Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

La question de l'accès au soin est cruciale dans notre société moderne. Un effet évident de la demande accrue de services de santé est l'augmentation du taux d'occupation dans les hôpitaux. La principale différence entre la dispensation de soins à l'hôpital et au domicile est la suivante: le patient doit se déplacer et toutes les ressources nécessaires à son traitement se trouvent dans le même endroit, tandis que dans les soins délivrés au domicile, les ressources doivent être déplacées au chevet du patient. Il existe plusieurs défis afin de pouvoir réaliser ce changement. Dans cette thèse nous traitons trois problèmes importants dans la conception des structures de soins à domicile. D'abord, la localisation des structures en minimisant les coûts logistiques, où nous développons trois modèles incluant différentes caractéristiques comme du système de santé comme les coûts liés aux déplacements des ressources, la variation de la demande dans le temps et l'existence et évolution des ressource libérales. Ces modèles nous permettent de proposer des localisations robustes dans le temps tout en assurant une couverture maximale et en minimisant les coûts. La deuxième problématique consiste au choix des activités et couverture épidémiologique et spatiale en tenant compte différentes activités et types de ressources, les autorisations pour réaliser les pathologies et la couverture. Deux modèles développés nous ont permis montrer les effets sur l'affectation de la demande et le dimensionnement de ressources induits par changements dans les coûts des libéraux, salaires et d'autorisation de servir la demande. Le troisième problème et celui du dimensionnement de ressources avec incertitudes de demande (volume, épidémiologique et géographique) et le modèle proposé tient compte du problème sous-jacent de déplacement des ressources à l'aide d'une estimation de la tournée réalisée.

L'État québécois mise beaucoup sur la solidarité et le sens de la responsabilité des familles et de la société tout entière pour contrer l'augmentation des besoins de services engendrée par le vieillissement démographique. L'aidant familial est considéré comme un partenaire pour dispenser des soins à domicile aux personnes âgées en perte d'autonomie. Cette réalité soulève plusieurs questionnements en lien avec l'évaluation des besoins des aidants familiaux placés dans cette situation. Les chercheurs ont étudié plusieurs dimensions de l'expérience de l'aidant familial. Cependant, peu de recherches se sont intéressées aux aspects psychosociaux objectifs et subjectifs caractérisant la perspective de l'aidant sur sa disposition à s'engager dans la prise en charge d'un proche âgé en situation de post-hospitalisation. Ce mémoire poursuit deux objectifs: explorer la perspective de l'aidant familial sur sa disposition à prendre en charge un proche âgé en perte d'autonomie, comprendre comment la disposition à prendre soin de l'aidant familial influence sa conduite dans son engagement auprès du proche âgé. S'inscrivant dans une perspective qualitative, dans le cadre théorique de l'interactionnisme symbolique, notre recherche s'appuie sur la méthode d'analyse thématique de Paillé et Mucchielli (2003). Douze aidants familiaux ont apporté leur témoignage dans des entrevues semi-structurées. Nos résultats montrent qu'il faut distinguer entre les notions d'engagement et d'implication et ils font ressortir cinq thèmes principaux à partir des perspectives des aidants familiaux: le sentiment d'impuissance devant l'inconnu, le sentiment d'avoir bien fait, le sentiment d'obligation face à la prise en charge, les difficultés ressenties par l'aidant, les valeurs d'entraide familiale. Notre étude indique quelques pistes de recherche qui méritent d'être approfondies: les échanges entre les familles et les professionnels durant la période de préparation du congé de l'hôpital du proche âgé, la question des conflits familiaux, l'influence des valeurs d'entraide familiales sur la situation de soins, les attributs distincts des différentes situations de la prise en charge (première prise en charge, deuxième prise en charge, continuité dans les soins). ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Aidants, Disposition, Prise en charge, Perte d'autonomie, Post-hospitalisation, Préoccupations, Besoins, Ressources.

Thèse d'exercice : Médecine. Médecine générale : Paris 12 : 2006. / Titre provenant de l'écran-titre. Bibliogr. f. 87-91.

