ont été étudiées comme variables explicatives de l’insight. Les caractéristiques de l’environnement proche impliquées dans les relations interpersonnelles ont été partiellement interrogées afin d’expliquer les relations insight-corrélats cliniques. Plus rares encore sont les études ayant porté sur les variables interpersonnelles expliquant les relations insight et qualité de vie subjective. Le Chapitre VI présente les deux objectifs de cette thèse. Dans le cadre d’une étude transversale, il s’agissait d’explorer la pertinence de l’inclusion de facteurs interpersonnels i) dans les modèles explicatifs de l’insight, et ceci selon le mode auto ou hétéro-évaluatif ; ii) dans l’explication des relations insight et qualité de vie subjective. La Partie B décrit en détail la méthode utilisée, avec la procédure et les différentes analyses réalisées afin d’explorer ces questions. La Partie C présente les caractéristiques de l’échantillon constitué et les résultats significatifs aux différentes analyses conduites, en les resituant face aux recherches internationales. Les facteurs interpersonnels permettent d’améliorer la qualité des modèles classiques de l’insight, quelle que soit la méthode d’évaluation (auto versus hétéro-évaluation). Cependant, les facteurs interpersonnels isolés sont différents pour chacune de ces méthodes. Enfin, les résultats suggèrent que certains facteurs interpersonnels modèrent la relation insight-qualité de vie subjective. La Partie D discute les résultats principaux de cette thèse, en insistant sur les limites de la recherche et les perspectives qu’elles ouvrent en conséquence. Quatre points d’intervention spécifique autour de l’insight sont développés, chacun propre à considérer et intégrer les facteurs interpersonnels comme leviers thérapeutiques. / In the Part A, the Chapter 1 presents schizophrenia and the subjective quality of life, rarely considered in this population. The reliability of subjective quality of life assessment has been frequently criticized because of the frequent lack of insight in schizophrenia. This chapter highlights the following paradox. On one hand, the empowerment policies induce the consideration of the subject as playing an active role with regard to the treatment that they receive, whereas, on the other hand, the lack of insight can limit or prevent therapeutic engagement. Chapters II and III present classical conceptualizations of clinical insight in schizophrenia (definition, assessment, models). Among the classical models, predictors of insight have been mostly investigated in terms of personal (e.g. cognitive resources) and clinical factors (symptoms). These studies have gradually integrated moderating or mediating factors since data about linear relationships between insight and classical factors were inconsistent. However, models are essentially based on the subject abilities, without taking into account the interactional process involved in insight. The Chapter IV presents studies investigating associations between insight and clinical outcomes. This chapter highlights the debate still active on the cost/benefit potential balance of a therapeutic intervention focused on insight. Here again, consensus is lacking. Interpersonal factors might also give crucial information to define more thoroughly the conditions of interventions focused on insight. The Chapter V describes the few international studies dealing with insight and interpersonal factors. Only personal characteristics involved in interpersonal relationships (e.g. social cognition) have been studied as predictors of insight. The close environment characteristics that are involved in interpersonal relationships have been partially questioned in order to explain relationships between insight and clinical outcomes. Very few studies have been focused on interpersonal variables that could explain relationships between insight and subjective quality of life. The Chapter VI presents the two main objectives of this work. Through a cross-sectional study, we explored whether including interpersonal factors i) in explanatory models of insight, ii) in explanation of relationships between insight and subjective quality of life could be relevant. The Part B gives details about the method, the procedure and the different analyses that have been conducted in order to explore these questions. The Part C presents sample characteristics and significant results of analyses. These results are compared to those of international research. Interpersonal factors significantly improved the quality of classical insight models, whatever the assessment method (self-reported versus expert-rated insight). However, depending on the assessment method, distinct interpersonal factors were identified. Finally, results suggest that several interpersonal factors moderate the relationships between insight and subjective quality of life. Finally, the Part D discusses the main results of this work, insisting on the limits of the present research and giving some perspectives for future research. Four points for clinical interventions on insight are developed, each integrating interpersonal factors as therapeutic lever.

