The aim of this thesis is to demonstrate that new and varied views of dementia surface when the concept of intersectionality is applied to dementia research; and that these perspectives pose challenges to our assumptions about what it is like to have dementia. Grounded theory research from a feminist and anti-oppression perspective was undertaken to explore the question of the relationships between older people‘s experiences of dementia and the intersections of gender, class, ‘race’, and ethnicity. During nine months of field research in Canada, interviews, participant observation, photography, and focus groups were undertaken with eight older people with dementia and their significant others. The participants ranged from multiply marginalized to multiply privileged on the basis of their ‘race’, ethnicity, gender, and class. The grounded theory arising from this research explains the complex nature of the relationships between the subjective experiences of older people living with dementia and the intersections of ethnicity, ‘race’, class, and gender. I argue that there is a connection between social location and lived experiences of dementia; and that these relationships can be observed across and within the categories of experiencing, othering, and theorising. Experiencing captures the diversity of older people’s experiences of dementia, which range from ‘not a big deal’ to ‘a nuisance’ to ‘hellish’: these views are associated with social location, with the multiply privileged older people holding the most negative views of dementia and the multiply marginalized older people dismissing the significance of dementia. Othering refers to the marginalisation to which people with dementia are subject: it is shown to be a marked feature of life with dementia and to be connected to social location, with the multiply privileged people being othered more often as a result of their dementia status; the more marginalised participants demonstrating resilience (as an acquired characteristic); and all being subject to both othering practices and enabling behaviours enacted by members of their social worlds, such as their significant others. The theorising category refers to people with dementia being active meaning makers who theorise about dementia: the outcome of this intellectual activity is shown to be related to social location, with the most privileged participants being the only ones to view dementia as a brain disease; and all others making strategic use of the normal aging theory to avoid marginalisation due to dementia. The result of the theorising done by older people with dementia is a dialectical theory of dementia that positions dementia as a bio-psycho-social phenomenon, disrupts the false dichotomy between normal and pathological, and integrates emic and etic perspectives on dementia.

INTRODUÇÃO: O teste de memória integrativa (TMI) de curto prazo, nas modalidades de recordação espontânea (RE) e reconhecimento visual (RV), tem se mostrado promissor para apoiar o diagnóstico precoce da doença de Alzheimer (DA), com grande potencial para aplicação clínica. Até o momento, não foram encontrados estudos sobre o TMI junto à população idosa brasileira, nem tampouco pesquisas utilizando a tarefa de RV em pacientes com a variante comportamental da demência frontotemporal (DFTvc). OBJETIVOS: A presente pesquisa comparou o desempenho de pacientes com DA, pacientes com DFTvc e Controles nas duas modalidades de TMI e examinou a acurácia diagnóstica dos testes para a detecção da DA. MÉTODOS: Foram avaliados participantes de três centros de pesquisa, USP São Paulo, USP Ribeirão Preto e Universidade Federal de Minas Gerais, assim como do Instituto Paulista de Geriatria e Gerontologia. A amostra foi composta por 85 indivíduos, subdivididos em 32 Controles, 35 pacientes com DA e 18 pacientes com DFTvc. Foram geradas curvas ROC para calcular a acura?cia diagno?stica dos testes contrastando os grupos diagno?sticos. Realizou-se análises de regressão logística, de correlação e análises de interação entre diagnóstico e condição experimental (características integradas x não-integradas). RESULTADOS: No TMI com RE, Controles apresentaram resultados semelhantes aos pacientes com DFTvc e os pacientes com DA mostraram resultado significativamente menor em relac?a?o aos dois primeiros grupos (Controles = DFTvc > DA). No TMI com RV, Controles mostraram escores significativamente maiores que os pacientes com DFTvc e DA (Controles > DA = DFTvc). A acurácia diagnóstica do teste de RE para DA foi de 0,853, com sensibilidade e especificidade de 84,4% e 80%, respectivamente. A acurácia