Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

L'agudització de la malaltia pulmonar obstructiva crònica (MPOC) és important en termes de salut i econòmics. Malgrat això, no es coneix quins són els factors de risc o protectors de l'agudització de la MPOC, ni fins a quin punt els pacients amb MPOC són tractats de forma satisfactòria en referència a aquests factors. L'Estudi dels Factors de Risc d'Agudització de la MPOC, anomenat EFRAM, va sorgir amb els objectius de respondre aquestes qüestions. Es va reclutar una mostra sistemàtica d'1 de cada 2 pacients ingressats per agudització de la seva MPOC en quatre hospitals terciaris de l'àrea de Barcelona entre maig del 1997 i abril del 1998, i un grup de pacients amb MPOC clínicament estable que havien patit algun ingrés previ. Es van obtenir dades sobre els potencials factors de risc (variables sociodemogràfiques i clíniques, atenció mèdica, adequació terapèutica, compliment, estil de vida, i altres) a partir de: qüestionari extens, mostra d'esput i mesures antropomètriques a l'ingrés; i espirometria forçada i gasometria arterial basal en estabilitat clínica. A partir del Conjunt Mínim Bàsic de Dades d'Altes Hospitalàries (CMBDAH), es van obtenir dades sobre els ingressos hospitalaris fins maig del 1999. Es van creuar les bases de dades amb el Registre de Mortalitat de la Generalitat de Catalunya per obtenir l'estat vital dels individus seguits i les causes de mort.Es van reclutar 346 individus (29 dones) amb un total de 404 ingressos; edat (mitjana±de) 69±9, mediana FEV1 31% del valor de referència i mitjana PO2 63±13 mmHg; i 86 controls estables, de mitjana d'edat 69 anys i mitjana FEV1 43% del valor de referència. Vam trobar prevalences de factors de risc d'agudització de la MPOC potencialment modificables de moderades a altes, entre les quals cal remarcar l'elevada proporció d'individus (86%) que no assistia a programes de rehabilitació respiratòria i el 43% del total que fallava en alguna de les maniobres essencials de l'inhalador. L'estudi de l'associació entre un ampli ventall de potencials factors de risc d'agudització i l'ingrés per aquesta causa, tant en un disseny cas-control com en el seguiment durant 1.1 anys, va mostrar com a principals troballes que el major nivell d'activitat física habitual s'associa amb una reducció del risc d'ingrés per agudització de la MPOC, que la infraprescripció d'oxigenoteràpia crònica domiciliària s'associa a un augment d'aquest risc i que existeix un grup de factors clínics que es relacionen amb un augment del risc d'ingrés (els ingressos previs, el baix nivell de FEV1 i el baix nivell de PO2). D'altra banda, no vam trobar associació entre l'ingrés per agudització de la MPOC i la majoria de factors relacionats amb l'atenció mèdica (vacuna contra la grip i el neumococ, rehabilitació respiratòria, la majoria de fàrmacs, i compliment amb la medicació). El percentatge de FEV1 predit es va mostrar relacionat amb el risc d'infecció bacteriana, i el baix nivell socioeconòmic amb un major risc d'infecció per pseudomones.Durant la realització de l'estudi, s'ha posat de manifest l'escassa recerca existent sobre l'agudització de la MPOC. Aquesta manca d'evidència científica dificulta el fer recomanacions i fa palesa la necessitat d'investigar més sobre aquest tema. La informació proporcionada per aquest estudi pot ser útil pels plans de salut i guies específiques de la MPOC. / Exacerbation of chronic obstructive pulmonary disease (COPD) is important in terms of health and costs. However, there is little information about which are the risk or protective factors of COPD exacerbation and to which extent COPD patients are satisfactorily managed regarding to such factors. The Study of Risk Factors of COPD Exacerbation (EFRAM Study) has the aim of answer these questions. A systematic sampling of 1 out of 2 patients admitted for a COPD exacerbation in four tertiary hospitals in the Barcelona area, Spain, between May 1997 and April 1998, and a control group of COPD patients with a history of previous admissions, was recruited. All patients completed a questionnaire and performed spirometry, sputum sample, blood gases and physical examination. Information about potential risk factors was collected, including variables related to clinical status, characteristics of medical care, medical prescriptions, adherence to medication, lifestyle, quality of life, and other. Information on re-hospitalizations until May 1999 was obtained from the Minimum Basic Dataset (CMBD). Vital status and causes of death were ascertained through a record linkage with the Catalonia Mortality Registry.Three hundred and forty-six patients (29 