Cette étude visait à décrire les effets d'un protocole d'interventions téléphoniques de courte durée chez trois dames âgées anxieuses vivant à domicile. Le cadre de référence, composé du modèle des systèmes de Neuman (2002) et de la théorie du stress et de l'adaptation de Lazarus et Folkman (1984), a permis de sélectionner des interventions de soins applicables. Inspirée d'une approche naturaliste, la collecte de données a été réalisée d'une manière ipsative, alors que les participantes ont fait l'objet d'étude de cas. La collecte, constituée en trois étapes a débuté par une intervention à domicile, suivie de l'application d'un protocole d'interventions téléphoniques répétée pendant sept jours et d'une entrevue terminale d'évaluation à domicile. Les résultats montrent que l'administration des contenus d'interventions d'une façon souple et adaptée, favorise un soulagement de l'anxiété et une amélioration du bien-être, observés suite à la mise en place de certaines stratégies de type cognitif ou comportemental.

Problématique : La période postnatale est un moment charnière où les mères font face à de nombreux défis. Il existe au Québec un programme de soutien postnatal à domicile appelé « relevailles » offert par différents OBNL. Bien que ce programme ait été défini par le passé, les activités posées par les assistantes périnatales sont peu connues du point de vue des mères utilisatrices. En outre, la façon dont les relevailles interviennent sur la promotion de la santé maternelle, et plus particulièrement sur le développement des habiletés maternelles de santé, demeure méconnue. Objectifs : Comprendre comment les activités des assistantes périnatales peuvent intervenir sur la satisfaction des besoins des mères en période postnatale et sur le développement de leurs habiletés maternelles de santé. Méthodologie : Devis qualitatif explicatif s’appuyant sur l’analyse secondaire de données comprenant 28 entretiens semi-dirigés individuels de mères utilisatrices des relevailles dispensés par sept organismes à but non lucratifs répartis dans cinq régions du Québec; ainsi que sur l’analyse de sources documentaires (N=43). L’analyse de contenu dirigée a été réalisée avec le logiciel QDA Miner et s’appuyait sur un cadre de référence inspiré du modèle de promotion de la santé périnatale de Fahey et Shenassa (2013). Résultats : Trois constats se dégagent: 1) Les besoins de repos et d’aide pour simplifier la logistique familiale sont les plus importants; 2) Les activités réalisées par les assistantes périnatales se regroupent en trois catégories et répondent à la majorité des besoins exprimés par les mères lorsqu’elles ont recours aux relevailles; 3) ces mêmes activités favorisent le développement de certaines habiletés individuelles de santé des mères. Conclusion : Le programme des relevailles contribue à la promotion de la santé maternelle en potentialisant le développement des habiletés maternelles de santé des mères utilisatrices, ce qui leur permettra de mieux prendre soin d’elles et de leurs enfants. Mots clés: soutien postnatal, assistante périnatale, santé publique, santé préventive, santé de la mère / Background: The postnatal period is an important moment where mothers face many challenges. In Quebec there is a postnatal home-visiting program called "Relevailles" provided by various non-profit organizations. Although this program has been defined in the past, little is known about the activities performed by perinatal assistants especially from the users’ perspectives. Furthermore, how “Relevailles" intervenes on maternal health promotion, more specifically on the development of individual health-enhancing skills remains unknown. Objectives: To understand how the activities of perinatal assistants can intervene on meeting the needs of the mothers and on the development of individual health-enhancing skills. Method: A qualitative explanatory study based on secondary analysis of data including individual interviews and documentary sources (N = 43). A total of 28 mothers, utilizing the “Relevailles” from seven organizations distributed in five regions of Quebec participated in individual interviews. Content analysis was carried out with the QDA Miner software and relied on a framework inspired by the perinatal maternal health promotion model by Fahey and Shenassa (2013). Results: Several findings emerged from the analysis of maternal speech: 1) the needs of mothers were different in nature; 2) activities performed by perinatal assistants were varied and they could satisfy several needs of mothers; 3) these activities could promote the development of the mothers’ individual health-enhancing skills. Conclusion: The “Relevailles” program contributes to the promotion of maternal health by potentiating the development of mothers’ individual health-enhancing skills allowing them to take better care of themselves and their children. Key words: Home-based support, public health, preventive health, perinatal health, mother health

