Objetivo: Descrever e analisar o processo de enfrentamento vivido por pais de indivíduos com fissura labiopalatina, nos seguintes períodos do desenvolvimento humano: por ocasião do nascimento, no início da educação formal e na adolescência. Modelo: estudo prospectivo que descreveu e comparou três grupos de pais de pacientes com fissura transforame em diferentes etapas do desenvolvimento. Local: Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais – USP/Bauru. Participantes: 150 pais de pacientes com fissura transforame inciso divididos em três grupos: G1- 50 pais de pacientes com fissura transforame incisivo não operada na faixa etária de zero a dois anos; G2- 50 pais de pacientes com fissura transforame incisivo, na faixa etária de seis a oito anos; G3- 50 pais de pacientes com fissura transforame incisivo, na faixa etária de 12 à 15 anos. Intervenções: Protocolo de entrevista, abordando questões sobre a identificação dos participantes, os sentimentos experienciados, as atitudes de enfrentamento, redes de apoio utilizadas e a influência da presença do filho na família, nas relações conjugais e nos irmãos. Variáveis: Diferentes fases do desenvolvimento: ocasião do nascimento, período escolar e adolescência. Resultados/Conclusões: Os resultados obtidos nesse estudo mostram que há poucas diferenças nas formas de enfrentamento utilizadas por pais de crianças com fissuras transforame nos diferentes períodos de desenvolvimento estudados. Todavia, observou-se que o Grupo 1 está mais suscetível ao momento que estão vivendo, uma vez que apresentam mais sentimentos negativos com relação à condição da sua criança do que os participantes dos demais grupos. Como conseqüência, apresentam estratégias de enfrentamento do tipo negativo e individual, com desdobramentos nos efeitos sobre os outros filhos não fissurados. Os dados obtidos sugerem o investimento de ações junto aos pais, no início da sua história com seu filho fissurado, de forma a possibilitar um relacionamento familiar sadio. / Objective: To describe and analyze the coping process experienced by parents of individuals with cleft lip and palate, at the following periods of human development: birth, onset of school education and adolescence. Model: Retrospective study to describe and compare three groups of parents of patients with complete cleft lip and palate at different stages of development. Setting: Hospital for Rehabilitation of Craniofacial Anomalies – USP/Bauru. Participants: 150 parents of patients with complete cleft lip and palate divided into three groups: G1 - 50 parents of patients with unoperated complete cleft lip and palate aged 0 to 2 years; G2 - 50 parents of patients with complete cleft lip and palate aged 6 to 8 years; G3- 50 parents of patients with complete cleft lip and palate aged 12 to 15 years. Interventions: Interview protocol addressing questions on identification of participants, feelings experienced, coping attitudes, supporting networks used and the influence of presence of the child on the family, marital relationships and siblings. Variables: Different stages of development: birth, school age and adolescence. Results/Conclusions: The results achieved in the present study revealed few differences in the coping means used by parents of children with complete cleft lip and palate at the different developmental periods investigated. However, Group 1 was more susceptible to the period in which they are living, since they presented more negative feelings as to the condition of their child compared to the other groups. Consequently, they present negative and individual coping strategies, with effects on other non-cleft children. The data obtained suggest that the establishment of actions with the parents, since the onset of their story with their cleft child, would allow a healthy family relationship.

