Vivre avec une maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC), c’est vivre avec une maladie chronique, dégénérative et irréversible. La dyspnée qui l’accompagne demande une adaptation continuelle à de multiples incapacités. La qualité de vie des personnes vivant avec la MPOC s’en trouve compromise. Au Québec, le taux de mortalité de la MPOC a doublé depuis 20 ans. Si plusieurs études se sont intéressées à la symptomatologie vécue dans la dernière année de vie, aucune n’a abordé spécifiquement les perceptions de personnes vivant avec une MPOC sévère au regard de leur fin de vie. La présente étude avait justement pour but de décrire ces perceptions dans la perspective de la théorie de l’humain en devenir. Cette étude qualitative descriptive fut réalisée auprès de six personnes dans un centre hospitalier universitaire de la région de Montréal. L’analyse des entrevues a été réalisée selon la méthode de Miles et Huberman (2003) à partir de la transcription intégrale des entrevues. Cette analyse a permis de dégager quatre thèmes qui reflètent les perceptions des participants au regard de leur fin de vie, soit: 1) vivre et se voir décliner, 2) vivre et se préparer à mourir, 3) mourir d’une MPOC c’est étouffer et 4) mourir entouré à l’hôpital. Cette étude a mis en évidence que les personnes vivant avec une MPOC sévère souhaitent mourir à l’hôpital entouré de leurs proches. Cette étude contribue à une connaissance plus globale de l’expérience de fin de vie. De plus, elle propose des recommandations pour la recherche, la pratique, la formation et la gestion infirmière. / Living with chronic obstructive pulmonary disease (COPD) means living with a chronic, degenerative and irreversible disease. The associated disabilitated dyspnoea justified an adaptation to the multiples limitations. The quality of life is compromised. The mortality rate of COPD has a steadily increasing incidence. In Québec, it has doubled in the last 20 years. If many studies have been interested by the symptomatology during the last year of life, none have addressed specific interest to the perceptions concerning end of quality life. The aim of this study was to describe the perceptions of people living with severe COPD concerning end of life in the perspective of human living with is health. This descriptive qualitative study has been realised with six persons in a university hospital of the metropolitan area of Montreal. This analysis has been realised based on the integral transcripts of interviews as per the Miles and Huberman (2003) method. This study has permitted to identify four themes reflecting the perceptions concerning end of life. The themes were: 1) living and seeing decline, 2) living and preparing to die, 3) dying of COPD means dying of suffocation and 4) dying in the hospital surrounding by lovers. This study has permitted to the participants to express themselves concerning their perceptions of elements contributing to their end of life. So it has been show that people living with COPD wish to die in the hospital surrounding by lovers. In describing their perceptions of living with COPD, this study contributes to a more complete knowledge of the experience of the experience of a end of life when the death is coming. Furthermore, the study proposes some recommendations for the nursing research, practice, formation and management.

Vivre avec une maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC), c’est vivre avec une maladie chronique, dégénérative et irréversible. La dyspnée qui l’accompagne demande une adaptation continuelle à de multiples incapacités. La qualité de vie des personnes vivant avec la MPOC s’en trouve compromise. Au Québec, le taux de mortalité de la MPOC a doublé depuis 20 ans. Si plusieurs études se sont intéressées à la symptomatologie vécue dans la dernière année de vie, aucune n’a abordé spécifiquement les perceptions de personnes vivant avec une MPOC sévère au regard de leur fin de vie. La présente étude avait justement pour but de décrire ces perceptions dans la perspective de la théorie de l’humain en devenir. Cette étude qualitative descriptive fut réalisée auprès de six personnes dans un centre hospitalier universitaire de la région de Montréal. L’analyse des entrevues a été réalisée selon la méthode de Miles et Huberman (2003) à partir de la transcription intégrale des entrevues. Cette analyse a permis de dégager quatre thèmes qui reflètent les perceptions des participants au regard de leur fin de vie, soit: 1) vivre et se voir décliner, 2) vivre et se préparer à mourir, 3) mourir d’une MPOC c’est étouffer et 4) mourir entouré à l’hôpital. Cette étude a mis en évidence que les personnes vivant avec une MPOC sévère souhaitent mourir à l’hôpital entouré de leurs proches. Cette étude contribue à une connaissance plus globale de l’expérience de fin de vie. De plus, elle propose des recommandations pour la recherche, la pratique, la formation et la gestion infirmière. / Living with chronic obstructive pulmonary disease (COPD) means living with a chronic, degenerative and irreversible disease. The associated disabilitated dyspnoea justified an adaptation to the multiples limitations. The quality of life is compromised. The mortality rate of COPD has a steadily increasing incidence. In Québec, it has doubled in the last 20 years. If many studies have been interested by the symptomatology during the last year of life, none have addressed specific interest to the perceptions concerning end of quality life. The aim of this study was to describe the perceptions of people living with severe COPD concerning end of life in the perspective of human living with is health. This descriptive qualitative study has been realised with six persons in a university hospital of the metropolitan area of Montreal. This analysis has been realised based on the integral transcripts of interviews as per the Miles and Huberman (2003) method. This study has permitted to identify four themes reflecting the perceptions concerning end of life. The themes were: 1) living and seeing decline, 2) living and preparing to die, 3) dying of COPD means dying of suffocation and 4) dying in the hospital surrounding by lovers. This study has permitted to the participants to express themselves concerning their perceptions of elements contributing to their end of life. So it has been show that people living with COPD wish to die in the hospital surrounding by lovers. In describing their perceptions of living with COPD, this study contributes to a more complete knowledge of the experience of the experience of a end of life when the death is coming. Furthermore, the study proposes some recommendations for the nursing research, practice, formation and management.

