[pt] O trabalho com familiares que cuidam de portadores de síndrome demencial levou a autora a refletir sobre a emergência do cuidador principal no âmbito da família, sobre a complexidade do seu relacionamento tanto com a pessoa alvo de cuidados, como com os demais familiares, e ainda sobre a importância dos grupos de suporte para os familiares que cuidam. A pessoa enferma reage de forma diferenciada ao membro da família que arca com a maior parte das tarefas inerentes ao ato de cuidar, dando a impressão de que é ela quem escolhe esse parente, entre outros. Partindo desta questão elaborou-se uma pesquisa de campo com o objetivo de verificar como surge na família o cuidador principal, ou seja, aquele parente responsável por quase todas as atividades referentes aos cuidados com o paciente. A pesquisa está fundamentada em estudos relativos ao envelhecimento e na terapia familiar sistêmica. Entrevistou-se 24 cuidadores familiares principais (sete homens e 17 mulheres), participantes do Grupo de Suporte aos Familiares Cuidadores de Pacientes com Alto Nível de Dependência de um dos ambulatórios da Universidade Aberta da Terceira Idade da Universidade do Estado do Rio de Janeiro. Além das entrevistas individuais 14 sessões do mesmo grupo foram gravadas. A análise categorial do material obtido e a interpretação das entrevistas e das sessões de grupo, à luz da bibliografia consultada, mostram como resultados relevantes a importância da distribuição dos papéis, dos legados e dos mitos familiares; da dívida de reciprocidade e das transmissões geracionais no surgimento do cuidador principal. Mostra ainda a participação da pessoa cuidada na decisão de quem vai cuidar dela. Por fim, deixa evidente a importância do Grupo de Suporte para os familiares cuidadores. Os resultados constituem uma contribuição significativa para os profissionais que trabalham com idosos fragilizados e seus familiares. / [en] The work with relatives who take care of people who suffer from demential syndromes led the author to reflect upon the emergence of the main caretaker in the family, the complexity of his relationship with the person who is the target of the care as well as with the other relatives, and also about the importance of the supporting groups for the relatives who take care. The sick person reacts in a different way with the family member who is the responsible of the most part of the duties which are inherent to the caretaking action, giving the impression the it is the person herself who chooses this relative among others. Starting from this question, a field research was elaborated with the objective of checking how this main caretaker appear in the family, that is to say, the relative who is responsible of almost all the activities related to the cares with the patient. The research is based upon studies related to the aging process and on the sistemic family therapy. Twenty-four main family caretakers were interviewed (7 men and 17 women), participants of the Supporting Groups for Relatives Caretakers of Patients with a High Degree of Dependence of one of the ambulatories of the Open University for the Third Age of the University of the State of Rio de Janeiro. Beyond the individual interviews, 14 sessions of the same group were recorded. The categorial analysis of the given material and the interpretations of the interviews and of the group sessions, based on the refered bibliography, show as relevant results the importance of the distribution of roles, the legates and the family myths, the debt of reciprocity and the generational transmissions in the emergence of the main caretaker. It also shows the participation of the person who is taken care in the decision of who is going to take care of her. Finally, it makes clear the importance of the supporting groups for the relatives who are caretakers. The results constitute a significant contribution for the professionals who work with fragile old people and their relatives.

