Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Le milieu hospitalier s’avère être le premier environnement, où le professionnel infirmier débute dans la pratique infirmière. Ce milieu se caractérise par une relation patient-soignant institulionnalisée. Dans un vocabulaire capitaliste, on parlerait d’une relation de producteur-consommateur. Pourtant, le savoir, le savoir-faire et le savoir-être infirmiers s’appliquent à d’autres environnements de soin. Ils concernent notamment le développement communautaire. Au Québec, ce milieu se compose, entre autres, de divers organismes d’actions communautaires autonomes en lien avec la société civile. Ceux-ci proposent une culture organisationnelle particulière qui prône une relation de partenariat avec les usagers ou membres de la communauté face aux difficultés rencontrées dans leur quotidien. Cette the se présente la perception et le vécu d’une infirmie re engagée spécifiquement dans un organisme communautaire de lutte contre le VIH/sida. Une recherche-action participative, avec une composante auto-ethnographique, soulève la pertinence des apprentissages expérientiels qui constituent sa trajectoire d’engagement pour les Sciences infirmières, en particulier les soins communautaires et la santé publique. Enfin, elle montre la contribution de cet engagement pour l’organisme communautaire. Durant 16 mois, l’observation participative et les entretiens individuels et collectifs (GPAs) avec les différents acteurs locaux communautaires de lutte contre le VIH/sida ont permis des apprentissages expérientiels par engagement communautaire : (1) découvrir la contribution essentielle de cet organisme à l’acquisition de connaissances infirmie res sur la manière de faire du développement communautaire; (2) faire l’exercice d’une évaluation communautaire, afin de définir les dimensions importantes pour une meilleure compréhension des impacts de l’organisme sur la communauté affectée par le VIH/sida.

Les Peuples autochtones ont fait l’objet de nombreuses recherches dans le passé. Ils explorent aujourd’hui des nouvelles façons de reconquérir leur langue, leur culture, leur identité et sont en voie de se réapproprier les processus, concepts et outils de recherche. En vue de revisiter la recherche-action participative et de l’adapter au contexte autochtone, nous avons développé des collaborations de recherche avec 13 communautés du Nord Canada (Cri et Inuit) et du Nord Scandinavie (Saami) et organisé 20 ateliers utilisant les techniques de recherche collaborative et outils d’analyse développés par Chevalier et Buckles de l’université de Carleton. Cette approche et la boite à outil que nous avons produite se sont révélées utiles et opportunes. Nous avons pu traiter les préoccupations et les défis auxquels sont confrontés les communautés, développer des collaborations de recherche entre les Cris, les Inuit et les Saami, étudier les processus d’engagement social dans les projets touristiques et explorer de nouvelles méthodologies de recherche autochtone. Au même moment, pendant ces 3 années de bourse de recherche Marie Curie, nous avons exploré les possibilités de recherche collaborative en ligne via le Web 2.0 et les TIC. Nous avons mis en ligne les 200 initiatives de tourisme autochtone publiées dans le Guide « Destinations Indigènes » mise en relation leurs auteurs à travers un site de gestion de contenu SPIP (www.aboriginalecotourism.org) dans lequel nous avons intégré; des cartes Google™ qui permettent de géoréférencer lescommunautés; un questionnaire Internet qui traduit en données quantitatives les informations qualtitatives fournies par les initiatives; et un forum de discussion pour compléter les données produites. / Aboriginal communities have been over researched in the past. They are looking at new ways to regain and recapture their culture, language and identity and are in the procès of taking ownership of research processes, concepts and tools. In an attempt to revisit participatory-action research approach and adapt it to aboriginal contexts, we have developed research collaborations with 13 communities from Northern Canada (Cree and Inuit) and Northern Scandinavia (Saami) and organised 20 workshops using collaborative research techniques and tools developed by Chevalier and Buckles from Carleton University. This approach and the tool kit we produced prove to be useful and timely. We were able to address the concerms and challenges that the communities have to face, develop research collaborations between the Cree, the Inuit and the Saami, study community engagement processes in tourism projects and explore new aboriginal research metholodogies. At the same time and during this 3 year Marie Curie research fellowship, we have been exploring the possibilities of developing collaborative research on line via the web 2.0 and ITC. We uploaded 200 aboriginal tourism initiatives represented in the “Aboriginal Destinations” Guidebook, connected their authors in a Content Management System SPIP (www.aboriginal-ecotourism.org), incorporating a variety of integrated technologies: Google Maps™ to provide the geographic placement of the communities; a webbased survey to produce dynamic statistical data to translate the information provided in the narratives/articles into statistical data; discussion forums to add qualitative comments to the quantitative data.

