La suppléance à la communication (SC) est un moyen qui permet aux personnes qui ne peuvent pas communiquer par la parole de transmettre des informations à leur environnement et d'interagir de manière fonctionnelle avec lui. Le développement de la SC connaît des avancées importantes depuis quelques années, surtout avec l'avènement de nouvelles technologies. Toujours est-il qu'une compréhension plus approfondie des mécanismes qui sous-tendent l'utilisation de la SC reste primordiale. De plus, les relations qui existent entre l'utilisation du langage oral et de symboles graphiques sont peu explorées à ce jour. La présente étude fait partie d'un projet plus large visant donc à mieux explorer la nature des compétences nécessaires à une utilisation optimale de symboles graphiques dans la SC. Ainsi, et afin de mieux comprendre cette relation entre le langage oral et l'utilisation de symboles graphiques aussi bien en production qu'en compréhension, ainsi que pour mieux explorer l'effet d'âge et de genre, nous avons recruté 79 enfants (37 filles et 42 garçons), âgés entre 4;1 ans et 9;11ans, et qui présentent un développement typique du langage. L'étude du développement typique nous permet d'étudier certaines habiletés qui peuvent être difficiles à évaluer chez des enfants présentant des déficits sévères. Les sujets ont été répartis en 3 groupes selon leur âge: groupe 4-5 ans (n=26), groupe 6-7 ans (n=35) et groupe 8-9 ans (n=18). Plusieurs tâches ont été crées; celles-ci comprenaient des tâches de compréhension et de production, avec comme matériel des symboles graphiques, des objets ou des mots, qui étaient répartis au sein d'énoncés formés de trois, quatre, six ou huit éléments. Les résultats montrent tout d'abord deux profils distincts: chez les jeunes enfants, on observe une meilleure performance aux tâches d'interprétation par rapport aux tâches de production. Cependant, cette différence n'est plus évidente pour les groupes des plus âgés, et la distinction principale se situe alors au niveau de la différence de performance entre les tâches orales et les tâches symboliques au profit des premières. Par ailleurs, et conformément aux observations sur le développement du langage oral, la performance des filles est supérieure à celle des garçons à toutes les tâches, et cette différence semble disparaître avec l'âge. Enfin, nos résultats ont permis de montrer une amélioration plus marquée de la maîtrise du langage oral avec l'âge par comparaison à la maîtrise du traitement du symbole graphique. Par contre, l'interprétation et la production semblent être maîtrisées de manière similaire. Notre étude vient appuyer certains résultats rapportés dans la littérature, ainsi qu'élargir les connaissances surtout au niveau des liens qui existent entre la production et l'interprétation orale et symbolique en fonction de l'âge et du genre. / Augmentative and alternative communication (AAC) is used by people who cannot communicate through speech to transmit information to their environment and interact functionally with it. AAC has seen significant advances in recent years, especially with the advent of new technologies. Nevertheless, a more thorough understanding of the mechanisms underlying the use of AAC remains crucial. In addition, the relationships between the use of oral language and graphic symbols are little explored to date. This study is part of a larger project aiming to explore the nature of skills underlying the optimal use of graphic symbols in AAC. Accordingly, and in order to better understand this relationship between spoken language and the use of graphic symbols both in production and in comprehension, as well as to explore the effect of age and gender on this relationship, we recruited 79 children (37 girls and 42 boys) aged between 4:1 and 9:11 years, with typical language development. The study of typical development allows us to explore certain skills that can be difficult to evaluate in children with severe deficits. Participants were divided into 3 groups according to age: 4-5 years (n = 26), 6-7 years (n = 35) and 8-9 years (n = 18). Several tasks were created; these included comprehension and production tasks, using graphic symbols, objects or words, in utterances consisting of three, four, six or eight elements. First, the results showed two distinct profiles: in young children, the main distinction fell on the interpretation-production axis, regardless of the task. However, this difference is less obvious for the older age groups, with the distinction falling on the oral-graphic symbols axis. In addition, and in accordance with observations made for oral language development, the performance of girls was higher than the performance of boys in all tasks, and this difference seemed to become less significant with age. Finally, our results showed that oral language is better mastered than graphic symbols with age, whereas the difference between the interpretation and production tends to disappear. Our study supports results reported in the literature, and widens our knowledge on the relationship between oral and symbolic production and interpretation according to age and gender.