Objectif : Déterminer l’association entre la littératie en santé, l’activation du patient ou la qualité de vie reliée à la santé chez les grands utilisateurs de services de santé avec maladies chroniques. Devis : Étude descriptive à devis transversal basée sur une analyse secondaire des données du projet V1SAGES, un essai randomisé contrôlé évaluant l’efficacité de la gestion de cas par les infirmières en Groupe de Médecine de Famille (GMF) du Saguenay-Lac-Saint-Jean (Québec, Canada). Contexte : Quatre GMF de la région Saguenay-Lac-Saint-Jean. Participants : Un échantillon de 257 patients (41,6% d’hommes, âge moyen 60 ans) référés par des professionnels de première ligne avec l’aide de listes informatisées des grands utilisateurs de services de santé. Mesure de résultats primaire : Corrélation bisériale entre la littératie en santé (Newest Vital Sign) et l’activation du patient (Patient Activation Measure-13) ou la qualité de vie reliée à la santé (SF-12V2). Résultat : Aucune association statistiquement significative n’a été trouvée entre la littératie en santé et l’activation du patient (r = 0,075, p = 0,07) ou la qualité de vie reliée à la santé (composante physique : r = 0,108, p = 0,11; composante mentale : r = 0,147, p = 0,15) chez les grands utilisateurs de services de santé avec maladies chroniques. Conclusion : Cette étude suggère qu’il n’y a pas de relation entre la littératie en santé et, d’une part, l’activation du patient et, d’autre part, la qualité de vie reliée à la santé chez les grands utilisateurs de services de santé avec maladies chroniques.

La notion de qualité de vie s'est largement développée dans le domaine de l'évaluation de la santé générale des populations, mais aussi dans l'évaluation des prises en charge thérapeutiques et médicales, tout particulièrement dans le champ de la neurologie, comme la sclérose en plaques. Il est consensuellement admis qu'en pratique la mesure de la qualité de vie repose sur le recours à des questionnaires standardisés. La mise à disposition d'outils adaptés, valides et sensibles, s'est avérée nécessaire. Mais la prise en compte de ce critère se heurte à certaines difficultés, conduisant à une sous-utilisation de ces outils. Deux questions peuvent être isolées : quels sont les freins relatifs à l'utilisation de la mesure de qualité de vie dans la sclérose en plaques et quel est l'apport de de la mesure de la qualité de vie pour le clinicien pour la prise en charge des patients.L'objectif général de ce travail cherche à déterminer la nature des difficultés inhérentes à l'utilisation de la mesure de la qualité de vie elle-même, et l'intérêt de l'utilisation de cette mesure notamment dans la pratique clinique courante.Les travaux scientifiques s'articulent autour de : 1. La maîtrise de la mesure de la qualité de vie en produisant des données complémentaires sur la validité et la fiabilité de la mesure de qualité de vie (le MusiQoL) ; 2. Des usages et limites de la mesure de la qualité de vie au sein de populations présentant des troubles cognitifs; 3. L'intérêt dans la pratique clinique de la mesure de la qualité de vie exploré au travers de l'identification des déterminants de la qualité de vie et de l'étude de son rôle prédictif sur l'évolution de l'état de santé. / AbstractThe quality of life (QoL) measurements are being considered increasingly important with regard to evaluating disease progression, treatment and the management of care provided to patients with multiple sclerosis (MS). QoL is commonly assessed using self-reported questionnaires and it is important to have robust, valid, reliable, and universally applied measures. Despite the acknowledged need to consider QoL issues, QoL assessment remains under-utilized in MS clinical practice. The general objective of this manuscript is to explore the difficulties for clinicians to be convinced by the clinical relevance and accuracy of the QoL assessment implementation in clinical practice. The present scientific works are based on: 1. Confirmation of validity, reliability, and sensibility to change of the MS-specific QoL instrument designated in this work (MusiQoL); 2. Exploration of the meaning of QoL assessment among MS patients with cognitive impairment; 3. Promotion both the used and usefulness of measuring QoL in MS clinical practice by improvement of knowledge about QoL determinants and potential predictive role of QoL on disability

