Cette thèse vise à documenter l'approche de codesign en cybersanté par le biais de l'expérience des personnes participant à la démarche. Dans une démarche de codesign, les personnes étant concernées par le produit ou service conçu collaborent à la construction des connaissances et à la conception. Ils agissent à titre d'experts de leur expérience avec le produit ou service. Leur engagement et leur contribution sont essentiels à la réussite de la démarche, d'où l'importance de s'intéresser à leur expérience dans ce type d'approche. L'expérience est ici considérée au sens de Dewey (1980) : l'expérience est celle qui apparait significative pour l'acteur, se distinguant de ce qui est vécu en général. Nous avons, par ailleurs, mobilisé le cadre sémiologique du cours d'action (Theureau, 2004, 2006, 2015) en faisant participer l'acteur à la description de son expérience, afin de recueillir une description intrinsèque de ce qui a été significatif de son expérience. La démarche documentée est celle d'un projet de recherche en codesign visant à concevoir un outil numérique pour faciliter la recherche d'aide des proches aidants d'ainés en perte d'autonomie. L'auteure faisait partie de l'équipe de recherche à titre de designer et de professionnelle de recherche. Le projet s'est déployé en huit séances de codesign et trois séances d'un comité aviseur dans onze régions administratives du Québec de mai 2017 à mai 2018 (13 mois). Au total, 74 personnes ont participé à la démarche de codesign, incluant des proches aidants, des professionnels de la santé et des services sociaux (PSSS) ainsi que des membres d'organismes communautaires œuvrant auprès des proches aidants. Les participants étaient considérés dans ce projet comme codesigners, au même titre que les membres de l'équipe de recherche (incluant l'auteure). Dans le cadre de cette thèse, nous avons documenté le cours d'action de 20 personnes, dont neuf proches aidants, quatre PSSS et sept membres d'organismes communautaires. Nous avons effectué une analyse thématique émergente du cours d'action des participants pour l'ensemble de la démarche. Cette analyse a permis d'identifier cinq thématiques de ce qui a été significatif dans leur expérience : Interactions contrariantes avec les autres, Déstabilisation, Apprentissage mutuel, Obtenir des bénéfices personnels et Contraintes et effets extrinsèques de la situation, cette dernière étant la thématique la plus mentionnée dans les descriptions des participants. Nous avons également effectué une analyse thématique émergente sur une composante cognitive spécifique du cours d'action -- l'engagement (préoccupations de l'acteur à un moment précis en fonction de l'élément qui est considéré de la situation) -- de tous les participants pour l'ensemble de la démarche. Trois grands axes thématiques ont été identifiés : Engagements orientés vers ses besoins (personnels et professionnels), Engagements relatifs à la situation, et Design de l'outil, cet axe ayant une importance relative moins élevée que les deux autres, surtout pour les membres d'organismes communautaires. Enfin, nous avons exploré empiriquement les plus récents travaux de Theureau (2015) qui raffinent certaines composantes cognitives -- l'unité (ce que dit, fait ou pense l'acteur à un moment précis), le représentamen (l'élément de la situation qui est considéré à ce moment) et l'interprétant (l'appropriation par l'acteur de ce moment) -- en sous-composantes pour trois participants, un de chaque catégorie. Cette analyse a fait ressortir des enchainements dans le cours d'action des participants permettant de comprendre finement leur expérience. Les résultats soulignent notamment que ces trois participants ont été mobilisés par la réinterprétation des éléments qu'ils croyaient partagés au sein de cette communauté dédiée à la proche aidance. Leur participation a été davantage axée sur la problématique du service aux proches aidants que sur le design de l'outil. Dans l'ensemble, les résultats suggèrent que le design de l'outil de cybersanté n'est pas ce qui ressort comme étant le plus significatif de l'expérience de l'ensemble des participants. L'importance des engagements relatifs à la situation, rassemblant les contraintes extrinsèques de la situation, les moments de déstabilisation ou d'apprentissage mutuel et les interactions contrariantes entre les participants est ce qui ressort de leur expérience. Nous suggérons que pour optimiser les démarches de codesign, nous devrions offrir une expérience satisfaisante aux participants; après tout, ils sont essentiels à la démarche. Nous avons besoin d'eux. Nous proposons ici une réflexion sur les perspectives pour poursuivre le travail de recherche visant à optimiser la démarche de codesign et offrir une expérience satisfaisante aux participants. Certaines pistes peuvent sembler évidentes ou sont mentionnées ailleurs dans la littérature. Elles se distinguent ici par le fait qu'elles sont inspirées de ce qui a été perçu comme significatif dans l'expérience des participants, témoignant de leur importance pour eux. Enfin, nous portons un regard réflexif et critique sur l'implication de l'auteure dans la démarche et sur rôle du designer, rejoignant les perspectives de Manzini (2015) : le designer comme facilitateur pour permettre aux codesigners d'être en mesure de contribuer de manière significative à la démarche et d'apprécier leur expérience, et le designer comme créateur d'une expérience satisfaisante pour les participants en codesign. / This thesis documents a codesign approach to cyberhealth by looking at the experiences of participants. In a codesign approach, those who have an interest in the product or service being designed collaborate in knowledge building and in designing the product or service. They are seen as experts of their own experience with the product or service. Their involvement and contribution are key to the success of the strategy, which is why it is important to take their experience into account in this type of approach. The meaning of "experience," in this case, is taken from Dewey (1980): experience is that which the subject considers significant, as distinct from what is generally observable. We also applied the course-of-action semiological framework (Theureau 2004, 2006, 2015) by having the subject participate in the description of their experience, thus providing an intrinsic description of what was significant. The codesign research project documented here aimed to design a digital tool to facilitate the search for caregiver help for elderly people who can no longer function independently. The author was part of the research team as a designer and professional researcher. The project consisted of eight codesign