Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal. / Cette étude avait pour but de décrire la qualité de vie telle que perçue par des participants avant et après un remplacement valvulaire, d'identifier les problèmes de santé qui affectent leur fonctionnement et d'explorer des relations entre les variables. L'étude descriptive a été menée auprès de 42 personnes âgés entre 42 et 72 ans ayant subi un remplacement valvulaire. Les perceptions de la qualité de vie ont été mesurées à l'aide de l'instrument de mesure de Ferrans et Powers (1985) qui intègre quatre domaines liés à la satisfaction, ou à l'insatisfaction, des aspects de la vie qui sont les plus importants. Les problèmes de santé ont été identifiés à l'aide d'un questionnaire portant sur les principaux symptômes ressentis par les sujets alors qu'une évaluation du degré fonctionnel d'incapacité cardiovasculaire a été effectuée par l'échelle de classification de New York (NYHA). Les résultats de l'étude démontrent que les sujets ayant subi un remplacement valvulaire ont une meilleure perception de leur qualité de vie six semaines après leur congé de l'hôpital tant pour le score global (ïpré= 19,02 ; îpost= 22,16) que pour les différents domaines de la qualité de vie. Les domaines ayant connu des différences dans les scores préopératoire et postopératoire sont respectivement : le domaine de la santé et du statut physique, le domaine psychologique et spirituel, le domaine social et économique, et le domaine familial. Quant aux problèmes de santé, les principaux symptômes rapportés par les participants avant et après la chirurgie sont l'essoufflement, la fatigue et l'irritabilité. Ces symptômes ont toutefois connu une évolution à la période postopératoire. Les résultats d'analyses statistiques démontrent qu'il existe une différence significative entre la présence de l'essoufflement et de la fatigue six semaines après le congé de l'hôpital. II en est de même pour le degré fonctionnel d'incapacité cardiovasculaire. Les résultats démontrent que la comparaison de la classification avant et après l’intervention s'est améliorée pour la majorité des participants. En outre, il ressort qu'aucune relation significative n'existe entre la différence de perception de la qualité de vie des sujets et les autres variables à l'étude soit : les variables sociodémographiques, les caractéristiques de la chirurgie, les problèmes de santé et le degré fonctionnel d'incapacité cardiovasculaire. Les résultats suggèrent que l'expérience entourant le remplacement valvulaire influence favorablement la perception de la qualité de vie des sujets. Les changements physiques, psychologiques et sociaux occasionnés par cette chirurgie nécessite l'intervention de l'infirmière afin de maximiser le potentiel et les connaissances des clients. Le professionnalisme des infirmières et le soucis qu'elles ont envers le bienêtre de la clientèle ne peut qu'améliorer l'expérience des sujets lors de leur séjour à l'hôpital. Cette étude contribue à la compréhension du phénomène entourant la chirurgie valvulaire. Les données fournies offrent aux infirmières des pistes afin d'améliorer leurs interventions auprès de ce type de clientèle.

Depuis les dernières années, le taux d’hospitalisation d’adolescentes avec de l’anorexie mentale (AM) est à la hausse (ICIS, 2022). Si non traitée, l’AM peut mener à une détérioration continue de la santé physique et psychologique (Herpertz-Dahlmann et Dahmen, 2019). Par conséquent, l’accompagnement et l’établissement d’une relation thérapeutique sont nécessaires pour favoriser le rétablissement. Toutefois, en les accompagnant, les infirmières peuvent faire face à de nombreux défis. Notamment, devant la nature de l’AM et la complexité des soins, certaines infirmières peuvent vivre une expérience d’accompagnement particulière. Par conséquent, afin d’avoir une meilleure compréhension du vécu des infirmières, à l’aide d’un examen de la portée, le but de cette recherche est de décrire les éléments pouvant influencer l’expérience des infirmières travaillant auprès de la clientèle pédiatrique hospitalisée pour de l’anorexie mentale. Les bases de données sollicitées sont PubMed, MEDLINE, All EBM, PsycINFO, Google Scholar et CINAHL. Au total, 15 articles majoritairement qualitatifs ont été retenus. Pour la plupart, les articles provenaient d’Australie, des États-Unis et du Canada. Parmi les résultats, les infirmières peuvent vivre un sentiment d’inefficacité, d’incompétence, et d’impuissance, de l’inconfort, de l’incertitude et de l’anxiété, de la tristesse, de l’indifférence, de la perte d’espoir, de la frustration et de la trahison, de l’épuisement, mais aussi de l’empathie, de la satisfaction et de la joie. Ce vécu émotif est le reflet de nombreux éléments liés à l’environnement, liés à l’AM, liés aux soins et liés à l’infirmière. À la lumière des résultats, de nombreuses recommandations pertinentes pour les sciences