Deux catégories de compétences influenceraient toute pratique professionnelle, les compétences disciplinaires et relationnelles. Selon le cadre théorique de ce projet, la pratique réflexive (PR) aiderait le professionnel à développer les compétences relationnelles, grâce à l’approfondissement de sa conscience et de son autocritique des composantes tacites de sa pratique, telles que ses valeurs et principes, ses perceptions et ses stratégies d’action, afin de les rendre plus efficaces et satisfaisantes lors de la résolution de problèmes. Dans cette étude, la PR souhaitait aider un groupe d’infirmières pivots en oncologie (IPO) à réfléchir et agir sur les composantes de leur pratique qui contribuaient à certaines difficultés relationnelles persistantes vécues auprès de gestionnaires, collègues et familles et qui, selon les IPO, avaient un impact sur l’expérience de santé de familles touchées par le cancer. Toutefois, la recension des écrits effectuée dans cette recherche soutient qu’il y a un nombre insuffisant d’études qui a trait à l’influence d’une PR sur la pratique infirmière et, plus encore, sur le développement des compétences relationnelles des infirmières. Les écueils théoriques et méthodologiques suivants ont entre autres été rapportés: la PR étudiée ne reposait pas toujours sur un modèle théorique clair et le but poursuivi par la PR n’était pas toujours énoncé; aucune recherche n’a documenté de quelle manière la PR s’était développée et, une fois acquise, de quelle façon elle avait contribué aux résultats; et, enfin, aucune étude recensée n’a exploré l’influence d’une PR intégrée par l’infirmière, en tenant compte de la perspective de familles qui bénéficiaient de leurs soins. Considérant ces principaux écueils, cette étude a privilégié la recherche-action participative afin de documenter la facilitation d’une PR et son influence sur les compétences relationnelles d’IPO et sur d’autres dimensions à la fois personnelles, organisationnelles et cliniques. Six IPO ont pris part à l’intervention de l’étude d’une durée d’un an. Cinq collègues des équipes de soins et douze membres de familles touchées par le cancer ont participé à l’évaluation de son influence. Les résultats de cette recherche portent à croire que les IPO qui développent une PR plus profonde, c’est-à-dire jusqu’à leurs sentiments et besoins internes, parviennent à établir des relations plus mutuelles auprès de collègues et de familles, grâce à des changements importants réalisés sur le plan de leurs valeurs et principes, de leurs perceptions et de leurs stratégies d’action. Les résultats de l’étude soutiennent aussi que ces changements au sein de la pratique infirmière génèrent des effets positifs. Les IPO ont parlé d’une plus grande satisfaction liée à leur travail et de bienfaits sur leur santé. La majorité des IPO et des participantes-collègues de l’étude ont rapporté un climat de travail plus calme et des processus d’équipe plus satisfaisants lors, par exemple, de la résolution de problèmes. Enfin, lorsque les IPO intégraient une approche plus mutuelle, des familles rapportaient une atténuation de leur inquiétude ou de leur détresse psychologique, une plus grande capacité de donner du sens à leur expérience de cancer, une qualité accrue de leur communication intrafamiliale ou avec l’équipe soignante. / Two categories of competencies influence all professional practice: disciplinary skills and relational skills. According to the conceptual model of this study, reflective practice (RP) helps the professional develop the latter, by way of a deepening of consciousness and a self-critique of the tacit components of one’s practice, such as one’s values and beliefs, perceptions and action strategies, in order to render them more effective and satisfying when problem solving. In this study, RP sought to help a group of oncology pivot nurses (OPNs) reflect and act on the components of their practice that contributed to certain persistent relational difficulties experienced with nursing leaders, colleagues and families, which in turn, they felt had an impact on the health experience of families affected by cancer. The literature review conducted in this study however, supports that there are an insufficient number of studies regarding the influence of RP on nursing practice and on the development of relational competencies by nurses. The following theoretical and methodological gaps have, amongst others, been reported: the RP studied was not always based on a clear conceptual model and the aim sought by RP wasn`t always stated; no study has documented in what way RP had been developed and, once acquired, in what manner it had contributed to the results; and finally, none of the identified studies explored the influence of the integration of RP by the nurse, and took into account the perspectives of the families that benefited from their care. Taking these gaps into consideration, this study used a participatory action research approach in order to document the facilitation of RP and its influence on the relational competencies of OPNs’ as well as on other areas like personal, organizational and clinical ones. Six OPNs took part in the intervention of the study for a one year period. Five colleagues from care teams and a dozen family members affected by cancer participated in the evaluation of its influence. The study results suggest that the OPNs who develop a deeper RP, that is one that involves their feelings and internal needs, are able to establish more mutual relationships with colleagues and families because of important changes made with regards to their values and principles, perceptions and action strategies. The results of the study also support that these changes in nursing practice yielded positive effects. The OPNs spoke about improved work related satisfaction and of benefits on their health. The majority of OPNs and participant colleagues in the study reported a calmer work climate and more satisfactory team processes, for example, when problem-solving. Finally, when OPNs integrate a more mutual approach, families reported a reduction of their concerns and of their psychological distress, a greater capacity to make sense of their cancer experience, a higher quality of communication within their family or with the health care team.

