Enjeu majeur de santé publique, les maladies chroniques nécessitent souvent une approche multidisciplinaire et des contacts multiples entre le patient et le système de soins. La maîtrise de ce parcours, la trajectoire de soins, est un gage de qualité des soins, qualité de vie et d'efficience médico-économique. Pour maîtriser les trajectoires de soins, il faut les connaître. Or, à ce jour en France, aucun système d'information en santé à grande échelle n'est conçu pour décrire les trajectoires de soins, encore moins d'en établir une typologie. Malgré tout, d'énormes quantités de données sont produites chaque année par le système de soins. Dans ce travail, nous proposons un système d'analyse et de représentation des trajectoires de soins à partir de données récoltées à l'origine pour d'autres utilisations. Ce système est fondé sur l'Analyse Formelle de Concepts (AFC), une méthode de classification conceptuelle capable de découvrir des liens naturels dans les données d'un tableau binaire et de les représenter sous forme de treillis de concepts. Nous montrons les apports de l'AFC dans la compréhension du fonctionnement du système de soins et les perspectives en termes d'exploration des réseaux sociaux en général. Par ailleurs, nous étudions, combinons et comparons deux mesures d'intérêt pour réduire la complexité des grands treillis et sélectionner les connaissances les plus pertinentes : la stabilité et le support d'un concept. Dans un parallèle avec la recherche de motifs fréquents simple et séquentiels, nous proposons une méthode de classification non supervisée des trajectoires de soins qui présente d'intéressantes capacités de visualisation et d'interprétabilité.

L’étude de la trajectoire de soins du malade offr un angle particulièrement adapté pour l’analyse et l’évaluation de la continuité des soins dans le réseau de la santé. Le concept de trajectoire de soins a émergé en France au début des années quatre-vingt. Il permet d’identifier les discontinuités de soins, d’observer la déviation par rapport aux guides de pratique ou trajectoires idéales et permet en outre d’analyser les effets liés aux écarts observés. Il se différencie des autres concepts et mesures de la continuité des soins principalement parce qu’il offr un point de vue "patient" en plus de permettre l’analyse d’une ou de plusieurs dimensions: temporelle, géographique, interdisciplinaire, relationnelle, informationnelle. Cette méthode permet au chercheur de fixer les bornes de la trajectoire, selon les besoins de l’étude. Dans le cas de la trajectoire de soins hospitaliers de l'infarctus aigu du myocarde avec élévation du segment ST (IAMEST), en observant principalement la dimension temporelle, peut-on identifier des trajectoires de soins déviantes par rapport aux trajectoires idéales (du début des symptômes à l’angioplastie primaire [plus petit ou égal à] 120 minutes), identifier les facteurs qui les influencent et en mesurer les impacts? La présente étude en est une de cohorte rétrospective faite à l'aide d'analyses secondaires de données médico-administratives, avec un échantillon des cas d’IAMEST du CHUS Fleurimont cumulé sur trois ans (2005 - 2007). Elle permet de mieux comprendre la méthodologie et le concept de trajectoire de soins et s’adresse principalement aux issues et processus de soins de même qu’aux écarts observés entre les recommandations publiées dans des guides de pratique et la réalité de la pratique. Elle vise à identifier les variables spatio-temporelles en lien avec les écarts observés. Les principaux résultats nous montrent que 87.8% des patients ont une trajectoire réelle de plus de 120 minutes. Les femmes sont plus âgées ont moins d’IAMEST que les hommes ; 69 % des patients ont un temps de présentation de moins de 2 heures, les femmes ont un délai de présentation presque identique aux hommes mais elles ont un délai de traitement plus long que ceux-ci avec respectivement une médiane de 123 et 110 minutes. Finalement, on constate que les trajectoires déviantes, les personnes âgées et le sexe féminin font augmenter la durée de séjour. L’étude des trajectoires de soins démontre une efficace avec les données médico-administratives québécoises.[symboles non conformes]

L’annonce d’un diagnostic de cancer devrait être considérée par les professionnels de la santé, comme un processus constitué de plusieurs étapes que doit traverser la personne atteinte, plutôt que comme un évènement en soi (Tobin & Begley, 2008). Lors de la période entourant l’annonce du diagnostic, la personne peut être confrontée à des difficultés reliées à la navigation dans un système de santé complexe, en plus des sentiments négatifs engendrés par la crainte de la maladie. Pour soutenir les personnes atteintes de cancer, le programme québécois de lutte contre le cancer (PQLCC), a instauré le rôle de l’infirmière pivot en oncologie (IPO) en 2000. À l’heure actuelle, peu d’études, à notre connaissance, se sont attardées au soutien de l’IPO dans cette période. La présente étude avait pour but, d’explorer les perceptions de personnes atteintes de cancer quant au soutien offert par l’IPO, dans la période entourant l’annonce du diagnostic. L’étudiante-chercheuse s’est inspirée du Cadre de soins de soutien de Fitch (1994) pour entreprendre cette étude qualitative descriptive. Des entrevues individuelles auprès de sept personnes atteintes de différents cancers ont été réalisées. L’analyse de données a été effectuée à l’aide de la méthode de Miles et Huberman (2003), par la transcription intégrale des entrevues. Elle a permis d’identifier trois thèmes soit : le soutien formel requis pour faire face au chaos, le soutien informationnel et émotionnel à parfaire et le soutien disponible apportant sécurité et assurance. Les résultats ont mis en évidence les perceptions de personnes atteintes de cancer quant au soutien offert par l’IPO soit la nécessité de rendre accessible les soins et services de l’IPO plus tôt dans la période entourant l’annonce du diagnostic. Les personnes atteintes de cancer ont besoin d’être aidées à faire face aux difficultés rencontrées lors de cette période, notamment à l’incertitude reliée aux résultats d’examens diagnostics, à l’incompréhension des informations reçues et aux sentiments négatifs engendrés par la menace de la maladie. Les résultats évoquent le souhait des participants, à l’effet que, l’offre de soutien de l’IPO, soit axée sur leurs besoins essentiellement dans les domaines informationnel et émotionnel. Ils auraient souhaité pouvoir, partager leur expérience avec l’IPO, mieux comprendre le diagnostic de cancer et savoir davantage à quoi s’attendre lors du début des traitements. Par ailleurs, savoir que le soutien de l’IPO est disponible apporte aux personnes atteintes de cancer une assurance et une confiance en leur capacité à faire face aux traitements et leur apporte un sentiment de sécurité. / The announcement of a diagnosis of cancer should be considered by health professionals, a composed process of several steps that must pass through the person, rather than as an event in itself (Tobin & Begley, 2008). During the period surrounding the announcement of the diagnosis, the person may be faced with difficulties related