Contexte. Alors que la majorité des études ont documenté la nature du handicap de l’enfant et son impact sur la famille, aucune étude à ce jour n’a fait la lumière sur les facteurs facilitant et contraignant la prise en charge familiale d’enfants handicapés. Le besoin de reconnaître ce qui aide et entrave la prise en charge familiale d’enfants handicapés se révèle pertinent pour offrir à la famille des soins infirmiers répondant à ses besoins et lui permettant de mieux composer avec ces facteurs. But et Cadre de référence. Cette étude explore les facteurs facilitant et contraignant la prise en charge familiale d’enfants handicapés physiques et /ou psychologiques (Haïti, Mare Rouge), et le modèle de l’adaptation de Roy a servi d’ancrage disciplinaire. Méthode. Un devis exploratoire descriptif quantitatif utilisant un questionnaire auto-rapporté et une entrevue semi-structurée auprès de 15 familles a été utilisé. Puis, des analyses descriptives, qualitatives et quantitatives ont permis de révéler les facteurs facilitants et contraignants. Résultats. Ainsi, différents facteurs facilitateurs (état de santé, relations familiales, religion-spiritualité, perception de contrôle) et différents obstacles (précarité financière liée aux dépenses pour les soins et autres exigences de la gestion de l’enfant et l’absence d’emploi, mauvais état de santé lié au stress écrasant et à la charge de travail, mauvaise gestion et coordination des soins de santé de l’enfant liée au système de santé) ont émergé des données. Discussion. S’occuper d’enfants handicapés est donc une expérience enrichissante, mais ponctuée de défis. Nombreux sont les obstacles à la prise en charge familiale affectant la santé des familles. Un écart existe entre le système de santé et les besoins en soins de santé pour les enfants. Ces facteurs sont à considérer dans les pratiques d’interventions infirmières et d’autres professionnels travaillant auprès de cette clientèle. Des recommandations sont énoncées pour la formation, la pratique, la gestion et la recherche. / Context. While the majority of studies have documented the nature of the child's disability and its impact on the family, no study to date has shed light on the factors that facilitate and constrain family care for children with disabilities. The need to recognize what helps and hinders the family care of children with disabilities is relevant to providing the family with nursing care that meets their needs and allows them to better deal with these factors .Purpose and Frame of Reference. This study explores the factors facilitating and constraining the family care of children with physical and / or psychological disabilities (Haiti, Mare Rouge) and Roy's adaptation model served as a disciplinary anchor. Method. A quantitative descriptive exploratory quote using a self-reported questionnaire and a semi-structured interview with 15 families was used. Then, descriptive, qualitative and quantitative analyzes, revealed the facilitating and constraining factors. Results. Thus, different facilitating factors (state of health, family relationships, religion-spirituality, perception of control) and different obstacles(financial precariousness linked to expenses for care and other requirements of the management of the child and the absence of employment, poor health linked to overwhelming stress and workload, poor managementand coordination of child health care linked to the health system) emerged from the data. Discussion. Caring for children with disabilities is therefore a rewarding experience, but one that is fraught with challenges. There are many obstacles to family care affecting the health of families. There is a gap between the health system and the health care needs of children. These factors are to be considered in the practices of nursing interventions and other professionals working with this clientele. Recommendations are set out for training, practice,management and research.