Bakgrund Kronisk obstruktiv lungsjukdom är ett pågående folkhälsoproblem som främst drabbar personer som röker. Det finns även andra faktorer, som passiv rökning samt exponering för luftföroreningar, som kan öka risken att framskrida sjukdomen. Egenvård är mycket viktigt i detta tillstånd, eftersom det i nuläget inte finns något botemedel mot sjukdomen. Syfte Syftet är att belysa patienters upplevelse av att leva med kronisk obstruktiv lungsjukdom. Metod Litteraturöversikt som baserades på tio kvalitativa vetenskapliga artiklar från Cinahl och PubMed. Resultat Resultatet visade att KOL påverkar människor på olika sätt, både psykiskt och fysiskt. Patienterna kan uppleva trötthet och andnöd i vardagen. Sjukdomen kan orsaka känslor som skuld, skam och ensamhet, vilket har visat sig leda till isolering. Slutsats På grund av att KOL är en kronisk sjukdom som varar livet ut är det viktigt att behandlingen effektivt hanterar patientens symtom. Sjuksköterskans uppgift är att identifiera samt förstå patientens unika behov och skräddarsy behandlingen utifrån dennes behov. Sammantaget är vårdens kvalitet en nyckelfaktor som formar relationen mellan sjuksköterska och patient. / Background Chronic obstructive pulmonary disease is an ongoing public health issue primarily affecting individuals who smoke. There are other factors, such as passive smoking and exposure to air pollution, which can also increase the risk of developing the disease. Self-care is crucial in this condition as there is currently no cure for the disease. Aim The aim is to illuminate individuals’ experience of living with chronic obstructive pulmonary disease. Method A literature review based on ten qualitative studies from Cinahl and PubMed. Results The results showed that COPD affects people in various ways, both mentally and physically. Patients may experience fatigue and shortness of breath in their daily lives. The disease can trigger emotions such as guilt, shame, and loneliness, which has been found to lead to isolation. Conclusions Due to COPD being a chronic disease that lasts a lifetime, it is crucial for treatment to effectively manage the patient’s symptoms. The nurse’s responsibility is to identify and comprehend the patient’s unique needs and tailor the treatment accordingly. Overall, the quality of care is a key factor that shapes the relationship between the nurse and the patient.