L’insuffisance rénale chronique (IRC) terminale est une situation peu fréquente chez l’enfant mais a des conséquences importantes sur la survie et la qualité de vie. De nos jours, la majorité des enfants en IRC terminale en Europe vont recevoir une greffe de rein après un traitement de suppléance par dialyse ou de manière préemptive après un traitement conservateur de l’insuffisance rénale. Les objectifs de cette thèse sont de décrire l’épidémiologie de l’IRC chez l’enfant, d’évaluer les différences de pratiques et d’accès à la greffe rénale entre pays Européens, et d’investiguer le devenir clinique après transplantation, notamment la survie du greffon, la croissance, et la récidive de la maladie initiale sur le greffon. Premièrement, une revue de littérature sur l’épidémiologie de l’IRC chez l’enfant a été réalisée. Deuxièmement, nous avons mis en évidence par une enquête d’importantes variations de pratiques, de politiques d’allocation des greffons rénaux et d’accès à la greffe rénale pédiatrique à travers l’Europe. Des facteurs tels que le taux de greffe avec donneur vivant, la priorité nationale donnée aux enfants pour les donneurs décédés, ou un indicateur de richesse tel que le produit intérieur brut étaient associés à un meilleur accès à la greffe par pays. Troisièmement, l’étude du devenir après greffe par des études observationnelles a montré une amélioration de de la survie des greffons et de la taille à l’âge adulte après IRC terminale dans l’enfance. En utilisant l’oxalose comme exemple de maladie à haut risque de révidive, nous avons trouvé que le pronostic des enfants atteints d’oxalose en IRCT s’est amélioré au cours du temps. Il a été possible de déterminer quelles pratiques cliniques sont associées avec le meilleur devenir. L’ensemble de ces résultats suggère une augmentation de la prévalence et une meilleure prise en charge des enfants transplantés du rein en Europe. / Although end-stage renal disease (ESRD) is a rare condition in children, it has major consequences on their survival and quality of life. Most children with ESRD in Europe nowadays receive a renal transplant after variable periods of renal replacement therapy (RRT) with dialysis, or preemptively after conservative treatment of chronic kidney disease (CKD). The objectives of this thesis are to describe the epidemiology of CKD in children, to evaluate the differences of practices and access to transplant in Europe, and to investigate post transplant outcomes including graft survival, final height and disease recurrence. First, a literature review of the available data on pediatric CKD epidemiology was performed. Second, we analyzed the differences in transplantation practices, kidney allocation policies and access to transplantation between European countries in a survey study. Living donor transplant rate, national priority given to children, and an economic indicator like gross domestic product were found to be associated with a better access to transplantation by country. Third, we assessed post transplantation outcomes in longitudinal observational studies, including data from the European registry. We showed an improvement of graft survival and of adult height after childhood RRT over the years. Using oxalosis as an example of a rare disease with high risk of recurrence, we also found that the prognosis on RRT of children with such a disease improved over time. Some practices associated with better outcomes could be identified. Overall, our findings suggest an increasing prevalence and progress in the management of pediatric kidney transplant recipients in Europe.