diagnóstica do teste de RV para DA foi de 0,809, com sensibilidade e especificidade de 65,4% e 72,2%, respectivamente. As modalidades do TMI mostraram correlação significativa com outros testes neuropsicológicos. A tarefa de RV apresentou correlação maior com testes relacionados as funções executivas e de atencão, enquanto que a tarefa de RE mostrou correlação com testes que avaliam memória episódica e funcões executivas. CONCLUSÕES: O presente estudo demonstrou a aplicabilidade do TMI na população brasileira. As tarefas apresentaram características adequadas para a prática clínica: são fáceis e rápidas de aplicar, necessitam de pouco tempo de aplicação, e podem contribuir para o diagnóstico da DA. Especialmente a tarefe de RE, que foi capaz de diferenciar DA de DFTvc / INTRODUCTION: The free recall (FR) and visual recognition (VR) modalities of the memory binding test (MBT) are promising tools to support the early diagnosis of Alzheimer\'s disease (AD). Until the present moment, no studies have been conducted with these tests among the elderly population in Brazil, and there are no studies with the VR modality of the MBT involving behavioural variant frontetemporal dementia (bvFTD) patients. OBJECTIVES: the present research examined the diagnostic accuracy of the two modalities of the MBT for the detection of AD, and compared the performance of patients with AD, bvFTD and controls. METHODS: Participants of three research centres were assessed, USP São Paulo, USP Ribeirão Preto and Federal University of Minas Gerais, and from the Paulista Institute of Geriatrics and Gerontology. The sample comprised 85 participants: 32 controls, 35 AD and 18 bvFTD patients. ROC analyses were used to examine the diagnostic accuracy of the MBT contrasting the different diagnostic groups. Logistic regression analysis, correlations were calculated. ANOVA analyses tested the interaction between diagnosis and experimental condition (features bound and unbound). RESULTS: In the FR task, controls and bvFTD showed similar results, and AD patients showed worse performance (controls = bvFTD > AD). In the VR task, controls showed better performance than the clinical groups (controls > AD = bvFTD). The diagnostic accuracy of the FR task for AD was 0.853, with 84.4% of sensitivity and 80% of specificity. The diagnosis accuracy of the VR task for AD was 0.809, with 65.4% of sensitivity and 72.2% of specificity. The MBT showed significant correlation with other neuropsychological tests. The VR task correlated with tests associated with executive functions and attention, while the FR task correlated with episodic memory and executive functions. CONCLUSIONS: The present study showed the applicability of the MBT for the Brazilian population. The tasks presented adequate characteristics for clinical use: they are quick to administer and can contribute to the diagnosis of AD. Especially the FR task, that could differentiate AD from bvFTD

INTRODUÇÃO: O teste de memória integrativa (TMI) de curto prazo, nas modalidades de recordação espontânea (RE) e reconhecimento visual (RV), tem se mostrado promissor para apoiar o diagnóstico precoce da doença de Alzheimer (DA), com grande potencial para aplicação clínica. Até o momento, não foram encontrados estudos sobre o TMI junto à população idosa brasileira, nem tampouco pesquisas utilizando a tarefa de RV em pacientes com a variante comportamental da demência frontotemporal (DFTvc). OBJETIVOS: A presente pesquisa comparou o desempenho de pacientes com DA, pacientes com DFTvc e Controles nas duas modalidades de TMI e examinou a acurácia diagnóstica dos testes para a detecção da DA. MÉTODOS: Foram avaliados participantes de três centros de pesquisa, USP São Paulo, USP Ribeirão Preto e Universidade Federal de Minas Gerais, assim como do Instituto Paulista de Geriatria e Gerontologia. A amostra foi composta por 85 indivíduos, subdivididos em 32 Controles, 35 pacientes com DA e 18 pacientes com DFTvc. Foram geradas curvas ROC para calcular a acura?cia diagno?stica dos testes contrastando os grupos diagno?sticos. Realizou-se análises de regressão logística, de correlação e análises de interação entre diagnóstico e condição experimental (características integradas x não-integradas). RESULTADOS: No TMI com RE, Controles apresentaram resultados semelhantes aos pacientes com DFTvc e os pacientes com DA mostraram resultado significativamente menor em relac?a?o aos dois primeiros grupos (Controles = DFTvc > DA). No TMI com RV, Controles mostraram escores significativamente maiores que os pacientes com DFTvc e DA (Controles > DA = DFTvc). A acurácia diagnóstica do teste