Doctor of Philosophy / Department of Family Studies and Human Services / Rick J. Scheidt / Alzheimer's disease (AD) is a chronic illness that has the capacity to impact several domains of a person's life. The purpose of this qualitative study was to explore four particular domains of meaning of an AD diagnosis to gain a systemic understanding of couples' experiences when one spouse had recently been diagnosed with Alzheimer's disease. A social constructionist framework was used in conjunction with the biopsychosocial-spiritual model, to explore the biological, psychological, social, and spiritual factors which inform and possibly influence couples' experiences in relation to an AD diagnosis. The interview guide was constructed using the underlying biopsychosocial-spiritual framework for the purpose of exploring couples' experiences in a systemic manner. Four couples were interviewed in their homes, no more than two months following a formal diagnosis of AD. This particular time frame captured the raw experience couples went through when receiving an AD diagnosis. All interviews were recorded, transcribed, and analyzed according to a modified version of Moustakas' phenomenological method of analysis. A family medicine physician served as the co-interpreter throughout the entire analysis process. Results consisted of unique descriptions for each couple's case and a composite description of the cross-case analysis, highlighting similarities and differences among cases. The biopsychosocial-spiritual model was found to be a significant tool for elliciting a systemic understanding of each couple's experience, and recognizing unique aspects of couples' experiences. Analysis across cases revealed 14 common themes that emerged across the four (five biological, four psychological, four social and two spiritual) domains. Results revealed that of the 14 common emerging themes, five themes were shared by all cases: Recognizing a Problem, Experience of Diagnosis Process, Experience of Symptoms, Social Support, and Social Activities. The overall analysis illustrated many more similarities among biological experiences than any other domain of experience. One case, #3, displayed a particularly unique psychological experience, as well as a significant spiritual foundation. Overall, this study emphasized the importance of using a systemic framework, such as the biopsychosocial-spiritual model, to gain a rich, in-depth understanding of how different couples experience the diagnosis process of AD.

Esta dissertação de mestrado trata sobre a experiência de crescer com fibrose cística (FC) e sobre as implicações das peculiaridades da doença para a qualidade de vida (QV) de seus portadores. Antes considerada uma doença infantil, o desenvolvimento tecnológico da medicina tem levado os pacientes com FC a sobreviver até a idade adulta. Esse aumento da expectativa de vida tornou uma prioridade entender o que os pacientes pensam a respeito da doença, do tratamento e de sua vida. A revisão desta dissertação está dividida em três capítulos: Fibrose cística, Saúde e doença e Qualidade de vida. O primeiro trata sobre histórico, diagnóstico, curso, evolução, tratamento da doença e sobre aspectos psicossocioespirituais correspondentes. No segundo, discute-se sobre estresse, estratégias de coping, religiosidade, apoio social, depressão, otimismo, pessimismo e sistema imune e sobre as implicações destes fatores para o processo saúde-doença e para o desenvolvimento de estratégias de promoção da saúde na FC. No último capítulo, são apresentadas divergências conceituais e teóricas no campo da QV. O objetivo maior deste trabalho é fornecer informações relevantes, a partir da perspectiva dos pacientes, para embasar o desenvolvimento de estratégias de intervenção. Discutem-se as diferenças entre QV, qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) e QV relacionada a uma condição específica, bem como as repercussões dessas conceituações para a mensuração da QV. A revisão da literatura e a própria coleta dos dados criaram objetivos específicos que deram origem a dois estudos. No Estudo 1, “A experiência de crescer com fibrose cística: Um estudo qualitativo”, procurou-se identificar as dificuldades enfrentadas pelos pacientes, os fatores facilitadores da aceitação e da adaptação à doença, entender a relação estabelecida com o tratamento e sua repercussão na perspectiva de futuro dos pacientes. No Estudo 2, “Percepção de qualidade de vida em portadores de fibrose cística: Considerações metodológicas”, explorou a perspectiva dos entrevistados sobre os aspectos