women) with a total of 404 admissions were recruited; age (mean±sd) 69±9, median FEV1 31% and mean PO2 63±13 mmHg; and 86 stable controls, of mean age 69 years and mean FEV1 43%. We found a moderate to high prevalence of potentially modifiable risk factors of COPD exacerbation, among which it is important to note the high proportion of subjects (86%) who did not attend respiratory rehabilitation programmes and the 43% that failed in some of the essential inhaler maneuvers. The study of the association between a wide range of potential risk factors and admission for a COPD exacerbation, both in the case-control design and in the 1.1 years of follow-up, showed as the main results that: higher levels of usual physical activity were associated with a reduction of the risk of admission for a COPD exacerbation, underprescription of long term oxygen therapy was related to an increase of this risk and that a group of clinical factors (previous admissions, lower FEV1 and lower PO2) was associated with a higher risk of admission for a COPD exacerbation. Moreover, there was no association between admission for a COPD exacerbation and most medical care factors (influenza and pneumococcal vaccination, respiratory rehabilitation, most drugs, and adherence to medication). FEV1 was also related to a higher risk of bacterial infection, and low socioeconomic status with a higher risk of pseudomonas infection.During the study, we have found that little research exists regarding COPD exacerbation. The lack of scientific evidence makes difficult to make recommendations and reveals that more research is needed about this issue. Information provided by the EFRAM study can be useful for health planning and COPD guidelines.

La malaltia pulmonar obstructiva crònica ( MPOC ) caracteritzada per la presència d’ obstrucció crònica i poc reversible del flux aeri, és una malaltia prevenible i tractable. L’ etiologia més freqüent en el nostre medi és el tabac. És causa freqüent de morbi mortalitat i una important causa de ingrés hospitalari en la nostra àrea, sent en la fase final quan la malaltia genera més despesa al sistema sanitari. No totes les persones fumadores acaben desenvolupant MPOC, cal una susceptibilitat genètica i la concurrència d’ una sèrie de factors afavoridors ( paquets-any acumulats, envelliment, exposició laboral o ambiental a tòxics respiratoris...) Es coneguda en la literatura l’ existència d’ un infradiagnòstic de la malaltia, en part per la desconeixença de la importància de determinats símptomes per part de la població i en part perquè els professionals no busquem prou la malaltia. Una base important en la lluita contra la malaltia és la detecció precoç. Per tal de tenir ben estudiada a la nostra població i mirar de frenar el creixement de la MPOC, vam decidir fer un estudi de cribratge, en l’ àmbit de l’ atenció primària , en la població més susceptible de tenir la malaltia , realitzant una enquesta validada de símptomes respiratoris i exposició laboral i una espirometria a totes les persones del CAP majors o iguals a 45 anys ( en l’ any 2006) que en la seva història informatitzada constaven com a fumadors i exfumadors. El fet de fer l’ espirometria en el CAP va facilitar la participació dels pacients, per la proximitat, en especial en adaptar-nos als seus horaris. La realització de les espirometries per personal del servei de Neumologia en el CAP, habituat a fer les proves, va assegurar un alt percentatge d’ espirometries correctament realitzades. L’ estudi va permetre detectar errors diagnòstics, corroborar diagnòstics de MPOC existents i diagnosticar de MPOC a persones que fins ara no es coneixien afectades de la malaltia, evitant el sobrediagnòstic d’ asmàtics fumadors com a pacients amb MPOC gràcies a la utilització de tractament amb beta-2 i corticoides inhalats durant 4 setmanes. Vam poder conèixer la susceptibilitat de la nostra població fumadora a patir la malaltia. En el treball utilitzarem com a sinònims susceptibilitat per desenvolupar MPOC i prevalença en exposats a tabac. També el grau d’ infradiagnòstic, determinar altres factors de risc per la MPOC diferents de l’ edat i els paquets-any , com són l’ exposició laboral, el dèficit d’ alfa-1 antitripsina i la presència de patologia cardiovascular. Vam determinar quins eren els símptomes respiratoris que s’ associaven amb més freqüència amb el patró d’ obstrucció parcialment irreversible. L’ estudi va demostrar que la patologia cardiovascular era més prevalent en els pacients amb MPOC i que la seva presència orientava a pensar que el pacient estava afectat de MPOC ( tenir PCV augmentava 1,7 vegades la susceptibilitat). També es va concloure que