Information exchange is an essential component for all involved in the paediatric care encounter. Despite this, most of the research about information exchange concerns adults and the significance of the child’s existence in the encounter have not been given sufficient attention. Therefore, the overall aims of this thesis were twofold. Firstly, the aim was to identify, describe and generate concepts in information exchange between minors, parents/guardians and health care professionals in paediatric care situations. Secondly, the intention was to formulate a theoretical construction, a theory, of the phenomenon of information exchange in paediatric care situations. This thesis is based on four studies. In studies I, II and III grounded theory was used according to Glaser and data have been analyzed using the constant comparative analysis method. Data have been collected through observations and medical records (I, II and III) and also with additional follow-up interviews (III). In study IV, at first a qualitative content analysis of Løgstrup’s ethical demand was conducted and, second, a simultaneous concept analysis of the findings from studies I, II and III and the findings from the qualitative content analysis was carried out. There were a total of 67 participants in the three observational studies: 28 minors (I), 24 parents/guardians (II) and 15 health care professionals (III), who exchanged information in different paediatric care encounters. The information exchange interaction process was resolved by the minors “balancing the circumstances” (I), the parents/guardians used “firm handling” (II) and the health care professionals were “sharing and contributing the responsibility” (III). The qualitative content analysis of Løgstrup’s ethical demand provided the mediation and the social norms. The simultaneous concept analysis finally gave the advanced outcome to intergrade, which means to merge gradually with another through a continuous series of intermediates. At the same time as we intergrade in paediatric care, we protect the totality of minors, recognize the dependency of the parents/guardians and the social interplay by the health care professionals, the information exchange is improved. This thesis emphasizes the importance of health care professionals’ communication skills and the need for education and practice in this topic, in order to improve the information exchange with minors and their parents/guardians from an ethical viewpoint. The theory intergrade explains how this could be applied and implemented.

Bakgrund: Barn som vårdas på sjukhus är ofta i behov av någon form av venaccess. På flera platser i Sverige finns enbart perifiera venkatetrar att tillgå när en central infart ej är aktuellt. För barn med långvarigt behov av intravenösa läkemedel kan detta orsaka upprepade stick och kateterbyten. Midline är en perifer venaccsess med längre hållbarhet som nyligen börjat användas inom pediatrisk vård. Syfte: Studiens syfte är att undersöka sjuksköterskors erfarenheter av att vårda barn med Midline. Metod: Studien genomfördes med kvalitativ metod genom semistrukturerade intervjuer.Därefter utfördes en innehållsanalys för att besvara studiens syfte. Deltagarna var nio sjuksköterskor vid fyra olika sjukhus i mellersta och södra Sverige. Resultat: Analysen resulterade i kategorierna: En ny typ av infart, En vårdupplevelse med barnet i fokus samt Att företräda barnen. Tillgång till en infart som var säker och hade längre hållbarhet än andra perifiera venkatetrar uppskattades av deltagarna. Tydliga instruktioner och rutiner ansågs viktiga. En stor fördel med Midline ur ett barnperspektiv var färre stick i samband med långvarigt behov av venaccsess. Samt vikten av det interprofessionella samarbetet som krävs för att få inläggning av katetern att bli så bra som möjligt. Slutsats: Deltagarna såg Midline som ett bra alternativ till andra perifiera infarter i vården av barn med behov av långvarig venaccess. Detta då det minskade lidandet för barnen samt att det gav en möjlighet till lek och vistelse utanför sjukhus som annars hade varit svårt att tillgodose. / Background: Children in hospital care may need venous access. In many places in Sweden the only type of access available is peripheral venous catheter or central lines. For children with a long need of intravenous treatment this can cause repeated procedures and pain.Midline is a peripheral venousacsess with longer durability that recently has been introduced in pediatric care. Aim: To explore nurses experience of using Midline in paediatric care. Method: The method used was a qualitative design with a content analysis. Semistructured interviews were conducted with nine nurses from four different hospitals in the middle and southern parts of Sweden. Results: The participants’ experiences were categorized in three main categories: A new type of venous access, A care experience with the child in focus and To represent the child. To have a secure access with a longer durability compared to a regular venous catheter was highly appreciated by the participants. Instructions and routines where essential for the catheter to work properly. Fewer painful procedures was seen as an advantage with the Midline catheter through the children's perspective. Conclusion: The participants saw the Midline catheter as a good alternative to the regular peripheral venous catheter in the paediatric care. It was seen to decrease childrens suffering and gave a better opportunity to play and spend time outside of the hospital.

