Att drabbas av en kronisk sjukdom som juvenil idiopatisk artrit (JIA) medför vanligtvis en stor omställning för drabbade barn och deras närstående. Diagnosen JIA ger ofta stark smärta och svullnad i leder såsom exempelvis händer, fötter och knän. En sjukdom som denna kräver normalt täta kontakter med sjukvården och med detta följer regelbundna undersökningar och provtagningar. Syftet med denna litteraturöversikt är att beskriva barn och föräldrars upplevelse av att leva med JIA. För detta har Fribergs modell (2012, ss. 133-143) använts, vilken ansågs vara systematisk och instruktiv att arbeta utifrån. Artiklar både med kvalitativ och kvantitativ ansats har bearbetats och totalt har 13 artiklar valts ut och analyserats. Resultatet presenteras i sex identifierade teman: ”Upplevelser av smärta, stelhet och behandlingar”, ”Upplevelser av fysisk aktivitet”, ”Att hålla sin sjukdom hemlig”, Betydelsen av information och undervisning”, ”Betydelse av emotionellt stöd” samt ”Betydelse av familj och vänner”. Resultatet visar att de flesta barn upplever sig annorlunda än sina vänner på grund av sin JIA, vilket återspeglas i ett flertal av våra identifierade teman. Sjuksköterskan är en betydelsefull resurs för ett ökat psykiskt välbefinnande hos såväl barnet som familjen. Sjuksköterskan är en länk mellan sjukvården och dessa familjer, och kan vara ett stort stöd för att barn och familj skall kunna hantera sjukdomen och leva ett så gott liv som möjligt. Diskussionen innefattar och lägger stor vikt på ”betydelsen av information”, något vi ser som essentiellt för all vård. Genom de teman som identifieras kan vi se en röd tråd där ”att känna sig annorlunda” är återkommande, vilket vi också belyser i resultatdiskussionen.

Juvenil idiopatisk artrit (JIA) är en reumatisk sjukdom hos barn och ungdomar. Årligen insjuknar i Sverige 130 till 230 barn och ungdomar. Flickor drabbas oftare än pojkar och de flesta insjuknar i ett till fyra års ålder eller i puberteten. Orsaken till JIA är okänd men kan ha ett visst ärftligt inslag. Det dominerande symtomet är ledsvullnad som ger belastningssvårigheter och morgonstelhet, andra symtom är smärta, sömnsvårigheter, trötthet samt påverkan på tillväxt. Syftet med den här litteraturstudien var att beskriva hur barn och ungdomar upplever att leva med JIA. Uppsatsen bygger på åtta vetenskapliga artiklar med kvalitativ design. Det framkom att smärta och funktionella begränsningar var de dominerande orsakerna till att barn och ungdomar upplever sig annorlunda och känner sig utanför. De upplever också att de har för lite kunskap om sin sjukdom. Bättre kunskap hos barn och ungdomar om sjukdomen och livssituationen leder till ökad självkänsla och större möjligheter att leva öppet med sjukdomen. Har omgivningen stor kunskap om patienternas livssituation så har de lättare att acceptera dem och inte behandla dem annorlunda. / Program: Sjuksköterskeutbildning

I Sverige drabbas varje år ca 200-250 barn och ungdomar av sjukdomen juvenil idiopatisk artrit (JIA). JIA är en av de vanligaste orsakerna till kortvarig och långvarig funktionsnedsättning och försämring av livskvalitet under barnaåren. Hela familjen påverkas när en familjemedlem blir sjuk. Syfte: Syftet med denna studie var att belysa hur en långvarig sjukdom som JIA upplevs av barn, ungdomar och deras familjer. Metod: Metoden som användes var en allmän litteraturöversikt. Totalt inkluderades 7 kvantitativa och 5 kvalitativa artiklar. Resultat: Vid analysen identifierades ett huvudtema upplevelser av att vara annorlunda. Resultatet visar att upplevelserna av att leva med JIA är mycket individuella men gemensamt för många av familjerna är en känsla av att vara annorlunda. Konklusion: När ett barn eller ungdom drabbas av en långvarig sjukdom påverkas hela familjen. Livssituationen förändras, även föräldrarnas och syskonens livsvärld blir förändrad. Varje barn och ungdom som drabbas av sjukdomen JIA är unik och har sin egen livsvärld. Som sjuksköterska är det betydelsefullt att se hela individen och involvera dess familj i omvårdnaden. / In Sweden 200-250 children and youths are affected with juvenile idiopathic arthritis (JIA) every year. JIA is one of the most common causes of short-term and long-term disability and impairment of quality of life during childhood. The entire family is affected when a family member becomes ill. Aim: The aim with this study was to illustrate how a prolonged disease as JIA is experienced by children, youths and their families. Method: The method used was a general literature overview. In total 7 quantitative and 5 qualitative articles. Result: During analysis one main themes were identified. This was experiences of being different. The result showed that the experiences of living with JIA is individual but common for many of the families is a sense of being different. Conclusion: When a child or youth is struck by protracted disease, this also affects family members. The life situation is affected, and also the life situation for parents, brothers and sisters is changed. Every child and youth who is affected by JIA is unique, and has its own reality. As a nurse it is meaningful to see the entire individual, and to involve its family in to the nursing.