Les recherches sur les enfants placés par les services sociaux indiquent qu'ils ont des difficultés scolaires plus fréquentes et plus importantes que le reste de la population. Cette recherche comparative entre la France et l'Angleterre se concentre sur les accueils en établissement : la suppléance familiale est ici exercée par une équipe de professionnels. Nous analysons cette reconfiguration sociale et familiale afin de mieux appréhender les logiques et les processus qui sous-tendent les parcours scolaires des enfants placés et leur accompagnement dans le cadre du placement. Notre approche, interactionniste, adopte une démarche compréhensive qui permet d'affiner l'analyse et donc les connaissances sur la population, et notamment de comprendre pourquoi certains réussissent malgré le cumul des difficultés rencontrées. Nous nous appuyons sur le concept d'accrochage scolaire comme le point culminant d'un ensemble de processus longs et complexes qui se combinent entre eux. La partie principale de notre corpus est composée d'une centaine d'entretiens individuels et semi-dirigés et d'observations participantes menées sur plusieurs mois au sein de huit établissements en France et en Angleterre. Cette recherche permet d'avoir une meilleure compréhension de ce nouveau cadre de socialisation. Nous étudions les pratiques des professionnels, leur investissement sur la question scolaire et sur l'élaboration des projets professionnels. Le placement tend à confirmer et consolider les carrières scolaires des jeunes dès leur entrée dans la prise en charge et à entretenir les inégalités scolaires par sa structure et par des modes de socialisation éloignés des modes scolaires. / Research has regularly pointed at the poor achievement of Looked after children in comparison with the rest of the population. This comparative research between France and England focuses on residential care: the main dimensions of parenting are attributed to a team composed of professionals. We analyse this social and family reconfiguration in order to apprehend the logic and processes which underlie the educational pathways of children in care and their support when under care. Our interactionist approach uses a comprehensive methodology in order to enhance the analysis and the knowledge on this population, particularly to understand why some of these children achieve success at school despite the accumulation of difficulties. We develop the concept of school persistence as the peak of a set of long and complex processes which are combined. The main part of our data is obtained through a hundred of semi-structured face-to-face interviews and observation work into eight long-term children's home over a period of several months. This research improves the understanding on this organization as a new frame of socialization. We study the practices of, their commitment in education and towards the development of professional perspectives for children. Care in children's homes tends to confirm and reinforce the children's underachievement from the beginning of the care placement in the sense that it maintains educational inequalities due to its structure and socialization processes that are distant from those which can be observed at school.

La recherche technologique au service du handicap est devenue une priorité nationale de santé publique. La Médecine Physique et de Réadaptation, qui prend notamment en charge les altérations du système neuromusculaire, est directement concernée par cet enjeu médico-sociétal. Parmi les disciplines qu'elle coordonne, la kinésithérapie occupe une place fondamentale, participant en particulier au diagnostic et à la thérapeutique des troubles du contrôle de la posture.<br />Dans ce contexte, ce travail doctoral a visé au développement et à la validation de solutions biomédicales innovantes d'amélioration du contrôle de la posture bipédique de personnes souffrant d'une altération de leur système sensori-moteur.<br />La mise en place de ces solutions nécessitant l'établissement préalable d'évaluations posturales objectives, fiables, valides et utilisables, ainsi que de fondements théoriques scientifiquement établis présumant de leur efficacité, trois objectifs complémentaires ont été poursuivis.<br />Sur un plan méthodologique, d'une part, notre travail a permis de proposer un protocole et des paramètres fiables, valides, utiles et utilisables d'évaluation posturographique des capacités de contrôle de la posture bipédique à des fins de diagnostic et de suivi des prises en charge.<br />Sur un plan fondamental dans le domaine des neurosciences comportementales, d'autre part, notre travail a permis une meilleure compréhension des mécanismes mis en jeu dans le contrôle de la posture bipédique.<br />Sur un plan appliqué à la clinique, enfin, les résultats de ces travaux nous ont permis de développer, mettre en place et évaluer l'efficacité d'une prise en charge à court terme fondée sur l'exploitation du paradigme de suppléance perceptive et dédiée à la compensation des déficits posturaux chez les personnes atteintes de lésion vestibulaire et chez les personnes amputées du membre inférieur.