determinantes de sua QV, investigou relações entre saúde e QV e apontou domínios que devem estar presentes em escalas de avaliação da QV na FC. A análise dos dados do segundo estudo criou o objetivo adicional de verificar em que medida os instrumentos atualmente utilizados para a avaliação da QV na FC contemplam os domínios valorizados pelos pacientes. Os participantes foram pessoas com FC maiores de 18 anos; fizeram parte de ambos os estudos e foram entrevistados em apenas um encontro. As entrevistas foram transcritas na íntegra e os dados foram analisados qualitativamente. No final desta dissertação, o Capítulo 5 apresenta uma discussão do conjunto dos achados e de sua implicância para o desenvolvimento e o incremento de estratégias de intervenção para promoção da QV e da saúde. / This master’s thesis addresses the experience of growing up with cystic fibrosis (CF) and the impact of the peculiarities of this illness on the patients’ quality of life (QOL). Previously considered a disease of childhood, the technological increment in medicine made it possible for CF patients to survive up to adulthood. This increase in life expectancy has made the understanding of the patients’ ideas concerning their life, illness and its treatment a priority. The literature review is divided in three chapters: Cystic Fibrosis, Health and Illness, and Quality of Life. Chapter 1 presents the history of the disease, diagnosis, course, outcome and treatment, and the correspondent psychosocialspiritual aspects. In chapter 2, the relationship between stress, coping, spirituality, social support, depression, optimism and the immune system are discussed, as well as the implications of these aspects on the process of health and illness and to the development of health promoting strategies in CF. The study also addressed the patient-treatment relationship and its impact in the patients’ future perspectives. Study 2, “Quality of life perceptions in patients with cystic fibrosis: Methodological considerations”, explored the participants’ perspective on defining the determinants of their QOL, investigated the relationship between health and QOL, and pointed out domains that should be present in scales for the measurement of QOL in CF. Data analysis of the second study generated an additional objective: to verify the extension in which the current instruments to assess QOL in CF contemplate the domains valued by the patients. Participants were CF patients over 18; they took part in both studies and were interviewed only once. The interviews were recorded and transcribed as verbatim. The data received qualitative analysis. In the end of this thesis, Chapter 5 presents a discussion of the findings of both studies and of their implications to the development and improvement of intervention strategies to the promotion of health and QOL.

Esta dissertação de mestrado trata sobre a experiência de crescer com fibrose cística (FC) e sobre as implicações das peculiaridades da doença para a qualidade de vida (QV) de seus portadores. Antes considerada uma doença infantil, o desenvolvimento tecnológico da medicina tem levado os pacientes com FC a sobreviver até a idade adulta. Esse aumento da expectativa de vida tornou uma prioridade entender o que os pacientes pensam a respeito da doença, do tratamento e de sua vida. A revisão desta dissertação está dividida em três capítulos: Fibrose cística, Saúde e doença e Qualidade de vida. O primeiro trata sobre histórico, diagnóstico, curso, evolução, tratamento da doença e sobre aspectos psicossocioespirituais correspondentes. No segundo, discute-se sobre estresse, estratégias de coping, religiosidade, apoio social, depressão, otimismo, pessimismo e sistema imune e sobre as implicações destes fatores para o processo saúde-doença e para o desenvolvimento de estratégias de promoção da saúde na FC. No último capítulo, são apresentadas divergências conceituais e teóricas no campo da QV. O objetivo maior deste trabalho é fornecer informações relevantes, a partir da perspectiva dos pacientes, para embasar o desenvolvimento de estratégias de intervenção. Discutem-se as diferenças entre QV, qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) e QV relacionada a uma condição específica, bem como as repercussões dessas conceituações para a mensuração da QV. A revisão da literatura e a própria coleta dos dados criaram objetivos específicos que deram origem a dois estudos. No Estudo 1, “A experiência de crescer com fibrose cística: Um estudo qualitativo”, procurou-se identificar as dificuldades enfrentadas pelos pacientes, os