[pt] É um grande desafio, diagnosticar precocemente sinais da doença de Alzheimer. Existem diversos testes de rastreio usados para o diagnóstico de demência, porém sofrem influencias da idade e escolaridade do paciente, o que justifica a validação de ais instrumentos à realidade cultural do país. O presente estudo teve como objetivo, a validação clínica de uma bateria breve de rastreio cognitivo (BBRC) para diagnóstico precoce de demência de Alzheimer de idosos atendidos no ambulatório de geriatria de um hospital público. Métodos: Foram investigados 51 idosos com DA provável (idade média 81.3 (5.7); escolaridade 3.7 (2.8)) e 123 idosos sem demência (idade média 78.6 (7.3); escolaridade 4.7 (3.5)). O desempenho entre os grupos foi comparado utilizando metodologia quantitativa. Os pontos de corte para cada variável foram gerados pela análise das curvas ROC. Resultados: Não houve diferenças significativas entre os grupos nas variáveis escolaridade e gênero, mas houve em relação à idade (p igual 0,01). Participantes com DA provável obtiveram desempenho significativamente pior em todos os testes cognitivos (p menor 0,05) em relação aos sem demência. O grupo com DA apresentou prejuízo pela escala Lawton, no autorrelato e informante (p menor 0,01 e p igual 0,01), porém não foi significativo na escala índice de Katz (p maior 0,01). As análises ROC indicaram que as medidas de memória foram as mais sensíveis para discriminar os grupos. Conclusão: A BBRC foi precisa na identificação de idosos com DA em um ambulatório de geriatria em um hospital federal a partir de uma amostra com fragilidade clínica e cognitiva. / [en] Diagnosing the early signs of the disease is a major challenge. There are several screening tests used for the diagnosis of dementia., but these tests are influenced by a patient s age and educational level, which justifies the need for research that validates such instruments conforming them to the cultural reality of the country . The present study aimed at, clinically validating a battery cognitive screening brief (BCSB) for early diagnosis of dementia in elderly adults in a geriatric clinic of a public hospital. Methods: 51 elderly adults with a clinical diagnosis of probable Alzheimer s disease ( mean age 81.3 (5.7) ; education 3.7 (2.8) ) and 123 older adults without dementia ( mean age 78.6(7.3) ; education 4.7( 3.5) ) were assessed. Test performance was compared between groups and data was analyzed through a quantitative method . The cut off points for each variable were generated by a ROC analysis . Results: There were no significant differences between groups with respect to education and gender, but there was a difference with respect to age (p equal 0,01). People with DA scored significantly lower on all cognitive tests ( p any less 0.05, for all tests ) . The group with AD showed deficits in the Lawton scale, both as self-reported by the informant (p any less 0.01 and p equal 0.01). The loss was not significant in the range of basic activities Katz (p more 0.01). The results of the ROC analyses indicated that measures of memory were the most sensitive measures to discriminate between individuals with AD and controls. Conclusion : The BCSB was accurate in identifying people with AD in a geriatric outpatient clinic at a federal hospital, in a sample with clinical and cognitive frailty.

[pt] O presente trabalho visa investigar o impacto da demência na memória musical a partir de um referencial teórico oriundo da neurociência e das ciências sociais. Apesar de alguns estudos apontarem a música como a última habilidade cognitiva a ser perdida nos processos demenciais, há poucas pesquisas sistematizadas sobre esse tema. A investigação da relação das funções musicais e sua organização funcional cerebral aliada aos aspectos da emoção, bem como do contexto sociocultural em que o sujeito está inscrito permearam um caminho para a compreensão da memória musical. A musicoterapia configurou-se como o espaço terapêutico possível nessa trajetória em que um Eu-musical - individual ou grupal - pode ser reconstruído num tempo presente, através das diferentes sonoridades musicais. / [en] The present dissertation aims at examining the dementia impact on the musical memory through the theorical references of neuroscience and social sciences. Although some studies indicate that the musical ability is one of the latest capacities to be lost in dementia, there are few researches about this theme. The investigation of relations of musical functions and its cerebral funcional organization togheter with the aspects of emotion and social cultural context where the subject is inserted led to an attempt to understanding the musical memory. Music therapy became the possible therapeutic setting a course where a musical self - individual or group - can be reconstructed in a present time through the different musical sonorities.