la MPOC era un factor de risc independent per l’ existència de patologia cardiovascular, com ho són el tabac, la hipertensió, la dislipèmia... L’ estudi ens va permetre fer una validació externa d’ un qüestionari de cribratge per MPOC en exposats a tabac, en l’ àmbit de l’ Atenció Primària , basat en l’ edat, els paquets-any, el IMC i uns pocs símptomes, realitzat per Price i col·laboradors, que ens va semblar d’ una gran utilitat per la seva simplicitat i sensibilitat. En analitzar els resultats del nostre estudi, per establir l’ associació entre la MPOC i els diferents paràmetres avaluats i evitar variables confusores, vam identificar variables molt similars a les que contenia el qüestionari de Price, als que vam incorporar l’ existència d’ antecedent d’ exposició laboral de risc i de tenir patologia cardiovascular. Amb aquest nou model de qüestionari afinàvem molt més en el cribratge de la MPOC en els nostres pacients exposats al tabac, permetent-nos detectar a aquells que tenen més susceptibilitat per desenvolupar la malaltia. / Chronic obstructive pulmonary disease (COPD) characterized by the presence of chronic, poorly reversible obstruction of airflow is a preventable and treatable disease. The most frequent etiology in our area is tobacco. It is a common cause of morbidity and mortality and a major cause of hospitalization in our area, being the final stage when the disease leads to greater spending on healthcare. Not all smokers develop COPD, there must be a genetic susceptibility and the occurrence of a number of favouring factors (packs-year cumulative, age, occupational or environmental exposure to toxic breathing ...) It is known in the literature the existence of an under diagnosing of the disease, partly due to the ignorance of the population about the importance of certain symptoms and partly because professionals do not look for the disease systematically enough. An important foundation in the fight against the disease is early detection. In order to study our population and try to stop the growth of COPD, we decided to make a study of screening in the field of primary care in the more likely population to have the disease. To do so, we made a validated survey of occupational exposure and respiratory symptoms and a spirometry to every smoker or former smoker, who was aged 45 years or more in 2006. The fact of making the spirometry in the PCC (Primary Care Center) facilitated the participation of patients, because of the closeness, in order to adapt to their schedules. The execution of spirometry by trained technician from the service Pneumology in the PCC assured a high percentage of correctly performed spirometry. The study allowed detecting diagnostic errors, confirming existing diagnoses of COPD and diagnosing new COPD patients, avoiding the over diagnosing of asthmatic smokers as if they were COPD patients, through the use of treatment inhaled corticosteroids and beta-2 for 4 weeks. We could find the susceptibility of our smoking population to suffer the disease. The work used as synonyms susceptibility to develop COPD and prevalence in people exposed to tobacco, the degree of under diagnosing, determine risk factors for COPD apart form age and year-packages, such as the occupational exposure, the deficit of alpha-1 antitrypsin and the presence of cardiovascular disease. We determined which respiratory symptoms were more often associated with the pattern of obstruction partially irreversible. The study showed that cardiovascular disease was more prevalent in patients with COPD and that their presence led to think that the patient was suffering from COPD (PCV had increased 1.7 times the susceptibility). We also conclude that COPD was an independent risk factor for the existence of cardiovascular disease, as smoking, hypertension, dyslipidemia ... The study allowed us to have an external validation of a screening questionnaire for COPD patients exposed to tobacco in the field of primary care based on age, package-year, BMI and few symptoms conducted by Price and colleagues, which we find it has a great utility for its simplicity and sensitivity. In analyzing the results of our study to establish the association between COPD and the different evaluated parameters and to avoid confusing variables, we identify variables similar to those contained in the questionnaire of Price. We incorporated the existence of antecedent of occupational risk exposure and the fact of having cardiovascular disease. With this new questionnaire we improved a lot in the screening of COPD in our patients exposed to tobacco, allowing us to detect those who are more susceptible to developing the disease.

