Nous avons assisté au Québec, depuis le début des années 1960, à une réorientation des politiques de soins prodigués aux personnes atteintes de troubles mentaux majeurs. Dorénavant, la majorité des personnes atteintes de tels troubles reçoivent des soins d'une clinique externe de psychiatrie, tout en vivant dans la communauté, et ont accès périodiquement, à de brèves hospitalisations. Dans cette optique, les familles, et plus particulièrement les femmes, à cause du rôle central qu'elles y occupent, jouent un rôle de premier plan dans le soin de ces personnes. On reconnaît de plus en plus les difficultés que peuvent rencontrer les familles lorsqu'un des leurs est aux prises avec de sérieux problèmes de santé mentale, mais très peu de recherches se sont intéressées à évaluer dans quelle mesure ces difficultés pouvaient contribuer à la détresse chez les personnes soutiens. L'objectif principal de cette thèse était d évaluer, chez des mères, les liens entre le fardeau et le soutien social, dans leur aspect multidimensionnel, et la détresse psychologique telle que mesurée par le Psychiatric Symptom Index (PSI). Un objectif secondaire visait à décrire certaines de ces dimensions de fardeau et de soutien social que les participantes percevaient. Les données de la présente thèse ont été obtenues à l'aide d'entrevues standardisées auprès de 99 femmes ayant un enfant d'âge adulte atteint de troubles psychotiques. Les résultats ont montré que les mères présentaient des scores moyens au PSI deux fois plus élevés que l'échantillon normatif. Par ailleurs, celles dont l'état de leur enfant s'était amélioré depuis le début des troubles se distinguaient des autres mères à l'étude du fait quelles présentaient une détresse significativement moins élevée. Les analyses centrales de cette recherche ont consisté en des analyses de régression multiple visant à identifier les meilleurs prédicteurs de la détresse chez les participantes. Toutes les dimensions de fardeau se sont révélées être associées à la détresse. Le soutien social, à l'exclusion de la perception du soutien de leur famille et les vues conflictuelles qu'elles avaient avec leur conjoint, s'est révélé un faible indicateur. Les prédicteurs les plus fortement associés à la détresse chez les participantes se sont avérés être la préoccupation qu'elles avaient face au bien-être de leur enfant et la perception qu'elles avaient de leur état de santé général / L'objectif principal de cette thèse était d'identifier les meilleurs prédicteurs de la détresse psychologique chez des femmes ayant un enfant d'âge adulte atteint de troubles psychotiques. Des entrevues standardisées auprès de 99 mères ont été réalisées. Les analyses centrales de cette étude ont consisté en des analyses de régression multiple visant à identifier, parmi des indicateurs de fardeau et de soutien social, les meilleurs prédicteurs de la détresse chez les participantes. Toutes les dimensions de fardeau se sont révélées être associées à la détresse. Le soutien social, à l'exclusion de la perception du soutien de la part de leur famille et les vues conflictuelles qu'elles avaient avec leur conjoint, s'est révélé un faible indicateur. Les prédicteurs les plus fortement associés à la détresse chez les participantes se sont avérés être la préoccupation qu'elles avaient face au bien-être de leur enfant et la perception qu'elles avaient de leur état de santé général.

