Nous cherchions à explorer les compétences que les intervenants du service des urgences (SU), des médecins et des infirmières travaillant en équipe dans des rôles complémentaires, ont développées dans la divulgation d‘un décès, pour éclairer l‘apprentissage de cette compétence de « Communicateur ». Nous avons utilisé des entrevues semi-dirigées et un échantillonnage non probabiliste de 8 intervenants. Nous avons analysé les entrevues à l‘aide de méthodes qualitatives reconnues. Le nombre total de présences de nos intervenants à une divulgation est estimé supérieur à 2000. Notre analyse a démontré qu‘ils utilisent une structure de divulgation uniforme. Néanmoins, ils repoussaient l‘utilisation d‘un protocole, parce que jugé trop rigide. La flexibilité et l‘empathie se sont révélées des qualités essentielles pour les intervenants. Nous représentons la visite de la famille comme un épisode de désorganisation/dysfonction qui se résorbe partiellement durant le séjour au SU. Nous proposons un modèle pédagogique qui est basé sur nos résultats. / We explored the competencies that Emergency Department (ED) healthcare providers (HPs), physicians and nurses working as team members with complementary roles, have developed through notifications of death, to inform the teaching of this ‘Communicator‘ competency. We used semi-structured interviews on a non-probabilistic sample of 8 HPs. We analyzed the interviews using recognized qualitative methods. The total self-estimated number of death notifications attended by our HPs is superior to 2000. Analysis showed that experienced HPs use a uniform structure to death notification in ED. In spite of this, the use of a protocol for notification was considered inappropriate because it was deemed too rigid. Flexibility and empathy emerged as essential qualities for HPs. We submit that the family‘s ED visit is an episode of disorganization/dysfunction that gets partially resolved during their stay. Based on our results, we propose an educational model for teaching delivery of news of death in the ED.

L'objet de la thèse, préparée dans le cadre de la convention de co-tutelle entre l’Université de Trento en Italie et l’Université Paris Ouest Nanterre la Défense en France, consiste dans une analyse comparée du rôle de la déontologie médicale dans les sources du droit en Italie, France et Allemagne. Le spectre d’analyse adopté est double. On cherche d’abord à rendre compte des aspects architecturaux des rapports entre droit et déontologie médicale ; ce faisant, on concentre l’analyse sur les modalités de la codification de l’éthique professionnelle en France, en Allemagne et en Italie, sur le pouvoir normatif des ordres professionnels, et sur la valeur juridique des codes de déontologie médicale et leur intégration dans le système des sources du droit. En second lieu, on cherche, dans une perspective plus substantielle, à comprendre les relations entre droit et déontologie, et notamment le rôle de la déontologie médicale dans le domaine du biodroit. Ce spectre d’analyse est en outre élargi à la procédure disciplinaire et à la perspective européenne. La première partie de la thèse est dédiée à certaines remarques préliminaires et notamment à un effort de définition de la déontologie médicale, à certaines « questions ouvertes » de son rapport avec le droit et à la relation, en perspective comparée, entre langue et droit dans la signification du mot « déontologie ». La seconde partie est dédiée à la codification de l’éthique professionnelle, alors que le rôle de la déontologie médicale dans le biodroit est l’objet de la troisième partie. La quatrième partie concerne la procédure disciplinaire et, finalement, la cinquième partie est dédiée à la reconstruction et l’analyse critique des résultats de la comparaison, à la perspective européenne et à la proposition d’un nouveau modèle italien des rapports entre le droit et la déontologie médicale. / The thesis aims at analysing, from a comparative perspective, the role of medical ethics in Italy, France and Germany. The survey focuses on both the formal and substantive aspects of the relationships between law and medical ethics. As to the first issue, the thesis analyses the codification of medical ethics, the normative function of the medical councils, the binding value of the codes of medical ethics and their position in the hierarchy of norms. With regard to the second aspect, the role of medical ethics is studied from a more substantial perspective, analysing the concrete interrelations between law and medical ethics in the field of biolaw. The