de RE para DA foi de 0,853, com sensibilidade e especificidade de 84,4% e 80%, respectivamente. A acurácia diagnóstica do teste de RV para DA foi de 0,809, com sensibilidade e especificidade de 65,4% e 72,2%, respectivamente. As modalidades do TMI mostraram correlação significativa com outros testes neuropsicológicos. A tarefa de RV apresentou correlação maior com testes relacionados as funções executivas e de atencão, enquanto que a tarefa de RE mostrou correlação com testes que avaliam memória episódica e funcões executivas. CONCLUSÕES: O presente estudo demonstrou a aplicabilidade do TMI na população brasileira. As tarefas apresentaram características adequadas para a prática clínica: são fáceis e rápidas de aplicar, necessitam de pouco tempo de aplicação, e podem contribuir para o diagnóstico da DA. Especialmente a tarefe de RE, que foi capaz de diferenciar DA de DFTvc / INTRODUCTION: The free recall (FR) and visual recognition (VR) modalities of the memory binding test (MBT) are promising tools to support the early diagnosis of Alzheimer\'s disease (AD). Until the present moment, no studies have been conducted with these tests among the elderly population in Brazil, and there are no studies with the VR modality of the MBT involving behavioural variant frontetemporal dementia (bvFTD) patients. OBJECTIVES: the present research examined the diagnostic accuracy of the two modalities of the MBT for the detection of AD, and compared the performance of patients with AD, bvFTD and controls. METHODS: Participants of three research centres were assessed, USP São Paulo, USP Ribeirão Preto and Federal University of Minas Gerais, and from the Paulista Institute of Geriatrics and Gerontology. The sample comprised 85 participants: 32 controls, 35 AD and 18 bvFTD patients. ROC analyses were used to examine the diagnostic accuracy of the MBT contrasting the different diagnostic groups. Logistic regression analysis, correlations were calculated. ANOVA analyses tested the interaction between diagnosis and experimental condition (features bound and unbound). RESULTS: In the FR task, controls and bvFTD showed similar results, and AD patients showed worse performance (controls = bvFTD > AD). In the VR task, controls showed better performance than the clinical groups (controls > AD = bvFTD). The diagnostic accuracy of the FR task for AD was 0.853, with 84.4% of sensitivity and 80% of specificity. The diagnosis accuracy of the VR task for AD was 0.809, with 65.4% of sensitivity and 72.2% of specificity. The MBT showed significant correlation with other neuropsychological tests. The VR task correlated with tests associated with executive functions and attention, while the FR task correlated with episodic memory and executive functions. CONCLUSIONS: The present study showed the applicability of the MBT for the Brazilian population. The tasks presented adequate characteristics for clinical use: they are quick to administer and can contribute to the diagnosis of AD. Especially the FR task, that could differentiate AD from bvFTD

OBJECTIVES: The Enriched Opportunities Programme (EOP) is a multi-level intervention focussing on improved quality of life for people with dementia. This study compared the experience of people living with dementia and other mental health problems in extra care housing schemes that utilised EOP with schemes that employed an active control intervention. METHOD: Ten extra care housing schemes were cluster randomised to receive either the EOP intervention or an active control intervention for an 18-month period. Residents with dementia or other significant mental health problems (20-30 per scheme) were assessed on a number of outcome measures at baseline, six months, one year and 18 months. The primary outcome measure was quality of life. Self-reported depression was an important secondary outcome. RESULTS: The EOP-participating residents rated their quality of life more positively over time (4.0 (SE 0.6) units; 14% p < 0.001) than the active control (1.3 (SE 0.6) units; 4% p = 0.003). There was also a significant group-time interaction for depressive symptoms (p = 0.003). The EOP-participating residents reported a reduction of 25% at both six and 12 months and a 37% reduction at 18 months (all p's < 0.001). EOP residents were less likely than residents in the active control sites to move to a care home or to be admitted to a hospital inpatient bed. They were more likely to be seen by a range of community health professionals. CONCLUSION: The EOP had a positive impact on the quality of life of people with dementia in well-staffed extra care housing schemes.

