Bakgrund: Diabetes typ-1 är en kronisk sjukdom med livslång behandling som kräver daglig egenvård. Sjukdomen kan orsaka akuta som såväl långsiktiga livshotande komplikationer. Förekomsten av sjukdomen hos barn ökar i Sverige och globalt. Unga barn besitter inte förmågan att ansvara över behandlingen och därför blir föräldrarna behandlingsansvariga. I sjuksköterskans omvårdnadsansvar ingår bland annat personcentrerad vård. Kärnkompetensen personcentrerad vård innebär att vårdpersonalen ser hela individen och gör denne delaktig i sin vård. Vidare bör en personcentrerad vård samverka med en familjecentrerad vård, där familjen betraktas som en helhet då sjukdomen ger upphov till olika upplevelser hos familjemedlemmarna. Syfte: Att beskriva föräldrars erfarenhet av att ha barn med diabetes typ-1. Metod: En litteraturöversikt baserad på tio kvalitativa originalartiklar. Till databassökningen användes Cinahl Complete och PubMed. De ämnesord som användes vid sökningarna i databaserna var – diabetes mellitus typ 1, parent, life experiences och life style changes. Analysen genomfördes med inspiration av Fribergs metod. Kvalitetsgranskningen utfördes med hjälp av sju av Fribergs 14 föreslagna granskningsfrågor. Resultat: I litteraturöversiktens resultat framkom tre teman; ”Erfarenheter av en förändrad vardag”, ”Erfarenheter av ständig oro” och ”Erfarenheter av det stora ansvaret”.  Diagnostillfället upplevdes av föräldrarna som ett tillfälle präglad av rädsla, chock och sorg. Sjukdomen förändrade föräldrarnas vardag och för att hantera den förändrade vardagen var en anpassning nödvändig. Sjukdomen innebar en ständig rädsla hos föräldrarna som oroade sig över flera faktorer kopplat till sitt barns sjukdom, hälsa samt föräldrarnas förmåga att hantera barnets sjukdom. Vidare framkom att föräldrarna behövde bära ett stort ansvar som bland annat innefattade övervakning av barnet, ständig kontakt med barnets skola, svårigheter att lämna bort barnet samt daglig omvårdnad och behandling kopplat till barnets sjukdom. Ett ansvar som upplevdes utmanande och överväldigande. Slutsats: Resultatet visar att föräldrar till barn med diabetes typ-1 lever med en oro och ett stort ansvar som påverkar det dagliga livet. Att förstå föräldrarnas upplevelser och erbjuda stöd är av vikt för att förhindra ohälsa och främja livskvalité hos föräldrarna. / Background: Diabetes typ-1 is a chronic disease with lifelong treatment that requires daily self-care. The disease can cause acute as well as long-term life-threatening complications. The incidence of the disease in children is increasing in Sweden and globally. Young children do not possess the ability to be responsible for the treatment and therefore the parents become responsible for the treatment. The nurse’s responsibilities includes, among other things, person-centred care. The core competence of person-centred care means that the care staff sees the whole individual and involving them in their own care. Furthermore, a person-centred care should cooperate with a family-centred care, where the family is considered as a whole, as the illness gives rise to different experiences in the family members. Aim: To describe parents’ experience of having children with diabetes typ-1. Method: A literature review based on ten qualitative original articles. Cinahl Complete and PubMed were used for the database search. The keywords used in the searches in the databases were – diabetes mellitus typ 1, parent, life experiences and life style changes. The analysis was carried out with inspiration from Friberg’s method, and the quality review was carried out using seven of Friberg’s 14 suggested review questions. Results: In the results of the literature review, three themes emerged: “Experiences of a changed daily life”, “Experiences of constant worry” and “Experiences of the great responsibility”. The diagnosis was experienced by the parents as an occasion characterized by fear, shock, and sadness. The disease changed the parents' everyday life and an adaptation was necessary to manage the changes. The disease meant a constant fear for the parents who worried about several factors linked to their child’s illness and health but also connected to their own ability to handle the child’s illness. Furthermore, it emerged that the parents needed to handle a great deal of responsibility, which included, among other things, monitoring their child, constant contact with the child’s school, difficulties in leaving the child as well as daily care and treatment linked to the child’s illness. A responsibility that was experienced as challenging and overwhelming.  Conclusions: The results shows that parents of children with diabetes typ-1 live with a concern and a great responsibility that affects their daily life. Understanding the parents’ experiences and offering support is important to prevent unhealth and promote the parent’s quality of life.