[pt] O presente estudo teve como objetivos determinar os melhores preditores neuropsicológicos de demência e analisar a trajetória cognitiva de idosos com comprometimento cognitivo leve (CCL) em dois anos. Oitenta e sete idosos com CCL foram submetidos a uma bateria de testes neuropsicológicos e 62 foram reavaliados após dois anos. 21,8 por cento converteram para demência. Os resultados revelaram que a memória episódica e a memória de trabalho foram os melhores preditores de conversão de CCL para demência após dois anos e que idosos com declínio em duas ou mais funções cognitivas apresentaram maior prejuízo na funcionalidade e maior porcentagem de conversão para demência que os idosos com declínio apenas nas funções executivas. Além disso, os resultados mostraram que os sintomas de depressão estão mais associados ao perfil de idosos que declinam somente nas funções executivas. / [en] This study aimed to determine the best neuropsychological predictors of dementia and analyze the cognitive trajectory of older adults with mild cognitive impairment (MCI) in a two-year follow-up study. 87 older adults with MCI were submitted to a broad neuropsychological battery and 62 were evaluated two years later. 21.8 percent converted to dementia. The results revealed that episodic memory and working memory are the best predictors of dementia from MCI after two years. Older adults showing decline in two or more cognitive functions showed greater deficits in functionality and higher percentages of conversion to dementia when compared to older adult with executive function decline. In addition, the results showed that depressive symptoms are specifically associated with older adults showing exclusively executive function decline.

[pt] A falta de consciência da doença, também denominada anosognosia, é um sintoma comum da Doença de Alzheimer (DA). Sua estrutura funcional e seus mecanismos subjacentes, contudo, não são inteiramente compreendidos. O nível de consciência possui grande relevância para o sucesso do tratamento e para o fardo do cuidador. Outro fator de considerável impacto nas relações interpessoais e, portanto, no bem-estar dos pacientes e cuidadores, é o processamento emocional. A presente tese explora esses tópicos através de quatro artigos. No Artigo 1, utiliza-se a modelagem de equações estruturais (SEM, do inglês structural equation modeling) em uma grande amostra de pessoas com DA para investigar a natureza da relação entre função cognitiva, estado de humor e funcionalidade na previsão do nível de consciência da condição. Os resultados demonstraram que uma menor funcionalidade cognitiva e um maior nível de estado depressivo de humor influenciaram negativamente a capacidade dos pacientes de realizar atividades da vida cotidiana, o que, por sua vez, se mostrou associada a uma maior consciência da doença. O Artigo 2 investigou as origens executivas e mnemônicas da anosognosia na DA, utilizando uma tarefa de tempo de reação e medindo a consciência a respeito da performance na tarefa. Os dados demonstraram que o monitoramento online dos pacientes estava preservado, enquanto o monitoramento a médio e longo prazo esteve comprometido. Tal achado foi corroborado por resultados de dados eletrofisiológicos. Dessa forma, os resultados fortalecem as evidências favoráveis a uma natureza mnemônica, e não executiva, da anosognosia na DA, o que se mostra de acordo com o Cognitive Awareness Model (CAM). O Artigo 3 investigou a reatividade emocional a imagens negativas, auto-relevantes e neutras utilizando medidas de excitação e valência, gravações de expressões faciais e dados eletrofisiológicos. A reatividade emocional dos pacientes de DA foi similar à de jovens adultos, mas as respostas eletrofisiológicas foram elevadas quando comparadas às de idosos saudáveis, o que pode ser explicado por uma falta de mecanismos de controle cognitivo. A apatia esteve associada a menores respostas eletrofisiológicas a figuras negativas, e a consciência de prejuízos sociais se relacionou com maiores níveis de excitação em imagens auto-relevantes. Por sua vez, o Artigo 4 discutiu como a DA afeta as habilidades emocionais através de uma revisão de literatura sobre a empatia desses pacientes. Os aspectos afetivos da empatia deste grupo clínico estiveram relativamente preservados, enquanto foram apresentados déficits nos componentes cognitivos. Os prejuízos relacionados aos componentes afetivos foram principalmente atribuídos a um declínio cognitivo geral. Nossos achados ressaltam que diferentes fatores influenciam a consciência da doença na DA, enfatizando o papel de sintomas neuropsiquiátricos, do funcionamento cognitivo e das atividades da vida diária. Além disso, processos executivos pareceram