La démocratisation des terminaux mobiles telle que les téléphones cellulaires, les PDAs et les tablettes PC a rendu possible le déploiement de la réalité augmentée dans des environnements en extérieur à grande échelle. Cependant, afin de mettre en oeuvre de tels systèmes, différentes problématiques doivent êtres traitées. Parmi elle, la localisation représente l?une des plus importantes. En effet, l?estimation de la position et de l?orientation (appelée pose) du point de vue (de la caméra ou de l?utilisateur) permet de recaler les objets virtuels sur les parties observées de la scène réelle. Dans nos travaux de thèse, nous présentons un système de localisation original destiné à des environnements à grande échelle qui utilise une approche basée vision sans marqueur pour l?estimation de la pose de la caméra. Cette approche se base sur des points caractéristiques naturels extraits des images. Etant donné que ce type d?approche est sensible aux variations de luminosité, aux occultations et aux mouvements brusques de la caméra, qui sont susceptibles de survenir dans l?environnement extérieur, nous utilisons deux autres types de capteurs afin d?assister le processus de vision. Dans nos travaux, nous voulons démontrer la faisabilité d?un schéma de suppléance dans des environnements extérieurs à large échelle. Le but est de fournir un système palliatif à la vision en cas de défaillance permettant également de réinitialiser le système de vision en cas de besoin. Le système de localisation vise à être autonome et adaptable aux différentes situations rencontrées.

Bien qu'elles existent depuis plus de quarante ans, les prothèses visuelles, qu'elles soient invasives (implants) ou non invasive (systèmes de substitution sensorielle), n'ont pas percé dans le secteur du handicap. Il serait difficile d'imputer cet état de fait à des limitations technologiques. Depuis les premières approches, les prothèses visuelles n'ont cessé de se perfectionner et de se diversifier. Toutefois, si la question de savoir comment transmettre le signal est bien documentée, la question de savoir quel signal transmettre a été plus rarement abordée. Dans cette thèse, nous identifions des outils susceptibles de pousser la conception des dispositifs de suppléance visuelle au-delà de la seule question de l'interface. Nous puisons pour cela dans les développements récents sur les théories actives de la vision et dans les implications de ces théories sur la conception et l'évaluation de dispositifs de perception. Nous nous inspirons par ailleurs du fonctionnement des systèmes perceptifs naturels, et plus particulièrement du traitement de l'information dans le système rétino-cortical humain, dont nous proposons un modèle. Ce modèle, issu de plusieurs travaux de thèse au laboratoire, a fait l'objet d'une simulation logicielle, implémentée dans le dispositif de substitution sensorielle visuo-auditif "TheVIBE". L'impact de ce traitement biomimétique du signal est testé expérimentalement sur des sujets humains équipés du dispositif dans différentes tâches notamment dans une tâche de mobilité en extérieur. L'observation des stratégies mises en oeuvre par les sujets pour se servir du dispositif de substitution permet de formuler de nouvelles hypothèses quant au rôle du traitement du signal dans le processus de vision.

Les escarres sont des plaies profondes causées par une compression mécanique des tissus. Les conséquences en termes de santé et d'économie sont dramatiques. Les personnes paraplégiques y sont particulièrement sujettes du fait de leur handicap moteur, mais surtout sensoriel leur empêchant de percevoir les signaux d'alerte naturels. Nous avons utilisé le paradigme de suppléance perceptive, consistant à suppléer un sens absent ou déficient en véhiculant les informations par une autre modalité, pour développer un dispositif dédié à rendre une perception des surpressions dangereuses aux personnes paraplégiques. Celui-ci consiste en une nappe de pressions posée sur l'assise du fauteuil et un stimulateur sensoriel tactile déclenché en cas de danger. Trois premières études ont montré l'efficacité du système sur des personnes valides et paraplégiques. Diverses études d'acceptabilité ont été menées et ont engendré des modifications profondes qui ont été validées à leur tour.

