Les personnes souffrant d’un syndrome de Down (SD), appelé aussi trisomie 21, ont vu leur espérance de vie augmenter bien au delà des 50 ans induisant l’apparition de démence de type Alzheimer (DTA). Les conséquences de cette augmentation de l'espérance sont multiples : difficulté à diagnostiquer une démence au sein d'une population présentant des déficientes intellectuelles, difficulté de prise en charge de cette population, etc. Ainsi, les établissements médicoOsociaux et les centres de consultation mémoire restent désarmés face à la prise en charge et au diagnostic de cette population. Notre travail de thèse a eu pour objectif d'aborder l'ensemble des difficultés lié à cette problématique.Nos travaux ont ainsi mis en exergue : 1/ cette problématique concerne aussi bien les structures pour personnes âgées que celles pour personnes handicapées 2/ il existe une véritable difficulté à diagnostiquer la présence d'une démence auprès de cette population. Pour répondre à cette difficulté nous avons élaboré et testé un outil d'aide au diagnostic 3/ la problématique de diagnostic, de formation des professionnels PA/PH et de prise en charge de cette population (activités, locaux non adaptés, taux d’encadrement insuffisant, médicalisation accrue..) via la modélisation organisationnelle des parcours de vie des personnes atteintes de SD et de DTA notamment. Cette modélisation montre l’impact sur l’évolution des organisations et des institutions d’accueil ainsi que le manque de lien entre le secteur sanitaire et médico social. Des pistes sont discutées. / People with Down syndrome (DS), also known as trisomy 21, have seen their life expectancy increase beyond 50 years inducing the onset of AlzheimerOtype dementia (DTA). The consequences of this increase in life expectancy are multiple: difficulty of diagnosing dementia in a population with intellectual disabilities, difficulty of care for this population, etc. Thus, specialised institution and memory clinics remain powerless against the management and diagnosis of this population. Our thesis has aimed to address all the challenges related to this issue.Our work thus highlighted: 1 / this problem concerns both for the elderly than for the disabled, 2 / there is a real difficulty in diagnosing the presence of dementia in this population. To meet this challenge we have developed and tested a diagnostic aid tool. 3 / diagnostic problematic, professional training and support for people in charge of this population (activities, unsuitable premises, insufficient teacher ratio, increasing medicalization, etc.) via organizational modelling the life course of individuals suffering from SD and DTA. This model shows the impact on the evolution of organizations and host institutions and the lack of connection between the health sector and medicoOsocial. Hypothesis and possible solutions are discussed.

Résumé : Pour assister efficacement les personnes en perte d'autonomie dans le contexte des habitats intelligents, il est essentiel d'identifier les difficultés auxquelles ces personnes sont confrontées dans leur quotidien. L'objectif de ce travail est d'observer les processus exécutifs durant les activités de la vie quotidienne, ainsi que leur dysfonctionnement lors du vieillissement cognitif (normal ou lié à la maladie d'Alzheimer), puis d'élaborer un modèle théorique et informatique capable de simuler les comportements observés. Une phase d'observation et de qualification des processus de contrôle exécutif (capacités de régulation de l'action, de correction et d'adaptation lors de situations imprévues) a d'abord été réalisée, dornnant lieu à la spécification d'un modèle théorique fondé sur le modèle de contrôle attentionnel de l'action de Norman et Shallice. Le modèle théorique a ensuite été implémenté informatiquement et permet de simuler une activité quotidienne spécifique. // Abstract : In order to assist patients who are loosing their autonomy, smart homes and cognitive assistance systems have to be based on a good knowledge of people's disorders and on the difficulties they are likely to encounter in daily life. The specific objective of this PhD is to observe executive processes involved in the completion of daily activities and their impairment during ageing and dementia of the Alzheimer's type, and then to design both theoretical and computational models which are able to generate the observed behaviours. An observation and a qualification phase, allowing to observe executive control processes (action regulation, correction and adaptation when unexpected situations occur) have been first realized, leading to the specification of a theoretical model based on the Norman and Shallice model. This theoretical model has then been implemented to obtain a computational model, which allows the simulation of a specific activity of daily living.

