This thesis for a licentiate degree is a Caring Science lifeworld study the purpose of which is to describe women’s experiences of illness, health and care following a myocardial infarction. It consists of two studies (Papers I and II) which form the first part of a doctoral dissertation. Cardio-vascular disorders are a major public health problem today. Besides the impact these disorders have on public finances, a disease such as myocardial infarction entails suffering for the afflicted person. Current research indicates that women measure their health as lower than men following a myocardial infarction. There is still a lack of knowledge on how to understand women’s health process following a myocardial infarction, and how to provide them with the support needed to promote good health and well-being. Paper I explores women’s experiences of their lifeworld and body following a myocardial infarction. Paper II explores women’s experiences of the care and health process following a myocardial infarction, with a particular focus on their experience of participation. The method of reflective lifeworld research, based on phenomenological epistemology, is used to explore the meaning that is experienced in the lived world of the patient. This research finds that women describe that their lives come to a stand-still following a myocardial infarction. They perceive their bodies as having failed them, which entails existential uncertainty, meaning that the women no longer feel secure about their bodies or life, itself. Their suffering is difficult to understand, both for themselves and for those around them, and the women suffer in silence. Health-care professionals have the potential to promote health by supporting the women towards greater participation and independence in the health process. Participation, however, is not limited to concrete participation in care, but in offering health care based on women’s perspective of how their life situations changed following the illness. This will provide the women with the support they need to discover their own health promoting resources, and to become friends with their bodies and the life that follows a myocardial infarction.

<p>I Europa vårdar ambulanspersonal årligen cirka 300 000 människor med hjärtstopp. Ungefär en av tio överlever. Tidigare forskning har inte i någon större utsträckning berört hur överlevande patienter och närstående mår efteråt eller vilka etiska aspekter och problem som möter ambulanspersonal i dessa situationer. Med hjälp av en reflekterande livsvärldsansats är syftet med denna licentiatavhandling att beskriva vad det innebär att överleva hjärtstopp utanför sjukhus respektive närvara vid en nära persons hjärtstopp. Med utgångspunkt i det empiriska resultatet är syftet att belysa och diskutera etiska aspekter och problem av betydelse för ambulanspersonals vårdande ur ett normativt perspektiv.</p><p>Avhandlingens empiriska resultat visar hur ogripbart det är att drabbas av hjärtstopp och hur uppvaknandet ur medvetslösheten innebär vilsenhet och kontrollförlust genom den minneslucka som tillfogats. Att överleva innebär därför ett sökande efter sammanhang så att situationen kan ges mening och förklaring till tankar, känslor och upplevelser. Känslan av sammanhang nås via andra människors berättelser tillsammans med egna minnen. I det fortsatta livet finns existentiell rädsla och otrygghet där den egna identiteten och meningen i livet omvärderas i takt med en växande insikt om hur den egna kroppen påverkats av hjärtstoppet. Ibland upplevs kroppen som begränsad vilket skapar otrygghet och rädsla. I det fortsatta livet kan det finnas skuldkänslor för det inträffade likväl som att hjärtstoppet ses som en opåverkbar händelse. Men det finns även tacksamhet och glädje över välbefinnande och trygghet i ett förändrat liv där vardagliga sysslor ger tillvaron en viss stadga. Det passerade livshotet införlivas i ett liv där mänskliga relationer blivit än viktigare värden i ett gott liv.