Les services de la santé et les services sociaux au Québec, comprenant les services spécifiques aux personnes présentant une déficience intellectuelle, ont fait l'objet d'une restructuration en 2003. Une structure hiérarchique à trois niveaux de spécialisation des services a été implantée (première, deuxième et troisième lignes). Le mécanisme de référence pour accéder aux services suit cette hiérarchie, ce qui nuit actuellement à un accès efficace et rapide aux services répondant aux besoins de la personne. Le présent projet de recherche a donc comme objectif général de proposer une méthode d'évaluation des besoins de services pour cette population. Le premier volet de cette étude visait à proposer une méthode d'orientation des services pour les adultes présentant une déficience intellectuelle à l'intérieur du réseau de la santé et des services sociaux. Spécifiquement, la recherche visait à évaluer l'adéquation entre le niveau de services actuel de la personne et celui déterminé par un comité d'experts. De plus, l'étude a examiné le lien entre des variables liées à la personne et le niveau de services requis afin de donner des pistes quant à ce qui distingue l'orientation dans les trois lignes de services. Le comité d'experts mis en place a évalué le niveau de spécialisation des services offerts à 30 participants ayant une déficience intellectuelle en se basant sur une partie du dossier de la personne ainsi que sur la présentation du participant par son intervenant principal. Les résultats indiquent que dix des participants ne recevaient pas le niveau de spécialisation des services requis selon le comité d'experts. Les troubles du comportement étaient les variables les plus associées à la décision du comité d'experts. L'étude souligne le caractère primordial du jugement clinique dans l'orientation des personnes ayant une déficience intellectuelle afin de fournir les services qui répondront le mieux possible à leurs besoins. Il met également en évidence l'importance de prendre en considération les troubles du comportement dans une telle décision. Le deuxième volet consistait à évaluer l'utilisation d'un instrument psychométrique pour déterminer le niveau de spécialisation des services pour les personnes présentant une déficience intellectuelle. Ainsi, les scores de trois instruments psychométriques mesurant les besoins de soutien (SIS-F), les comportements adaptatifs (ABAS-II) et les troubles du comportement (SIB-R, deuxième partie) de 30 participants avec une déficience intellectuelle ont été examinés en fonction du niveau de services requis selon un comité d'experts. Les résultats indiquent que le lien entre les scores aux trois instruments et le niveau de services n'est pas linéaire. Toutefois, des différences significatives entre la première et la troisième lignes ont été observées pour les besoins de soutien comportemental de la SIS-F et la deuxième partie des SIB-R. Il est essentiel de déterminer de façon appropriée le niveau de services requis afin d'orienter les personnes ayant une déficience intellectuelle vers les services qui répondent le mieux à leurs besoins. Un comité d'experts semble être plus adéquat pour déterminer le niveau de services qu'un instrument psychométrique. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : déficience intellectuelle, besoins de services, orientation des services, besoins de soutien, jugement clinique

La prévalence des comportements agressifs chez les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) est importante. Ces comportements ont des conséquences négatives pour la personne qui présente une DI mais aussi pour son entourage familial ou professionnel, et constituent un obstacle à l'intégration sociale. La mise en place d'un plan d'intervention visant la diminution de ces comportements nécessite une compréhension des facteurs qui y sont associés. Certains facteurs notamment les problématiques de santé mentale de l'Axe I du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV-TR; American Psychiatric Association [APA], 2003) sont déjà identifiés dans la documentation scientifique et sont connus des intervenants des Centres de réadaptation en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement (CRDITED). D'autres facteurs associés, pourtant identifiés auprès de certaines populations, ont été peu explorés pour les personnes présentant une DI. Alors, que la contribution de la personnalité dans le développement des comportements agressifs est bien établie pour la population générale et les personnes présentant un trouble mental grave, peu d'auteurs ont étudié ce lien pour les personnes présentant une DI. Sur ce constat, l'objectif général de cette thèse, composée de deux articles, est d'étudier la contribution de la personnalité dans le développement des comportements agressifs chez les personnes présentant une DI. La prévalence des comportements agressifs chez les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) est importante. Ces comportements ont des conséquences négatives pour la personne qui présente une DI mais aussi pour son entourage familial ou professionnel, et constituent un obstacle à l'intégration sociale. La mise en place d'un plan d'intervention visant la diminution de ces comportements nécessite une compréhension des facteurs qui y sont associés. Certains facteurs notamment les problématiques de santé mentale de l'Axe I du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV-TR; American Psychiatric Association [APA], 