infirmières ont émergé et elles ont notamment comme objectifs de conscientiser les infirmières à ce vécu émotif qu’elles pourraient vivre lors de l’accompagnement qui se vit à travers les soins et la relation thérapeutique. / In recent years, the hospitalization rate of adolescents with anorexia nervosa (AN) has been increasing (ICIS, 2022). If left untreated, AN can lead to continued deterioration of physical and psychological health (Herpertz-Dahlmann & Dahmen, 2019). Therefore, support and the establishment of a therapeutic relationship are necessary to promote recovery. However, in providing support, nurses may face numerous challenges. Specifically, given the nature of AN and the complexity of care, some nurses may live a unique experience of care. Consequently, to gain a better understanding of nurses' experiences, using a scoping review, the purpose of this research is to describe the factors that may influence the experience of nurses working with pediatric patients hospitalized for AN. The databases searched include PubMed, MEDLINE, All EBM, PsycINFO, Google Scholar, and CINAHL. A total of 15 primarily qualitative articles were selected. Most articles were from Australia, the United States, and Canada. Among the findings, nurses may experience feelings of inefficacy, incompetence, and powerlessness, discomfort, uncertainty, and anxiety, sadness, indifference, loss of hope, frustration, and betrayal, exhaustion, but also empathy, satisfaction, and joy. This emotional experience reflects many elements related to the environment, AN, care, and the nurse. Considering the results, numerous relevant recommendations for nursing sciences have emerged, with the main objective being to raise awareness among nurses of the emotional experiences they may encounter during support provided through care and therapeutic relationships.

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal. / Les nageurs adolescents s'entraînent quotidiennement pour améliorer sans cesse leur performance en compétition. Les exercices intensifs et répétitifs effectués mènent à l'apparition d'expériences douloureuses reliées aux douleurs musculaires et aux blessures sportives. Cette recherche descriptive longitudinale a pour but de décrire les expériences de douleur vécues par des nageurs adolescents lors d'entraînements quotidiens. La douleur est un phénomène complexe, multidimensionnel. L'aspect sensoriel et l'aspect affectif de la douleur ont été mesurés de manière quantitative à l'aide d'échelles visuelles analogiques (EVAs). Une description qualitative de chaque douleur a été obtenue grâce au Questionnaire Douleur Saint-Antoine (QDSA) de Boureau, Luu, Doudrère et Gay (1984). Un schéma du corps humain a permis d'amasser des données relativement à la localisation des douleurs. De plus, la fréquence des douleurs a elle aussi été comptabilisée. Les données ont été recueillies auprès d'un échantillon de convenance de 25 nageurs, âgés de 14 à 18 ans, provenant de deux clubs de natation de la région de Montréal. Les deux temps de collecte des données ont eu lieu lors de périodes d'entraînement distinctes: l'une en période préparatoire et l'autre en période de compétition. Les résultats de l'étude démontrent l'existence d'expériences douloureuses chez les nageurs adolescents. Ces expériences sont plus fréquentes durant l'exercice comparativement à celles éprouvées avant ou après l'activité physique. Le niveau de douleurs vécues est important, spécifiquement lorsqu'il est mis en parallèle avec des expériences cliniques de douleur. L'aspect sensoriel de la douleur est davantage présent, tel que démontré par l'utilisation dominante des expressions verbales sensorielles du QDSA par rapport à celles affective-émotionnelles. Les bras, les cuisses et les épaules sont les sites anatomiques où les nageurs éprouvent le plus de douleurs. Des résultats indiquent également la présence d'une modification dans les expériences de douleur durant la saison. La fréquence des douleurs, la distribution des expressions verbales du QDSA et les sites douloureux diffèrent d'une période à l'autre. Cependant, l’évaluation quantitative des douleurs demeure stable. La division en deux aspects distincts de la composante affective-motivationnelle, l'une agréable et l'autre désagréable, a permis de démontrer que 21% des douleurs éprouvées ont été qualifiées d'agréables par les nageurs. La mise en évidence de l'aspect agréable de la douleur constitue un apport nouveau pour la recherche sur ce phénomène. Cette étude contribue à l'avancement des connaissances relativement à la douleur ainsi qu'à l'élaboration d'un programme d'enseignement destiné aux nageurs sur l'expérience de la douleur lors des entraînements et des risques encourus. De plus, elle fait ressortir le rôle que l'infirmière peut exercer dans la promotion de la santé chez les athlètes. Des recommandations pour la pratique et la recherche sont formulées.