Introdução: O AVC (acidente vascular cerebral) é uma das mais importantes causas de alterações neuropsicológicas. Uma avaliação cognitiva inicial realizada por telefone implicaria em um diagnóstico mais precoce de prejuízo cognitivo e demência, reduzindo custos e tempo. Objetivo: Examinar as propriedades psicométricas da versão brasileira da Entrevista Telefônica para Avaliação do Estado Cognitivo - Modificada (TICS-M) em pacientes pós-AVC. Métodos: Previamente à validação da TICS-M em indivíduos acometidos por AVC, foi realizada tradução para o Português do Brasil e adaptação transcultural da versão original da TICS-M em uma amostra de 30 sujeitos não clínicos. Após esta fase, um subgrupo de 61 pacientes com AVC, participantes do Estudo da Mortalidade e Morbidade do AVC (EMMA) que ocorre no Hospital Universitário da Universidade de São Paulo, foram convidados a participar da validação da TICS-M, seis meses após o evento agudo. A TICS-M foi aplicada em três momentos: avaliação inicial (entrevista presencial), uma e duas semanas após a primeira avaliação. Na avaliação inicial, além da TICS-M, questionários adicionais foram aplicados para avaliar a cognição: MoCA (Montreal Cognitive Assessment), MEEM (Mini Exame do Estado Mental); e para a depressão, HDRS (Hamilton Depression Rating Scale). Todos os questionários foram aplicados por duas entrevistadoras treinadas para o estudo. A confiabilidade intra-observador da TICS-M foi testada através dos coeficientes de Pearson, Intraclasse e alfa de Cronbach. As características internas do TICS-M também foram avaliadas através de uma análise exploratória utilizando o método Análise de Componentes Principais. A validade discriminatória do instrumento para rastreamento de demência pós-AVC foi avaliada em comparação a MEEM pela análise da área sob a curva (AUC) determinada pela curva ROC. Foram calculadas sensibilidade e especificidade para o ponto de corte ideal para rastrear demência. Resultados: De maneira geral, a TICS-M traduzida para o português apresentou um bom entendimento dos itens na mostra de indivíduos não clínicos. Foi observada uma frequência de 23% sugestiva de demência pós-AVC. O nível de escolaridade esteve positivamente associado ao estado demencial rastreado pelo MEEM. O estado depressivo assim como outras características de base não se associou à demência sugerida pelo MEEM. A confiabilidade teste-reteste intra-observador revelou taxas quase totais nos três momentos avaliados (Pearson Coeficiente > 0,85, Coeficientes de Correlação Intraclasse > 0,85 e Coeficiente alfa de Cronbach: 0,96). A análise fatorial determinou três domínios: memória de trabalho e atenção; memória recente e de evocação e orientação. A área sob a curva (AUC) determinada para a TICS-M em comparação com MEEM foi de 0,89 (intervalo de confiança 95%: 0,80-0,98). O ponto de corte sugerido para TICS-M foi de 14 pontos (escala de 0-39 pontos) para rastrear demência com sensibilidade de 91,5% e especificidade de 71,4%. Resultados semelhantes foram observadas com o MoCA. Conclusão: A versão brasileira da TICS-M sugere ser um instrumento de pesquisa útil e confiável para rastrear demência em pacientes pós-AVC / Introduction: Stroke is one most important cause of neuropsychological disorders. An initial cognitive assessment performed by telephone resulting in an early diagnosis of cognitive impairment and dementia, reducing costs and time. Objective: To examine the psychometric properties of the Brazilian version of the Modified Telephone Interview for Cognitive Status Assessment (TICS-M) for assessment of dementia in post-stroke patients. Methods: Prior to validation of TICS-M in post-stroke patients, translation was performed for the Brazilian-Portuguese and cross-cultural adaptation of the original version of TICS-M in a non-clinical sample of 30 subjects. After this phase, 61 stroke patients enrolled in the Stroke Mortality and Morbidity Study (The EMMA study) that occurs at the University Hospital of the University of São Paulo, were invited to participate in this sub-study to validate the TICS-M six months after the acute event. The TICS-M was applied in three moments: first evaluation (personal interview), one