2003) sont déjà identifiés dans la documentation scientifique et sont connus des intervenants des Centres de réadaptation en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement (CRDITED). D'autres facteurs associés, pourtant identifiés auprès de certaines populations, ont été peu explorés pour les personnes présentant une DI. Alors, que la contribution de la personnalité dans le développement des comportements agressifs est bien établie pour la population générale et les personnes présentant un trouble mental grave, peu d'auteurs ont étudié ce lien pour les personnes présentant une DI. Sur ce constat, l'objectif général de cette thèse, composée de deux articles, est d'étudier la contribution de la personnalité dans le développement des comportements agressifs chez les personnes présentant une DI. Le premier article (Chaib & Crocker, soumis) a permis de réaliser une recension des écrits concernant les travaux sur la personnalité des personnes ayant une DI, tant au niveau des modèles théoriques qu'au niveau des instruments psychométriques. Cette recension des écrits a été réalisée à partir des banques de données informatisées : Eric, Francis, Pascal, PsycArticles, PsycCritiques, PsyEXTRA, Psyclnfo, Medline. L'extraction des articles a été réalisée au cours des années 2010-2012, selon les mots-clés désignant la personnalité des personnes ayant une DI. Au total 131 études potentiellement admissibles ont été révisées. La lecture des résumés a permis de retenir 21 articles compatibles avec les critères d'inclusion. La lecture des articles a donné lieu à une recherche complémentaire à partir des références citées par les auteurs, cette recherche a permis de retenir 10 articles supplémentaires. La consultation des ressources manuelles des bibliothèques a permis de retenir six documents supplémentaires. Les écrits recensés ( N = 37) ont été analysés et classés selon les perspectives catégorielles et dimensionnelles de la personnalité. Les résultats témoignent que la personnalité normale ou pathologique des personnes ayant une DI est un sujet peu exploré dans la documentation scientifique. La majorité des travaux portent sur la perspective catégorielle. Cependant, un intérêt récent pour l'approche dimensionnelle permet d'envisager le développement de modèles trans-nosographiques de la personnalité des personnes ayant une DI. Le deuxième article (Chalb & Crocker, 2013) présente les résultats d'une étude empirique ayant eu pour objectifs : 1) d'identifier des profils de personnalité au sein d'un échantillon de 296 participants présentant une DI légère à modérée, 2) d'identifier les types de comportements agressifs associés aux différents profils de personnalité, et 3) de décrire les caractéristiques sociodémographiques et cliniques associées aux différents profils de personnalité. Afin de répondre à ces objectifs, dans un premier temps, une analyse de classification hiérarchique a été réalisée sur la base des résultats obtenus à un test de personnalité adapté aux caractéristiques des personnes présentant une DI ( Reiss Profile ; Reiss & Havercamp, 2001). L'analyse réalisée a permis d'identifier sept profils distincts de personnalité : Pacifistes (19,2 %), Sociables (16,5 %), Confiants (15,2 %), Altruistes (14,5 %), Conformistes (15,8 %), Émotifs (10,8 %) et Asociaux (7,7 %). Dans un deuxième temps, le type de comportements agressifs associés aux différents profils de personnalité, ainsi que leurs caractéristiques sociodémographiques et cliniques ont été cernés. L'identification de profils distincts de la personnalité permet d'améliorer la compréhension des facteurs de risque associés à l'agressivité et ouvre de nouvelles perspectives notamment concernant les procédures diagnostiques ou encore les interventions à visées de prévention ou de traitement des comportements agressifs chez les personnes présentant une DI. La conclusion de cette thèse présente les résultats, les forces et les limites des deux études, les possibles implications cliniques ainsi que des pistes de recherches futures.

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal. / Le jeu représente le mode d'apprentissage privilégié chez l'enfant. Toutefois, avec une clientèle présentant une déficience intellectuelle, peu de recherches permettent de cerner les caractéristiques ludiques de ces enfants, particulièrement en termes d'attitude et d'intérêt. Une étude exploratoire de type transversale a été menée auprès de 27 enfants d'âge scolaire présentant une déficience intellectuelle afin de décrire les caractéristiques du comportement ludique (capacités, intérêts et attitude de jeu). Pour ce faire, l'Evaluation du comportement ludique ainsi que l'Entrevue initiale avec les parents sur le comportement ludique de leur enfant (Ferland, 1998) ont été utilisées. De plus, Ie Preschool Play Scale (Bledsoe & Shepherd, 1982) a permis de determiner un âge de développement du jeu. Suite à revaluation du quotient intellectuel à l'aide de l'Échelle d'intelligence de Standford-Binet (Chevrier, 1988; Thorndike, Hagen & Sattler, 1986), des analyses corrélationnelles ont été réalisées afin de déterminer les liens existants entre le comportement ludique de ces enfants et le niveau de sévérité de leur déficience intellectuelle. Les résultats obtenus ont permis de d'identifier des caractéristiques positives et certaines limites dans le comportement de jeu des enfants avec une déficience intellectuelle. Les participants à l'étude ont démontré qu'ils présentaient