A tradução de protocolos na área da saúde tem possibilitado a aplicação de testes elaborados internacionalmente em virtude da baixa elaboração de instrumentos no Brasil, sendo, dessa forma, a tradução, uma ferramenta para a validação desses instrumentos e sua utilização por pesquisadores brasileiros. Entretanto, a maioria das traduções não é realizada por profissionais de tradução, mas sim por qualquer indivíduo que tenha o conhecimento linguístico do idioma estrangeiro e da língua portuguesa não sendo, dessa forma, profissional da área. Esse aspecto desfavorece a inteligibilidade do texto, isto é, o instrumento é traduzido, sua interpretação por parte dos participantes, torna-se ambígua ou confusa, em virtude da falta de compreensão na própria língua portuguesa do documento. Ao propor a tradução em língua portuguesa do instrumento Measure of Processes of Care 56 (MPOC-56), elaborado no Canadá e com a finalidade de verificar o atendimento do paciente por profissionais e pelo centro de terapia sob a perspectiva dos pais e a verificação da inteligibilidade permite ao tradutor não somente legitimar sua tradução, como também tornar mais acessível ao público em geral uma construção semântica, para que não ocorram equívocos na aplicação do questionário validado, tornando-o, dessa forma, um instrumento relevante para a área da Saúde e da Tradução Científica. Desse modo, o objetivo geral buscou traduzir o instrumento e verificar sua inteligibilidade na Língua Portuguesa. A pesquisa teve caráter metodológico, em virtude de investigações dos métodos de obtenção, organização e análise dos dados para a tradução de um instrumento. Para compor a metodologia, também foi utilizada a etapa do brainstorming, a qual contribuiu para o diálogo entre os peritos da área e a pesquisadora, objetivando a inteligibilidade do instrumento. Por meio do brainstorming, foi possível constatar que a etapa da retrotradução pode ser dispensada do processo tradutório em consequência do trabalho do profissional de tradução com os peritos bilíngues da área. / Health protocols translation has made possible the application of tests internationally organized due to a low production of instruments in the Brazilian Health area. So, translation is made a tool to validate these instruments and its utilization by Brazilian researchers. Nevertheless, most translations are not elaborated by translator professionals, but by any individual who knows the linguistic system of a foreign language and the Brazilian Portuguese language, not being, in this case, a professional translator. This point disfavors the readability of texts, that is, the translated instrument and its interpretation by participants become ambiguous or confused, due to the lack of comprehension in the Portuguese language itself in the document. When proposing the translation in the Brazilian Portuguese language of the protocol Measure of Processes of Care-56 (MPOC-56), produced in Canada in order to verify the attendance of patients by professionals and the therapy Centre from the perspective of parents and, specially, to Speech and Language area, the analysis of readability allows the translator not only to justify his/her translation, but also to make it more available to public in general a semantic construction not to occur mistakes on validated instrument and contributing to be a relevant protocol not only to Health, but also to the Scientific Translation. Therefore, the aim of this study was to translate and to verify the readability of the questionnaire translated into the Brazilian Portuguese. For this study, a methodological research was used in order to obtain and organize documents to translate the instrument. By means of brainstorming step, it was possible to conclude that one professional translator is enough to translate and to do the back translation and, by consulting experts in a certain area can contribute to Brazilian Heath Area to improve validation of protocols or to translate Brazilian protocols to another foreign language.