sessions and three advisor committee sessions in eleven administrative regions in Quebec from May 2017 to May 2018 (13 months). A total of 74 individuals participated in the codesign, from three categories: caregivers, health-care and social services professionals, and members of community organizations who work with caregivers. Participants in the project were considered codesigners, on the same level as members of the research team (including the author). As part of this thesis, we documented the course-of-action of 20 individuals, including nine caregivers, four health-care and social services professionals and seven members of community organizations. We undertook an emergent thematic analysis of the participants' course-of-action for the project as a whole. The items participants found significant in their experience were grouped into five themes: Adverse interactions with others, Destabilization, Mutual learning, Deriving personal benefit, and Constraints and extrinsic effects of the situation, the last one being the most frequently mentioned in the participants' descriptions. We also applied an emergent thematic analysis to a specific cognitive component of the course-of-action--engagement (the participant's concerns at a specific point in time as a function of the situational element being considered)--of all participants for the project overall. Three overarching themes were identified: Engagement oriented towards one's needs (personal and professional), Engagement relative to the situation, and Tool design, the last one having relatively less importance than the other two, particularly for members of community organizations. Finally, we empirically explored the most recent works of Theureau (2015), which refine some cognitive components--the unit (what the subject says, does or thinks at a specific point in time), the representamen (the element of the situation that is being considered at that moment) and the interpretant (the appropriation by the subject of that moment)--into subcomponents, for three participants, one from each category. This analysis revealed links in the participants' course-of-action that helped to understand their experience in detail. The results highlight, in particular, that these three participants were mobilized by the reinterpretation of elements they thought were shared among this community dedicated to caregiving. Their participation was more focused on service for caregivers than on the design of the tool. Overall, the results suggest that the design of the cyberhealth tool is not what stands out as the most significant aspect of the experience for the participants as a whole. The importance of engagement relative to the situation, grouping together the extrinsic constraints of the situation, moments of destabilization or mutual learning and the disagreements between participants, is what they retained from their experience. We suggest that to optimize codesign projects, it is important to offer an experience that participants find satisfying. After all, they are key to the strategy. We need them. Here, we explore prospects to continue the research in view of optimizing the codesign strategy and offering participants a satisfying experience. Some leads may seem obvious or are described elsewhere in the literature. They are noteworthy here because they were inspired by what was perceived as significant in the participants' experience, what was important to them. Finally, we cast a reflective and critical eye on the author's involvement in the project and the role of the designer, which aligns with Manzini's (2015) perspective: the designer as facilitator helping the codesigners contribute significantly to the strategy and appreciate their experience. The designer as creator of a satisfying experience for the participants in codesign.

L’objectif de la présente étude était de comparer les impacts de l’utilisation de la montre Fitbit seule avec l’utilisation de la montre Fitbit accompagnée d’un suivi en kinésiologie et en nutrition sur l’activité physique, la motivation et la satisfaction de vie d’hommes sédentaires. Seize hommes sédentaires âgés de 19 à 35 ans (Mâge = 26,9 ans; ÉT = 4,1) ont été répartis aléatoirement dans l’un des deux groupes suivants : G1) montre Fitbit (n = 8); G2) montre Fitbit + suivi en kinésiologie et nutrition (n = 8). Ils ont été évalués avant et immédiatement après l’intervention (60 jours entre les deux périodes) ainsi que six mois après l’intervention. Ils ont rempli le Questionnaire sur l’Activité physique récente (RPAQ), le Questionnaire de motivation à pratiquer une activité physique 2 (BREQ-2) ainsi que l’Échelle de satisfaction de vie (SWLS). L’ensemble des participants a démontré quelques améliorations statistiquement significatives dans le temps en matière d’activité physique, soit par la diminution du temps passé assis ainsi que l’augmentation de la fréquence d’activité physique et du temps passé actif. Nous n’avons remarqué aucune différence statistiquement significative à l’Index d’autonomie relative (IAR). Finalement, il a été possible d’observer une certaine stabilité de la satisfaction de vie chez les deux groupes du temps 1 au temps 3. Quoiqu’il faille être prudent dans la généralisation de ces résultats préliminaires à la population générale, cette étude réitère l’importance d’évaluer la pertinence de l’utilisation d’un outil ambulatoire comme la montre Fitbit en combinaison avec un suivi en kinésiologie et en nutrition. / The objective of this study was to compare the impact of using only a Fitbit watch with using a watch as well as receiving counselling in kinesiology and nutrition on motivation, physical activity, and life satisfaction. Sixteen sedentary men aged 20-35 (mean: 26.9 ± 4.1 years) were randomly assigned to one of two groups: G1) Fitbit only (n = 8); G2) Fitbit + counseling (n = 8). They were evaluated before and after the 60-day intervention as well as six months later (follow-up). They completed the Recent Physical Activity Questionnaire (QAPR), the Behavioral Regulation in Exercise Questionnaire 2 (BREQ-2) and the Satisfaction with Life Scale (SWLS). Participants demonstrated significant improvements in regards to physical activities (lower sitting time, higher level of physical activity (time and frequency)). However, there are no statistically significant differences in self-determination between or within groups (over time). Finally, some stability of life satisfaction over time for both groups was observed. Besides, it is important to be cautious when generalizing these results to the general population. The relevance of using ambulatory devices as Fitbit within kinesiological and nutritional counselling is discussed.