une attitude ludique, certains éléments de celle-ci semblant être des caractéristiques intrinsèques à l'enfant. Toutefois, des limites sont ressorties relativement aux capacités ludiques, en particulier reliées à l'utilisation des objets et aux capacités d'imitation. Les analyses corrélationnelles ont permis de constater quelques liens significatifs entre les habiletés de jeu des enfants et la sévérité de la déficience intellectuelle. Ces résultats concordent avec ceux d'études antérieures (Denoncourt & Carpintero, 1998; Gowen, Johnson-Martin, Davis- Goldman, & Hussey, 1992; Hellendoom & Hoekman, 1992; Thomas, Phenister & Richardson, 1981; Turner & Small, 1985) avec une clientèle similaire. La présente étude a permis de démontrer la pertinence de l'utilisation d'évaluation du jeu auprès de la clientèle ayant une déficience intellectuelle. Plusieurs caractéristiques du jeu de ces enfants ont pu être identifiées. Des liens avec la sévérité de leur déficience intellectuelle ont également été obtenus. Cependant, comme l'échantillon est limité, l'interprétation ainsi que la generalisation des résultats obtenus requièrent une grande prudence. Des études ultérieures auprès d'une plus grande population sont nécessaires pour valider les résultats obtenus. Également, une adaptation des instruments d'évaluation du jeu utilisés, originalement élaborés pour une clientèle d'enfants avec déficience physique, serait souhaitable afin de les rendre plus spécifiques pour la clientèle d'enfants avec déficience intellectuelle.

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Dorénavant, une hausse de l'espérance de vie est constatée chez les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI). Toutefois, certaines théories comme celle des stades de développement psychosociaux d'Erik Erikson ont fait avancer les connaissances pour la population générale, sans considérer les personnes ayant une DI. Notamment, le septième stade, celui de la générativité versus la stagnation, comporte plusieurs aspects clé pour un vieillissement épanoui, mais peu d'informations sont disponibles concernant les personnes ayant une DI. Ce mémoire de recherche porte donc sur la place qu'occupe la générativité dans le processus de vieillissement des adultes vivant avec une DI. L'exploration de ce thème s'est réalisée en utilisant le Digital Storytelling (DST), une méthodologie de recherche originale et en s'appuyant sur une épistémologie critique. Cette étude a permis de (1) documenter la transférabilité du DST auprès d'adultes vieillissants vivant avec une DI et de (2) décrire ce que les personnes ayant une DI retiennent et souhaitent transmettre de leur processus de vieillissement. Les analyses des informations recueillies auprès de quatre femmes de 50 ans et plus ayant une DI ont montré que le DST peut être utilisé auprès de cette population, moyennant certaines adaptations. Également, il semble que ces personnes ont des attitudes ambivalentes à l'égard le vieillissement et entretiennent des craintes liées aux périodes de transition liées à l'avancée en âge. La recherche met aussi en lumière la présence d'enjeux éthiques que le déploiement de cette méthodologie soulève lorsqu'elle est utilisée avec des personnes présentant une DI. C'est pourquoi il apparaît intéressant de connaître plus spécifiquement les motivations de cette population à s'investir dans la transmission de legs aux générations futures. Finalement, l'intervention en travail social devrait se centrer sur la création d'espaces propice à l'expression des adultes ayant une DI à l'égard de leur propre vieillissement. / In the past decades, people with intellectual disabilities (ID) have seen a great improvement of their life expectancy, but knowledge regarding this period of life is less developed than for the general population. For example, Erik Erikson's theory about Stages of Psychosocial Development shows that personality is developing through eight predetermined stages. The seventh stage, Generativity versus Stagnation occurs from 35 to 75 years-old when adults tend to be committed to future generations. Engaging in generative behavior would be a good predictor of successful aging, but the theory does not include information about people with ID and their particularities. Consequently, this research tries to better understand the place of generativity in their aging process by using a recent methodology : Digital Storytelling (DST). DST consists on creating a short video in which a person shares about something important in their life. First this research aims to (1) describe how to use the DST with people with ID, and to (2) describe the viewpoint of people with ID regarding aging and what they want to pass on. The research data were obtained through the participation of four women with ID over the age of 50 and were analysed based on a critical theory. The results show that DST is a good methodology to use with people with ID, but adaptations are necessary to ensure a full participation of the participants. Another finding is that people with ID have concerns about their own aging. Lastly, the results highlight a few ethical challenges to keep in mind to prevent risks for the participants regarding their capabilities and limitations. Future research should identify the opportunities people with ID have to engage in generative behaviors. Finally, social work intervention should focus on creating spaces for adults with ID to express themselves about their own aging.