A tradução de protocolos na área da saúde tem possibilitado a aplicação de testes elaborados internacionalmente em virtude da baixa elaboração de instrumentos no Brasil, sendo, dessa forma, a tradução, uma ferramenta para a validação desses instrumentos e sua utilização por pesquisadores brasileiros. Entretanto, a maioria das traduções não é realizada por profissionais de tradução, mas sim por qualquer indivíduo que tenha o conhecimento linguístico do idioma estrangeiro e da língua portuguesa não sendo, dessa forma, profissional da área. Esse aspecto desfavorece a inteligibilidade do texto, isto é, o instrumento é traduzido, sua interpretação por parte dos participantes, torna-se ambígua ou confusa, em virtude da falta de compreensão na própria língua portuguesa do documento. Ao propor a tradução em língua portuguesa do instrumento Measure of Processes of Care 56 (MPOC-56), elaborado no Canadá e com a finalidade de verificar o atendimento do paciente por profissionais e pelo centro de terapia sob a perspectiva dos pais e a verificação da inteligibilidade permite ao tradutor não somente legitimar sua tradução, como também tornar mais acessível ao público em geral uma construção semântica, para que não ocorram equívocos na aplicação do questionário validado, tornando-o, dessa forma, um instrumento relevante para a área da Saúde e da Tradução Científica. Desse modo, o objetivo geral buscou traduzir o instrumento e verificar sua inteligibilidade na Língua Portuguesa. A pesquisa teve caráter metodológico, em virtude de investigações dos métodos de obtenção, organização e análise dos dados para a tradução de um instrumento. Para compor a metodologia, também foi utilizada a etapa do brainstorming, a qual contribuiu para o diálogo entre os peritos da área e a pesquisadora, objetivando a inteligibilidade do instrumento. Por meio do brainstorming, foi possível constatar que a etapa da retrotradução pode ser dispensada do processo tradutório em consequência do trabalho do profissional de tradução com os peritos bilíngues da área. / Health protocols translation has made possible the application of tests internationally organized due to a low production of instruments in the Brazilian Health area. So, translation is made a tool to validate these instruments and its utilization by Brazilian researchers. Nevertheless, most translations are not elaborated by translator professionals, but by any individual who knows the linguistic system of a foreign language and the Brazilian Portuguese language, not being, in this case, a professional translator. This point disfavors the readability of texts, that is, the translated instrument and its interpretation by participants become ambiguous or confused, due to the lack of comprehension in the Portuguese language itself in the document. When proposing the translation in the Brazilian Portuguese language of the protocol Measure of Processes of Care-56 (MPOC-56), produced in Canada in order to verify the attendance of patients by professionals and the therapy Centre from the perspective of parents and, specially, to Speech and Language area, the analysis of readability allows the translator not only to justify his/her translation, but also to make it more available to public in general a semantic construction not to occur mistakes on validated instrument and contributing to be a relevant protocol not only to Health, but also to the Scientific Translation. Therefore, the aim of this study was to translate and to verify the readability of the questionnaire translated into the Brazilian Portuguese. For this study, a methodological research was used in order to obtain and organize documents to translate the instrument. By means of brainstorming step, it was possible to conclude that one professional translator is enough to translate and to do the back translation and, by consulting experts in a certain area can contribute to Brazilian Heath Area to improve validation of protocols or to translate Brazilian protocols to another foreign language.