fatores facilitadores da aceitação e da adaptação à doença, entender a relação estabelecida com o tratamento e sua repercussão na perspectiva de futuro dos pacientes. No Estudo 2, “Percepção de qualidade de vida em portadores de fibrose cística: Considerações metodológicas”, explorou a perspectiva dos entrevistados sobre os aspectos determinantes de sua QV, investigou relações entre saúde e QV e apontou domínios que devem estar presentes em escalas de avaliação da QV na FC. A análise dos dados do segundo estudo criou o objetivo adicional de verificar em que medida os instrumentos atualmente utilizados para a avaliação da QV na FC contemplam os domínios valorizados pelos pacientes. Os participantes foram pessoas com FC maiores de 18 anos; fizeram parte de ambos os estudos e foram entrevistados em apenas um encontro. As entrevistas foram transcritas na íntegra e os dados foram analisados qualitativamente. No final desta dissertação, o Capítulo 5 apresenta uma discussão do conjunto dos achados e de sua implicância para o desenvolvimento e o incremento de estratégias de intervenção para promoção da QV e da saúde. / This master’s thesis addresses the experience of growing up with cystic fibrosis (CF) and the impact of the peculiarities of this illness on the patients’ quality of life (QOL). Previously considered a disease of childhood, the technological increment in medicine made it possible for CF patients to survive up to adulthood. This increase in life expectancy has made the understanding of the patients’ ideas concerning their life, illness and its treatment a priority. The literature review is divided in three chapters: Cystic Fibrosis, Health and Illness, and Quality of Life. Chapter 1 presents the history of the disease, diagnosis, course, outcome and treatment, and the correspondent psychosocialspiritual aspects. In chapter 2, the relationship between stress, coping, spirituality, social support, depression, optimism and the immune system are discussed, as well as the implications of these aspects on the process of health and illness and to the development of health promoting strategies in CF. The study also addressed the patient-treatment relationship and its impact in the patients’ future perspectives. Study 2, “Quality of life perceptions in patients with cystic fibrosis: Methodological considerations”, explored the participants’ perspective on defining the determinants of their QOL, investigated the relationship between health and QOL, and pointed out domains that should be present in scales for the measurement of QOL in CF. Data analysis of the second study generated an additional objective: to verify the extension in which the current instruments to assess QOL in CF contemplate the domains valued by the patients. Participants were CF patients over 18; they took part in both studies and were interviewed only once. The interviews were recorded and transcribed as verbatim. The data received qualitative analysis. In the end of this thesis, Chapter 5 presents a discussion of the findings of both studies and of their implications to the development and improvement of intervention strategies to the promotion of health and QOL.

Esta dissertação de mestrado trata sobre a experiência de crescer com fibrose cística (FC) e sobre as implicações das peculiaridades da doença para a qualidade de vida (QV) de seus portadores. Antes considerada uma doença infantil, o desenvolvimento tecnológico da medicina tem levado os pacientes com FC a sobreviver até a idade adulta. Esse aumento da expectativa de vida tornou uma prioridade entender o que os pacientes pensam a respeito da doença, do tratamento e de sua vida. A revisão desta dissertação está dividida em três capítulos: Fibrose cística, Saúde e doença e Qualidade de vida. O primeiro trata sobre histórico, diagnóstico, curso, evolução, tratamento da doença e sobre aspectos psicossocioespirituais correspondentes. No segundo, discute-se sobre estresse, estratégias de coping, religiosidade, apoio social, depressão, otimismo, pessimismo e sistema imune e sobre as implicações destes fatores para o processo saúde-doença e para o desenvolvimento de estratégias de promoção da saúde na FC. No último capítulo, são apresentadas divergências conceituais e teóricas no campo da QV. O objetivo maior deste trabalho é fornecer informações relevantes, a partir da perspectiva dos pacientes, para embasar o desenvolvimento de estratégias de intervenção. Discutem-se as diferenças entre QV, qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) e QV relacionada a uma condição específica, bem como