Objetivo: Descrever e analisar o processo de enfrentamento vivido por pais de indivíduos com fissura labiopalatina, nos seguintes períodos do desenvolvimento humano: por ocasião do nascimento, no início da educação formal e na adolescência. Modelo: estudo prospectivo que descreveu e comparou três grupos de pais de pacientes com fissura transforame em diferentes etapas do desenvolvimento. Local: Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais – USP/Bauru. Participantes: 150 pais de pacientes com fissura transforame inciso divididos em três grupos: G1- 50 pais de pacientes com fissura transforame incisivo não operada na faixa etária de zero a dois anos; G2- 50 pais de pacientes com fissura transforame incisivo, na faixa etária de seis a oito anos; G3- 50 pais de pacientes com fissura transforame incisivo, na faixa etária de 12 à 15 anos. Intervenções: Protocolo de entrevista, abordando questões sobre a identificação dos participantes, os sentimentos experienciados, as atitudes de enfrentamento, redes de apoio utilizadas e a influência da presença do filho na família, nas relações conjugais e nos irmãos. Variáveis: Diferentes fases do desenvolvimento: ocasião do nascimento, período escolar e adolescência. Resultados/Conclusões: Os resultados obtidos nesse estudo mostram que há poucas diferenças nas formas de enfrentamento utilizadas por pais de crianças com fissuras transforame nos diferentes períodos de desenvolvimento estudados. Todavia, observou-se que o Grupo 1 está mais suscetível ao momento que estão vivendo, uma vez que apresentam mais sentimentos negativos com relação à condição da sua criança do que os participantes dos demais grupos. Como conseqüência, apresentam estratégias de enfrentamento do tipo negativo e individual, com desdobramentos nos efeitos sobre os outros filhos não fissurados. Os dados obtidos sugerem o investimento de ações junto aos pais, no início da sua história com seu filho fissurado, de forma a possibilitar um relacionamento familiar sadio. / Objective: To describe and analyze the coping process experienced by parents of individuals with cleft lip and palate, at the following periods of human development: birth, onset of school education and adolescence. Model: Retrospective study to describe and compare three groups of parents of patients with complete cleft lip and palate at different stages of development. Setting: Hospital for Rehabilitation of Craniofacial Anomalies – USP/Bauru. Participants: 150 parents of patients with complete cleft lip and palate divided into three groups: G1 - 50 parents of patients with unoperated complete cleft lip and palate aged 0 to 2 years; G2 - 50 parents of patients with complete cleft lip and palate aged 6 to 8 years; G3- 50 parents of patients with complete cleft lip and palate aged 12 to 15 years. Interventions: Interview protocol addressing questions on identification of participants, feelings experienced, coping attitudes, supporting networks used and the influence of presence of the child on the family, marital relationships and siblings. Variables: Different stages of development: birth, school age and adolescence. Results/Conclusions: The results achieved in the present study revealed few differences in the coping means used by parents of children with complete cleft lip and palate at the different developmental periods investigated. However, Group 1 was more susceptible to the period in which they are living, since they presented more negative feelings as to the condition of their child compared to the other groups. Consequently, they present negative and individual coping strategies, with effects on other non-cleft children. The data obtained suggest that the establishment of actions with the parents, since the onset of their story with their cleft child, would allow a healthy family relationship.

A saúde bucal é um fator indispensável no sucesso da reabilitação estética e funcional dos indivíduos portadores de fissuras labiopalatinas. O objetivo deste estudo foi verificar a prevalência de cárie dental em crianças com fissura de lábio e/ou palato na faixa etária entre 6 e 36 meses. A pesquisa foi desenvolvida na FOUSP, com crianças fissuradas registradas no ambulatório de Prótese Buco Maxilo Facial desde os primeiros meses de vida, apresentando pelo menos dois elementos dentais erupcionados e utilizando água de abastecimento público fluoretada. Selecionou-se 143 crianças, 73 meninos e 70 meninas, com distribuição homogênea em 5 faixas etárias: 6-12, 13-18, 19-24, 25-30, 31-36, sendo agrupadas segundo a classificação de Spina em 88 crianças com fissura transforame incisivo, 20 com fissura pré-forame incisivo e 35 com fissura pós-forame incisivo. Um único examinador efetuou o exame clínico após profilaxia dental, através de luz artificial, espelho clínico e sonda exploradora de ponta romba para diagnosticar a presença de cárie, a qual foi relacionada