Introdução: As repercussões causadas pelo diagnóstico de câncer na vida de uma criança ou adolescente vão além dos danos físicos diretamente relacionados ao tratamento. O medo, a dor e a incerteza relacionada à cura passam a fazer parte de sua vida e de sua família e as desestruturações na rotina familiar pelas constantes idas ao hospital, pelo afastamento da escola, assim como pelos diversos efeitos que o tratamento traz, alteram a qualidade de vida desses indivíduos. Os profissionais de saúde, destacando-se aqui a enfermagem, devem estar atentos para essas alterações, a fim de planejar e executar uma assistência eficiente e promotora de bem estar. Objetivo: Avaliar a qualidade de vida (QV) e o impacto do tratamento em crianças e adolescentes com câncer, mediante aplicação dos inventários PedsQL 4.0 Generic Core Scale e PedsQL 3.0 Cancer Module. Material e métodos: Estudo descritivo, transversal, realizado com 215 crianças e adolescentes brasileiros e seus cuidadores, com idade entre dois e 18 anos e tempo de tratamento entre um e 12 meses. Para avaliação da QV geral, utilizou-se o inventário PedsQL 4.0 Generic Core; já para análise do impacto do tratamento, o inventário utilizado foi PedsQL 3.0 Cancer Module, ambos traduzidos para o Brasil. Para análise estatística, utilizou-se a média para o cálculo dos escores dos domínios, conforme orientação dos autores do instrumento e coeficiente de correlação intraclasse, teste t-Student e teste de correlação de Pearson para as demais análises. Resultados: Na avaliação do escore total (escala de 0 a 100), as crianças e adolescentes atingiram escore de 72,91 e seus cuidadores, 66,86. Analisando-se os domínios para os pacientes, notou-se que o de maior impacto foi o de preocupações (56,79) e o de menor, a ansiedade frente ao tratamento (83,23). Já na visão dos cuidadores, esse domínio foi o de maior impacto (57,14) e o de menor, o de dor e ferimentos (74,57). As crianças e adolescentes, de forma geral, avaliaram, em relação aos cuidadores, maiores escores em 7 dos 9 domínios analisados. Também se observou diferenças nas avaliações de acordo com a faixa etária. Notou-se nos resultados que o nível de concordância entre as avaliações variou de acordo com a faixa etária estudada e o domínio analisado. Conclusão: A avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde das crianças e adolescentes deve ser usada como desfecho primário, sempre que possível, mas sugere-se que se aprecie, também, o ponto de vista dos cuidadores, pois se torna meio para observações mais acuradas e para planejamento de intervenções mais eficazes e efetivas. / Introduction: The impact caused by the cancer diagnosis in the life of a child or teenager goes beyond the physical damage directly related to treatment. The fear, pain and uncertainty about the cure become part of his life and his family and deconstructed the familiar routine by constant trips to the hospital, the remoteness of the school, as well as the various effects that the treatment brings, change the quality of life of individuals. Health professionals, especially nurses, should be alert to these changes in order to plan and execute an efficient assistance and promoting wellness. Aim: To assess the quality of life (QOL) and the impact of treatment in children and adolescents with cancer through the application of inventories PedsQL 4.0 Generic Core Scale and PedsQL 3.0 Cancer Module. Material and methods: Cross-sectional study was conducted with 215 children and adolescents and their caregivers, aged between two and 18 years and duration of treatment between one and 12 months. To assess the overall QoL, we used the PedsQL 4.0 Generic Core inventory, while for analysis of the impact of treatment, the inventory was used PedsQL 3.0 Cancer Module, both translated into Brazil. Statistical analysis was used to calculate the average of domain scores, as recommended by the authors of the instrument and the intraclass correlation coefficient, t-Student test and Pearson correlation test for the remaining analyzes. Results: In the evaluation of the total score (scale of 0 to 100), children and adolescents reached a score of 72.91 and their caregivers, 66.86. Analyzing areas for patients, it was noted that the greatest impact was of concern (56.79) and lower the anxiety during treatment (83.23). In the view of caregivers, this area was the highest impact (57.14) and the least, the pain and injuries (74.57). Children and adolescents, in general, assessed in relation to carers, higher scores in seven of the nine areas analyzed. It also observed differences in ratings according to age. It was noted in the results that the level of agreement between evaluations varied according to age group studied and analyzed field. Conclusion: The assessment of quality of life related to health of children and adolescents should be used as the primary outcome, whenever possible, but it is suggested that to appreciate also the view of caregivers, because it becomes a means of observations more accurate and to plan interventions more efficient and effective.