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal. / En 1996, la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales rapportait que 10,000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année au Canada. Recevoir un diagnostic de tumeur cérébrale dont les chances de survie se limitent à 12 ou 18 mois est dévastateur pour la personne atteinte et sa famille (Barker, 1990). Northouse (1984) rapporte qu'à l'annonce du diagnostic, la famille se sent exclue, elle manque d'information et ne sait pas comment gérer ses émotions. Les infirmières forment l'un des premiers groupes de professionnels du système hospitalier à intervenir auprès des familles. L'approche infirmière systémique qui guide la démarche de l'infirmière auprès du patient et de sa famille a pour but de réduire la souffrance humaine (Bell & Wright, 1995). S'engager auprès du patient nouvellement diagnostiqué et de sa famille afin de réduire leur souffrance, fait partie des responsabilités de l'infirmière. Cette recherche visait à identifier les constituants de rengagement décrits dans la littérature qui ont été utilisés ou renforcés suite à une formation condensée à l'approche infirmière systémique auprès des familles dont l'un des membres a reçu le diagnostic de tumeur cérébrale. Dix constituants observables de rengagement de l'infirmière ont été identifiés dans les écrits, il s'agit de : l'investissement, la relation de confiance, la connaissance des besoins du patient, la relation respectueuse, la durée de la relation, la compétence, la promotion de rengagement, les propos positifs que tient l'infirmière au sujet du patient, la neutralité et la recherche de solutions (Tourtillot, 1982; Wright & Leahey; 1984; Morse, 1991; May, 1991; Mekwa & al. 1992 et Corley & Mauksch, 1993). Par ailleurs, sans la présence d'un observateur, la curiosité de l'infirmière et la réciprocité dans la relation entre elle et le patient /famille ne peuvent être observées. Ces deux constituants non-observables n'ont donc pas été considérés. Deux groupes de quatre infirmières ont été jumelés à des patients nouvellement atteints de tumeur cérébrale et leur aidant. Un premier groupe a reçu une formation condensée à l'approche infirmière systémique alors que le deuxième groupe utilisait sa façon habituelle d'intervenir. Se basant sur la méthode d'évaluation de quatrième génération (Guba & Lincoln, 1989), les chercheurs ont co-construit l'expérience avec les partenaires (le patient, les membres de la famille et les infirmières du groupe formé et du groupe non-formé) lors de rencontres portant sur la relation infirmière/patient/famille. Avant la formation, malgré le manque de temps et une confiance fragile de la part des patients et de leur famille tel qu'exprimé par les infirmières, ces dernières ont réussi à s'investir de façon mitigée et seulement avec l'individu malade, sans s'investir auprès de la famille. Après la formation, qui comportait les outils d'évaluation et d'interventions à la famille, seuls le génogramme et l'écocarte du domaine de l’évaluation de la famille ont été utilisés par les infirmières formées. Ces résultats laissent croire que le manque de temps pour intégrer la méthode et exercer les nouveaux apprentissages n'a pas permis à l'infirmière d'intégrer la totalité du contenu de la formation à sa pratique. Cependant, deux infirmières formées ont précisé que leur expérience leur avait permis d'aborder le patient et sa famille de manière plus approfondie et plus satisfaisante. L'analyse des verbatim nous indiquent que tous les constituants observables de rengagement ont été utilisés lors des rencontres entre les infirmières formées et leur patient sauf le rôle de porte-parole pour des soins engagés et les propos positifs que tient l'infirmière au sujet du patient. Cette recherche est un premier pas vers la description des constituants de rengagement. Il en ressort que ces constituants peuvent être appris et intégrés à la pratique infirmière à l'aide d'une formation condensée.

