Contexte : La majorité des résidents en centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) souffrent de troubles neurocognitifs majeurs (TNCM) et un bon nombre d'entre eux ne peuvent verbaliser leurs souffrances. Les préposés aux bénéficiaires (PAB) constituent le groupe de soignants qui, de loin, passe le plus de temps au chevet des résidents. Or, nous connaissons peu la perception qu’ils ont de la souffrance. Objectifs : Cette étude exploratoire vise à comprendre comment les PAB conceptualisent la notion de souffrance et à décrire comment ils l’évaluent chez les personnes atteintes de TNCM sévère. Méthodes : Des entretiens semi-dirigés ont été menés auprès de 6 PAB travaillant de jour, de soir ou de nuit. Les verbatims ont ensuite été analysés selon une approche qualitative inspirée de la théorisation ancrée. Analyse et résultats : Les PAB conceptualisent que la souffrance s’exprime par un changement. Celui-ci peut être par rapport à un état initial de calme (par opposition à une agitation), à un état antérieur cognitivement intact (par opposition aux TNCM), à un état de bien-être (par opposition à l’expression d’une émotion négative par les résidents) et à un état de satisfaction (par opposition aux besoins des résidents qui sont non comblés). La perception de la souffrance vise donc à identifier ces changements. Ainsi, le rôle des PAB s’appuie sur le fait de connaître son résident. Leur compétence est relative à leur expérience. La violence est présente dans les CHSLD. Elle représente un obstacle dans la perception de la souffrance puisqu’elle agit en dévalorisant le rôle des PAB. Elle magnifie également la perte de sens que les PAB éprouvent face à la souffrance, ce qui érode leur idéal de soignants. Cette érosion contribue à ce qu’ils développent des mécanismes de défense qui les éloignent des résidents. Conclusion : La souffrance s’exprimant par un changement, sa reconnaissance passe par l’établissement d’une relation longitudinale avec les résidents. Ceci démontre l’importance d’une stabilité des équipes et souligne que l’évaluation de la souffrance est un processus continu et non uniquement ponctuel. / Background: Most residents in long-term care facilities suffer from major neurocognitive disorders, and many are unable to verbalize their suffering. Health care assistants (HCA) are by far the group of caregivers who spend the most time at residents’ bedsides. Yet we know little about their perception of suffering. Objectives: The aim of this exploratory study was to understand how HCA conceptualize the notion of suffering, and to describe how they assess it in people with major neurocognitive disorders. Methods: Semi-structured interviews were conducted with 6 HCA working day, evening, or night shifts. The verbatims were then analyzed using a qualitative approach inspired by grounded theory. Analysis and results: HCA conceptualize suffering as a change. This may be in relation to an initial state of calm (as opposed to agitation), to a previous cognitively intact state (as opposed to major neurocognitive disorders), to a state of well-being (as opposed to residents' expression of negative emotion) and to a state of satisfaction (as opposed to residents' unmet needs). The perception of suffering therefore aims to identify these changes. Thus, the role of the HCA is based on knowing the resident. Their competence is relative to their experience. Violence is present in long-term care facilities. It represents an obstacle in the perception of suffering since it acts to depreciate the role of HCA. It also magnifies the loss of meaning that HCA experience in the face of suffering, eroding their ideal as caregivers. This erosion contributes to their developing defense mechanisms that distance them from residents. Conclusion: Since suffering expresses itself through change, its recognition requires the establishment of a longitudinal relationship with residents. This demonstrates the importance of team stability and underlines the fact that assessing suffering is an ongoing process, not just a one-off event.