La presente tesis doctoral aporta el primer estudio que analizó las respuestas fisiológicas durante la prueba de marcha de seis minutos en pacientes con EPOC. Los resultados indican que se trata de un protocolo de ejercicio submáximo de elevada intensidad que presenta, de forma consistente, una meseta en el consumo de oxígeno, ventilación y frecuencia cardíaca durante los últimos 3 minutos de la prueba. Este comportamiento generó la hipótesis de que la intensidad de ejercicio durante la 6MWT podría corresponder a la carga crítica del individuo. Entendemos como carga crítica, la máxima intensidad de ejercicio submáximo sostenible. Esta está próxima al consumo máximo de oxígeno aunque resulta difícil de estimar en la práctica y a menudo presenta una amplia variabilidad interindividual. En realidad, la carga crítica se corresponde con la situación en que el sistema de transporte/utilización de oxígeno se ajusta a la demanda bioenergética del organismo y, por tanto, presenta una cierta sostenibilidad en el tiempo. El segundo estudio de la tesis se diseño para evaluar dicha hipótesis y los resultados obtenidos parecen confirmarla. En consecuencia, aporta elementos de carácter fisiológico que dan soporte a los datos clínico-epidemiológicos indicativos de un alto valor pronóstico de la 6MWT. Estos resultados son altamente estimulantes en lo que respecta a la utilización de la 6MWT como prueba estándar de evaluación de la tolerancia al ejercicio de una forma extensiva en la clínica. En este sentido, se debería entender como una prueba complementaria a la evaluación de la tolerancia al ejercicio efectuada en los 68 Laboratorios de Función Pulmonar. La relativa buena reproducibilidad y practicabilidad de la 6MWT abonan este planteamiento. Un problema práctico en los programas de rehabilitación pulmonar es la evaluación de los casos llamados no respondedores. El tercer estudio de la tesis aborda este problema desde una perspectiva fisiológica utilizando pruebas cuya aplicabilidad en la clínica resultado dudosa. Sin embargo, nos aportan datos contundentes confirmando que aún y existir pacientes no respondedores a nivel de pulmonar, todos los enfermos estudiados presentaron una buena respuesta muscular al programa de entrenamiento físico. Esto plantea el reto de identificar pruebas utilizables en el ámbito clínico para evaluar de forma no invasiva y fácil los cambios en la respiración muscular generados por el entrenamiento. Este estudio, se acompaña de un cuarto manuscrito en el que se analizan las relaciones entre la masa y la resistencia musculares. En dicho trabajo también se analiza la contribución relativa de los componentes centrales (pulmonares) y periféricos en la tolerancia al ejercicio. En el último estudio presentado en esta tesis se evalúa el papel de dos cuestionarios para el análisis de la actividad física. En él, se confirma que los pacientes con EPOC presentaban un importante grado de sedentarismo. Durante estos últimos años, la importancia del factor actividad física diaria en el curso de la enfermedad y la utilización de recursos sanitarios ha sido bien demostrada en la literatura. Nuestro estudio valida los cuestionarios utilizados pero al mismo tiempo pone en evidencia algunas de las limitaciones de este tipo de herramientas para cuantificar la actividad física. Esto plantea su papel complementario con tecnologías actuales que nos permiten una medición directa de la actividad física.