com tipo de fissura, gênero e idade. Paralelamente, foi aplicado um questionário em forma de diálogo para averiguar a experiência de cárie em relação aos fatores de risco: amamentação noturna, introdução de açúcar e ausência de higiene oral. Os dados foram tabelados e submetidos à análise estatística aplicando o teste de Qui-quadrado ajustado pela estatística de Fischer. As crianças acometidas por cárie corresponderam a 18,88% da amostra com distribuição similar entre os gêneros, e embora a prevalência de cárie tenha sido maior nas fissuras tranforame incisivo, essa relação não mostrou significância estatística. A medida que aumentou a idade, o número de crianças com experiência de cárie também aumentou (p<0,001). Quanto aos fatores de risco, o único a mostrar associação foi a introdução de açúcar (p=0,001). Um total de 1743 elementos dentais foi avaliado, dos quais 62 estavam cariados e 5 obturados, determinando um ceo-d médio de 0,46 e um ceo-s médio de 0,74, definindo uma severidade muito baixa. A cárie prevaleceu na arcada superior, sendo que os incisivos centrais foram os mais acometidos (p=0,044). Na arcada inferior, a cárie prevaleceu nos primeiros molares (p<0,001). Conclui-se que as crianças com fissuras de lábio e/ou palato, independente do gênero, não manifestam um alto índice de cárie e não há associação entre a presença de cárie e o tipo de fissura. A prevalência de cárie acresce com o aumento da idade e mostra relação com a introdução de açúcar na dieta, sendo que o incisivo central superior é o dente mais acometido. / The oral health is one of the important factors to the success of an aesthetic and functional oral rehabilitation of the individuals carrying cleft lip and palate. The main objective of that study was to evaluate the dental caries prevalence in children carrying cleft lip and/or palate, aged 6 to 36 months. The research was developed in FOUSP, with children carrying cleft lip and/or palate enrolled by treatment in the ambulatory of Bucco-Maxillo-Facial Prostheses, since their first months of age. Those children used to have public fluoridate water supply and at least two erupted dental elements. Were selected 143 children, 73 from the male gender and 70 from the female, uniformly distributed into 5 age groups 6-12, 13-18, 19-24, 25-30, 31-36 months old. From the sample, 88 children had cleft lip and palate (CLP), 20 had cleft lip (CL) and 35 had cleft palate (CP). A single investigator carried out the clinic exam after the dental prophylaxis, using dental operating light, dental mirror and probe to diagnose the presence of caries and its relationship to the cleft type, gender and age of the individual. At the same time, a questionnaire in dialogue form was applied to check the caries experience related to the risk factors: nighttime bottle, introduction of sugar in dietary and lack of oral hygiene. The data were placed in a table and submitted to the statistical analysis using the Q-Square test adjusted by Fischer\'s statistic method. The children affected by caries had corresponded to 18.88% of the sample with a similar distribution among the gender and, despite the caries prevalence had been bigger in the CLP, that relation didn\'t show statistical significance. When increasing the age, the number of children with caries prevalence also increased (p<0,001). Considering the risk factors, the only one showed relationship was the introduction of sugar in dietary (p=0,001). A total of 1743 teeth were evaluated and 62 of them were decayed and 5 filled, determining an average dmf-t of 0.46 and an average dmf-s of 0.74, determining a very low severity. The caries prevailed at the upper maxillary, being the upper maxillary incisor teeth the most affected element (p=0,044). In the mandible the caries prevail in the first molar teeth (p<0,001). The findings of that research showed that the children with CLP, regardless of gender, didn\'t show a high index of caries and a statistical significant relationship between caries prevalence and CLP types. The caries prevalence increases when increasing the age showing a relationship with the sugar introduction in the dietary being the upper maxillary incisor tooth the most affected element.