Les études démontrent que la majorité des personnes âgées sont sexuellement actives lorsqu'elles sont dans une relation à long terme et que la relation amoureuse des couples âgés peut être influencée par des problèmes sur le plan sexuel. La littérature met aussi en lumière que la conjugalité dans un couple s’avère extrêmement complexe lorsqu’un des partenaires vit avec un trouble neurocognitif majeur (TNCM) et est hébergé en centre d’hébergement de soins de longue durée (CHSLD). Si nous connaissons de mieux en mieux les attitudes des professionnels à l'égard de la sexualité dans le contexte des TNCM, nous savons peu de choses de la façon dont les partenaires de personnes ayant des TNCM perçoivent l’évolution de la relation sexuelle et intime au fil du temps, y compris lors de la transition vers un CHSLD. Ce mémoire s’intéresse à l’expérience auprès de partenaires de personnes présentant des TNCM hébergées en CHSLD en s’appuyant sur la théorie de la reconnaissance de Honneth (2000). La méthodologie repose sur une approche qualitative de type exploratoire. Des entretiens semi-directifs ont été réalisés (n=6) afin de récolter les témoignages des partenaires. Les résultats montrent l’influence de l’âgisme et des représentations sociales sur le discours des partenaires. Ils permettent également de mieux comprendre l’influence de la maladie et du CHSLD sur le vécu des partenaires. Ce mémoire permet donc de mettre en lumière la réalité des partenaires dans une optique d’amélioration des pratiques. / Studies show that the majority of older people are sexually active when in a long-term relationship, and that the romantic relationship of older couples can be influenced by sexual problems. The literature also shows that conjugality in a couple is extremely complex when one of the partners has a dementia and is living in a long-term care facility. While we know more about professionals' attitudes towards sexuality in the context of dementia, we still know little about how partners of people with dementia perceive the evolution of the sexual and intimate relationship over time, including during the transition to a long-term care facility. This research focuses on the experience of partners of people with dementia living in long-term care facilities, drawing on Honneth's (2000) recognition theory. The methodology was based on a qualitative, exploratory approach. Semi-structured interviews were conducted with 6 participants to gather the partners' testimonies. The results show the influence of ageism and social representations on the partners' discourse. They also show the influence of illness and of long-term care facilities on the partners' experiences. This research sheds light on the partners' reality, with an aim to improving practices.

Les proches qui accompagnent une personne âgée vivant avec un trouble neurocognitif majeur à un stade avancé (TNC) en centre d’hébergement et de soins de longue durée (nommé CHSLD au Québec) rencontrent de multiples défis au quotidien. Parmi ceux-ci se retrouve la responsabilité qui leur est conférée de prendre les décisions relatives aux soins de santé pour la personne vivant avec un TNC lorsque celle-ci devient incapable de le faire. Certaines de ces décisions placent les proches dans un processus complexe qui doit être accompagné par l’équipe soignante, notamment lorsque les décisions en question auront potentiellement une incidence sur la fin de vie de la personne âgée. Les infirmières et infirmiers, par leurs compétences relatives aux soins à la famille et leur présence quotidienne directe auprès des résidentes et résidents et de leurs proches, se retrouvent dans une position privilégiée pour offrir cet accompagnement. Toutefois, peu d’études se sont intéressées aux différentes composantes de cet accompagnement. Par conséquent, cette étude visait à proposer une théorie de l’accompagnement infirmier des proches qui doivent prendre des décisions concernant la fin de vie d’une personne âgée vivant avec un TNC en CHSLD. Inspirée par la philosophie herméneutique de Gadamer (1960/2018) et la théorie du human caring élaborée par Watson (2012), une théorisation ancrée constructiviste a été réalisée auprès de neuf infirmières ou infirmiers et 10 proches rencontrés dans le cadre d’une entrevue semi-structurée individuelle. Les infirmiers et infirmières occupaient toutes un poste régulier en CHSLD depuis au moins un an, alors que les proches étaient ou avaient été impliqués dans le processus de prise de décisions concernant la fin de vie d’une personne âgée vivant avec un TNC en CHSLD. L’analyse des données s’est appuyée sur les principes suggérés par Charmaz (2014), qui incluent entre autres la codification initiale, la codification ciblée, la comparaison constante et l’écriture de mémos. Il découle de la théorie proposée l’aspect fondamental du lien de confiance établi entre l’infirmière ou l’infirmier et les proches, celui-ci ayant un impact important sur le processus de prise de décisions vécu par les proches et la qualité de l’accompagnement offert par l’infirmière ou l’infirmier. Ensuite, l’exploration du refus des soins palliatifs et le soutien du besoin des proches d’être témoin de l’état de santé actuel de la personne âgée vivant avec un TNC se sont aussi avérés des composantes essentielles de l’accompagnement infirmier. Finalement, l’enseignement au moment opportun ainsi qu’une transmission claire de l’information complètent les thèmes centraux de la théorie. Ces connaissances permettent de mieux comprendre les principaux éléments d’un accompagnement infirmier de qualité, contribuant ainsi à soutenir la pratique infirmière basée sur des résultats