as repercussões dessas conceituações para a mensuração da QV. A revisão da literatura e a própria coleta dos dados criaram objetivos específicos que deram origem a dois estudos. No Estudo 1, “A experiência de crescer com fibrose cística: Um estudo qualitativo”, procurou-se identificar as dificuldades enfrentadas pelos pacientes, os fatores facilitadores da aceitação e da adaptação à doença, entender a relação estabelecida com o tratamento e sua repercussão na perspectiva de futuro dos pacientes. No Estudo 2, “Percepção de qualidade de vida em portadores de fibrose cística: Considerações metodológicas”, explorou a perspectiva dos entrevistados sobre os aspectos determinantes de sua QV, investigou relações entre saúde e QV e apontou domínios que devem estar presentes em escalas de avaliação da QV na FC. A análise dos dados do segundo estudo criou o objetivo adicional de verificar em que medida os instrumentos atualmente utilizados para a avaliação da QV na FC contemplam os domínios valorizados pelos pacientes. Os participantes foram pessoas com FC maiores de 18 anos; fizeram parte de ambos os estudos e foram entrevistados em apenas um encontro. As entrevistas foram transcritas na íntegra e os dados foram analisados qualitativamente. No final desta dissertação, o Capítulo 5 apresenta uma discussão do conjunto dos achados e de sua implicância para o desenvolvimento e o incremento de estratégias de intervenção para promoção da QV e da saúde. / This master’s thesis addresses the experience of growing up with cystic fibrosis (CF) and the impact of the peculiarities of this illness on the patients’ quality of life (QOL). Previously considered a disease of childhood, the technological increment in medicine made it possible for CF patients to survive up to adulthood. This increase in life expectancy has made the understanding of the patients’ ideas concerning their life, illness and its treatment a priority. The literature review is divided in three chapters: Cystic Fibrosis, Health and Illness, and Quality of Life. Chapter 1 presents the history of the disease, diagnosis, course, outcome and treatment, and the correspondent psychosocialspiritual aspects. In chapter 2, the relationship between stress, coping, spirituality, social support, depression, optimism and the immune system are discussed, as well as the implications of these aspects on the process of health and illness and to the development of health promoting strategies in CF. The study also addressed the patient-treatment relationship and its impact in the patients’ future perspectives. Study 2, “Quality of life perceptions in patients with cystic fibrosis: Methodological considerations”, explored the participants’ perspective on defining the determinants of their QOL, investigated the relationship between health and QOL, and pointed out domains that should be present in scales for the measurement of QOL in CF. Data analysis of the second study generated an additional objective: to verify the extension in which the current instruments to assess QOL in CF contemplate the domains valued by the patients. Participants were CF patients over 18; they took part in both studies and were interviewed only once. The interviews were recorded and transcribed as verbatim. The data received qualitative analysis. In the end of this thesis, Chapter 5 presents a discussion of the findings of both studies and of their implications to the development and improvement of intervention strategies to the promotion of health and QOL.

<div> <div> <div> <p>The current study examines the relationships between frequency of yoga practice and outcomes of self-compassion, couple satisfaction, and family functioning. Yoga and other forms of Eastern medicine have become increasingly popular in Western culture. Not only has yoga become more appealing to the general population, it has also become more widely accepted and has been more frequently integrated into various mental health treatments. Using a cross-sectional design, this study analyzed data from an online questionnaire regarding systemic outcomes of yoga participants (N = 115). A three-step hierarchical regression analysis was completed to test significance between predictor and outcome variables. The results showed a significant relationship between social reason for practicing yoga and family functioning. This study indicates that families who practice yoga together may have healthier family functioning. The results highlight the potential of yoga as a therapeutic intervention for clinicians working with families.<br> </p> </div> </div> </div>