Depuis ces deux dernières décennies, des efforts considérables en psychologie cognitive et neuropsychologie ont été déployés pour mieux comprendre les dynamiques entre les différents systèmes cognitifs (fonctions exécutives, mémoire, langage, etc.). L’observation d’une co-existence entre des atteintes en rétention à court terme verbale (RCTv) et en langage dans plusieurs pathologies a conduit certains chercheurs à concevoir une alternative à la conceptualisation classique de la RCTv, telle que proposée par le modèle initial de la mémoire de travail de Baddeley (1986). Particulièrement, les travaux sur l’aphasie ont conduit à l’émergence d’une approche psycholinguistique de la RCTv, postulant que le traitement et le maintien des mots font appel à des processus communs. Cette approche, et particulièrement le modèle d’activation interactive (N. Martin & Gupta, 2004; N. Martin & Saffran, 1997), prédit que les capacités en RCTv sont notamment modulées par les caractéristiques linguistiques engagées durant l’épreuve, variant selon la nature des items verbaux et la modalité de rappel, ainsi que par les compétences linguistiques des individus. L’objectif de la présente thèse était de tester ces prédictions à partir d’une exploration des relations entre le traitement sémantique des mots et la RCTv chez l’adulte sain (article 1) et dans la démence de type Alzheimer (DTA) (article 2). Dans le premier article, deux expériences mettent en évidence l’influence des liens associatifs entre les mots sur les capacités à maintenir temporairement des informations verbales. Les participants ont tendance à faussement reconnaître des mots associés aux mots de la liste, reflet d’une activation du réseau sémantique durant la rétention temporaire. Cette contribution sémantique est accentuée en situation de suppression articulatoire, une condition qui empêche le participant de répéter les listes durant la tâche. Les résultats du second article indiquent que la modalité de réponse module différemment la performance en RCTv chez les participants âgés sans atteinte neurologique et ceux atteints de la DTA. Ces données en RCTv sont compatibles avec les atteintes spécifiques du traitement du mot, également trouvées chez le groupe avec DTA. Les implications théoriques et cliniques de ces résultats sont discutées. Les limites et perspectives futures sont également abordées. / For the past two decades, considerable efforts have been made in cognitive psychology and neuropsychology in order to improve our understanding of the interactions between different cognitive systems (executive functions, memory, language etc.). Evidence of short-term memory (STM) and language impairments in many clinical populations has lead some researchers to put forward an alternative to Baddeley’s working memory model (1986). Based on studies of aphasia, the psycholinguistic approach of STM postulated that word processing and maintenance refer to common processes. Specifically, the interactive activation model (N. Marin & Gupta, 2004; N. Martin & Saffran, 1997) predicts that STM capacities are in particular affected by the linguistic characteristics engaged during the test, and vary according to the nature of verbal items and recall modality, as well as word processing ability. The goal of this thesis was to test some of these predictions by investigating the relationship between semantic treatment and STM in healthy adults (article 1) and dementia of Alzheimer Type (DAT) (article 2). In the first article, two experiments underline the influence of the associative links between words on the capacity to temporarily retain verbal information. Participants tend to wrongly recognize words associated with words from the list, reflecting an activation of the semantic network during temporary retention. This semantic contribution increases in a situation of articulatory suppression, a condition that limits the possibility to repeat lists during the task. The results of the second article indicated that recall modality influences differently the performance in STM of the elderly participants and those with DAT. These data in STM are compatible with a specific word processing impairment, also found in the group with DAT. The theoretical and clinical implications of these results are discussed. Limits and future research perspectives are also presented.