probants et à guider la recherche dans le développement d’interventions efficaces afin de faciliter l’expérience des proches. En outre, ces résultats démontrent l’apport indispensable des infirmières et infirmiers au processus de prise de décisions des proches. / Relatives supporting an older person living with an advanced major neurocognitive disorder (NCD) in a long-term care home (called a CHSLD in Quebec) encounter multiple challenges every day. Among them is the responsibility of making healthcare decisions on behalf of a relative living with an NCD, who is no longer able to do so themself. Some of these decisions launch relatives into a complex process that requires guidance from the healthcare team, especially when the decisions may impact the end-of-life of the person living with an NCD. Through their skills in family care and their daily presence directly among residents and relatives, nurses have a privileged role to play in offering this support. However, few studies have examined its various components. The aim of this study is therefore to propose a theory on nurses’ support of relatives making end-of-life decisions for a resident living with an NCD in a CHSLD. Inspired by Gadamer’s hermeneutical philosophy (1960/2018) and Watson’s theory of human caring (2012), a constructivist grounded theory was conducted with nine nurses and 10 relatives, whom were met in individual semi-structured interviews. These nurses had all held regular positions in CHSLDs for at least one year, while relatives were or had been involved in the end-of-life decision-making process for a person living with an NCD in a CHSLD. The data analysis was based on principles suggested by Charmaz (2014), including initial coding, focus coding, constant comparison, and the writing of memos. The proposed theory highlights trust as the fundamental aspect in the nurse-relative relationship. Indeed, trust has a significant impact on families’ decision-making process and on the quality of the support nurses provide to relatives. Exploring the refusal of palliative care and supporting relatives’ need to witness and take stock of the state of health of the person living with an NCD for themselves are two other essential components of nursing care. Finally, nurses’ well-timed education of relatives and clear transmission of information are other themes that are central to this theory. Deepening the understanding of the main elements of quality nursing support, this study reinforces evidence-based nursing practice and guides research leading to effective interventions that will ultimately facilitate relatives’ experience. Our results also demonstrate nurses’ invaluable contribution to relatives’ decision-making process.

Le deuil blanc est peu connu des professionnels de la santé, pourtant cette expérience peut affecter toutes personnes proches aidantes d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif. Il consiste en une réponse émotionnelle et physique pouvant survenir lorsque des pertes sont constatées chez la personne vivant avec un trouble cognitif. Les connaissances sur les significations du deuil blanc sont limitées et insuffisantes pour le développement d’interventions efficaces. Le but de l’étude était de comprendre les significations de l’expérience du deuil blanc vécue par des personnes proches aidantes de personnes vivant avec un trouble cognitif et vivant en centre d’hébergement. Dans le cadre d’une phénoménologie descriptive, six personnes proches aidantes ont participé à une entrevue individuelle et celles-ci ont été analysées par la méthode de Giorgi. Les résultats décrivent que les personnes proches aidantes vivent des changements relationnels et des sentiments pénibles provoqués par les changements cognitifs qui progressent. Ceci les amène à ressentir des sentiments ambivalents concernant l’hébergement du proche et demande aux personnes proches aidantes de prendre soin d’eux-mêmes pour poursuivre leur implication. Ces résultats permettront de faciliter la compréhension des professionnels en centre d’hébergement sur le phénomène et d’améliorer la reconnaissance du deuil blanc pour mieux soutenir les personnes proches aidantes. Aussi, les résultats pourront soutenir d’autres études pour identifier des éléments conduisant à des interventions adaptées pour les personnes proches aidantes. / Pre-death grief is not well known to health professionals, yet this experience can affect all care partners of people living with a neurocognitive disorder. It is an emotional and physical response related to the losses observed in the affected person. Knowledge about the meanings of pre-death grief is limited and insufficient for the development of effective interventions. The purpose of this study was to understand the meanings of the pre-death grief experienced by care partners of a cognitively impaired person living in a long-term care home. Using a descriptive phenomenology, six care partners participated in an individual interview, and these were analyzed using Giorgi's method. The results describe that the care partners experience relational changes and distressing feelings caused by the advancing cognitive changes. This leads to ambivalent feelings regarding their relative living in a long-term care home and requires care partners to take care of themselves to continue their involvement. These results will facilitate the understanding of long-term care home professionals' regarding this phenomenon and improve recognition of pre-death grief to better support care partners. Also, the results may support other studies to identify elements leading to adapted interventions for care partners.