La transition de l’école à la vie active des élèves ayant une déficience intellectuelle amène son lot de défis tant pour les élèves que pour leurs parents et leurs intervenants scolaires. Cette étape, qui précède la fin de la scolarisation, est également déterminante pour l’avenir de ces élèves. La participation des élèves à leur processus de transition est un aspect important qui contribue à la réussite de cette étape et qui a été peu documenté au Québec. Cette thèse de doctorat porte sur la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus de transition. L’étude est réalisée auprès de neuf élèves ayant une déficience intellectuelle légère à moyenne, âgés de 18 à 20 ans, leurs parents et le personnel du milieu scolaire qu’ils fréquentent. Elle a permis de décrire d’une part la participation de ces élèves en considérant leur point de vue et celui de leur entourage (parents, intervenants scolaires) et, d’autre part, les stratégies de soutien à la participation déployées par ceux-ci. Le cadre théorique de l’étude, le modèle écosystémique axé sur la résilience, situe l’élève « aux commandes » de son processus de transition; il y prend une part active et y apporte une contribution originale. Les interactions avec son entourage lui permettent de surmonter les difficultés rencontrées dans sa trajectoire et de renforcer sa résilience naturelle. Ce modèle permet également d’identifier les facteurs de protection individuels, familiaux ou environnementaux qui contrebalancent les situations d’adversité vécues par les élèves au moment de la transition. Dans cette étude, une méthodologie mixte qui comprend des entrevues avec les élèves, les parents et les intervenants scolaires, la passation d’instruments adaptés auprès des élèves (Échelle de résilience et Grille d’évaluation du réseau de soutien social) et l’analyse des plans d’intervention scolaires des élèves est privilégiée. Les informations recueillies situent la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus de transition selon quatre thèmes : leur point de vue sur leur trajectoire et leurs activités futures, leur participation à la planification de la transition, leur participation à des activités préparatoires à une vie active après la scolarisation et l’exercice de responsabilités. À travers ces quatre thèmes, des aspects positifs et des défis ressortent. Ainsi, les élèves ont nommé des projets pour leur vie après l’école, ils ont participé à leur rencontre de plan d’intervention, ils réalisent plusieurs activités pour développer des habiletés en vue de leur insertion socioprofessionnelle future, en particulier les stages de travail, et ils assument certaines responsabilités dans leur famille et dans le milieu scolaire. Par contre, les élèves ne semblent pas se représenter le processus de transition dans son ensemble et ils participent peu à la préparation de leur plan de transition et aux décisions les concernant. Il ressort aussi des résultats que la participation des élèves à leur processus de transition peut être favorisée par différentes stratégies : soutenir le développement des habiletés de communication et d’interaction sociale, favoriser la participation de l’élève et de sa famille à la planification de la transition dans le milieu scolaire (entre autres en rendant disponibles des documents accessibles qui permettent aux élèves de s’approprier leur processus de transition et de mieux se représenter les phases de cette démarche importante pour leur avenir), faire vivre à l’élève des expériences à l’école et dans la collectivité, favoriser la collaboration entre l’école et la famille ainsi qu’avec d’autres acteurs et mettre en place des stratégies facilitant les apprentissages et la participation de l’élève (ex. consolidation des habiletés en lecture et en écriture). En somme, cette étude montre l’apport de pratiques mises en place, l’importance de les renforcer et elle propose de nouvelles avenues qui ont le potentiel d’accroitre la participation des élèves à leur processus de transition en vue de leur permettre de jouer un rôle de premier plan dans leur avenir. Mots-clés : déficience intellectuelle, participation, transition de l’école à la vie active, résilience, soutien social, facteurs de risque, facteurs de protection, modèle écosystémique / The transition from school to work for students with an intellectual disability is a challenging step for the students, their parents as well as school stakeholders. This stage, which precedes the end of schooling, is also decisive for the future of these students. The participation of students in their transition process is an important aspect that contributes to the success of this stage. However, in the province of Quebec, this period has been poorly documented. This doctoral thesis focuses on the participation of students with intellectual disabilities in their transition process. The study is conducted with nine students with mild to moderate intellectual disabilities, aged 18 to 20, their parents and the school staff they attend. On one hand, it has been possible to describe the participation of these students by considering their point of view and the one of those around them (parents, school stakeholders) and, on the other hand, the strategies of support to participation deployed by them. The study's theoretical framework is the resilience-based ecosystem model, which places students "in the driver's seat" of their transition process; the student takes an active part and makes an original contribution. The interactions with his entourage allow him to overcome the difficulties encountered in his trajectory and to reinforce his natural resilience. This model also identifies individual, family or environmental protective factors that counteract the adversity experienced by students at the time of transition. This study favors a mixed methodology that includes interviews with students, parents and school stakeholders, the use of adapted instruments with the students (Échelle de résilience et Grille d’évaluation du réseau de soutien social) and the analysis of