Varje år diagnostiseras cirka 200 barn med juvenil idiopatisk artrit (JIA) i Sverige. Det är inte bara inom specialistvården sjuksköterskor möter barn med JIA, utan även inom allmän sjukvård. Syftet med studien var att belysa omvårdnad för barn med juvenil idiopatisk artrit. Studien är en litteraturstudie. Resultatet belyser vad som är viktigt vid omvårdnaden för barn med JIA. Detta presenteras i tre teman: Bemötande, Information och undervisning och Emotionellt stöd. Ett bra bemötande är viktigt för att barnen skall känna tillit till sjukvården. Det är viktigt att göra barnen delaktiga. Barnen är experter på upplevelsen av sin egen sjukdom. Barnen behöver få emotionellt stöd för att kunna hantera sin vardag. Stödet kan komma från sjuksköterskorna eller Internetsidor. För att barnen skall kunna hantera sin sjukdom och sin situation krävs undervisning och information. Information kan ges i form av broschyrer och böcker samt från sjuksköterskorna och Internet. Önskvärt hade varit om grundutbildningen för sjuksköterskor innefattade omvårdnad för barn. De kunskaper grundutbildade sjuksköterskor har med sig efter examen kan tas tillvara genom att de kan uppmärksamma symtomen som ett barn med JIA har, och utefter det forma omvårdnadsåtgärder. Forskning på JIA är begränsad ur ett omvårdnadsperspektiv, och kunskapsluckorna behöver uppmärksammas. / Every year about 200 children are diagnosed with juvenile idiopathic arthritis (JIA) in Sweden. It is not only in specialized care nurses meet children who suffer from JIA, but also in universal health care. The aim of the study was to express the nursing care for children with juvenile idiopathic arthritis. This study is a literature study. The result highlights what is important in the nursing care of nursing children with JIA. This is presented in three themes: Attitudes, Information and teaching and Emotional support. A good attitude towards the children is very important so they feel a trust to the health care. It is important to make the children involved. Children are experts on the experience of their own illness. The children need emotional support to handle their everyday life. The support can come from the nurse or from Internet pages. If children shall be able to manage their condition and their situation, it requires education and information. The information can be provided from brochures, books, the nurse or the Internet. It would be desirable if nursing school would include nursing children. The knowledge a regular nurse has after the graduation can be taken advantage because they can pay attention to the symptoms a child with JIA has and shape nursing interventions. The research within JIA is limited from a nursing perspective, and knowledge gaps need attention.