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal. / Cette étude de type descriptif et corrélationnel a pour but, dans un premier temps, de décrire les concepts de soutien social au travail, de bien-être psychologique et de satisfaction au travail d'individus qui ont subi une lésion professionnelle et qui ont été réintégrés au travail dans un nouvel emploi. Dans un deuxième temps, seront examinées la relation entre le soutien social au travail et le niveau de bien-être psychologique, ainsi que la relation entre le soutien social au travail et la satisfaction au travail chez la clientèle choisie. Peu de chercheurs se sont attardés à décrire ce que vivait le travailleur ayant subi une lésion professionnelle au cours de sa réinsertion professionnelle. Le modèle conceptuel de Moos & Schaefer (1986) a été retenu comme cadre de référence puisqu'il décrit bien la situation de crise vécue lorsqu'une personne subit une sévère lésion professionnelle. Pour ces auteurs, trois catégories de facteurs vont influencer le déroulement de la situation de crise : les facteurs personnels et démographiques, les facteurs reliés à l'événement et les facteurs de l'environnement physique et social. L'étude s'est déroulée dans deux régions du Québec reconnues par la Commission de la santé et de la sécurité du travail (CSST), soit les Laurentides et Longueuil. La population ciblée était de 157 individus, soit 82 provenant des Laurentides et 75 de Longueuil. L'échantillon a réuni 49 sujets qui ont été rencontrés en entrevue individuelle. Le choix de ces sujets s'est fait par un échantillonnage de convenance. Les données de cette étude ont été recueillies à l'aide d'un formulaire de données socio-démographiques et de trois instruments de mesure dont la fidélité et la validité sont reconnues. Ces instruments permettent d'évaluer le niveau de soutien social au travail, le niveau de bien-être psychologique et le niveau de satisfaction au travail. Le premier instrument, le soutien social au travail, est mesuré par le Work Relationship Index (WRI) de Moos (1986) traduit par Michaud (1991). Le second instrument, le bien-être psychologique, est évalué par l'échelle de Bien-être de Santé Québec (BESQ, Perrault, 1987) et le dernier, qui mesure le niveau de satisfaction au travail, est évalué par l'Inventaire de la satisfaction au travail (IST) de Larouche (1980). L'analyse des données a été effectuée à l'aide de statistiques descriptives, d'analyses de corrélation de Pearson, de tests t de Student et de régression linéaire multiple exécutés à partir du logiciel Statistical Package for Social Sciences (SPSS). Les résultats obtenus concernant les variables de cette étude dévoilent que le soutien social au travail, provenant de la cohésion entre les pairs et du soutien du supérieur, est perçu par les travailleurs de façon modérée. Pour ce qui est du bien-être psychologique, les résultats démontrent que 79,2 % des travailleurs réintégrés dans un nouvel emploi ont un bas niveau de bien-être psychologique. Au niveau de la satisfaction au travail, les résultats confirment que 64,6 % des travailleurs réintégrés dans un nouvel emploi ont un bas niveau de satisfaction au travail. Les résultats ont aussi révélé l'existence d'une relation modérée positive et significative entre la cohésion entre les pairs et le bien-être psychologique. De même, il existe une relation modérée positive et significative entre le soutien du supérieur et le bien-être psychologique. Il résulte aussi une forte relation significative et positive entre le soutien du supérieur et la satisfaction au travail. D'autre part, il existe une relation modérée positive et significative entre la cohésion entre les pairs et la satisfaction au travail. Devant les résultats obtenus, l'investigatrice soulève l'importance de mettre en place des groupes de soutien pour les personnes qui ont vécu des lésions professionnelles et de favoriser l'union des travailleurs et des gestionnaires pour qu'ils puissent se soutenir, s'encourager et se motiver. Les résultats de cette recherche permettent de mieux comprendre les ressources sociales, psychologiques et environnementales disponibles pour le travailleur qui se retrouve dans un nouvel emploi, suite à une lésion professionnelle.