Cette recherche témoigne d'une démarche de recherche-action-participative réalisée auprès d'enfants ayant vécu la perte d'un parent. Elle vise à comprendre l'expérience vécue par les enfants endeuillés d'un parent qui participent à un groupe d'intervention axé sur le modèle de l'aide mutuelle. La réalisation d'une entrevue pré-intervention et une autre post-intervention donnent accès aux perceptions des enfants concernant leur expérience d'endeuillé quant à leurs besoins, mais aussi à leur interprétation de leur réalité. Aussi, l'intervention de groupe utilisée comme méthode d’intervention, et comme méthode de collecte de données reflète la dynamique d'aide mutuelle et son influence sur le vécu des membres autant sur le plan émotif que sur le plan des stratégies adaptatives. Bref, cette recherche en service social, alliant les savoirs pratiques et ceux théoriques, permet de reconnaître que l’aide mutuelle soutient les enfants dans leur réalité d’endeuillés et met aussi l’accent sur le caractère unique de leur deuil respectif. / This research presents a participatory action research with parentally bereavement children. The aim of the project is to understand the experience of bereavement from the perspective of a children who participated at a mutual aid based group work intervention model on this process. First, the realisation of pre and post intervention interviews provide insights on the children's experience of bereavement with regards to their needs and also their perception of their own reality. Second, the group, used as an intervention and a data collect tool reflects, the dynamic's of mutual aid and it's influence on what the members are living emotionally as well to plan various adaptation strategies. In summary, this research in social work, which combines practical knowledge and theory, show the uniqueness of children's bereavement process at the same time than the potential for support obtained through mutual aid group work intervention.

Cette recherche témoigne d'une démarche de recherche-action-participative réalisée auprès d'enfants ayant vécu la perte d'un parent. Elle vise à comprendre l'expérience vécue par les enfants endeuillés d'un parent qui participent à un groupe d'intervention axé sur le modèle de l'aide mutuelle. La réalisation d'une entrevue pré-intervention et une autre post-intervention donnent accès aux perceptions des enfants concernant leur expérience d'endeuillé quant à leurs besoins, mais aussi à leur interprétation de leur réalité. Aussi, l'intervention de groupe utilisée comme méthode d’intervention, et comme méthode de collecte de données reflète la dynamique d'aide mutuelle et son influence sur le vécu des membres autant sur le plan émotif que sur le plan des stratégies adaptatives. Bref, cette recherche en service social, alliant les savoirs pratiques et ceux théoriques, permet de reconnaître que l’aide mutuelle soutient les enfants dans leur réalité d’endeuillés et met aussi l’accent sur le caractère unique de leur deuil respectif. / This research presents a participatory action research with parentally bereavement children. The aim of the project is to understand the experience of bereavement from the perspective of a children who participated at a mutual aid based group work intervention model on this process. First, the realisation of pre and post intervention interviews provide insights on the children's experience of bereavement with regards to their needs and also their perception of their own reality. Second, the group, used as an intervention and a data collect tool reflects, the dynamic's of mutual aid and it's influence on what the members are living emotionally as well to plan various adaptation strategies. In summary, this research in social work, which combines practical knowledge and theory, show the uniqueness of children's bereavement process at the same time than the potential for support obtained through mutual aid group work intervention.