Introduktion: Juvenil Idiopatisk Artrit (JIA) är den vanligaste kroniska reumatiska sjukdomen som drabbar barn och ungdomar upp till 16 års ålder. Att vara fysiskt aktiv som ung person med JIA är extra viktigt för att lindra symptom. Fysioterapeutisk behandling är en av insatserna som lindrar besvären tillsammans med en anpassad och kontinuerlig vård i stort. Syfte: Att undersöka barn och ungas samt deras föräldrars erfarenheter av fysioterapeutisk behandling av Juvenil Idiopatisk Artrit och hur delaktiga barn och unga varit i den egna vården. Metod: Intervjuer och workshops med totalt 10 stycken deltagare analyserades med Kvalitativ innehållsanalys. Deltagarna var barn och unga vuxna med JIA samt deras föräldrar. Resultat: Resultatet bestod av fem kategorier som handlade om blandade erfarenheter av fysioterapeutisk behandling, att hemövningar borde anpassas mer efter patienten, vikten av ett professionellt bemötande, sjukhusbesök som behöver förbättras samt bristfällig delaktighet för barn i vården. Kategorierna utgjorde tillsammans ett tema - “Barn och unga vill ha större utrymme att få bestämma i den egna vården” som beskrev barn och ungas upplevelser om fysioterapi, vården i stort och deras delaktighet i den egna vården. Konklusion: Barn och unga vuxna har önskemål om att vara mer delaktiga i den egna behandlingen. Erfarenheterna av fysioterapeutisk behandling är blandade. För att få en mer tydlig bild av erfarenheterna av fysioterapi bör framtida studier med workshops och intervjuer som syftar till att undersöka fysioterapeutisk behandling genomföras.

Juvenil idiopatisk artrit (JIA) är en autoimmun reumatisk sjukdom som drabbar barn före 16 års ålder. Den vanligaste varianten är oligoartikulär JIA, vilket innebär att den påverkar två till fyra leder med symptom så som svullnad, ömhet, stelhet, rodnad eller nedsatt motorik. Oligoartikulär JIA är även associerad med uveit, vilket är en autoimmun ögonsjukdom som förstör synen. Sjukdomen är i nuläget dåligt förstådd och forskning behövs för att kunna identifiera markörer som kan användas för diagnostik. Enzymkopplad immunadsorberande analys (ELISA) är inom vårdens laborativa arbete en mycket vanlig metod för att undersöka patienters serum och identifiera specifika markörer som tyder på sjukdom. En ELISA kan utföras på olika sätt beroende på om den letar efter antigen eller antikroppar. Syftet med denna studie var att optimera en indirekt ELISA för detektion av autoantikroppar och genomföra en metodjämförelse med en redan väl undersökt kulbaserad autoantikroppsmetod. Studien omfattar 14 serumprov från olika patienter och använder sig av rekombinant framställda protein epitope signature tag (PrEST)-antigener för att identifiera autoantikroppar. PrEST-antigener består av ett humant variabelt proteinsegment och en protein-tag som består av ett albuminbindande protein (ABP) med en N-terminal HIS-tag (His6ABP). För att förhindra ospecifik inbindning till His6ABP-delen av PrEST-antigenerna så framställdes His6ABP, med vilket serum inkuberades innan de undersöktes med ELISA. Då resultatet tolkades binärt kunde stor likhet ses mellan de två olika metoderna för samtliga PrEST-antigener som undersöktes, vilket innebär att metoden kan fortsätta utforskas. Resultatet visade också att His6ABP-delen skulle kunna orsaka korsreaktivitet, vilket dock inte är något negativt för metodens validitet. / Juvenile idiopathic arthritis (JIA) is an autoimmune rheumatic disease that affects children before the age of 16. The most common variant is oligoarticular JIA, which means it affects two to four joints with symptoms such as swelling, tenderness, stiffness, redness, or reduced mobility. Oligoarticular JIA is also associated with uveitis, an autoimmune eye disease which damage eyesight. The disease is currently poorly understood, and research is needed to identify markers that can be used for diagnostics. Enzyme-linked immunosorbent assay (ELISA) is a very common method in healthcare laboratory work to examine patients' serum and identify specific markers that indicate disease. An ELISA method can be performed in different ways depending on whether it is looking for antigen or antibodies. The aim of this study was to optimize an indirect ELISA for detection of autoantibodies and conduct a method comparison with an already well established bead-based autoantibody array method. The study included 14 sera samples from different patients and used recombinantly produced protein epitope signature tag (PrEST) antigens to identify autoantibodies. PrEST antigens consist of a human variable protein segment and a protein tag consisting of albumin binding protein (ABP) with an N-terminal HIS-tag (His6ABP). To prevent non-specific binding to the His6ABP portion of the PrEST antigens, His6ABP were recombinantly produced and used for pre-absorption of serum before being examined by ELISA. When the result was interpreted binary, great similarity could be seen between the two different methods for all PrEST antigens examined, which calls for further exploring of the method. The result also showed that the His6ABP part could possibly cause cross-reactivity, which is interesting but doesn’t affect the validity of the method.