survey is then extended to the disciplinary procedure and to the European level. In the first part, the relationships between law and medical ethics are analysed from a linguistic perspective, aiming at underlining some specific features of the concepts referred to as “déontologie”, “deontologia” or “Standesrecht” and “Berufsordnung” in France, Italy and Germany. This part also deals with some “open questions” characterising the relationships between medical ethics and the law. The second part concerns the codification of medical ethics, while its role in the field of biolaw is analysed in the third part. The fourth part deals with deontological liability and disciplinary procedures. Lastly, the fifth part aims at elaborating a theoretical reconstruction of the results of the comparative analysis, at highlighting the main roles of medical ethics at the European level and at suggesting a different model for the relationships between law and medical ethics in the Italian system. / L’obiettivo della tesi è un’analisi comparata del ruolo della deontologia medica nel sistema delle fonti del diritto in Italia, Francia e Germania. Per tenere conto della complessità del rapporto tra diritto e deontologia, sono stati analizzati sia gli aspetti formali di tale rapporto, sia i profili sostanziali del ruolo della deontologia medica nel biodiritto. Nella prima parte alcune considerazioni preliminari e l’analisi linguistica hanno permesso di definire l’ambito di indagine e i profili di maggiore complessità del rapporto tra dimensione deontologica e dimensione giuridica sui quali nelle parti successive si è concentrata l’indagine. La seconda parte, dedicata alla codificazione dell’etica medica, ha messo in luce la varietà di soluzioni e di modalità di ingresso della norma deontologica nell’ordinamento giuridico. Nella terza parte sono stati analizzati il ruolo della deontologia medica nell’ambito del biodiritto e l’influenza di alcuni fattori particolarmente rilevanti sull’evoluzione dei contenuti concreti dei codici deontologici e sulla loro portata pratica. La quarta parte è dedicata alla violazione della deontologia e ai procedimenti disciplinari. Infine la parte conclusiva contiene una ricostruzione teorica dei risultati emersi dall’analisi comparata, lo studio di alcuni profili legati alla dimensione europea della deontologia e la proposta di alcune ipotesi di riforma per un modello italiano più coerente, flessibile ed efficace dei rapporti tra diritto e deontologia.

Contexte : La chronicité de la maladie est difficile, autant pour le soigné que pour le soignant. Malgré de nombreux travaux et recherches (réalisés principalement chez le soigné), la douleur chronique reste un fléau. Il est suggéré qu’une approche centrée sur la personne soit la meilleure pour aider ces patients. Il serait donc possible que la façon dont le médecin adapte sa clinique face au patient ait une influence. En regard de la douleur chronique, sa prise en charge difficile peut mener le soignant à ressentir de l’impuissance. Quelles stratégies utilise le soignant lorsque la pharmacopée est insuffisante ? S’il est répandu que les engagements spirituels des patients permettent d’attribuer un sens aux expériences de la douleur, peu de choses sont connues du côté des médecins. But : La présente étude explore les facteurs influençant la prise en charge par les médecins du patient douloureux chronique afin de comprendre comment leurs caractéristiques identitaires, spirituelles et relationnelles orientent leur approche de soins. Méthodes : Un dispositif de théorisation ancrée en recherche qualitative a été retenu. Le cadre conceptuel élaboré repose sur deux concepts clés : celui de l’identité narrative selon Ricœur et celui du temps selon Tillich. Les participants furent recrutés selon un échantillonnage de convenance. Des entrevues individuelles semi-structurées ont été conduites auprès de sept médecins de diverses spécialités, confrontés aux difficultés de prise en charge en contexte de douleur chronique. La moitié des participants ont été interviewés une seconde fois afin d’approfondir le thème de l’identité, et ce, jusqu’à saturation des données. Les transcriptions sont analysées selon la méthode de codification Strauss et Corbin. Résultats : Si le facteur temps était théoriquement connu de par la littérature sur la maladie douloureuse chronique, la collecte et l’analyse des données en a favorisé son émergence en tant que concept, révélant ainsi son importance implicite cruciale au sein de la relation thérapeutique. Notre approche, cadre à la fois