</p><p>Närvaro vid en nära persons hjärtstopp omkullkastar känslan av kontroll. Allt upplevs overkligt, tiden tycks stanna upp och samtidigt är verkligheten extremt påtaglig. Förvåning övergår snabbt till ett kaos av tankar och känslor där panik, chock och fruktan griper tag. Verkligheten innebär ett överväldigande och ensamt ansvar där närstående känner sig otillräckliga. Väntan på professionell hjälp känns lång och det är en befriande känsla då ambulanspersonal anländer och övertar ansvaret. Samtidigt väcks hopp om att patienten ska överleva. För närstående är allt kaotiskt, ångestfyllt och omtumlande då de kastas mellan hopp och misströstan för att slutligen få ett overkligt och ogripbart besked om den nära personens överlevnad eller död. Livets grundvalar skakas om och uppmärksammar livets skörhet och att inget kan tas för givet. Efter händelsen finns obesvarade frågor och oro som riskerar att leda till ensamhet i sorg eller i en oro för den överlevandes framtid. Oavsett vilket, riskerar ensamheten att leda till uppoffring av egna och viktiga behov.</p><p>I ett gott beslut balanseras etiska normer att rädda liv, rätten till värdig/god död, autonomiprincipen samt att göra gott och inte skada. Den övergripande normen vid hjärtstopp är att rädda liv. Att i det akuta skedet avgöra om patienten räddas till ett acceptabelt liv är svårt. Det empiriska resultatet ger dock stöd för att återupplivning bör göras vid behandlingsbara hjärtstopp samtidigt som resultatet visar hur svårt det är att dra en gräns för vad ett acceptabelt liv är. Undantagsvis är det goda beslutet att avstå från eller avbryta återupplivning, exempelvis vid förekomst av ett giltigt förhandsdirektiv. En värdig/god död är då det primära. Ett utökat etiskt ansvar för ambulanssjuksköterskor kan vara att de ges beslutsrätt för avbrytande av återupplivning. Ett annat ansvar handlar om möjligheten att främja ett gott liv för överlevande genom att efteråt bidra med kunskap som kan skapa förlorade sammanhang. Ansvaret för närstående kan innebära att meningslös återupplivning inte görs ”för deras skull” utan att deras behov möts på bättre sätt.</p>

<p>This thesis for a licentiate degree is a Caring Science lifeworld study the purpose of which is to describe women’s experiences of illness, health and care following a myocardial infarction. It consists of two studies (Papers I and II) which form the first part of a doctoral dissertation.</p><p>Cardio-vascular disorders are a major public health problem today. Besides the impact these disorders have on public finances, a disease such as myocardial infarction entails suffering for the afflicted person. Current research indicates that women measure their health as lower than men following a myocardial infarction. There is still a lack of knowledge on how to understand women’s health process following a myocardial infarction, and how to provide them with the support needed to promote good health and well-being. Paper I explores women’s experiences of their lifeworld and body following a myocardial infarction. Paper II explores women’s experiences of the care and health process following a myocardial infarction, with a particular focus on their experience of participation. The method of reflective lifeworld research, based on phenomenological epistemology, is used to explore the meaning that is experienced in the lived world of the patient.</p><p>This research finds that women describe that their lives come to a stand-still following a myocardial infarction. They perceive their bodies as having failed them, which entails existential uncertainty, meaning that the women no longer feel secure about their bodies or life, itself. Their suffering is difficult to understand, both for themselves and for those around them, and the women suffer in silence. Health-care professionals have the potential to promote health by supporting the women towards greater participation and independence in the health process. Participation, however, is not limited to concrete participation in care, but in offering health care based on women’s perspective of how their life situations changed following the illness. This will provide the women with the support they need to discover their own health promoting resources, and to become friends with their bodies and the life that follows a myocardial infarction.</p>