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal. / Cette recherche corrélationnelle a pour but d'examiner les relations entre la hardiesse, le soutien en milieu de travail et la détresse psychologique chez des infirmières auxiliaires francophones du Québec. La théorie de Maddi et Kobasa (1984) a servi de cadre théorique dans cette étude. Les variables ont été mesurées à l'aide des versions françaises des instruments suivants : la Hardiness Scale (Kobasa, 1990), le Work Relationship Index (WRI) (Moos, 1986) et le Psychiatric Symptom Index (PSI) (Ilfeld, 1976). La population de l'étude a été constituée par l'ensemble des infirmières auxiliaires francophones œuvrant au Québec et enregistrées à l'Ordre des infirmières et infirmiers auxiliaires du Québec. Un échantillon aléatoire de 300 infirmières auxiliaires a été sélectionné. Le questionnaire auto-administré a été envoyé au domicile des infirmières auxiliaires sélectionnées. Après une lettre de rappel, un taux de réponse de 57% a été obtenu. L'analyse des données a été effectuée à l'aide de statistiques descriptives et inférentielles. Les répondantes sont majoritairement des femmes (87,1%), âgées en moyenne de 42,46 ans, mariées ou vivant en union libre (78,4%), ayant à leur charge un ou deux enfants (51,5%), travaillant à temps plein (52,3%), ayant en moyenne 18,7 ans d'expérience à titre d'infirmière auxiliaire, dont 10,85 ans à la même unité, et travaillant le plus souvent sur le quart de jour (39,2%). Les résultats de l'étude démontrent que dans leur ensemble les répondantes sont assez hardies, qu'elles perçoivent un soutien modéré en milieu de travail et que cinq répondantes sur dix sont dans un état de détresse psychologique sévère. Également, les résultats de cette étude ont confirmé les relations entre trois concepts de la théorie de Maddi et Kobasa (1984). En effet, il existe une relation statistique significative, positive et faible entre la hardiesse et le soutien au travail (r = 0,27; p < .001). De même, les résultats démontrent l'existence d'une relation statistique significative, négative et faible entre le soutien au travail et la détresse psychologique (r = -0,21; p < .001). Les résultats de l'étude démontrent enfin une relation statistique significative, négative et modérée entre la hardiesse et la détresse psychologique (r = -0,42; p < .001). Ces résultats doivent être interprétés en tenant compte des limites de cette étude. En effet, il s'agit d'une étude transversale qui ne permet pas de vérifier la direction des relations proposées dans la théorie de Maddi et Kobasa (1984). Ajoutons le fait que c'est la première fois que les instruments de mesure ont été utilisés auprès d'infirmières auxiliaires francophones du Québec. L'étude a aussi confirmé le rôle médiateur de la hardiesse dans la relation entre le soutien au travail et la détresse psychologique. Les recherches futures pourraient porter sur la perception des infirmières auxiliaires quant à l'intensité et la fréquence des stresseurs dans différents milieux de travail et sur les types de stratégies d'adaptation utilisées pour faire face aux stresseurs occupationnels. Enfin, des devis de recherche longitudinaux sont recommandés afin de mieux connaître l'influence réciproque entre les variables, de même que l'évolution de ces phénomènes dans le temps.

Thèse numérisée par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Les soins palliatifs ont pour objectif le soulagement de la souffrance et le confort des personnes atteintes de maladies sans possibilités de guérison. Dans les unités de soins palliatifs les équipes s’occupent de la prise en charge des symptômes et de l’accompagnement jusqu’à la mort, une approche globale avec les patients et leurs familles. Le retour à domicile se constitue comme défi pour les professionnels des unités de soins palliatifs, car ce processus est influencé par des aspects sociaux, économiques et culturels. Les hospitalisations représentent une partie importante des budgets des systèmes de santé du monde entier. Ainsi, les Gouvernements de différents pays élaborent des stratégies pour accélérer la sortie de l’hôpital. Après avoir contextualisé le sujet, les objectifs poursuivis par cette étude ont été : décrire et analyser les stratégies pour le retour à domicile en Soins Palliatifs, dans deux hôpitaux, un Brésilien et un Français. Il s’agit d’une étude ethnographique dont nous avons privilégié l’observation participante, le cahier de terrain et l’entretien individuel semi-dirigé comme outil pour produire les données. Les participants de l’étude ont été des personnes en soins palliatifs, ses aidants et des professionnels de santé. Les donnés ont été analysées sous la perspective culturelle et avec quelques outils théoriques proposés par Michel Foucault : biopouvoir, médicalisation et gouvernementalité. Par rapport aux aspects éthiques, le projet a été approuvé par Comité d’Éthique en Recherche, par protocole CAAE: 43747015.5.0000.5327. Nous avons respecté les normes de recherche impliquant des sujets humains, notamment la disposition de la Résolution 466/2012 du Conseil National de Santé du Brésil. Les résultats sont présentés par le biais de trois catégories d’analyse : 1) « Vous avez besoin du lit, c’est pour ça que vous me faites sortir » : le retour à domicile en soins palliatifs, où nous discutons des stratégies politiques et institutionnelles pour réaliser la sortie des unités de Soins Palliatifs ; 2) « Cela change...comme tout change » : les relations de soins en fin de vie, où nous analysons les relations familiales au Brésil et en France, en indiquant la manière pour lesquels ces relations rendent possibles ou pas les soins en fin de vie à la maison ; 3) Le domicile ou le « lieu de vie » : quel lieu de vie ? Dans cette dernière catégorie, nous discutons comme l’espace de la maison est transformée pour accueillir les mourants. En plus, nous présentons le fonctionnement des établissements médico-sociaux qui sont des alternatives au domicile et à l’hôpital pour les malades en soins palliatifs. Pour conclure, nous avons pu constater que même si le Brésil et la France sont des pays différents, il y a des problèmes en commun par rapport à la gestion de la mort. Au Brésil, des supports aux malades en fin de vie et leurs familles sont presque inexistants, bien que