Plusieurs aînés canadiens sont confrontés à la décision de rester chez eux ou déménager et ont besoin de soutien pour prendre cette décision difficile. Notre objectif est l'évaluation de l'intention des aînés canadiens d'utiliser un outil d'aide à la décision en version électronique (eOAD) dans le contexte du choix du milieu de vie et l'identification des facteurs influençant l'intention. Nous avons mené une étude transversale consistant en une enquête en ligne distribuée dans les provinces et territoires canadiens auprès des aînés à l'aide d'un panel Web pancanadien (Léger Marketing). Nous avons élaboré et distribué un questionnaire auto-administré. Nous avons adapté la Théorie unifiée de l'acceptation et de l'utilisation de la technologie (TUAUT) pour mesurer l'intention des aînés d'utiliser l'eOAD ainsi que les facteurs l'influençant (performance espérée, effort attendu, influence sociale et conditions facilitatrices). Nous avons également évalué la littératie en cybersanté, en utilisant des mesures subjectives et objectives. Nous avons réalisé des statistiques descriptives, puis des analyses de régression linéaire bivariées et multivariées afin d'identifier les facteurs influençant l'intention. Au total, 1000 participants ont répondu à l'enquête. L'âge moyen est de 72,5 ± 5,59 ans. Les scores moyens pour la littératie subjective en cybersanté sont de 27,8 ± 5,88 sur 40 et de 3,00 ± 0,97 sur 5 pour la littératie objective en cybersanté. Dans notre échantillon, le score moyen d'intention est de 4,74 ± 1,7 sur 7. Dans le modèle final, les facteurs influençant l'intention sont la langue maternelle, la littératie objective en cybersanté, la performance espérée, l'influence sociale et les conditions facilitatrices. L'intention des aînés canadiens d'utiliser l'eOAD dans le contexte du choix du milieu de vie est similaire aux scores d'intention d'autres études utilisant la TUAUT. Les facteurs influençant l'intention qui ont été identifiés guideront les stratégies futures de l'implantation de l'eOAD auprès des aînés. / Many Canadian older adults face the decision of whether to stay at home or move to a care facility and may need support for this difficult decision. We sought to assess Canadian older adults' intention to use an electronic decision aid (eDA) to make such decisions and to identify the factors influencing their intention. We conducted a cross-sectional study using an online survey with Canadian older adults distributed across Canadian provinces and territories using Leger Marketing, Canada's largest and most representative private online panel. We developed and distributed a self-administered questionnaire based on the Unified Theory of Acceptance and Use of technology (UTAUT). We measured older adults' intention to use an eDA for housing decisions, as well as the constructs of intention (performance expectancy, effort expectancy, social influence and facilitating conditions). We also assessed e-Health literacy in older adults, using both subjective and objective measures. We performed descriptive statistics, then bivariate and multivariate linear regression analyses to identify factors influencing intention to use the eDA. One thousand participants completed the survey. The mean age was 72.5 ± 5.59 years. Mean scores for subjective e-Health literacy were 27.8 ± 5.88 out of 40 and 3.00 ± 0.973 out of 5 for objective e-Health literacy. Intention score was 4.74 ± 1.7 out of 7. In the final model, factors associated with intention included mother tongue, objective e-Health literacy, performance expectancy, social influence and facilitating conditions. Our results regarding Canadian older adults' intention to use an eDA to make housing decisions are similar to findings in other studies using UTAUT. Factors identified as influencing intention will guide future strategies for implementing the eDA.