and two weeks after of the first evaluation. At the first evaluation, beyond the TICS-M, additional questionnaires were applied to assess cognition: MoCA (Montreal Cognitive Assessment), MMSE (Mini-Mental Status Examination), and for depression, HDRS (Hamilton Depression Rating Scale). All questionnaires were administered by two trained interviewers for the study. Reliability of the TICS-M was tested by intra-observer rates using Pearson, Intraclass and Cronbach´s alpha coefficients. The internal characteristics of TICS-M were also evaluated by an exploratory analysis using Principal Component Analysis. The discrimination validity of the instrument to assess dementia was evaluated by comparison to the MMSE analysis of the area under the curve (AUC) determined by the ROC curve. Sensitivity and specificity for the ideal cutoff to assess dementia were calculated. Results: In general, the TICS-M translated into Portuguese version showed a good understanding of the items in non-clinical individuals. A frequency of 23% suggestive of post-stroke dementia was observed. The level of education was positively associated with dementia status assessed by MMSE. The depressive status, as well as, other baseline characteristics was not associated with dementia suggested by MMSE. Test-retest reliability intra-observer revealed almost total rates in the three evaluation moments (Pearson coefficient > 0.85, Intraclass Correlation Coefficient > 0.85 and Cronbach\'s alpha coefficient: 0.96). The factorial analysis determined three domains: working memory and attention, recent and recall memory and orientation. The area under the curve (AUC) determined by TICS-M compared to MMSE was 0.89 (95% confidence interval: 0.80-0.98). The cutoff suggested for TICS-M was equal or greater than 14 points (range 0-39 points) to assess dementia (91.5% sensitivity, 71.4 % specificity). Similar results were observed with the MoCA. Conclusion: The Brazilian version of TICSM suggests being a useful and reliable research instrument to evaluate dementia in poststroke patients in epidemiological studies

Introdução: O AVC (acidente vascular cerebral) é uma das mais importantes causas de alterações neuropsicológicas. Uma avaliação cognitiva inicial realizada por telefone implicaria em um diagnóstico mais precoce de prejuízo cognitivo e demência, reduzindo custos e tempo. Objetivo: Examinar as propriedades psicométricas da versão brasileira da Entrevista Telefônica para Avaliação do Estado Cognitivo - Modificada (TICS-M) em pacientes pós-AVC. Métodos: Previamente à validação da TICS-M em indivíduos acometidos por AVC, foi realizada tradução para o Português do Brasil e adaptação transcultural da versão original da TICS-M em uma amostra de 30 sujeitos não clínicos. Após esta fase, um subgrupo de 61 pacientes com AVC, participantes do Estudo da Mortalidade e Morbidade do AVC (EMMA) que ocorre no Hospital Universitário da Universidade de São Paulo, foram convidados a participar da validação da TICS-M, seis meses após o evento agudo. A TICS-M foi aplicada em três momentos: avaliação inicial (entrevista presencial), uma e duas semanas após a primeira avaliação. Na avaliação inicial, além da TICS-M, questionários adicionais foram aplicados para avaliar a cognição: MoCA (Montreal Cognitive Assessment), MEEM (Mini Exame do Estado Mental); e para a depressão, HDRS (Hamilton Depression Rating Scale). Todos os questionários foram aplicados por duas entrevistadoras treinadas para o estudo. A confiabilidade intra-observador da TICS-M foi testada através dos coeficientes de Pearson, Intraclasse e alfa de Cronbach. As características internas do TICS-M também foram avaliadas através de uma análise exploratória utilizando o método Análise de Componentes Principais. A validade discriminatória do instrumento para rastreamento de demência pós-AVC foi avaliada em comparação a MEEM pela análise da área sob a curva (AUC) determinada pela curva ROC. Foram calculadas sensibilidade e especificidade para o ponto de corte ideal para rastrear demência. Resultados: De maneira geral, a TICS-M traduzida para o português apresentou um bom entendimento dos itens na mostra de indivíduos não clínicos. Foi