le retour à domicile soit réalisé. En France, il existe des ressources humaines et matérielles, mais les configurations des familles parfois ne rendent pas possibles le retour à la maison, même si celle-là c’est une politique gouvernementale. Finalement, autant au Brésil qu’en France, l’hôpital est considéré toujours plus sécurisant pour les soins en fin de vie où les professionnels de santé continuent les responsables par des décisions relatives à la vie et à la mort dans le monde contemporain. / Os Cuidados Paliativos buscam o alívio do sofrimento e o conforto de pessoas com doença sem possibilidade de cura. Em unidades de Cuidados Paliativos visa-se o controle de sintomas e a elaboração da morte, uma abordagem que envolve o paciente e sua família. Nos últimos anos, o retorno ao domicílio tem sido um desafio no trabalho das equipes que atuam nestas unidades, devido os aspectos sociais, econômicos e culturais que interferem em tal processo. Como hospitalizações representam parte importante do orçamento dos sistemas de saúde, Governos de diferentes países têm criado estratégias para acelerar a saída de doentes dos hospitais. Nesse contexto, este estudo tem como objetivos descrever e analisar o modo como se articula o retorno ao domicílio em Cuidados Paliativos, em hospitais brasileiro e francês. Trata-se de um estudo etnográfico, no qual utilizou-se como técnicas de investigação social a observação participante, o diário de campo e a entrevista semiestruturada. Os participantes do estudo foram pessoas em Cuidados Paliativos, seus familiares e profissionais de saúde. Os dados foram analisados sob a perspectiva cultural com algumas ferramentas teóricas propostas por Michel Foucault, a citar: biopoder, medicalização e governamentalidade. Em relação aos aspectos éticos, o projeto foi aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa, sob CAAE: 43747015.5.0000.5327 e seguiu as normas da Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. Os resultados estão apresentados em três unidades de análise: 1) “Vocês estão precisando do leito, por isso estão me mandando embora”: o retorno ao domicílio em cuidados paliativos, onde são discutidas as estratégias políticas e institucionais para efetuar a alta nas unidades de Cuidados Paliativos; 2) “Tá mudando...como tudo tá mudando”: relações de cuidado no final da vida, na qual são analisadas as relações familiares no Brasil e na França, apontando de que modo elas (in)viabilizam os cuidados domiciliares no final da vida; 3) O domicílio ou o “lugar de vida”: que lugar de vida? Nessa última unidade, discutese como o espaço da casa é transformado para o cuidado no processo de morrer. Ainda, apresenta-se o funcionamento dos estabelecimentos médico-sociais, os quais tornam-se alternativa ao domicílio e ao hospital para receber pessoas em Cuidados Paliativos. Conclui-se que mesmo sendo países diferentes, França e Brasil enfrentam problemas semelhantes relacionados ao governo da morte. No Brasil, não é ofertado suporte para os cuidados de final de vida, embora se efetive o retorno ao domicílio. Na França, existem recursos humanos e materiais, mas as configurações familiares tendem a inviabilizar o acolhimento de doentes em casa, mesmo sendo essa uma política governamental. Finalmente, o hospital é a instituição considerada mais segura para os cuidados em final de vida, onde os profissionais de saúde continuam responsáveis pelas decisões relativas ao fazer viver e ao modo como é possível morrer no contemporâneo. / Palliative Care is intended to relieve suffering and comfort people with illnesses beyond cure. At Palliative Care services, the goal is to control the symptoms and elaborate death, an approach that involves patients and their families. In recent years, the return home has been a challenge in the work of the teams at these services, due to the social, economic and cultural aspects interfering in this process. As hospitalizations represent an important part of health systems’ budget, governments in different countries have created strategies to accelerate the patients’ departure from the hospitals. In that context, the objectives of this study are to describe and analyze the way the return home is articulated in Palliative Care at Brazilian and French hospitals. This study is an ethnographic research, where we used the participant observation, the field diary, and the semistructured interview to produce the data. The research participants were patients in Palliative Care, their relatives and health professionals. The data were analyzed from the cultural perspective, using some theoretical tools proposed by Michel Foucault: biopower, medicalization, and governmentality. Concerning the ethical aspects, approval for the project was obtained from a Research Ethics Committee, under CAAE: 43747015.5.0000.5327, in compliance with the standards of National Health Council Resolution 466/2012. The results are presented in three analysis units: 1) “You need the bed, that is why you are sending me away”: the return home in palliative care, in which the political and institutional strategies are discussed to discharge patients from the Palliative Care services; 2) “It’s changing… like everything it’s changing”: care relations at the end of life, in which the family relations in Brazil and France are analyzed, appointing how they permit/preclude home care at the end of life; 3) Home or the “place of life”: what place of life? In this unit, the way the home space is transformed for care in the dying process is discussed. In addition, the functioning of the medical-social establishments is discussed, which turn into an alternative for the home and the hospital to receive people in Palliative Care. In conclusion, despite being different countries, France and Brazil face similar problems related to the government of death. In Brazil, no support is offered for end-of-life care, although the return home takes place. In France, human and material resources exist, but the family configurations tend to preclude the welcoming of patients at home, although this is a public policy. Hence, the hospital is considered the safest institution for end-of-life care, where the health professionals remain responsible for the decisions regarding how to make patients live and how they can die in the contemporary world.