La circulation en ligne des médicaments est une réalité de notre monde numérique. Elle s’exprime entre autres à travers la circulation des informations, des services, des idées, des produits. Au regard du rôle du médicament dans le cadre de la thérapie de soins, ce nouveau mode de distribution ne peut être régi uniquement par le cadre juridique d’ordre général applicable au commerce électronique. Le médicament, avant d’être un produit du commerce, est un produit de santé publique ; et l’accès à ce dernier un « droit humain ». En raison de cet ensemble d’éléments, l’entrée du médicament dans le « marché numérique » soulève plusieurs enjeux juridiques ; et justifie la réticence du législateur (au sens classique) qu’il soit national ou international. Cette réticence qui remet en cause le principe de libre circulation des biens et des services, est due à un certain nombre de défis que pose la création d’un circuit de distribution fiable dans le cyberespace. Ces défis sont liés à la définition des normes devant régir la création d’une architecture au sein de laquelle il est facile d’effectuer les contrôles qui garantissent la qualité des produits pharmaceutiques. En outre, la création du « marché électronique » du médicament suppose la définition des acteurs aptes à assurer le bon fonctionnement de cette architecture. Bien plus, il s’agit de la capacité de nos systèmes juridiques à définir un corpus normatif capable de réguler les incidences de la numérisation du circuit de distribution sur les pratiques et les relations entre les différents acteurs. L’objectif visé est de favoriser la disponibilité du « bon médicament pour le bon patient et au bon moment ». Or dans une analyse pragmatique et à l’heure actuelle du développement de la connaissance du cyberespace, la définition d’un tel corpus normatif n’est pas aisée en raison du caractère sans cesse changeant du « marché électronique » qui ne permet pas d’avoir des cadres de références stables. L’idée que nous avons partagée dans le cadre de cette analyse est celle selon laquelle ces défis ne devraient pas nous empêcher de travailler à la création d’un système légal de distribution en ligne qui définit le statut juridique des différents acteurs intervenant dans le circuit de distribution. En bref, un système qui fixe les cadres de références qui régissent l’architecture au sein duquel se font les opérations en ligne; et qui protège les cyberpatients tout en les transformant en « actients ». Pour ainsi dire, des « cyberconsommateurs » outillés sur les procédures de contrôle et de recours possibles en cas de préjudice subi, car dans le déni de construire un système de distribution légal, on laisse la place à la prolifération d’un réseau illégal de distribution en ligne. / The online circulation of medicines is a reality of our digital environment. It is a fact in our digital world through the flow of information, services, ideas, and products. It cannot be governed only to the general legal scope applicable to the e-commerce because of the function of drug within the framework of care therapy. Since, before being a commercial product, the drug is a public health product and access to it is part of the right to health. That is the reason why its insertion into the digital market raises several legal issues; and justifies the reluctance of the legislator (in the classical sense), whether national or international, to promote its entry into the “electronic market”. This reluctance, even if it calls into questions the principles of free movement of goods and services, is due to a number of challenges raised by the establishment of a trustable distribution channel in cyberspace. The challenges are linked to defining the standards that should govern the creation of an architecture within which it is easy to perform the necessary control useful to ensure the quality of pharmaceutical products. The creation of the “electronic market” of drug equally suppose, the definition of actors capable to sustain the good functioning of that architecture and having well legal defined status. Besides, it takes to the capacity of our legal systems to define a nominative corpus able to regulate the issues of the digitization of the distribution process over the practices and relations between actors. However, in a pragmatic analysis and at the current time of the development of the cyberspace, the definition of such a normative corpus is not that easy due to the fast changing character of the cyberspace that does not allow to have stables framework of references necessary to define the normative corpus. The idea shared in this analysis is that these challenges should not prevent us from working to create a legal online distribution system. A system that defines the different actors who intervene in the distribution and sets the frames of reference that govern the architecture within which online operations take place. But above all, which protects cyber patients, while transforming them into real “active patient” capable of making informed choices online. Cyber consumers equipped with the control procedures and possible recourse in the event of damage suffered. Because, in the denial of building a legal distribution system, there is space for the proliferation of an illegal network.

La recherche de contacts est une pratique courante en santé publique dans la lutte contre les maladies infectieuses mais avec la pandémie de la Covid-19, c'est la première fois que cette pratique est adaptée sous la forme numérique. Une application de recherche de contacts et très différente des autres plateformes d'e-santé, elle ne répond pas au même objectif, elle implique des risques supplémentaires concernant le respect de la vie privée, d'autant plus que sa pertinence n'est pas encore établie. Ce projet de recherche vise, dans un premier temps, à questionner les enjeux sociotechniques qui sont apparus lors de la création et du déploiement des applications française et canadienne. Nous élaborerons un corpus documentaire en vue de faire une cartographie de la controverse pour ensuite comparer les différentes approches. Dans un deuxième temps, nous cherchons à connaître les facteurs qui poussent les citoyens à adopter ou à rejeter ces applications grâce à l'analyse d'entretiens individuels. Au terme de cette étude, il appert que les enjeux principaux dans le débat public sur les applications de traçage concernaient l'architecture du dispositif, centralisée ou décentralisée. Or, qu'une application de contact tracing soit centralisée ou décentralisée ne semble pas avoir été déterminant pour les individus interrogés (7 en France et 7 au Québec), lesquels restent méfiants et très largement sceptiques quant à l'utilisation de la technologie pour répondre à la crise sanitaire. Il n'y a pas eu de différence majeure entre les Québécois et Français : dans tous les cas, les applications de recherche de contacts sont majoritairement perçues comme un outil de surveillance des citoyens par l'État.

