Bakgrund: Alzheimers sjukdom är en obotlig progressiv sjukdom som drabbar hjärnan. Sjukdomen karaktäriseras av kognitiva nedsättningar som minnessvikt och kommunikationshinder. Alzheimers sjukdom med tidig debut är vanligare hos kvinnor och demenssjukdomar ökar i samhället. Syfte: Att beskriva kvinnors upplevelse av att leva med Alzheimers sjukdom med tidig debut. Metod: Tre biografier valdes ut och analyserades med kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Analysen resulterade i fem kategorier. Resultat: Att få diagnos tidigt i livet var svårt att acceptera, att förlora förmågor som tidigare tagits för givna, att känna hopp så länge det går, att känna skam och oro att bli en börda och att döden och sorgen blev närvarande. Slutsats: Kvinnor som drabbas av Alzheimer med tidig debut upplever förnekelse, förlust av förmågor, hopp, skam över diagnosen och sorg. Ett personcentrerat förhållningssätt är av största vikt för ett psykiskt och fysiskt välbefinnande för personer med Alzheimers sjukdom.

Bakgrund Upplevelserna hos närstående till en person som fått en tidigt debuterande demenssjukdom kan skilja sig från upplevelserna de närstående har vid en sent debuterande demenssjukdom. En tidig debut av demenssjukdom, till skillnad från en debut efter 65 års ålder, innebär större risk att närstående i yngre åldrar påverkas. Det behövs ökad kunskap kring vilka upplevelserna är hos de närstående, för att underlätta deras liv efter diagnosen tidigt debuterande demenssjukdom. Syfte Syftet var att belysa närståendes upplevelser av att leva med en person med tidigt debuterande demenssjukdom. Metod En icke-systematisk litteraturöversikt gjordes baserat på artiklar av en kvalitativ design. Genom sökorden demens, tidig diagnos, närstående samt upplevelser tillsammans med varianter av dessa begrepp, genomfördes sökningar i PubMed och CINAHL. Artiklarna sammanställdes därefter i en integrerad dataanalys. Resultat Utifrån de 16 artiklarna i litteraturöversikten framkom ett resultat som indikerade på att närstående upplevde svårigheter i vardagen, redan från tiden innan diagnostiseringen av en tidig demenssjukdom. I samband med att demenssjukdomen fortskred skapades nya varianter av roller och relationer. Dessa förändringar i livet påverkade på sikt ekonomin såväl som det sociala livet negativt. På det emotionella planet fanns rädslor som främst grundade sig i det otänkbara, att förlora någon i sin närhet för att senare fortsätta att leva på egen hand. Närstående upplevde även att tillgänglig information till personer som berörs av just en tidigt debuterande demenssjukdom var otillräcklig. Slutsats Brist på tillgänglig information minskade närståendes möjligheter till att hantera vardagen samt att få rätt sorts hjälp och stöd. Detta skapar svårigheter för närstående att hantera och uppleva meningsfullhet i livet tillsammans med personen med tidigt debuterande demenssjukdom. Mer kunskap hos personal inom vården behövs för att kunna ge ett personcentrerat stöd. / Background  The experiences of close family and friends to a person with a diagnosis of early-onset dementia can differ from the experiences the close family and friends has when it comes to a late onset dementia. An early-onset dementia diagnosis, unlike an onset after the age of 65, means that there is a bigger risk that relatives of a younger age are affected. There is a need for increased knowledge about the experiences of close family and friends, to make their lives easier after the diagnosis of early-onset dementia. Aim The aim of this study was to describe close families and friends’ experiences of living with a person with early-onset dementia. Method A non-systematic literature review was done based on articles of a qualitative design. Through the keywords dementia, early diagnosis, relatives and experience together with versions of these concepts, searches were conducted in PubMed and CINAHL. The articles were then compiled in an integrated data analysis. Results From the 16 articles in this literature review a result emerged that indicated that the family and friends experienced difficulties in everyday life, beginning even before the diagnosis of early-onset dementia. In connection to the progress of the dementia disease, new versions of roles and relations were formed. These changes in life eventually affected both the economy as well as the social life negatively. On the emotional level there were fears mainly based on the unthinkable, to lose someone standing close to oneself and to have to continue living life alone. Family and friends also experienced that the information available for the people affected by an early-onset dementia was insufficient. Conclusions  Lack of available information reduced the family and friends’ possibilities to cope with everyday life and to get the right kind of help and support. This creates difficulties for the family and friends to both cope with and experience meaningfulness in life together with the person with an early-onset dementia. More knowledge among care personnel is needed to be able to give person-centered care.