Les soins palliatifs ont pour objectif le soulagement de la souffrance et le confort des personnes atteintes de maladies sans possibilités de guérison. Dans les unités de soins palliatifs les équipes s’occupent de la prise en charge des symptômes et de l’accompagnement jusqu’à la mort, une approche globale avec les patients et leurs familles. Le retour à domicile se constitue comme défi pour les professionnels des unités de soins palliatifs, car ce processus est influencé par des aspects sociaux, économiques et culturels. Les hospitalisations représentent une partie importante des budgets des systèmes de santé du monde entier. Ainsi, les Gouvernements de différents pays élaborent des stratégies pour accélérer la sortie de l’hôpital. Après avoir contextualisé le sujet, les objectifs poursuivis par cette étude ont été : décrire et analyser les stratégies pour le retour à domicile en Soins Palliatifs, dans deux hôpitaux, un Brésilien et un Français. Il s’agit d’une étude ethnographique dont nous avons privilégié l’observation participante, le cahier de terrain et l’entretien individuel semi-dirigé comme outil pour produire les données. Les participants de l’étude ont été des personnes en soins palliatifs, ses aidants et des professionnels de santé. Les donnés ont été analysées sous la perspective culturelle et avec quelques outils théoriques proposés par Michel Foucault : biopouvoir, médicalisation et gouvernementalité. Par rapport aux aspects éthiques, le projet a été approuvé par Comité d’Éthique en Recherche, par protocole CAAE: 43747015.5.0000.5327. Nous avons respecté les normes de recherche impliquant des sujets humains, notamment la disposition de la Résolution 466/2012 du Conseil National de Santé du Brésil. Les résultats sont présentés par le biais de trois catégories d’analyse : 1) « Vous avez besoin du lit, c’est pour ça que vous me faites sortir » : le retour à domicile en soins palliatifs, où nous discutons des stratégies politiques et institutionnelles pour réaliser la sortie des unités de Soins Palliatifs ; 2) « Cela change...comme tout change » : les relations de soins en fin de vie, où nous analysons les relations familiales au Brésil et en France, en indiquant la manière pour lesquels ces relations rendent possibles ou pas les soins en fin de vie à la maison ; 3) Le domicile ou le « lieu de vie » : quel lieu de vie ? Dans cette dernière catégorie, nous discutons comme l’espace de la maison est transformée pour accueillir les mourants. En plus, nous présentons le fonctionnement des établissements médico-sociaux qui sont des alternatives au domicile et à l’hôpital pour les malades en soins palliatifs. Pour conclure, nous avons pu constater que même si le Brésil et la France sont des pays différents, il y a des problèmes en commun par rapport à la gestion de la mort. Au Brésil, des supports aux malades en fin de vie et leurs familles sont presque inexistants, bien que le retour à domicile soit réalisé. En France, il existe des ressources humaines et matérielles, mais les configurations des familles parfois ne rendent pas possibles le retour à la maison, même si celle-là c’est une politique gouvernementale. Finalement, autant au Brésil qu’en France, l’hôpital est considéré toujours plus sécurisant pour les soins en fin de vie où les professionnels de santé continuent les responsables par des décisions relatives à la vie et à la mort dans le monde contemporain. / Os Cuidados Paliativos buscam o alívio do sofrimento e o conforto de pessoas com doença sem possibilidade de cura. Em unidades de Cuidados Paliativos visa-se o controle de sintomas e a elaboração da morte, uma abordagem que envolve o paciente e sua família. Nos últimos anos, o retorno ao domicílio tem sido um desafio no trabalho das equipes que atuam nestas unidades, devido os aspectos sociais, econômicos e culturais que interferem em tal processo. Como hospitalizações representam parte importante do orçamento dos sistemas de saúde, Governos de diferentes países têm criado estratégias para acelerar a saída de doentes dos hospitais. Nesse contexto, este estudo tem como objetivos descrever e analisar o modo como se articula o retorno ao domicílio em Cuidados Paliativos, em hospitais brasileiro e francês. Trata-se de um estudo etnográfico, no qual utilizou-se como técnicas de investigação social a observação participante, o diário de campo e a entrevista semiestruturada. Os participantes do estudo foram pessoas em Cuidados Paliativos, seus familiares e profissionais de saúde. Os dados foram analisados sob a perspectiva cultural com algumas ferramentas teóricas propostas por Michel Foucault, a citar: biopoder, medicalização