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Conselho Nacional de Desenvolvimento CientÃfico e TecnolÃgico / IntroduÃÃo. Dentre as malformaÃÃes, as fissuras labiopalatinas (FLPs) ocupam lugar de destaque, pois sÃo as deformidades craniofaciais de maior prevalÃncia. Classificam-se em: prÃ-forame, transforame, pÃs-forame e as submucosas, podendo diversos fatores estar associados à sua etiologia, tais como uso de drogas, carÃncia de Ãcido fÃlico, sÃfilis, toxoplasmose, radiaÃÃes ionizantes, tabagismo, alcoolismo no inÃcio da gestaÃÃo e os fatores genÃtico-hereditÃrios - os mais importantes. Outra teoria muito aceita à a multifatorial, que envolve a interaÃÃo de fatores genÃticos, ambientais e hereditÃrios. O objetivo do estudo foi determinar as caracterÃsticas epidemiolÃgicas de crianÃas portadoras de FLPs atendidas no Hospital Infantil Albert Sabin, Fortaleza-Ce. MÃtodos. Estudo descritivo de 390 portadores de FLPs atendidos no perÃodo de junho de 2008 a maio de 2009, com crianÃas menores de 12 anos de idade, no ambulatÃrio do NÃcleo de Atendimento Integrado ao Fissurado do Hospital Infantil Albert Sabin, principal hospital de referÃncia do Estado, procedentes de todo o CearÃ. Resultados. Observou-se que 51,3% dos pacientes com FLPs eram do sexo masculino e 48,2% do feminino, dos quais 37,4% foram provenientes da Capital, 62,6% do resto do Estado e 3,1% de outros UFs. O tipo mais prevalente foi a transforame, com 56,3% dos casos, seguida das pÃs-forame, com 21,6%, as prÃ-forame, com 20,3% e as submucosas com 1,8%. As lesÃes predominaram do lado esquerdo, com 43,2%, seguidas pelas bilaterais, com 32,5%. Verificou-se que 72,0% dos pacientes tiveram acesso à realizaÃÃo da queiloplastia. A palatoplastia foi efetuada em 47,2% das crianÃas, sendo que na faixa etÃria prÃ-escolar em somente 20% dos casos. Outros tipos de correÃÃes cirÃrgicas foram realizadas em somente 17,9% dos pesquisados. Outros 35,0% tiveram acesso ao tratamento fonoaudiolÃgico e 15,5% ao ortodÃntico. Encontrou-se ainda um percentual de 11,4% que apresentava algum outro tipo de malformaÃÃo congÃnita e outros 47,3% possuÃam um caso familial de fissura. ConclusÃes. A reduzida proporÃÃo de portadores de FLP com acesso aos tratamentos clÃnico-cirÃrgicos indica a existÃncia de uma carÃncia importante de centros e equipes multiprofissionais especializadas na reabilitaÃÃo destes pacientes. Mesmo com as dificuldades de deslocamento, 60% dos pacientes da pesquisa eram procedentes de municÃpios cearenses, o que sugere uma grande carÃncia deste tipo de atenÃÃo fora da Capital do Estado.

A saúde bucal é um fator indispensável no sucesso da reabilitação estética e funcional dos indivíduos portadores de fissuras labiopalatinas. O objetivo deste estudo foi verificar a prevalência de cárie dental em crianças com fissura de lábio e/ou palato na faixa etária entre 6 e 36 meses. A pesquisa foi desenvolvida na FOUSP, com crianças fissuradas registradas no ambulatório de Prótese Buco Maxilo Facial desde os primeiros meses de vida, apresentando pelo menos dois elementos dentais erupcionados e utilizando água de abastecimento público fluoretada. Selecionou-se 143 crianças, 73 meninos e 70 meninas, com distribuição homogênea em 5 faixas etárias: 6-12, 13-18, 19-24, 25-30, 31-36, sendo agrupadas segundo a classificação de Spina em 88 crianças com fissura transforame incisivo, 20 com fissura pré-forame incisivo e 35 com fissura pós-forame incisivo. Um único examinador efetuou o exame clínico após profilaxia dental, através de luz artificial, espelho clínico e sonda exploradora de ponta romba para diagnosticar a presença de cárie, a qual foi relacionada com tipo de fissura, gênero e idade. Paralelamente, foi aplicado um questionário em forma de diálogo para averiguar a experiência de cárie em relação aos fatores de risco: amamentação noturna, introdução de açúcar e ausência de higiene oral. Os dados foram tabelados e submetidos à análise estatística aplicando o teste de Qui-quadrado ajustado pela estatística de Fischer. As crianças acometidas por cárie corresponderam a 18,88% da amostra com distribuição similar entre os gêneros, e embora a prevalência de cárie tenha sido maior nas fissuras tranforame incisivo, essa relação não mostrou significância estatística. A medida que aumentou a idade, o número de crianças com experiência de cárie também aumentou (p<0,001). Quanto aos fatores de risco, o único a mostrar associação foi a introdução de açúcar (p=0,001). Um total de 1743 elementos dentais foi avaliado, dos quais 62 estavam cariados e 5 obturados, determinando um ceo-d médio de 0,46 e um ceo-s médio de 0,74, definindo uma severidade muito baixa. A cárie prevaleceu na arcada superior, sendo que os incisivos centrais foram os mais acometidos (p=0,044). Na arcada inferior, a cárie prevaleceu nos primeiros molares (p<0,001). Conclui-se que as crianças com fissuras de lábio e/ou palato, independente do gênero, não manifestam um alto índice de cárie e não há associação entre a presença de cárie e o tipo de fissura. A prevalência de cárie acresce com o aumento da idade e mostra relação com a introdução de açúcar na dieta, sendo que o incisivo central superior é o dente mais acometido. / The oral health is one of the important factors to the success of an aesthetic and functional oral rehabilitation of the individuals carrying cleft lip and palate. The main objective of that study was to evaluate the dental caries prevalence in children carrying cleft lip and/or palate, aged 6 to 36 months. The research was developed in FOUSP, with children carrying cleft lip and/or