Introduction : La cybersanté, ou tout outil numérique pour prendre soin de notre santé, fait maintenant partie intégrante de nos vies. Cependant, une partie de la population n’utilise pas ces modalités pour prendre soin de sa santé, ce qui crée des inégalités sociales de santé (ISS). Les ISS représentent les différences dans la prévalence de la maladie et l’espérance de vie pour des groupes de personnes causés par des facteurs sociaux et modifiables. La cybersanté peut apporter une contribution significative à la réduction des ISS en fournissant un accès efficace, à tout moment et en tout lieu aux services de santé, tout en réduisant la stigmatisation. Toutefois, la cybersanté peut également exacerber les ISS en raison du fossé numérique. Le terme « fossé numérique » renvoie à la séparation entre ceux qui ont accès à des technologies et ceux qui n’y ont pas accès ainsi qu’entre les compétences technologiques entre les utilisateurs. Les personnes en moins bonne santé, davantage à risque d’ISS, sont également plus susceptibles de vivre ce fossé numérique. Il s’agit d’un problème de justice en santé. Méthodologie : Afin de comprendre comment outiller les chercheurs et les designers pour favoriser le développement d’outils de cybersanté inclusifs qui contribuent réellement à la lutte aux ISS plutôt que les amplifier, un devis de justice sociale a été choisi. Appuyée par le cadre théorique de justice sociale d’Amartya Sen, une revue systématique a permis d’identifier des facteurs de conversion qui favorisent le développement d’outils de cybersanté inclusifs. Un facteur de conversion, qui peut être personnel, social ou environnemental, est un facilitateur (ou une barrière) à la réalisation d’une activité. Par la suite, ces facteurs de conversion ont été explorés dans une étude empirique via une observation participante. Pour les besoins et la faisabilité de cette étude, cette exploration s’est concentrée sur le développement d’un outil de cybersanté pour les proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie. Les proches aidants, en raison de leur rôle, sont plus à risque de développer des problèmes de santé physique et mentale que le reste de la population et conséquemment, sont à risque d’ISS. Huit séances de co-design entrelacées par 3 séances de travail avec un comité aviseur ont permis de développer un outil de cybersanté (prototype). Chacune de ces séances ainsi que les séances de préparation et de débreffage de l’équipe de recherche ont été enregistrées et analysées selon les méthodes proposées par Miles et Huberman et Paillé afin de décrire comment les facteurs de conversion ont été pris en compte (ou non) par les co-designers. Résultats : Les facteurs de conversion issus de la revue de littérature sont au nombre de sept : 1) fournir un accès physique, technique et financier à la cybersanté ; 2) permettre l’intégration des personnes à risque d’ISS dans le développement de projets numériques les concernant ; favoriser le respect 3) du niveau de littératie numérique en santé, 4) des compétences technologiques, 5) du processus de recherche d’aide et 6) des capacités d’apprentissage des futurs utilisateurs (FU) ; et 7) être sensible au contexte culturel des FU. La participation des personnes à risque d’ISS dans le développement d’un outil de cybersanté pour les proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie apparait être un facteur de conversion central par lequel se réalisent les autres facteurs. Cependant, bien que l’équipe de recherche eût pour objectif initial que les décisions prises pour le prototype proviennent entièrement des co-designers, les contraintes de temps ont amené celle-ci à s’investir davantage dans cette prise de décision. La participation des proches aidants et des intervenants a amené deux débats concernant le support entre pairs et l’évaluation des services formels. Le processus de recherche d’aide et la littératie numérique à la santé sont les deux autres facteurs de conversion qui ont pu être davantage intégrés dans la démarche. Conclusion : Dans une perspective de justice sociale, les chercheurs et designers ont un rôle à jouer afin de s’assurer que les outils développés en cybersanté soient inclusifs et accessibles à tous. Le présent projet met en lumière des facteurs de conversion pouvant favoriser cette solidarité et informe les chercheurs et designers sur un processus de développement d’un outil de cybersanté qui considère les personnes à risque d’ISS. / Introduction: E-health, or any digital tool that we use to take care of our health, has become an integral part of our lives. However, a segment of the population does not use these methods, which results in social health inequalities (SHI). SHI represent differences in disease prevalence and life expectancy for groups of people, caused by social and modifiable factors. E-health can contribute significantly to mitigating SHI by providing efficient access to health services anytime, anywhere, while reducing stigma. However, due to the existing digital divide, E-health can also exacerbate SHI. The term “digital divide” refers to the discrepancy that exists between groups of the population in access to technologies and in technological skills. People with poorer health, who are more at risk of SHI, are also more likely to experience this digital divide. This is a health justice issue. Methodology: In order to understand how to better equip researchers and designers to promote the development of inclusive E-health tools that effectively combat rather than amplify SHI, a social justice approach was chosen. Based on Amartya Sen’s social justice theoretical framework, a systematic review identified conversion factors that promote the development of inclusive E-health tools. A conversion factor, which can be personal, social, or environmental, is a facilitator (or barrier) in the achievement of a given goal. Subsequently, these conversion