observada uma frequência de 23% sugestiva de demência pós-AVC. O nível de escolaridade esteve positivamente associado ao estado demencial rastreado pelo MEEM. O estado depressivo assim como outras características de base não se associou à demência sugerida pelo MEEM. A confiabilidade teste-reteste intra-observador revelou taxas quase totais nos três momentos avaliados (Pearson Coeficiente > 0,85, Coeficientes de Correlação Intraclasse > 0,85 e Coeficiente alfa de Cronbach: 0,96). A análise fatorial determinou três domínios: memória de trabalho e atenção; memória recente e de evocação e orientação. A área sob a curva (AUC) determinada para a TICS-M em comparação com MEEM foi de 0,89 (intervalo de confiança 95%: 0,80-0,98). O ponto de corte sugerido para TICS-M foi de 14 pontos (escala de 0-39 pontos) para rastrear demência com sensibilidade de 91,5% e especificidade de 71,4%. Resultados semelhantes foram observadas com o MoCA. Conclusão: A versão brasileira da TICS-M sugere ser um instrumento de pesquisa útil e confiável para rastrear demência em pacientes pós-AVC / Introduction: Stroke is one most important cause of neuropsychological disorders. An initial cognitive assessment performed by telephone resulting in an early diagnosis of cognitive impairment and dementia, reducing costs and time. Objective: To examine the psychometric properties of the Brazilian version of the Modified Telephone Interview for Cognitive Status Assessment (TICS-M) for assessment of dementia in post-stroke patients. Methods: Prior to validation of TICS-M in post-stroke patients, translation was performed for the Brazilian-Portuguese and cross-cultural adaptation of the original version of TICS-M in a non-clinical sample of 30 subjects. After this phase, 61 stroke patients enrolled in the Stroke Mortality and Morbidity Study (The EMMA study) that occurs at the University Hospital of the University of São Paulo, were invited to participate in this sub-study to validate the TICS-M six months after the acute event. The TICS-M was applied in three moments: first evaluation (personal interview), one and two weeks after of the first evaluation. At the first evaluation, beyond the TICS-M, additional questionnaires were applied to assess cognition: MoCA (Montreal Cognitive Assessment), MMSE (Mini-Mental Status Examination), and for depression, HDRS (Hamilton Depression Rating Scale). All questionnaires were administered by two trained interviewers for the study. Reliability of the TICS-M was tested by intra-observer rates using Pearson, Intraclass and Cronbach´s alpha coefficients. The internal characteristics of TICS-M were also evaluated by an exploratory analysis using Principal Component Analysis. The discrimination validity of the instrument to assess dementia was evaluated by comparison to the MMSE analysis of the area under the curve (AUC) determined by the ROC curve. Sensitivity and specificity for the ideal cutoff to assess dementia were calculated. Results: In general, the TICS-M translated into Portuguese version showed a good understanding of the items in non-clinical individuals. A frequency of 23% suggestive of post-stroke dementia was observed. The level of education was positively associated with dementia status assessed by MMSE. The depressive status, as well as, other baseline characteristics was not associated with dementia suggested by MMSE. Test-retest reliability intra-observer revealed almost total rates in the three evaluation moments (Pearson coefficient > 0.85, Intraclass Correlation Coefficient > 0.85 and Cronbach\'s alpha coefficient: 0.96). The factorial analysis determined three domains: working memory and attention, recent and recall memory and orientation. The area under the curve (AUC) determined by TICS-M compared to MMSE was 0.89 (95% confidence interval: 0.80-0.98). The cutoff suggested for TICS-M was equal or greater than 14 points (range 0-39 points) to assess dementia (91.5% sensitivity, 71.4 % specificity). Similar results were observed with the MoCA. Conclusion: The Brazilian version of TICSM suggests being a useful and reliable research instrument to evaluate dementia in poststroke patients in epidemiological studies