students' school intervention plans. The information collected situates the participation of students with developmental disabilities in their transition process according to four themes: their perspective on their trajectory and future activities, their participation in transition planning, their participation in preparatory activities for a transition to active life after schooling and accountability. Through these four themes, positive aspects and challenges emerge. Thus, the students identified projects for their life after school, they participated in their intervention plan meeting, they carry out several activities to develop skills for their future socio-professional integration, mainly in internship, and they assume certain responsibilities in their families and in the school environment. Still, students do not seem to have a suitable representation of the entire transition process as they do not participate very much in the preparation of their transition plan and the decisions that concern them. The results also show that students' participation in their transition process can be facilitated by different strategies: supporting the development of communication and social interaction skills, fostering student participation in transition planning (e.g. by making available and accessible materials that allow students to take ownership of their transition process and to better represent this important step for their future), to provide students with experiences in school and the community, to foster collaboration between the school and the family as well as with other important actors in the community and to put in place strategies that facilitate student learning and participation. In short, this study shows the contribution of practices put in place, the importance of consolidating them, and proposes new avenues that have the potential to increase student participation in their transition process in order to enable them to play a leading role in their future. Key words : intellectual disability, participation, transition from school to active life, resilience, social support, risk factors, protective factors, ecosystem model

Dorénavant, une hausse de l'espérance de vie est constatée chez les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI). Toutefois, certaines théories comme celle des stades de développement psychosociaux d'Erik Erikson ont fait avancer les connaissances pour la population générale, sans considérer les personnes ayant une DI. Notamment, le septième stade, celui de la générativité versus la stagnation, comporte plusieurs aspects clé pour un vieillissement épanoui, mais peu d'informations sont disponibles concernant les personnes ayant une DI. Ce mémoire de recherche porte donc sur la place qu'occupe la générativité dans le processus de vieillissement des adultes vivant avec une DI. L'exploration de ce thème s'est réalisée en utilisant le Digital Storytelling (DST), une méthodologie de recherche originale et en s'appuyant sur une épistémologie critique. Cette étude a permis de (1) documenter la transférabilité du DST auprès d'adultes vieillissants vivant avec une DI et de (2) décrire ce que les personnes ayant une DI retiennent et souhaitent transmettre de leur processus de vieillissement. Les analyses des informations recueillies auprès de quatre femmes de 50 ans et plus ayant une DI ont montré que le DST peut être utilisé auprès de cette population, moyennant certaines adaptations. Également, il semble que ces personnes ont des attitudes ambivalentes à l'égard le vieillissement et entretiennent des craintes liées aux périodes de transition liées à l'avancée en âge. La recherche met aussi en lumière la présence d'enjeux éthiques que le déploiement de cette méthodologie soulève lorsqu'elle est utilisée avec des personnes présentant une DI. C'est pourquoi il apparaît intéressant de connaître plus spécifiquement les motivations de cette population à s'investir dans la transmission de legs aux générations futures. Finalement, l'intervention en travail social devrait se centrer sur la création d'espaces propice à l'expression des adultes ayant une DI à l'égard de leur propre vieillissement. / In the past decades, people with intellectual disabilities (ID) have seen a great improvement of their life expectancy, but knowledge regarding this period of life is less developed than for the general population. For example, Erik Erikson's theory about Stages of Psychosocial Development shows that personality is developing through eight predetermined stages. The seventh stage, Generativity versus Stagnation occurs from 35 to 75 years-old when adults tend to be committed to future generations. Engaging in generative behavior would be a good predictor of successful aging, but the theory does not include information about people with ID and their particularities. Consequently, this research tries to better understand the place of generativity in their aging process by using a recent methodology : Digital Storytelling (DST). DST consists on creating a short video in which a person shares about something important in their life. First this research aims to (1) describe how to use the DST with people with ID, and to (2) describe the viewpoint of people with ID regarding aging and what they want to pass on. The research data were obtained through the participation of four women with ID over the age of 50 and were analysed based on a critical theory. The results show that DST is a good methodology to use with people with ID, but adaptations are necessary to ensure a full participation of the participants. Another finding is that people with ID have concerns about their own aging. Lastly, the results highlight a few ethical challenges to keep in mind to prevent risks for the participants regarding their capabilities and limitations. Future research should identify the opportunities people with ID have to engage in generative behaviors. Finally, social work intervention should focus on creating spaces for adults with ID to express themselves about their own aging.