to navigation in a complex health system, in addition to the negative feelings engendered by the fear of disease. To support people with cancer, the PQLC (French acronym of the Quebec Cancer Control Program) has established the oncology nurse navigator (ONN) role in 2000. At the present time, few studies, to our knowlecdge, are both in support of the ONN in this period. This study was designed, to explore the perceptions of people with cancer as regards the support offered by the ONN, in the period surrounding the announcement of the diagnosis. The student-researcher is inspired by the framework of Fitch supportive care (1994) to undertake this descriptive qualitative study. Individual interviews with seven people with different types of cancer were performed. Data analysis was performed using the method of Miles and Huberman (2003), by the full transcripts of the interviews. It has identified three themes is: formal support required to deal with the chaos, the informational and emotional to perfect and available support bringing security and insurance. The results highlighted the perceptions of people with cancer as regards the support offered by ONN or the need for accessible health care and services of the ONN earlier in the period surrounding the announcement of the diagnosis. People with cancer need to be helped to cope with the difficulties encountered during this period, including uncertainty about the results of diagnostic tests, to the bemusement of the information received and the negative feelings engendered by the threat of the disease. The results suggest the wish of the participants, to the effect that, the offer of support from the ONN, focuses on their needs mainly in both informational and emotional. They would have liked to be able to share their experience with the IPO, better understand the diagnosis of cancer and know more what to expect at the beginning of treatment. On the other hand, know that the support of the ONN is available brings to people with cancer insurance and a confidence in their ability to cope with treatment and brings them a sense of security.

ContexteDans le domaine de la santé, l’analyse des données pour l’extraction des connaissances est un enjeu en pleine expansion. Les questions sur l’organisation des soins ou encore l’étude de l’association entre le traitement et qualité de vie (QdV) perçue pourraient être abordées sous cet angle. L’évolution des technologies permet de disposer d’outils de fouille de données performants et d’outils statistiques enrichis de méthode avancées, utilisables par les non experts. Nous avons illustré cette méthode au travers de deux questions d’actualité :1 / Quelle organisation des soins pour la prise en charge des cancers ? 2/ étude de la relation chez les patients souffrant d’un cancer métastatique entre la QdV liée à la santé perçue et les traitements reçus dans le cadre d’un essai thérapeutique.Matériels et méthodesNous disposons aujourd’hui de volumineuses bases de données. Certaines retracent le parcours hospitalier des patients, comme c’est le cas pour les données d’activités hospitalières recueillies dans le cadre du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI). D’autres conservent les informations sur la QdV perçues par les patients et qui recueillies en routine actuellement dans les essais thérapeutiques. L’analyse de ces données a été réalisée suivant trois étapes principales : Tout d’abord une étape de préparation des données dont l’objectif était la compatibilité à un concept d’analyse précisé. Il s’agissait par exemple de transformer une base de données classique (centrée sur le patient) vers une nouvelle base de données où « l’unité de recueil » est une entité autre que le patient (ex. trajectoire de soins). Ensuite une deuxième étape consacrée à l’application de méthodes de fouille de données pour l’extraction connaissances : les méthodes d’analyse formelle des concepts ou encore les méthodes de classifications non-supervisée. Et enfin l’étape de restitution des résultats obtenus et présenté sous forme graphique.RésultatsPour la question de l’organisation des soins, nous avons construit une typologie des trajectoires hospitalières des soins permettait de réaliser un état des lieux des pratiques dans la prise en charge des cancers étudié depuis la chirurgie jusqu’à un an de suivi des patients. Dans le cas du Cancer du sein, nous avons décrit une typologie de prise en charge sur la base des coûts d’hospitalisation sur un suivi d’un an. Pour la deuxième question, nous avons également construit une typologie des profils évolutifs de la QdV. Celle-ci comportait 3 classes : une classe d’amélioration, une classe de stabilité et une classe de dégradation.ConclusionL’intérêt majeur de ce travail était de mettre en évidence des pistes de réflexion permettant des avancées dans la compréhension et la construction de solutions adaptées aux problèmes. / Context In healthcare domain, data mining for knowledge discovery represent a growing issue. Questions about the organisation of healthcare system and the study of the relation between treatment and quality of life (QoL) perceived could be addressed that way. The evolution of technologies provides us with efficient data mining tools and statistical packages containing advanced methods available for non-experts. We illustrate this approach through two issues: 1 / What organisation of healthcare system for cancer diseases management? 2 / Exploring in patients suffering from metastatic cancer, the relationship between health-related QoL perceived and treatment received as part of a clinical trial. Materials and methods Today we have large databases. Some are dedicated to gather together all hospital stays, as is the case for the national medico-administrative DRG-type database. Others are used to store information about QoL perceived by patients, routinely collected in clinical trials. The analysis of these data was carried out following three main steps: In the first step, data are prepared to be useable according to a defined concept of data analysis. For example, a classical database (patient-centered) was converted to a new database organised around a new defined entity which was different from the patient (eg. Care trajectory). Then in the second step, we applied data mining methods for knowledge discovery: we used the formal analysis of concepts method and unsupervised clustering techniques. And finally the results were presented in a graphical form. Results Concerning the question of the organisation of healthcare system, we constructed a typology of hospital care trajectories. We were able then to describe current practice in the management of cancers from the first cancer related surgical operation until one year of follow-up. In the case of breast cancer, we’ve described a typology of care on the basis of hospital costs over a one year follow up. Concerning the second question, we have also constructed a typology of QoL change patterns. This comprised three groups: Improvement, stability and degradation group.Conclusion The main interest of this work was to highlight new thoughts, which advances understanding and, contributing in appropriate solutions building.