Deux catégories de compétences influenceraient toute pratique professionnelle, les compétences disciplinaires et relationnelles. Selon le cadre théorique de ce projet, la pratique réflexive (PR) aiderait le professionnel à développer les compétences relationnelles, grâce à l’approfondissement de sa conscience et de son autocritique des composantes tacites de sa pratique, telles que ses valeurs et principes, ses perceptions et ses stratégies d’action, afin de les rendre plus efficaces et satisfaisantes lors de la résolution de problèmes. Dans cette étude, la PR souhaitait aider un groupe d’infirmières pivots en oncologie (IPO) à réfléchir et agir sur les composantes de leur pratique qui contribuaient à certaines difficultés relationnelles persistantes vécues auprès de gestionnaires, collègues et familles et qui, selon les IPO, avaient un impact sur l’expérience de santé de familles touchées par le cancer. Toutefois, la recension des écrits effectuée dans cette recherche soutient qu’il y a un nombre insuffisant d’études qui a trait à l’influence d’une PR sur la pratique infirmière et, plus encore, sur le développement des compétences relationnelles des infirmières. Les écueils théoriques et méthodologiques suivants ont entre autres été rapportés: la PR étudiée ne reposait pas toujours sur un modèle théorique clair et le but poursuivi par la PR n’était pas toujours énoncé; aucune recherche n’a documenté de quelle manière la PR s’était développée et, une fois acquise, de quelle façon elle avait contribué aux résultats; et, enfin, aucune étude recensée n’a exploré l’influence d’une PR intégrée par l’infirmière, en tenant compte de la perspective de familles qui bénéficiaient de leurs soins. Considérant ces principaux écueils, cette étude a privilégié la recherche-action participative afin de documenter la facilitation d’une PR et son influence sur les compétences relationnelles d’IPO et sur d’autres dimensions à la fois personnelles, organisationnelles et cliniques. Six IPO ont pris part à l’intervention de l’étude d’une durée d’un an. Cinq collègues des équipes de soins et douze membres de familles touchées par le cancer ont participé à l’évaluation de son influence. Les résultats de cette recherche portent à croire que les IPO qui développent une PR plus profonde, c’est-à-dire jusqu’à leurs sentiments et besoins internes, parviennent à établir des relations plus mutuelles auprès de collègues et de familles, grâce à des changements importants réalisés sur le plan de leurs valeurs et principes, de leurs perceptions et de leurs stratégies d’action. Les résultats de l’étude soutiennent aussi que ces changements au sein de la pratique infirmière génèrent des effets positifs. Les IPO ont parlé d’une plus grande satisfaction liée à leur travail et de bienfaits sur leur santé. La majorité des IPO et des participantes-collègues de l’étude ont rapporté un climat de travail plus calme et des processus d’équipe plus satisfaisants lors, par exemple, de la résolution de problèmes. Enfin, lorsque les IPO intégraient une approche plus mutuelle, des familles rapportaient une atténuation de leur inquiétude ou de leur détresse psychologique, une plus grande capacité de donner du sens à leur expérience de cancer, une qualité accrue de leur communication intrafamiliale ou avec l’équipe soignante. / Two categories of competencies influence all professional practice: disciplinary skills and relational skills. According to the conceptual model of this study, reflective practice (RP) helps the professional develop the latter, by way of a deepening of consciousness and a self-critique of the tacit components of one’s practice, such as one’s values and beliefs, perceptions and action strategies, in order to render them more effective and satisfying when problem solving. In this study, RP sought to help a group of oncology pivot nurses (OPNs) reflect and act on the components of their practice that contributed to certain persistent relational difficulties experienced with nursing leaders, colleagues and families, which in turn, they felt had an impact on the health experience of families affected by cancer. The literature review conducted in this study however, supports that there are an insufficient number of studies regarding the influence of RP on nursing practice and on the development of relational competencies by nurses. The following theoretical and methodological gaps have, amongst others, been reported: the RP studied was not always based on a clear conceptual model and the aim sought by RP wasn`t always stated; no study has documented in what way RP had been developed and, once acquired, in what manner it had contributed to the results; and finally, none of the identified studies explored the influence of the integration of RP by the nurse, and took into account the perspectives of the families that benefited from their care. Taking these gaps into consideration, this study used a participatory action research approach in order to document the facilitation of RP and its influence on the relational competencies of OPNs’ as well as on other areas like personal, organizational and clinical ones. Six OPNs took part in the intervention of the study for a one year period. Five colleagues from care teams and a dozen family members affected by cancer participated in the evaluation of its influence. The study results suggest that the OPNs who develop a deeper RP, that is one that involves their feelings and internal needs, are able to establish more mutual relationships with colleagues and families because of important changes made with regards to their values and principles, perceptions and action strategies. The results of the study also support that these changes in nursing practice yielded positive effects. The OPNs spoke about improved work related satisfaction and of benefits on their health. The majority of OPNs and participant colleagues in the study reported a calmer work climate and more satisfactory team processes, for example, when problem-solving. Finally, when OPNs integrate a more mutual approach, families reported a reduction of their concerns and of their psychological distress, a greater capacity to make sense of their cancer experience, a higher quality of communication within their family or with the health care team.