e governamentalidade. Em relação aos aspectos éticos, o projeto foi aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa, sob CAAE: 43747015.5.0000.5327 e seguiu as normas da Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. Os resultados estão apresentados em três unidades de análise: 1) “Vocês estão precisando do leito, por isso estão me mandando embora”: o retorno ao domicílio em cuidados paliativos, onde são discutidas as estratégias políticas e institucionais para efetuar a alta nas unidades de Cuidados Paliativos; 2) “Tá mudando...como tudo tá mudando”: relações de cuidado no final da vida, na qual são analisadas as relações familiares no Brasil e na França, apontando de que modo elas (in)viabilizam os cuidados domiciliares no final da vida; 3) O domicílio ou o “lugar de vida”: que lugar de vida? Nessa última unidade, discutese como o espaço da casa é transformado para o cuidado no processo de morrer. Ainda, apresenta-se o funcionamento dos estabelecimentos médico-sociais, os quais tornam-se alternativa ao domicílio e ao hospital para receber pessoas em Cuidados Paliativos. Conclui-se que mesmo sendo países diferentes, França e Brasil enfrentam problemas semelhantes relacionados ao governo da morte. No Brasil, não é ofertado suporte para os cuidados de final de vida, embora se efetive o retorno ao domicílio. Na França, existem recursos humanos e materiais, mas as configurações familiares tendem a inviabilizar o acolhimento de doentes em casa, mesmo sendo essa uma política governamental. Finalmente, o hospital é a instituição considerada mais segura para os cuidados em final de vida, onde os profissionais de saúde continuam responsáveis pelas decisões relativas ao fazer viver e ao modo como é possível morrer no contemporâneo. / Palliative Care is intended to relieve suffering and comfort people with illnesses beyond cure. At Palliative Care services, the goal is to control the symptoms and elaborate death, an approach that involves patients and their families. In recent years, the return home has been a challenge in the work of the teams at these services, due to the social, economic and cultural aspects interfering in this process. As hospitalizations represent an important part of health systems’ budget, governments in different countries have created strategies to accelerate the patients’ departure from the hospitals. In that context, the objectives of this study are to describe and analyze the way the return home is articulated in Palliative Care at Brazilian and French hospitals. This study is an ethnographic research, where we used the participant observation, the field diary, and the semistructured interview to produce the data. The research participants were patients in Palliative Care, their relatives and health professionals. The data were analyzed from the cultural perspective, using some theoretical tools proposed by Michel Foucault: biopower, medicalization, and governmentality. Concerning the ethical aspects, approval for the project was obtained from a Research Ethics Committee, under CAAE: 43747015.5.0000.5327, in compliance with the standards of National Health Council Resolution 466/2012. The results are presented in three analysis units: 1) “You need the bed, that is why you are sending me away”: the return home in palliative care, in which the political and institutional strategies are discussed to discharge patients from the Palliative Care services; 2) “It’s changing… like everything it’s changing”: care relations at the end of life, in which the family relations in Brazil and France are analyzed, appointing how they permit/preclude home care at the end of life; 3) Home or the “place of life”: what place of life? In this unit, the way the home space is transformed for care in the dying process is discussed. In addition, the functioning of the medical-social establishments is discussed, which turn into an alternative for the home and the hospital to receive people in Palliative Care. In conclusion, despite being different countries, France and Brazil face similar problems related to the government of death. In Brazil, no support is offered for end-of-life care, although the return home takes place. In France, human and material resources exist, but the family configurations tend to preclude the welcoming of patients at home, although this is a public policy. Hence, the hospital is considered the safest institution for end-of-life care, where the health professionals remain responsible for the decisions regarding how to make patients live and how they can die in the contemporary world.

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