estar preservados, ao passo que dificuldades em atualizar e consolidar esse conhecimento podem ser uma possível causa de anosognosia na DA. Ademais, sugerimos que as habilidades emocionais são amplamente preservadas em pacientes de DA. Tais resultados são de grande importância para a prática clínica. Pesquisas translacionais são necessárias para implementar os achados de pesquisas em abordagens terapêuticas específicas. / [en] Lack of awareness of condition, also termed anosognosia, is a common symptom in Alzheimer s disease (AD). However, its functional structure and underlying mechanisms are not fully understood. Level of awareness has great relevance for treatment success and caregiver burden. Another factor that has considerable impact on interpersonal relationships and thus on well-being of patients and caregivers is emotional processing. The current thesis explores these topics through four articles. In Article 1, structural equation modeling (SEM) was used in a large sample of people with AD (PwAD) to investigate the nature of the relationship between cognitive function, mood state, and functionality in predicting awareness. Results showed that lower cognitive function and higher level of depressive mood state negatively influenced PwAD s ability to perform daily living activities, which in turn were associated with better awareness. Article 2 investigated executive and mnemonic origins of anosognosia in AD, with a reaction time task being applied to examine awareness of task performance. The findings demonstrated that online monitoring was preserved, while medium- and long-term monitoring were impaired. This was supported by results from electrophysiological data. The results strengthen the evidence for a mnemonic rather than executive nature of anosognosia in PwAD in accordance with the Cognitive Awareness Model (CAM). Article 3 investigated emotional reactivity to negative, self-relevant, and neutral pictures using ratings of arousal and valence, facial expression recordings and electrophysiological data. Emotional reactivity of PwAD was similar to young adults, but electrophysiological responses were elevated compared to healthy older adults, which might be explained by a lack of cognitive control mechanisms. Apathy was associated with reduced electrophysiological responses for negative pictures, and awareness of social impairments was linked to higher arousal ratings of self-relevant pictures. Article 4 discussed how higher emotional abilities are affected by AD, through a review of the literature on empathy in this clinical group. PwAD showed a pattern of relatively preserved affective aspects and impairments in cognitive components of empathy, whereby impairments in affective components can mainly be attributed to a general cognitive decline. Our findings highlight that different factors influence awareness in AD, emphasizing the role of neuropsychiatric symptoms (NPS), cognitive functioning and activities of daily living. Moreover, executive processes seem to be preserved, whereas impairments in updating and consolidation of this knowledge seem to be a possible cause for anosognosia in AD. Furthermore, we suggested that emotional abilities are largely preserved in PwAD. Our results have great significance for clinical practice. Translational research is needed to implement research findings into specific therapeutic approaches.

[pt] No Brasil, há uma falta de investimento em tratamentos psicossociais para demência. A Terapia de Estimulação Cognitiva (CST) é uma intervenção psicossocial baseada em evidências para pessoas que vivem com demência (PvcD) que foi adaptada e validada para vários países. Desenvolvida no Reino Unido, a CST envolve 14 sessões que acontecem ao longo de sete semanas. Seu objetivo é melhorar a função cognitiva por meio de atividades em grupo temáticas, que estimulam implicitamente as habilidades, incluindo memória, função executiva e linguagem. As sessões seguem um conjunto de princípios básicos que incluem estimulação mental, novas ideias, pensamentos e associações e opiniões em vez de fatos. Estudos sugerem que a CST pode melhorar a cognição, o humor, a qualidade de vida e as atividades de vida diária em PvcD leve a moderada. No Brasil, um ensaio controlado randomizado (RCT) buscou investigar a viabilidade da CST no país. Os resultados sugerem que aqueles que participaram dos grupos da CST apresentaram melhora significativa nas medidas relativas ao humor e às atividades de vida diária. Devido à pandemia COVID-19, foram feitas adaptações para que a CST pudesse ser oferecida virtualmente (vCST). O primeiro estudo foi realizado juntamente com o RCT para acessar a perspectiva dos participantes do grupo e explorar os efeitos da