Introduction : De nos jours, les femmes atteintes de cancer du sein peuvent espérer une survie prolongée et un grand nombre d’entre elles peuvent même entrevoir la guérison. Alors que le dépistage précoce et les traitements rigoureux donnent espoir à de plus en plus de femmes, les chercheurs et les cliniciens doivent maintenant se pencher sur la qualité de vie de ces femmes à chaque phase clinique de la trajectoire de soins. Les difficultés physiques, fonctionnelles, psychologiques et sociales avec lesquelles les femmes vivent peuvent compromettre leur qualité de vie, d’où l’intérêt d’évaluer celle-ci. Peu de chercheurs se sont intéressés au changement longitudinal de la qualité de vie de ces femmes aux différents moments de la trajectoire de soins en oncologie : diagnostic, traitement et suivi. De plus, peu se sont demandés si la perception que les femmes ont de leur communication avec les professionnels de la santé influence leur qualité de vie le long de la trajectoire de soins. Objectifs principaux : 1) Décrire l’évolution de la qualité de vie liée à la santé des femmes atteintes de cancer du sein pendant le diagnostic, les traitements de radiothérapie et le suivi; 2) Décrire l’évolution de la perception que les femmes ont de leur communication avec les médecins, les infirmières et les technologues en radio-oncologie au cours des mêmes phases cliniques; 3) Examiner l’évolution de la relation entre la perception que les femmes ont de leur communication avec les professionnels de la santé et leur qualité de vie liée à la santé durant les phases citées précédemment. Méthodes : L’échantillon se composait de 120 femmes atteintes d’un cancer du sein précoce (stades I et II) qui parlaient le français, âgées de plus de 18 ans (55 ans ± 9,5) qui ont eu une chirurgie conservatrice. Les femmes ont complété des questionnaires à la période entourant le diagnostic (en moyenne six semaines après le diagnostic), à mi-chemin de la radiothérapie (en moyenne 27 semaines après le diagnostic) et de trois à quatre mois après la fin de la radiothérapie (en moyenne 48 semaines après le diagnostic). À chaque temps de mesure, elles ont complété six questionnaires d’une durée totale de 60 minutes au centre hospitalier ou à domicile : un sur les données sociodémographiques, un sur les renseignements médicaux, le MOS SSS, le EORTC QLQ-C30/BR23 et le MCCS. Résultats : Les analyses GEE montrent que la qualité de vie liée à la santé des femmes atteintes de cancer du sein change dans le temps. Elle diminue pendant la radiothérapie, sauf pour le fonctionnement émotionnel et cognitif. Les analyses démontrent aussi que certains facteurs cliniques, intrapersonnels et interpersonnels influencent leur qualité de vie. Précisément, plus les femmes avancent en âge et plus elles perçoivent qu’elles ont eu du soutien social le long de la trajectoire de soins, plus leur qualité de vie est meilleure pour les dimensions génériques et spécifiques du fonctionnement. De plus, celles qui présentent une tumeur de stade II et celles qui ont eu de la radiothérapie et l’hormonothérapie ont des scores plus élevés pour certaines dimensions de qualité de vie comparativement à celles dont le cancer se situe au stade I et à celles qui ont eu la chimiothérapie, la radiothérapie et l’hormonothérapie. Les résultats font état également d’une interaction entre le facteur « temps » et un facteur intrapersonnel pour le fonctionnement « rôle » et le fonctionnement sexuel des femmes. La perception que les femmes ont de leur communication avec les médecins et les autres professionnels de la santé change très peu avec le temps. Ainsi, les femmes se perçoivent plus compétentes dans la recherche d’information avec les radio-oncologues pendant la radiothérapie qu’avec les chirurgiens-oncologues au moment du diagnostic. Elles perçoivent aussi la vérification et la recherche d’information par les radio-oncologues pendant la radiothérapie plus satisfaisante que celle des chirurgiens-oncologues lors de l’annonce du diagnostic. Globalement, les femmes perçoivent leur communication avec les radio-oncologues et les chirurgiens-oncologues comme étant meilleure pendant la radiothérapie et au suivi qu’au moment du diagnostic avec les chirurgiens-oncologues. Les analyses GEE montrent aussi que certains facteurs cliniques (nature des traitements), intrapersonnels et interpersonnels (âge, niveau de scolarité et soutien social perçu) sont des facteurs susceptibles d’influencer la façon dont elles perçoivent leur communication avec les professionnels de la santé. Enfin, la perception des femmes quant à leurs compétences de communication à l’égard des médecins et des autres professionnels de la santé explique davantage leur qualité de vie liée à la santé que celle des compétences des professionnels de la santé. Donc, les femmes ont un meilleur score pour le fonctionnement « rôle », émotionnel et elles ont moins d’effets secondaires et de symptômes pendant la radiothérapie et au suivi lorsqu’elles se perçoivent compétentes envers les médecins (chirurgiens-oncologues et radio-oncologues) pour la recherche d’information et l’aspect socio-affectif d’un entretien aux temps précédents. De plus, l’âge des femmes, le soutien social perçu, le stade de la maladie et la nature des traitements ont une influence sur le lien entre leur qualité de vie et leur communication avec les professionnels de la santé. Enfin, une interaction est présente entre le facteur « temps » et un facteur clinique ou intrapersonnel pour les dimensions de qualité de vie suivantes : rôle, émotionnel et fonctionnement sexuel. Conclusion et retombées : Les résultats de la présente thèse soulignent l’importance d’évaluer de façon longitudinale la qualité de vie liée à la santé des femmes atteintes de cancer du sein à différents moments de la trajectoire de soins, particulièrement pendant la radiothérapie, et, pour les intervenants psychosociaux, de s’occuper des jeunes femmes diagnostiquées et de celles qui ne perçoivent pas recevoir un soutien social. Ainsi, de meilleures ressources psychosociales pourront être mises sur pied pour aider ces groupes de femmes. Les résultats montrent également qu’il est essentiel d’informer les chirurgiens-oncologues de l’importance d’établir une communication satisfaisante avec les femmes atteintes de cancer du sein lors de l’annonce du diagnostic afin de favoriser une perception positive par les femmes de leur communication