Olsson, S. Föräldrars upplevelse av egenvård och egenvårdsråd vid förstoppning hos barn: En intervjustudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Avancerad nivå – Magister. Malmö Universitet: Hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2018. Bakgrund: Trots att förstoppningsproblematik hos barn förekommer hos upp till 30 procent av befolkningen är många barn underbehandlade. Vården består i huvudsak av egenvård som ges av föräldrar till barn i hemmet. Vikten av att rätt egenvård initieras i rätt tid påverkar prognosen för om förstoppningsproblematiken utvecklas till att bli mer svårbehandlad eller inte. Föräldrars upplevelse av egenvård och egenvårdsråd torde kunna ge en fingervisning kring om den evidens som finns kommer ut till de barn som är drabbade och vilken roll specialistsjuksköterskan kan spela för att hjälpa föräldrar till barn med förstoppning.Syfte: Att belysa föräldrars upplevelse av egenvård och egenvårdsråd vid förstoppning hos barn.Metod: Kvalitativa semistrukturerade intervjuer genomfördes med nio föräldrar till barn med förstoppningsproblematik. Intervjuernas innehåll analyserades enligt innehållsanalys med induktiv ansats.Resultat: Tre teman framkom i resultatet: innebörden av egenvård och egenvårdsråd, påverkan på det sociala livet och en känsla av utsatthet. Dessa teman reflekterade hur föräldrar till barn med förstoppningsproblematik kunde uppleva svårigheter att definiera hur, när och varför egenvård kunde behöva ges eller förändras till det egna barnet.Slutsats: Resultatet indikerar att relevant kunskap om egenvård vid förstoppning inte når ut till de familjer som behöver den i behandlingen av det förstoppade barnet. Den specialistutbildade sjuksköterskan torde kunna spela en avgörande roll för föräldrar till barn med förstoppningsproblematik i deras upplevelse och behandling av problematiken.Nyckelord: Egenvård, Funktionell förstoppning, Innehållsanalys, Omvårdnad, Pediatrisk vård / Olsson, S. Parents’ experiences of self-care and advice on self-care when handling childhood constipation: an interview study. Degree project, 15 Credit Points One-year Master, Malmö University: Health and society, Department of Care Science, 2018. Background: Despite a prevalence of up to 30 percent many children with childhood constipation are undertreated. Large part of the treatment for constipation consists of self-care administrated to the child by its parents. The importance of proper self-care initiated in time affects the prognosis of whether the constipation will become treatment resistant or not. Parents' perception of self-care and advice on self-care may be an indicator to whether the evidence-based care is offered to the affected children. It could also indicate what role the nurse specialized in pediatric care can play to help parents and their children with constipation. Aim: This study aimed to highlight parents’ perception of self-care and advice on self-care when having a child with constipation.Method: Qualitative semi structured interviews were conducted with 9 parents of constipated children. The interview material was analysed using content analysis.Results: Three themes were identified; meaning of self-care and self-care advice, impact on social life and a sense of vulnerability. These themes reflected how Parents of children with functional constipation experienced difficulties in defining how, when and why self-care might be needed for their child.Conclusion: The studies result implies that relevant knowledge about self-care does not reach the families who need it the most. A nurse specialised in paediatric care could therefore play a crucial role for parents of children with functional constipation in their experience and treatment of the problem.Keywords: Content analysis, Functional Constipation, Nursing, Paediatric care, Self-care.