factors were explored in an empirical study through participant observation. For the purposes and feasibility of this study, this exploration focused on the development of an E-health tool for caregivers of functionally dependent elderly people. Because of the role they play, caregivers are more at risk of developing physical and mental health problems than the rest of the population and, consequently, to being exposed to SHI. The E-health tool (prototype) was developed in the context of eight co-design sessions combined with three working sessions with an advisory committee. Each of these sessions, as well as the research team’s preparation and debriefing sessions, were recorded and analyzed according to the methods proposed by Miles and Huberman and Paillé in order to describe how the conversion factors were (or failed to be) taken into account by the co-designers. Results: Seven conversion factors were drawn from the literature review: 1) providing physical, technical, and financial access to E-health; 2) involving people at risk of SHI in the research and development of digital projects that concern them; and 3) having regard for future users’ (FU) digital health literacy, 4) technological skills, 5) help-seeking process, 6) v learning abilities, and 7) cultural context. The involvement of persons at risk of SHI in the development of an E-health tool for caregivers of functionally dependent elderly people appears to be a key conversion factor through which the other factors are realized. However, although the research team initially intended to leave decision-making on the prototype to coders, time constraints required the team to become more involved in the decision process. The participation of caregivers and stakeholders triggered two debates regarding peer support and the evaluation of formal services. The help-seeking process and digital health literacy are the two other conversion factors that were more fully integrated into the process. Conclusion: From a social justice perspective, researchers and designers have a role to play in ensuring that the tools developed in E-health are inclusive and accessible to all. This project highlights conversion factors that can foster this solidarity and informs researchers and designers about an E-health tool development process that considers people at risk of SHI.

**INTRODUCTION** : Les maladies chroniques représentent une charge pour les patient·e·s qui ont besoin de soins et de traitements, ainsi que pour le système de santé. Des données probantes suggèrent que l’utilisation des dispositifs numériques en santé (e-santé) améliorent certains résultats cliniques. Pour proposer des interventions efficaces visant une utilisation de l’information en santé favorisant l'adaptation des patient·e·s à leur condition, une mesure validée de la littératie en santé numérique est nécessaire. Cette thèse décrit le développement de la première version du questionnaire Lisane (**Li**ttératie en **SAN**té **E**lectronique) créé pour évaluer les capacités des patient·e·s présentant au moins une maladie chronique, à utiliser des informations en santé provenant des technologies de l’information et de la communication. Des patient·e·s-partenaires ont collaboré au processus de conception, de réalisation et de communication des résultats de l’étude. **MÉTHODE** : Un devis méthodologique de développement d’un instrument de mesure est utilisé pour l’étude. Il comprend trois étapes : génération d'items, validation qualitative, description quantitative de la structure des données incluant une estimation de la cohérence interne. Une version initiale a été créée en combinant des items issus d’instruments existants et des items générés inductivement. Les items ont été mis en correspondance avec un cadre théorique adapté du Modèle de l'adaptation aux conditions de santé chroniques de Roy, comportant quatre domaines principaux : (i) les stimuli, (ii) les habiletés cognitives nécessaires à la littératie en santé numérique incluant le pouvoir d’agir, (iii) les médiateurs et (iv) les résultats et comportements de santé. Deux groupes de discussion focalisée ont été constitués auprès de patient·e·s pour évaluer la validité apparente de l’instrument. Le questionnaire a été révisé par des clinicien·ne·s, chercheur·e·s et patient·e·s-partenaires lors d’une étude eDelphi. Des entrevues cognitives ont permis d’évaluer son degré de compréhensivité et la validité de son contenu. Un test de l’instrument sur le terrain (n=29) a permis de décrire la structure des réponses du questionnaire. **RÉSULTATS** : La version finale de Lisane contient 14 items. L’instrument a un alpha de Cronbach de 0,90, IC 95% [0.78 - 1.03]. Cependant, un effet plafond a été relevé. **CONCLUSION** : L’instrument Lisane propose une mesure de la littératie en santé numérique pour l’évaluation des programmes d’e-santé pour les patient·e·s présentant au moins une maladie chronique. Ce questionnaire auto-rapporté apparaît comme un instrument pertinent, mais nécessite une validation plus poussée / **BACKGROUND**: Chronic diseases are a burden for patients who need care and treatments, as well as for the healthcare system. Evidence suggests that the use of digital health devices (e-health) improves some clinical outcomes. To propose effective interventions aimed at using health information to help patients adapt to their condition, a validated measure of digital health literacy is needed. This thesis describes the development of the first version of the Lisane (**Li**ttératie en **SAN**té **E**lectronique) questionnaire created to assess patients' ability to use health information from information and communication technologies. Patient partners collaborated in the process of designing, implementing and communicating the results of the study. **METHODS**: A methodological design for developing a measurement instrument was used for this study. It comprises