Depuis ces deux dernières décennies, des efforts considérables en psychologie cognitive et neuropsychologie ont été déployés pour mieux comprendre les dynamiques entre les différents systèmes cognitifs (fonctions exécutives, mémoire, langage, etc.). L’observation d’une co-existence entre des atteintes en rétention à court terme verbale (RCTv) et en langage dans plusieurs pathologies a conduit certains chercheurs à concevoir une alternative à la conceptualisation classique de la RCTv, telle que proposée par le modèle initial de la mémoire de travail de Baddeley (1986). Particulièrement, les travaux sur l’aphasie ont conduit à l’émergence d’une approche psycholinguistique de la RCTv, postulant que le traitement et le maintien des mots font appel à des processus communs. Cette approche, et particulièrement le modèle d’activation interactive (N. Martin & Gupta, 2004; N. Martin & Saffran, 1997), prédit que les capacités en RCTv sont notamment modulées par les caractéristiques linguistiques engagées durant l’épreuve, variant selon la nature des items verbaux et la modalité de rappel, ainsi que par les compétences linguistiques des individus. L’objectif de la présente thèse était de tester ces prédictions à partir d’une exploration des relations entre le traitement sémantique des mots et la RCTv chez l’adulte sain (article 1) et dans la démence de type Alzheimer (DTA) (article 2). Dans le premier article, deux expériences mettent en évidence l’influence des liens associatifs entre les mots sur les capacités à maintenir temporairement des informations verbales. Les participants ont tendance à faussement reconnaître des mots associés aux mots de la liste, reflet d’une activation du réseau sémantique durant la rétention temporaire. Cette contribution sémantique est accentuée en situation de suppression articulatoire, une condition qui empêche le participant de répéter les listes durant la tâche. Les résultats du second article indiquent que la modalité de réponse module différemment la performance en RCTv chez les participants âgés sans atteinte neurologique et ceux atteints de la DTA. Ces données en RCTv sont compatibles avec les atteintes spécifiques du traitement du mot, également trouvées chez le groupe avec DTA. Les implications théoriques et cliniques de ces résultats sont discutées. Les limites et perspectives futures sont également abordées. / For the past two decades, considerable efforts have been made in cognitive psychology and neuropsychology in order to improve our understanding of the interactions between different cognitive systems (executive functions, memory, language etc.). Evidence of short-term memory (STM) and language impairments in many clinical populations has lead some researchers to put forward an alternative to Baddeley’s working memory model (1986). Based on studies of aphasia, the psycholinguistic approach of STM postulated that word processing and maintenance refer to common processes. Specifically, the interactive activation model (N. Marin & Gupta, 2004; N. Martin & Saffran, 1997) predicts that STM capacities are in particular affected by the linguistic characteristics engaged during the test, and vary according to the nature of verbal items and recall modality, as well as word processing ability. The goal of this thesis was to test some of these predictions by investigating the relationship between semantic treatment and STM in healthy adults (article 1) and dementia of Alzheimer Type (DAT) (article 2). In the first article, two experiments underline the influence of the associative links between words on the capacity to temporarily retain verbal information. Participants tend to wrongly recognize words associated with words from the list, reflecting an activation of the semantic network during temporary retention. This semantic contribution increases in a situation of articulatory suppression, a condition that limits the possibility to repeat lists during the task. The results of the second article indicated that recall modality influences differently the performance in STM of the elderly participants and those with DAT. These data in STM are compatible with a specific word processing impairment, also found in the group with DAT. The theoretical and clinical implications of these results are discussed. Limits and future research perspectives are also presented.

Pour assister efficacement les personnes en perte d'autonomie dans le contexte des habitats intelligents, il est essentiel d'identifier les difficultés auxquelles ces personnes sont confrontées dans leur quotidien. L'objectif de ce travail est d'observer les processus exécutifs durant les activités de la vie quotidienne, ainsi que leur dysfonctionnement lors du vieillissement cognitif (normal ou lié à la maladie d'Alzheimer), puis d'élaborer un modèle théorique et informatique capable de simuler les comportements observés. Une phase d'observation et de qualification des processus de contrôle exécutif (capacités de régulation de l'action, de correction et d'adaptation lors de situations imprévues) a d'abord été réalisée, donnant lieu à la spécification d'un modèle théorique fondé sur le modèle de contrôle attentionnel de l'action de Norman et Shallice. Le modèle théorique a ensuite été implémenté informatiquement et permet de simuler une activité quotidienne spécifique.