SAMMANFATTNING Bakgrund: Kängurumetoden, även kallat Kangaroo Mother Care (KMC) är en omvårdnadsmetod som främjar hudkontakten mellan förälder och barn, särskilt prematura eller underviktiga. KMC har positiva effekter för både föräldrar och barn. Därför är det väsentligt att ta reda på föräldrars upplevelse av KMC för att kunna optimera vården då metoden är essentiell för det nyfödda barnet.  Syfte: Syftet med denna litteraturöversikt var att undersöka föräldrars upplevelser av kängurumetoden med barn som vårdas på neonatalavdelningen.  Metod: En litteraturöversikt med kvalitativ design där 10 kvalitativa artiklar samlades in från databaserna PubMed och Cinahl.  Resultat: Föräldrars upplevelse av KMC uttrycktes i fyra kategorier och åtta subkategorier. Kategorierna som presenteras är Insikten om att ha blivit förälder, Emotionell upplevelse av kängurumetoden hos föräldrarna, Växande ansvar som förälder och Kommunikation med vårdpersonal under KMC. Upplevelsen av KMC var i helhet positiv, inklusive ökad lycka och lugn men även negativa upplevelser av KMC uttrycktes, såsom rädsla för att skada sitt barn och att kommunikationen med vårdpersonalen var påverkad.  Slutsats: Resultaten visar en mångfald av mestadels positiva men även negativa erfarenheter, däribland; förstärkt föräldraroll, ökad känsla av kompetens och ansvar för barnet. KMC kunde ge känslan av att känna sig som ett verktyg, men deltagandet i vården möjliggör för föräldrar att känna sig betydelsefulla vilket gör en positiv skillnad för sitt barn. Genom att lyssna på och integrera föräldrarnas perspektiv kan neonatalvården fortsätta att utvecklas och anpassas för att möta både barnets och föräldrarnas behov. / ABSTRACT Background: Kangaroo method, also called Kangaroo Mother Care (KMC) is a nursing method that promotes skin-to-skin contact between parent and child, especially for children born prematurely or underweight. KMC has positive effects for both parent and child. Therefore, it is important to find out parents' experience of KMC to optimize the care as the method is essential for the newborn child. Aim: The purpose was to investigate parents’ experience of Kangaroo Mother care with children in the neonatal unit. Method: A literature review with qualitative design where 10 qualitative articles were collected in databases PubMed and Cinahl.  Results: Parents' experience of KMC was expressed in four categories and eight subcategories that answered the purpose of this literature review. The categories presented are The realization that one has become a parent, Emotional experience of the kangaroo method by the parents, Increasing parental responsibility and Communication with healthcare staff during KMC. The experience of KMC was overall positive, including increased happiness and calmness but also negative experiences of KMC, such as fear of harming their child and that communication with healthcare professionals was affected. Conclusion: The results show a diversity of mostly positive but also negative experiences, including; strengthened parental role, increased sense of competence and responsibility for the child. KMC could give a sense of being used as a device, but participating in the care enables parents to feel meaningful for their child. By listening to parents' perspectives, neonatal care can continue to develop and adapt to meet needs of both children and parents

Thesis (MEdPsych)--Stellenbosch University, 2012. / Bibliography / ENGLISH ABSTRACT: The purpose of this study was to explore the experiences of parents who have a child previously diagnosed with autistic disorder who is following or has in the past followed an intensive Applied Behaviour Analysis programme. Parents willingly participated in this research study. The aim of this study was to explore parents' experiences and the various challenges they face. This study also focuses on support and coping strategies experienced by parents. Parents were also asked to provide ideas for support strategies, coping strategies and advice to other parents who may be embarking on a similar journey. A literature review was conducted in order to obtain perspective on research conducted in this field. I fulfilled the dual role of researcher and trainee educational psychologist. The interpretive paradigm was chosen as the framework for this study and the data was gathered by means of semi-structured interviews and written reflections. This research report describes a variety of experiences that parents underwent and the repercussions thereof. Suggestions were made and parents shared advice and support strategies to help other parents who have a child with autism who may decide to embark on an intensive ABA programme. / AFRIKAANSE OPSOMMING: Die doelwit van hierdie studie was om die ondervindinge van ouers met 'n kind wat voorheen met outistiese versteuring gediagnoseer is en wat tans of in die verlede 'n intensiewe Toegepaste Gedrags Analise program voltooi het, te verken. Ouers het vrywillig aan hierdie navorsingsprojek deelgeneem. Die mikpunt van die projek was om die ouers se ervaringe en die verskeie uitdagings wat hulle in die gesig staar, te ondersoek. Hierdie studie fokus ook op ondersteuning en hanteringstrategieë wat deur ouers ervaar word. Ouers is ook gevra om ondersteuningstrategieë, hanteringstrategieë en advies te bied aan ander ouers wat dalk 'n soortgelyke reis sal deurmaak. 'n Literatuuroorsig is gedoen ten einde die perspektief van navorsing wat op hierdie gebied gedoen is, te verkry. Ek het die dubbele rol van navorser en leerling opvoedkundige sielkundige gevul. Die interpretatiewe paradigma is gekies as die raamwerk vir hierdie studie. Die ervaringe is vanuit semi-gestruktureerde onderhoude en geskrewe refleksies versamel. Hierdie navorsingsverslag beskryf 'n verskeidenheid ervaringe wat die ouers deurgemaak het, asook die gevolge daarvan. Voorstelle is gemaak en advies en ondersteuningstrategieë is deur ouers gedeel om hulp te verleen aan ander ouers van 'n kind met outisme wat 'n intensiewe ABA program gaan begin.

