Dans le champ de la recherche en génomique, comme dans d'autres domaines très informatisés, les bases de données et les biobanques sont organisées en infrastructures. Ce nouveau modèle organisationnel doit permettre de soutenir l'effort technique et collaboratif requis pour traiter des Big Data, c'est-à-dire des jeux de données trop volumineux et complexes pour être traités en utilisant les méthodes classiques. L'établissement de ces nouveaux environnements constitue un véritable défi technique et philosophique. Il requiert, pour être opérationnel, des cadres réglementaires adaptés, ouverts à la fois à l'internationalisation et à des perspectives de long terme, mais certains de ces changements ne sont pas compatibles avec les procédures éthiques courantes, notamment la procédure de consentement éclairé. L'éthique de la recherche en génomique doit donc être repensée. Faut-il puiser dans la technique les nouvelles solutions de gouvernance de la recherche ? Ou bien est-il plus juste de répondre à ces évolutions en analysant les situations de tension morale suscitées par de nouveaux développements et en décidant de les traiter en fonction de ce à quoi nous tenons collectivement ? L'enjeu de ce travail, qui relève d'une approche pragmatiste, consiste à cultiver une attitude réflexive à propos des changements en cours dans la recherche en génomique. Cette tâche suppose d'expliciter le rôle des biobanques et des bases de données dans la production, la validation et la publication de la recherche génomique. Il est également nécessaire de rendre compte des tensions auxquelles le développement de ces dispositifs donne lieu lorsqu'ils sont incompatibles avec les procédures actuelles. On peut alors examiner si les dispositifs tels qu'ils sont conçus sont désirables dans les contextes où ils sont développés, soulignant ainsi la dimension politique de l'éthique de la recherche. Cette thèse repose sur l'analyse de situations concrètes issues de projets de recherche dans lesquels nous avons été impliquée. Nous utilisons aussi plusieurs disciplines étudiant la science telle qu'elle se fait (philosophie, anthropologie, sociologie et histoire). Au cours de cet examen, l'idée régulatrice de personne-membre est proposée, pour favoriser la prise en compte des appartenances sociales et politiques du sujet de l'éthique de la recherche en génomique. / In genomic research, as in other highly computerised scientific fields, databases and biobanks are today (re-)organised into infrastructures. This new organisational model should support the technical and collaborative effort needed to deal with Big Data, that is, data sets that are too large and too complex to be treated with conventional methods. Establishing these new environments is an actual technical challenge that requires, in order to be operational, appropriate regulatory frameworks that are both open to internationalisation and long-term prospects. But some of these changes are not consistent with current ethics procedures, including the informed consent process. The ethics of genomics research must therefore be reconsidered by asking whether it is in technology that we must draw new solutions for the governance of research or whether we must respond to these evolutions by proposing a political treatment to clarify what we value collectively. This work, which is based on a pragmatist approach, intends to cultivate a reflexive attitude on the changes being made in genomic research by describing situations of moral tension. This requires elucidating the role of biobanks and databases in the production, validation and publication of genomic research; accounting for the conflicts of values to which the development of these devices can give rise when they are incompatible with the current procedures and thus to examine whether the devices as conceived are desirable in the contexts where they are developed. This thesis is based on the analysis of concrete situations, resulting from research projects in which we have been involved or from studies of science in practices (philosophy, anthropology, sociology and history). During this examination, the regulatory idea of a person-member is proposed, in order to favor the consideration of the social and political affiliations of the subject of ethics to research in genomics.

Les sociétés occidentales se trouvent aujourd’hui confrontées au vieillissement de leur population, sous le double effet de papy-boom et de l’allongement de la vie. Ce contexte pose la question de la prise en charge de la perte d’autonomie des personnes retraitées : coût et disponibilité de places en maisons de retraites, gestion de la dépendance par la famille et par les politiques publiques, etc. La Silver Économie propose des réponses technologiques à ces problèmes sociaux et politiques, en développant de nombreux produits numériques dédiés à la gestion de la perte d’autonomie des aînés. Néanmoins, ces offres ne semblent pas toujours prendre suffisamment en compte la réalité de publics ciblés. Tout d’abord, les technologies semblent ne pas prendre en compte les attentes et les besoins de ce public et ne font que peu de cas de la pluralité des profils des aînés. De plus, les technologies pour l’autonomie tendent à ne pas être adaptées aux aptitudes et aux connaissances numériques des publics qu’elles ciblent. Enfin, ces technologies posent le problème de leur potentiel démocratique, étant donné leur coût élevé. Convoquant l’alliance entre sciences de l’information et de la communication (SIC) et sociologie, nous proposons une étude, prospective, cherchant à appréhender et à comprendre les actuels modes d’appropriation de ces technologies auprès des retraités de plus de 60 ans. Le but de notre démarche est de mettre en évidence les logiques d’usage et d’appropriation actuelles pour vérifier leur adéquation avec des formes de prise en charge technologiques de la perte d’autonomie. Pour ce faire, nous procédons à l’analyse d’un échantillon qualitatif, composé de 31 aînés résidents en Aquitaine et faisant usage des technologies numériques. Les résultats de notre analyse mettent en évidence des niveaux de littératie numérique tout à fait disparates, influencés par de nombreux facteurs : l’âge, les formes d’initiation, les sociabilités individuelles, les parcours biographiques et le rapport à soi. Les usages des technologies numériques prennent sens dans des processus identitaires, qu’ils soient orientés vers la rupture ou vers la continuité, en lien avec le passé, le présent et le futur des usagers. Les technologies participent à de nouvelles formes de sociabilité, prenant le relai des modalités classiques de lien social. Les pratiques de recherche par Internet, quant à elles, permettent à l’usager de développer un nouveau rapport à soi-même. Nous concluons la nécessaire adaptation des technologies numériques à ses appropriations identitaires des usagers aînés. / Nowadays, Western societies are confronted with the ageing of their population, due to the consequences of the baby-boom and to a longer life expectancy. This context highlights the necessary attention paid to the loss of autonomy of seniors : cost and availability of retirement homes, management of dependency by family and by public policies, etc. The Silver Economy offers technological answers to these social and political problems, by developing many digital products dedicated to reducing the loss of autonomy among seniors. However, these solutions do not always seem to pay sufficient attention to the reality of elderly people. First, technologies do not seem to take into account the expectations and the needs of this population, such as the plurality of their profiles. Moreover, technologies to maintain autonomy do not seem to be adapted to their digital skills and knowledge. Finally, we can question the non democratic potential of digital technologies dedicated to health, considering their high cost whilst the number of retired people living under the poverty line has increased. In our study, we proposed a mixed approach, combining sociology and the information and communication sciences (CIS). Thus, we undertook a prospective study, whose purpose was to apprehend and to understand the current usage of digital technologies among retired people over 60 years old. Our aim was to highlight how seniors use digital devices and services, in order to verify if they are in line with the forms of technological management existing to support their autonomy. To do so, we used a qualitative methodology and surveyed 31 retired users living in Aquitaine. The results of our survey reveal totally disparate levels of digital literacy, influenced by many factors, such as age, contexts of learning, degree of sociability, biographical trajectories and self image. The use of digital technologies is deeply linked to identity processes, whether they are oriented towards biographical rupture or continuity, in relation to the past, the present and the future of the users. Technologies contribute to new forms of sociability, taking over classical ways of social bonding. Internet search practices, on the other hand, allow the user to develop a new self image. We conclude on the necessary adaptation of digital technologies to its identity appropriations of the elderly users.