avec les chirurgiens-oncologues. Enfin, les résultats obtenus soulignent les avantages pour les femmes atteintes de cancer du sein d’être proactives et de se sentir compétentes pour la recherche d’information et l’aspect socio-affectif d’une relation avec les chirurgiens-oncologues et les radio-oncologues dans le maintien d’une bonne qualité de vie liée à la santé. / Introduction: Nowadays, women with breast cancer can have a longer survival and many of these women can even foresee a cure. While early screening and aggressive medical treatment offer hope to more women, researchers and clinicians must now look into the quality of life of these women at each clinical phase of the disease’s trajectory. The physical, functional, psychological and social difficulties that women treated for cancer experience can compromise their quality of life, hence the importance to evaluate it. Few researchers were interested in examining the longitudinal change of the quality of life of these women at the various phases of the disease’s trajectory in oncology: diagnosis, treatment and follow-up. Also, few researchers wondered if the perception women have of their communication with healthcare providers influence their quality of life throughout the trajectory of the disease. Main objectives: 1) Describe the evolution of the health-related quality of life of women suffering from breast cancer during diagnosis, radiation therapy and follow-up; 2) Describe the evolution of the women’s perception of their communication with the doctors, nurses and the technicians in radio-oncology during the same clinical phases; 3) Examine the evolution of the association between the perceived communication the women have with healthcare providers and their health-related quality of life during the three phases described above. Methods: The sample consisted of 120 French-speaking women with early breast cancer (stage I or II), aged 18 years and over (55 years ± 9,5) who underwent a lumpectomy. The women have filled out questionnaires around the diagnosis period ( on average six weeks from diagnostic), during half-way of radiation therapy (on average 27 weeks from diagnostic), and between three and four months after the end of radiation therapy (on average 48 weeks after diagnostic). At each measurement time, they completed five questionnaires of 60 minutes of total length at the hospital or at home : One pertaining to demographic data, one on medical data, the MOS SSS, the EORTC QLQ-C30/BR23 and the MCCS. Results: The GEE analyses indicate that the health-related quality of life of breast cancer women changes with time. It diminishes during radiotherapy, except for the emotional and the cognitive functioning. The analyses also show that certain clinical, intrapersonal and interpersonal factors influence their quality of life. Precisely, with age and with a better perceived social support along the disease’s trajectory, better is the women’s quality of life for the generic and specific dimensions of functioning. Moreover, those with stage II cancer and those who received radiotherapy and hormonotherapy have better scores for some quality of life dimensions compared to those who had a stage I cancer and those who were treated with chimiotherapy, radiotherapy and hormonotherapy. The results also revealed an interaction between the factor “time” and one interpersonal factor for the role functioning and the sexual functioning of these women. The perception the women have of their communication with doctors and other healthcare providers changed a little with time. Hence, the women perceived themselves more competent regarding the seeking of information with radio-oncologists during radiotherapy than with surgeons at diagnosis. They also perceived the verification and the seeking of information provided by the radio-oncologists during radiotherapy more satisfying compared to those of surgeons during diagnosis. The women perceived better their overall communication with the radio-oncologists and the surgeons during radiotherapy and at follow-up than during diagnosis with the surgeons. The GEE analyses indicate as well that some clinical (type of treatment), intrapersonal and interpersonal factors (age, education, and perceived social support) are factors that seems to influence the way they perceive their communication with healthcare providers. Finally, women’s perceptions of their competence with regards to their communication skills towards doctors and other healthcare providers explain more their health-related quality of life than their perception of the competence of healthcare providers. Therefore, women have better role and emotional functioning as well as fewer side effects and symptoms during radiotherapy and at follow-up when they perceive themselves as competent communicators for the seeking of information and the socio-emotional aspect of a relation at preceding phases towards doctors (surgeons and radio-oncologists). Moreover, women’s age, their perceived social support, the stage of their cancer and the type of treatments received influence the association between their quality of life and their communication with healthcare providers. Finally, an interaction exists between the factor “time” and one interpersonal or intrapersonal factor for the following quality of life dimensions : role, emotional, and sexual functioning. Conclusion and repercussions: The results of the present thesis underscore the importance to assess longitudinally the health-related quality of life of women with breast cancer at various times along the disease’s trajectory, especially during radiotherapy and for psychosocial specialists to take care of younger women diagnosed with breast cancer and those who do not perceive receiving social support. Thus, better psychosocial ressources can be developed to help those groups of women. The results illustrate as well that it is important to inform surgeons the importance of establishing a satisfactory communication with breast cancer women during diagnosis in order for them to have a positive perception of their communication with surgeons. Finally, the results obtained underscore the benefits for breast cancer women to be proactive and feel competent with regards to seeking information and the socio-emotional aspect of the relation between them and the surgeons and radio-oncologists in order to maintain a good health-related quality of life.