palate enrolled by treatment in the ambulatory of Bucco-Maxillo-Facial Prostheses, since their first months of age. Those children used to have public fluoridate water supply and at least two erupted dental elements. Were selected 143 children, 73 from the male gender and 70 from the female, uniformly distributed into 5 age groups 6-12, 13-18, 19-24, 25-30, 31-36 months old. From the sample, 88 children had cleft lip and palate (CLP), 20 had cleft lip (CL) and 35 had cleft palate (CP). A single investigator carried out the clinic exam after the dental prophylaxis, using dental operating light, dental mirror and probe to diagnose the presence of caries and its relationship to the cleft type, gender and age of the individual. At the same time, a questionnaire in dialogue form was applied to check the caries experience related to the risk factors: nighttime bottle, introduction of sugar in dietary and lack of oral hygiene. The data were placed in a table and submitted to the statistical analysis using the Q-Square test adjusted by Fischer\'s statistic method. The children affected by caries had corresponded to 18.88% of the sample with a similar distribution among the gender and, despite the caries prevalence had been bigger in the CLP, that relation didn\'t show statistical significance. When increasing the age, the number of children with caries prevalence also increased (p<0,001). Considering the risk factors, the only one showed relationship was the introduction of sugar in dietary (p=0,001). A total of 1743 teeth were evaluated and 62 of them were decayed and 5 filled, determining an average dmf-t of 0.46 and an average dmf-s of 0.74, determining a very low severity. The caries prevailed at the upper maxillary, being the upper maxillary incisor teeth the most affected element (p=0,044). In the mandible the caries prevail in the first molar teeth (p<0,001). The findings of that research showed that the children with CLP, regardless of gender, didn\'t show a high index of caries and a statistical significant relationship between caries prevalence and CLP types. The caries prevalence increases when increasing the age showing a relationship with the sugar introduction in the dietary being the upper maxillary incisor tooth the most affected element.

O objetivo do presente estudo foi avaliar subjetivamente a estética do perfil facial de 30 pacientes adultos leucodermos, com fissura transforame incisivo unilateral, não sindrômicos, de ambos os gêneros, com idades entre 17 anos e 3 meses e 30 anos e 9 meses, e média de 23 anos e 3 meses, reabilitados no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC–USP). Foram obtidas 60 fotografias faciais da amostra selecionada, 30 do perfil direito e 30 do perfil esquerdo. Essas fotografias foram avaliadas subjetivamente por 25 examinadores divididos em 5 categorias de acordo com sua área de atuação profissional: 5 ortodontistas e 5 cirurgiões plásticos atuantes na reabilitação de fissuras no HRAC, 5 ortodontistas e 5 cirurgiões plásticos inexperientes na área de fissuras e 5 leigos com formação superior. Por meio de notas que variavam de 1 a 9, os perfis faciais foram classificados em 3 categorias, esteticamente desagradável (notas de 1 a 3), esteticamente aceitável (notas de 4 a 6) e esteticamente agradável (notas de 7 a 9). Os resultados mostraram que os perfis faciais dos pacientes foram classificados em esteticamente aceitáveis, com variações entre as categorias de examinadores. Os profissionais do HRAC, por conhecerem as limitações que o processo de reabilitação impõe aos indivíduos com fissuras, foram os mais condescendentes no julgamento estético. / The aim of this study was to evaluate esthetically the facial profile of 30 adult Caucasian unilateral cleft lip and palate (CLP)patients, without syndromes, of both genders, with ages ranging from 17 years 3 months to 30 years 9 months (mean age = 23 years 3 months), rehabilitated at the Hospital for Rehabilitation of Craniofacial Anomalies (HRAC–USP). Sixty profile photographs of the selected sample were taken, 30 of the right profile and 30 of the profile. These photographs were subjectively evaluated by 25 examiners divided into 5 categories according to their professional activity: 5 orthodontists and 5 plastic surgeons dealing with CLP, 5 orthodontists and 5 plastic surgeons without experience in the CLP field and 5 laymen by means of scores that ranged from 1 to 9, the facial profiles were classified into 3 categories: esthetically unpleasant (scores 1 to 3) esthetically acceptable (scores 4 to 6) and esthetically pleasant (scores 7 to 9). The findings showed that the patient’s facial profiles were classified as esthetically acceptable, with variations among the categories of examiners. The examiners of the HRAC gave the best scores in the esthetic judgement due to their Knowledge of limitations related to the rehabilitation process.