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Contexte : La détérioration de l’état nutritionnel liée à la perte d’autonomie qui accompagne l’évolution de la démence du type Alzheimer (DTA) peut être limitée par un proche aidant efficace. À long terme, le rôle soignant du proche aidant peut affecter sa propre santé physique et psychologique. Objectifs : (1) décrire les caractéristiques sociodémographiques des patients et de leurs proches aidants; (2) examiner l’évolution de la maladie et des variables à l’étude au cours de la période de suivi; (3) explorer la relation possible entre le fardeau perçu du proche aidant, l’état nutritionnel des patients et la stabilité du poids corporel du proche aidant. Hypothèses : L’absence du fardeau chez l’aidant est associée à un meilleur état nutritionnel chez le patient; la détérioration de la fonction cognitive chez le patient s’accompagne d’une augmentation du fardeau perçu par l’aidant; la dégradation du fardeau chez l’aidant conduit à sa perte de poids. Méthode : Les données analysées proviennent de l’étude « Nutrition-mémoire » menée entre 2003 et 2006 dans les trois cliniques de cognition situées dans des hôpitaux universitaires à Montréal. Quarante-deux patients avec une DTA probable vivant dans la communauté et leurs aidants ont été suivis en dyades pendant une période de dix-huit mois. Les analyses ont porté sur les données colligées du recrutement à douze mois plus tard en raison du nombre restreint des patients interviewés à la dernière mesure. La relation entre le fardeau de l’aidant et les variables caractérisant l’état nutritionnel chez les patients a été évaluée à l’aide des analyses de corrélations, du test khi-carré ou du test de Fisher. L’état cognitif des patients était évalué à l’aide du score au Mini-Mental State Examination, le fardeau de l’aidant était estimé par le score au « Zarit Burden Interview », l’état nutritionnel des patients était défini par la suffisance en énergie et en protéines, le score à l’outil de dépistage nutritionnel des aînés, le poids et l’indice de masse corporelle des patients. Résultats : Le fardeau perçu des aidants était associé à la suffisance en énergie chez les patients. Le nombre de patients ayant des apports insuffisants en énergie était plus important chez les dyades où les aidants percevaient un fardeau plus élevé. Toutefois, aucune association n’a été observée entre le fardeau des aidants et le risque nutritionnel ou la suffisance en protéines chez les patients. La détérioration de la fonction cognitive des patients ne semble pas avoir provoqué une augmentation du fardeau chez leurs aidants. De plus, l’augmentation du fardeau de l’aidant n’était pas accompagnée d’une perte de son poids corporel. Par ailleurs, un fardeau plus important a été observé chez les aidants des patients obèses ou présentant un embonpoint. Conclusion : La réduction du fardeau perçu des aidants permettrait d’améliorer les apports alimentaires des patients et ainsi de limiter ou minimiser le risque de détérioration de leur état nutritionnel et de perte de poids. / Background: The progressive decline in nutritional status related to the loss of autonomy commonly observed in Alzheimer’s disease (AD) may be limited by an effective caregiver. In the long term, the caregiver’s role may affect his own physical and psychological health. Objectives: (1) to describe the demographic characteristics of patients and their caregivers; (2) to examine the evolution of the disease and study variables during the follow-up period; (3) to explore the possible relationship between the caregiver’s perceived burden, the nutritional status of patients and the stability of caregiver’s body weight. Hypotheses: The absence of caregiver burden is associated with better nutritional status in patients; the decline of cognitive function in patients is accompanied by an increase in the caregiver’s perceived burden; and an increased caregiver burden leads to a loss of body weight. Methods: We analysed data from the “Nutrition-memory” study carried out between 2003 and 2006 in the three university hospital memory clinics in Montréal. Forty-two community dwelling patients with probable AD and their informal caregivers were followed as dyads for a period of eighteen months. Analyses focused on data collected from recruitment to twelve months later because of the limited number of patients interviewed at the last measurement. The relation between caregiver burden and the variables characterizing the nutritional status in patients was assessed using correlation analysis, chi-square test or Fisher’s exact test. The patient’s cognitive function was assessed using the Mini-Mental State Examination, caregiver burden was estimated by the Zarit Burden Interview, and the nutritional status of patients was defined by their adequacy in energy and proteins intake, the elderly nutrition screening score, weight and body mass index of patients. Results: The caregiver’s perceived burden was associated with the energy adequacy in patients. The number of patients with inadequate intake of energy was higher among dyads caregivers who perceived a higher burden. No association was found between the caregiver’s burden and the nutritional risk or protein adequacy in patients. The deterioration of patient’s cognitive function does not seem to have led to an increased caregiver burden. In addition, increased caregiver burden was not accompanied by weight loss. Moreover, a greater burden was observed among caregivers of patients who were overweight or obese. Conclusion: Reducing perceived caregiver burden could improve dietary intake of patients and thereby limit or minimize the risk of deterioration of their nutritional status and weight loss.