Introduction : De nos jours, les femmes atteintes de cancer du sein peuvent espérer une survie prolongée et un grand nombre d’entre elles peuvent même entrevoir la guérison. Alors que le dépistage précoce et les traitements rigoureux donnent espoir à de plus en plus de femmes, les chercheurs et les cliniciens doivent maintenant se pencher sur la qualité de vie de ces femmes à chaque phase clinique de la trajectoire de soins. Les difficultés physiques, fonctionnelles, psychologiques et sociales avec lesquelles les femmes vivent peuvent compromettre leur qualité de vie, d’où l’intérêt d’évaluer celle-ci. Peu de chercheurs se sont intéressés au changement longitudinal de la qualité de vie de ces femmes aux différents moments de la trajectoire de soins en oncologie : diagnostic, traitement et suivi. De plus, peu se sont demandés si la perception que les femmes ont de leur communication avec les professionnels de la santé influence leur qualité de vie le long de la trajectoire de soins. Objectifs principaux : 1) Décrire l’évolution de la qualité de vie liée à la santé des femmes atteintes de cancer du sein pendant le diagnostic, les traitements de radiothérapie et le suivi; 2) Décrire l’évolution de la perception que les femmes ont de leur communication avec les médecins, les infirmières et les technologues en radio-oncologie au cours des mêmes phases cliniques; 3) Examiner l’évolution de la relation entre la perception que les femmes ont de leur communication avec les professionnels de la santé et leur qualité de vie liée à la santé durant les phases citées précédemment. Méthodes : L’échantillon se composait de 120 femmes atteintes d’un cancer du sein précoce (stades I et II) qui parlaient le français, âgées de plus de 18 ans (55 ans ± 9,5) qui ont eu une chirurgie conservatrice. Les femmes ont complété des questionnaires à la période entourant le diagnostic (en moyenne six semaines après le diagnostic), à mi-chemin de la radiothérapie (en moyenne 27 semaines après le diagnostic) et de trois à quatre mois après la fin de la radiothérapie (en moyenne 48 semaines après le diagnostic). À chaque temps de mesure, elles ont complété six questionnaires d’une durée totale de 60 minutes au centre hospitalier ou à domicile : un sur les données sociodémographiques, un sur les renseignements médicaux, le MOS SSS, le EORTC QLQ-C30/BR23 et le MCCS. Résultats : Les analyses GEE montrent que la qualité de vie liée à la santé des femmes atteintes de cancer du sein change dans le temps. Elle diminue pendant la radiothérapie, sauf pour le fonctionnement émotionnel et cognitif. Les analyses démontrent aussi que certains facteurs cliniques, intrapersonnels et interpersonnels influencent leur qualité de vie. Précisément, plus les femmes avancent en âge et plus elles perçoivent qu’elles ont eu du soutien social le long de la trajectoire de soins, plus leur qualité de vie est meilleure pour les dimensions génériques et spécifiques du fonctionnement. De plus, celles qui présentent une tumeur de stade II et celles qui ont eu de la radiothérapie et l’hormonothérapie ont des scores plus élevés pour certaines dimensions de qualité de vie comparativement à celles dont le cancer se situe au stade I et à celles qui ont eu la chimiothérapie, la radiothérapie et l’hormonothérapie. Les résultats font état également d’une interaction entre le facteur « temps » et un facteur intrapersonnel pour le fonctionnement « rôle » et le fonctionnement sexuel des femmes. La perception que les femmes ont de leur communication avec les médecins et les autres professionnels de la santé change très peu avec le temps. Ainsi, les femmes se perçoivent plus compétentes dans la recherche d’information avec les radio-oncologues pendant la radiothérapie qu’avec les chirurgiens-oncologues au moment du diagnostic. Elles perçoivent aussi la vérification et la recherche d’information par les radio-oncologues pendant la radiothérapie plus satisfaisante que celle des chirurgiens-oncologues lors de l’annonce du diagnostic. Globalement, les femmes perçoivent leur communication avec les radio-oncologues et les chirurgiens-oncologues comme étant meilleure pendant la radiothérapie et au suivi qu’au moment du diagnostic avec les chirurgiens-oncologues. Les analyses GEE montrent aussi que certains facteurs cliniques (nature des traitements), intrapersonnels et interpersonnels (âge, niveau de scolarité et soutien social perçu) sont des facteurs susceptibles d’influencer la façon dont elles perçoivent leur communication avec les professionnels de la santé. Enfin, la perception des femmes quant à leurs compétences de communication à l’égard des médecins et des autres professionnels de la santé explique davantage leur qualité de vie liée à la santé que celle des compétences des professionnels de la santé. Donc, les femmes ont un meilleur score pour le fonctionnement « rôle », émotionnel et elles ont moins d’effets secondaires et de symptômes pendant la radiothérapie et au suivi lorsqu’elles se perçoivent compétentes envers les médecins (chirurgiens-oncologues et radio-oncologues) pour la recherche d’information et l’aspect socio-affectif d’un entretien aux temps précédents. De plus, l’âge des femmes, le soutien social perçu, le stade de la maladie et la nature des traitements ont une influence sur le lien entre leur qualité de vie et leur communication avec les professionnels de la santé. Enfin, une interaction est présente entre le facteur « temps » et un facteur clinique ou intrapersonnel pour les dimensions de qualité de vie suivantes : rôle, émotionnel et fonctionnement sexuel. Conclusion et retombées : Les résultats de la présente thèse soulignent l’importance d’évaluer de façon longitudinale la qualité de vie liée à la santé des femmes atteintes de cancer du sein à différents moments de la trajectoire de soins, particulièrement pendant la radiothérapie, et, pour les intervenants psychosociaux, de s’occuper des jeunes femmes diagnostiquées et de celles qui ne perçoivent pas recevoir un soutien social. Ainsi, de meilleures ressources psychosociales pourront être mises sur pied pour aider ces groupes de femmes. Les résultats montrent également qu’il est essentiel d’informer les chirurgiens-oncologues de l’importance d’établir une communication satisfaisante avec les femmes atteintes de cancer du sein lors de l’annonce du diagnostic afin de favoriser une perception positive par les femmes de leur communication