Introdução: O impacto inicial do nascimento de uma criança com malformação por vezes é tão grande que os familiares despendem grande quantidade de tempo e energia para atender às primeiras demandas de tratamento e reabilitação da criança, o que faz com que coloquem em segundo plano investigações mais aprofundadas relacionadas à malformação. Justificativa: Conhecer opiniões de familiares de crianças nascidas com fissuras labiopalatinas acerca do tratamento pode contribuir para que se desenvolvam políticas públicas mais inclusivas para os portadores de FLP e aperfeiçoar protocolos de tratamento e de investigação, incluindo o aconselhamento genético e ações voltadas ao incremento do banco genético. A experiência dos cuidadores no desenvolvimento das políticas permite a prevenção de doenças e transtornos associados à ocorrência de fissuras labiopalatinas. Objetivos: Analisar as experiências de familiares de crianças nascidas com fissuras labiopalatinas acerca do tratamento e de orientações recebidas sobre o cuidado de crianças nascidas com essa malformação. Método: Trata-se de um estudo qualitativo desenhado para análise sob a técnica da Análise do Discurso a partir dos testemunhos de 11 (onze) mães de crianças com FLP e que compartilham site orientado a familiares e cuidadores de crianças com malformação do tipo FLP. Optou-se pela análise temática categorial como eixo estruturante dos achados. Resultados: Cinco modalidades de testemunhos das (e para) as mães foram identificadas: (1) mensagens de encorajamento e superação; (2) mensagens informativas; (3) relatos pessoais de ambos os indivíduos nascidos com fissura labiopalatina e parentes destes; (4) mensagens com fotografias, incluindo antes e depois de cirurgias reparadoras; e (5) mensagens de interação dos membros nos comentários, relacionadas a outras questões que surgem no decorrer da publicação dos comentários. Conclusões: O relato de abalos emocionais é frequente nas narrativas, com menção a angústia e desespero mas está presente o sentimento de resiliência e de esperança como componente intrínseco do sentimento de maternidade. A descoberta do diagnóstico durante a gravidez ou mesmo a suspeita de que a criança possa vir a ter fissura labiopalatina em função de outros casos na família parecem minimizar o impacto da notícia. Transparecem nas mensagens sinais de conflito entre as participantes da pesquisa e profissionais de saúde, pais das crianças, tanto em função de condutas profissionais quanto de tratamento. A investigação genética em si é cercada de contradições, incertezas e desinformações. A investigação genética aparece, nas narrativas, como procedimento invasivo, sendo inclusive nomeada dessa maneira por profissional de saúde que acompanhou a gravidez de uma das mães. É apontada, ainda, como desnecessária, frente ao grande número de exames, consultas, procedimentos e cirurgias aos quais crianças nascidas com fissuras labiopalatinas são submetidas desde o momento de seu nascimento. / Introduction: The initial impact of the birth of a child with malformation is sometimes so great that family members spend a great deal of time and energy to meet the child\'s first demands for treatment and rehabilitation, which makes them investigate further related to malformation. Rationale: Knowing the opinions of family members of children born with cleft lip and palate about treatment can contribute to the development of more inclusive public policies for FLP patients and to improve treatment and research protocols, including genetic counseling and actions to increase the bank genetic. The caregivers\' experience in policy development allows the prevention of diseases and disorders associated with the occurrence of cleft lip and palate. Objectives: To analyze the experiences of family members of children born with cleft lip and palate about the treatment and guidelines received about the care of children born with this malformation. Method: This is a qualitative study designed for analysis under the Discourse Analysis technique from the testimonies of 11 (eleven) mothers of children with FLP and who share a site oriented to family members and caregivers of children with FLP malformation. The categorical thematic analysis was chosen as the structuring axis of the findings. Results: Five types of (and for) mothers\' reports were identified: (1) messages of encouragement and overcoming; (2) information messages; (3) personal reports of both individuals born with cleft lip and palate and relatives of these; (4) messages with photographs, including before and after restorative surgeries; and (5) member interaction messages in the comments, related to other issues that arise in the course of the publication of the comments. Conclusions: The report of emotional upheavals is frequent in the narratives, with mention of anguish and despair, but the feeling of resilience and hope is present as an intrinsic component of the feeling of motherhood. The discovery of the diagnosis during pregnancy or even the suspicion that the child may have cleft lip and palate in function of other cases in the family seem to minimize the impact of the news. Messages of conflict between the research participants and health professionals, the parents of the children, are shown in the messages, both in terms of professional conduct and treatment. Genetic research itself is surrounded by contradictions, uncertainties and disinformation. Genetic research appears in the narratives as an invasive procedure, being even named in this way by a health professional who followed the pregnancy of one of the mothers. It is also pointed out as unnecessary, given the large number of exams, consultations, procedures and surgeries to which children born with cleft lip and palate are submitted from the moment of their birth.