Quatre études sont effectuées dans le cadre de cette thèse. La première démontre que les individus ayant un niveau de fonctionnement intellectuel différent se distinguent aussi par leurs caractéristiques d'adaptation. La seconde étude permet d'identifier l'existence de trois facteurs d'adaptation expliquant 81 pour cent de la variation des scores sur l'Échelle Minnesota de comportements d'adaptation (EMCA) (Forme A) (Pilon & Côté, 1987a). Il s'agit du facteur Social, du facteur Autonomie et du facteur Cognitif. Une troisième étude permet ensuite d'élaborer un instrument capable de mesurer ces facteurs tout en tirant profit des distinctions entre les caractéristiques d'adaptation correspondant à différents niveaux de retard mental pour fournir un indice du fonctionnement intellectuel. Finalement, la quatrième étude permet de dégager des relations significatives entre les facteurs d'habiletés cognitives qui expliquent les différences individuelles chez les personnes ayant un retard mental et les performances obtenues dans les domaines d'adaptation définis par l'Association américaine sur le retard mental (AARM) (1992). / Cette thèse essaie de clarifier le concept d'adaptation et de le situer par rapport à celui de l'intelligence pour mieux définir les caractéristiques fondamentales du retard mental et de son système de classification. Dans un premier temps, un exposé adoptant une perspective historique a permis d'identifier les différents aspects idéologiques qui ont influencé la définition du retard mental et qui ont introduit une certaine confusion au niveau de la conception des comportements d'adaptation et de leur relation avec l'intelligence. La première étude s'applique à démontrer que les individus ayant un niveau de fonctionnement intellectuel différent se distinguent aussi par leurs caractéristiques d'adaptation. Les résultats indiquent que plusieurs variables permettent de distinguer certains niveaux de retard mental, mais qu'aucune ne permet de distinguer tous les niveaux à la fois. Ce résultat suggère un manque de sensibilité de l'Échelle Minnesota de comportements d'adaptation. Suite aux résultats obtenus par cette étude, il est possible d'émettre le postulat qu'un facteur de motricité peut être tout aussi important que le niveau de retard mental pour expliquer les différences individuelles dans le domaine de l'autonomie personnelle. Étant donné la confusion qui entoure non seulement la relation entre les comportements d'adaptation et le fonctionnement intellectuel, mais aussi avec les facteurs expliquant la performance dans les domaines d'adaptation définis par l'Association américaine sur le retard mental (1992), une deuxième étude s'est intéressée à identifier le nombre et la nature des facteurs d'adaptation. Les résultats ont démontré l'existence de trois facteurs inter-reliés: Social, Autonomie et Cognitif. Un instrument spécifiquement destiné à mesurer ces facteurs a ensuite été élaboré. Il permet aussi de tirer profit des résultats de la première étude au sujet des caractéristiques adaptatives des personnes ayant différents niveaux de retard mental en fournissant un indice du fonctionnement intellectuel du sujet évalué. Finalement, la dernière étude utilise deux instruments reconnus pour mesurer l'adaptation, soit l'Échelle de comportements d'adaptation Loranger-Pépin (ÉCA-LP) (Loranger & Pépin,1993) et l'Échelle québécoise de comportements adaptatifs (ÉQCA) (Maurice,Morin & Tassé, 1993), et un échantillon représentatif de tâches destinées à mesurer les habiletés cognitives humaines qui s'inspire des plus récents et des plus importants travaux réalisés dans le domaine psychométrique (voir Carroll,1993). Les résultats des évaluations cognitives ont d'abord servi à identifier les facteurs d'habiletés cognitives qui expliquent les différences individuelles chez des personnes ayant un retard mental. Les résultats provenant des évaluations effectuées au moyen des deux échelles d'adaptation ont été regroupés et interprétés pour ensuite être mis en relation avec les facteurs d'habiletés cognitives. Les résultats démontrent qu'il existe des corrélations très élevées entre (a) un facteur de raisonnement inductif verbal et les domaines d'adaptation sociale et scolaire, (b) un facteur de perception visuelle et les domaines de l'emploi et de l'adaptation vestimentaire, et (c) un facteur de motricité et l'autonomie personnelle. Toutes ces études contribuent à redéfinir les caractéristiques fondamentales du retard mental et de son système de classification en soulignant l'importance du fonctionnement intellectuel pour déterminer les caractéristiques et la performance d'adaptation des individus.