avec les chirurgiens-oncologues. Enfin, les résultats obtenus soulignent les avantages pour les femmes atteintes de cancer du sein d’être proactives et de se sentir compétentes pour la recherche d’information et l’aspect socio-affectif d’une relation avec les chirurgiens-oncologues et les radio-oncologues dans le maintien d’une bonne qualité de vie liée à la santé. / Introduction: Nowadays, women with breast cancer can have a longer survival and many of these women can even foresee a cure. While early screening and aggressive medical treatment offer hope to more women, researchers and clinicians must now look into the quality of life of these women at each clinical phase of the disease’s trajectory. The physical, functional, psychological and social difficulties that women treated for cancer experience can compromise their quality of life, hence the importance to evaluate it. Few researchers were interested in examining the longitudinal change of the quality of life of these women at the various phases of the disease’s trajectory in oncology: diagnosis, treatment and follow-up. Also, few researchers wondered if the perception women have of their communication with healthcare providers influence their quality of life throughout the trajectory of the disease. Main objectives: 1) Describe the evolution of the health-related quality of life of women suffering from breast cancer during diagnosis, radiation therapy and follow-up; 2) Describe the evolution of the women’s perception of their communication with the doctors, nurses and the technicians in radio-oncology during the same clinical phases; 3) Examine the evolution of the association between the perceived communication the women have with healthcare providers and their health-related quality of life during the three phases described above. Methods: The sample consisted of 120 French-speaking women with early breast cancer (stage I or II), aged 18 years and over (55 years ± 9,5) who underwent a lumpectomy. The women have filled out questionnaires around the diagnosis period ( on average six weeks from diagnostic), during half-way of radiation therapy (on average 27 weeks from diagnostic), and between three and four months after the end of radiation therapy (on average 48 weeks after diagnostic). At each measurement time, they completed five questionnaires of 60 minutes of total length at the hospital or at home : One pertaining to demographic data, one on medical data, the MOS SSS, the EORTC QLQ-C30/BR23 and the MCCS. Results: The GEE analyses indicate that the health-related quality of life of breast cancer women changes with time. It diminishes during radiotherapy, except for the emotional and the cognitive functioning. The analyses also show that certain clinical, intrapersonal and interpersonal factors influence their quality of life. Precisely, with age and with a better perceived social support along the disease’s trajectory, better is the women’s quality of life for the generic and specific dimensions of functioning. Moreover, those with stage II cancer and those who received radiotherapy and hormonotherapy have better scores for some quality of life dimensions compared to those who had a stage I cancer and those who were treated with chimiotherapy, radiotherapy and hormonotherapy. The results also revealed an interaction between the factor “time” and one interpersonal factor for the role functioning and the sexual functioning of these women. The perception the women have of their communication with doctors and other healthcare providers changed a little with time. Hence, the women perceived themselves more competent regarding the seeking of information with radio-oncologists during radiotherapy than with surgeons at diagnosis. They also perceived the verification and the seeking of information provided by the radio-oncologists during radiotherapy more satisfying compared to those of surgeons during diagnosis. The women perceived better their overall communication with the radio-oncologists and the surgeons during radiotherapy and at follow-up than during diagnosis with the surgeons. The GEE analyses indicate as well that some clinical (type of treatment), intrapersonal and interpersonal factors (age, education, and perceived social support) are factors that seems to influence the way they perceive their communication with healthcare providers. Finally, women’s perceptions of their competence with regards to their communication skills towards doctors and other healthcare providers explain more their health-related quality of life than their perception of the competence of healthcare providers. Therefore, women have better role and emotional functioning as well as fewer side effects and symptoms during radiotherapy and at follow-up when they perceive themselves as competent communicators for the seeking of information and the socio-emotional aspect of a relation at preceding phases towards doctors (surgeons and radio-oncologists). Moreover, women’s age, their perceived social support, the stage of their cancer and the type of treatments received influence the association between their quality of life and their communication with healthcare providers. Finally, an interaction exists between the factor “time” and one interpersonal or intrapersonal factor for the following quality of life dimensions : role, emotional, and sexual functioning. Conclusion and repercussions: The results of the present thesis underscore the importance to assess longitudinally the health-related quality of life of women with breast cancer at various times along the disease’s trajectory, especially during radiotherapy and for psychosocial specialists to take care of younger women diagnosed with breast cancer and those who do not perceive receiving social support. Thus, better psychosocial ressources can be developed to help those groups of women. The results illustrate as well that it is important to inform surgeons the importance of establishing a satisfactory communication with breast cancer women during diagnosis in order for them to have a positive perception of their communication with surgeons. Finally, the results obtained underscore the benefits for breast cancer women to be proactive and feel competent with regards to seeking information and the socio-emotional aspect of the relation between them and the surgeons and radio-oncologists in order to maintain a good health-related quality of life.