Introdução: O impacto inicial do nascimento de uma criança com malformação por vezes é tão grande que os familiares despendem grande quantidade de tempo e energia para atender às primeiras demandas de tratamento e reabilitação da criança, o que faz com que coloquem em segundo plano investigações mais aprofundadas relacionadas à malformação. Justificativa: Conhecer opiniões de familiares de crianças nascidas com fissuras labiopalatinas acerca do tratamento pode contribuir para que se desenvolvam políticas públicas mais inclusivas para os portadores de FLP e aperfeiçoar protocolos de tratamento e de investigação, incluindo o aconselhamento genético e ações voltadas ao incremento do banco genético. A experiência dos cuidadores no desenvolvimento das políticas permite a prevenção de doenças e transtornos associados à ocorrência de fissuras labiopalatinas. Objetivos: Analisar as experiências de familiares de crianças nascidas com fissuras labiopalatinas acerca do tratamento e de orientações recebidas sobre o cuidado de crianças nascidas com essa malformação. Método: Trata-se de um estudo qualitativo desenhado para análise sob a técnica da Análise do Discurso a partir dos testemunhos de 11 (onze) mães de crianças com FLP e que compartilham site orientado a familiares e cuidadores de crianças com malformação do tipo FLP. Optou-se pela análise temática categorial como eixo estruturante dos achados. Resultados: Cinco modalidades de testemunhos das (e para) as mães foram identificadas: (1) mensagens de encorajamento e superação; (2) mensagens informativas; (3) relatos pessoais de ambos os indivíduos nascidos com fissura labiopalatina e parentes destes; (4) mensagens com fotografias, incluindo antes e depois de cirurgias reparadoras; e (5) mensagens de interação dos membros nos comentários, relacionadas a outras questões que surgem no decorrer da publicação dos comentários. Conclusões: O relato de abalos emocionais é frequente nas narrativas, com menção a angústia e desespero mas está presente o sentimento de resiliência e de esperança como componente intrínseco do sentimento de maternidade. A descoberta do diagnóstico durante a gravidez ou mesmo a suspeita de que a criança possa vir a ter fissura labiopalatina em função de outros casos na família parecem minimizar o impacto da notícia. Transparecem nas mensagens sinais de conflito entre as participantes da pesquisa e profissionais de saúde, pais das crianças, tanto em função de condutas profissionais quanto de tratamento. A investigação genética em si é cercada de contradições, incertezas e desinformações. A investigação genética aparece, nas narrativas, como procedimento invasivo, sendo inclusive nomeada dessa maneira por profissional de saúde que acompanhou a gravidez de uma das mães. É apontada, ainda, como desnecessária, frente ao grande número de exames, consultas, procedimentos e cirurgias aos quais crianças nascidas com fissuras labiopalatinas são submetidas desde o momento de seu nascimento. / Introduction: The initial impact of the birth of a child with malformation is sometimes so great that family members spend a great deal of time and energy to meet the child\'s first demands for treatment and rehabilitation, which makes them investigate further related to malformation. Rationale: Knowing the opinions of family members of children born with cleft lip and palate about treatment can contribute to the development of more inclusive public policies for FLP patients and to improve treatment and research protocols, including genetic counseling and actions to increase the bank genetic. The caregivers\' experience in policy development allows the prevention of diseases and disorders associated with the occurrence of cleft lip and palate. Objectives: To analyze the experiences of family members of children born with cleft lip and palate about the treatment and guidelines received about the care of children born with this malformation. Method: This is a qualitative study designed for analysis under the Discourse Analysis technique from the testimonies of 11 (eleven) mothers of children with FLP and who share a site oriented to family members and caregivers of children with FLP malformation. The categorical thematic analysis was chosen as the structuring axis of the findings. Results: Five types of (and for) mothers\' reports were identified: (1) messages of encouragement and overcoming; (2) information messages; (3) personal reports of both individuals born with cleft lip and palate and relatives of these; (4) messages with photographs, including before and after restorative surgeries; and (5) member interaction messages in the comments, related to other issues that arise in the course of the publication of the comments. Conclusions: The report of emotional upheavals is frequent in the narratives, with mention of anguish and despair, but the feeling of resilience and hope is present as an intrinsic component of the feeling of motherhood. The discovery of the diagnosis during pregnancy or even the suspicion that the child may have cleft lip and palate in function of other cases in the family seem to minimize the impact of the news. Messages of conflict between the research participants and health professionals, the parents of the children, are shown in the messages, both in terms of professional conduct and treatment. Genetic research itself is surrounded by contradictions, uncertainties and disinformation. Genetic research appears in the narratives as an invasive procedure, being even named in this way by a health professional who followed the pregnancy of one of the mothers. It is also pointed out as unnecessary, given the large number of exams, consultations, procedures and surgeries to which children born with cleft lip and palate are submitted from the moment of their birth.