I Europa vårdar ambulanspersonal årligen cirka 300 000 människor med hjärtstopp. Ungefär en av tio överlever. Tidigare forskning har inte i någon större utsträckning berört hur överlevande patienter och närstående mår efteråt eller vilka etiska aspekter och problem som möter ambulanspersonal i dessa situationer. Med hjälp av en reflekterande livsvärldsansats är syftet med denna licentiatavhandling att beskriva vad det innebär att överleva hjärtstopp utanför sjukhus respektive närvara vid en nära persons hjärtstopp. Med utgångspunkt i det empiriska resultatet är syftet att belysa och diskutera etiska aspekter och problem av betydelse för ambulanspersonals vårdande ur ett normativt perspektiv. Avhandlingens empiriska resultat visar hur ogripbart det är att drabbas av hjärtstopp och hur uppvaknandet ur medvetslösheten innebär vilsenhet och kontrollförlust genom den minneslucka som tillfogats. Att överleva innebär därför ett sökande efter sammanhang så att situationen kan ges mening och förklaring till tankar, känslor och upplevelser. Känslan av sammanhang nås via andra människors berättelser tillsammans med egna minnen. I det fortsatta livet finns existentiell rädsla och otrygghet där den egna identiteten och meningen i livet omvärderas i takt med en växande insikt om hur den egna kroppen påverkats av hjärtstoppet. Ibland upplevs kroppen som begränsad vilket skapar otrygghet och rädsla. I det fortsatta livet kan det finnas skuldkänslor för det inträffade likväl som att hjärtstoppet ses som en opåverkbar händelse. Men det finns även tacksamhet och glädje över välbefinnande och trygghet i ett förändrat liv där vardagliga sysslor ger tillvaron en viss stadga. Det passerade livshotet införlivas i ett liv där mänskliga relationer blivit än viktigare värden i ett gott liv. Närvaro vid en nära persons hjärtstopp omkullkastar känslan av kontroll. Allt upplevs overkligt, tiden tycks stanna upp och samtidigt är verkligheten extremt påtaglig. Förvåning övergår snabbt till ett kaos av tankar och känslor där panik, chock och fruktan griper tag. Verkligheten innebär ett överväldigande och ensamt ansvar där närstående känner sig otillräckliga. Väntan på professionell hjälp känns lång och det är en befriande känsla då ambulanspersonal anländer och övertar ansvaret. Samtidigt väcks hopp om att patienten ska överleva. För närstående är allt kaotiskt, ångestfyllt och omtumlande då de kastas mellan hopp och misströstan för att slutligen få ett overkligt och ogripbart besked om den nära personens överlevnad eller död. Livets grundvalar skakas om och uppmärksammar livets skörhet och att inget kan tas för givet. Efter händelsen finns obesvarade frågor och oro som riskerar att leda till ensamhet i sorg eller i en oro för den överlevandes framtid. Oavsett vilket, riskerar ensamheten att leda till uppoffring av egna och viktiga behov. I ett gott beslut balanseras etiska normer att rädda liv, rätten till värdig/god död, autonomiprincipen samt att göra gott och inte skada. Den övergripande normen vid hjärtstopp är att rädda liv. Att i det akuta skedet avgöra om patienten räddas till ett acceptabelt liv är svårt. Det empiriska resultatet ger dock stöd för att återupplivning bör göras vid behandlingsbara hjärtstopp samtidigt som resultatet visar hur svårt det är att dra en gräns för vad ett acceptabelt liv är. Undantagsvis är det goda beslutet att avstå från eller avbryta återupplivning, exempelvis vid förekomst av ett giltigt förhandsdirektiv. En värdig/god död är då det primära. Ett utökat etiskt ansvar för ambulanssjuksköterskor kan vara att de ges beslutsrätt för avbrytande av återupplivning. Ett annat ansvar handlar om möjligheten att främja ett gott liv för överlevande genom att efteråt bidra med kunskap som kan skapa förlorade sammanhang. Ansvaret för närstående kan innebära att meningslös återupplivning inte görs ”för deras skull” utan att deras behov möts på bättre sätt.