SAMMANFATTNING Bakgrund: I Sverige lever knappt 10 000 barn med cancer och 85% av de barn som drabbas botas. Både cancersjukdomen och den onkologiska behandlingen påverkar dessa barn fysiskt, psykiskt och socialt. Hela organsystem kan påverkas negativt och många drabbas av fatigue. Syfte: Syftet var att undersöka resultaten av den senaste forskningen gällande biopsykosociala effekter av fysisk träning för barn som är under pågående onkologisk behandling, eller som nyligen genomgått behandling. Metod: Genom litteratursökningar i databaserna PEDro och PubMed valdes fyra randomiserade kontrollerade studier ut. Väsentliga data från studierna extraherades och sedan bedömdes studierna avseende relevans och kvalitet. Slutligen bedömdes sammantagen preliminär evidens. Resultat: Interventionerna innehöll fysisk träning med inslag av konditionsträning, styrketräning, stretching samt träning av psykologiska funktioner. Interventionstiden varierade mellan åtta veckor och sex månader. Antalet deltagare varierade mellan 68–222. För utfallen fatigue och muskelstyrka i nedre extremitet påvisades en signifikant förbättring. Den preliminära evidensen bedömdes vara låg. Slutsats: Resultatet av denna översikt stärker betydelsen av fysisk träning för populationen. Sättet som träningen administreras på, påverka givna utfall där interaktion med andra deltagare samt träningsledare har en stor inverkan. Således kan man konstatera att fysisk träning är fördelaktigt för populationen och det finns ett värde i att utgå från ett biopsykosocialt perspektiv vid utformning av träning. / ABSTRACT Background: The prevalence of children with cancer is barely 10 000 in Sweden and 85% are cured. The disease itself, as well as the treatment affects children physically, mentally, and even socially. Organ systems are negatively affected, and fatigue is a common side effect. Objective: The aim was to investigate results of the latest research on the biopsychosocial effects of physical training for children undergoing oncological treatment, or children who recently have received treatment. Method: For this systematic review, four randomized controlled trials were selected through literature searches in the databases PEDro and PubMed. Essential data from the studies were extracted and relevance and quality of each trial were assessed. Finally, the overall preliminary evidence was evaluated. Results: The interventions included physical exercise with elements of aerobic exercises, strength training, stretching and psychological tasks. The intervention duration varied between eight weeks and six months, and the number of participants ranged from 68 to 222. A significant improvement was demonstrated regarding fatigue and muscle strength in the lower extremity. The preliminary evidence was considered low. Conclusions: The effects of physical exercise in this review reinforce the importance of exercise for the population. The administration of physical exercise should be considered, as interactions with other children as well as trainers seemingly have a considerable beneficial impact. Thus, this indicates that physical activity is beneficial for this population and that implementation of a biopsychosocial perspective is favorable in this setting.