théologique et inspirée de l’anthropologie philosophique, a permis d’identifier la reconnaissance en tant que processus émergent des données pour expliquer le cheminement de l’identité du médecin – professionnelle et personnelle – en contexte clinique de douleur chronique. Bien que non recherchée de façon explicite, la reconnaissance par le médecin (et indirectement par le douloureux chronique) apparaît comme source de motivation et d’énergie insoupçonnée afin d’entretenir une relation de qualité. La particularité du mot reconnaissance de se décliner en différents termes polysémiques a permis d’élaborer le processus de la re-connaissance vers la re-co-naissance mutuelle qui est ici proposé comme cadre explicatif de l’évolution de l’identité du médecin en contexte clinique relationnel de prise en charge du douloureux chronique. Le médecin doit ainsi se définir à nouveau en tant que thérapeute en vue de ne pas vivre l’échec. Conclusion : La compétence relationnelle acquise, ajoutée à sa compétence professionnelle, permet au médecin d’enrichir ses connaissances (savoir et expérience), mais aussi de cheminer, au fil du temps, avec son patient douloureux chronique, passant d’une re-connaissance (identitaire et spirituelle) à une re-co-Naissance mutuelle et dynamique dans la relation en contexte de douleur chronique. Les différentes perspectives pour les cliniciens et soignants s’occupant de ces patients sont discutées. / Abstract : Background: Chronic pain is difficult, both for the patient and the caregiver. Even though many studies and researches have been conducted (mostly with patients), chronic pain remains. It is suggested that a person-centered approach is the best way to help these patients. However, little is known about how physicians adapt their practice to their powerlessness when faced with chronic pain patient. Which strategies are to be used when the pharmacopoeia is insufficient? Though it is known that religious and spiritual commitments may allow patients to give meaning to their pain, little is known about how physicians deal with these commitments. Purpose: This study explores the factors influencing how physicians take charge of chronic pain patients to understand how their identity, their spirituality and their relationship shape their care approach. Methods: Within a qualitative research design in grounded theory, the conceptual framework developed is based on the two key concepts: the narrative identity by Ricœur and the concept of time by Tillich. Participants were recruited using a convenience sampling. Semi-structured individual interviews were conducted with seven physicians in various specialties dealing with the difficulties of chronic pain management. Four of them were interviewed a second time to further investigate the subjet, until data saturation. The transcripts were analyzed by Strauss and Corbin’s method of codification. Results: If the time factor was theoretically known from the literature on chronic pain, continuous and simultaneous data collecting and analyzing has brought its emergence as concept (axial coding), revealing thereby its implicit crucial importance within the therapeutic relationship. Our approach, inspired from both theological and philosophical anthropology‘s frames, have allowed us to identify “recognition” as an emerging process to explain the flow scheme of the physician’s professional and personal identity when faced with chronic pain. Although not researched explicitly, mutual recognition between patient and physician is a source of motivation to improve the quality of the relationship. The process of recognition to mutual re-co-birth (“re-co-naissance” in French) is proposed here as an explanatory framework for the development of the physician’s identity in the clinical context of chronic pain patient care. The French word “reconnaissance” (recognition) thus can be broken down into “re-co-naissance” (re-co-birth), the co-rebirth of a relationship to define oneself anew as a therapist and to not experience failure. Conclusions: The new acquired confidence and competence between physician and the patient, in addition to actual professional skills, enables the concerned physician not only to enrich his knowledge but also to make progress in time, along with his chronic pain patients, moving from professional identity to spiritual recognition and to a dynamic relationship of mutal re-birth and re-acknowledge (“re-co-naissance”), so that he no longer experiences medical failure. Various perspectives for clinicians and caregivers will be further discussed.