Formål: Å undersøke foreldreerfaringer med tjenester fra Habiliteringstjenesten for barn i Nord-Trøndelag, Norge. Metode: Det ble gjort en deskriptiv tverrsnittsundersøkelse blant foreldre, hvis barn fikk tjenester fra avdelingen i en periode på et år. MPOC-20 NO, et spørreskjema spesielt utviklet for målgruppen og oversatt til norsk, ble brukt. Det inneholder fem faktorer: dyktiggjøring og parterskap, generell informasjon, spesifikk informasjon, helhetlige og koordinerte tjenester og respektfull og støttende omsorg. Det er 3-5 spørsmål innen hver faktor. Resultater: Svarprosenten ble 54,4% og foreldre til barn med større funksjonsvansker var overrepresentert blant svarene. Resultatene bør derfor tolkes med forsiktighet. Resultatene viste at gjennomsnittskår på generell informasjon var lavere enn på de andre faktorene. Gjennomsnittsskår i Nord-Trøndelag var lavere enn resultater fra Canada, men lik resultater fra Uppsala, Sverige. Foreldre til barn under 6 år hadde bedre erfaringer enn foreldre med eldre barn. Foreldre til barn med mindre funksjonsvansker ga bedre tilbakemeldinger. Foreldre under 36 år og mødre hadde bedre erfaringer enn eldre foreldre og fedre. Foreldre som bodde mindre enn 11 dager/mnd sammen med barnet hadde lavere tilfredshet. Å ha en individuell plan og/eller koordinator utgjorde en positiv forskjell på informasjonsområdet, men ikke på de andre faktorene. Konklusjon: Svarene viste at visse områder og kvaliteter ved avdelingens tjenester burde videreutvikles og noen grupper av foreldre burde få et tjenestetilbud bedre tilpasset deres behov. Det bør vurderes andre metoder for rekruttering til spørreundersøkelse og innhenting av svar fra målgruppen for å sikre høyere svarprosent. / Aim: To explore experiences with professional services among parents of disabled children in contact with Childrens Habilitation Department in Nord-Trøndelag, Norway. Method: A descriptive cross-sectional survey among parents, who’s children received services from the Childrens Habilitation Department during one year, was done. MPOC-20 NO, a questionnaire developed for this target group and translated into norwegian, was used. It consists of five factors: enabling/partnership, general information, spesific information, co-ordinated/comprehensive care and respectful/supportive care. Each factor consists of 3 – 5 questions. Results: The respons rate was 54,5%, parents of children with severe disabilities were overrepresented. Thus the results should be interpreted with care. The mean score on general information was lower than on other factors. The mean scores in Nord-Trøndelag was generally lower than in Canada, but about the same as results from Uppsala, Sweden. Parents of children under 6 years had better experiences than parents with older children. Parents with children with minor disabilities were more satisfied than others. Parents under 36 years and mothers had better experiences than older parents and fathers. Parents living together with their child less than 11 days/month were less satisfied than others. Having a key worker and/or an individual service plan made a positive difference on information factors, but not on the other factors. Conclusion: The answers showed that certain areas and qualities of the departments service should be better developed and some groups of parents should get a service delivery more fitted to their needs. Other methods should be considered to recruite parents and collect anwers to ensure a higher response rate. / <p>ISBN 978-91-85721-37-5</p>

Introduction : La réadaptation pulmonaire (RP) fait partie intégrante de la prise en charge des patients atteints d'une maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC). La RP a été démontrée efficace à augmenter la capacité à l'effort et à améliorer la qualité de vie. Cependant, les services de RP n’arrivent pas à répondre à la demande. La téléréadaptation est une nouvelle approche dans le domaine de la réadaptation qui pourrait offrir l'opportunité d'augmenter l'accessibilité à la RP. Objectifs : Les objectifs de cette thèse par articles étaient d’investiguer l'effet du télétraitement en RP sur la capacité à l’effort et la qualité de vie ainsi que de documenter la satisfaction et l’adhérence à cette modalité de prestation chez des patients atteints d’une MPOC. Méthodes : Nous proposons un devis avant après avec deux mesures pré-traitements permettant d’évaluer le facteur maturation de la maladie. Un échantillon de convenance de 26 patients a été recruté à partir de la clientèle du Centre Hospitalier Universitaire de Sherbrooke (CHUS). L'étude offrait un entrainement physique par télétraitement sous supervision indirecte d'un thérapeute qualifié. Le programme offrait également de l'enseignement sur différentes questions de santé touchant la MPOC. La capacité à l'effort était mesurée par la distance de marche au test 6-minutes (6MWT) et par le test d'endurance sur vélo (CET) et la qualité de vie était évaluée par un questionnaire (CRQ). Résultats : Le projet de recherche a permis de démontrer une amélioration post intervention de la capacité à l'effort mesurée par le 6MWT et le CET et de la qualité de vie pour 3 des 4 domaines du CRQ soit la dyspnée, la fatigue et l’émotion, mais pas pour le domaine de la maîtrise. Par contre, lorsqu'on compare l’intervention à la période de référence, seul le CET et le domaine de la fatigue demeurent significatifs. De plus, les résultats indiquent une satisfaction des patients face à cette modalité de prestation des soins de RP et une très grande adhérence aux traitements. Finalement, tous les changements obtenus immédiatement post intervention ne se sont pas maintenus après 6 mois. Conclusion : Ces travaux de doctorat ont permis d’explorer la possibilité d’offrir un programme de RP par téléréadaptation. La RP par télétraitement permettrait à des personnes présentant une MPOC de recevoir un programme de RP complet à domicile sous une supervision adéquate et sécuritaire. Cette façon novatrice de dispenser les traitements pourrait être considérée comme étant un moyen contribuant à augmenter l'accessibilité, tant en milieu urbain que rural, à des programmes de RP. Cette méthode a le potentiel d’améliorer la capacité à l'effort et la qualité de vie tout en étant acceptée et appréciée par les patients qui en ont bénéficié.