Aim: The overall aim is to create knowledge about how nursing students’ learning in pairs can be supported in order to create prerequisites for encounters that provide caring and learning support during clinical practice. Approach and method: A reflective lifeworld research (RLR) approach founded on the epistemology of phenomenology and hermeneutics was used. Based on interviews, diary entries and observations with patients, students and supervisors, descriptive and interpretive analysis in accordance with the RLR approach was performed. Main findings: Students’ learning in pairs is based on encountering and caring for the patients together. The responsibility of caring for the patients, which is given to the students by their supervisors, is based on supportive relationships that are characterized by movements between independence and cooperation. Supporting students learning in pairs is characterized by a reflective approach focusing on learning in togetherness, where the individual student is also reached and seen, providing opportunities for developing important abilities for learning and caring. Depending on the ability to show respect and to take responsibility a more or less supportive relationship between the patients, the students and the supervisors is created within the learning space. Conclusions: Supporting students’ learning in pairs is complex due to it taking place in a caring context, where respect must be given towards the patients, the students, the supervisors and other participants who are closely connected to the learning space. Since learning in pairs affects and interweaves learning and caring environments, a reduction to either one of them, learning or caring, is not possible but instead the learning space must be understood as a whole. Optimal conditions for learning in pairs are based on dynamic movements, which require a reflective supervising approach. If these conditions are missing, there is a risk of creating both fragmented caring and learning, where the patients ́ vulnerability and safety needs to be taken into account. Keywords: caring science; clinical practice; learning space; learning support; pairs of nursing students; reflective lifeworld approach

Psykiatrisk öppenvård utgör en viktig komponent inom den svenska psykiatriska vården och behovet av sådan verksamhet ökar för varje år. Specialistsjuksköterskans kompetens och patientdelaktighet utgör en framgångsfaktor för en god psykiatrisk vård, samtidigt som denna delaktighet ofta kommer med utmaningar. Utebliven delaktighet riskerar att leda till vårdlidande. Den här studiens syfte var att undersöka sjuksköterskors upplevelser av patientdelaktighet inom den svenska psykiatriska öppenvården. Upplevelsen av patientdelaktighet utforskas genom kvalitativa intervjuer med sju sjuksköterskor, som arbetar i den öppen psykiatriska vården i Västra Götalandsregionen. Studien har sin metodologiska utgångspunkt i reflekterande livsvärldsforskning och intervjuerna analyserades med hjälp av induktiv innehållsanalys. Resultatet sammanfattades till tre huvudkategorier, Främja patientens deltagande, att skapa rum för patientens röst och sjuksköterskans roll i patientens vårdresa, vilka sammanfattade intervjuernas huvudlinjer. Resultatet indikerar att patientdelaktighet i likhet med tidigare forskning är central för ökad vårdkvalitet, men också hur denna begränsas av resursbrist. Vårdrelationen framträder som en nyckelfaktor i patientdelaktigheten, men resursbrist hindrar sjuksköterskan från att bygga och bibehålla dessa. Studien bidrar med insikter gällande resurstilldelning och organisatoriska förändringar, som kan stärka patientens delaktighet, öka vårdkvalitet och minska vårdlidande. Genom att åskådliggöra sjuksköterskornas röster, belyser denna studie behovet av förändringar som möjliggör ökat patientengagemang och ökad patientdelaktighet inom psykiatrisk öppenvård. Studien belyser behovet av att adressera resursbegränsningar och implementering av individuellt anpassad delaktighet genom exempelvis tekniska hjälpmedel. Fortsatt forskning föreslås fokusera på just detta. Studien uppmanar specialistsjuksköterskor inom psykiatri att prioritera byggandet av starka, förtroendefulla relationer till sina patienter i syfte att främja patientdelaktigheten samt att använda sin expertis för att individanpassa denna. / Psychiatric outpatient care is an important component of Swedish psychiatric care, and the need for such activities increases every year. The specialist nurse's competence and patient participation are a success factor for good psychiatric care, while this participation often comes with challenges. Non-participation risks leading to poor care. The purpose of this study was to investigate nurses' experiences of patient participation in Swedish psychiatric outpatient care. The experience of patient participation is explored through qualitative interviews with seven nurses, who work in outpatient psychiatric care in the Västra Götaland region. The study has its methodological point of departure in reflective life-world research and the interviews were analyzed using inductive content analysis. The results were summarized into three main categories, promote the Patient´s Participation, to Create Space for the Patient's Voice and The Nurse's Role in the Patient's Care Journey, which summarized the main lines of the interviews. The results indicate that, similar to previous research, patient participation is central to increased quality of care, but also how this is limited by a lack of resources. The care relationship appears as a key factor in patient participation, but a lack of resources prevents the nurse from building and maintaining these. The study contributes insights regarding resource allocation and organizational changes, which can strengthen patient participation, increase care quality and reduce care suffering. By illustrating the nurses' voices, this study highlights the need for changes that enable increased patient engagement and increased patient participation in psychiatric outpatient care. The study highlights the need to address resource limitations and implementation of individually adapted participation through, for example, technical aids. It is suggested that further research focus on precisely this. The study urges specialist nurses in psychiatry to prioritize the building of strong, trusting relationships with their patients in order to promote patient participation and to use their expertise to tailor this to the individual.