L'écriture poétique et musicale de Richard Wagner repose sur un certain nombre d'enjeux qui ne peuvent être ignorés et qui éclairent une création unique dont les implications dépassent le simple cadre de l'opéra. Toutefois, leur mise en évidence ne peut s'opérer qu'à la condition de prendre en compte la mélancolie de Wagner, tout en évitant les confusions qui persistent dans l'appréhension de cette psychopathologie. Aujourd'hui encore, celles-ci laissent en effet paraître une place bien problématique à la notion de créativité mélancolique. Pourtant, au sein d'une logique psychique particulière, le Maître de Bayreuth fit bien le choix de créer une musique qui allait être à même de supporter l'être de son sujet dans l'enfer d'un monde dont il percevait la décadence

L’expression « parents nourriciers » n’est plus utilisée en France depuis environ un demi-siècle. Pourtant notre pays signe des traités internationaux faisant figurer la parenté nourricière, et le conseil de l’Europe donne des recommandations à son sujet. Il s’agit d’un terme de droit figurant dans plusieurs codes civils francophone (Suisse, Belgique) mais pas dans le code civil français, cette parenté y faisant l’objet d’un déni juridique ancien. Dans le droit international, ce terme désigne une protection de remplacement pour les enfants placés ne pouvant, provisoirement ou durablement, vivre avec leurs parents.Dans un premier temps, l’approche historique nous permet de présenter la construction de la parenté nourricière – parenté d’éducation, intermédiaire entre placement et adoption – et la contradiction entre le modèle adoptif de l’Assistance publique et l’absence de reconnaissance légale des liens créés. Nous décrivons ensuite le contexte actuel de la protection de l’enfance. Le modèle substitutif – remplacer des parents absents ou disqualifiés – se transforme en contre-modèle, et la norme dominante devient l’accueil provisoire référé à la suppléance familiale (Paul Durning, 1986). De ce fait les enfants sont plutôt placés que confiés, le provisoire n’a pas de limite, et le rôle parental des assistants familiaux est peu reconnu. La recherche empirique est fondée sur des récits de vie professionnelle de 12 assistants familiaux (pour dix familles d’accueil) abordant 35 situations d’enfants accueillis dans le passé ou actuellement. A partir de leurs points de vue nous cherchons à faire apparaître la persistance de la parenté nourricière et ses reconfigurations dans l’accueil familial. En associant une approche anthropologique, la théorie de l’attachement et l’approche politique du care, nous analysons le rôle parental des assistants familiaux. En se transformant en accueil familial, la parenté nourricière garde ses fondamentaux : il s’agit toujours de vivre avec un enfant, de le nourrir, d’en prendre soin (le care), de l’éduquer. Mais il ne s’agit plus de remplacer des parents disqualifiés et l’enfant est inscrit dans une pluriparentalité à la fois réelle et incertaine, du fait du déni juridique de la parentalité d’accueil. Nous étudions les reconfigurations liées au changement des publics, les risques et les échecs qui y sont associés, et la nouvelle mission de soutien des parents des enfants accueillis. Enfin, une reconfiguration majeure est l’utilisation de l’adoption simple par les familles d’accueil et les jeunes adultes, après le placement.Dans une troisième partie nous étudions comment la parenté nourricière peut être reconnue dans le droit et les institutions françaises, en nous fondant sur des exemples étrangers et des propositions d’experts. / The old french term equivalent to “foster parents", “parents nourriciers”, has not been used in France for about half a century. However, France signs international treaties including “parents nourriciers”, “familles nourricières”, and the Council of Europe gives recommendations on it. This is because “parents nourriciers” is a legal term appearing in several French-speaking civil codes... but not in the French civil code, this kinship being the subject of a very old legal denial. In international law, this term refers to alternative care for children who cannot, temporarily or permanently, live with their parents. This situation corresponds to a reality of foster care in France and is at the centre of the law of 14 March 2016. From a double historical approach (long history and recent history) we seek to show what this kind of fosterage was, to understand why it disappeared as a symbol and how it continues to exist as a reality.The empirical research is based on the professional life story of 12 foster parents (of ten foster families) and 35 situations are approached to answer two questions: how foster parents invest the new mission of supporting the parents of the child being cared for? How do they cope with the contradiction between a care legally conceived as temporary with parents present, in situations of permanent care in reality, with parents little or not present? Using an anthropological approach, attachment theory and parental care theories, we analyse the parental role of family carers.We study the reconfigurations of traditional fosterage in several dimensions: the evolution of the problems at the origin of foster care, the risks and failures associated with it, the new mission of supporting the parents of the foster children. Finally, a major reconfiguration is the use of simple adoption by foster families and young adults after placement.In a third part we study how foster kinship can be recognized in French law and institutions, based on foreign examples and proposals from experts.