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Vivre avec une maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC), c’est vivre avec une maladie chronique, dégénérative et irréversible. La dyspnée qui l’accompagne demande une adaptation continuelle à de multiples incapacités. La qualité de vie des personnes vivant avec la MPOC s’en trouve compromise. Au Québec, le taux de mortalité de la MPOC a doublé depuis 20 ans. Si plusieurs études se sont intéressées à la symptomatologie vécue dans la dernière année de vie, aucune n’a abordé spécifiquement les perceptions de personnes vivant avec une MPOC sévère au regard de leur fin de vie. La présente étude avait justement pour but de décrire ces perceptions dans la perspective de la théorie de l’humain en devenir. Cette étude qualitative descriptive fut réalisée auprès de six personnes dans un centre hospitalier universitaire de la région de Montréal. L’analyse des entrevues a été réalisée selon la méthode de Miles et Huberman (2003) à partir de la transcription intégrale des entrevues. Cette analyse a permis de dégager quatre thèmes qui reflètent les perceptions des participants au regard de leur fin de vie, soit: 1) vivre et se voir décliner, 2) vivre et se préparer à mourir, 3) mourir d’une MPOC c’est étouffer et 4) mourir entouré à l’hôpital. Cette étude a mis en évidence que les personnes vivant avec une MPOC sévère souhaitent mourir à l’hôpital entouré de leurs proches. Cette étude contribue à une connaissance plus globale de l’expérience de fin de vie. De plus, elle propose des recommandations pour la recherche, la pratique, la formation et la gestion infirmière. / Living with chronic obstructive pulmonary disease (COPD) means living with a chronic, degenerative and irreversible disease. The associated disabilitated dyspnoea justified an adaptation to the multiples limitations. The quality of life is compromised. The mortality rate of COPD has a steadily increasing incidence. In Québec, it has doubled in the last 20 years. If many studies have been interested by the symptomatology during the last year of life, none have addressed specific interest to the perceptions concerning end of quality life. The aim of this study was to describe the perceptions of people living with severe COPD concerning end of life in the perspective of human living with is health. This descriptive qualitative study has been realised with six persons in a university hospital of the metropolitan area of Montreal. This analysis has been realised based on the integral transcripts of interviews as per the Miles and Huberman (2003) method. This study has permitted to identify four themes reflecting the perceptions concerning end of life. The themes were: 1) living and seeing decline, 2) living and preparing to die, 3) dying of COPD means dying of suffocation and 4) dying in the hospital surrounding by lovers. This study has permitted to the participants to express themselves concerning their perceptions of elements contributing to their end of life. So it has been show that people living with COPD wish to die in the hospital surrounding by lovers. In describing their perceptions of living with COPD, this study contributes to a more complete knowledge of the experience of the experience of a end of life when the death is coming. Furthermore, the study proposes some recommendations for the nursing research, practice, formation and management.