L’Organisation mondiale de la Santé estime que 76 millions d’individus seront atteints d’un trouble neurocognitif majeur (TNM) d’ici 2030. Dans la plupart des cas, des proches aidants offriront un soutien à ces individus. Ce soutien ira en croissant au fur et à mesure que la maladie progressera,souvent au détriment du bien-être du proche aidant. Il existe un besoin grandissant pour des interventions efficaces et accessibles visant une réduction de la détresse parmi les proches aidants des personnes vivant avec un TNM. L’objectif de cette thèse est d’évaluer l’efficacité et l’acceptabilité d’une intervention par conférence web à l’intention de proches aidants d’une personne atteinte d’un TNM. L’intervention offerte se déroule en groupe de 4 ou 5 personnes et a lieu une fois par semaine pendant 13 semaines. Les participants sont encouragés à développer et à utiliser des stratégies de régulation émotionnelle afin de diminuer leur détresse psychologique. L’objectif ultime d’un tel programme est de promouvoir des stratégies d’adaptation saines et une gestion du stress adapté chez les proches aidants, leur permettant ainsi de continuer à s’occuper de leurs proches sans mettre en péril leur propre santé. L’introduction présente une mise à jour de la documentation actuelle portant sur les impacts du rôle de proche aidant. Elle examine ensuite les programmes d’intervention mis en place pour remédier aux conséquences négatives de la prise en charge. Ensuite, les connaissances actuelles sur les interventions offertes par Internet sont présentées et une recension des études proposant des interventions pour les proches aidants par Internet est menée. Le chapitre 1 documente l’implantation et l’acceptabilité de cette intervention offerte par conférence web. Les résultats démontrent que la majorité des participantes étaient à l’aise avec l’utilisation de la conférence web comme mode de communication et qu’elles ont apprécié la participation à distance. Ces résultats sont corroborés par un taux de participation élevé. Au chapitre 2, l’efficacité de l’intervention de groupe par conférence web à l’étude est évaluée. Les résultats obtenus auprès des 23 participantes ayant complété l’étude suggèrent qu’à la suite de l’intervention, elles perçoivent moins de problèmes de comportement chez leur proche et qu’elles sont moins réactives lorsqu’elles sont confrontées à ces comportements. De plus, une diminution de la perception des aspects négatifs de la prise en charge est identifiée. Une augmentation de l’utilisation de la réévaluation positive, une stratégie de la régulation des émotions adaptées, est également notée. Enfin, la dernière section présente une discussion globale des résultats obtenus et explore leurs implications méthodologiques et cliniques. / The World Health Organisation estimates that 76 million individuals will be living with a major neurocognitive disorder by 2030. In most cases, family caregivers will offer ever-increasing support to their loved ones as the disease progresses, often at the expense on their own wellbeing. There is a growing need for efficacious and accessible interventions aimed at decreasing the high rates of distress among family caregivers of individuals living with a major neurocognitive disorder. The objective of this thesis is to evaluate the effectiveness and acceptability of a web-conference based group intervention for these family caregivers. The intervention is offered in groups of 4 or 5 people and takes place once a week for 13 weeks. They are encouraged to develop and use emotional regulation strategies in order to diminish their psychological distress. The ultimate objective of such a program is to promote healthy coping strategies and stress management among caregivers, thus allowing them to continue caring for their loved ones. The introduction presents an update of the current literature on the impacts of the caregiving role. It then explores intervention programs that have been put into place to address these negative consequences of caregiving. Afterwards, the current knowledge on Internet-based interventions is presented and a review of studies that offer Internet-based interventions to family caregivers is conducted. Chapter 1 documents the implementation and acceptability of this web-conference based intervention. Results indicate that the majority of participants were comfortable using webconferences as a mode of communication and appreciated being able to participate from home. These findings are supported by a high participation rate. In Chapter 2, the effectiveness of the group intervention under study is evaluated. Results obtained from the 23 participants who completed the study suggest caregivers report fewer problem behaviours and are less reactive when confronted with these behaviours following the intervention. Furthermore, they perceive fewer negative aspects of the caregiving role. An increase in the use of positive revaluation as an emotion regulation strategy is also shown. Finally, the last chapter presents a global discussion of the results obtained and explores their methodological and clinical implications.

Les besoins de services de soutien à domicile des centres locaux de services communautaires (CLSC) du Québec sont en croissance, non seulement en termes d'heures soins mais aussi en termes de complexité de soins requis. Plusieurs facteurs expliquent cette augmentation dont le retour précoce à domicile après une hospitalisation. Ceci a amené certains CLSC de la région à vouloir modifier les modèles de pratique et d'organisation des services, notamment en implantant un modèle de suivi systématique de clientèles. Cette recherche de type quasi-expérimental a pour but d'évaluer les effets d'un modèle de suivi systématique de" clientèles à domicile soit le Pathways to Health, sur la qualité de vie après une chirurgie coronarienne ou valvulaire. Par ailleurs, outre l'évaluation de la qualité de vie comme principale variable dépendante, la satisfaction envers les soins infirmiers a été introduite comme variable dépendante de type exploratoire. Le cadre conceptuel de Padilla a été retenu pour permettre d'établir les liens entre les concepts. L'instrument de mesure utilisé pour la qualité de vie était le Médical Outcomes Study 12-ltems Short Form Health Survey et pour la satisfaction, 10 questions ont été choisies dans la banque SEQUS©. L'échantillon non probabiliste de type accidentel était composé de 55 personnes pour le groupe expérimental et de 83 personnes pour le groupe témoin. Les résultats démontrent qu'il y a une amélioration de la qualité de vie pour chacun des groupes aux différents temps de mesure. Ils démontrent également qu'il n'y a pas de différence significative entre le groupe exposé au suivi systématique de clientèles et celui non exposé quant à la qualité de vie et la satisfaction envers les soins infirmiers à 6 et 12 semaines suivant le retour à domicile. Le fait que la recherche ait débuté très tôt après l'implantation de la nouvelle approche de SSC pourrait expliquer en partie ces résultats. Des implications pour la recherche et la pratique en sciences infirmières sont présentées.