La réalité des enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) est complexe. Ils ont des besoins particuliers nécessitant parfois l’aide de leur(s) parent(s). Or, répondre à ces besoins peut générer des défis et un sentiment de surcharge parentale. Néanmoins, l’assistance animale offre certains bénéfices qui peuvent faciliter le quotidien de l’enfant et de sa famille. Cette étude exploratoire vise à répondre aux deux questions suivantes en se centrant sur les points de vue des parents : (1) Quels sont les effets découlant de la présence d’un chien d’assistance sur les habiletés et la participation sociale de l’enfant présentant un TSA? (2) Quels sont les effets découlant de la présence d’un chien d’assistance sur la participation sociale des membres de sa famille? Le Modèle de développement humainProcessus de production du handicap (MDH-PPH 2) a été utilisé comme cadre d’analyse. Des entrevues semi-dirigées ont été réalisées auprès de six participants et les propos recueillis ont fait l’objet d’une analyse thématique. Les résultats indiquent que le chien d’assistance peut agir tel un obstacle et un facilitateur dans la réalisation des habitudes de vie de l’enfant et de sa famille. Lorsqu’en interaction avec les facteurs personnels de l’enfant, la présence de l’animal favorise la communication, les déplacements, l’hygiène, la nutrition, la santé, l’école, les loisirs, la responsabilisation et les relations interpersonnelles. Cependant, il peut s’avérer un obstacle sur l’hygiène corporelle, la santé, l’école, les loisirs et les relations interpersonnelles. Pour les familles, la présence du chien d’assistance a des effets positifs et négatifs sur les loisirs, les relations interpersonnelles et le travail. Toutefois, de plus amples recherches sont nécessaires afin de bien saisir les impacts de cette assistance auprès d’un plus vaste échantillon. / For children with autism spectrum disorder (ASD), life is complex. They have special needs that sometimes require assistance from their parents. Meeting these needs can be overwhelming for parents and pose certain challenges. However, there are benefits to animal assistance that make everyday life easier for children and their family. Therefore, the aim of this exploratory study is to answer the two following questions: (1) According to the parents of a child with ASD, how does having a service dog affect their child’s social skills and social participation? (2) According to the parents of a child with ASD, how does having a service dog affect their family members’ social participation? The Human Development Model—Disability Creation Process (HDM DCP 2) was used as an analytical framework. Six participants expressed their opinion through semi-structured interviews. A thematic analysis of these opinions was then completed. The parents’ comments suggest that having a service animal can be both an obstacle and an aid when it comes to their children’s and family’s lifestyle habits. The study shows that having a service animal helps children with communication, movements, hygiene, nutrition, health, school, hobbies, accountability, and interpersonal relationships, when it interacts with their personal factors. However, it can also represent an obstacle when it comes to children’s personal hygiene, health, school, hobbies and interpersonal relationships. Families see particularly strong positive and negative effects of having a service dog on hobbies, interpersonal relationships and work. However, further research is required in order to fully understand the impacts of getting such assistance on a larger sample.