La recherche a pour objet la réinsertion socioprofessionnelle des personnes présentant un trouble mental grave. Elle vise à apporter une compréhension de leur cheminement de réinsertion sur le marché de l’emploi régulier, et ce, à partir des perspectives des acteurs concernés et à travers une prise en compte des contextes sociaux dans lesquels ils évoluent. Notre étude est guidée par trois objectifs : (1) identifier certains éléments sur les plans individuel et environnemental pouvant faciliter la réinsertion professionnelle des personnes présentant un trouble mental; (2) identifier certains obstacles sur les plans individuel et environnemental susceptibles de nuire à leur réinsertion en emploi; (3) mieux comprendre l’impact de la réinsertion professionnelle sur les sphères individuelles et sociales de ces individus et leurs perceptions quant à la réinsertion professionnelle. Le cadre conceptuel adopté s’appuie sur la notion/paradigme du rétablissement en santé mentale, ce dernier étant compris comme un processus multidimensionnel et non-linéaire. Notre démarche est qualitative et fondée sur des collectes réalisées à ÉquiTravail, un organisme de la ville de Québec ayant pour mission de favoriser l’intégration, la réintégration et le maintien sur le marché du travail de personnes aux prises avec un trouble mental. Des entrevues semi-dirigées individuelles auprès de quatre usagers, ainsi qu’un groupe de discussion focalisé avec quatre intervenants, ont été réalisés. Le matériel a été soumis à une analyse thématique des contenus. Nos résultats illustrent le fait que tant les composantes individuelles que les éléments de l’environnement et ceux relevant de l’interaction entre l’environnement et l’individu sont cruciaux dans les processus de réinsertion socioprofessionnelle. La réussite du processus d’insertion socioprofessionnelle ne repose pas uniquement sur la responsabilité individuelle, mais aussi sur l’interaction entre les composantes individuelles et les aspects de l’environnement gravitant autour de l’individu. Les implications de ces conclusions pour la recherche et la pratique sont également discutées. / This research concerns the socio-professional reintegration of people with severe mental disorders. It aims to provide an understanding of their reintegration path in the market of regular employment, that from the viewpoint of the stakeholders and through a consideration of the social contexts in which they operate. Our study is guided by three objectives: (1) to identify elements at the individual and environmental levels likely to facilitate reintegration of people with mental disorder; (2) to identify obstacles at the individual and environmental levels likely to impede their reintegration in employment; (3) to understand the impact of vocational rehabilitation in the individual and social spheres and the users' perceptions about professional reintegration. Our conceptual framework is based on the notion/paradigm of recovery, the latter being understood as a multidimensional and nonlinear process. Our methodological approach is qualitative and rely on data collection made at EquiTravail, a community organization based in Quebec City whose mission is to promote the integration, reintegration and retention in the labor market for individuals with severe mental disorders. We carried out individual semi-structured interviews with four users and one focus group with four practitioners. The material was subjected to thematic content analysis. Our results illustrate that individual components as well as elements from the environment and those pertaining to the person-environment interaction are crucial in the socio-professional reintegration process. The success of the professional integration process is not only based on individual responsibility, but also on the interaction between individual components and environmental aspects revolving around the individual. The implications of these findings for research and practice are also discussed.