Les orientations ministérielles du Québec encouragent une pratique interprofessionnelle centrée sur le patient (ICP), au cours de la trajectoire de soins, pour soutenir les patients diagnostiqués d’un cancer. Cette pratique assure une meilleure communication entre les professionnels et la sécurité des patients, et améliore les soins et l'accès aux services (Santé Canada, 2010). Cependant, les études rapportent généralement les perceptions des professionnels en regard des soins et des services et informent sur les facteurs organisationnels, procéduraux et relationnels liés à cette pratique. Considérant l’importance de celle-ci, il semble nécessaire de la documenter selon les perceptions de patients, de proches et de professionnels dans un contexte réel de soins. L’étude avait pour but de décrire la pratique ICP au cours de la trajectoire de soins en oncologie. Pour soutenir cette description, l’adaptation du cadre de référence Person centred nursing framework (PCNF) de McCormack et McCance (2010) a été réalisée en incluant l’interprofessionnalité, telle que définie par Couturier (2009) et utilisée. Une étude qualitative de cas multiples a été réalisée auprès de deux équipes interprofessionnelles d’un centre hospitalier universitaire de la région de Montréal. L’échantillon (N=31) était composé de 8 patients, 3 proches, 18 professionnels et 2 gestionnaires. Vingt-huit entrevues ont été réalisées ainsi que 57,6 heures d’observation d’activités cliniques auxquelles participait le patient (ex., rendez-vous, traitement). Les résultats suggèrent que la pratique ICP des équipes est empreinte d’un dualisme de cultures (culture centrée sur le traitement versus culture davantage centrée sur le patient). De plus, les équipes étudiées ont présenté une pratique ICP fluctuante en raison de l’influence de nombreux facteurs tels le « fonctionnement de l’équipe », l’« environnement physique » et le « positionnement » des patients et des professionnels. Les résultats ont aussi suggéré que le déploiement des équipes de soins se fait à intensité variable au cours de la trajectoire. Il a été soulevé que les patients ont pu faire l’expérience d’une pratique ICP changeante, de bris dans la continuité des soins et de transition difficile entre les différentes périodes de la trajectoire. De plus, la description d’une pratique ICP souhaitée par les patients, leurs proches et les professionnels propose un accompagnement respectant le rythme du patient, sans prédominance des valeurs du professionnel ainsi qu’une assiduité dans la collaboration des membres de l’équipe. Cette étude suggère que les sciences infirmières peuvent ajouter aux connaissances interprofessionnelles actuelles en utilisant une perspective centrée sur le patient, perspective cohérente avec ses valeurs disciplinaires. De plus, de nombreuses pistes de réflexion sont proposées pour la pratique, la recherche, la gestion et la formation. / The ministerial orientations drawn up by the Quebec government promote the concept of interprofessional patient-centred practice (IPPC) throughout the care trajectory to support patients who have been diagnosed with cancer. That form of practice improves communication between professionals and patients’ sense of security, as well as improving care and access to services (Health Canada, 2010). However, studies generally report professionals’ perceptions of care and services and provide information on organizational, procedural and relationship factors connected to that practice. It is necessary to document this important practice based on the perceptions of patients, family members and professionals in a real context of care. This study was designed to describe IPPC practice throughout the trajectory of oncology care. The Person Centred Nursing Framework (PCNF) of McCormack and McCance (2010) was adapted by integrating interprofessionality, as defined by Couturier (2009), and used to support that description. A qualitative study of multiple cases was conducted with two interprofessional teams at a teaching hospital in the Montreal region. The sampling (N=31) consisted of 8 patients, 3 family members, 18 professionals and 2 managers. Twenty-eight interviews were conducted, as well as 57.6 hours of observation of clinical activities in which patients were participating (e.g. appointments, treatments). The results suggest that the teams’ IPPC practice reflected a duality of cultures (treatment-centred culture versus patient-centred culture). In addition, the IPPC practice of teams in the study fluctuated due to the influence of many factors, such as “how the team works,” “the physical environment” and the “stance” of patients and professionals. The results further suggested that the deployment of healthcare teams varied in intensity over the trajectory. The point was raised that patients experienced a variable IPPC practice, breakdowns in continuity of care, and difficult transitions between different periods in the trajectory. In addition, the description of the IPPC practice that patients, their family members and professionals would like to see suggests a form of accompaniment that would follow the patient’s own pace, without imposing professionals’ values, with assiduous collaboration from members of the team. This study suggests that nursing could advance current interprofessional knowledge by taking a patient-centred perspective, a perspective consistent with values in this discipline. In addition, many avenues for further reflection are put forward in terms of practice, research, management and training.