Contexte : La détérioration de l’état nutritionnel liée à la perte d’autonomie qui accompagne l’évolution de la démence du type Alzheimer (DTA) peut être limitée par un proche aidant efficace. À long terme, le rôle soignant du proche aidant peut affecter sa propre santé physique et psychologique. Objectifs : (1) décrire les caractéristiques sociodémographiques des patients et de leurs proches aidants; (2) examiner l’évolution de la maladie et des variables à l’étude au cours de la période de suivi; (3) explorer la relation possible entre le fardeau perçu du proche aidant, l’état nutritionnel des patients et la stabilité du poids corporel du proche aidant. Hypothèses : L’absence du fardeau chez l’aidant est associée à un meilleur état nutritionnel chez le patient; la détérioration de la fonction cognitive chez le patient s’accompagne d’une augmentation du fardeau perçu par l’aidant; la dégradation du fardeau chez l’aidant conduit à sa perte de poids. Méthode : Les données analysées proviennent de l’étude « Nutrition-mémoire » menée entre 2003 et 2006 dans les trois cliniques de cognition situées dans des hôpitaux universitaires à Montréal. Quarante-deux patients avec une DTA probable vivant dans la communauté et leurs aidants ont été suivis en dyades pendant une période de dix-huit mois. Les analyses ont porté sur les données colligées du recrutement à douze mois plus tard en raison du nombre restreint des patients interviewés à la dernière mesure. La relation entre le fardeau de l’aidant et les variables caractérisant l’état nutritionnel chez les patients a été évaluée à l’aide des analyses de corrélations, du test khi-carré ou du test de Fisher. L’état cognitif des patients était évalué à l’aide du score au Mini-Mental State Examination, le fardeau de l’aidant était estimé par le score au « Zarit Burden Interview », l’état nutritionnel des patients était défini par la suffisance en énergie et en protéines, le score à l’outil de dépistage nutritionnel des aînés, le poids et l’indice de masse corporelle des patients. Résultats : Le fardeau perçu des aidants était associé à la suffisance en énergie chez les patients. Le nombre de patients ayant des apports insuffisants en énergie était plus important chez les dyades où les aidants percevaient un fardeau plus élevé. Toutefois, aucune association n’a été observée entre le fardeau des aidants et le risque nutritionnel ou la suffisance en protéines chez les patients. La détérioration de la fonction cognitive des patients ne semble pas avoir provoqué une augmentation du fardeau chez leurs aidants. De plus, l’augmentation du fardeau de l’aidant n’était pas accompagnée d’une perte de son poids corporel. Par ailleurs, un fardeau plus important a été observé chez les aidants des patients obèses ou présentant un embonpoint. Conclusion : La réduction du fardeau perçu des aidants permettrait d’améliorer les apports alimentaires des patients et ainsi de limiter ou minimiser le risque de détérioration de leur état nutritionnel et de perte de poids. / Background: The progressive decline in nutritional status related to the loss of autonomy commonly observed in Alzheimer’s disease (AD) may be limited by an effective caregiver. In the long term, the caregiver’s role may affect his own physical and psychological health. Objectives: (1) to describe the demographic characteristics of patients and their caregivers; (2) to examine the evolution of the disease and study variables during the follow-up period; (3) to explore the possible relationship between the caregiver’s perceived burden, the nutritional status of patients and the stability of caregiver’s body weight. Hypotheses: The absence of caregiver burden is associated with better nutritional status in patients; the decline of cognitive function in patients is accompanied by an increase in the caregiver’s perceived burden; and an increased caregiver burden leads to a loss of body weight. Methods: We analysed data from the “Nutrition-memory” study carried out between 2003 and 2006 in the three university hospital memory clinics in Montréal. Forty-two community dwelling patients with probable AD and their informal caregivers were followed as dyads for a period of eighteen months. Analyses focused on data collected from recruitment to twelve months later because of the limited number of patients interviewed at the last measurement. The relation between caregiver burden and the variables characterizing the nutritional status in patients was assessed using correlation analysis, chi-square test or Fisher’s exact test. The patient’s cognitive function was assessed using the Mini-Mental State Examination, caregiver burden was estimated by the Zarit Burden Interview, and the nutritional status of patients was defined by their adequacy in energy and proteins intake, the elderly nutrition screening score, weight and body mass index of patients. Results: The caregiver’s perceived burden was associated with the energy adequacy in patients. The number of patients with inadequate intake of energy was higher among dyads caregivers who perceived a higher burden. No association was found between the caregiver’s burden and the nutritional risk or protein adequacy in patients. The deterioration of patient’s cognitive function does not seem to have led to an increased caregiver burden. In addition, increased caregiver burden was not accompanied by weight loss. Moreover, a greater burden was observed among caregivers of patients who were overweight or obese. Conclusion: Reducing perceived caregiver burden could improve dietary intake of patients and thereby limit or minimize the risk of deterioration of their nutritional status and weight loss.