L’être humain est de plus en plus souvent inscrit dans des contextes où lui est accessible un savoir nouveau sur sa vie biologique (e.g., gènes, épigénome, neurones, microbiote). À portées de mains ou de clics, des médiations toujours plus nombreuses (e.g. tests génétiques prédictifs en matière de santé ; « récréatifs », relatifs à l’« ancestralité biogéographique », microbiote intestinal ou à l’« âge épigénétique » ; applications dites de « self-tracking ») mettent l’usager en relation avec des formats d’information de plus en plus diversifiés (e.g., SNP’s, diagnostics, probabilités exprimées sous forme de pourcentages de développer des maladies ou d’autres conditions : réponses de l’organisme à certains pathogènes et molécules, résistance à certaines pathologie, et d’autres propriétés qui seraient influencées par la génétique, comme la longévité ou les facultés cognitives). La découverte de ces données biologiques éprouve la personne et la confronte à de nouvelles inquiétudes qu’elle doit traverser.Menée sur base de trois terrains situés dans le champ de la santé (consultation médicale, usage du web en matière de santé, et usage d’auto-tests tests génétiques), cette recherche contribue à la compréhension de ce phénomène de société. Elle s’applique en particulier à préciser la variété des façons dont la personne intègre ces données nouvelles qui s’accompagnent d’une prétention à un réalisme fort. Dans certains cas, ces technologies fournissent à l’individu une image objectivante de son « identité ». L’approche préconisée s’articule à un questionnement anthropologique singulier : Comment la personne s’arrange-t-elle de situations dans lesquelles elle est mise en relation non plus seulement avec d’autres humains mais au premier titre avec des données objectivantes relatives à son intériorité biologique ? Cette question anthropologique invite à porter au moins autant d’attention à ce qui nous relie à autrui et à notre environnement (deux questions classiquement situées au cœur du projet de la sociologie), qu’aux façons dont l’humain assure une continuité avec lui- même dans des situations où le vivant pose question. Cette recherche démontre que la conduite effectivement adoptée par les usagers des trois médiations examinées est irréductible à l’attente d’autonomie souvent promue comme prise en charge de sa santé relevant d’un plan d’action orienté vers un but à atteindre. Soutenue par des outils sociologiques qui sous-tendent une conception plurielle du sujet et de l’action, cette recherche attire l’attention sur des dynamiques peu traitées dans les sciences sociales de la santé. L’examen attentif du maintien du sujet mis à l’épreuve de ces nouveaux savoirs jette une lumière nouvelle sur l’habileté de l’humain à évoluer entre une pluralité de positions, de définitions de ce qu’il se passe et/ou de qui il est afin de s’arranger de ces découvertes qui insécurisent son état de sujet. Plutôt que de considérer le caractère ambivalent, équivoque et parfois carrément ambigu de la conduite de l’usager comme un échec de l’analyse, ce travail contribue à une approche de la composition dans le rapport à soi et à autrui. / More than ever before humans have access to new knowledge about their biological life (e.g., genes, biochemical marks influencing phenotypes, neurons, microbiota). This knowledge is progressively transfered out of laboratories and into commercial markets. Then, by means of an ever-increasing number of readily available mediations (e.g. direct-to-consumer (epi)genomic tests (DTC GT), health-related uses of the Internet, direct-to-consumer genomic tests, self-tracking applications on smartphones) layusers are connected to an increasingly diverse array of data (e.g., online diagnostics, genomic predispositions, probabilities, SNP’s). My doctoral thesis develops an investigation of the practices whereby individuals ensure continuity with others/themselves when confronted to new knowledge related to their biology. Knowing the so-called “real” or potential biological endowment of oneself but also of others has tremendous social, political and ethical consequences. These new reflexive technologies grant individuals with an objectifying image of their “identity”. These new objectifying data related to the biological self puts the subject to test. They confront them to inquietudes they have to cope with.Built on three fieldworks located in the field of health (the classic medical examination, health-related information on the Internet, health-related direct-to-consumer genomic tests), this research fosters a better understanding of this social phenomenon. My investigation specifically seeks to clarify the variety of ways that allow individuals to integrate these new data marked with a strong degree of realism. The approach set forth in this research revolves on a specific anthropological question: how human beings find arrangements with situations in which they are not only confronted to others but also with objectifying data related to their biological life? This anthropological problematic invites us to bring at least as much attention to what connects us with others than to the specific ways individuals ensure continuity with themselves in contexts where the “living” raises question. My research demonstrates that the conduct actually adopted by users of the three mediations studied is irreducible to the expected liberal autonomy often promoted in the literature as “management of one’s health”. A careful analysis of the subject’s consistence facing this new knowledge highlights social dynamics that have received little attention in the field of social sciences of health. The fieldworks carried out provide new insights on the human ability to bring together different positions or definitions of what is happening and/or who you are in order to arrange with these discoveries that challenge their subject consistency. Rather than considering the equivocal features and sometimes the outright ambiguity of the conducts as a failure of the analysis, this research effort contributes achieving a better understanding of the pervasiveness of composition in our relationship to our self and the others in social contexts related to biology