Née d’un travail partenarial entre le Groupement des Amis des Parcs Naturels Régionaux du Sud-Est (GAPSE) et l’Université Savoie Mont Blanc, cette thèse, réalisée dans le cadre d’une convention CIFRE, s’intéresse au volet participatif de la Gestion Intégrée de la Ressource en Eau (GIRE) dans les Parcs Naturels Régionaux de montagne du Sud-Est français.L’étude se fonde sur le retour d’expérience et l’analyse réflexive du programme de recherche-action-collaborative et participative « L’eau, entre mémoire et devenir », initié en 2008 par le GAPSE. À partir d’une méthode d’enquête auprès des acteurs clefs, elle identifie, dans ces territoires, une trentaine d’actions relevant du volet participatif de la GIRE. Le recensement et l’examen de ces actions et de leurs conditions de mise en œuvre, amènent à construire une représentation, sous forme de modèle évolutif, de cette approche participative de la GIRE. Les PNR s’inventent alors en nouveaux territoires de l’eau. En dépassant le strict cadre de la gestion par bassin, l’analyse approfondie des jeux, logiques et paysages actoriels œuvrant dans la mise en place de ces actions permet de questionner ce nouveau statut.Ce travail montre que, malgré une évolution législative liée à la réforme territoriale, restreignant les prérogatives des PNR en matière de gestion de la ressource en eau, des formes innovantes de démarches participatives s’observent, allant au-delà des dispositifs institutionnels de concertation de la GIRE.Ces initiatives volontaires, issues des collectivités, du milieu associatif ou encore de divers collectifs citoyens, sont souvent encore disparates et manquent de cohérence et de liant entre elles. L’action publique doit ainsi composer avec cette diversité d’acteurs et d’actions, aux objectifs et formes variés. Se dessine alors un enjeu d’articulation des démarches participatives et d’innovation en matière de participation citoyenne, auquel ce travail tente de répondre en proposant un guide méthodologique de mise en œuvre d’une GIRE participative fondé sur le retour d’expérience des PNR du Sud-Est. / The thesis arises from a partnership work between the association “ le Groupement des Amis des Parcs Naturels Régionaux du Sud-Est ” (GAPSE) and the “Savoie Mont Blanc ” University. It was made within the CIFRE agreement (Industrial agreement of learning/training by research). The PhD focuses on the participatory component of the Integrated Water Resource Management (IWRM) in the regional nature parks in the south-east of France.The study relies on the feedback and the analysis of the participatory action research program called “L’Eau entre mémoire et devenir” (“Water between memory and future”), which has been created in 2008 by the GAPSE. Based on a survey methodology of key actors, the thesis identifies around thirty participatory actions under the IWRM. The census and analysis of these actions and of their implementation conditions led to build a dynamic model about the participatory approach of IWRM.We examine the regional nature parks status, as news water territories, beyond the narrower confines of watershed-based management, on the basis of a thorough and integrated analysis of actors’ interactions.This study shows that these territories can generate innovative participatory actions going beyond just the institutional conciliation scheme, based on a representative system. These actions arise despite the legislative change, due to a territorial reform, which restrict water prerogatives of regional nature parks.However, these voluntary initiatives implemented by the territorial authorities, associations or citizen collective organizations are still disparate and lack of coherence and coordination between them.The public action has to deal with a diversity of actors and actions with various objectives. The real issue becomes citizen participatory initiatives articulation. This PhD tries to answer to this challenge by proposing a methodological guide about the IWRM implementation, based on the regional nature parks feedbacks.