Depuis ces trente dernières années, la qualité de vie tend à devenir un critère d’évaluation des thérapeutiques incontournable que cela soit dans un contexte de recherche clinique ou dans un contexte d’individualisation de la prise en charge médicale. L’évaluation de la qualité de vie permet de tenir compte du ressenti du patient quant à sa prise en charge que cela soit sur des aspects purement physiques ou symptomatiques que sur des aspects psychologiques, sociaux ou environnementaux. Dans un contexte de fin de vie où les possibilités thérapeutiques sont limitées et où les symptômes peuvent être extrêmement invalidants, l’évaluation de la qualité de vie s’impose d’évidence.Afin d’appréhender le plus justement possible les particularités de la méthodologie permettant l’évaluation de la qualité de vie des patients en fin de vie atteints d’un cancer, il semblait important, dans un premier temps, de présenter le concept de « qualité de vie relative à la santé », afin de définir les éléments clés quant à sa compréhension et à son utilisation (définition, conceptualisation, instruments de mesures, analyse). La période de la fin de la vie étant une étape particulière de la vie d’un patient, nous avons dans un second temps, cherché à définir le cadre temporel de cette période et définir ainsi, plus précisément, les caractéristiques de la population étudiée. Il est en effet essentiel de tenir compte des spécificités de ces patients pour évaluer, le mieux possible, leur qualité de vie.Les articles relatifs à ce travail de recherche sont présentés dans une seconde partie et discutés ensuite.Ce travail souligne la nécessité de développer des instruments permettant l’évaluation de la qualité de vie des patients en fin de vie atteints d’un cancer dans le respect de leur sensibilité et de la méthodologie essentielle à la validation / In the last thirty years, health related quality of life has become an unavoidable endpoint in a clinical research context and in a therapeutic individualization context. Quality of life evaluation allows us to consider patient health care perceptions; in respect to physical or symptomatic domains or in respect to psychological, social or environmental domains. In a specific end of life context, where treatment opportunities are limited and adverse events could be extremely disabling, the evaluation of the quality of life is obvious. To distinguish more precisely the methodological subtleties of the evaluation of cancer patient end of life quality of life, it seemed important, firstly, to present the concept of health related quality of life, in order to define the main elements concerning both understanding and use of quality of life assessment (definition, conceptualization, tools, measuring instruments, analysis). Because the end of life is a specific time, we sought to define secondly, the time frame of this period, and therefore defined more precisely patient characteristics. It was essential to take into account the specificity of these patients to best evaluate their quality of life.Research related articles are presented in a second part of this work and discussed there afterThis work underlines the necessity to develop measuring instruments to permit quality of life evaluation in a context of end of life with respecting both patient needs and methodological requirements

Objectif : L’objectif de cette thèse était de contribuer à une meilleure compréhension de la qualité de vie chez les adolescents obèses. Nous avons pris appui sur la Théorie de l’Autodétermination (TAD, Ryan & Deci, 2000) selon laquelle le degré de satisfaction des besoins d’autodétermination, de compétence et d’affiliation sociale est déterminant pour le bien-être et en avons exploré les apports dans la compréhension de la qualité de vie chez les adolescents obèses. Méthode : Dans une première étude, les liens entre la qualité de vie et le degré de satisfaction de ces besoins ont été explorés chez 232 adolescents tout-venant. Ces liens ont été spécifiquement étudiés chez 76 adolescents obèses dans une seconde étude. Dans une troisième étude, nous avons exploré auprès de 70 adolescents obèses le rôle du soutien à la satisfaction des besoins de la part de leurs parents et de leurs enseignants dans les liens entre la stigmatisation de l’obésité et l’altération de la qualité de vie chez ces adolescents.Résultats : Une bonne satisfaction des besoins d’autodétermination, de compétence et d’affiliation sociale prédit une bonne qualité de vie et une détresse psychologique faible chez les adolescents obèses et tout-venant. Un bon soutien des parents et des enseignants à la satisfaction de ces besoins peut réduire l’altération de la qualité de vie associée à la stigmatisation de l’obésité.Conclusion : Chez les adolescents obèses, des interventions visant à favoriser une bonne satisfaction des besoins d’autodétermination, de compétence et d’affiliation sociale pourraient permettre d’améliorer leur qualité de vie et aider à briser les cercles vicieux qui