Une femme à risque d’un accouchement prématuré vit un enjeu de santé très éprouvant et stressant ; elle sera souvent hospitalisée pour recevoir des traitements médicaux visant à prolonger la grossesse et améliorer le pronostic du bébé. Dans ce contexte, une consultation avec un néonatalogiste est demandée. Plusieurs associations professionnelles médicales ont émis des lignes directrices sur cette consultation, insistant sur le besoin d’informer les parents au sujet des complications potentielles de la prématurité pour leur enfant. Ces recommandations s’inspirent du point de vue médical, et très peu d’études ont examiné la perspective, les attentes et les besoins des parents à risque d’un accouchement prématuré. Ce projet de thèse a pour objectif de proposer un modèle de relation médecin-patient informé de la perspective maternelle de la consultation anténatale, pour développer une approche clinique répondant à leurs besoins. Afin d’examiner cette problématique de façon complète, un travail constant de va-et-vient a été effectué entre la recension de données empiriques et une réflexion normative bioéthique féministe. Un projet de recherche empirique a d’abord permis d’explorer les attentes et le vécu de ces femmes. Les participantes espéraient recevoir plus que de l’information sur les complications de la prématurité. Elles souhaitaient que le néonatologiste soit attentif à leur situation particulière et qu’il développe une relation de confiance avec elles, leur permettant d’explorer leurs futurs rôles de mères et les encourageant à formuler leurs propres questions. Le cadre théorique féministe d’autonomie relationnelle a ensuite permis de proposer une approche de soin qui sache répondre aux besoins identifiés par les patientes, tout en adressant des enjeux de pouvoir intrinsèques à la clinique, qui influencent la santé et l’autonomie de ces femmes. Cette approche insiste sur l’importance de la relation de soin en clinique, contrastant avec un modèle encourageant une vision réductrice de l’autonomie, dans laquelle un simple transfert de données scientifiques serait équivalent au respect de la norme médicolégale du consentement éclairé. Ce modèle relationnel propose des actions concrètes et pratiques, encourageant les cliniciens à entrer en relation avec chaque patiente et à considérer l’influence qu’ils exercent sur l’autonomie relationnelle de leurs patientes. / Women at risk of preterm labour experience a highly stressful situation for which they are often hospitalised to receive the medical care required to delay their baby’s birth or to improve his outcome. Professional medical associations have published guidelines encouraging consultations with a neonatologist in these contexts. These emphasize informing parents about prematurity’s potential complications and outcomes. However, they are based on expert medical opinions, and little is known about parents’ perspectives of the antenatal consultation for preterm labour. This thesis proposes to elaborate a clinical model of a physician-patient relationship, grounded in mothers’ experiences and expectations from the antenatal consultation for preterm labour. In order to offer a comprehensive analysis of this clinical and ethical issue, both empirical data and a normative feminist bioethical framework were used. An empirical quantitative research project was first conducted to explore women’s experiences and their expectations regarding the antenatal consultation. Participants hoped to receive more than information from the antenatal consultation for preterm labour. Indeed, they hoped the neonatologist would strive to understand their unique and distinctive situations. They wanted the physician to develop trusting relationships, in which they would be enabled to ask questions important to them and in which many topics could be discussed – such as their roles as mothers of a premature baby. A feminist theory of relational autonomy was then used to examine this data. An approach to care responsive to women’s experiences is suggested, which considers not only their individual needs, but which is also critical of the many power imbalances inherent to the clinical setting that influence patients’ health and autonomy. This approach emphasizes the importance of relationships in the physician-patient encounter; it offers a striking contrast to consultation models that endorse a minimal conception of patient autonomy, in which the simple transfer of medical knowledge and data is believed to uphold the legal doctrine of informed consent. This relational model suggests practical and tangible means for physicians to engage in relationships with their patients and to consider the influence they have on their patients’ relational autonomy.