Cette thèse porte sur la relation entre communication et lutte contre le VIH/Sida en Afrique de l’Ouest, plus précisément au Niger. L’objet d’étude est appréhendé dans le champ des Sciences de l’Information et de la Communication, principalement dans le domaine de la « communication d’action et d’utilité sociétale ». Au Niger, la prévalence du VIH demeure faible : 0,7% (Enquête Démographique et de Santé du Niger, 2007). Mais les caractéristiques cumulées de ce pays révèlent un profil qui peut favoriser la propagation de la pandémie (pauvreté, freins socioculturels…). L’incidence du VIH est ainsi une question cruciale de santé publique dont la prévention est à l’heure actuelle la seule solution pour freiner la propagation.Nos travaux consistent d’abord à comprendre les enjeux communicationnels de cette prévention. La problématique questionne les pratiques des émetteurs (acteurs de prévention) qui ambitionnent de changer les comportements des récepteurs. Ensuite, la perspective structurante de ce travail pionnier au Niger est d’associer la communication à l’action, d’étudier d’une part le changement en actes associé au changement de significations et de valeurs et, d’autre part, l’institutionnalisation du changement. Le cadre théorique et méthodologique privilégié est celui du paradigme de la « communication engageante » (Joule, 2000 ; Bernard & Joule, 2004)- le passage des idées aux actes (et réciproquement)- pour combattre la pandémie du VIH/Sida. Enfin, nous étudions la notion de « communication instituante » (Joule & Bernard, 2005 ; Bernard, 2006)- le rôle des médias et des médiations pour instituer les changements en actes et les valeurs favorisant le passage de la responsabilité individuelle vers la responsabilité collective. / This Thesis is in relation between, communication, and the fight against HIV/AIDS in West Africa, precisely in Niger. The subject of this study is apprehended within the Science of Information and Communication field, mainly through the domain of “action of communication and societal utility”.In Niger, the prevalence of HIV stands low: 0, 7% (Health and Demographic survey in Niger, 2007). However, the cumulative characteristics of this country reveal a profile that could advantage the easy spread of the disease (poverty, socio cultural shortages…). The incidence of HIV remains a crucial problem for public health for which the prevention denotes to date the only way to stop the propagation of the disease. Firstly, our studies will involve the understanding of the communicational stakes of the disease prevention. The problematic will question the practices of the performers (those acting for prevention) which expect to change the behaviours of receptors. Secondly, the expected perspective of this work, pioneer in Niger, will be to link communication to action on the one hand, and on the other hand to study both the change in facts connected to the change in meanings and values and the implementation of this change. The theoretical and methodological background privileged is symbolized by the paradigm of the “binding communication” (Joule, 2000; Bernard & Joule, 2004) – going from ideas to facts (and reciprocally) – in order to fight against the HIV/AIDS disease. Finally, we will learn the notion of “establishing communication” (Joule & Bernard, 2005: Bernard, 2006) – the role of medias and mediations to found the changes in facts and values easing the passage from individual responsibility to collective responsibility.