entretiennent la prise de poids. / Objective: The aim of the present thesis is to improve the understanding of the processes associated with quality of life in obese adolescents. In the perspective of the Self-Determination Theory (SDT, Ryan & Deci, 2000) postulating that well-being is determined by satisfaction of the needs for autonomy, competence and relatedness, we explored how these factors affect the quality of life in obese adolescents.Method: In the first study, we explored the links between quality of life and degree of the satisfaction of these needs in 232 non-clinical adolescents sample. In the second study, with the aim of exploring the specific links between these variables in obesity, we replicated the same procedure in 76 obese adolescents. In the third study, within a sample of 70 obese adolescents, we explored how adolescents’ perceptions of the needs support by their parents and teachers could moderate the negative effect of stigmatization on quality of life.Results: High satisfaction of the needs for autonomy, competence and relatedness predicts high quality of life and low psychological distress in obese adolescents. High adolescents’ perceptions of the needs support by their parents and teachers can reduce the quality of life impairment associated with stigmatization of obesity.Conclusion: In obese adolescents, interventions to promote high satisfaction of the needs for autonomy, competence and relatedness could improve their quality of life and help to break the vicious circles maintaining the weight gain.

Introduction : Offrir une information fiable et des soins oncosexologiques précoces et adaptés nécessite une meilleure compréhension des besoins des patients et de leur santé sexuelle. Objectif : Évaluer la santé sexuelle, la délivrance d'information et les besoins en soins sexologiques des patients atteints de cancer avant et pendant traitement. Méthodes : Nous avons réalisé 2 études transversales chez des patients atteints de cancer (1) dans un département de radiothérapie (étude 1 : évaluation avant radiothérapie) et (2) dans un département de cancérologie digestive (étude 2 : évaluation pendant chimiothérapie) dans un centre hospitalo-universitaire régional. Les patients ont rempli un auto-questionnaire sur leur santé sexuelle, leur qualité de vie sexuelle, l'information reçue et leurs besoins en soins sexologiques. Résultats : Les échantillons comprenaient 77 hommes et 123 femmes (étude 1) et 47 hommes et 31 femmes (étude 2). Moins d'un patient sur deux avait reçu une information, avec des femmes moins informées que les hommes avant radiothérapie. Dans les 2 études, les femmes avaient des scores de qualité de vie sexuelle plus faibles que les hommes, et au plus la moitié des patients ont stoppé ou diminué la fréquence de leurs activités sexuelles. Au plus 51% des patients ont envisagé des soins oncosexologiques. Conclusion : Ces résultats mettent en évidence la nécessité d'interventions spécifiques pour les professionnels et les patients, notamment les femmes, afin qu'elles puissent bénéficier d'une offre de soins aussi éto?ée que celle des hommes. Nos données suggèrent également la nécessité d'étudier la santé sexuelle de manière prospective, dès le diagnostic. / Introduction : Providing reliable information, early and appropriate oncosexology care require a better understanding of the patients' sexual health and care needs. Objective : To assess sexual health, information delivery and needs for sexology care of cancer patients before and during treatment. Methods : We performed 2 cross-sectional studies in cancer patients (1) in a radiotherapy department (study 1 : assessment before radiotherapy) and (2) in a digestive cancer department (study 2 : assessment during chemotherapy) of a regional university hospital. Patients filled out a self-administered questionnaire about their sexual health, Sexual Quality of Life questionnaire for Male or Female, Information they received and their needs for sexology care. Results : Studies samples was composed of 77 men and 123 women (study 1) and of 47 men and 31 women (study 2). Information was delivered to less than 1/2 patients, with women receiving less information than men before radiotherapy. In both studies, women had a decreased sexual quality of life score compared to men and up to half of patients stopped or declined in the frequency of their sexual activities. Conclusion : These results highlight the need for specific interventions for health care providers and patients, especially for women, who could benefit from oncosexological intervention like men do. Our data also suggest the need to assess sexual health in a prospective fashion from diagnosis to survivorship.