Bakgrund: Kronisk obstruktiv lungsjukdom är en folkhälsosjukdom som drabbar miljontals människor och är det tredje vanligaste dödsorsaken i världen. För att kunna bemöta patienterna som drabbas av sjukdom krävs stort ansvar av sjukvården och främst sjuksköterskor som har en betydande roll av att främja hälsa och minska symtomlidande. Patienter behöver kontinuerlig uppföljning och utbildning kring sjukdomen för att kunna få en förståelse av innebörden samt utveckla egenvårdsåtgärder. Syfte: Syftet var att belysa individens upplevelser av att leva med kronisk obstruktiv lungsjukdom. Metod: Litteraturöversikt som utgick från 13 kvalitativa originalartiklar. Resultat: I resultatet presenterades patientupplevelsen med hjälp av övergripande teman som: “fysiska utmaningar”, “psykologiska utmaningar hos patienter med KOL", “Självkänsla och Stigma”, “Acceptans och Hanteringsstrategier” samt “Förlust och begränsningar”.   Slutsats: Litteraturöversikten om kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) visar komplexa fysiska och psykologiska utmaningar. Fysiska hinder som trötthet och andnöd påverkar vardagslivet, medan psykologiska utmaningar som självkänsla och stigma kan leda till depression och social isolering. Vikten av socialt och psykologiskt stöd framhävs för att komplettera medicinsk vård och underlätta hanteringen av KOL:s påverkan på livskvaliteten. / Background: Chronic obstructive pulmonary disease is a public health ailment affecting millions of people and is the third leading cause of death worldwide. To effectively address patients affected by the disease, a significant responsibility falls on healthcare, particularly on nurses who play a crucial role in promoting health and alleviating symptoms. Patients require continuous monitoring and education about the disease to gain an understanding of its implications and develop self-care measures. Aim: The aim was to illustrate individuals' experiences of living with chronic obstructive pulmonary disease. Method: Literature review based on 13 qualitative original articles. Results: In the results, patient experiences were presented using overarching themes such as: “physical challenges”, “psychological challenges in COPD patients”, “Self-esteem and Stigma”, “Acceptance and Coping Strategies” and “Loss and Limitation”. Conclusions: The literature review on chronic obstructive pulmonary disease (COPD) highlights complex physical and psychological challenges. Physical barriers, such as fatigue and breathlessness, impact daily activities, while psychological challenges, including self-esteem and stigma, may lead to depression and social isolation. The importance of social and psychological support is emphasized to complement medical care and facilitate coping with the impact of COPD on quality of life.

Background Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) is a common disease affecting people worldwide, with smoking being the most common cause. COPD affects the airways and presents symptoms such as breathlessness and coughing. The nurse's role is to identify and understand the patient's unique needs to provide adequate help and support.   Aim The aim was to describe patients’ experiences of living with COPD.  Method A litterature review was conducted based on eleven qualitative scientific articles. Articles searches were obtained from the databases Cinahl Complete and PubMed. The articles were analysed according to Friberg’s (2017) method. Results The results are presented within three main themes: physical limitations, emotional distress, and support in daily life. Regarding physical limitations, breathlessness, fatigue, and reduced mobility were common symptoms that restricted daily activities. In the theme of emotional distress, anxiety, fear, guilt, and shame were symptoms that negatively impacted patients with COPD. In the final theme support in daily life, patients reported that family members and healthcare professionals played crucial roles in providing support. Conclusions Patients with COPD experienced significant physical, psychological, and social challenges in their daily lives. These challenges negatively impact the quality of life and well-being of these patients and can lead to social isolation and loneliness. Person-centered care is crucial for meeting the needs of these patients and involving both the patient and relatives in care can be very helpful. / Bakgrund Kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) är en folksjukdom som påverkar människor över hela världen, och den vanligaste orsaken till sjukdomen är rökning. KOL karaktäriseras av luftvägsobstruktion och ger symtom såsom andnöd och hosta. Det är av stor vikt att sjuksköterskan identifierar och förstår varje patientens unika behov för att kunna erbjuda ett optimaltstöd och vård. Syfte Syftet var att beskriva patienters erfarenheter av att leva med KOL. Metod En litteraturöversikt baserad på elva kvalitativa vetenskapliga artiklar. Artikelsökningar hämtades från databaserna Cinahl Complete och PubMed. Artiklarna analyserades enligt Fribergs (2017) metod. Resultat Resultatet presenteras i tre huvudteman; fysiska begränsningar, emotionella påfrestningar och stöd i vardagen. I temat fysiska begränsningar var andfåddhet, trötthet och nedsatt rörlighet vanliga symtom som begränsade patienters vardag. I temat emotionella påfrestningar var ångest, rädsla, skuld och skam, symtom som påverkade patienterna negativt. I det sista temat stöd i vardagen rapporterade patienterna att anhöriga och vårdpersonal var viktiga i stödarbetet. Slutsats Patienter med KOL upplevde betydande fysiska, psykiska och sociala utmaningar i sitt dagliga liv. Dessa utmaningar påverkade patienters livskvalitet och välbefinnande på ett negativt sätt och kan leda till social isolering och ensamhet. Personcentrerad vård är avgörande för att möta behov hos patienter med KOL och att involvera både patienter och närstående i vården kan vara till stor hjälp.