Inom specialiserad barnsjukvård finns behov av säkerhetsstrategier utvecklade för komplexa adaptiva system. Tillvägagångssätt från ”Resilience Engineering” kan användas när säkerhetsstrategier utvecklas, men erfarenheten av detta är begränsad inom sjukvården. Masterarbetet genomfördes för att utforska hur ett förbättringsarbete kring att utveckla och använda instrumentet ”Resilient Assessment Grid”, RAG, kunde stödja medarbetarnas förutsättningar att arbeta på ett resilient sätt. Förbättringsarbetet genomfördes enligt Nolans förbättringsmodell. Studien var en fallstudie med kvalitativ ansats på en vårdavdelning inom specialiserad barnsjukvård. Studieresultatet visade att arbetet med att utveckla och använda RAG kunde stödja medarbetarnas förutsättningar att arbeta på ett resilient sätt genom att de fick tillgång till ett sätt att mäta förutsättningar för resiliens och genomföra strategiska förbättringsinterventioner. Medvetenheten och kunskapen om patientsäkerhet och resiliens ökade, vilket har lett till en ökad förståelse för verksamheten, och för vad som är viktigt för god patientsäkerhet. Vi har hittills inte kunnat påvisa förbättrade förutsättningar för resiliens genom att använda instrumentet RAG. Innan längre tid förflutit och ytterligare RAG-mätningar gjorts kan vi varken påvisa eller utesluta att förutsättningarna kommer förbättras. Erfarenheterna från masterarbetet kan nyttjas i kommande initiativ, inom komplexa adaptiva system i hälso- och sjukvården, som syftar till att förbättra förutsättningarna för resiliens. / This master´s thesis explores how an improvement work of developing and using the “Resilience Assessment Grid”, RAG, can support the potential for resilient performance on a paediatric ward, in light of the need for new safety strategies developed for complex adaptive systems. A qualitative case study of the improvement work was conducted. The improvement work was done according to the Model for Improvement. The work of developing and using RAG for measuring and managing resilient performance, supported the employees' potential for resilient performance by helping them in implementing strategic improvement interventions. The awareness and knowledge of patient safety and resilience increased, which led to increased understanding of the system and the needs of the system in terms of patient safety. We have not been able to show that the potential for resilient performance has improved by using RAG for measurement. We can neither demonstrate nor exclude that the potential will improve before further measurements have been made. Experience from the present study can be used in future interventions of improving the potential for resilient performance and patient safety in a complex adaptive system in the health care setting.

La tesi approfondisce il complesso rapporto tra diritto, religione e sanità nella realtà americana, concentrandosi in particolare sulle problematiche scaturenti dall’orientamento religioso del paziente, del care provider e della struttura sanitaria. La prima sezione si propone di studiare, sempre in chiave giuridica, l’evoluzione del rapporto tra fede e medicina, presentando altresì due casi di studio: i nativi americani e christian science. Nella seconda sezione, invece, si ricostruiscono le linee interpretative essenziali del primo emendamento con specifico approfondimento tanto della Free exercise clause che dalla establishment clause. Parimenti, viene tracciato un disegno di sintesi del sistema sanitario americano, soffermandosi tanto sugli aspetti pubblicistici che su quelli privatistici dello stesso. La ricerca, poi, si sofferma sull’analisi dettagliata delle problematiche evidenziate dalla giurisprudenza americana con riferimento al care receiver, al care provider e, soprattutto, al contenzioso in materia pediatrica. L’ultima parte è dedicata allo sviluppo di due distinti filoni, ovvero: il rapporto tra scienza e diritto ed il ruolo dell’economia. Questo ultimo aspetto viene approfondito sotto due diversi punti di vista. In primo luogo si ricostruisce l’impatto economico delle policy che garantiscono la libertà religiosa sul “sistema sanità”. In secondo luogo, si approfondisce il tema dell’influenza del dato economico sullo sviluppo della libertà religiosa in ambito sanitario. / This work deals with the complex relationship between law, religion and the sanitary system in the U.S. setting, by focusing on the problems emerging from the religious view of the patient, of the care provider and the religious orientation of the hospital or HMO. The first section of the work aims to study, from a legal point of view, the evolution of the relationship “medicine-religion”, and focuses on two case studies: native Americans and Christian science. In the second section the essential interpretative streamlines about the first amendment are presented, through a deep analysis of the Free Exercise Clause and of the Establishment Clause. At the same time, the American (U.S.) sanitary system is deeply studied both in the private sector and the public one. The research then focuses on a detailed analysis of the jurisprudence related to the care provider and the care receiver, while a specific section is dedicated to the litigation concerning pediatric patients and the related litigation cases. The last part develops two different subjects: the relationship between science and law, and the role of economy. This last subject is deeply analyzed under two different points of view: the economic impact of the religious freedom on the “sanitary system” on the one hand; and the influence of the economic data on the development of religious freedom in the health care system setting on the other.