CST. Foram realizadas entrevistas individuais semiestruturadas com as PvcD que participaram dos grupos e seus cuidadores (n = 23). As transcrições das entrevistas foram analisadas por meio da Framework Analysis. A partir da análise, dois temas gerais, Benefícios pessoais de fazer parte do grupo e Mudanças na vida diária e sete subtemas, Benefícios para cuidadores, Benefícios para pessoas com demência, Memória, Sociabilidade, Linguagem, Humor, Orientação, Atividades cotidianas e Sintomas comportamentais e psicológicos. Os resultados indicam que a CST traz benefícios pessoais percebidos às PvcD e aos cuidadores, e há muitas melhorias percebidas, que são consistentes com achados qualitativos anteriores e apoiadas por achados empíricos de ensaios da CST. O segundo estudo teve como objetivo acessar a experiência e as perspectivas das PvcD que participaram de grupos da vCST e seus cuidadores (n =25), durante a pandemia do COVID-19. As informações qualitativas que surgiram da análise serão comparadas com dados quantitativos para entender a eficácia e a viabilidade do vCST. As transcrições das entrevistas foram analisadas por meio daFramework Analysis. A partir da análise, dois temas gerais, Benefícios pessoais defazer parte do grupo e Design da vCST e 12 subtemas, Prazer, Estimulação mental, Estimulação contínua, Ocupação, Cognição, Humor, Sociabilidade, On-line, Duração, Estrutura de sessões, Centrada na pessoa e Baseada em evidências. Os achados indicam que a VCST levou a melhorias percebidas para a PvcD e trouxe benefícios pessoais para aqueles que participaram dos grupos. Resultados semelhantes são encontrados em estudos da CST, que sugerem que a vCST é viável, como a intervenção presencial. / [en] In Brazil, there is a lack of investment in psychosocial treatments for dementia. Cognitive Stimulation Therapy (CST) is an evidence-based psychosocial intervention for people living with dementia (PlwD) that has been adapted and validated to several countries. Developed in the UK, it involves 14 sessions over seven weeks. It aims to improve cognitive function through themed group activities, which implicitly stimulate skills including memory, executive function and language. Sessions follow a set of guiding principles which include mental stimulation, new ideas, thoughts and associations and opinions rather than facts. Studies suggest that CST can improve cognition, mood, quality of life and activities of daily living in mild to moderate dementia. In Brazil, a randomized controlled trial (RCT) sought to investigate the feasibility of CST in the country. The results suggest that those who took part in the CST groups had a significant improvement in measures relative to mood and activities of daily living. Due to the COVID-19 pandemic, adaptations were made for virtual delivery, and virtual CST (vCST) groups are being conducted. The first study was conducted alongside the randomized RCT to explore the real-life effectiveness of CST and to access the perspective of group participants. Individual semi-structured interviews were applied to PlwD who took part in the groups and their care partners (n = 23). The transcripts of interviews were analysed using Framework Analysis. From the analysis, two general themes, Personal benefits of being part of the group and Changes to daily living and 7 subthemes, Benefits for caregivers, Benefits por people with dementia, Memory, Sociability, Language, Mood, Orientation, Everyday activities and Behavioural and psychological symptoms have emerged. Results indicate that CST brings perceived personal benefits to PlwD and caregivers, and there are many perceived improvements, which are consistent with previous qualitative findings and supported by empirical findings from CST trials. The second study aimed to access the experience and perspectives of Plwd who have participated in vCST groups and their care partners (n = 25), during the COVID-19 pandemic. Qualitative information that has emerged from the analysis will be compared with quantitative data to understand the effectiveness and feasibility of vCST. The transcripts of interviews were analysed using Framework Analysis. From the analysis, two general themes, Personal benefits of being part of the group and Design of vCST and 12 subthemes, Enjoyment, Mental stimulation, Continued stimulation, Occupation, Cognition, Mood, Sociability, Online, Duration, Structure of sessions, Person-centred and Evidence-based have emerged. The findings indicate that vCST led to perceived improvements for PlwD and personal benefits for those who took part in the groups. Similar results are found in CST studies, which suggest that vCST is viable as studies have suggested with the face-to-face intervention.