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, 2006. / Submitted by Thaíza da Silva Santos (thaiza28@hotmail.com) on 2009-10-05T21:34:58Z No. of bitstreams: 1 2006_Maria Madalena Guimarães Rodrigues.pdf: 650737 bytes, checksum: 62801ec661d41279e4b4d43cf80aff96 (MD5) / Approved for entry into archive by Luanna Maia(luanna@bce.unb.br) on 2009-10-06T16:10:02Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2006_Maria Madalena Guimarães Rodrigues.pdf: 650737 bytes, checksum: 62801ec661d41279e4b4d43cf80aff96 (MD5) / Made available in DSpace on 2009-10-06T16:10:02Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2006_Maria Madalena Guimarães Rodrigues.pdf: 650737 bytes, checksum: 62801ec661d41279e4b4d43cf80aff96 (MD5) Previous issue date: 2006-07-24 / A aplicação da Teoria de Orem na prática de enfermagem em oncologia pediátrica proporciona ao enfermeiro a oportunidade de planejar as suas ações a partir da identificação das demandas de autocuidado, permitindo a participação das crianças/adolescentes e familiares no processo de tratamento, bem como no enfrentamento da situação. A realização desta pesquisa teve por objetivo analisar as necessidades/demandas para o autocuidado em crianças/adolescentes com câncer com base na Teoria do Autocuidado de Orem, a fim de contribuir para o enfrentamento do evento pela família e pela criança/adolescente, assim como obter elementos para sistematizar a atenção de enfermagem nas instituições de saúde. O estudo foi realizado em um hospital público de nível quaternário do Distrito Federal, Hospital de Apoio de Brasília. A metodologia empregada tem abordagem qualitativa com um estudo do tipo exploratório-descritivo. O estudo possibilitou identificar e caracterizar as demandas de autocuidado em crianças/adolescentes com câncer gerando informações que podem subsidiar o profissional no planejamento do cuidado e na definição do diagnóstico de enfermagem e, sobretudo, nas orientações a essas crianças/adolescentes e seus familiares, durante a consulta de enfermagem. ____________________________________________________________________________________ ABSTRACT / The application of the Selfcare Theory prays in the practical one of nursing in pediatric oncology provides to the nurse the chance to plan its actions from the identification of the demands of, allowing the participation of the familiar children/adolescents and in the treatment process, as well as the confrontation of the situation. The accomplishment of this research had for objective to analyze needs/demands for selfcare in children/adolescents with cancer on the basis of the Selfcare Theory one of prays, similar to contribute for the confrontation of the event for the family and the child/adolescent, as well as getting elements systemize the attention of nursing in the health institutions. The study was performed in a public hospital of quartenary level of the Distrito Federal, Hospital de Apoio de Brasilia. The employed methodology has qualitative boarding with a study of the type exploratory-description. The study made possible to identify and characterize the selfcare demands in children/adolescents with cancer generating information that can subsidize the professional in the planning of the care and the definition of the nursing diagnosis and, over all, in the guides to children/adolescents and its familiar ones, during the nursing consultation.