Une maladie est considérée comme étant rare si elle touche moins d’une personne sur 2000. Étant donné les connaissances limitées sur ces conditions médicales, les adultes atteints de maladies rares peinent à être diagnostiqués rapidement et à obtenir des traitements appropriés. Ces soins inadéquats leur occasionnent des difficultés importantes dans le milieu de la santé, leurs vies quotidiennes, leurs relations interpersonnelles ainsi que leurs carrières et leurs études. Plusieurs de ces difficultés peuvent être qualifiées de situations moralement problématiques selon l’éthique pragmatiste. L’éthique pragmatiste est une théorie en éthique qui reconnaît la place centrale de la moralité dans la vie humaine. Elle souligne l’importance existentielle de ces situations pour les personnes qui les vivent. Elle apprécie leur agentivité. Elle leur offre des outils pour mieux comprendre ces situations et les résoudre. Malgré la signification qu’ont ces situations pour les personnes qui les vivent, elles n’ont pas été étudiées précédemment. En parallèle, le concept de situation moralement problématique a seulement été décrit superficiellement dans la littérature. Pour répondre à ces lacunes dans la littérature, le projet de recherche décrit dans cette thèse avait quatre objectifs : (1) identifier des situations moralement problématiques vécues par les adultes atteints de maladies rares; (2) approfondir les situations moralement problématiques les plus significatives vécues par les adultes québécois atteints de maladies rares; (3) proposer un plan d’action de nature éthique qui soutient la résolution des trois situations moralement problématiques les plus significatives vécues par les adultes atteints de maladies rares; et (4) enrichir le concept de situation moralement problématique en précisant ses composantes. Pour répondre à ces objectifs, nous avons entrepris un projet de recherche-action participative compris d’étapes de recherche qualitatives. Nous avons formé le Groupe de travail sur l’éthique et les maladies rares pour nous appuyer dans la mise en œuvre du projet. Le groupe de travail était constitué de trois personnes atteintes de maladies rares, deux cliniciens-chercheurs, une représentante d’une association de patients, une assistante de recherche et un éthicien. Les étapes de recherche du projet étaient une revue de littérature, une collecte de témoignages sous la forme d’un sondage en ligne et le développement d’un plan d’action de nature éthique. Les membres du groupe de travail ont contribué au développement de ces étapes, à l’interprétation des résultats et à la rédaction des chapitres de résultats qui en découlent. Ces étapes de recherche révèlent que les adultes atteints de maladies rares vivent des situations moralement problématiques dans le milieu de la santé, la vie quotidienne, la carrière et les études ainsi que dans les interactions sociales et les relations interpersonnelles. Ces situations sont moralement problématiques parce qu’elles engendrent des tensions internes chez les personnes qui les vivent, contraignent leur agentivité et à l’occasion, les incitent à mobiliser des stratégies d’autonomisation pour les surmonter. Ces situations ont des causes et des répercussions affectives, elles évoluent et elles ont des impacts négatifs et positifs. Dans notre plan d’action de nature éthique, nous présentons des interventions prometteuses qui pourraient limiter l’émergence de ces situations dans le milieu de la santé. / A disease is considered rare if its prevalence is less than 1 in 2,000 people. Given the limited knowledge about these medical conditions, adults living with rare diseases struggle to be promptly diagnosed and receive appropriate treatment. This inadequacy in care causes them significant difficulties in the healthcare environment, their daily lives, their interpersonal relationships, and their careers and studies. Many of these difficulties can be qualified as morally problematic situations according to pragmatist ethics. Pragmatist ethics is a theory in ethics that recognizes the centrality of morality in human life. This theory underlines the existential importance of these situations for the people who experience them. It also appreciates their agency. Thus, it provides them with tools to better understand these situations and resolve them. Despite the significance that these situations have for those who experience them, they have not been studied previously. Moreover, the concept of the morally problematic situation has only been superficially described in the literature. To address these gaps in the literature, the research project described in this dissertation had four objectives: (1) to identify morally problematic situations experienced by adults living with rare diseases; (2) to understand in greater depth the most significant morally problematic situations experienced by adults living with rare diseases in the province of Québec; (3) to propose an ethics action plan that supports the resolution of the three most significant morally problematic situations experienced by adults living with rare diseases; and (4) to enrich the concept of the morally problematic situation by specifying its components. To meet these objectives, we undertook a participatory action research project that included qualitative research steps. We created the Ethics and Rare Diseases Working Group to support us in carrying out the project. The working group was made up of three individuals living with rare diseases, two clinician researchers, a representative of a patient association, a research assistant and an ethicist. The research stages of the project were a literature review, collecting testimonies through an online survey and the development of an ethics action plan. The members of the working group notably contributed to the development of these stages, the interpretation of the results, and the drafting of the chapters reporting these results. Our research reveals that adults with rare diseases experience morally problematic situations in the health environment, daily life, career and studies, and in social interactions and interpersonal relationships. These situations are morally problematic because they elicit internal tensions within the people who experience them, constrain their agency and, on occasion, prompt them to mobilize empowerment strategies to overcome them. These situations have causes and emotional repercussions, they evolve, and they have negative and positive impacts. In our ethical action plan, we present promising interventions that could limit the emergence of these situations in the health sector.