Avec le nombre croissant d'aînés souffrant d'incapacités liées au vieillissement, plus de proches aidants feront l'expérience d'une prise de décision concernant un aîné recevant des soins à domicile. À l'aide d'une analyse des besoins décisionnels en santé, notre étude visait à identifier les décisions difficiles les plus fréquentes auxquelles ont fait face des proches aidants d'aînés recevant des soins à domicile, mesurer leur regret décisionnel et identifier les facteurs de risque associés. Nous avons réalisé une enquête en ligne pancanadienne auprès de 932 proches aidants d'aînés de 65 ans et plus qui recevaient ou avaient reçu au cours de la dernière année des soins à domicile et qui avaient fait face à une décision difficile. À l'aide de questions à choix de réponse, les participants ont identifié une décision difficile à laquelle ils avaient fait face. Nous avons mesuré leur regret décisionnel à l'aide de l'Échelle de Regret Décisionnel (ÉRD). L'ÉRD est un instrument qui est constitué de 5 items. Chacun des items a une échelle de réponse de type Likert allant de 1(fortement en accord) à 5 (fortement en désaccord). Nous avons converti le score de l'ÉRD sur une échelle de 0 à 100 et estimé son score moyen puis complété des analyses à l'aide de modèles de régressions linéaires. Les décisions difficiles identifiées étaient liées au milieu de vie, à la gestion des problèmes de santé et aux soins de fin de vie. Nous avons observé un score moyen de ÉRD de 28,8 ± 18,6 sur l'échelle de 0 à 100. Au total, 14,4 % des participants n'éprouvaient aucun regret(score = 0), alors que 54,0 % avaient un score du regret allant de modéré à plus élevé (score ≥ 25). Les facteurs associés à moins de regret décisionnel étaient : être plus âgé, être jamais légalement marié comparativement à être légalement marié, vivre en région rurale comparativement à vivre en région urbaine, la présence d'un autre membre de la famille impliqué dans le processus décisionnel, souhaiter recevoir des informations sur les options de la décision, et considérer comme sources d'information fiables les organisations s'intéressant aux décisions et les professionnels de la santé. Les facteurs associés à plus de regret décisionnel étaient : le choix fait ne correspondant pas à l'option privilégiée, la discordance entre le rôle passif préféré et actif assumé, un conflit décisionnel élevé, un fardeau des soins élevé, et avoir un aîné recevant des services d'organisation et de planification des soins. Nos résultats informeront l'élaboration d'interventions de soutien à une prise de décision concernant un aîné recevant des soins à domicile par un proche aidant. / With the growing number of older adults and disabilities issues associated with aging, more caregivers will experience decision-making for an older adult receiving care at home. Using health decisional needs assessment, our study aimed at identifying the most frequent difficult decisions faced by caregivers of older adults receiving home care, measuring their decision regret, and identifying the associated risk factors. We conducted a pan-Canadian online survey among 932 caregivers' adults of older adults aged 65 and over who were receiving or had received home care in the past year and who had faced a difficult decision. Using choice-answer questions, participants identified the difficult decision they faced. We measured their decision regret using the Decisional Regret Scale (DRS). The DRS is an instrument which consists of 5 items. Each of the items has a Likert-type response scale ranging from 1 (Strongly agree) to 5 (Strongly disagree). We converted the DRS score to a scale of 0 to 100 and estimated its mean score, then we constructed linear regression models to identify factors associated with decision regret. Difficult decisions most frequently reported included living environment, management of health conditions and end-of-life. We observed a mean decision regret score of 28.8 ± 18.6 on the scale 0 to 100. A total of 14.4% of participants had no regrets (score = 0), while 54% had a regret score ranging from moderate to high(score ≥ 25). Factors associated with less decision regret included: higher caregiver age, being never legally married compared to being legally married, living in a rural region compared in an urban region, the involvement of other family members in the decision-making process, wanting to receive information about the options, and considering organizations interested in these kinds of difficult decisions and health care professionals as trustworthy sources of information. Factors associated with more decision regret included: mismatch between the decision made and the preferred option, mismatch between decision-making role preferred and that assumed, higher decisional conflict, higher burden of care, and the cared-for older adult receiving formal home care support service for scheduling or coordinating care-related tasks. Our results will inform the development of interventions to support decision-making regarding an older adult receiving home care by a caregiver.