Introdução: As repercussões causadas pelo diagnóstico de câncer na vida de uma criança ou adolescente vão além dos danos físicos diretamente relacionados ao tratamento. O medo, a dor e a incerteza relacionada à cura passam a fazer parte de sua vida e de sua família e as desestruturações na rotina familiar pelas constantes idas ao hospital, pelo afastamento da escola, assim como pelos diversos efeitos que o tratamento traz, alteram a qualidade de vida desses indivíduos. Os profissionais de saúde, destacando-se aqui a enfermagem, devem estar atentos para essas alterações, a fim de planejar e executar uma assistência eficiente e promotora de bem estar. Objetivo: Avaliar a qualidade de vida (QV) e o impacto do tratamento em crianças e adolescentes com câncer, mediante aplicação dos inventários PedsQL 4.0 Generic Core Scale e PedsQL 3.0 Cancer Module. Material e métodos: Estudo descritivo, transversal, realizado com 215 crianças e adolescentes brasileiros e seus cuidadores, com idade entre dois e 18 anos e tempo de tratamento entre um e 12 meses. Para avaliação da QV geral, utilizou-se o inventário PedsQL 4.0 Generic Core; já para análise do impacto do tratamento, o inventário utilizado foi PedsQL 3.0 Cancer Module, ambos traduzidos para o Brasil. Para análise estatística, utilizou-se a média para o cálculo dos escores dos domínios, conforme orientação dos autores do instrumento e coeficiente de correlação intraclasse, teste t-Student e teste de correlação de Pearson para as demais análises. Resultados: Na avaliação do escore total (escala de 0 a 100), as crianças e adolescentes atingiram escore de 72,91 e seus cuidadores, 66,86. Analisando-se os domínios para os pacientes, notou-se que o de maior impacto foi o de preocupações (56,79) e o de menor, a ansiedade frente ao tratamento (83,23). Já na visão dos cuidadores, esse domínio foi o de maior impacto (57,14) e o de menor, o de dor e ferimentos (74,57). As crianças e adolescentes, de forma geral, avaliaram, em relação aos cuidadores, maiores escores em 7 dos 9 domínios analisados. Também se observou diferenças nas avaliações de acordo com a faixa etária. Notou-se nos resultados que o nível de concordância entre as avaliações variou de acordo com a faixa etária estudada e o domínio analisado. Conclusão: A avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde das crianças e adolescentes deve ser usada como desfecho primário, sempre que possível, mas sugere-se que se aprecie, também, o ponto de vista dos cuidadores, pois se torna meio para observações mais acuradas e para planejamento de intervenções mais eficazes e efetivas. / Introduction: The impact caused by the cancer diagnosis in the life of a child or teenager goes beyond the physical damage directly related to treatment. The fear, pain and uncertainty about the cure become part of his life and his family and deconstructed the familiar routine by constant trips to the hospital, the remoteness of the school, as well as the various effects that the treatment brings, change the quality of life of individuals. Health professionals, especially nurses, should be alert to these changes in order to plan and execute an efficient assistance and promoting wellness. Aim: To assess the quality of life (QOL) and the impact of treatment in children and adolescents with cancer through the application of inventories PedsQL 4.0 Generic Core Scale and PedsQL 3.0 Cancer Module. Material and methods: Cross-sectional study was conducted with 215 children and adolescents and their caregivers, aged between two and 18 years and duration of treatment between one and 12 months. To assess the overall QoL, we used the PedsQL 4.0 Generic Core inventory, while for analysis of the impact of treatment, the inventory was used PedsQL 3.0 Cancer Module, both translated into Brazil. Statistical analysis was used to calculate the average of domain scores, as recommended by the authors of the instrument and the intraclass correlation coefficient, t-Student test and Pearson correlation test for the remaining analyzes. Results: In the evaluation of the total score (scale of 0 to 100), children and adolescents reached a score of 72.91 and their caregivers, 66.86. Analyzing areas for patients, it was noted that the greatest impact was of concern (56.79) and lower the anxiety during treatment (83.23). In the view of caregivers, this area was the highest impact (57.14) and the least, the pain and injuries (74.57). Children and adolescents, in general, assessed in relation to carers, higher scores in seven of the nine areas analyzed. It also observed differences in ratings according to age. It was noted in the results that the level of agreement between evaluations varied according to age group studied and analyzed field. Conclusion: The assessment of quality of life related to health of children and adolescents should be used as the primary outcome, whenever possible, but it is suggested that to appreciate also the view of caregivers, because it becomes a means of observations more accurate and to plan interventions more efficient and effective.