Syftet med denna studie var att undersöka erfarenheterna, hos föräldrar till barn med diagnos inom autismspektrum, av att delta i föräldrastödsmodellen Samspel i fokus, personalens erfarenheter av arbetet samt om och i vilken utsträckning det finns en överensstämmelse mellan föräldrarnas och personalens erfarenheter. En kvalitativ retrospektiv ansats har använts där åtta föräldrar till fem barn intervjuats tre till fyra år efter att de deltog. Intervjuer genomfördes även med samtliga tre personer som arbetar i verksamheten. Uppföljande filmade samspelssituationer mellan föräldrar och barn samt en träff för återföring genomfördes av personalen efter att föräldrarna intervjuats. Personalens erfarenheter av de uppföljande filminterventionerna undersöktes via gruppsamtal och föräldrarnas via telefonsamtal. Resultatet visar att föräldrarna upplevt att deltagande i Samspel i fokus bidragit till att de fått ökad förståelse för hur de kan bidra till barnets samspelsutveckling och några av dem menar att det inneburit ett genombrott i möjligheten till kontakt med barnet. Föräldrarnas erfarenheter av deltagande visar att de upplevt att personalen bidragit till att synliggöra barnets utvecklingspotential där möjligheten till ögonkontakt framstår som särskilt betydelsefullt. I föräldrarnas berättelser framkommer vidare att de upplevt att personalen förmedlat en tilltro till deras förmåga som samspelstödjare, vilket de även fått bekräftelse på via bilden som verktyg. Resultatet av intervjuerna med personalen visar en tydlig teoretisk medvetenhet och samsyn gällande föräldrastödsmodellens innehåll, vilken överensstämmer med hur föräldrarna beskriver sina erfarenheter av deltagande. De uppföljande filminterventionerna visar enligt personalen, förutom betydande framsteg hos barnen avseende deras samspelförmåga, att föräldrarna tydligt tagit till sig bärande idéer som de arbetat med under tiden i Samspel i fokus. Slutligen framkommer att föräldrarna upplevt den uppföljande filminterventionen som värdefull, genom att den på ett konkret sätt visat hur de kan hjälpa barnet vidare i sin utveckling samt att de fått bekräftelse på sin föräldraförmåga. / The purpose of this study was to investigate the parents of children with autism spectrum disorder experience of participating in the parent support model Interaction in focus and the staff´s experience working with children and parents. The purpose was also to investigate whether and to what extent there is a consensus between parent´s and staff's perception of the content. Through a qualitative retrospective design, eight parents of five children were interviewed, three to four years after they participated in the intervention. Interviews were also conducted with all three working in the team. A follow-up film intervention, of interaction situations between parents and children, was carried out by staff after the parents were interviewed. Staff's experiences of the follow-up film interventions were investigated through group interviews and parents through telephone interviews. The result shows that the parents felt that participation in the support model, Interaction in focus, contributed to greater understanding of how they can support the child's interaction development and some of them experienced that it was a breakthrough in the possibility of contact with the child. Parents' experiences of participation, shows that they felt that the staff helped to make visible the child's development where the possibility of eye contact, are particularly important. In parents' stories reveals further that they felt that the staff conveyed a belief in their ability to support the child´s interaction development, which they also received confirmation via the visual image as a tool. The result of the interviews with the staff shows a clear theoretical consciousness and consensus regarding the intervention content which is consistent with how parents describe their experiences of participation. The follow-up films shows, according to the staff, in addition to significant progress in the children regarding their interaction skills, the parents clearly embraced the fundamental ideas as they worked on during Interaction in focus. Finally, it appears that parents experienced the follow-up film intervention as valuable, though it in a concrete way gave keys how to help the child progress in their development, and that they received confirmation of their parenting skills.