three stages: item generation, qualitative validation, and quantitative description of the data structure, including an estimate of internal consistency. An initial version was created by combining items from existing instruments and inductively generated items. The items were mapped onto a theoretical framework adapted from Roy's Model of Adaptation to chronic health conditions, comprising four main domains: (i) stimuli; (ii) cognitive skills necessary for digital health literacy, including power to act; (iii) mediators; and (iv) health outcomes and behaviours. Two focus groups were held with patients to assess the face validity of the instrument. The questionnaire was reviewed by clinicians, researchers and patient-partners in an eDelphi study. Cognitive interviews were used to assess its comprehensiveness and content validity. A field test of the instrument (n=29) was used to describe the structure of the questionnaire responses. **RESULTS**: The final version of Lisane contains 14 items. The instrument has a Cronbach alpha of 0.90, CI 95% [0.78 – 1.03]. However, a ceiling effect has been identified. **CONCLUSION**: The Lisane instrument provides a measure of digital health literacy for evaluating e-health programs for patients with at least one chronic disease. This self-reported questionnaire appears to be a relevant instrument but requires further validation.

Cette thèse enquête sur l’émergence d’espaces de soin à l’ère de la mondialisation numérique. Elle s’articule autour d’incursions au sein du Pan-African e Network Project (PAN), un réseau de cybersanté par l’entremise duquel des hôpitaux tertiaires situés en Inde offrent des services de téléconsultations et de formation médicale à des centres de santé africains. Des incursions sur la piste d’un projet en constante mutation, pour en saisir la polyvalence ontologique, la pertinence politique, la valeur thérapeutique. Le PAN, c’est une entreprise colossale, aux ramifications multiples. C’est le travail quotidien d’ingénieurs, médecins, gestionnaires. Ce sont des routines techniques, des équipements. À la fois emblème d’une résurgence de la coopération indo-africaine et expression d’une étonnante histoire cybermédicale indienne, le réseau incarne une Inde néolibérale, portée par l’ambition technique et commerciale de propulser la nation au centre de la marche du monde. Le PAN, c’est une ouverture numérique de la clinique, qui reconfigure la spatialité de la prise en charge de patients. C’est un réseau clé en main, une quête insatiable de maîtrise, une infrastructure largement sous-utilisée. C’est le projet d’une humanité à prendre en charge : une humanité prospère, en santé, connectée. De part en part, l’expérience du PAN problématise le telos cybermédical. Au romantisme d’une circulation fluide et désincarnée de l’information et de l’expertise, elle oppose la concrétude, la plasticité et la pure matérialité de pratiques situées. Qu’on parle de « dispositifs » (Foucault), de « réseaux » (Latour), ou de « sphères » (Sloterdijk), la prise en charge du vivant ne s’effectue pas sur des surfaces neutres et homogènes, mais relève plutôt de forces locales et immanentes. Le PAN pose la nécessité de penser la technique et le soin ensemble, et d’ainsi déprendre la question du devenir de la clinique autant du triomphalisme moderne de l’émancipation que du recueillement phénoménologique devant une expérience authentique du monde. Il s’agit, en somme, de réfléchir sur les pratiques, événements et formes de pouvoir qui composent ces « espaces intérieurs » que sont les réseaux cybermédicaux, dans tout leur vacarme, leur splendeur et leur insuffisance. / This thesis investigates the emergence of spaces of care in the era of digital globalization. It revolves around several lines of inquiry into the Pan-African e-Network Project (PAN), an eHealth network through which tertiary hospitals in India provide teleconsultation services and continuing medical education to health centres across the African continent. These lines of inquiry lead into a project in constant mutation in order to grasp its ontological versatility, outline its political relevance, assess its therapeutic value. PAN is a colossal, multifaceted enterprise. It involves the daily work of engineers, doctors, and managers who must tend to technical routines, hardware infrastructures, and patient treatments. At once the flagship of a resurgence in Indo-African cooperation and the consequence of India’s eHealth venture, the network is a poster child for neoliberal India, driven by technical and commercial ambitions that seek to position the nation at the heart of global developments. PAN also enacts a digital opening of the clinic, as it reconfigures the spatiality of healthcare access and delivery. A turnkey solution, it displays an insatiable quest for mastery; it is a massive yet largely underutilized infrastructure. PAN embodies an emergent object of political intervention: a prosperous, healthy, connected humanity. This examination of the Pan-African e-Network challenges teleological accounts of eHealth on several fronts. To the romantic conception of a fluid, seamless circulation of expertise and knowledge, it opposes the embeddedness, plasticity and sheer materiality of concrete practices. Whether one speaks of “apparatus” (Foucault), “networks” (Latour), or “spheres” (Sloterdijk), spaces of care have little to do with neutral, homogeneous surfaces, and rely on a multitude of local and immanent forces. PAN obliges us to consider technology and care together, untying the question of the “becoming of the clinic” from both the modern triumphalism of emancipation, and the phenomenological contemplation of an authentic experience of the world. The present challenge is to examine the practices, events, and forms of power that shape the “inner spaces” of eHealth networks, in all their turbulence, splendor, and inadequacies.