As fissuras labiopalatinas estão entre as principais causas de problemas relacionados à alimentação dos bebês, devido a comunicação entre as cavidades bucal e nasal. Essa dificuldade em se alimentar pode contribuir para um comprometimento de seu ganho ponderal. Outro aspecto importante é a introdução precoce de carboidratos, principalmente carboidratos simples (açúcares) em sua dieta, visto que o mesmo proporciona um paladar mais agradável, além de favorecer o ganho de peso, fato imprescindível para a cirurgia de correção. Para bebês com fissura labiopalatina esta situação pode se agravar devido à dificuldade de higienização bucal, pela presença da fissura e provável receio dos pais ou cuidadores para realizar a higienização correta. O objetivo desta pesquisa foi verificar o início e introdução de açúcares na dieta de bebês de seis a dezoito meses, com e sem fissura, bem como a presença de cárie dentária, comparando-os. Foram avaliadas 142 crianças, sendo 84 do grupo fissura e 58 do grupo controle (sem fissura). Para esta verificação foi aplicado um questionário aos pais ou cuidadores contendo perguntas relativas ao hábito alimentar e higiene bucal e realizado um exame clínico intrabucal. A análise dos dados foi realizada por porcentagem e por meio do Teste Qui-quadrado para estabelecer a relação entre a prevalência de cárie, hábitos alimentares e higienização bucal. Foi identificada relação entre higienização bucal e cárie (p<0,001). Não foram observadas associações entre a ingestão de açúcar (p=0,937), assim como a idade em que foi introduzido (p=0,432) com o surgimento de cáries. Apenas 4 bebês pertencentes ao grupo fissura apresentaram cárie, totalizando 9 dentes cariados, sendo 6 dentes de apenas 1 bebê. O índice ceo-d médio foi 0,11%. Os incisivos superiores foram os principais dentes acometidos pela cárie. Conclui-se a higienização bucal é imprescindível para evitar o desenvolvimento da cárie e que o hábito alimentar não está relacionado ao surgimento da mesma, nesta faixa etária tão precoce. / Cleft lip and palate are among the main causes of problems related to infant feeding, due to communication between the oral and nasal cavities. This difficulty in feeding may impair their weight gain. Another important aspect is the early introduction of carbohydrates, especially simple carbohydrates (sugars) in the diet, since it provides a more pleasant taste, in addition to promoting weight gain, which is fundamental for surgical repair. For babies with cleft lip and palate this situation may be worse due to the difficulty of oral hygiene, the presence of the cleft and probable fear of parents or caregivers to perform proper hygiene. This study analyzed the onset and introduction of sugars in the diet of infants, from six to eighteen months, with and without clefts, as well as the presence of dental caries by comparing the groups. A total of 142 children were evaluated, 84 from the cleft group and 58 from the control group (without cleft). For that purpose, a questionnaire was applied to parents or caregivers with questions relating to eating habits and oral hygiene, and an intraoral clinical examination was performed. Data analysis was performed by percentage and by the Chi-square Test, to establish the relationship between the prevalence of caries, eating habits and oral hygiene. The findings revealed a relationship between oral hygiene and dental caries (p<0.001). No associations were observed between sugar intake (p=0.937) and age at which it was introduced (p=0.432) with the development of caries. Only 4 infants in the cleft group presented caries, totaling 9 decayed teeth, considering that one baby presented six decayed teeth. The mean dmft was 0.11%. The maxillary incisors were the teeth most affected by decay. It was concluded that oral hygiene is essential to prevent the development of caries, and feeding habits were not related to the presence of caries at this very early age.