Bakgrund: Hjärtsvikt är en kronisk sjukdom som ökar med stigande ålder över hela världen. Personer med hjärtsvikt har en hög symtombörda och det leder till begränsningar såväl psykiskt som fysiskt och socialt. Syfte: Att beskriva upplevelser i livets slutskede hos personer som lever med svår hjärtsvikt. Metod: Litteraturöversikt baserad på 13 kvalitativa vetenskapliga artiklar som analyserades enligt Fribergs modell. Resultat: Analysen resulterade i fem kategorier; Begränsningar i det dagliga livet, En förändrad identitet, Att uppleva trygghet, Att leva mellan hopp och förtvivlan och att planera för livets slut. Slutsats: Personer som lever med hjärtsvikt i livets slutskede upplever att de blir påverkade fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt i det dagliga livet. Personerna upplever en förlust av identitet. Att känna trygghet och kontinuitet upplevdes som viktiga komponenter för att hantera sjukdomens oförutsägbara natur. / Background: Heart failure is a chronic disease, increasing in the world as the population gets older. Persons living with heart failure has high symtom burden and that leads to limitations in a physical, psychological and social way. Aim: To describe experiences in the end of life among person´s living with advanced heart failure. Method: A literature study based on 13 scientific qualitative articles that was analyzed according to Friberg´s model. Results: The analysis resulted in five categories; Limitations in the daily life, a changed identity, sense of security, Living between hope and despair and Planning for the end of life. Conclusion: Persons living with advanced heart failure in the end of life experience that they become affected in their daily life in a physical, psychological, social and existential way. They experience a loss of their identity. To feel secure and continuity are important factors in dealing with the uncertainty of the disease.

No description available.

This thesis is about cultural aspects of advanced medical technology for treating end-stage heart failure. New medical technologies like mechanical help-hearts save lives, but they also bring new uncertainties, risks, and challenges. Based on nine months of ethnographic field work in a Swedish academic hospital, this study examines the ways of managing uncertainties of end-stage heart failure and of high-tech treatment, and also how these practices tie into the shared understandings of life-threatening chronic illness, the body, and medical technology’s role. This study draws on anthropological discussions of healing rituals as an analytical tool to make sense of social and cultural dimensions of mechanical help-heart implantation treatment. Viewed as a ritual, this treatment creates and maintains hope as a virtue through which possibilities of new medical technology are justified as culturally approved ways of handling the uncertainties of severe heart failure and mechanical help-heart treatment. Ultimately, even when treatment is regarded as successful, the patients may be saved but are never really ‘cured’ and remain, thus, permanently tied to the world of medicine. This new mode of existence is characterized by paradoxical permanent transit between uncertainty and hope. / Avhandlingen fokuserar på de kulturella aspekterna av den medicinska teknologin som används vid behandling av svår hjärtsvikt. Samtidigt som ny medicinsk teknologi som mekaniska hjälphjärtan räddar liv för den även med sig ovisshet och nya utmaningar som ofta är svåra att förutse. Baserat på nio månaders etnografiskt fältarbete vid ett universitetssjukhus i Sverige undersöks hur denna ovisshet och dessa utmaningar hanteras av medicinskt personal och patienter. I avhandlingen behandlas också sambanden mellan medicinska praktiker och de lokalt delade uppfattningarna om livshotande kroniska sjukdomar, den mänskliga kroppen och teknologins roll. Utifrån diskussioner inom antropologin om ’helande ritualer’ analyseras i avhandlingen de sociala och kulturella aspekterna av behandling med mekaniskt hjälphjärta. Studien visar att genom de rituella aspekterna av denna behandling, genereras och upprätthålls hoppet som en dygd. Den nya medicinska teknologins möjligheter rättfärdigas på så sätt som ett kulturellt accepterat sätt att hantera ovissheten vid svår hjärtsvikt och behandling med mekaniskt hjälphjärta. Även vid lyckade behandlingar, då patienternas liv räddas, blir de trots allt inte riktigt ’botade’ utan förblir bundna till den medicinska världen. Detta nya levnadssätt karakteriseras av en paradoxal och livslång balansgång mellan ovisshet och hopp.