Cette thèse enquête sur l’émergence d’espaces de soin à l’ère de la mondialisation numérique. Elle s’articule autour d’incursions au sein du Pan-African e Network Project (PAN), un réseau de cybersanté par l’entremise duquel des hôpitaux tertiaires situés en Inde offrent des services de téléconsultations et de formation médicale à des centres de santé africains. Des incursions sur la piste d’un projet en constante mutation, pour en saisir la polyvalence ontologique, la pertinence politique, la valeur thérapeutique. Le PAN, c’est une entreprise colossale, aux ramifications multiples. C’est le travail quotidien d’ingénieurs, médecins, gestionnaires. Ce sont des routines techniques, des équipements. À la fois emblème d’une résurgence de la coopération indo-africaine et expression d’une étonnante histoire cybermédicale indienne, le réseau incarne une Inde néolibérale, portée par l’ambition technique et commerciale de propulser la nation au centre de la marche du monde. Le PAN, c’est une ouverture numérique de la clinique, qui reconfigure la spatialité de la prise en charge de patients. C’est un réseau clé en main, une quête insatiable de maîtrise, une infrastructure largement sous-utilisée. C’est le projet d’une humanité à prendre en charge : une humanité prospère, en santé, connectée. De part en part, l’expérience du PAN problématise le telos cybermédical. Au romantisme d’une circulation fluide et désincarnée de l’information et de l’expertise, elle oppose la concrétude, la plasticité et la pure matérialité de pratiques situées. Qu’on parle de « dispositifs » (Foucault), de « réseaux » (Latour), ou de « sphères » (Sloterdijk), la prise en charge du vivant ne s’effectue pas sur des surfaces neutres et homogènes, mais relève plutôt de forces locales et immanentes. Le PAN pose la nécessité de penser la technique et le soin ensemble, et d’ainsi déprendre la question du devenir de la clinique autant du triomphalisme moderne de l’émancipation que du recueillement phénoménologique devant une expérience authentique du monde. Il s’agit, en somme, de réfléchir sur les pratiques, événements et formes de pouvoir qui composent ces « espaces intérieurs » que sont les réseaux cybermédicaux, dans tout leur vacarme, leur splendeur et leur insuffisance. / This thesis investigates the emergence of spaces of care in the era of digital globalization. It revolves around several lines of inquiry into the Pan-African e-Network Project (PAN), an eHealth network through which tertiary hospitals in India provide teleconsultation services and continuing medical education to health centres across the African continent. These lines of inquiry lead into a project in constant mutation in order to grasp its ontological versatility, outline its political relevance, assess its therapeutic value. PAN is a colossal, multifaceted enterprise. It involves the daily work of engineers, doctors, and managers who must tend to technical routines, hardware infrastructures, and patient treatments. At once the flagship of a resurgence in Indo-African cooperation and the consequence of India’s eHealth venture, the network is a poster child for neoliberal India, driven by technical and commercial ambitions that seek to position the nation at the heart of global developments. PAN also enacts a digital opening of the clinic, as it reconfigures the spatiality of healthcare access and delivery. A turnkey solution, it displays an insatiable quest for mastery; it is a massive yet largely underutilized infrastructure. PAN embodies an emergent object of political intervention: a prosperous, healthy, connected humanity. This examination of the Pan-African e-Network challenges teleological accounts of eHealth on several fronts. To the romantic conception of a fluid, seamless circulation of expertise and knowledge, it opposes the embeddedness, plasticity and sheer materiality of concrete practices. Whether one speaks of “apparatus” (Foucault), “networks” (Latour), or “spheres” (Sloterdijk), spaces of care have little to do with neutral, homogeneous surfaces, and rely on a multitude of local and immanent forces. PAN obliges us to consider technology and care together, untying the question of the “becoming of the clinic” from both the modern triumphalism of emancipation, and the phenomenological contemplation of an authentic experience of the world. The present challenge is to examine the practices, events, and forms of power that shape the “inner spaces” of eHealth networks, in all their turbulence, splendor, and inadequacies.

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