Antalet personer som diagnostiseras med en kognitiv sjukdom ökar i världen. De kognitiva sjukdomarna är vanligare i hög ålder men även yngre människor insjuknar. Sjukdomarna ger ett ökat behov av stöd i vardagen och den största delen av vård och omsorg ges idag av de anhöriga.  Syftet var att beskriva upplevelsen av att leva tillsammans med en partner som drabbats av enkognitiv sjukdom med tidig debut. Metoden som använts har varit en litteraturstudie med induktiv ansats. Sökningar i databaserna Pubmed, Cinahl och PsycInfo gjordes med begränsningen artiklar som publicerats mellan 2012 – 2023 för att endast inkludera aktuell forskning. Studien baserades på 15 kvalitativa forskningsartiklar som bedömdes kunna svara på syftet.  Resultatet presenteras i sex kategorier. Det visar att partners till personer med kognitivasjukdomar med tidig debut upplever svårighet för den sjuke att få en diagnos. De upplever även okunskap och bristfälligt stöd från hälso-och sjukvårdspersonal. Känslorna är svåra och rollerna i relationen förändras. Stigmatiseringen kring sjukdomarna är stor och det sociala livet berörs negativt. Även den egna hälsan, ekonomin och arbetslivet påverkas och de vårdande partnerna känner en oro inför framtiden. Slutsatsen är att stigmatiseringen och okunskapen är stor, både hos samhället och inom hälso- och sjukvård och påverkar livet för de som lever tillsammans med en partner med en kognitiv sjukdom. Kunskaperna om kognitiva sjukdomar med tidig debut behöver ökas för att minska skamkänslor och social isolering hos dem som drabbas. Det stöd som finns idag behöver ses över och utgå mer från behoven hos den som är sjuk och dennes anhöriga. / The number of people diagnosed with a cognitive disease are increasing worldwide. Cognitive disorders are more common in the elderly, but younger people also fall ill. The diseases givesan increased need for support in everyday life, and most of the care is provided by the family. The aim was to describe the experience of living together with a partner who was affected byan early onset cognitive disease. The method used has been a literature study with an inductive approach. Searches in thedatabases PubMed, Cinahl and PsycInfo were made with the limitation of articles published between 2012 - 2023 to include only current research. The study is based on 15 qualitative research articles that we considered able to answer to the purpose.  The results are presented in six categories. It shows that partners of people with an early onset cognitive disease experience difficulties for the person affected by the disease to get a diagnosis. They also experience ignorance and lack of support from health professionals. The emotions are difficult and the roles in the relationship change. The stigma surrounding the diseases is big and the social life is negatively affected. Their own health, finances and working life are also affected, and the caring partners are worried about the future. The conclusion is that the stigma and ignorance is substantial both in society and in health care and affects the lives of those who live with a partner with a cognitive disorder. Knowledge of cognitive disease with an early onset needs to be increased in order to reduce feelings of shame and social isolation in those affected. The support that exists today needs to be reviewed and based more on the needs of the person who is ill and their family.

Kognitiv sjukdom är ett globalt hälsoproblem och antalet insjuknade personer kommer medtiden att öka i takt med den åldrande befolkningen. De upplevelser som anhöriga till personermed tidigt debuterande kognitiv sjukdom under 65 år har kan skilja sig från de upplevelsersom anhöriga till personer med debut över 65 års ålder har. Det behövs därför en ökadkunskap inom hälso- och sjukvården samt socialtjänsten om anhörigas behov av stöd ochinformation för att främja hälsa och välbefinnande. Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva anhörigas upplevelse av att leva med ennärstående som diagnostiserats med tidig debuterande kognitiv sjukdom. Metoden somanvändes för att besvara syftet var en strukturerad kvalitativ litteraturöversikt med systematiskmetodologi baserat på kvalitativa artiklar, vilka söktes i två databaser.Resultatet är baserat på 15 artiklar som analyserats genom integrerad analys vilka utmynnadei två huvudkategorier; Upplevelsen av förändrad livssituation och livsvillkor och Vikten avomgivningens stöd. Resultatet diskuterades mot Doris Carnevali omvårdnadsmodell som teoretiskutgångspunkt. Resultatet visar på svårigheterna med att erhålla en diagnos för kognitivsjukdom i ung ålder samt bristen på den kunskap och stöd som de anhöriga behöver för atthantera de livsförändringar som uppstår. Slutsatsen var att anhöriga till personer med kognitiv sjukdom med tidig debut under 65 årsålder mötte flera känslomässiga, praktiska och ekonomiska utmaningar som kunde ha ennegativ inverkan på hälsan. Stödet till anhöriga behöver förbättras inom hälso- och sjukvårdenoch ute i samhället för att minska stigmatiseringen och öka välbefinnandet. Genomsjuksköterskans specialistkompetens inom vård vid kognitiv sjukdom kan individanpassatstöd, kunskap och information ges till anhöriga och närstående, för att underlätta och förbättraderas livssituation och välbefinnande. / Dementia represents a global health challenge, and its incidence is expected to rise with the aging population. The experiences of individuals with early-onset dementia under the age of 65 may differ from those of individuals with onset after the age of 65. Therefore, there is a pressing need for increased awareness within healthcare and social services regarding the caregivers' needs for support and information to promote health and well-being. The aim of this literature review was to elucidate caregivers' experiences of living with a relative diagnosed with early-onset dementia. The method employed to address this aim was a structured qualitative literature review using systematic methodology based on qualitative articles sourced from two databases. The results are derived from the analysis of 15 articles, employing an integrated analysis approach that resulted in two main categories: Experience of altered life situation and conditions and Importance of environmental Support. These findings were discussed in the context of Doris Carnevali's nursing model as a theoretical framework. The results highlight the challenges associated with obtaining a diagnosis of dementia at a young age, as well as the lack of knowledge and support needed by caregivers to manage the life changes that ensue. In conclusion, caregivers of individuals with early-onset dementia under the age of 65 encountered numerous emotional, practical, and economic challenges that could adversely affect their health. Support for caregivers needs to be improved within healthcare and society to reduce stigma and enhance well-being. Through the nurse's specialist competence in care for dementia, individually tailored support, knowledge and information can be given to relatives and close friends to facilitate and improve their living situation and well-being