Thèse en administration des services-infirmiers subventionnée par "Formation et expertise en recherche administration des services infirmiers" (FERASI) / Cette étude a pour but de comprendre les processus de transformation de la pratique clinique chez les infirmières à la faveur des initiatives d’intégration des soins et services et d’examiner l’impact de ces processus sur le bien-être au travail des infirmières. De façon spécifique, l’étude vise: 1) à décrire les pratiques infirmières dans le contexte d’intégration des soins et services au Québec 2) à analyser la relation entre les processus de changement sous-jacents aux efforts d’intégration et le bien-être au travail des infirmières selon leurs perceptions et 3) à identifier les principaux leviers, sur les plans de la gestion et de la clinique, que peuvent mobiliser les organisations afin de soutenir la pratique infirmière dans un contexte d’intégration des soins. L’étude a été organisée en trois volets correspondant respectivement aux trois objectifs précédemment mentionnés. Le cadre de référence développé et utilisé pour cette étude est le « Modèle infirmier du développement de l’intégration des soins » (MIDIS). Il s’appuie sur les prémisses du modèle de Cazale, Touati et Fleury (2007), qui couvrent les interrelations entre les variables contextuelles (organisationnelles et structurelles), l’adoption et l’institutionnalisation des pratiques intégratives, et les effets qui y sont associés pour les infirmières en termes de bien-être au travail. Pour atteindre les objectifs de l’étude, un devis mixte a été utilisé, incluant : un devis quantitatif descriptif (volet 1), un devis quantitatif corrélationnel (volet 2) et un devis qualitatif d’étude de cas unique avec niveaux d’analyse imbriqués (volet 3). La collecte des données a été menée dans le cadre de quatre trajectoires de soins (TdeS) : Soutien à l’autonomie (SoAu), Palliatifs/oncologiques (PaOn), Santé mentale (SaMe) et Maladie pulmonaire obstructive chronique (Mpoc). L’étude a été effectuée auprès d’infirmières, de professionnels autres, et de gestionnaires. Pour les volets un et deux, 107 questionnaires ont été complétés et 37 entrevues semi-dirigées ont été effectuées pour le volet 3. Les résultats du premier volet ont démontré non seulement d’importantes variations dans le développement de l’intégration entre les TdeS mais également un décalage entre l’évolution de la pratique infirmière et l’introduction des changements visant une plus grande intégration des soins. Deux dimensions seulement de la pratique intégrative sur neuf (Qualité des soins et Équipe interprofessionnelle) prévalent dans l’ensemble des TdeS et seule la TdeS PaOn a atteint une étape plus avancée du processus d’intégration. Les résultats du deuxième volet démontrent que plus l’intégration se situe à un niveau avancé de développement, moins elle est associée à une perception de menace chez les infirmières et plus elle est associée à des réactions positives et un bien-être au travail. Le troisième volet a mis en lumière trois types de leviers qui doivent être mobilisés de manière complémentaire dans le but de favoriser l’intégration : les processus organisationnels, les processus cliniques, les investissements dans des ressources clés et dans le renouvellement de certaines structures organisationnelles. Ces résultats apportent des éclairages quant aux défis posés par les processus d’intégration des soins et montrent l’importance d’une pluralité d’interventions qui doivent être conduites à tous les paliers organisationnels afin de faciliter l’institutionnalisation des pratiques intégratives et obtenir les effets escomptés. / The aim of this study is to understand processes of transformation of clinical practice among nurses in the context of care and service integration initiatives, and to examine the impact of these processes on nurses’ well-being at work. Specifically, the study’s objectives are to: 1) describe nursing practices that underpin efforts to integrate care and services in Quebec; 2) analyze the relationship between the change processes underpinning integration efforts and nurses’ self-perceived well-being at work; and 3) identify the main levers that organizations can use at management and clinical levels to support nursing practices in an care integration context. The study was set up in three parts, corresponding respectively to the three objectives mentioned above. The reference framework developed for this study, is the Modèle infirmier du développement de l’intégration des soins (MIDIS – Development model for integrated care in nursing). It is based on the premises of the model of Cazale, Touati et Fleury, (2007) that cover the interrelationships between contextual variables (organizational and institutional), the adoption and institutionalization of integrative practices, and the associated effects on professionals with respect to well-being in the workplace. To achieve the study’s objectives, a mixed-method design was used, which included: a descriptive quantitative component (Part 1), a correlational quantitative component (Part 2), and a single case qualitative study with nested levels of analysis (Part 3). Data were collected within four care pathways (CPs): autonomy support for the elderly (ASE); palliative oncology services (POS); mental health services (MHS); and chronic obstructive pulmonary disease (CPOD). Data were collected from nurses, health professionals, and managers. For Parts 1 and 2, 107 questionnaires completed and 37 semi-structured interviews conducted for Part 3. The results of the first part of the study showed not only significant variations across CPs in the development of integration, but also a gap between the evolution of nursing practice and the introduction of changes aimed at greater integration of care. Only two out of nine dimensions of integrative practice (‘quality of care’ and ‘interprofessional teamwork’) were prevalent across all CPs and only one CP (POS) had reached a more advanced stage in the integration process. The results of the second part of the study showed that, as integration became more highly developed, it was associated less with a perception of threat by nurses and more with positive reactions and well-being at work. The third part of the study identified three types of levers that should be used in a complementary way to speed up the progress of integration: organizational processes; clinical-administrative processes; investment in key resources and in renovation of certain organizational structures. These results shed additional light on the challenges posed by the process of integration of care, and show the importance of leading multiple interventions at all organizational levels to facilitate institutionalization of integrative practices and achieve the intended effects.